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Synovite Villonodulaire/synovectomie

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    Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

    Bonjour a tous,je suis content de voir que vous laissez de vous nouvelles!
    Nanou, je te souhaite bon courage pour le traitement et n oubli pas de nous tenir au courant.
    J espere de tout cœur que sa va marcher et que tu arriveras a te débarrasser de cette maladie!
    Manque pas de nous tenir au courant! Et surtout de baisse pas les bras!

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      Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

      Bonjour!
      j'ai le même problème au genou gauche depuis 6 ans. 3è opération sous peu. 1ère intervention à l'avant et 6 semaines plus tard à l'arrière, suivi de radiothérapie. suite à une récédive sévère.
      Suis-je dans la bonne direction?

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        Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

        Coucou,
        savoir si tu es dans la bonne direction aucune idée, je n'en sais rien, il n'y a que toi qui peut voir et prendre cette décision.
        Vendredi je suis allée voir un nouveau chirurgien pour avoir un avis et aussi parceque je ne sais pas trop où je vais .
        Il lit le courrier de mon généraliste et me prends un peu de haut, je laisse faire car en gros il me disait "vous me demandez de l'appui pour une SVN", oui oui c'est bien celà .
        Quand il a vu mon dossier je peux vous dire qu'il a compris qu'il avait fait fausse route sur mon cas et la
        Bon je suis mal, il me donne 2 ans pour mettre une prothèse, 5 ans dans le meilleur des cas.
        Je n'ai pratiquement plus de cartillage dans le genou et tout autour (une vraie catastrophe), la maladie m'a tout mangé (grrr je te déteste sale maladie ).
        Je sais qu'il faut que j'attende le maximum pour mettre cette prothèse, puis dans tous les cas même avec une prothèse la maladie sera toujours la car ils ne peuvent tout enlever , il me l'a bien confirmé une fois de plus, je suis dég, même si j'essaie de ne pas y penser.
        Ils seront obliger d'ouvrir de temps en temps pour vider le maximum.
        Pfff vous vous rendez compte, je suis loin d'en avoir fini.
        En partant je lui ai dit et oui je n'ai qu'une simple SVN, il m'a dit non.
        Dans 9 cas sur 10, on ouvre, on injecte et tout roule, "ben oui mais moi je suis le 1/10 qui ne fait pas comme les autres".
        Voilà les news de mon côté.
        Manolo, es tu rentré chez toi, j'espère que tu vas bien
        Bises et courage à vous tous

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          Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

          Merci bien! Je vous laisserai savoir!
          T'as bien raison la décision nous reviens! J'ai ma première intervention le 2novembre, au diable la saison de ski
          On vous a propose une restructuration du genou?

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            Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

            Coucou,
            je te souhaite du courage pour ton opération.
            Cette année pas de ski, ce sera pour l'année prochaine.
            Moi je n'ai jamais fait de ski et je n'en ferai jamais, dommage j'aurai bien aimé essayer au moins une fois
            bises

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              Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

              Bonjour!
              J'ai eu une synovectomie frontale mercredi dernier! Assez épatant tout ce qui peut ce regénérer en 20 mois! On a enlevé une partie de cette bébitte! environ 3centimètres d'épais dans un contenant qui faisait 10 cm. de diamètre! Woww!
              La convalescence va bien, 26points de sutures,et prochaine opération, pour le derrière du genou, mi-décembre suivit de radiothérapie. Espérant la conclusion positive en 2012!!
              Si vous voulez voir une photo de cela, laissez-le moi savoir!
              Il me fera plaisir de vous la soumettre courriel!

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                Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                Coucou Lucky boy,
                contente de te revoir, tu ne souffres pas trop ?
                Alors moi je veux bien voir une photo, je n'ai pas osé demander à ma dernière intervention de me montrer cette saleté
                Bises

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                  Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                  Envoyé par virginie13
                  Coucou Lucky boy,
                  contente de te revoir, tu ne souffres pas trop ?
                  Alors moi je veux bien voir une photo, je n'ai pas osé demander à ma dernière intervention de me montrer cette saleté
                  Bises
                  Salut toi!
                  Laisse-moi ton courriel pour que je puisse te faire parvenir les photos!

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                    Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                    ok, je t'envoie un mp, bises

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                      Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                      Bonjour,

                      Parent d'un enfant de 12 ans.
                      Genou gonflé le 9/11 sans savoir de quoi il s'agissait on a fait le pressing pour passer les examens : radio, écho, Scanner, IRM, ponction, opération le 24/11 pour recevoir le résultat aujourd'hui par téléphone : une Synovite Villonodulaire.

                      J'ai du mal à suivre le difficile chemin parcouru par chacun de vous mais j'ai bien compris que c'était une maladie rare et à priori incurable.
                      J'aurais juste quelques questions brèves si quelqu'un pouvait me faire un point rapide.
                      Traitement de fond ou opération régulière ou prothèse ?
                      Est-ce que l'état empire avec le temps ?
                      Est-ce que le genou dégonfle et la souplesse revient au moins de temps en temps ?

                      Je ne sais pas si le monde médical communique en interne sur cette maladie rare mais je ne manquerai pas de vous tenir informé des infos que je pourrais avoir des médecins qui suivent mon enfant.

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                        Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                        Coucou,
                        je suis désolée de ce qui arrive à votre enfant.
                        Je vais essayer de répondre à vos questions
                        Effectivement pour le moment c'est une maladie rare et incurable, espérons que d'ici quelques années, ils trouvent un traitement efficace.

                        Dans mon cas, je n'ai pas eu de traitement de fond, j'ai eu des opérations régulières avec des injections d'acide osmique (qui ne se font plus depuis 1998 car les résultats sont nuls).
                        D'ici 2 ans quand il ne restera plus rien dans mon genou, on me mettra une prothèse totale.
                        Dans mon cas, j'ai eu des périodes de répit ou tout allait bien, je pouvais faire du vélo, marcher mais à d'autres moments c'est plus du repos.

                        Est ce que ca empire avec le temps ? la douleur est la, on s'y habitue plus ou moins.

                        Est-ce que le genou dégonfle et la souplesse revient au moins de temps en temps ? Oui

                        Je ne sais vraiment pas si le monde médical, discute entre eux, je suis allée consulter dans plusieurs villes et départements, ils disent à peu près tous la même chose mais je sais que sur Lille, ils font des essais qu'ils ne font pas sur Marseille.
                        Bon courage pour la suite.
                        Bises

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                          Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                          Bonjour Virginie et merci pour votre réponse et votre soutien.
                          Il s'avère qu'une personne de mon entourage proche a la même maladie (pas de lien héréditaire) mais au niveau de la hanche et d'après elle au niveau du genou c'est beaucoup plus contraignant.
                          Il semble quand même que la mise en place d'une prothèse améliore considérablement l'état. Mais bon, comme chaque situation est particulière et que le mental y fait pour beaucoup....
                          Donc il faut garder espoir et avoir la force pour surmonter les moments difficiles. Je vous tiendrai informé.
                          Bon courage à vous tous.

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                            Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                            coucou,
                            de rien, c'est très volontiers.
                            Pour ce qui est de la prothèse, les professeurs et chirurgiens attendent au maximum car c'est quand même une lourde opération qui doit se renouveler (la prothèse a une durée de vie limitée).
                            La prothèse améliorera peut être mon quotidien mais la maladie sera toujours la.
                            Jusqu'à présent on m'a toujours dit que la SVN n'était pas héréditaire.
                            Oui il en faut du courage mais parfois on lache prise car ce n'est pas évident tous les jours, bon courage à vous et votre enfant.
                            Bises

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                              Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                              bonjour! belle neige au Québec aujourd'hui!!
                              Synovectomie à l'arrière du genou cédulé pour mercredi!
                              Pas encore remis à 100% de la première opération mais on va y arriver!

                              Joyeuses fêtes à tous et bon courage!!!

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                                Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                                Coucou Lucky boy,
                                contente de te revoir et motivé.
                                Je te souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d'année ainsi qu'à vous tous qui suivez ce post.
                                Bises

                                Commentaire

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