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Méningiome .. je suis perdue!!!

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    Méningiome .. je suis perdue!!!

    Bonjour,

    Suite à une IRM cervicale, mon neurologue a decouvert la présence d'un méningiome formqtion extra-axiale de la partie supérieure de l'angle ponto-cerebelleux gauche, 13x8x11,5mm deviant le nerf trijumeau gauche, l'ensemble réalisant une faible empreinte sur la protubérance. (trop technique et difficile à comprendre pour moi). D'après le neuro-chirurgien l'emplacement du méningiome est profond. Le Gamma-knife ne peut pas se faire dans mon cas il reste seumlement le recours à la chirurgie. Je suis maman de 3 enfants et a 40 ans difficile d'entammer l'intervention sans avoir une grande peur surtout que j'ai eu 2 avis de deux grand chirugien qui sont complétement différent l'un opte pour une intervention immédiate tant que le méningium est de petite taille et controllable et l'autre me demande de patienter et de fairr une IRM de controle dans 6 mois pour voire l'évolution. Je suis trés perdue surtout que j'ai découvert ça par pur hazard. Donner moi votre avis et vos conseils et je me sens en angoisse et omplétement perdue je m'en veut et j'en veut à tout le monde de continuer à vivre comme si de rien n'etait.
    Je vous remercis de me répondre et de me soutenir moralement.
    Lamiouta.

    #2
    Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

    Envoyé par Lamiouta
    Bonjour,

    Suite à une IRM cervicale, mon neurologue a decouvert la présence d'un méningiome formqtion extra-axiale de la partie supérieure de l'angle ponto-cerebelleux gauche, 13x8x11,5mm deviant le nerf trijumeau gauche, l'ensemble réalisant une faible empreinte sur la protubérance. (trop technique et difficile à comprendre pour moi). D'après le neuro-chirurgien l'emplacement du méningiome est profond. Le Gamma-knife ne peut pas se faire dans mon cas il reste seumlement le recours à la chirurgie. Je suis maman de 3 enfants et a 40 ans difficile d'entammer l'intervention sans avoir une grande peur surtout que j'ai eu 2 avis de deux grand chirugien qui sont complétement différent l'un opte pour une intervention immédiate tant que le méningium est de petite taille et controllable et l'autre me demande de patienter et de fairr une IRM de controle dans 6 mois pour voire l'évolution. Je suis trés perdue surtout que j'ai découvert ça par pur hazard. Donner moi votre avis et vos conseils et je me sens en angoisse et omplétement perdue je m'en veut et j'en veut à tout le monde de continuer à vivre comme si de rien n'etait.
    Je vous remercis de me répondre et de me soutenir moralement.
    Lamiouta.
    bonjour
    je suis aussi une maman de 4 enfants pour ma 1 operation la petite avait 2 mois pour la 2 operations elle avait 3 ans je comprend
    jai 43 ans
    mais il faut pensez a notre santee avant tout
    pour le 1 il etait tres gros operation plus difficile et recuperation plus longue
    pour le 2 il etait tres petit loperation plus facile pour le neurochirurgien ces elle qui me la dit pour la recuperation elle a etait plus vite 1 mois apres a pare la cicatrice qui tirer tout allez bien
    plus cest petit moin le cerveau souffre
    voila demandez un 3 avis
    moi pour le 2 meningiomes javais demander si ont pouvais juste le surveiller tous les 6 mois aussi elle mavait dit non plus cest petits plus cest plus facile a enlever je lui est fait confiance et elle a bien fait
    pas facile tout sa essayer de trouver un bon neurochirurgien posez lui toute les questions qui vous passe par la tete

    je m'en veut non il faut pas surtout pas
    si vous avez dautre questions pas de probleme

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      #3
      Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

      Le Gamma-knife ne peut pas se faire dans mon cas il reste seumlement le recours à la chirurgie.

      Bonjour,

      je vais vous parler du passé : j'ai eu une intervention lourde en 1990 sur un méningiome extrêmement mal placé. On donnait 1% de chance de m'en tirer... (à l'époque les moyens étaient limités), donc intervention etc et j'en suis sortie. Mais il a fallu beaucoup lutter, mais maintenant c'est derrière : j'ai eu ensuite deux enfants et la vie a repris son cours.

      Je suis maman de 3 enfants et a 40 ans difficile d'entammer l'intervention sans avoir une grande peur surtout que j'ai eu 2 avis de deux grand chirugien qui sont complétement différent l'un opte pour une intervention immédiate tant que le méningium est de petite taille et controllable et l'autre me demande de patienter et de fairr une IRM de controle dans 6 mois pour voire l'évolution. Je suis trés perdue surtout que j'ai découvert ça par pur hazard. Donner moi votre avis et vos conseils et je me sens en angoisse et omplétement perdue je m'en veut et j'en veut à tout le monde de continuer à vivre comme si de rien n'etait.

      ... ce que je veux vous dire, c'est que plus vous attendez, plus le méningiome va grossir : FORCEMENT! donc il faudra FORCEMENT l'enlever un jour, on ne peut pas vivre avec çà dans la tête sinon en ayant de plus en plus de pb, jusqu'à ce qu'un jour, ce ne soit plus opérable! N'hésitez pas à prendre l'avis d'un troisième spécilaliste et allez à Paris : à la Pitié, là où il y a les meilleurs...

      Je vous remercis de me répondre et de me soutenir moralement.

      Lamoutia, je vais vous dire quelque chose de dur : quand on a un problème de santé terrible, on est SEUL devant ce problème. Ce qu'il faut savoir c'est qu'il y aura sûrement 2-3 amis et parents pour vous soutenir et que cette force et le fait d'avoir vos enfants va vous porter : mais vous devez AFFRONTER le pb, et à mon sens, aller chercher un 3ème avis compétent et s'il est pour l'opération, faîtes vous opérer.

      Ensuite, quelle que soient les conséquences, dîtes-vous que si Dieu (au sens large, je ne suis pas croyante!) vous a envoyé ce problème c'est qu'il va vous rendre plus forte ensuite : cherchez en VOUS la force et non pas dans les autres! et votre force, c'est de vouloir vivre, pour vous et pour vos enfants!
      Heliopora

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        #4
        Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

        Bonjour Lamouita,
        A mon avis sur les 2 neurochirurgiens consultés, il est préférable de suivre les conseils de celui qui veut opérer, il est plus facile d'enlever un petit méningiome, plutôt que d'attendre que celui-ci ne grossisse et là se sera plus difficile de l'enlever. Je sais par expérience que c'est difficile à gérer, mais il faut garder le moral et faire confiance à la médecine. Ne vous inquiétez pas de trop à l'avance, sur le site nous sommes très nombreuses (il y a peu d'hommes touchés par ce genre de tumeur qui est due aux hormones) à venir vous témoigner notre soutien.
        Amitiés.
        Annie

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          #5
          Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

          Bonjour Lamiouta,
          Moi de mon coté on m'avait diagnostiqué en l'an 2000 (1.9cm)et les deux neuros que j'ai consulté avaient à ce moment là conseillé de le surveiller avec le test de résonnance au 6 mois pour voir la progession. Surtout étant mal placé, leur attitute était pourquoi ouvrir maintenant si elle progresse très très lentement ... et plus tu attends plus tu espères que les techniques progresseront avec le temps et donc les solutions. Donc certaines années elle ne bougeait quasiment pas ... Mais voilà qu'en 2005 (3.2 cm) elle devient légèrement plus agressive. Donc on décide de passer à l'acte ... 4 mois plus tard elle mesure plus de 4 cm ... Les 5% de chances de séquelles qu'on me prédisait ... et bien j'en ai eu ... Difficultés de l'oeil droit et sourdité de l'oeil droit. Paralysie faciale légère .. le sourcil. Perte d'équilibre occasionnelle. Troue dans la tempe ... etc ... Finalement, mon docteur "généraliste" m'avait conseillé en 2005 d'y aller de l'avant avec l'opération car plus cette tumeur grossit plus elle s'attache aux membranes et donc plus difficule à enlever ... et ce fut mon cas. J'ai attendu peut-être un peu trop longtemps mais peut-être que non ... peut-être la science d'aujourd'hui ne pouvait faire plus pour mon cas. Et maintenant on va suivre la balance qui me reste ... 10% ... sur mon tronc cérébral ... Mais je n'y pense pas. Je profite de la vie et de ma famille et de la chance d'avoir des amis et d'avoir encore une santé malgré tout pour aimer - parler - m'amuser - marcher - danser - fêter - rire et bientôt j'espère de travailler.

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            #6
            Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

            Envoyé par Lamiouta
            Bonjour,

            Suite à une IRM cervicale, mon neurologue a decouvert la présence d'un méningiome formqtion extra-axiale de la partie supérieure de l'angle ponto-cerebelleux gauche, 13x8x11,5mm deviant le nerf trijumeau gauche, l'ensemble réalisant une faible empreinte sur la protubérance. (trop technique et difficile à comprendre pour moi). D'après le neuro-chirurgien l'emplacement du méningiome est profond. Le Gamma-knife ne peut pas se faire dans mon cas il reste seumlement le recours à la chirurgie. Je suis maman de 3 enfants et a 40 ans difficile d'entammer l'intervention sans avoir une grande peur surtout que j'ai eu 2 avis de deux grand chirugien qui sont complétement différent l'un opte pour une intervention immédiate tant que le méningium est de petite taille et controllable et l'autre me demande de patienter et de fairr une IRM de controle dans 6 mois pour voire l'évolution. Je suis trés perdue surtout que j'ai découvert ça par pur hazard. Donner moi votre avis et vos conseils et je me sens en angoisse et omplétement perdue je m'en veut et j'en veut à tout le monde de continuer à vivre comme si de rien n'etait.
            Je vous remercis de me répondre et de me soutenir moralement.
            Lamiouta.
            je me suis opérée il ya 4 ans du miningiome près du cerveau, maintenant je suis bien, mais j'ai laissé trainer au moins 4 ans avant d'
            etre opérée, finalement j'ai optée pour l'opération et un médecin m'adit que je vais être que j'allais une paralysie des memebres du coté opérée, maintenant je me suis opérée, j'ai eu juste une paralysie faciale peu visible je crois qu'avec le temps et la rééducation sera amélioré. Ne laissez pas trainer. Bon courrage

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              #7
              Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

              Bonjour Elhani zahra,
              J'ai été opérée en septembre 2000, d'un méningiome un peu comme le votre, très mal placé, il faut vous faire opérer le plus vite possible, c'est plus facile quand le méningiome est petit, si vous le laissez grossir, cela deviendra plus difficile pour opérer, il ne faut pas vous inquiétez autant, je sais que c'est un coup de marteau sur la tête quand on apprend ce genre de nouvelles, on se pose pleins de questions, on vit dans l'angoisse, mais faites confiance à la médecine, vous verrez tout ce passera bien, d'ailleurs sur ce site, vous pouvez lire tous les messages des gens qui ont été opérés. Gardez le moral, allez un petit sourire, cela fera plaisir à vos enfants.
              Amitiés.
              Annie

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                #8
                Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

                Bonjour à toutes et à tous,

                Lamiouta, il est évident pour nous ici que cela est un choc d'apprendre avoir un méningiome dans la tête... demandez comme le suggère tout le monde l'avis d'un autre spécialiste, il faut savoir déjà qu'un méningiome n'est pas cancéreux c'est une tumeur bénine qui s'opère très bien aujourd'hui. Je passé par la également, le miens était volumineux 9cmx7cm et aujourd'hui je suis toujours la, malgré quelques mois très difficile.
                Il s'agit d'une sacrée expérience... dans mon cas une expérience Sacrée car ces épreuves peuvent être un moment dans votre vie pour devenir plus forte,

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                  #9
                  Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

                  Bonjour à toutes et à tous,

                  Lamiouta,

                  C'est vrai que c'est assomant de recevoir une nouvelle de ce type la, un méningiome dans la tête ou la colonne vertébrale c'est jamais évident de savoir avoir une tumeur. Sachez que c'est une tumeur bénine qui s'opère très bien aujourd'hui. Il y a évidemment toujours un risque dans toute opération, il est très important que vous soyez sereine que vous gardiez le moral. C'est évident que vous vivez des moments très angoissants, nous sommes la pour vous réconforter, vous accompagner et vous aider.
                  Dans mon cas mon méningiome était très volumineux, le neurologue n'avait jamais vu une personne debout ayant toutes ses facultés avec une pamplemousse de 9cm x 7cm dans la tête... et je suis toujours ici grâce à un neurochirurgien grâce à Dieu... donc soufflez un bon coup, préparez vous comme il vous convient pour être sereine vis à vis de votre famille, votre entourage et tout se passera bien!
                  Et puis sachez que l'opération en elle même ne fait pas mal et la récupération peut être très rapide après.

                  Je vous envoie mes plus chaleureuses pensées et n'hésitez pas à venir nous questionner.

                  Bisous à tout le monde en passant, je n'étais plus trop la ces derniers temps... je suis très occupé avec ma remise en forme, fatigué également mais globalement ca va mieux. Je vais continuer à lire les autres posts... Francky n'est jamais très loin et je pense toujours à vous tous... ca je ne pourrais jamais l'oublier!

                  Bisous!

                  Francky

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                    #10
                    Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

                    bonsoir lamyouta,

                    Tout d'abord il faut dédramatiser et reprendre confiance. Comme beaucoup d'entre nous il faut digérer l'annonce du méningiome et très vite il faut se reprendre et surtout garder le moral.

                    Heureusement nous avons un traitement (en l'occurence chirurgical) pour nous sortir de là, et de très bons chirurgiens qui nous font revivre.

                    Ne pas sombrer dans l'angoisse et la panique, au contraire se sentir forte et se donner un défi : sortir vaiqueur de ce combat. Il faut y croire !

                    Il semblerait nécessaire de faire l'opération le plus tot possible, lorsque la tumeur n'a provoqué le moins de dégât car au plus elle grossit au plus elle comprime des nerfs et aux plus on risque d'avoir des séquelles.

                    L'opération est importante et délicate, mais non douloureuse dans beaucoup de cas le désagrément est la cicatrice qui tiraille. On se rétablit très vite surtout si l'on a le moral au top et que l'on positive un max.

                    N'hésitez pas à revenir sur le forum pour parler de vos angoisses, puis très bientôt nous raconter vos moments de soulagement et de bonheur.

                    La vraie réussite c'est lorsqu'on reprend goùt à la vie : une RENAISSANCE en fait.
                    Gros

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                      #11
                      Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

                      Envoyé par Annie
                      Bonjour Elhani zahra,
                      J'ai été opérée en septembre 2000, d'un méningiome un peu comme le votre, très mal placé, il faut vous faire opérer le plus vite possible, c'est plus facile quand le méningiome est petit, si vous le laissez grossir, cela deviendra plus difficile pour opérer, il ne faut pas vous inquiétez autant, je sais que c'est un coup de marteau sur la tête quand on apprend ce genre de nouvelles, on se pose pleins de questions, on vit dans l'angoisse, mais faites confiance à la médecine, vous verrez tout ce passera bien, d'ailleurs sur ce site, vous pouvez lire tous les messages des gens qui ont été opérés. Gardez le moral, allez un petit sourire, cela fera plaisir à vos enfants.
                      Amitiés.
                      Annie
                      Merçi Annie, dans les moments de faiblesses je sens mon courage m'abondanner c'est pas la peur de mourir mais l'angoisse de se sentir incapable de subvenir à mes besoins de faire tous ce que je faisais pour mes enfants tel les conduire à l'école les aider à faire leurs devoirs faire le ménage préparer des plats pour elle, j'ai peur d'etre à la merci de quelqu'un et surtout de ne trouver personne pour s'occuper de moi. Mes filles sont enore jeune pour une aussi grande responsablité et je ne veux pas leur gacher leurs vies. Je suis désorienté je ne peux plus avancé j'essaye de travailler je suis bloqué qq part dans ma tete . J'ai honte de parler comme ça moi qui suis sensé etre croyante et forte mais je déprime de jour en jour et je fais des efforts pour ne rien montrer à mon mari de peur de le perturber et ça me fatigue encore plus de faire des efforts en vain.

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                        #12
                        Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

                        Envoyé par Lamiouta
                        Merçi Annie, dans les moments de faiblesses je sens mon courage m'abondanner c'est pas la peur de mourir mais l'angoisse de se sentir incapable de subvenir à mes besoins de faire tous ce que je faisais pour mes enfants tel les conduire à l'école les aider à faire leurs devoirs faire le ménage préparer des plats pour elle, j'ai peur d'etre à la merci de quelqu'un et surtout de ne trouver personne pour s'occuper de moi. Mes filles sont enore jeune pour une aussi grande responsablité et je ne veux pas leur gacher leurs vies. Je suis désorienté je ne peux plus avancé j'essaye de travailler je suis bloqué qq part dans ma tete . J'ai honte de parler comme ça moi qui suis sensé etre croyante et forte mais je déprime de jour en jour et je fais des efforts pour ne rien montrer à mon mari de peur de le perturber et ça me fatigue encore plus de faire des efforts en vain.
                        bonjour
                        allez ont possitive sa se passera bien et apres sa sera plus qun mauvais souvenir ds votre vie
                        pour les enfants je sais ce que vs epprouver jai laissez mes 4 enfants la plus petite avais 2 mois et tous cest bien passez renseignez vs vs aures droit a 1 aide menagere
                        apres il faudra vs reposez et 1 pour ma 2 operations 3 semaines apres je conduiser allez chercher ma fille a la garderie alors vs voyez
                        parlez en a votre maris de gardez pas tous cette angoisse pour vous mon maris ma beaucoup aider moralement
                        voila bon courage et possitiver possitiver

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                          #13
                          Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

                          Bonjour à toute!Voilà je suis moi aussi un peu perdue...J'ai juste 18 ans et j'ai entendu parler de meningiome et de tumeur qui n'ont pas de symptome particulier et j'ai vraiment la trouille d'en avoir une...J'ai la vue au niveau de l'oeil droit qui baisse ainsi qu'une sensation de comprésion au niveau de cet oeil. J'ai vu différents ophtalmo mais aucun n'a su dire ce que j'avais. J'ai peur d'aller passer un IRM parceque j'ai peur du diagnostic, que tout à coup on me dise "c'est un meningiome" et j'ai peur de l'operation enfin j'ai peur de tout ca! Vous aviez des symptomes précis? comment se passe l'opération et à partir de quel taille est ce que l'on opére? Que se passe t-il pendant et aprés l'operation? Je ne sais meme pas ce que j'ai et je me pose deja des questions sur tout ce qu'il pourrait se passer....

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                            #14
                            Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

                            Envoyé par Krolyne
                            Bonjour à toute!Voilà je suis moi aussi un peu perdue...J'ai juste 18 ans et j'ai entendu parler de meningiome et de tumeur qui n'ont pas de symptome particulier et j'ai vraiment la trouille d'en avoir une...J'ai la vue au niveau de l'oeil droit qui baisse ainsi qu'une sensation de comprésion au niveau de cet oeil. J'ai vu différents ophtalmo mais aucun n'a su dire ce que j'avais. J'ai peur d'aller passer un IRM parceque j'ai peur du diagnostic, que tout à coup on me dise "c'est un meningiome" et j'ai peur de l'operation enfin j'ai peur de tout ca! Vous aviez des symptomes précis? comment se passe l'opération et à partir de quel taille est ce que l'on opére? Que se passe t-il pendant et aprés l'operation? Je ne sais meme pas ce que j'ai et je me pose deja des questions sur tout ce qu'il pourrait se passer....
                            Bonjour
                            Tout ce que je peux vous conseiller c`est d`aller au fond des choses
                            Pourquoi anticiper le pire avant ??? Demander un Irm à votre médecin
                            Lui seul pourra amener des réponses à vos questions et calmer votre peur
                            C`est certain que l`inconnu fait peur mais il vaux mieux savoir que de vivre de milles craintes ,vous ne croyez pas ???Et il existe un proverbe qui dit ceci ; Mieux vaux prévenir que guérir
                            Alors ,courage
                            Bonne chance dans vos démarches
                            Flophie

                            Commentaire


                              #15
                              Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

                              bonjour krolyne

                              j'ai eu moi aussi une baisse de la vue très rapide avec des maux de tête insoutenable. J'ai consulté mon ophtalmo qui m'a expliqué que point de vue ophtalmique, je n'avais aucun problème et m'a dirigé vers un neuro-ophtalmique qui lui a détecté aussitot avant scanner et irm, un problème neurologique, en pensant biensur à quelque chose au cerveau. Et c'est ce dernier qui m'a prise en charge, le jour meme scanner, le lendemain irm et le surlendemain hospitalisation d'urgence. Chaque cas est bien entendu très différent, cependant il ne faut pas faire l'autruche... Il faut prendre le taureau par les cornes et demander un irm à votre médecin traitant ou l'adresse d'un neuro ophtalmo. Au plus vite on traite nos problèmes au mieux c'est.
                              Ce n'est pas la peine de s'affoler il faut agir tout simplement.

                              Je vous souhaite une bonne journée, et gardez le moral en toute occasion!

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