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Club de rencontre Vitiligo

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    Club de rencontre Vitiligo

    Je cherche partenaire d'activités (sport, sorties, etc....) atteints de vitiligo, car il me semble qu'en s'unissant nous serons + fort pour surmonter le quotidien, et échanger nos points de vue.
    Dernière modification par Sol, 25/06/2006, 06h23.

    #2
    Re : Club de rencontre Vitiligo

    bonjour,
    Il faut savoir de quelle région tu es? Moi je fais du cyclisme en ayant de plus en plus de tâches. Je me suis inscrit dans un club pour faire des sorties et le premier jour j'ai serré les mains de mes nouveaux collégues.
    L'un d'eux avait les mains dépygmentées et ça m'a fait plaisir de ne pas être seul. On en discute régulièrement. Nous nous trouvons dans la région de Chambéry.Mais il est certain qu'il est interressant de se rencontrer, cela permet de comprendre que l'on peut vivre avec.
    Amicalement à tous.

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      #3
      Re : Club de rencontre Vitiligo

      bonjour moi aussi je recherche des copines pour ma fille de 9 ans car jusqu'a maitenant nous n'avons jamais rencontrer d'enfant avec ce fléau je suis du 93 si il y a des parents qui désirent faire connaissance je suis disponible et cela fera du bien a nos enfants de parler entre eux de leur maladie

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        #4
        Re : Club de rencontre Vitiligo

        Envoyé par allevardin38
        bonjour,
        Il faut savoir de quelle région tu es? Moi je fais du cyclisme en ayant de plus en plus de tâches. Je me suis inscrit dans un club pour faire des sorties et le premier jour j'ai serré les mains de mes nouveaux collégues.
        L'un d'eux avait les mains dépygmentées et ça m'a fait plaisir de ne pas être seul. On en discute régulièrement. Nous nous trouvons dans la région de Chambéry.Mais il est certain qu'il est interressant de se rencontrer, cela permet de comprendre que l'on peut vivre avec.
        Amicalement à tous.
        Bonjour
        Je ne suis malheureusement pas de la région de chambery, je suis de la région ile de france. Le but de ce forum c'est de permettre à des personnes atteintes de vitiligo de se rencontrer et de faire des activités partagées. Voila il ne reste plus qu'a des " VITILIGONEUX " de se contacter et le tour ( de vélo!!!rire) est joué.

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          #5
          Re : Club de rencontre Vitiligo

          Envoyé par tifa30
          bonjour moi aussi je recherche des copines pour ma fille de 9 ans car jusqu'a maitenant nous n'avons jamais rencontrer d'enfant avec ce fléau je suis du 93 si il y a des parents qui désirent faire connaissance je suis disponible et cela fera du bien a nos enfants de parler entre eux de leur maladie
          C'est le but de ce " CLUB " pour ma part je ne connais pas d'enfants atteinds de vitiligo, si jamais quelqu'un possède cette information merci de la communiquer

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            #6
            Re : Club de rencontre Vitiligo

            bonjour,
            vous avez bien du courage, car moi aussi j'ai du vitiligo, mais je n'aurais pas le courage de rencontrer des "gens" comme moi, ça me fait trop mal!
            comment faites vous?

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              #7
              Re : Club de rencontre Vitiligo

              Envoyé par beadzx
              bonjour,
              vous avez bien du courage, car moi aussi j'ai du vitiligo, mais je n'aurais pas le courage de rencontrer des "gens" comme moi, ça me fait trop mal!
              comment faites vous?
              Chaqu'un a ses propres convictions qu'il faut réspecter. Pour ma part je pense qu'il est plus facile d'être en face de "gens" qui partagent quelque chose en commun, ce qui rend à mes yeux leurs regard plus " complice" pour ne pas dire plus comprehensif, et pour cause......En partant du principe qu'il n'existe à ce jour aucun traitement vraiment éfficace, autant vivre avec, et si cela est possible, le vivre bien. Et si des personnes atteintes de la même affection avec le même état d'ésprit que le mien ( cf plus haut) peuvent s'entraider tant mieux. Pour ma part se " cacher " en permanence, n'est pas la solution. Imaginez un instant que 50% de la population ait du vitiligo, nous serions dans la moyenne et vivrions trés heureux.

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                #8
                Re : Club de rencontre Vitiligo

                Envoyé par fourras
                Je cherche partenaire d'activités (sport, sorties, etc....) atteints de vitiligo, car il me semble qu'en s'unissant nous serons + fort pour surmonter le quotidien, et échanger nos points de vue.
                salut je m'appellle rachel je suis de la région de marseille martigues pour tout dire, je suis atteind de vitiligo qui est a terme( donc toute blanche ), j'aimerai rencontrer des gens prés de chez moi ca me fera énormémént plaisir, je n'ai pas d'ordinateur je comunique par l'intermédiaire d'un ami donc je ne pourrai répondre toute suite; ou a la médiatéque 1 fois par semaine le mercredi, je n'ai vu aucun témoinage sur une personne atteinte d'une vitiligo sur tout le corps comme moi si vous avez des contactes a ce sujet merci de me le faire passer merci encore a plus tard rachel

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                  #9
                  Re : Club de rencontre Vitiligo

                  Envoyé par rachelMT
                  salut je m'appellle rachel je suis de la région de marseille martigues pour tout dire, je suis atteind de vitiligo qui est a terme( donc toute blanche ), j'aimerai rencontrer des gens prés de chez moi ca me fera énormémént plaisir, je n'ai pas d'ordinateur je comunique par l'intermédiaire d'un ami donc je ne pourrai répondre toute suite; ou a la médiatéque 1 fois par semaine le mercredi, je n'ai vu aucun témoinage sur une personne atteinte d'une vitiligo sur tout le corps comme moi si vous avez des contactes a ce sujet merci de me le faire passer merci encore a plus tard rachel
                  Bonjour rachel, quelque part tu as de la chance d'être à terme, car ton vitiligo ne devrait plus se voir. Pour ma part j'aimerais bien être à terme, mais il doit me rester encore quelques années. Je travaille sur Paris, mais je suis originaire de montpellier ( ou je passe toutes mes vacances ) si tu le désires contacte moi sur mon adresse émail " fourras@netcourrier.com "
                  à bientôt peut être

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                    #10
                    Re : Club de rencontre Vitiligo

                    Moi je suis de Nantes et des taches j'en ai plein les mains et le visage principalement.
                    Il m'est arrivé 2 ou 3 fois de croiser des gens ayant du vitiligo mais je n'ai pas osé leur parler, car je n'aurais pas su quoi dire précisément, et surtout parce qu'on ne peut pas savoir s'ils sont ouverts ou si ça les complexe.
                    Vous réagiriez comment?

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                      #11
                      Re : Club de rencontre Vitiligo

                      Envoyé par Where_is_brian
                      Moi je suis de Nantes et des taches j'en ai plein les mains et le visage principalement.
                      Il m'est arrivé 2 ou 3 fois de croiser des gens ayant du vitiligo mais je n'ai pas osé leur parler, car je n'aurais pas su quoi dire précisément, et surtout parce qu'on ne peut pas savoir s'ils sont ouverts ou si ça les complexe.
                      Vous réagiriez comment?
                      Salut

                      Pour ma part dès que je rencontre une personne atteinte de vitiligo, je rentre assez facilement en contact avec, et m'apperçois que la totalité des personnes réagissent positivement. Je n'ai jamais sentie une personne génée par quelques mots échangés, tout au contraire.
                      Mais j'aimerais bien avoir d'autres avis là dessus. Merci aux autres personnes de réagir.
                      Fourras

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                        #12
                        Re : Club de rencontre Vitiligo

                        moi je suis algerien pour ceux qui veulent echanger les idees et les experiences je suis disponible e repondre a toute personne
                        mon email est
                        nmoi5@caramail.com
                        nmoi5@hotmail.com
                        n'hesitez pas à m'envoyer vos messages je vous attends

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                          #13
                          Re : Club de rencontre Vitiligo

                          Envoyé par Where_is_brian
                          Moi je suis de Nantes et des taches j'en ai plein les mains et le visage principalement.
                          Il m'est arrivé 2 ou 3 fois de croiser des gens ayant du vitiligo mais je n'ai pas osé leur parler, car je n'aurais pas su quoi dire précisément, et surtout parce qu'on ne peut pas savoir s'ils sont ouverts ou si ça les complexe.
                          Vous réagiriez comment?
                          bonsoir brian et pourkoi tu naccoste pa les personnes sur nantes atteintes de vitiligo??? tu sais c pa evident davoir cete foutu maladie et ta kel age a tu une amie???

                          Commentaire


                            #14
                            c tristese forum pa de reponse en direct

                            bonsoir pourkoi ya personne ki discute sur ce forum jy fais un tour souvent et c mort!!!!!!
                            le vitiligo une pourriture a vivre les gens vous regarde comme des monstres et kan t noire c encore pire oh kel vie souvent jdeprime et kan je vois et lis vos messages ca me reconforte u peu!!!!!!
                            des fois jme dis la vie na pa de sens le vitiligo ce vous tombe dessus bien sur sans frapper a la porte!!!!!moi jaimerai bien rencontrer des gens sur la region pays de la loire ki on du vitiligo autant faire un clan vitiligofriends!!!!
                            jai 23ans et jarrive pas a concevoir ma vie avec le regard des gens et se vitiligo ki me pourri de linterieur ts dabord mais aussi de lexterieur.ce soir c la deprime et personne pour repondre immediatement bonne soirée les vitiligos girls and boys
                            LOL

                            Commentaire


                              #15
                              courage les amis

                              bonjour tout le monde
                              salut sabi..... ,salut nacer,salut mes amies

                              Le vitiligo nous a reunis ensembles .même si en vie dans diférente région ,culture , lange .mais le vitiligo nous à réunis , je sent parfaitement vos malheurs et vous sentez le mien ,et malheureusement en trouve pas une telle chose chez notre entourage .

                              je ne parle pas de ma maladie boucoup j'essaye de ne pas ouvrir le sujet ,je cherche toujour a terminer la discution le plus vite posible .
                              ils vont comprendres oui mais j'ai besion de quelqu'un qui sentira ma malheur.

                              je sent parfois que je suie une comedienne ...je vie pas ma vie ,je régole la plus part du temp,même si je sent mal a mon coeur par fois mais je continer a sourire , je vie ma vie le plus normal ,j'ai essaye d'oublier le vitiligo .même si il existe dans mon corp ,mais par fois je sent que j'arrive vraiment à l'oublier à vivre normal .heureusement je l'ai seulement à l'intérieure ,des petit tache a mes dois ,graçe a plusieurs traitement à mon régime même si il est dûr .

                              mes amis être un comedienne plus mieux que de vivre la malheure tout le temps .
                              au moins moi j'ai fait des effort ,je n'ai pas laisser le vitiligo dériger ma vie, c'est ma vie et je doit la vivre sont perder le temp peux être qu'elle sera courte ou lange je ne saie pas ,les malheur les malades ils existe plenne dans notre vie, et il ya pire que nous ,nous notre malheur c'est psechique plus que phisique .

                              si j'ai ouvrer ce site c'est pour lire des message d'autre gens qui on la même maladie que moi ,des message d'espoires de courage ,pour que j'arrive a contunier ma vie normal,par fois si vous ecrivez des messages d'espoires vous arrivez a espérez bien dans votre vie.

                              ne gacher pas votre vie .vivez la le plus mieux possible,et pensser toujour qu'il ya le pirre .

                              disez toujour 'je suie capable ,je suie courageux, je suie plenne d'éspoire ,et peux être que le future me cache que du bien'
                              je m'excuse pour les faute d'ecreture.et bon courage

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