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Synovite Villonodulaire/synovectomie

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    #31
    Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

    Envoyé par virginie13
    coucou prizma
    je ne connais pas le diprosténe, ni le altim ...
    je ne peux pas t'aider
    moi j'ai eu 4 injections d'acide osmique mais elles n'ont strictement rien fait
    ca va faire 11 ans que j'ai cette maladie et je la maudits tous les jours
    j'espère que d'autres connaissent ces produits et qu'ils pourront t'aider
    bises
    ce sont des corticoides locale je les fait tous les 3 mois

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      #32
      Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

      coucou
      c'est donc comme l'hexatrione
      mais ca ne fait que calmer la douleur
      je ne pense pas que ca élimine cette maladie
      en faire tous les 3 mois c'est peut être beaucoup
      mais bon je ne suis pas medecin
      courage
      bises

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        #33
        Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

        Envoyé par virginie13
        coucou
        c'est donc comme l'hexatrione
        mais ca ne fait que calmer la douleur
        je ne pense pas que ca élimine cette maladie
        en faire tous les 3 mois c'est peut être beaucoup
        mais bon je ne suis pas medecin
        courage
        bises
        ché pas encore car j'ai fait ma 1 ere infiltration 15 fev 09
        est ce que on peut se contacter par email ??

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          #34
          Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

          Envoyé par virginie13
          coucou
          vous êtes en où actuellement
          la maladie est toujours la ou vous avez réussi par un miracle à l'éliminer, si c'est le cas je veux tout savoir
          après plusieurs consultations sur lyon et sur marseille, j'ai pris la décision de me faire réopérer
          cette fois ci, j'ai eu droit à la synovectomie la plus complète possible
          sauf derière trop risqué à cause du nerfs
          malheureusement pour moi, 9 jours après j'ai du y repasser à cause d'une erreur du kiné qui a voulu passer de 60 à 80° sur kinétec
          ils ont réouvert et re nettoyer
          le moral comme vous devez vous en douter est à 0
          ca va bientôt faire un mois que je suis sortie de l'hopital, la rééducation est dure est j'arrive à peine à 97° aujourd'hui
          maintenant on me conseille de faire une injection à l'hexatrione, en avez vous déjà eu, et quel à était le résultat?
          je dois y réfléchir mais je ne sais plus trop ou j'en suis
          et j'ai du mal à me décider, alors si vous pouviez me donner vos avis et expériences

          je vous remercie de m'avoir lu et à bientôt
          bonjour Virginie,

          j'ai été opérée pour la 3ème fois sur Berck (pas de calais) avec une synovectomie la plus totale mais au contraire de ce que tu as eu, mon chirurgien a ouvert à l'arrière du genou pour aller chercher les mini tumeurs derrière les ligaments et les nerfs. Résultat 4 mois de kiné au lieu de trois pour les oprérations antérieures. J'ai atteint les 90° au bout d'environ 1 mois et demi à raison de 5 séances par semaines. La remise en marche totale a été très difficile et j'ai laissé tomber la canne la semaine dernière.

          J'ai eu une injection d'yttrium 90 isotope radioactif à lille le 2 avril. Peu douloureux même si on ne ferait pas ça tous les jours et depuis j'observe un mieux même si je ne suis pas guérie pour autant. Apparemment cette solution doit me laisser un bon moment de répit. Je reprends le boulot mardi après 6 mois d'arrêt et honnêment j'en suis heureuse car je reprends une vie normale même s'il faut l'avouer la douleur est toujours présente mais supportable par rapport à ce que j'ai traversé.
          J'ai bon espoir de m'en tirer et rien que le fait de remarcher à peu près normalement et de retrouver des activités normales comme conduire ça redonne le moral.

          Il n'y a pas de miracle pour cette maladie mais il ne faut pas désespérer car apparemment, d'après mon chirurgien, de nouveaux traitements arrivent des USA. Il faut GARDER L'ESPOIR même si ce n'est pas évident je le concède.
          Je te souhaite bon courage pour la suite ainsi qu'à toutes les personnes qui liront ce message. a bientôt ciao
          Louloute62

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            #35
            Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

            coucou
            on ma proposé cette opération devant et derrière, on ma aussi parlé des risques si il touchait le nerfs mais l'hopital en question ne me donnait pas envie
            si non les autres professeurs ne voulaient pas prendre ce risque, trop dangereux pour eux
            j'étais arrivé à 110° mais qu'est ce que j'ai eu mal, ca ma provoqué 2 hématomes, 1 au niveau de la flexion et un sur le côé extèrieur, lui il mesure 40cm x 2,
            il soulève les tendons et quand il se déplace c'est affreux, nous avons ralenti les séances de kiné
            j'en suis à 3 mois de réeducation et je n'arrive toujours pas à soulever ma jambe quand elle est allongée, même si je veux positiver j'ai du mal car je regarde mon état qui est loin de s'améliorer, je reste à 100° pour le moment mais pas plus
            j'ai levé l'attèle pour la nuit (depuis l'opération je devais dormir avec)
            ca ca fait du bien
            je dois faire un irm mercredi soir pour voir si les hématomes ont diminué, on verra bien
            j'ai toujours mes 2 béquilles car si j'en prends qu'une je fatigue vite puis le fait de passer le balai m'épuise et qu'est ce que c'est douloureux, j'ai le genou qui enfle c'est impressionnant

            la je vais faire de la balnéothérapie car en plus de tout mon muscle quadriceps à était traumatisé et il ne veut plus bouger, il se laisse aller
            un truc de fou

            on ma proposé de me faire une injection d'hexatrione mais sincèrement je n'en ai pas envie
            par contre l'injection que l'on ta faite on me la fortement déconseillé, trop jeune car je peux encore tombé enceinte
            tu n'avais jamais fait d'injection auparavant?

            Waouh des nouveaux traitements, on ma parlé dernièrement d'un traitement un antimitotique et bien sincèrement ca ne me donne pas envie ca non plus, c'est un produit que l'on utilise pour soigner les cancers ce qui fait qu'on a les mêmes inconvénients qu'une chimio

            j'espère que les nouveaux traitements seront plus efficace et sans risque pour notre santé dans le futur

            en résumé tout ce que l'on ta fait on me la déconseillé fortement, tu as quel age?

            je te remercie d'avoir répondu à mon message et j'espère que tout ce passera bien pour toi,
            tiens moi au courant
            bises

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              #36
              Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

              Envoyé par virginie13
              coucou
              on ma proposé cette opération devant et derrière, on ma aussi parlé des risques si il touchait le nerfs mais l'hopital en question ne me donnait pas envie
              si non les autres professeurs ne voulaient pas prendre ce risque, trop dangereux pour eux
              j'étais arrivé à 110° mais qu'est ce que j'ai eu mal, ca ma provoqué 2 hématomes, 1 au niveau de la flexion et un sur le côé extèrieur, lui il mesure 40cm x 2,
              il soulève les tendons et quand il se déplace c'est affreux, nous avons ralenti les séances de kiné
              j'en suis à 3 mois de réeducation et je n'arrive toujours pas à soulever ma jambe quand elle est allongée, même si je veux positiver j'ai du mal car je regarde mon état qui est loin de s'améliorer, je reste à 100° pour le moment mais pas plus
              j'ai levé l'attèle pour la nuit (depuis l'opération je devais dormir avec)
              ca ca fait du bien
              je dois faire un irm mercredi soir pour voir si les hématomes ont diminué, on verra bien
              j'ai toujours mes 2 béquilles car si j'en prends qu'une je fatigue vite puis le fait de passer le balai m'épuise et qu'est ce que c'est douloureux, j'ai le genou qui enfle c'est impressionnant

              la je vais faire de la balnéothérapie car en plus de tout mon muscle quadriceps à était traumatisé et il ne veut plus bouger, il se laisse aller
              un truc de fou

              on ma proposé de me faire une injection d'hexatrione mais sincèrement je n'en ai pas envie
              par contre l'injection que l'on ta faite on me la fortement déconseillé, trop jeune car je peux encore tombé enceinte
              tu n'avais jamais fait d'injection auparavant?

              Waouh des nouveaux traitements, on ma parlé dernièrement d'un traitement un antimitotique et bien sincèrement ca ne me donne pas envie ca non plus, c'est un produit que l'on utilise pour soigner les cancers ce qui fait qu'on a les mêmes inconvénients qu'une chimio

              j'espère que les nouveaux traitements seront plus efficace et sans risque pour notre santé dans le futur

              en résumé tout ce que l'on ta fait on me la déconseillé fortement, tu as quel age?

              je te remercie d'avoir répondu à mon message et j'espère que tout ce passera bien pour toi,
              tiens moi au courant
              bises
              Coucou Virginie,
              Comme tu veux le savoir et que je ne cache pas encore mon âge (je rigole!!) j'aurai 30 ans le 27 avril. Pour info, je ne suis pas encore maman et je compte bien le devenir vu que je me suis mariée en juin. J'attends aussi de me remettre un peu mieux.
              Mes différents docteurs m'ont bien entendu parlé des risques inhérents aux interventions que j'ai subit. Pour l'opération ça peut paraître bête mais j'ai eu confiance en mon chirurgien qui a été cherché les tumeurs derrière mes ligaments sans rien abîmer (heureusement!!). Oui il y a un risque comme pour toute intervention mais cette opération peut aussi être couplée à une ligamentoplastie qui divise les risques mais promet aussi une plus longue rééducation.
              Concernant l'injection à l'yttrium 90 il faut savoir que la dose injectée est minime (j'ai vu la seringue de près). De plus le genou vu sa situation "géographique" par rapport au corps humain permet de réduire aussi les risques; ce n'est pas le cas pour la hanche par exemple qui vu la taille de l'articulation et sa place présente bien entendu des risques supplémentaires.
              Par rapport à tout cela j'avoue que j'ai réfléchi avant de subir tout ça, j'ai pris différents avis et j'ai chercjé de nombreux renseignements auprès des docteurs. Il y a du pour et du contre mais en ce qui me concerne je suis tombée sur des gens compétents et sûrs de leurs actes qui m'ont aidé dans mes choix.
              Quoiqu'il en soit c'est la première fois que je communique réellement avec une personne sur ce forum et j'ai l'impression que tout ce que j'endure peut au moins servir à quelque chose.
              tiens le coup même si c'est dur et pas facile pour toi. Je te souhaite de trouver comme moi des personnes du corps médicales qui sauront t'aiguiller intelligemment ou n'auront pas peur tout simplement. Je te souhaite bon courage et tiens moi au courant.
              bises.
              Au fait mon prénom c'est Hélène
              Louloute62

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                #37
                Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                coucou
                tu sais quoi, tu me rassures, car après avoir répondu au post j'ai cherché et un peu plus haut tu avais indiqué ton age
                je me suis dit pourvu que tu ne l'inquiètes pas au cas ou on ne t'aurait rien dit et ouff me voilà rassurée
                c'est vrai que le fait d'avoir des personnes en face de toi confiante du geste qu'elles vont faire est rassurant
                la 1ère que j'ai vu était sur de lui, le problème c'est que le lieu était assez effrayant (sale)
                la 2ème n'était pas pour au début après réflexion elle ma dit ok, on y va
                breff maintenant c'est passé
                ici dans mon coin, les docteurs ont du mal avec cette maladie mon propre généraliste à du mal à se pencher sur le cas grrrr

                oh oui le vécu des uns aide les autres et je te remercie de participer à ce post

                j'espère que tu me tiendras au courant de l'évolution de cette vilaine maladie

                pour l'instant je récupère et ensuite on verra mais la j'en ai pour un moment à digérer tout ce qu'il vient de m'arriver et l'hopital bouhhh j'en ai plus envie

                moi c'est karine,

                bonne reprise au travail

                bises

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                  #38
                  Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                  coucou louloute62
                  je viens prendre des nouvelles, savoir comment tu vas?
                  ton genou il est comment, tu marches sans béquilles, pas trop dur d'avoir repris le travail
                  passe une bonne soirée et à bientôt
                  karine

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                    #39
                    Appel à témoignage d'invalidité pour Synovite Villonodulaire

                    Bonjour,

                    En introduction, voici un berf historique de ma SVN ;

                    J'ai une SVN pigmentée de la cheville déclarée depuis plus de 2 ans . J'ai eu une immobilisation de deux mois l'an dernier faisant suite au retrait d'un nodule de 4 x 2 cm dans la cheville droite en Mars 2008. L'hopital Cochin de Paris m'a injecté de d'yttrium 90 isotope radioactif en Mai 2008. Cela a été miraculeux , 48 heures apres je pouvais me tenir debout. Aout 2008 , récidives des douleurs . Diagnostic en Octobre 2008 , nouveau nodule de 2 cm sur la même articulation .... Opération en Janvier 2009 avec un mois d'immobilisation. Injection à Cohin en Avril 2009 et toujours le même mracle. Mais les douleurs réapparaissent et je crains encore le pire.

                    Je souhaite constituer un dossier d'invalidité auprès de la sécu afin d'arreter de travailler car je ne peux plus avancer au sens propre comme au figuré ;-) Cette SVN agressive est une véritable saloperie. De plus , je ne pas mettre de prothèse car elle ne tiendront pas sur mon asthragale endomagée au 2/3 et deplus la SVN pourrait se développer autour . Pour l'arthrodèse , je ne souhaite pas la faire à mon âge 41 ans , car les autres articulations du pied vont s'abimer en accélérer et à 60 ans je serai sur une chaise ou immobile.

                    Avez-vous des témoignages de demande d'invalidité et d'arrêt d'activité suite à une SVN auprès de la sécu à m'apporter ?

                    Je vous remercie par avance.

                    Jean

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                      #40
                      Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                      coucou
                      j'ai fais une demande de 100% qui a était accepté en janvier pour ma svn, au bout de 11 ans c'est le top

                      par contre la je viens de faire une demande auprès de la mdph pour être reconnue travailleur handicapé mais je n'ai pas encore reçue de réponse

                      je ne savais pas qu'on pouvait faire cette démarche auprès de la sécu et ca m'étonne car l'assistante sociale est déjà venue me voir 2 fois et ne m'en a pas parlé
                      elle me parle plus de reconversion à l'heure actuelle

                      oui la synovite va se développer tout autour de ta cheville
                      moi elle fait le tour du genou essaie d'imaginer

                      tu as eu 2 injections d'ytrium?
                      waouh courageux, ici dans le 13, les docteurs refusent de faire cette injection

                      je ne vais pas te démoraliser mais en 11 ans de svn je n'ai pas encore vu de miraculé de cette maladie

                      bon courage pour tes démarches et tiens moi au courant via le forum

                      bye

                      Commentaire


                        #41
                        Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                        Merci pour ta dilgence.

                        Peux m'expliquer ta procédure de demande d'invalidité et me donner le taux de ton invalidité ?

                        Car le médécin conseil que j'ai rencontré en 2008 lors de mon premier arrêt ne connaissait absolument pas cette maladie et crains qu'elle ne soit pas classée dans les maladies invalidantes.

                        Je me fait suivre directement à Hopital Cochin de Paris ou il y a un docteur et un service spécialisé dans cette maladie.

                        Merci pour ton aide.

                        Jean
                        Envoyé par virginie13
                        coucou
                        j'ai fais une demande de 100% qui a était accepté en janvier pour ma svn, au bout de 11 ans c'est le top

                        par contre la je viens de faire une demande auprès de la mdph pour être reconnue travailleur handicapé mais je n'ai pas encore reçue de réponse

                        je ne savais pas qu'on pouvait faire cette démarche auprès de la sécu et ca m'étonne car l'assistante sociale est déjà venue me voir 2 fois et ne m'en a pas parlé
                        elle me parle plus de reconversion à l'heure actuelle

                        oui la synovite va se développer tout autour de ta cheville
                        moi elle fait le tour du genou essaie d'imaginer

                        tu as eu 2 injections d'ytrium?
                        waouh courageux, ici dans le 13, les docteurs refusent de faire cette injection

                        je ne vais pas te démoraliser mais en 11 ans de svn je n'ai pas encore vu de miraculé de cette maladie

                        bon courage pour tes démarches et tiens moi au courant via le forum

                        bye

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                          #42
                          Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                          coucou
                          j'ai envoyé ma demande pour être reconnue travailleur handicapé mais je ne connais pas mon taux d'invalidité, c'est écrit nulle part et ce n'est pas sur qu'ils acceptent ma demande

                          jusqu'à l'an dernier mon généraliste ne voulait pas me faire de demande à 100% car notre maladie est rare mais pas assez
                          elle n'était pas dans la liste adéquate
                          apparement maintenant oui car j'ai eu droit au 100%

                          à l'heure actuelle je ne conduis plus, il me faut de l'aide pour monter les escaliers, je ne peux plus me mettre accroupie et je ne plie ma jambe qu'entre 100 et 110° dans les bons jours

                          je ne te suis pas d'une grande aide, désolée

                          bonne journée

                          Commentaire


                            #43
                            Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                            .

                            Jean[/quote]
                            Dernière modification par JEANSVN, 22/03/2018, 20h44. Motif: Je ne pas voir mon mail apparaitre

                            Commentaire


                              #44
                              Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                              salut !
                              j'ai 20 ans et je souffre d'une SNV du genou droit depuis 6 ans .. il y a 1 ans j'ai fait une arthroscpie puis ils m'ont demander de faire l'anapathe des nodules ; la resultat de cet derniere est une synovite villonodulaire chronique
                              et maintenant je fais des infiltrations chaque 2 mois mais je vois qu'il n'y a pas d'evolution .. je suis trés inquiéte parce que il y a 1 mois mon genou et ma cuisse sont tres enflés et je sais pas pourkoi

                              s'il vous plait répondez moi pour me soulager et merci d'avance

                              Commentaire


                                #45
                                Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

                                coucou
                                il n'y a que ton genou qui a enflé et ca monte un peu vers la cuisse?
                                tu n'es pas allé consulter?
                                tu fais des infiltrations pourquoi? je suis allée voir tes anicens posts et j'ai compris
                                pour être honnête je ne fais plus rien à mon genou à part de la réeducation, mais plus de traumatisme, nos genoux sont sensibles à cause de cette maladie alors en leur faisant des injections qui dans tous les cas, ne te servent strictement à rien (car je pars du principe que le produit qu'il t'injecte ils peuvent te le donner sous médocs, moins agressif pour le genou) les injections te soulagent mais ne vont jamais te guérrir, il faut être réaliste
                                ne t'affole pas de mes écrits mais c'est ce que je ressens
                                bise
                                Dernière modification par virginie13, 08/09/2009, 15h03.

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