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vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

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    vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

    bonjour à vous tous,

    j'ai moi même du vitiligo depuis l'âge de 24 ans cela fait donc 6 ans et c'est vrai qu'au départ je l'ai très mal vécu. j'en ai essentiellement sur le visage (le menton),les mains, les coudes, sous les aisselles et 2 petits tâches au niveau du cou et du décolleté. je me suis rendue compte que cette maladie était très méconnue j'ai suivi plusieurs traitement dont la photothérapie accompagnée de crèmes et l'année dernière j'ai subi une greffe de peau sur le menton et les 2 petites tâches ces 2 petites tâches sont parties mais le visage il apparaît effectivement plusieurs tâches de repigmentation mais c'est très très long. je me sens qd même complexée par rapport à cela parce que le regard des autres est parfois très méprisant. sinon j'essaye de camoufler ça du mieux que je peux l'hiver c'est vrai qu'on ne voit absolument rien mais l'été c'est un enfer d'autant plus que je bronze facilement.

    si d'autres personnes se sentent concernées par mon message n'hésite pas à m'envoyer vos témoignages et réactions car ça me ferait du bien de me plus me sentir seule face à cette maladie.

    bizzzzzzzzzz à vous tous et courage.

    #2
    Re : vitiligo

    Bonjour!
    Et bien mon conjoint fait du vitiligo depuis qu'il a 6 mois...Je suis en couple avec lui depuis 14 ans et quand je l'ai connu,il en avait pratiquement que sur les mains et un petit peu au visage.Quand il était jeune,il prennait des traitements mais vers 12 ans il a du arrêter.
    Il ne se protège pas énomément du soleil et maintenant,je te dirais qu'il en a à environ 70% de son corps.....IL vit très difficilement avec ça et quand il était petit,cette situation lui a occasionner énormément de problèmes...les enfants sont parfois méchants....et ça donnait souvent des baggares avec les gens qui le ridiculisaient!Donc il a un tempérament assez aggressif si il se sent attaqué....
    IL vit tellement mal avec ça qu'il ne voulait pas d'enfant de peur que le bébé soit atteint...je suis tombée enceinte et tout le long de ma grossesse,il avait peur que le bébé sorte tout blanc.....maintenant que le petit est là,il a peur que le vitiligo arrive.....
    Moi je ne vois plus ses tâches depuis belle lurettes et tous les gens qui le connaissent non plus.Mais je sais qu'il vit très mal avec ça et que ça le rend très très malheureux.....
    On peut être intelligent toute sa vie mais stupide un instant...

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      #3
      Re : vitiligo

      salut Annick,


      Je peux comprendre tout à fait ce que ton mari ressent. pour moi comme kje te l'ai dit je l'ai très mal vécu et c'est vrai que ton caractère en prend un coup et que tu es souvent sur la défensive. je suis moi même célibataire et je n'ose pas aller vers les garçons car je me sens complexée par mes tâches et je me dis que c'est la première chose que l'on remarque chez moi. pourtant mon entourage m'a beaucoup aidé mais je crois que rien de ce qu'ils peuvent dire ne te rassure vraiment.

      en ce qui concerne ton bébé, j'espère que tout se passe bien tu peux essayer de le rassurer en lui disant que mes parents ne sont pas du tout atteints de vitiligo que j'ai hérité de cette maladie d'une soeur de mon gd mère. tu imagines d'où cela remonte ??? ça saute des générations mais c'est vrai que c'est génétique et que malheureusement aucun test génétique ne peut être fait. maintenant on apprend à vivre avec son vitiligo et à l'accepter pour ma part je suis vraiment en phase d'acceptation parce que je me dis qu'après tout ce n'est pas si grave et que je ne vais pas en mourrir mais c'est vrai que le regard des autres est très blessant.

      j'espère que ce message t'auras mis un beau de baume au coeur. bon we à bientôt.

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        #4
        Re : vitiligo

        Bonjour!
        En ce qui me concerne, j'ai remarquée l'apparitions de taches blanches sur mes mains et la base de mon cou lors d'une exposition au soleil à l'âge de 34 ans. J'en ai 42 maintenant. Les taches se sont agrandies et de nouvelles sont apparues principalement sur les mains; visages: sourcils (subitement un matin une partie d'un sourcil était blanc!), cils, tempes; crâne avec cheveux blancs localisés sur le dessus du crâne; et entre-jambe. Je ne la vit pas mal du tout car j'ai une peau très blanche et que je ne m'expose pas au soleil. En général les taches ne se voient pas. Je suis juste obligée de tricher un peu en me colorant les cheveux et appliquant du noir sur mes cils et sourcils tous les matins...
        Je n'ai pas fait de traitements jusque là. Je surveille toutefois l'évolution... Ma fille me demandais si la dépigmentation risquait d'atteindre l'iris de l'oeil et si un jour je risquais d'avoir un oeil rouge! J'espère que non... mais il resterait toujours les lentilles de couleurs!
        Je pense qu'il ne faut pas dramatiser, ce n'est pas top question esthétique, il faut s'y faire et vivre avec. Il y a bien pire comme problèmes.

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          #5
          Re : vitiligo

          salut corrine,


          j'ai pour ma part un vitiligo stable depuis maintenant 3ans mais qd c'est arrivé j'avais juste une virgule sur le menton et cela n'a fait que s'étendre sur plusieurs parties de mon corps pdt 3 ans et je ne laisserais jamais cette maladie avoir le dessus sur moi. peut être est ce différent pour toi qui a visiblement une vie de famille mais pour moi c'est toujours très dur à vivre et j'essaierai tous les traitements pour en guérir.

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            #6
            Re : vitiligo

            Bonjour à toutes et à tous,
            Je me présente, mon prénom est Nacer, je suis de type méditerranéen, je vis à Paris, j'ai 45 ans et j'ai du vitiligo depuis l'age de 23 ans uniquement sur le visage juste au dessus des sourcils, de chaque côté des tempes, sur les lèvres sans dépassement du pourtour, j'ai eu une évolution en 1998 avec :
            75% du visage,
            Les coudes,
            Les avant bras
            Et quelques petites taches sur les mains.
            Après l'été 2000, repigmentation totale du visage sauf les lèvres et les cotés des tempes sans aucun traitement. Depuis 2 ans le processus de dépigmentation a recommencé et a amplifié :
            Le visage a 80%,
            Les mains (complètement)
            Sous les aisselles,
            Les pieds,
            Et quelques tâches ici et là sur le corps. J’ai remarqué que le soleil me pigmente les tâches blanches, mais en l’absence de celui-ci tout disparaît et les tâches blanches s’amplifient.
            Maintenant ma question, (faut bien qu’il y en ait une) :
            « Je recherche un médicament qui me permette de garder les tâches brunes acquises »
            Merci de m’avoir lu jusqu'à la fin.
            Nacer
            Bon courage à toutes celles et ceux qui vivent cet enfer

            Commentaire


              #7
              Re : vitiligo

              salut Nacer,


              j'ai bien l'impression que ton vitiligo est plus qu'instable. malheureusement je ne connais aucun médicament qui puisse te garantir de le stabiliser mais ça existe peut être. pour ma part une fois que c'est repigmenté c'est acquis et ça ne reviens pas. tu devrais peut être voir avec un dermato.

              bon courage.

              Commentaire


                #8
                Re : vitiligo

                Envoyé par nacer
                « Je recherche un médicament qui me permette de garder les tâches brunes acquises »
                Bonjour Nacer et bienvenu sur le forum.

                Il n'existe pas de traitement qui puisse te garantir de garder les zones repigmentees. Mais je suis d'accord avec Leelou, la meilleure solution est de consulter un dermato qui trouvera un traitement approprie a ton cas.
                Sol
                "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit" - Voltaire

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                  #9
                  Re : vitiligo

                  Bonjour,
                  Je pense que je vais écouter vos conseils, cela fait bien longtemps que je n'ai pas consulté de dermatologue, c'est quand même bizarre car je travaille dans un grand hôpital parisien.
                  Merci pour vos réponses.
                  Dernière modification par nacer, 18/04/2005, 09h34.

                  Commentaire


                    #10
                    bonsoir

                    Bonjour à tous,

                    Alors moi, j'ai un vitiligo depuis avril 2003. C'est apparu 1 mois après mon retour de l'ile de la réunion ou j'avais pris un très gros coup de soleil (peau brulé , cloque...) sur le visage.

                    Et maintenant j'ai une tache sur le front, j'ai le contour de l'oeil dépigmenté (paupières et dessous de l'oeil) et le pire pour moi c'est que la moitié de mon sourcil est décoloré (ça fait un peu cocker ).
                    La dépigmentation a évolué quelques mois puis c'est stabilisé (je touche du bois pour que ça dure!)

                    Enfin voila, je sais que par rapport à certains d'entre vous c'est pas grand chose mais ça me gache quand même un peu la vie... plus de soleil (je suis un peu parano et ais tjs peur que la tache s'agrandisse à chaque exposition au soleil), je panique pour un rien dés que je vois une petite tache sur ma peau...

                    J'ai vu plusieurs dermato et le dernier m'a déconseillé les rayons UV car comme j'ai une peau blanche, ça ne ferait qu'amplifier le problème... j'ai donc laisser tomber...

                    Enfin voila ...

                    J'espère que cela ne va pas progresser, qq'un a til déjà été dans mon cas? à savoir évolution sur un endroit de la peau puis arr^t pendant 1an et demi ou plus sans reprise de la maladie??

                    Merci et Bon courage à tous

                    Commentaire


                      #11
                      Re : bonsoir

                      Bonjour Lilo et bienvenu sur le forum,

                      Ce que vous décrivez est assez typique du vitiligo. Quelques taches, puis plus aucune progression pendant longtemps (1 ans, 5ans, 10 ans...) et puis reprise de la progression sans que l'on sache pourquoi.

                      Personnellement, j'ai eu un periode de latence de presque 10 ans. L'un de mes freres a eu une periode de latence de 20 ans. But it's back with a vengeance
                      Chaque cas est different et il est impossible de predire l'evolution.
                      Sol
                      "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit" - Voltaire

                      Commentaire


                        #12
                        Re : vitiligo - problèmes au quotidien - évolution

                        Salut p'tit lilo
                        Bienvenue chez nous, et bon courage
                        Nacer

                        Commentaire


                          #13
                          Re : vitiligo - problèmes au quotidien - évolution

                          bonsoir à tous,


                          je suis très déçue par rapport à l'émission ça se discute sur les maladies de la peau. aucune personne atteinte de vitiligo n'était présente sur le plateau !!!! est ce parce que nous ne souffrons pas physiquement de cette maladie mais uniquement psychologiquement ???

                          en tout cas moi qui suis une fan de jean luc depuis des années, je reste un peu sur ma faim

                          sinon vive les léopards et à bientôt.

                          Commentaire


                            #14
                            Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Evolution - Témoignages

                            coucou leeloo je vien de lire ton message et je voulai que tu sache que moi cela fait plus de dix ans que j ai du vitiligo et j ai aussi eu un traitement a base de creme et on m a proposé des greffes de peau j ai 24 ans et je me suis habitué a vivre avec cette maladie de peau cela ne m empeche pas d avoir du succes aupres des garcons !! et tu sais il faut t accepter telle que tu es et ce n est pas si grave pense a ceux qui ont du spariosis ( qui demangent et se grattent) ou l eczema. Tu dois te proteger avec le soleil c est sur mais ne te prend pas la tete et tu n a juste q une petite couleur de peau differente sinon tu a la forme et c est l esssentiel je te le dis car ne le vis pas comme un handicap

                            voila gros bisous

                            Envoyé par leelou
                            bonjour à vous tous,

                            j'ai moi même du vitiligo depuis l'âge de 24 ans cela fait donc 6 ans et c'est vrai qu'au départ je l'ai très mal vécu. j'en ai essentiellement sur le visage (le menton),les mains, les coudes, sous les aisselles et 2 petits tâches au niveau du cou et du décolleté. je me suis rendue compte que cette maladie était très méconnue j'ai suivi plusieurs traitement dont la photothérapie accompagnée de crèmes et l'année dernière j'ai subi une greffe de peau sur le menton et les 2 petites tâches ces 2 petites tâches sont parties mais le visage il apparaît effectivement plusieurs tâches de repigmentation mais c'est très très long. je me sens qd même complexée par rapport à cela parce que le regard des autres est parfois très méprisant. sinon j'essaye de camoufler ça du mieux que je peux l'hiver c'est vrai qu'on ne voit absolument rien mais l'été c'est un enfer d'autant plus que je bronze facilement.

                            si d'autres personnes se sentent concernées par mon message n'hésite pas à m'envoyer vos témoignages et réactions car ça me ferait du bien de me plus me sentir seule face à cette maladie.

                            bizzzzzzzzzz à vous tous et courage.

                            Commentaire


                              #15
                              Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Evolution - Témoignages

                              olivia,

                              Je pense que ca depend du caractere de la personne et de l'intensité du vitiligo
                              Le vitiligo d'une personne avec une peau claire sera beaucoup moins visible qu'une peau mate

                              Ca n'influe pas pareil sur le moral de la personne

                              La méthode du "tout va bien, je vais bien" je pense que ca marche pas sur le long terme

                              enfin c'est mon avis

                              A+

                              Julien

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                              Unconfigured Ad Widget

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