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mycosis fongoide

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    mycosis fongoide

    bonjour,
    voila un mycosis fongoide vient d'être confirmé malgré une consultation précoce mais helas après 5 ans d'évolution que le Dg a pu être posé;un traitement par puvathérapie a été préconisé mais non encore entamé,la question que je me pose sont les inconvénients et les désagréments de ce trt ainsi que l'évolution de la maladie. merci

    #2
    Re : mycosis fongoide

    Bonjour

    Je n'ai pas la réponse à vos question, mais j'ai fait un lien à la fin de la discussion de l'ancien forum http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/7546.html

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      #3
      bouton sur mon penis

      je vous ai envoyer un mail mr le docteur svp pouvez vous me repondre

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        #4
        Re : bouton sur mon penis

        Envoyé par run2006
        je vous ai envoyer un mail mr le docteur svp pouvez vous me repondre
        Je ne réponds pas aux mails privés. Pour un avis privé, consultez un médecin.

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          #5
          pouvez vous maider svp

          Envoyé par d_dupagne
          Je ne réponds pas aux mails privés. Pour un avis privé, consultez un médecin.
          jai un forum + bas mais si jai envoyer un mail priver c pck je savait pas ou aller pour cree un forum alors dsl
          Dernière modification par run2006, 09/03/2006, 06h12.

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            #6
            Re : mycosis fongoide

            Bonjour je cherche photo de cette maladie à différend stade?

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              #7
              Re : mycosis fongoide

              j'ai moi aussi un M F evoluant depuis 5 années et diagnostiqué debut 2006,
              avec des lesions assez importantes à la ceinture,flancs,fesses,zones
              inguinales..l'ensemble des lesions representant >10% de la surface du corps.(stade 1B).

              Une UVBthérapie (puvathérapie à spectre étroit) a été mise en route depuis mars 2006 ,2 fois par semaine,et je dois dire que les résultats sont spectaculaires car la série de 20 seances se termine et toutes les lésions ont quasi-disparues.Faites donc confiance à ce traitement.
              Je souhaite poser une question à tous les Mycosis Fungoides du forum :
              J'ai pris pas mal d'aspartam(sucrettes) dans ma vie.On lit beaucoup de choses sur les dangers de l'aspartam (qui pourrait induire des lymphomes..?).
              Parmi les MF du site y en a-t-il qui ,comme moi,ont vu apparaitre des lésions de MF après des années de consommation d'aspartam .

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                #8
                Re : mycosis fongoide

                Je suis contente de trouver ce forum. Il y a 3 semaines je suis allée consulter une dermato car des plaques rouges (don une de 20 cm) étaient apparues en quelques mois sur mon ventre (côté gauche uniquement) et sur les seins (surtout en dessous) elle m'a fait une biopsie et je viens de l'apprendre aujourd'hui cette biopsie est repartie sur st Louis à Paris pour affinage de diagnostic. Je suis très inquiète. Elle a écrit à mon généraliste en lui donnant 3 pré-diagnostics : parapsoriasis à grandes plaques, mycosis fonfoïde et dermatose erythémateuse (ou quelque chose de similaire, je n'ai pas eu le temps de retenir le terme exact. Ces plaques ne me démangent pas, ne suintent pas c'est pourquoi je ne m'étais pas inquiétée avant. Très stressée depuis 4 ans à mon bureau, j'avais mis cela ce compte. Par contre depuis quelques mois j'avais des douleurs diffuses, jambes, doigts, dents, parfois une fièvre légère et une fatigue toujours mise sur le compte des soucis au bureau. J'ai 53 ans, ma dernière analyse de sang est bonne. Là je flippe carrément en attendant ce résultat, on me parle de puva, de chimio... de traitement lourd. Je sais que vous allez me dire d'attendre le résultat et qu'on en reparlera après avoir le mot juste sur le mal. J'ai peur d'avoir une nouvelle biopsie ou de devoir aller à St Louis faire des examens, pire, d'être hospitalisée... je suis au bureau (et secrétaire médicale) car j'ai peur de faire une crise d'angoisse à la maison.
                Parlez moi... qui a ressenti ça ?
                Merci

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                  #9
                  Re : mycosis fongoide

                  Pour NESSCO : en tant que secrétaire médicale, je peux te dire que j'ai vu hier dans une des revues de mon médecin que les sucrettes n'étaient pas cancérigènes. Je n'en prend qu'une le matin, les autres cafés sont sans sucre... mais tu sais chaque cas est spécial.
                  Ce matin je n'ai toujours pas mon résultat de biopsie, ça fera 3 semaines demain.... j'aimerai avoir des témoignages pour le traitement et les effets secondaires et le retentissement sur les journées : doit-on s'arrêter de travailer ou mi-temps ?
                  Merci de vos réponses, je vous tiendrai au courant pour mes résultats.

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                    #10
                    Re : mycosis fongoide

                    j'ai un doute sur l'aspartam depuis que le diagnostic de MF a ete posé.Je suis medecin et j'ai trouvé plusieurs articles sur la relation entre aspartam et certains lymphomes , mais sans jamais citer le lymphome T(=MF).D'ou ma
                    suspicion

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                      #11
                      Re : mycosis fongoide

                      impossible de retrouver la revue d'hier sur l'aspartham, il a du l'emmener hors du cabinet médical. On se tient au courant pour la suite. J'ai été fouiner sur Internet (et c'est pas top ! ) parfois rassurée, parfois paniquée... Ca fait plaisir de se sentir moins seule. Il y a aussi les traitements qu'on prend depuis plusieurs années... pour moi : glaucome et hypertension, ça peut peut être jouer. Je me suis même trouvé les symptômes d'un lupus ! Le pire je crois que c'est l'attente du coup de téléphone. La science devrait faire des progrès pour ça.
                      A bientôt.

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                        #12
                        Re : mycosis fongoide

                        pour PATOUT. mon dermato que j'ai vu avant hier m'a confirmé que les sucrettes sont hors de cause de facon certaine depuis les dernieres publications medicales.Pour le reste je continue l'UVBtherapie alors meme que toutes mes lesions sont blanchies et je me porte à merveille avec un air de "bronzé avant la saison"....je t'en dirai plus si le diagnostic de MF est posé,ce
                        qui bien sur n'est pas souhaitable. a bientot

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                          #13
                          Re : mycosis fongoide

                          Pour NESSCO - merci - merci beaucoup de ton soutien, ce jour (lundi) je n'ai toujours pas ma réponse.... le test est en immuno-marquages, à St Louis. Je n'ai eu que la secrétaire, pas même la dermato... on m'appellera dès que possible. J'ai ainsi passé mon 4ème week end à attendre.
                          Je t'écris dès que je sais.

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                            #14
                            Re : mycosis fongoide

                            NESSCO : ça y est ... c'est un lymphome de type t épidermetrope, apparemment ça s'associe au mycosis fongoïde ..? je vois la dermato vendredi qui m'expliquera le traitement, pour le moment elle m'a dit "pas de chimio" mais de la puva, et puis je vais devoir aller une journée à l'hôpital car il faut des prélèvements et biopsies qu'on doit étudier congelés.... mon généraliste que je viens d'appeler m'a quand même dit "c'est une merde"... j'ai demandé à la dermato si on pouvait associer ça à un cancer elle a répondu "non", mais mon généraliste a hésité et n'avait pas l'air de penser comme elle. Je voulais savoir si on pouvait vivre longtemps avec ça il m'a répondu "au moins encore 20 ans" je ne sais pas quoi penser. Quel mode de vie adopter, doit-on s'arrêter de travailler, quels sont les effets secondaires du traitement, est-on fatigué ? et d'où cette maladie vient-elle ? comment as-tu su depuis quand tu trainais ça ? Je pars samedi pour une semaine en Turquie, elle m'a dit que ça ne changeait rien... (c'est un peu gâché quand même !) mais cet été je devais aller en Guyane... peut-on s'absenter de son domicile par rapport aux séances et au traitement ? j'avais lu qu'on démarrait avec 4 séances par semaine ? et qu'est ce que ça peut amener d'autre comme maladie ?, devrais-je avoir un scaner thoracique et du foie (j'en avais entendu parler ?). Si tu peux m'éclairer quelque peu ça m'arrangerait bien. De toute façon on reste en contact, c'est génial de trouver ce forum et de ne pas se sentir seule face à une maladie si peu connue.

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                              #15
                              Re : mycosis fongoide

                              Patout : on a la meme maladie .Il ne faut pas se voiler la verité =c'est une pathologie maligne mais dont l'evolution peut etre tres lente..voir tres longue. Je ne fais plus de recherches sur internet ou autres revues medicales car certains articles sont décourageants. Il faut se fier à l'avis de ceux qui font autorité dans ce domaine : j'ai vu Mme le professeur DRENO (dermatologie cancerologique au CHU NANTES.....nb:j'habite en bretagne) elle fait parti des gens compétents pour le MF. A Paris je ne sais qui est competent mais ton dermato doit le savoir
                              Mme DRENO m'a dit que je pouvais aller juqu'a 100 ans ! meme si elle exagere ça rassure ( ça laisse de la marge.... j'ai 60 ans passé)
                              Tu vas avoir de la puvatherapie(UVB) comme moi et ce n'est pas contraignant sauf que 4 fois/semaine ça me parait beaucoup. Arret de travail ? à mon avis non les seances ne durent que quelques minutes et puis il faut oublier sa maladie ,vivre normalement sans y penser , tu y arriveras , partir en vaccances bien sur.....bronzage en sus remboursé sécu ..à très bientot

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