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Synovite Villonodulaire/synovectomie

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  • Pomme19
    a répondu
    onjour, cela fait quelques temps maintenant que je cherche des informations quant à cette maladie. J’ai une spondylarthrite et on m’a diagnostiqué fin d’année dernière une svn de la hanche. Je viens d’avoir une arthroscopie il y a une semaine qui confirme une forme diffuse dc sinovectomie partielle. J’aurais voulu échanger sur vos expériences d’opérations de suites post op et du quotidien tout simplement. Merci d’avance

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  • Cpollan
    a répondu
    Bonjour à vous tous !

    je passe le cap ! J’ai 33 ans et je me suis fait opérer il y a 3 jours de la cheville droite pour cause de synovite villonodulaire. C’est ma 3 eme opération de la cheville.
    Pour moi tout a commencé quand à 11ans je me suis fracturé la maleolle interne de la cheville.
    Par la suite,j’ai mal soigné cette fracture et je n’ai jamais fait de kiné. Conséquence directe, de Multiples entorses au fur et à mesure de ma pratique du football. Vers 22 ans, j’ai commencé à avoir une cheville assez enflée.Après avoir consulté un chirurgien je me suis fait opérer pour la première fois de la cheville et on a retiré l’os de la malléole qui était mobile. Quelques années plus tard la cheville A gonflé à nouveau et on commence à établir un diagnostic de synovites villonodulaire. Je me fais opérer une deuxième fois deux la cheville en 2017. Cette opération a été effectuée que sur le côté extérieur de la cheville Et du coup il restait des nodules sur le côté interne.
    Après cette opération je me suis senti plutôt bien pendant au moins deux ans en me disant que tout ça était derrière moi, J’étais sûrement un peu naïf…
    Pendant le dernier confinement, sans faire réellement d’efforts surhumains , j’ai commencé à avoir la cheville qui a fortement gonflée.Je n’avais jamais eu mal à ce point là et j’ai tout de suite pris rendez-vous pour une I.R.M. et un nouveau rendez-vous avec le même chirurgien qui m’avait opéré la première fois. Le diagnostic tombe récidive franche de synovite villonodulaire.
    Cette Fois,Je me suis fait opérer côté interne, côté externe, est également sous le pied pour pouvoir enlever le maximum de nodules. Le chirurgien m’a dit qu’il avait pu enlever beaucoup mais qu’il restait quelques nodules à l’intérieur de l’articulation de la cheville qui étaient difficilement accessibles.
    j’ai une synoviorthèses de prévu à l’hôpital dans trois mois en espérant que cette dernière pourra réduire la taille des derniers nodules présents est retarder Une éventuelle récidive.
    Je me suis fait opérer sur Montpellier et je vais faire ma synoviorthèses sur Montpellier si quelqu’un a déjà eu ce type de protocole, n’hésitez pas à me faire part de vos retours.

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  • cdim
    a répondu
    Envoyé par veromayl34 Voir le message
    Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie



    Bonjour,

    Je viens de me faire opérer à ciel ouvert d'une synovite villonodulaire de la cheville droite...
    l'opération était il y a 2 jours, j'ai des cicatrices impressionnantes (du moins je ne m'attendais pas à Ca...).
    Cela faisait un peu plus de 18 mois que les médecins ne trouvaient pas ce que j'avais.
    J'ai 39 ans et je suis dans la région de Montpellier.
    J'attends les résultats de la Biopsie d'ici 15 jours / 3 semaines.
    Le chirurgien m'a donné les consignes suivantes :
    - ne pas poser le pied par terre pendant 3 semaines
    - pansement à changer tous les 2 jours
    - piqûres phlebites pendant 21 jours
    - prise de sang tous les 5 jours pour les plaquettes
    J'ai une botte de marche non articulée à porter également... une galère pour me déplacer entre béquilles et fauteuil roulant en laissant un maximum ma jambe en l'air car en mettant mon pied en bas j'ai l'impression que mon pied va exploser.
    J'espère pouvoir remarcher rapidement (j'ai 3 enfants)...
    Je ne trouve pas non plus d autres personnes ayant une svn cheville.
    Bonjour veromayl34

    J'ai une SVN de la cheville gauche, diagnostiquée en fevrier 2019 donc bientôt un an. Le temps de trouver ce que c'était et opérer il a du s'écouler environ un an et demi, ce qui a généré un blocage de mon articulation.
    Opérée en octobre 2019, je suis aujourd'hui encore très gênée dans ma marche je boite encore beaucoup (je boitais aussi avant) et le kiné ne sait pas trop expliqué pourquoi une telle butée entre mon tibia et l'os du pied se fait..
    Je voulais savoir un peu où vous en étiez suite à votre opération ? Une marche normale est de retour ? Merci beaucoup pour vos retours

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  • franck31
    a répondu
    Bonjour

    pas de news également. Pas de récidive de mon coté après mon essai clinique de 2016. J'ai un rdv en janvier pour faire un suivi je demanderai plus d'info

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  • Imo
    a répondu
    Bonjour a tous , j ai une svn diffuse du genou , suivie par dr aryal a cochin sans trairement .. avec juste des controle chaque 6 mois car mon svn est peu symptomatique ( une a deux crises de qques jours par an )mais je me demandais s il y a du nouveau sur les traitement médicamenteux et les essaies clinisue sur le nitolibe ou les autre molécules..car je trouve rien depuis mars 2018

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  • franck31
    a répondu
    Bonjour

    je suis suivi par le docteur Cassier au centre Leon Berard. C'est un oncologue il me semble mais je peux te confirmer qu'il maitrise le sujet de la SVN. Il pourra surement te renseigner.

    https://www.centreleonberard.fr/inst...ssier-philippe

    Tape son nom dans google tu as bcp d'info sur ses travaux également

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  • paulhuth
    a répondu
    Ça fait quasiment 2 ans que j’ai eut les premiers symptôme j’ai peur que en faisant l’autruche plus longtemps cela ne s’aggrave

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  • paulhuth
    a répondu
    Je n’ai toujours pas été traité de la maladie, je suis en recherche d’un bon docteur pour être soignée de la meilleure des manières

    chirurgicales ou médicamenteuses

    j’ai vue que le centre bérard a Lyon ce spécialise dans notre maladie ..
    avez vous un retour d’expérience à me donner

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  • franck31
    a répondu
    Bonjour

    paulhuth j'avais eu un rdv à cochin avec le docteur Ayral je ne sais pas s'il est toujours en activité

    Kry82b j'ai eu une synovectomie par arthroscopie en 2010 mais ils n'ont pas touché les croisés donc j'ai eu une récupération plutot rapide. Attention à la perte musculaire si tu as un kiné demande lui comment soliciter ta cuisse sans jouer avec le genou après l'opération. Sur deux arthro je n'avais pas pratiqué des exercices après l'opération j'ai eu du mal à récupérer alors que pour la seconde c'était plus simple en pratiquant des mini exercices

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  • kry82b
    a répondu
    Pour ma part , confirmation de SNV diffuse genou gauche. Je me fais opérer le 12 mars , synovectomie par arthroscopie et on m’enleve Un nodule également au niveau des croisés !
    Le chir me dit que je vais avoir 1 mois difficile , quelqu’un a eu une synovectomie par arthroscopie ?

    Merci

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  • paulhuth
    a répondu
    Bonjour Je suis atteint de la SNV pigmentée de la cheville droite depuis l'an dernier en novembre 2018, suite à un gonflement de la cheville en février 2018. Actuellement je peux pratiquer le ski, le vélo, de la randonnée sans problème mais je ne plus courir comme avant. J'ai des douleurs minimes, mais cela dépend des jours... J'aimerais ne plus trop perdre de temps en faisant l'autruche c'est pour cela que je recherche un chirurgien, spécialiste j'ai entendu parler de l’hôpital Cochin, avez vous des contacts je vous remercie d'avance
    J'aimerai savoir si quelqu'un d'autre est atteint de la même maladie à la cheville et connaître son parcours pour me faire une idée de ce à quoi je dois m'attendre

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  • Marylou93
    a répondu
    En tout cas, je compatis avec tous les nouveaux SNV surtout les tout jeunes … Tous les cas sont différents et certains s'en sortent ..Donc, voilà, la seule chose que j'ai apprise dans mon cas est que si vous avez déjà une arthrose stade 4, la synovectomie par arthroscopie doit être faite par un spécialiste et être suivie par une rééducation intensive en centre de rééducation ou au moins avec un kiné spécialisé.

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  • Marylou93
    a répondu
    bonjour,

    De mon côté, ce ne sont pas de bonnes nouvelles. J'ai effectué une IRM de contrôle hier car en septembre 2018 (contrôle annuel), il a avait déjà des indices de récidives et dégradations de l'articulation. J'ai fait un peu l'autruche car au niveau douleur et mobilité, rien de pire ou de mieux, sinon des signes sur les orteils des 2 pieds qui depuis 2 hiver se cyanosent, des douleurs à l'ostéosynthèse de la cheville gauche, fracture déplacée en juin 2018. Cela donne l'impression que du genou aux orteils, ça part grave en cacahuète. Bizarrement depuis hier, du coup, j'ai mal! Ah la puissance du psychisme!

    Je vais voir le Rhumato à Cochin ce jeudi. C'est clair que je vais tester autre chose : la réflexologie plantaire, la médecine traditionnelle Chinoise. Car le bilan des traitements pour moi n'est pas positif. Dans mon cas, le genou ne gonfle pas comme une baudruche mais j'utilise plein d'antiinflammatoires naturels : harpogophytum, macérat de bourgeons de cassisiers, etc...Tant que je ne sollicite pas trop mon genou, je suis à peu près tranquille niveau douleur mais j'ai restreint mes activités et c'est pas vraiment ma vie d'avant (dîner chez des amis à l'autre bout de la banlieue, musées, balades sur paris, je vis en banlieue et suis soit en vélo soit en transports en commun, pas de voiture). Du coup, c'est un peu un cercle vicieux car je m'isole. Le principal nouvel élément, c'est une grosse fatigabilité pourtant mes bilans sanguins sont très bons. J'espère qu'il n'y a pas autre chose. Je garde mon peu de vitalité et mobilité pour aller au travail, où les Rh ne font pas d'effort pour adapter mon poste et où mon responsable me refuse tjrs le télétravail et où, il faut bien le dire, je subis du stress et de la frustration.

    Je ne sais pas s'il y a des traitements expérimentaux sur paris mais je pense que je vais faire une pause niveau méthode invasive, abrasive, et rayonnante! Je me dis qu'il faudrait arrêter mon travail pour être concentrée sur ma guérison mais je suis seule donc, j'ai besoin d'une mutuelle. Dur, la sensation de faire du sur place au propre et figuré depuis juin 2016.

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  • paulhuth
    a répondu
    Bonjour,

    Je suis atteint de la SNV pigmentée de la cheville droite depuis l'an dernier, je recherche un chirurgien, spécialiste dans la région de Strasbourg, avez vous des contacts je vous remercie d'avance

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  • kry82b
    a répondu
    Oup’s pardon , j’ai pourtant lu tout le forum, mais j’ai pas retenu!! Merci encore je vais en parler à mon rhumato

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