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Synovite Villonodulaire/synovectomie

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    Je n’ai toujours pas été traité de la maladie, je suis en recherche d’un bon docteur pour être soignée de la meilleure des manières

    chirurgicales ou médicamenteuses

    j’ai vue que le centre bérard a Lyon ce spécialise dans notre maladie ..
    avez vous un retour d’expérience à me donner

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      Ça fait quasiment 2 ans que j’ai eut les premiers symptôme j’ai peur que en faisant l’autruche plus longtemps cela ne s’aggrave

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        Bonjour

        je suis suivi par le docteur Cassier au centre Leon Berard. C'est un oncologue il me semble mais je peux te confirmer qu'il maitrise le sujet de la SVN. Il pourra surement te renseigner.

        https://www.centreleonberard.fr/inst...ssier-philippe

        Tape son nom dans google tu as bcp d'info sur ses travaux également

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          Bonjour a tous , j ai une svn diffuse du genou , suivie par dr aryal a cochin sans trairement .. avec juste des controle chaque 6 mois car mon svn est peu symptomatique ( une a deux crises de qques jours par an )mais je me demandais s il y a du nouveau sur les traitement médicamenteux et les essaies clinisue sur le nitolibe ou les autre molécules..car je trouve rien depuis mars 2018

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            Bonjour

            pas de news également. Pas de récidive de mon coté après mon essai clinique de 2016. J'ai un rdv en janvier pour faire un suivi je demanderai plus d'info

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              Envoyé par veromayl34 Voir le message
              Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie



              Bonjour,

              Je viens de me faire opérer à ciel ouvert d'une synovite villonodulaire de la cheville droite...
              l'opération était il y a 2 jours, j'ai des cicatrices impressionnantes (du moins je ne m'attendais pas à Ca...).
              Cela faisait un peu plus de 18 mois que les médecins ne trouvaient pas ce que j'avais.
              J'ai 39 ans et je suis dans la région de Montpellier.
              J'attends les résultats de la Biopsie d'ici 15 jours / 3 semaines.
              Le chirurgien m'a donné les consignes suivantes :
              - ne pas poser le pied par terre pendant 3 semaines
              - pansement à changer tous les 2 jours
              - piqûres phlebites pendant 21 jours
              - prise de sang tous les 5 jours pour les plaquettes
              J'ai une botte de marche non articulée à porter également... une galère pour me déplacer entre béquilles et fauteuil roulant en laissant un maximum ma jambe en l'air car en mettant mon pied en bas j'ai l'impression que mon pied va exploser.
              J'espère pouvoir remarcher rapidement (j'ai 3 enfants)...
              Je ne trouve pas non plus d autres personnes ayant une svn cheville.
              Bonjour veromayl34

              J'ai une SVN de la cheville gauche, diagnostiquée en fevrier 2019 donc bientôt un an. Le temps de trouver ce que c'était et opérer il a du s'écouler environ un an et demi, ce qui a généré un blocage de mon articulation.
              Opérée en octobre 2019, je suis aujourd'hui encore très gênée dans ma marche je boite encore beaucoup (je boitais aussi avant) et le kiné ne sait pas trop expliqué pourquoi une telle butée entre mon tibia et l'os du pied se fait..
              Je voulais savoir un peu où vous en étiez suite à votre opération ? Une marche normale est de retour ? Merci beaucoup pour vos retours

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                Bonjour à vous tous !

                je passe le cap ! J’ai 33 ans et je me suis fait opérer il y a 3 jours de la cheville droite pour cause de synovite villonodulaire. C’est ma 3 eme opération de la cheville.
                Pour moi tout a commencé quand à 11ans je me suis fracturé la maleolle interne de la cheville.
                Par la suite,j’ai mal soigné cette fracture et je n’ai jamais fait de kiné. Conséquence directe, de Multiples entorses au fur et à mesure de ma pratique du football. Vers 22 ans, j’ai commencé à avoir une cheville assez enflée.Après avoir consulté un chirurgien je me suis fait opérer pour la première fois de la cheville et on a retiré l’os de la malléole qui était mobile. Quelques années plus tard la cheville A gonflé à nouveau et on commence à établir un diagnostic de synovites villonodulaire. Je me fais opérer une deuxième fois deux la cheville en 2017. Cette opération a été effectuée que sur le côté extérieur de la cheville Et du coup il restait des nodules sur le côté interne.
                Après cette opération je me suis senti plutôt bien pendant au moins deux ans en me disant que tout ça était derrière moi, J’étais sûrement un peu naïf…
                Pendant le dernier confinement, sans faire réellement d’efforts surhumains , j’ai commencé à avoir la cheville qui a fortement gonflée.Je n’avais jamais eu mal à ce point là et j’ai tout de suite pris rendez-vous pour une I.R.M. et un nouveau rendez-vous avec le même chirurgien qui m’avait opéré la première fois. Le diagnostic tombe récidive franche de synovite villonodulaire.
                Cette Fois,Je me suis fait opérer côté interne, côté externe, est également sous le pied pour pouvoir enlever le maximum de nodules. Le chirurgien m’a dit qu’il avait pu enlever beaucoup mais qu’il restait quelques nodules à l’intérieur de l’articulation de la cheville qui étaient difficilement accessibles.
                j’ai une synoviorthèses de prévu à l’hôpital dans trois mois en espérant que cette dernière pourra réduire la taille des derniers nodules présents est retarder Une éventuelle récidive.
                Je me suis fait opérer sur Montpellier et je vais faire ma synoviorthèses sur Montpellier si quelqu’un a déjà eu ce type de protocole, n’hésitez pas à me faire part de vos retours.

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                  onjour, cela fait quelques temps maintenant que je cherche des informations quant à cette maladie. J’ai une spondylarthrite et on m’a diagnostiqué fin d’année dernière une svn de la hanche. Je viens d’avoir une arthroscopie il y a une semaine qui confirme une forme diffuse dc sinovectomie partielle. J’aurais voulu échanger sur vos expériences d’opérations de suites post op et du quotidien tout simplement. Merci d’avance

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