Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Synovite Villonodulaire/synovectomie

Réduire
X
 
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

    Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

    C'est sur qu'à ta place, je me poserai des tas de questions concernant l'après opération.
    Moi je n'y ai pas pensé car j'étais trop jeune, je pensais qu'à une chose me soigner et vite me débarasser de ce problème, jamais je n'ai pensé à après car pour moi, c'était clair, j'irai mieux et ce petit soucis serait réglé.
    Que t'on dit les médecins par rapport à après l'opération ?
    Non je n'ai pas d'autres conseils à moins que tu es une question précise

    Commentaire


      Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

      Franchement le jour ou je suis sortie de mon premier examen (IRM), que le medecin me dise " c est une synovite villo-nodulaire et c est une maladie rare", j ai un peut paniquer pendant un temps. J ai mon cousin qui est sportif, et il a appeler un medecin qui la soigner du genou apres une grave blessure du genou. Ce medecin est professeur a Paris, et m a donner les coordonner d un chirurgien qui a déjas operee cette maladie. Elle connaissait le chirurgien de l hôpital Cochin et m a dit que ce service etait bon pour ce genre de pathologie.Le chirurgien de l hôpital Cochin, a ete honnete. Il a repondu a toute mes questions,a mes doutes. Il m a dit que c est beaucoup mieux d ouvrir le genou, que c est plus facile pour enlever les nodules et nettoyer, car j en ai plusieurs. Le plus gros que j ai fait 30X15mm de diametre et un autre de 10X10 et trois petit nodules. Pour lui sa prendra la temps qu' il faut pour tout enlever, environ 3H 4h d operation. Que sa ne servait a rien d injecter certains produits, ils soulagent mais pas a enlever les nodules. Et franchement j ai pas envi d etre un cobaye.
      Tu as eu combien de mois d arret de travail? il m ont dit environ 3mois apres l operation

      Commentaire


        Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

        Tu es bien assis,
        La 1ère fois, j'ai eu 15 jours d'arrêt,
        La 2ème fois et 3ème fos (il y a eu 7 mois entre les 2 opérations) je suis restée en tout 2 ans en arrêt et j'ai craqué, j'ai repris le travail contre l'avis des médecins
        4ème et 5ème fois (9 jours entre les 2 opérations) et j'en suis à 2 ans 1/2, je risque de ne pas reprendre.
        La différence avec toi, c'est que moi je n'ai pas de nodule.
        Par contre moi j'ai servi de cobaye, je me considère comme tel.
        J'ai eu 5 opérations et 4 injections de produit
        Je dirai que sans complication tu en auras au moins pour 6 mois de réeducation et d'arrêt
        Je te laisse, bises et bonne soirée

        Commentaire


          Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

          Je voulais te demander à Cochin tu as vu qui le Pr. D
          ou les Dr A. ou D
          bises

          Commentaire


            Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

            Ha en effet, tu n as pas eu de chance..... et tu n es pas aller en centre de reeducation? Je pense le faire quelques semaines pour essayer de recuperer au plus vite la mobilite de mon genou, mais sa sera apres les 6 semaines de cicactrisation.
            Pour les noms des medecins je t envois sa en message privee

            Commentaire


              Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

              Coucou et non je n'ai pas eu de chance et je ne suis pas allée en centre de rééducation car j'ai une petite famille à la maison et niveau organisation, je n'ai personne qui peut s'installer à la maison pour s'en occuper.
              Mais la prochaine fois j'irai car mon fils pourra se débrouiller tout seul (ben oui je sais qu'il y aura une prochaine fois, même plusieurs ).
              Attention, il faut récupérer mais ne pas essayer d'aller trop vite car parfois en essayant d'aller trop vite on se créer d'autres soucis donc cool.
              Ok pour les noms en messagerie,
              bises et bonne journée

              Commentaire


                Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                Salut Virgine, je t ai envoyer le message!
                Une question, tu n as plus de nouvelles des autres du forum?
                J aimerai bien savoir comment sa c est passe pour eux.

                Commentaire


                  Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                  Ca y est j'ai vu le message.
                  De temps en temps j'ai des nouvelles de gentiane mais elle a repris le travail et tout compte fait ce n'était pas une svn (il me semble) mais c'est tout.
                  Zola m'avait envoyé un message car il voulait ouvrir une discussion sur facebook mais depuis plus rien.
                  J'ai envoyé des messages aux personnes qui ont posté au tout début de ce post mais je n'ai jamais eu de réponse.
                  bises

                  Commentaire


                    Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                    C est vraiment dommage, car on a tous un point en commun! De plus c est rare comme maladie. C est dommage qu ils partagent pas leurs experiences.
                    J ai ete dans le flou, et des que je peux repondre ou donner mon experience a d autre futur personnes qui auront cette maladie, je le ferais!

                    Commentaire


                      Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                      Que veux tu c'est comme ca et encore maintenant on voit des sujets sur la maladie mais en 98 il n'y avait pratiquement rien.
                      Moi aussi quand je peux répondre c'est volontiers.
                      Bises

                      Commentaire


                        Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                        En tout cas, j espere revoir les personnesqui on alimente le forum. Surtout la personne qui fait des tests pour un traitement

                        Commentaire


                          Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                          coucou

                          désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plus tot. Actuellement je prends toujours le traitement qui est une chimio par cachets comme le 1er que j'avais essayé et qui pour l'instant diminue la maladie . Je ne crie pas victoire pour autant car le 1er traitement n'a été efficace que la durée du traitement. Mais comme ce sont des traitements lourds on ne peut les prendre indéfiniment.

                          Je ne manquerais pas de vous tenir informés de la suite bonne ou mauvaise et vous souhaite bon courage à tous.

                          PS: Manolo : j'ai effectivement accepté de participer à un protocole de recherche pour pouvoir bénéficier de ce traitement qui à l'heure actuelle est utilisé pour soigner certaines leucémies.
                          Dernière modification par nanou47, 05/08/2011, 17h57.

                          Commentaire


                            Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                            Coucou nanou,
                            tu supportes bien le traitement, tu n'as pas trop d'effets secondaires ?
                            On appelle aussi ce traitement un antimitotique (chimio).
                            Bises et courage pour la suite
                            Dernière modification par virginie13, 05/08/2011, 18h39.

                            Commentaire


                              Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                              Envoyé par virginie13
                              Coucou nanou,
                              tu supportes bien le traitement, tu n'as pas trop d'effets secondaires ?
                              On appelle aussi ce traitement un antimitotique (chimio).
                              Bises et courage pour la suite
                              il a fallu augmenter les doses petit à petit car au début ça m'a mis K.O en 3 jours. Maintenant le plus dur sont les courbatures, les maux de tete et beaucoup de fatigue mais ce n'est pas insupportable.

                              Beaucoup de gens dans mon entourage m'ont déconseillé ce traitement car il peut y avoir des effets secondaires sur le muscle cardiaque, mais tout est controlé mensuellement et ça va.
                              De plus je me dis qu'il faut bien tenter quelque chose si on veut un jour pouvoir se débarasser de cette satané "bestiole".

                              à tous et merci à toi de maintenir le lien entre nous tous.

                              Commentaire


                                Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                                Coucou,
                                tu as bien raison il faut tenter mais moi ce sont des traitements que je n'essaierai pas tout ce qui est chimio et injection de produit radio actif, non merci, j'ai trop peur que ca me déclenche autre chose, j'ai tellement de chance .
                                Mais je dis merci aux personnes qui testent pour moi.
                                Bisous et courage à toi

                                Commentaire

                                Chargement...
                                X