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    J’aimerai en savoir plus !

    Bonjour tout le monde,

    Je suis nouveau sur le forum et j’aurai voulu avoir plus de renseignement…

    Bon voila mon histoire est banale, j’ai du vitiligo depuis l’age de 6 ans (beaucoup de gent l’a à cet age j’ai l’impression, bizard…) et maintenant j’en ai 23, bref…

    J’ai tjrs pensé que c’était une maladie psychologique et depuis quelques années que c’est du a un manque d’affection de mes parents quand j’étais jeune (câlins, se prendre dans les bras, etc… ouais jsais, pas super comme vie).

    Voilà mes questions :
    -Le vitiligo est-il psychologique(subconscient) ou génétique ?
    Si c’est génétique pourquoi mon bras gauche a pleins de petite tache de bronzage qui sont apparu depuis 2 ans (a cette époque j’ai rencontré une fille) alors qu’il était totalement blanc au paravent, le dermato m’a dit que c’était mes poiles qui injecte de la mélanine dans la peau. La on peut se poser 2 questions :

    -pourquoi la mélanine de mes poile n’est-il pas oxydé ou pourquoi mes globules blanc ne « mangent » ils pas cette mélanine?
    -y a t’il des mélanocyte dans mes poiles ?
    je sais que c’est pas évident a lire, mais je cherche des réponse alors si vous avez quelque chose qui vous passe par la tête ou si vous ne pensez pas comme moi n’hésitez pas.

    Merci,

    #2
    Re : J’aimerai en savoir plus !

    bonsoir,


    bienvenue au club des tâchés lol mon dermato m'a toujours dit que c'était génétique mais ça peut resortir suite à un choc psychologique. je n'ai jamais observé de repigmentation qd je me sentais mieux moralement, j'ai suivi plusieurs traitements médicaux mais c'est peut être possible.

    bon courage et à bientôt

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      #3
      Re : J’aimerai en savoir plus !

      Envoyé par BKNet
      J’ai tjrs pensé que c’était une maladie psychologique et depuis quelques années que c’est du a un manque d’affection de mes parents quand j’étais jeune (câlins, se prendre dans les bras, etc… ouais jsais, pas super comme vie)
      Voilà mes questions :
      -Le vitiligo est-il psychologique ou génétique ?
      Si c’est génétique pourquoi mon bras gauche a pleins de petite tache de bronzage qui sont apparu depuis 2 ans alors qu’il était totalement blanc au paravent, le dermato m’a dit que c’était mes poiles qui injecte de la mélanine dans la peau.
      Bonjour et bienvenu sur le forum.

      Mais je dis franchement, a quoi ca sert que Ducros il se decarcasse?!!!
      1) Une rapide lecture de ce message : http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=621 repond a la premiere question.
      2) une lecture de la charte de forum aurait permis de voir ce super lien : http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforu...conf=DCConfID6
      ou l'on trouve une foule d'infos
      3) une lecture du message http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=3410 donne un lien avec egalement une reponse a la plupart de vos questions.

      Si apres lecture de ces nombreuses ressources vous cherchez toujours des reponses, faites le nous savoir.

      Bonne Lecture!!
      Sol
      "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit" - Voltaire

      Commentaire


        #4
        Re : J’aimerai en savoir plus !

        Bonjour,

        Déjà merci pour toutes vos réponse si rapide !

        Je suis aller sur le site que vous m’avez conseillée. Il est très bien fait et j’ai eu l’impression que l’on parle bien de moi (jcroix que c’est la premier fois sur un site !) alors je dit bravo aux créateurs du site !!!

        Si j’ai bien compris (dans votre super site), dans mon code génétique, il y a un bout de code qui dit "en gros" que si problème (psychologique, stress ou moral, ect...) alors faire des mélanocytes qui ferons de la mélanine oxydée.

        Mais je me pose d’autres questions maintenant qui ne sont pas dans le site (enfin je croix pas) :

        -Pourquoi toutes mes cellules ne sont affectées ? je devrai etre blanc de la tete au pied !

        -et enfin pourquoi une telle symétrie au début de la maladie ? (coude droit puis le gauche, ensuite mollet intérieur droit et gauche et apès c’est du n’importe quoi)

        Je sais, j’suis chant avec mes questions cons, mais je voudrai savoir ou s’arrete la science dans cette maladie !

        En vous remercient de votre aide !

        A bientot

        Commentaire


          #5
          Re : J’aimerai en savoir plus !

          Envoyé par BKNet
          -Pourquoi toutes mes cellules ne sont affectées ? je devrai etre blanc de la tete au pied !
          -pourquoi une telle symétrie au début de la maladie ? (coude droit puis le gauche, ensuite mollet intérieur droit et gauche et apès c’est du n’importe quoi)
          Bonnes questions. Les mecanismes specifiques qui declenchent le depigmentation a certains endroits et pas d'autres sont encore peu clairs. Les facteurs déclenchant la dépigmentation ne sont pas uniquement génétique/émotionels. Il existe des facteurs neurochimiques, traumatiques, ou encore autoimmuns. C'est la combinaison de tous ces éléments qui fait que certaines zones se dépigmentent, d'autres pas, ou encore repigmentent spontanément.
          Je pense que cela répond aux 2 questions.
          Dernière modification par Sol, 23/04/2005, 15h24.
          Sol
          "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit" - Voltaire

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            #6
            Re : J’aimerai en savoir plus !

            A la base, ce sont quand même les mélanocortines (melanocyte-stimulating hormone ou MSH) qui stimulent la synthèse de mélanine dans les cellules de la peau qui sont responsable de cette maladie ? non ?
            Non. C'est une maladie mutlifactorielle.

            Pourquoi a tu enlevé la nouvelle discussion que j’avais posté « Bronzer sans soleil »
            Parce que justement, ce n'apporte rien au schmilblik et cf. charte du forum: http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=3630:

            2/ L’administrateur d’Atoute se réserve le droit de refuser, de manière temporaire ou définitive, la participation d'un participant s'il le juge nécessaire pour assurer la quiétude et l'orientation des objectifs de ce forum, et de corriger les messages ou d’effacer les informations qui ne correspondraient pas à ses règles:
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            • Recherche d’un diagnostic à partir d’une description de symptômes,
            • Apologie d’une thérapeutique non éprouvée
            Dernière modification par Sol, 25/04/2005, 02h18.

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              #7
              Re : J’aimerai en savoir plus !

              bonjour,
              je vais essayer de faire un petit résumé des dernières découvertes et un peu me venger de ces dermatos et médecins qui en général se foutent de nous et ont même tendance à nous culpabiliser. Merci à vous.
              Car si j'ai du viltiligo et vous aussi, c'est de votre faute, vous l'avez certainement entendu x fois. Vous stressez trop, vous ne voyez pas la vie du bon côté, ce n'est rien il y a bcp plus grave....
              Surtout que je connais deux médecins qui ont cette maladie et ils en voient des cas graves et trés graves mais ils ont du mal à gérer leur maladie. Tiens quand on est touché par cette maladie de peau on réagit différemment.
              Alors, je préfère un message qui me dirait "écoutez vous ne serez pas ou plus comme sur les magazines ou les médias TV et autres...ces belles personnes ce n'est pas pour vous, mais il y bcp d'autres choses dans la vie regarder et profiter d'autres centres d'interêt et accepter votre maladie et vous pouvez être heureux...
              Là je comprends mieux et si je ne veux pas être malheureux je prends cette direction...
              Alors j'en viens aux dernières découvertes et vous verrez on n'y est pour rien M et Mme les médecins, dermatos et autres (Psycho...).
              Notre peau a un défaut de fabrique comme on pourrait dire, c'est à dire tous les gens qui ont du vitiligo ont un peau avec une anomalie fonctionnelle des mitochondries trés diffuse.
              C'est à dire les cellules épidermiques de la peau sont plus fragiles et nos cellules mélanocytes tiennent moins bien qu'une personne normale.
              Voilà donc c'est bien génétique et dés que vous avez un choc cutané vous verrez que vous pigmentez difficilement et quelque fois plus du tout , aussi le stress va favoriser une oxydation qui va détacher les cellules mélanocytaires
              ainsi que bcp d'autres choses comme un déréglement hormonal, thyroidien ...
              tout ceci va jouer dans le processus de la perte de notre colorant, ce dernier n'étant pas solidement fixer suite à notre défaut à notre conception.
              Voilà alors rien n'est de votre faute et ce n'est pas une honte d'avoir du vitiligo et si on change nos centres d'interêt, la vie peut être belle aussi.
              Ce n'est que mon simple avis, le jour ou nos chercheurs trouveront une molécule pour mieux fixer nos cellules mélanocytaires alors avec les UV on pourra repigmenter suite à la possibilité importante de migrations et de divisions de nos cellules mélanocytaires.
              Voilà pour mon résumé en espérant vous avoir aider à tous et à vous déculpabiliser. J'attends des réponses de SOl , du docteur. et de vous tous.
              Merci à tous et je vous souhaite plein de bonheur.
              Claude

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                #8
                Re : J’aimerai en savoir plus !

                Bonjour Claude,

                Personnellement, je n'ai jamais entendu "d'accusations" de la part des professionels de la sante. Je ne sais pas si l'hypothese du stress est particulierement populaire en France, mais en ce qui me concerne je n'y ai jamais vraiment beaucoup cru. Ayant l'esprit plutot scientifique, j'evite les conversations qui poussent l'hypothese du "stress comme facteur declenchant" pour eviter de m'attirer les foudres de beaucoup.

                Comme je l'ai repete souvent, le probleme c'est que tout cela n'est pas simple (!) Non la cause n'est pas uniquement genetique. Non, la cause n'est certainement pas uniquement le stress. Et Non, ce n'est pas uniquement du a un probleme "d'attachement des melanocytes". La theorie du "defaut d'attachement" n'est que l'une des theories de la cause du vitiligo.
                Le vitiligo se developpe aussi dans le cadre d'autres maladies auto-immunes, et dans ce cas, le corps developpe des anticorps anti-melanocytes (d'ou destruction des melanocytes, plus de melanine, tache blanche).

                Une fois encore, le probleme avant de trouver un traitement, est de comprendre precisement les mecanismes moleculaires et biochimiques qui causent le vitligo. Nous en sommes loin. Il y a de nombreuses pistes, mais rien de definitif.

                Quant a culpabiliser... je repete ce que je disais dans mon premier mesage " ce n'est pas de votre faute si vous avez du vitiligo"!! Cela me parait l'un des rares certitudes quant a cette maladie!


                P.S: je suis loin de tout savoir en ce qui concerne cette maladie. Si vous voulez me contredire avec de nouvelles recherches scientifiques, n'hesitez pas.
                Dernière modification par Sol, 25/04/2005, 02h11.
                Sol
                "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit" - Voltaire

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                  #9
                  Re : J’aimerai en savoir plus !

                  Ouuuups...
                  Desolee, BKNet, J'ai clique sur le mauvais bouton et ai edite ton message au lieu d'y repondre!!!
                  Du coup, ton message est un peu bizarre.
                  Tu peux lui rendre son aspect initial si tu le desire.
                  Sol
                  "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit" - Voltaire

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                    #10
                    Re : J’aimerai en savoir plus !

                    Bonjour tout le monde,

                    Sa fait plaisir de voir plusieurs avis différents !

                    Sol, pour mon ancien message y a pas de problème !!!

                    Claude, le premier dermato que j’ai vu (8-9ans) m’a dit qu’il y avait pas grand chose à faire et que je devrai vivre avec… J’admet que tu puisse être heure avec, mais moi j’arrive pas, car cette maladie m’a déjà causé trop de galère (faudra que tu me dise comment tu fais) !

                    Sinon, j’aurai voulu savoir si des personnes atteinte de vitiligo depuis plusieurs années ont déjà rebronzées (avec ou sans traitement)? Et si oui combien de % (l'éspoir fait vivre même si j'en ai plus) ?


                    Aller le schmilblic continu
                    A bientôt

                    Commentaire


                      #11
                      Réflexions...

                      je souhaite vous faire part de mes réflexions/interrogations sur le vitiligo. Je n'attend pas de réponses, mais pour moi cette maladie n'a aucune cohérence :

                      - pourquoi une maladie "qualifiée" d'héréditaire apparait sur des personnes dont aucun membre (sur plusieurs générations) n'a eu le moindre symptôme ?
                      - pourquoi apparait elle à n'importe quel age ?
                      - pourquoi n'y a t'il pas de recherche sur une maladie qui touche, d'après ce que j'ai pu lire, presque 2 millions de personnes en France ? N'y a t'il pas assez d'argent à se faire pour trouver un remède ? Le vitiligo n'est il pas un tremplin vers d'autres maladies plus graves (cancer de la peau) ?
                      - pourquoi les dermatos n'ont pas de réponses claires à nous donner ? mais se noient dans des réponses du style "ne frotter pas les zones dépigmentées". Dans ce cas pourquoi les zones les plus touchées sont le visage et les mains, moins sujets aux frottements des vêtements par exemple que les jambes.
                      - pourquoi touche t'elle aussi bien des peaux "mates" que "blanches" ?
                      - pourquoi peut elle d'un coup s'arreter, regresser et repartir ?
                      - pourquoi y a t'il un commerce de remèdes s'il n'y a pas de connaissances sur les causes de l'apparition de la maladie ?
                      - pourquoi cette maladie est si absente des médias ? car une information ne nuirait pas au confort de vie des malades confrontés avec leur entourage.

                      la cause de cette maladie n'est elle pas plutôt à chercher du côté de :
                      - nos modes de vie
                      - la pollution
                      - l'alimentation
                      - les produits de beauté (savon, parfums, crèmes, ...)
                      - les produits issus de la chimie qu'on utilise tous les jours
                      - ...

                      Bon, j'ai du vitiligo depuis quelques années et hormis le fait de savoir comment m'en débarasser, j'aimerais surtout savoir comment je l'ai contracté. J'aime connaitre les causes avant de m'attaquer au effets.
                      s'il n'y a pas de recherche, y a t'il eu au moins des études disponibles sur les populations touchées, leurs mode de vie, leurs géographie, l'espérance de vie, les complications... ?

                      Martial

                      Commentaire


                        #12
                        Re : Réflexions...

                        Bonjour

                        Toutes tes interrogations je les ai eues lorsque il y a 4 ans j'ai commencé à avoir des taches blanches au visage lors d'un retour de vacances à la Guadeloupe. Ces questions je les ai posées aux dermatos (plusieurs) que j'ai pu consulter et chaque fois les réponses sont différentes.
                        J'ai 44 ans et personne dans ma famille n'est ou n'a été atteint par cette "maladie".
                        Les dermatos m'ont donné des cremes différentes mais chaque fois aucune amélioration et tout doucement les taches font leur apparition à des endroits différents.
                        Je ne connais toujours pas l'origine du mal.
                        Depuis 6 mois, j'ai dit STOP. Je vais au soleil en mettant régulièrement de la protection indice 40 et la vie continue.
                        Aux gens qui me regardent de travers, je leur explique le vitiligo (au moins ce que j'en sais).
                        Voilà .....

                        Commentaire


                          #13
                          Re : Réflexions...

                          Envoyé par Martial
                          - pourquoi une maladie "qualifiée" d'héréditaire apparait sur des personnes dont aucun membre (sur plusieurs générations) n'a eu le moindre symptôme
                          Le vitiligo n'est pas une maladie héréditaire, elle a un composant génétique.C'est une maladie multifactorielle. La génétique n'est que l'un des facteurs de risque. 70% des personnes atteintes de vitiligo n'ont pas d'antécédents familiaux.
                          D'autre part, de nombreux problèmes génétiques apparaissent "de novo". Autrement dit, au cours du dévelopement du foetus il apparait une nouvelle mutation qui n'existait pas chez les parents.
                          Ou encore, une mutation génétique récessive présente chez les 2 parents devient dominante (cas de la mucovicidose).
                          Ou encore certaines maladies "héréditaires" sont à "pénétrance variable": des personnes ayant la même mutation génétique peuvent avoir des manifestations extrêmement différentes de la maladie (de l'expression la plus grave à la plus bénigne).
                          - pourquoi apparait elle à n'importe quel age ?
                          Pour la raison exposée ci-dessus. C'est une maladie multifactorielle. Il faut qu'une série de facteurs soient réunis pour que la maladie se déclenche. Cela peut se produire à n'importe quel âge.
                          - pourquoi n'y a t'il pas de recherche sur une maladie qui touche, d'après ce que j'ai pu lire, presque 2 millions de personnes en France ?
                          2 millions est un chiffre qui me parait enflé. Je dirais plutot entre 600 000 et 1 million au plus. Certains chercheurs se penchent sur la maladie. Mais ce n'est ni un problème de santé publique majeur, ni une possible poule aux oeufs d'or.
                          N'y a t'il pas assez d'argent à se faire pour trouver un remède ?
                          Probablement pas, sinon l'industrie pharmaceutique ne manquerait pas de s'y coller
                          Le vitiligo n'est il pas un tremplin vers d'autres maladies plus graves (cancer de la peau) ?
                          Et non! Pas en ce qui concerne le mélanome en tout cas. Les autres formes de cancer de la peau (carcinomes spino et baso-cellulaires) sont moins aggressifs et différentes études ont différentes conclusions en ce qui concerne le fait qu'il y ait une fréquence plus élevée ou non de ces tumeurs chez les personnes atteintes de vitiligo.
                          Une chose est certaine être atteint de vitiligo n'est pas associé à une mortalité supérieure à celle d'un individu "sain". C'est ce qui fait que c'est une maladie bénigne.
                          Par contre à l'inverse, certains syndromes ou maladies graves sont associées/ compliquées par du vitiligo.
                          Ce sont surtout les traitements qui sont associés à des complications diverses et variées.
                          - pourquoi les dermatos n'ont pas de réponses claires à nous donner ? mais se noient dans des réponses du style "ne frotter pas les zones dépigmentées". Dans ce cas pourquoi les zones les plus touchées sont le visage et les mains, moins sujets aux frottements des vêtements par exemple que les jambes.
                          Parce que les mécanismes précis et la séquence d'événements biochimiques et moléculaires qui sont responsables du vitiligo ne sont pas encore clairement élucidés.
                          De plus en y réfléchissant bien, les mains et le visage sont probablement les zones cutanées les plus exposées et les plus "traumatisées" du corps. Combien de fois se lave-t-on les mains en une journées par exemple. Au contraire il y a peu de frottement direct sur la peau des jambes car les vêtements les protègent. Mais une fois encore, le problème du "frottement" n'est que l'UN des nombreux facteurs mis en cause dans la maladie.
                          - pourquoi touche t'elle aussi bien des peaux "mates" que "blanches" ?
                          probablement car les mécanismes mis en cause n'ont rien à voir avec l'origine ethnique.

                          - pourquoi peut elle d'un coup s'arreter, regresser et repartir ?
                          Si on connaissait précisément le pourquoi du comment de la maladie le traitement ne serait pas loin.
                          - pourquoi y a t'il un commerce de remèdes s'il n'y a pas de connaissances sur les causes de l'apparition de la maladie ?
                          Parce que 1/ là ou il y a de l'argent à se faire l'industrie pharmaceutique n'hésite pas
                          2/ parce qu'il y a une demande pressante de la part des personnes atteintes auprès des médecins pour un traitement à tout prix. Parce que de nos jours, les gens n'acceptent plus la réponse "il n'y a rien à faire" ou "nous ne savons pas"
                          3/ parce que la médécine travaille souvent sur des hypothèses et avec des éléments d'informations sans avoir une explication complète.Et heureusement, sinon on n'avancerait pas.
                          - pourquoi cette maladie est si absente des médias ? car une information ne nuirait pas au confort de vie des malades confrontés avec leur entourage.
                          Parce que l'un dans l'autre il y a beaucoup plus important!
                          j'ai du vitiligo depuis quelques années et hormis le fait de savoir comment m'en débarasser, j'aimerais surtout savoir comment je l'ai contracté.
                          Ce n'est pas quelquechose que l'on "contracte" (comme on contracte la grippe ou une gastro) mais quelquechose que l'on développe.
                          s'il n'y a pas de recherche
                          il y en a.
                          y a t'il eu au moins des études disponibles sur les populations touchées, leurs mode de vie, leurs géographie, l'espérance de vie, les complications... ?
                          Bien évidemment....d'ailleurs si vous aviez pris la peine de lire la charte du forum et la discussion
                          "Important : Définition - traitements - Précautions"

                          vous auriez une réponse à la plupart de vos questions, et cela m'aurait évité d'user mes petits doigts sur mon clavier d'ordinateur ce qui ne peut qu'empirer la dépigmentation de mes doigts!
                          L'espérance de vie est la même que les sujets sains. Il n'y a pas de complications sinon psychologiques, liées aux coups de soleil des personnes qui ne se protègent pas et celles des traitements.
                          Sol
                          "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit" - Voltaire

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                            #14
                            vitiligo

                            Bonjour à tous,

                            Je suis nouvelle venue sur ce forum, J'ai découvert ce sujet sur le vitiligo.
                            je suis également atteinte de cette dite maladie. Es-ce que quelqu'un en connaît l'origine.
                            J'ai un avis dessus, mais de la à savoir si c'est le bon!

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                              #15
                              diagnostic vitiligo

                              bonjour,
                              j'ai epuis 2 ou 3 mois des taches blanche sur la poitrine, sous un bras, sur une cuisse et sous un avant bras.
                              Je viens de voir un dermato qui m'a dit que c'etait un vitiligo, qu'il n'y avait rien a faire, qu'on ne savait rien sur cette maldie et son evolution.
                              Elle m'a juste donné un prise d esang pour verifier la tyroide.
                              Je viens de m'appercevoir que mon fils a une petite tache dans le dos, je commence a vraiment m'inquieter.
                              Je lis qu'il y a diffeent traitements, qu'en est il? y'a til un moyen de savoir si c'est vraiment un vitiligo (la dermato m'a juste dit que les taches etaient a des endroits de frotement donc que c'etait ca).
                              Si il existe des traitement ou des conseils pour eviter que ca s'etende je suis preneuse.
                              je vais rapidement prednre rdv pour mon fils(3 ans) pour savoir si c'est aussi ca.
                              Merci de me donner vos temoignage
                              merci d'avance

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