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Synovite Villonodulaire/synovectomie

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    #16
    Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

    bonjours,
    j'ai 27ans,je souffre de synovite villonodulaire du genou droit depuis 1999. jai subit 2 artroscopie, deux injections, deux synovectomie et une mobilisation car je sicatrise trop vite. depuis 2 mois maintenant mon genoux revient a la vie avec douleur et autres gonflement.
    quelqu'un connait til un moyen efficace pour ce debarasser de ca? prothèse, c'est la solution?
    j'avais lu sur le net il y a quelque temps de cela, qu'un patient souffrant de synovite villonodulaire a réussi a avoir un handicap reconnu. quel sont les démarche?

    merci
    Dernière modification par elryrion, 20/02/2008, 12h33.

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      #17
      Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

      Bonjour,
      Il peut être très difficile de se débarrasser de cette tumeur car les chirurgiens ne peuvent pas toujours tout enlever. Cela dépend de chaque cas.
      Dernière modification par Clémentine, 15/04/2008, 01h37.

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        #18
        Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

        bonjour
        je voulais savoir si depuis la synovite est revenue et si ton genou à re enflé
        J'ai moi même une synovite villonodulaire pigmenté active, depuis 10 ans maintenant aucune amélioration bien au contraire alors ton témoignage me donne un peu d'espoir
        j'ai un genou completement déformé, le sport c'est fini, rien que de passer le balai mon genou enfle à vue d'oeil, c'est dire à quel point
        Pour répondre à une autre personne notre maladie est une pathologie rare mais pas assez pour qu'on est droit à quoi que ce soit niveau sécu ou cotorep
        bises à tous


        Envoyé par SyndromeVraimentNul
        Bonjour,

        Alors voilà la suite de mes aventures du mois de juin. Apres être sortie de l’hôpital j’ai mis quelques semaines à récupérer d’une certaine fatigue. J’ai eu l’histologie des prélèvements : il s’agit bien d’une SVN.
        J’ai vu la rumato début juillet, j’avais le genou encore enflé et quelques douleurs aussi, surtout dans les escaliers. Au vu de mon cas un peu particulier, car il y a tentative de Fécondation in Vitro en même temps, on a pris la décision de faire une infiltration d’hexatrione. S’il n’y avait pas eu de désir de grossesse en même temps on aurait fait une opération à ciel ouvert par l’arrière puis une infiltration d’acide osmique ou autre.

        L’injection d’hexatrione s’est très bien déroulée : avant l’injection la rumato a encore enlevé 15 ml de liquide de mon genou, puis elle a fait une piqûre dans l’articulation avec un produit corticoïde (puissant anti-inflammatoire). Ce n’est pas douloureux si l’on est détendu et ça prends 10 minutes (7 pour la préparation et 3 pour l’injection) ça se fait au cabinet et il n’y a pas de contre indication majeure avec ce produit. J’ai été un tout petit peu étourdi pendant la journée mais rien de désagréable. Et le lendemain, je n’en croyais pas mes yeux mais mon genou avait dégonflé et je n’avais pratiquement plus mal du tout. Depuis (l’intervention a eu lieu début juillet) je me sens bien mon genou n’a pas regonflé et je n’ai pratiquement pas mal. J’ai un peu mal quand je porte des choses (courses…) et quand je force dessus. Je ne peux plus vraiment me mettre accroupi ou à genou (ou je paie le prix fort). Je tiens à dire que je suis très heureuse du résultat. Ce n’est pas parfait et je ne retrouverai jamais mon genou comme avant mais ce n’est pas très handicapant. J’ai fait une IRM début août et le résultat est encourageant le maximum a été enlevé, il en reste un peu mais c’est normal. Maintenant on attend une aggravation des symptômes pour faire quoi que ce soit et je peux faire ma tentative de FIV. IRM dans 6 mois sauf si grossesse.

        Voilà
        Biz a tous
        Dernière modification par virginie13, 25/02/2008, 18h48.

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          #19
          Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

          Bonjour à tous / toutes
          Elryrion / Clémentine / Virginie 13

          1 / veux-tu dire que tu as eu 4 récidives depuis 1999 ?! Pour la prothèse le chirurgien m'a dit qu'il ne le font pas sur des jeunes car après fini la mobilité ! Pour la raconnaissance il faut voir vis à vis de ton travail. Par ex : tu as un boulot ou tu travaille debout toute la journée le medecin du travail peut bien te declarer inapte - affection de longue durée - ce que ton employeur ne va pas apprécier mais bon on choisit pas ! De là à avoir une reconnaissace cotorep c'est pas gagné, exit la maladie professionnelle aussi - on en sait tellment peu sur cette maladie qu'aucun medecin ne sera en mesure de valider un lien de cause à effet entre activité et svn (d'autant qu'on parle de forme tumorale)!

          2/ De mon coté pas de regonflement à ce jour (pour mémoire arthroscopie en juin 07 + hexatrione en juillet 07) Par contre toujours des douleurs : position accroupie, escliers, course à pied, charges lourdes = douleurs (très modérées toutefois). Donc oui mes activités joue sur les douleurs (donc a mon avis sur le niveau d'inflammation). Cela dit rester immobile ne sert à rien car tu finirais par perdre la musculature de ta jambe ce qui serait pire pour les futures opérations (je ne parle meme pas du fait qu'il faut bien vivre et gagner sa vie ! lol) -peut -être essayé de se ménager mais ce n'est pas toujours possile. Je n'ai pas refait d'irm à ce jour pour des pb de planning perso! mais je devrais !

          Des Biz à tous

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            #20
            Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

            bonjour
            c'est super si jusqu'à présent pas de récidive
            merci pour ta réponse
            bises

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              #21
              Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

              je vien de passer un irm ce matin. et la menbrane est de retour comme au premier jours. meme le radiologue ma demander si les opération avait etaient un succes .
              pour la récidive, oui, (maintenant 5 depuis 1999) . je passe plus de temps chez mon chirurgien que chez mon generaliste.
              dés lundi je telephone a mon chirurgien pour en parler avec lui... au pire je vais de nouveau remplir ma carte de fideliter de la clinique ou je me fait operer.
              pour la prothese, si il me la propose je prend, meme si je doit laisser tomber un hobby (moto).

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                #22
                Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                bonsoir
                je viens de lire votre message. il date d'un an et je ne sais pas si vous êtes interressé par mon témoignage. j'ai eu la même chose que vous(synovite villonodullaire bicondylienne avec géodes) je vais très bien maintenant, après beaucoup de galère, opérations, synoviorthèse, immbilisation etc.. je peux en parler avec vous si vous voulez. mon adresse dom.zollinger@wanadoo.fr
                peut-être à bientôt
                dominique
                Envoyé par fabricedevion
                Bonsoir,
                j'ai 43 ans (aussi...) j'ai eu une synovite villonodulaire du genoux droit il y a 6 ans, le chir a effecué d'abord une arthroscopie afin de nettoyer le genoux resultat : néant, 2 mois apres la maladie refaisait une apparition; ensuite j'ai eu droit a une synovie-orthese ( injection d' atrium : liquide radio-actif)rassure toi Waka-Tanka ce n'est pas douloureux du tout !!!!tu ne sents rien, tu vas avoir une belle attelle durant 2 semaines avec interdiction de poser le pied a terre , résultat (chez moi ) : néant puis 3mois apres, opération à ciel ouvert comme ils disent, alors là c'est le grand désossage!!
                5 jours d'hopital puis retour a la maison à moitié encore chouté par une surinjection de morphine controlée par le cardiologue, puis mini dépression du à la morphine résultat : 3 mois apres environ c'est reparti !!! et impossibilité de plier le genoux à fond , alors ça , c'est plus que genant !! parceque maintenant il y a douleur plus handicap!! ça fait donc 6 ans que je serre les dents et que je prends du biprofenid quand la douleur est vraiment intense.
                J'ai donc repassé un IRM car j'en ai plus que ras le bol de tirer la jambe le resultat de l'imagerie est impressionant : j'ai une récidive de la synovite qui n'a d'ailleur jamais réellement disparue ainsi qu' une apparition de géodes multiples dans les os, c'est quoi ça me direz vous?? eh bien en gros j'ai maintenant l'interieur des os mangé par les termites (c'est imagé bien sur....mais c'est tout a fait ça) d'où ma question : Y A T' IL UN CHIR DANS LA SALLE !!!! je suis pret à vous communiquer les clichés de l' irm ( c'est impresionnant )mais je ne sais plus quoi faire car repasser sur le billard pour la synovitte pourquoi pas mais maintenant les os seront tjs fragilisés par ces geodes multiples et je suis trop jeune pour passer à la prothese....
                SVP donner moi une piste ou je pourrais m'adresser et surtout ou je pourrai trouver un chir qui a deja pratiqué sur des synovites car partout ou je vais je suis la bete rare et je ne tiens pas à faire le cobaye...
                Merci de vos réponses
                PS : pour ce qui est des ponctions : n'ecoutez pas ceux qui n'en n'ont jamais eu et qui vous disent que ça fait maaaaaallll perso j'en ai eu 13 !!! et ça fait bien moins mal que da'aller chez le dentiste
                Fabrice

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                  #23
                  Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                  Voila. jai ue les résultat de l'irm, et les constatation de mon chirurgien. il n'a jamais vue ca. une synovite villonodulaire si agréssive et si étendu...

                  Donc il va consulter d'autre médecin pour savoir comment traiter ca. mais il ma dit qu'il avait peur que la prothèse ne serais peu etre pas la solution mais qu'une immobilisation serai peu etre mieux, vue l'étendus de l'infection.

                  Quelqu'un d'autre a ue ca?

                  Commentaire


                    #24
                    Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                    Envoyé par elryrion
                    Voila. jai ue les résultat de l'irm, et les constatation de mon chirurgien. il n'a jamais vue ca. une synovite villonodulaire si agréssive et si étendu...

                    Donc il va consulter d'autre médecin pour savoir comment traiter ca. mais il ma dit qu'il avait peur que la prothèse ne serais peu etre pas la solution mais qu'une immobilisation serai peu etre mieux, vue l'étendus de l'infection.

                    Quelqu'un d'autre a ue ca?
                    je viens de découvrir ce forum suite à toutes les questions que je me posais sur cette maladie
                    mon mari est atteint de cette maladie depuis environs 4 ans
                    Suite a un gonflement du genoux tres important (un ballon de hand au moment de la 1ere opération) et tres rapide du genoux et la visite chez plusieurs medecins (environ 1 ans) avant de faire le premier diagnostique et l'opération, nous avons découver la "synovite villo nodulaire"
                    L'opération a été longue (environ 4 heures ) recto et verso et avec quleques complications -3 transfusions et deux semaines d'hospitalisation-
                    une IRM tous les 6 mois et un injection a faire dans le genoux pour "eviter" la récidive.
                    Les medecins nous ont annoncer un maximum de 4 opérations sur 20 ans avec pose de prothese du genoux à la fin.
                    Environs 1 ans et demi aprés, nouveau diagnostique, la maladie récidive avec nouveau gonflement du genoux et des douleurs et de nouveaux, il faut opérer en urgence car la maladie gagne vite du terrain mais cette fois une partie de l'opération se fera en arthroscopie.
                    L'opé se passe bien cette fois avec un suivie par IRM mais pas d'infiltration car ça ne sert à rien.
                    Pendant un ans pas de récidive, même si la vie est plus compliquée qu'avant - de nombreuses crampes et douleurs qui arrivent sans prévénir( même la nuit). Puis des douleurs de plus en plus souvent, puis sans arrêts.
                    Nouveau rendez vous avec le chir où il nous explique qu'il n'y a pas de solution a part surveiller par IRM car pour la prothese c'est beaucoup trop tôt - sinon il y a la radiotherapie (comme pour le cancer mais en plus faible) mais il y a des risques de cancer sur les 10 à 15 ans
                    Aujourd'hui apres 3 mois de souffrances continues, il doit subir une troisième opération. Cependant comme la maladie évolue très - trop rapidement, le chir pense qu'il va falloir envisager la possibilité de faire la radiothérapie pour rallentir la progression
                    Aujourd'hui je vis dans l'angoisse de ce qui va suivre
                    Si quelq'un a des info sur la radiothérapie, ça m'interresse (les risques et les chances de réussite

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                      #25
                      Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                      Envoyé par zaza24
                      je viens de découvrir ce forum suite à toutes les questions que je me posais sur cette maladie
                      mon mari est atteint de cette maladie depuis environs 4 ans
                      Suite a un gonflement du genoux tres important (un ballon de hand au moment de la 1ere opération) et tres rapide du genoux et la visite chez plusieurs medecins (environ 1 ans) avant de faire le premier diagnostique et l'opération, nous avons découver la "synovite villo nodulaire"
                      L'opération a été longue (environ 4 heures ) recto et verso et avec quleques complications -3 transfusions et deux semaines d'hospitalisation-
                      une IRM tous les 6 mois et un injection a faire dans le genoux pour "eviter" la récidive.
                      Les medecins nous ont annoncer un maximum de 4 opérations sur 20 ans avec pose de prothese du genoux à la fin.
                      Environs 1 ans et demi aprés, nouveau diagnostique, la maladie récidive avec nouveau gonflement du genoux et des douleurs et de nouveaux, il faut opérer en urgence car la maladie gagne vite du terrain mais cette fois une partie de l'opération se fera en arthroscopie.
                      L'opé se passe bien cette fois avec un suivie par IRM mais pas d'infiltration car ça ne sert à rien.
                      Pendant un ans pas de récidive, même si la vie est plus compliquée qu'avant - de nombreuses crampes et douleurs qui arrivent sans prévénir( même la nuit). Puis des douleurs de plus en plus souvent, puis sans arrêts.
                      Nouveau rendez vous avec le chir où il nous explique qu'il n'y a pas de solution a part surveiller par IRM car pour la prothese c'est beaucoup trop tôt - sinon il y a la radiotherapie (comme pour le cancer mais en plus faible) mais il y a des risques de cancer sur les 10 à 15 ans
                      Aujourd'hui apres 3 mois de souffrances continues, il doit subir une troisième opération. Cependant comme la maladie évolue très - trop rapidement, le chir pense qu'il va falloir envisager la possibilité de faire la radiothérapie pour rallentir la progression
                      Aujourd'hui je vis dans l'angoisse de ce qui va suivre
                      Si quelq'un a des info sur la radiothérapie, ça m'interresse (les risques et les chances de réussite
                      Salutation a toi zaza24.
                      je vien de lire ton message, souffrant moi meme de cette maladie je peu un peu ten parler.
                      jai subit un total de 7 opération en 9ans (injection comprise). j'ai meme du changer de métier a cause de ca. mais la je vais me faire poser une prothèse dans 1semaine. meme si des question reste en suspent je reste confiant dans la décision de mon chir.

                      pour ce qui est de la radiothérapie je ne suis pas trop au courant car j'ai pris la décision de ne pas partir sur cette voie.
                      je sais pas de quel région tu vien mais si jamais tu as des question demande au chir de ton mari de prendre contat avec mon chir le Dr Paternote a strasbourg. c'est lui qui me suis depuis le début de ma maladie .

                      bon courage a toi et a ton mari

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                        #26
                        Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                        bonjour à tous,
                        j'ai 29 ans et déjà 9 ans de synovite villo nodulaire derrière moi, 2 opérations et bientôt une 3ème (IRM en novembre). Je viens de découvrir que cette maladie est reconnue comme maladie orpheline. Je savais déjà que ce n'était pas fréquent mais de là à ce que se soit rare!!!
                        Enfin c'est comme ça. En tout cas ça remonte un peu le moral de pouvoir trouver des personnes qui savent ce que je peux ressentir et la peur que j'ai de devenir invalide. Au vue des messages que j'ai lu je m'attends au pire pour les années à venir.
                        J'ai déjà eu une arthroscopie (4 points) et la deuxième fois re-arthroscopie (2 points) plus une ouverture sur le devant du genou gauche. Pour la troisième qui se profile le chirurgien m'avait parlé de ligamentoplastie vu que j'ai des tumeurs synoviales derrière les ligaments croisés. Mon nouveau généraliste à qui j'ai expliqué situation est plutôt pour une autre solution: me faire opérer tous les 5 ans maximum pour nettoyer le genou. Au moins je peux établir un planning!! J'arrive encore à en plaisanter parfois mais j'ai peur.
                        Si vous avez des conseils sur les traitements que vous avez suivi n'hésitez pas à m'en faire part. En tout cas bon courage à tous et merci pour vos témoignages.
                        Louloute62

                        Commentaire


                          #27
                          Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                          coucou
                          vous êtes en où actuellement
                          la maladie est toujours la ou vous avez réussi par un miracle à l'éliminer, si c'est le cas je veux tout savoir
                          après plusieurs consultations sur lyon et sur marseille, j'ai pris la décision de me faire réopérer
                          cette fois ci, j'ai eu droit à la synovectomie la plus complète possible
                          sauf derière trop risqué à cause du nerfs
                          malheureusement pour moi, 9 jours après j'ai du y repasser à cause d'une erreur du kiné qui a voulu passer de 60 à 80° sur kinétec
                          ils ont réouvert et re nettoyer
                          le moral comme vous devez vous en douter est à 0
                          ca va bientôt faire un mois que je suis sortie de l'hopital, la rééducation est dure est j'arrive à peine à 97° aujourd'hui
                          maintenant on me conseille de faire une injection à l'hexatrione, en avez vous déjà eu, et quel à était le résultat?
                          je dois y réfléchir mais je ne sais plus trop ou j'en suis
                          et j'ai du mal à me décider, alors si vous pouviez me donner vos avis et expériences

                          je vous remercie de m'avoir lu et à bientôt

                          Commentaire


                            #28
                            Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                            j'ai 19 ans et j'ai une synovite villonodullaire du genou droit depuis 5 ans j'ai fait une arthroscopie récement et je suis inquiéte que ces nodules se renouvelent car le resultat de l'anapath de ces nodules est une synovite chronique ... est ce que avec les infiltration des corticoides locale tous les 3 mois ça risque de se renouveler ?? svp je veux une réponse le plus vite possible et merci d'avance ...

                            Commentaire


                              #29
                              Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                              Envoyé par virginie13
                              coucou
                              vous êtes en où actuellement
                              la maladie est toujours la ou vous avez réussi par un miracle à l'éliminer, si c'est le cas je veux tout savoir
                              après plusieurs consultations sur lyon et sur marseille, j'ai pris la décision de me faire réopérer
                              cette fois ci, j'ai eu droit à la synovectomie la plus complète possible
                              sauf derière trop risqué à cause du nerfs
                              malheureusement pour moi, 9 jours après j'ai du y repasser à cause d'une erreur du kiné qui a voulu passer de 60 à 80° sur kinétec
                              ils ont réouvert et re nettoyer
                              le moral comme vous devez vous en douter est à 0
                              ca va bientôt faire un mois que je suis sortie de l'hopital, la rééducation est dure est j'arrive à peine à 97° aujourd'hui
                              maintenant on me conseille de faire une injection à l'hexatrione, en avez vous déjà eu, et quel à était le résultat?
                              je dois y réfléchir mais je ne sais plus trop ou j'en suis
                              et j'ai du mal à me décider, alors si vous pouviez me donner vos avis et expériences

                              je vous remercie de m'avoir lu et à bientôt

                              slt virginie ... moi aussi j'ai le méme probleme que toi j'ai fait une arthroscopie recement et j'ai fait ma 1ere infiltration de diprosténe ; mais mnt on me conseille a faire une injection d'altim ...

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                                #30
                                Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                                coucou prizma
                                je ne connais pas le diprosténe, ni le altim ...
                                je ne peux pas t'aider
                                moi j'ai eu 4 injections d'acide osmique mais elles n'ont strictement rien fait
                                ca va faire 11 ans que j'ai cette maladie et je la maudits tous les jours
                                j'espère que d'autres connaissent ces produits et qu'ils pourront t'aider
                                bises

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