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myelite radique ou post radique

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    myelite radique ou post radique

    Je me présente : je suis un homme de 57 ans, de septembre à novembre 1995 j'ai suivi une radiothérapie (rayons) à cause d'un cancer de la thyroïde, trois mois plus tard des troubles de la sensibilité des membres inférieurs sont apparus, puis en juillet 1996 je suis devenu paraplégique.

    Il a été diagnostiqué une myélite radique ou post-radique.

    Je recherche une ou des personnes qui sont atteintes, qui connaissent ou ont connu des personnes atteintes, de cette maladie.

    Mon objectif est d'échanger les expériences et aussi "des astuces" pour rendre notre vie meilleure.

    Merci d'avoir pris le temps de me lire, à bientöt.

    #2
    Re : myelite radique ou post radique

    Envoyé par claude bousquet
    Je me présente : je suis un homme de 57 ans, de septembre à novembre 1995 j'ai suivi une radiothérapie (rayons) à cause d'un cancer de la thyroïde, trois mois plus tard des troubles de la sensibilité des membres inférieurs sont apparus, puis en juillet 1996 je suis devenu paraplégique.

    Il a été diagnostiqué une myélite radique ou post-radique.

    Je recherche une ou des personnes qui sont atteintes, qui connaissent ou ont connu des personnes atteintes, de cette maladie.

    Mon objectif est d'échanger les expériences et aussi "des astuces" pour rendre notre vie meilleure.

    Merci d'avoir pris le temps de me lire, à bientöt.

    Je ne pense pas être un cas unique, car la myélite radique ou post-radique n'est reconnue ni comme une maladie rare,ni comme une maladie orpheline, ou alors il y a une incohérence quelque part.

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      #3
      Re : myelite radique ou post radique

      Envoyé par claude bousquet
      Je ne pense pas être un cas unique, car la myélite radique ou post-radique n'est reconnue ni comme une maladie rare,ni comme une maladie orpheline, ou alors il y a une incohérence quelque part.
      Bonjour

      Un peu de patience, il faut que cette discussion soit référencée par les moteurs de recherche comme Google pour que d'autres personnes atteintes de cette maladie puissent vous retrouver.

      Je fais un lien à partir de la discussion de l'ancien forum

      Une page de résumé en attendant http://www.oncoprof.net/Generale2000.../g08_rt19.html

      Commentaire


        #4
        Re : myelite radique ou post radique

        Envoyé par d_dupagne
        Bonjour

        Un peu de patience, il faut que cette discussion soit référencée par les moteurs de recherche comme Google pour que d'autres personnes atteintes de cette maladie puissent vous retrouver.

        Je fais un lien à partir de la discussion de l'ancien forum

        Une page de résumé en attendant http://www.oncoprof.net/Generale2000.../g08_rt19.html

        BONJOUR,

        et MERCI de votre compréhension, je ne connais pas encore les arcanes de l'ancien et du nouveau forum, mais je suis allé sur le lien.

        J'ai constaté encore une fois qu'il s'agit essentiellement de conséquences d'erreurs techniques, mais cela ne me console en rien si ce n'est que dans le centre qui m'a traité j'espère qu'ils font encore plus attention depuis mon cas.

        Je prends donc patience et en profite pour vous féliciter de prendre sur votre temps pour animer un tel forum dont, pour ma part, je mesure toute l'utilité.

        Bien à vous.

        C.Bousquet

        Commentaire


          #5
          quelques souvenirs

          Bonjour,
          J'ai exercé la cancérologie pendant une vingtaine d'année, j'ai le souvenir d'avoir observé quelques cas de myélites radiques ( sur environ 10 OOO malades ) , ce qui montre la rareté de cet accident, je me souviens que la plupart des cas étaient des malades guéris du cancer , j'ai le souvenir plus précis qu'il s'agissait souvent de tumeurs de la tête ou du cou, et de maladies de Hodgkin, enfin un cas malheureux chez une femme atteinte de cancer du sein.
          A ma connaissance je ne connais pas de cas survenu pour cancer de la thyroïde qui est traité en général par l'Iode radio actif 131 et non par radiothérapie classique externe, mais peut-être que votre cas est particulier.
          Je vous souhaite de pouvoir communiquer avec d'autres personnes présentant le même cas , mais il est probable qu'elles soient peu nombreuses.
          Pour être plus optimiste, bien que le peu de cas doivent rendre prudent , j'ai le souvenir qu'avec le temps une récupération partielle était possible, je me souviens de cette patiente parapléglique qui a pu après plusieurs années de réadaptation avoir une ébauche de marche avec béquilles.
          Du fait de la rareté de cette complication, votre dossier devrait cependant être enregistré et il serait utile d'analyser les conditions de votre traitement de radiothérapie pour comprendre mieux les conditions d'apparition de cet accident, ce qui sera toujours utile à la communauté scientifique,médicale et aux associations de malades.
          Bon courage,
          bien à vous
          Docmars

          Commentaire


            #6
            Re : quelques souvenirs

            Envoyé par docmars
            Bonjour,
            J'ai exercé la cancérologie pendant une vingtaine d'année, j'ai le souvenir d'avoir observé quelques cas de myélites radiques ( sur environ 10 OOO malades ) , ce qui montre la rareté de cet accident, je me souviens que la plupart des cas étaient des malades guéris du cancer , j'ai le souvenir plus précis qu'il s'agissait souvent de tumeurs de la tête ou du cou, et de maladies de Hodgkin, enfin un cas malheureux chez une femme atteinte de cancer du sein.
            A ma connaissance je ne connais pas de cas survenu pour cancer de la thyroïde qui est traité en général par l'Iode radio actif 131 et non par radiothérapie classique externe, mais peut-être que votre cas est particulier.
            Je vous souhaite de pouvoir communiquer avec d'autres personnes présentant le même cas , mais il est probable qu'elles soient peu nombreuses.
            Pour être plus optimiste, bien que le peu de cas doivent rendre prudent , j'ai le souvenir qu'avec le temps une récupération partielle était possible, je me souviens de cette patiente parapléglique qui a pu après plusieurs années de réadaptation avoir une ébauche de marche avec béquilles.
            Du fait de la rareté de cette complication, votre dossier devrait cependant être enregistré et il serait utile d'analyser les conditions de votre traitement de radiothérapie pour comprendre mieux les conditions d'apparition de cet accident, ce qui sera toujours utile à la communauté scientifique,médicale et aux associations de malades.
            Bon courage,
            bien à vous
            Docmars
            BONJOUR,
            et merci de votre réponse, j'ai effectivement été traité à l'iode radioactif 131 et en plus j'ai effectué une radiothérapie.

            En ce qui concerne votre conclusion, je suis tout à fait d'accord pour faire "enregistrer mon dossier afin qu'il soit analysé" et au besoin évite des inconvénients (le mot est faible) tels que les miens, mais comment dois-je faire pour cela? Merci de m'aiguiller vers une ou plusieurs voies.

            Je précise que, "le temps de la révolte étant passé", je n'ai plus l'intention d'intenter d'action judiciaire, c'est devenu pour moi "un acident thérapeutique", la faute à pas de chance, et la vie continue.

            Encore une fois merci d'avoir pris la peine de répondre.

            Bien à vous.

            C.Bousquet

            Commentaire


              #7
              Re : myelite radique ou post radique

              je suis une Femme de 48ans. Suite à une radiothérapie en mars 2005, je suis atteinte tout comme vous d'une myelite radique depuis octobre 2005. Je suis actuellement en fauteuil roulant, je souffre de mes jambes et de mes pieds.
              Je souhaite entrer en contact avec vous pour échanger des informations sur la maladie et ses conséquences

              je vous en remercie d'avance

              Sincères salutations

              Yvette

              Commentaire


                #8
                Re : myelite radique ou post radique

                Envoyé par yvette
                je suis une Femme de 48ans. Suite à une radiothérapie en mars 2005, je suis atteinte tout comme vous d'une myelite radique depuis octobre 2005. Je suis actuellement en fauteuil roulant, je souffre de mes jambes et de mes pieds.
                Je souhaite entrer en contact avec vous pour échanger des informations sur la maladie et ses conséquences

                je vous en remercie d'avance

                Sincères salutations

                Yvette
                Bonjour Yvette,

                Je suis, à la fois, désolé pour vous et ravi pour moi de trouver quelqu'un qui est atteint d'une myélite radique, mais dans ce domaine là on ne choisit pas, on subit.

                Comme je l'ai déjà précisé, suite à un cancer de la thyroïde j'ai suivi une radiothérapie de septembre à novembre 1995 j'avais alors 46 ans. Dès février 1996 j'ai ressenti de drôles de sensations non douloureuses: de l'électricité me parcourait le corps quand je penchais la tête, j'ai su par la suite que c'était le signe de Lhermitte, puis j'ai commencé à devoir faire attention en marchant, j'avais l'impression de marcher sur un matelas pneumatique et il fallait que je regarde où se trouvaient mes pieds, en fait je commençais à perdre la sensibilité des membre inférieurs et plus particulièrement la sensibilité profonde.
                Mon médecin traitant était perdu et nous étions persuadé que ces troubles (légers au départ) résultaient d'un mauvais réglage des substituts thyroïdiens. Je précise que n'ayant plus de glande thyroïde je prends du lévothyrox et que pour trouver le bon dosage la méthode était empirique : l'endocrinologue me prescrivait une dose quotidienne, quelques semaines plus tard je faisais des analyses de sang et en fonction de ces dernières et de mon état général on ajustait. Je suppose qu'à l'heure actuelle on en est au même stade.
                Bref cette électricité dans le corps, en particulier dans les jambes, j'ai appris que l'on dénommait celà "une douleur sub-aiguë" ont amené mon médecin traitant à rechercher du côté d'une éventuelle anomalie de la colonne vertébrale (peut être une hernie discale) et j'ai donc vu un spécialiste en rééducation fonctionnelle qui m'a ausculté et m'a annoncé, à ma grande stupeur, qu'il fallait que je consulte un neurologue car j'étais victime d'ne myélite radique ou post radique.
                Je signale que j'avais repris mon travail depuis le 1er janvier à mi-temps thérapeutique, je conduisais tous les jours, je marchais le week end (entre 10 et 20 KM.)
                Le neurologue m'a examiné, j'étais très réactif (j'ai su par la suite que c'était la spasticité) et ma perception de sensibilité tactile des membres inférieurs était diminuée. Il ne m'a rien dit, et pour cause, il travaille dans la clinique où est situé le centre de traitement anti-cancéreux et m'a dirigé vers le radiothérapeute, lequel m'a rassuré en m'indiquant en substance qu'il devait s'agir d'une mauvaise irrigation de la moëlle épinière, comme traitement il m'a prescrit de l'aspégic et de la vitamine C.
                Mi mai, j'ai commencé à ressentir des brûlures en hémiceinture au niveau des omoplates et des seins (en fait la zone médullaire D4/D6). En parallèlle la sensibilité diminuait et j'éprouvais de plus en plus de mal à marcher, mais mon neurologue ne montrait aucun signe d'inquiétude.
                Or, un jour arrêté à un feu rouge, j'ai senti que quelque chose se passait au niveau de mes pieds et que la voiture freinait moins bien que d'habitude : j'avais perdu un mocassin, lequel avait glissé sous la pédale du frein, et j'étais en chaussettes. Depuis ce jour j'ai pris la décision de ne plus conduire, mais j'avais la chance de pouvoir aller travailler à pied.
                Les douleurs augmentaient, et je perdais la sensibilité au niveau de l'anus : "je sentais venir mais pas passer"; mon neurologue restait égal à lui même.
                En juin tout s'est précipité, les douleurs sont devenues de plus en plus vives et la marche de moins en moins aisée, à tel point que j'ai du interrompre mon travail.
                Puis sont arrivés les problèmes de vessie, je devenais incontinent, en fait j'étais retentionniste mais chaque fois que je forçais, en me levant par exemple, j'avais "une miction par regorgement", c'est à dire que j'évacuais le trop plein.
                Mon médecin traitant s'affolait, mais le spécialiste temporisait. Je me souviens qu'il nous a reçu à la demande expresse du généraliste avec mon épouse, et qu'il nous a dit que le problème n'était pas dans les jambes, mais dans ma tête...
                J'ai quand même passé une IRM qui a conclu qu'il n'y avait pas de compression médullaire. Tout le monde était rassuré sauf mon médecin traitant et ma famille, d'autant que fin juin, début juillet, j'ai fait un globe et on m'a placé une sonde urinaire à demeure.
                Il m'a été précisé que l'on m'enverrait en consultation en CHU mais qu'il ny avait pas de place pour le moment, il fallait attendre trois semaines à un mois.
                Par piston j'ai réussi à avoir un rendez-vous immédiat avec un professeur en neurochirurgie qui a été surpris de me voir encore tenir sur mes jambes et marcher, même avec d'extêmes difficultés; il s'est étonné que je ne sois pas tétraplégique et m'a indiqué que la seule chose à faire était de calmer la douleur , notamment avec du valium. (Et moi qui, auparavant culpabilisait presque lorsque je prenais un cachet d'aspirine!).
                En tous cas il fit une lettre à tous les médecins et comme par hasard dans les 2 jours je fus admis en neurologie en CHU.
                J'étais totalement inconscient de mon état, j'essayais de marcher avec un déambulateur, on me fit une autre IRM, avec produit de contraste cette fois, qui a déterminé un signal allant de C2 à D10 (je crois) mais important entre D4 et D6. J'ai été traité à la cortisone.
                Puis le 30 juin ou le premier juillet en me levant du fauteuil je suis tombé et l'on m'a dit que désormais pour me lever il faudrait demander de l'aide pour me mettre sur un fauteuil roulant.
                J'étais devenu paraplégique et je ne le savais pas.
                On m'a renvoyé chez moi sans aucune indication particulière, sauf qu'au bout de deux jours j'ai eu une très forte crise (en fait de très importantes contractures), j'ai été amené par le SAMU à l'hôpital, mais je me suis ensuite retrouvé à la clinique où j'avais suivi ma radiothérapie et où exerce le neurologue, en attendant de m'envoyer en centre de rééducation fonctionnelle. J'y suis resté une dizaine de jours. Je suis devenu incontinent fécal total.
                Pour l'anecdote, chaque matin mon neurologue préféré venait me toucher la plante des pieds (le test de Babinski) et prendre de mes nouvelles ( au moins 3 minutes), j'ai trouvé cette attitude fort aimable jusqu'au jour où j'ai reçu le décompte de la sécu lui payant autant de visites...Son cabinet était situé 2 ou 3 étages en dessous de ma chambre et il y a un ascenseur, mais peut être prenait-il l'escalier?

                Au CRF, on a calmé mes douleurs avec du rivotril, du dantrium, du tégrétol et j'en passe... (je n'ai pas vu passer tous les trains...) J'ai appris à travailler le deuil de mes fonctionnalités disparues et à optimiser ce qui me reste.
                Devant l'impossibilité de me placer une sonde urinaire on m'a posé un cystocathéter.

                A la sortie du CRF, j'ai pu retravailler à temps partiel, soit à mon domicile où mon employeur, le Crédit Agricole, m'a installé un poste de travail, soit au bureau, ce qui me permet d'avoir des contacts avec mes collègues. Ceci a eu un effet très positif sur mon moral et je continue à travailler.

                J'espère que mon histoire n'a pas été trop "barbante", je pense qu'elle vous aidera à mieux me connaître et qu'à partir de là nous pourrons échanger sur la manière dont nous vivons notre quotidien, au besoin décrire les nombreuses anecdotes qui émaillent la vie d'un malade et aussi faire part des astuces que nous avons trouvées pour contourner les nombreux écueils journaliers de notre vie.

                A vous lire, sur le site ou sur mon courriel : bousquetclaude@yahoo.fr.

                Bien cordialement.

                C.Bousquet

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                  #9
                  Re : quelques souvenirs

                  Envoyé par docmars
                  Bonjour,
                  J'ai exercé la cancérologie pendant une vingtaine d'année, j'ai le souvenir d'avoir observé quelques cas de myélites radiques ( sur environ 10 OOO malades ) , ce qui montre la rareté de cet accident, je me souviens que la plupart des cas étaient des malades guéris du cancer , j'ai le souvenir plus précis qu'il s'agissait souvent de tumeurs de la tête ou du cou, et de maladies de Hodgkin, enfin un cas malheureux chez une femme atteinte de cancer du sein.
                  A ma connaissance je ne connais pas de cas survenu pour cancer de la thyroïde qui est traité en général par l'Iode radio actif 131 et non par radiothérapie classique externe, mais peut-être que votre cas est particulier.
                  Je vous souhaite de pouvoir communiquer avec d'autres personnes présentant le même cas , mais il est probable qu'elles soient peu nombreuses.
                  Pour être plus optimiste, bien que le peu de cas doivent rendre prudent , j'ai le souvenir qu'avec le temps une récupération partielle était possible, je me souviens de cette patiente parapléglique qui a pu après plusieurs années de réadaptation avoir une ébauche de marche avec béquilles.
                  Du fait de la rareté de cette complication, votre dossier devrait cependant être enregistré et il serait utile d'analyser les conditions de votre traitement de radiothérapie pour comprendre mieux les conditions d'apparition de cet accident, ce qui sera toujours utile à la communauté scientifique,médicale et aux associations de malades.
                  Bon courage,
                  bien à vous
                  Docmars
                  Je ne suis pas atteinte de cette maladie mais ma mère l'étant, je me sent concernée.La maladie n'a été diagnostiquée que très récemment alors que ma mère a subit des rayons à l'age de 16 ans:elle en a maintenant 45!
                  Je souhaiterais savoir si vous avez déjà constaté un cas comme celui ci et également l'évolution de la maladie dans le temps car aucun médecin ne se prononce à ce sujet. Bien entendu,toute personne pouvant m'offrir des informations à ce sujet est invitée à me répondre.merci.
                  ps:bon anniversaire doc!

                  Commentaire


                    #10
                    Re : quelques souvenirs

                    Envoyé par keep4
                    Je ne suis pas atteinte de cette maladie mais ma mère l'étant, je me sent concernée.La maladie n'a été diagnostiquée que très récemment alors que ma mère a subit des rayons à l'age de 16 ans:elle en a maintenant 45!
                    Je souhaiterais savoir si vous avez déjà constaté un cas comme celui ci et également l'évolution de la maladie dans le temps car aucun médecin ne se prononce à ce sujet. Bien entendu,toute personne pouvant m'offrir des informations à ce sujet est invitée à me répondre.merci.
                    ps:bon anniversaire doc!
                    bonsoir,

                    Je constate qu'il n'y a pas de réponse, alors je vous fais part de mon (maigre) savoir en la matière, surtout basé sur mon expérience. Je ne suis pas médecin.

                    Je sais que la myélite peut se déclarer plusieurs années après une radiothérapie, c'est dans ce cas qu'on l'appelle "post radique", alors que quand il s'agit de quelques mois on la nomme "radique".

                    Ceci étant, je ne suis pas étonné du fait que vous rencontriez des difficultés pour avoir des informations, mais il faut insister, demander à voir le médecin radiothérapeute qui s'occupait d'elle à l'époque, mais comme il n'exerce certainement plus, demandez à rencontrer son ou ses remplaçants.

                    Je vous conseille surtout de consulter un neurologue en qui vous avez confiance, et en tous cas de tout faire pour atténuer ses douleurs et conserver ses capacités motrices au maximum, donc de voir avec le neurologue et votre médecin traitant si un séjour en centre de rééducation fonctionnelle serait utile.

                    Pour vous éclairer mieux, il faudrait en connaître plus sur l'état de votre maman.

                    Surtout entourez la bien et soutenez son moral.

                    Bien à vous.

                    C.Bousquet

                    Commentaire


                      #11
                      Re : quelques souvenirs

                      Envoyé par claude bousquet
                      bonsoir,

                      Je constate qu'il n'y a pas de réponse, alors je vous fais part de mon (maigre) savoir en la matière, surtout basé sur mon expérience. Je ne suis pas médecin.

                      Je sais que la myélite peut se déclarer plusieurs années après une radiothérapie, c'est dans ce cas qu'on l'appelle "post radique", alors que quand il s'agit de quelques mois on la nomme "radique".

                      Ceci étant, je ne suis pas étonné du fait que vous rencontriez des difficultés pour avoir des informations, mais il faut insister, demander à voir le médecin radiothérapeute qui s'occupait d'elle à l'époque, mais comme il n'exerce certainement plus, demandez à rencontrer son ou ses remplaçants.

                      Je vous conseille surtout de consulter un neurologue en qui vous avez confiance, et en tous cas de tout faire pour atténuer ses douleurs et conserver ses capacités motrices au maximum, donc de voir avec le neurologue et votre médecin traitant si un séjour en centre de rééducation fonctionnelle serait utile.

                      Pour vous éclairer mieux, il faudrait en connaître plus sur l'état de votre maman.

                      Surtout entourez la bien et soutenez son moral.

                      Bien à vous.

                      C.Bousquet
                      merci d'avoir pris la peine de répondre à mon appel.Ma mère n'a actuellement que quelques signes cliniques tels que la réduction de la mobilité de son bras qui est tout de même plus ou moins "opérationnel".
                      Elle commence également à souffrir de ses membres inférieurs.Il m'est difficile d'évaluer son degrès de douleurs car elle ne m'en parle pour ainsi dire jamais:c'est par l'intermédiaire de mon père que j'en sais le plus!
                      Elle a peur de m'embéter et ne veut pas se plaindre même si ses plaintes seraient légitimes.
                      Je ne peux pas joindre les médecins qui s'occupent d'elle car ils sont liés au secret professionnel:je souffre énormément de ne pas savoir.
                      j'aimerais surtout savoir s'il y a d'autres maladies qui apparaitront suite à celle ci et également l'évolution dans le temps même si j'en connais l'issue.
                      Je pense qu'on ne peut pas aider si on ne connait pas.
                      J'attends, avec impatience, une réponse de votre part ainsi que de toute autre personne succeptible de me renseigner.merci

                      Commentaire


                        #12
                        Re : quelques souvenirs

                        Envoyé par keep4
                        merci d'avoir pris la peine de répondre à mon appel.Ma mère n'a actuellement que quelques signes cliniques tels que la réduction de la mobilité de son bras qui est tout de même plus ou moins "opérationnel".
                        Elle commence également à souffrir de ses membres inférieurs.Il m'est difficile d'évaluer son degrès de douleurs car elle ne m'en parle pour ainsi dire jamais:c'est par l'intermédiaire de mon père que j'en sais le plus!
                        Elle a peur de m'embéter et ne veut pas se plaindre même si ses plaintes seraient légitimes.

                        Je ne peux pas joindre les médecins qui s'occupent d'elle car ils sont liés au secret professionnel:je souffre énormément de ne pas savoir.
                        j'aimerais surtout savoir s'il y a d'autres maladies qui apparaitront suite à celle ci et également l'évolution dans le temps même si j'en connais l'issue.
                        Je pense qu'on ne peut pas aider si on ne connait pas.
                        J'attends, avec impatience, une réponse de votre part ainsi que de toute autre personne succeptible de me renseigner.merci
                        Bonjour,

                        Il est normal que les médecins de votre maman ne vous disent rien. En revanche je vous conseille d'aller avec elle, et si possible votre papa, chez un neurologue, ainsi vous saurez et vous pourrez aider votre maman qui doit souffrir sans rien dire, alors qu'il existe des moyens de la soulager et aussi de ralentirvoire de stopper, la diminution de ses fonctionnalités (rééducation du bras, exercice des membres inférieurs).

                        Je suis désolé d'avoir mis du temps à vous répondre, j'espère que d'autres personnes pourront vous conseiller.

                        Bien à vous,

                        C.Bousquet

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                          #13
                          Re : quelques souvenirs

                          Envoyé par claude bousquet
                          Bonjour,

                          Il est normal que les médecins de votre maman ne vous disent rien. En revanche je vous conseille d'aller avec elle, et si possible votre papa, chez un neurologue, ainsi vous saurez et vous pourrez aider votre maman qui doit souffrir sans rien dire, alors qu'il existe des moyens de la soulager et aussi de ralentirvoire de stopper, la diminution de ses fonctionnalités (rééducation du bras, exercice des membres inférieurs).

                          Je suis désolé d'avoir mis du temps à vous répondre, j'espère que d'autres personnes pourront vous conseiller.

                          Bien à vous,

                          C.Bousquet
                          Ma mère fait effectivement des scéances de kiné qui apparemment lui sont favorable.Il m'est malheureusement impossible d'aller au rendez vous médicaux de ma mère car elle ne me prévient que tardivement afin que je ne puisse y aller:elle essaye de me ménafer à tord.Je sais que l'évolution de la myélite post radique est beaucoup plus longue que celle de la myélite radique néanmoins je n'est aucune idée du temps lui restant...
                          Si quelqu'un pouvait m'informer à ce sujet, je lui en serait reconnaissante.

                          Amicalement,

                          keep4.

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                            #14
                            Re : quelques souvenirs

                            Envoyé par keep4
                            Ma mère fait effectivement des scéances de kiné qui apparemment lui sont favorable.Il m'est malheureusement impossible d'aller au rendez vous médicaux de ma mère car elle ne me prévient que tardivement afin que je ne puisse y aller:elle essaye de me ménafer à tord.Je sais que l'évolution de la myélite post radique est beaucoup plus longue que celle de la myélite radique néanmoins je n'est aucune idée du temps lui restant...
                            Si quelqu'un pouvait m'informer à ce sujet, je lui en serait reconnaissante.

                            Amicalement,

                            keep4.
                            Bonsoir,

                            Je suis désolé de vous répondre si tardivement et je ne suis pas surpris de constater que personne n'ait pu vous renseigner sur votre question si pathétique :" je n'ai aucune idée du temps lui restant..."; en effet personne n'a la réponse à cette interrogation.

                            Je ne peux vous citer que mon exemple, cela fait plus de 10 ans que mon état est stationnaire (sur le plan fonctionnel et selon les IRM). Peut être cela va-t-il durer mais peut être va-til y avoir une évolution, et que la brûlure va se réveiller? C'est le mystère.

                            En ce qui concerne la différence entre les effets de la myélite post-radique et ceux de la myélite radique, je ne pense pas qu'il existe de données précises sur ce sujet, cependant un membre du corps médical sera mieux à même de répondre que moi sur ce point.

                            J'espère que votre maman supporte bien sa maladie, essayez de l'aider au maximum.

                            Bien à vous.

                            Claude Bousquet

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                              #15
                              Re : myelite radique ou post radique

                              Bonjour Keep

                              Nous avons tardés à vous répondre, car ils nous est bien difficile de vous donner des informations précises sur l’évolution de la myelite radique ou post radique, quand on pose la question aux médecins les réponses sont très évasives, par moments nous nous sentons seule avec la maladie et, comme tous malades et proches, nous devons nous motiver continuellement pour ceux que nous aimons.
                              Nous vous faisons part de notre malheureuse expérience dans laquelle nous espérons que vous trouverez des réponses. Nous s’avons par le travers des deux ou trois cas que nous connaissons, que le démarrage l’évolution et l’issue de la maladie est différent d’un cas à un autre.
                              Pour Yvette est touchée par la myélite post radique depuis 11 mois, elle est paralysée des membres inférieurs jusqu'au bassin. La maladie s’est déclarée très vite en 6 mois après la radiothérapie, là elle est tomber paralyser en trois jours, elle pouvait se déplacer qu’avec deux béquilles, un traitement 120mg de cortisone à permis de ralentir l’évolution pendant deux mois et, alors qu’elle était en phase de sevrage à 20mg, une nouvelle attaque de paralysie, à ce jour elle ne se déplace avec un déambulateur pour des trajets de quelques mètres, la chaise roulante est devenu indispensable.
                              Des effets secondaire dû a cette état sont apparus, douleurs des membres paralysés, constipation, semi incontinence. Et quelques douleurs apparaissent le matin aux doigts.
                              Pour les douleurs des membres paralysés il faut voir un Neurologue comme vous la conseillé Mr Claude Bousquet « bonjour Claude » ou un centre antidouleur, l’un ou l’autre devrait trouver une solution en fonction de la tolérance de votre maman aux médicaments.
                              Pour essayer de conserver le peux d’autonomie et où pour en retrouver, elle fait de la rééducation cinq jours sur sept, nous venons de commencer la rééducation en piscine il faut attendre pour en voir le bénéfice.
                              Bravo pour le dévouement que vous donner à votre maman, même si elle ne vous associe pas directement pour le moment, elle veux vous épargner, ceci est difficile de vivre pour vous mais surtout ne craquer pas car pour elle vous êtes sûrement un de ses pilier, les petits attentions fonts partie du traitement, patience.

                              Amicalement
                              Yvette et Philippe

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