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Syndrome de susac

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    Syndrome de susac

    Bonjour, je suis atteinte depuis 1 mois et demi du syndrome de susac. C'est une maladie inflamatoire. J'aurai aimé trouver quelqu'un atteint de cette même maladie afin de pouvoir discuter de la suite. Merci beaucoup. voici mon e-mail: s_voeffray@hotmail.com
    Valaurie
    Dernière modification par Valaurie, 16/11/2006, 13h22.

    #2
    Re : Syndrome de susac

    Envoyé par Valaurie
    Bonjour, je suis atteinte depuis 1 mois et demi du syndrome de susac. C'est une maladie inflamatoire. J'aurai aimé trouver quelqu'un atteint de cette même maladie afin de pouvoir discuter de la suite. Merci beaucoup.
    Valaurie
    Bonjour

    J'ai fait un lien à partir de l'ancien forum
    http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/2018.html

    Commentaire


      #3
      Re : Syndrome de susac

      Merci beaucoup d'avoir pu faire les liens. J'espère que cela m'aidera à trouver quelqu'un.
      Valaurie

      Commentaire


        #4
        Re : Syndrome de susac

        Bonjour, Valaurie

        Je suis moi-même en attente du diagnostic définitif pour le syndrome de susac. Ma neuro hésite avec une sclérose en plaque. Parle moi un peu de ta maladie (traitements; symptomes, ...)
        Moi pour l'instant j'ai ceci ;

        - Perte d'audition et accouphènes
        - Irm montrant des plaques en région périvenriculaire et dans le corps caleu
        - Rarement des taches dans la vision
        - Un épisode de paresthésie.

        mais

        - Ponction lombaire négative
        - Portentiels évoqués normaux
        Voilà j'attends de tes nouvelles

        A bientot

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          #5
          Re : Syndrome de susac

          Rebonjour,

          Voilà trois mois après le débute de mes problèmes de santé, je peux nomer avec certitude cette maladie. Je suis atteint du syndrôme de Susac.

          Pour rappel voici la chronologie des évènements :

          - année 2003,2004,2005 : épisode de vertige suite à un déplacement de la position couchée à celle debout. Environ 1-2 X ans durée 3-4 jours.
          - début aout 2006 : apparitions des accouphènes. Prise en charge par un ORL qui m'annonce le syndrôme de Ménière
          - Août 2006 : parasthésie des membres inférieurs, supérieurs et du visage. dUrée 45 min plusieurs fois par jour.
          -Fin aout 2006 : IRM du cerveau prescrite par l'ORL qui montre des plaques inflammatoires situées dans la zone péri-ventriculaire et dans le corps calleux. Rendez-vous chez un neurologue qui suspecte une sclérose en plaque. Babinski bilatéral positif et problème à l'examen des réflèxes
          - septembre 2006: Ponction Lombaire qui est négative. La neuro me dit d'attendre patiament en espérant que cela ne soit pas une forme évolutive.
          - Novembre 2006: rendez-vous dans une clinique universitaire pour un deuxième avis. Bilan neurologique toujours perturbé et l'hypothèse Ménière + SEP semble louche à ma nouvelle neuro
          - Novembre 2006 : rendez-vous pour IRM médulaire (négative), IRM 3D de l'oreille (négative) et ophtalmologue. Chez l'ophtalmo mon champs visuel est anormal. Je ne vois pas certaines zones. Je passe un fluo-angiographie de l'oeil er on remarque des lésions des vaisseaux de l'oeil
          -Novembre 2006 : examen chez des neuro-psy pour voir si ma mémoire est affectée. Examen juste à la limite de la normale.
          - Décembre 2006: crise de vertige +++++++. Impossible de me tenir debout. Hospitalisation en urgence et baxter de cortisone (solumédrol) Après 5 jours cela va mieux mais mon équilibre reste un peu perturbé.
          - Décembre 2006: suite à tous ces tests et examens ma neuro est formelle, je suis atteint deu syndrome de susac. Il lui semble urgent de commencer un traitement dans l'espoir d'endormir la maladie.


          Pour ceux qui veulent en savoir plus :

          Susac ; syndrome qui se manifeste sous forme de triade s'attaquant à la fonction audtive, la vue et la mémoire.
          A ce jour, une centaine de cas ont été répertorié (depuis +/- 30 ans).

          Pour tous ceux ou celles qui sont touchées par cette cochonerie, je vous inite à m'écrire pour échanger nos éxpériences et un petit coup de pouce au moral.

          Voilà

          A très bientôt

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            #6
            Re : Syndrome de susac

            Bonjour à tous,

            Voilà vendredi passé j'ai débuté mon traitemant d'immunosuppresseurs (endoxan) par intra-veineuse
            Je dois dire que contrairement à ce que j'attendais cela c'est bien passé. Hormis un état de fatigue totale, je n'ai pas eu d'effets secondaires bien terrible (pour le moment).
            Maintenant je ne sais pas si cela signifie que le traitement n'agit pas, il faudra voir avec le temps.
            Bonne journée et à bientôt.

            Commentaire


              #7
              Re : Syndrome de susac

              Envoyé par nick.d
              Bonjour à tous,

              Voilà vendredi passé j'ai débuté mon traitemant d'immunosuppresseurs (endoxan) par intra-veineuse
              Je dois dire que contrairement à ce que j'attendais cela c'est bien passé. Hormis un état de fatigue totale, je n'ai pas eu d'effets secondaires bien terrible (pour le moment).
              Maintenant je ne sais pas si cela signifie que le traitement n'agit pas, il faudra voir avec le temps.
              Bonne journée et à bientôt.
              bonsoir nicolas
              j'ai la même maladie que vous depuis mai 2004
              plusieurs hopitaux se sont trompés et on confondu avec la sclérose en plaques
              avant la maladie céphalées grande fatigue puis elle est arrivée

              Commentaire


                #8
                Re : Syndrome de susac

                Envoyé par dominique92
                bonsoir nicolas
                j'ai la même maladie que vous depuis mai 2004
                plusieurs hopitaux se sont trompés et on confondu avec la sclérose en plaques
                Avant la maladie, nombreuses céphalées, grande fatigue puis elle est arrivée subitement
                j'ai été transportée à la fondation A DE ROHTSCHILD qui m'a fait une ponction lombaire et un IRM pour diagnostiquer la maladie.
                Pour confirmer ce diagnostic j'ai été transportée à l'Hopital Américain à NEUILLY qui a confirmé le syndrome de Susac par un second IRM et une 2éme ponction lombaire.

                J'étais dans un semi coma puisque je ne me souviens de rien du passage des 2 hopitaux à mon passage à la Fondation ROHTCHILD (je n'ai que le souvenir de ce que mes 2 filles ont bien voulu me raconter)
                puis quand je suis revenue à la réalité perte de mémoire par rapport au temps et aux dates. La suite la prochaine fois. a bientôt sur le site et courage
                DOMI

                Commentaire


                  #9
                  Re : Syndrome de susac

                  Bonjour,

                  On vient de m'annoncer que j'avais peut etre le syndrome de Susac. Je suis en attente de confirmation. On m'a parle de test congnitif et d'une nouvelle ponction lombaire pour confirmer une premiere effectuée en 2005 et sur laquelle le neurologue avait trouve un taux anormalement eleve en proteine.
                  Sinon j'ai les autres symptomes, vertige, probleme d'audition (baisse des graves) et dernierement, probleme aux yeux (diminution du champ visuel).
                  Tout cela plus, la fatigue, des problemes de memoire et d'elocution.

                  On dit que c'est une maladie rare, mais je suis content de ne pas etre seul et d'avoir trouve des personnes comme moi...

                  Commentaire


                    #10
                    Re : Syndrome de susac

                    Envoyé par dominique92
                    j'ai été transportée à la fondation A DE ROHTSCHILD qui m'a fait une ponction lombaire et un IRM pour diagnostiquer la maladie.
                    Pour confirmer ce diagnostic j'ai été transportée à l'Hopital Américain à NEUILLY qui a confirmé le syndrome de Susac par un second IRM et une 2éme ponction lombaire.

                    J'étais dans un semi coma puisque je ne me souviens de rien du passage des 2 hopitaux à mon passage à la Fondation ROHTCHILD (je n'ai que le souvenir de ce que mes 2 filles ont bien voulu me raconter)
                    puis quand je suis revenue à la réalité perte de mémoire par rapport au temps et aux dates. La suite la prochaine fois. a bientôt sur le site et courage
                    DOMI

                    Bonjour,
                    Je suis atteinte par cette maladie depuis 2002 mais diagnostiqué en septembre 2005 à la fondation Rohchild. Depuis je suis un traitement là bas. J'aimerais savoir comment cela a évolué pour toi et par qui es tu suivie actuellement. Bisous BS

                    Commentaire


                      #11
                      Re : Syndrome de susac

                      Bonjour, Je suis atteinte par le syndrome du susac depuis juillet 2002 mais je n'ai été diagnostiqué qu'en septembre 2005. Depuis je suis hospitalisé tous les mois pour un traitement . J'aimerais connaître le type de traitement que vous suivez et, par quelle équipe médicale vous etez pris en charge ? Je vous souhaite à tous beaucoup de courage
                      Bisous a+++
                      susac
                      Dernière modification par susac, 17/04/2007, 19h50.

                      Commentaire


                        #12
                        Syndrome de susac

                        Bonjour à tous. j'ai 36 ans et on vient déceler chez moi le syndrome de susac. Suis un peu perdue. Cela fait des mois que l'on me soignait avec des corticoides et immuno suppresseurs pour des vasculites et là je dois me sevrer de tout pour commencer un nouveau traitement dans 3 semaines. Je ne sais pas du tout comment on soigne cette maladie. Je sais que c'est une maladie auto immune et qu'elle agit par poussée. J'ai en fait depuis 7 mois des taches noires dans les yeux, des maux de tete avec vasculite dans les artères du cerveau mais par contre au niveau des oreilles je n'avais pas l'impression d'avoir des soucis. Ils ont juste découvert une petite faiblesse à ce niveau.. Je pense qu'il faut les trois pour avoir cette maladie mais pas forcément au meme moment?
                        Le fait d'avoir pris des corticoides et immuno suppresseurs aurait il pu un peu fausser les examens?
                        J'aimerais des témoignages de personnes souffrant de cette maladie.. Merci beaucoup

                        Commentaire


                          #13
                          Re : Syndrome de susac

                          Envoyé par jupilette
                          Bonjour à tous. j'ai 36 ans et on vient déceler chez moi le syndrome de susac. Suis un peu perdue. Cela fait des mois que l'on me soignait avec des corticoides et immuno suppresseurs pour des vasculites et là je dois me sevrer de tout pour commencer un nouveau traitement dans 3 semaines. Je ne sais pas du tout comment on soigne cette maladie. Je sais que c'est une maladie auto immune et qu'elle agit par poussée. J'ai en fait depuis 7 mois des taches noires dans les yeux, des maux de tete avec vasculite dans les artères du cerveau mais par contre au niveau des oreilles je n'avais pas l'impression d'avoir des soucis. Ils ont juste découvert une petite faiblesse à ce niveau.. Je pense qu'il faut les trois pour avoir cette maladie mais pas forcément au meme moment?
                          Le fait d'avoir pris des corticoides et immuno suppresseurs aurait il pu un peu fausser les examens?
                          J'aimerais des témoignages de personnes souffrant de cette maladie.. Merci beaucoup
                          Bonjour Comme tu as pu le lire ci-desssus , j'ai moi aussi cette maladie, et malheuresement pour nous il n'existe pas de remède. A ma connaissance les traitements proposés ont pour but d'essayer de stabiliser la maladie sans pour autant la guérir. Actuellement cela a plutôt l'air de fonctionner mais je n'en suis pas encore à la fin.
                          Pour ma part, je souffre d'une amputation du champ visuel bilatérale et d'une perte d'audition à droite. Les symptômes n'arrivent donc pas tous au même temps mais cela facilite beaucoup le diagnostic des médecins lorsqu'ils sont tous présent.
                          Quel est le traitement qui t'a été proposé? Je fait actuellement des cures de Tégèline mais les autres personnes sur ce site n'ont pas le même traitement. J'aimerais connaître les divers traitements.
                          Je te souhaite beaucoup de courage. A bientôt
                          susac
                          Dernière modification par susac, 17/04/2007, 19h49.

                          Commentaire


                            #14
                            Re : Syndrome de susac

                            Envoyé par susac
                            Bonjour Comme tu as pu le lire ci-desssus , j'ai moi aussi cette maladie, j'ai 37 ans et malheuresement pour nous il n'existe pas de remède. A ma connaissance les traitements proposés ont pour but d'essayer de stabiliser la maladie sans pour autant la guérir. Actuellement cela a plutôt l'air de fonctionner mais je n'en suis pas encore à la fin.
                            Pour ma part, je souffre d'une amputation du champ visuel bilatérale et d'une perte d'audition à droite. Les symptômes n'arrivent donc pas tous au même temps mais cela facilite beaucoup le diagnostic des médecins lorsqu'ils sont tous présent.
                            Quel est le traitement qui t'a été proposé? Je fait actuellement des cures de Tégèline mais les autres personnes sur ce site n'ont pas le même traitement. J'aimerais connaître les divers traitements.
                            Je te souhaite beaucoup de courage. A bientôt
                            suze

                            Merci pour ta réponse et tes encouragements. Malheureusement, là suis en plein sevrage des précédents traitements qui selon les professeurs qui me suivent, ne servent à rien. La cortisone est terminée pour le moment. Je prends toujours des immuno suppresseurs (ciclosporine) je serai sevrée pour la prochaine visite donc le 16 avril et là ils vont me refaire passer les examens mais ils avaient malheureusement parlé de reprendre des corticoides ou prednisol? un truc comme ça... mais suis pas sure du nom... j'en saurai plus le 16 avril.
                            C'est quoi le Tegeline?
                            j'ai des occlusions segmentaires en extreme et moyenne périphérie au niveau des deux yeux et des lésions cérébrales.
                            Je ne travaille toujours pas et ça commence à faire long. Travailles tu? Comment te sens tu avec ce traitement? (effets secondaires)
                            Est ce une maladie qu'on va trainer toute notre vie?
                            Bon courage à toi aussi et à bientot

                            Sabine

                            Commentaire


                              #15
                              Re : Syndrome de susac

                              Envoyé par jupilette
                              Merci pour ta réponse et tes encouragements. Malheureusement, là suis en plein sevrage des précédents traitements qui selon les professeurs qui me suivent, ne servent à rien. La cortisone est terminée pour le moment. Je prends toujours des immuno suppresseurs (ciclosporine) je serai sevrée pour la prochaine visite donc le 16 avril et là ils vont me refaire passer les examens mais ils avaient malheureusement parlé de reprendre des corticoides ou prednisol? un truc comme ça... mais suis pas sure du nom... j'en saurai plus le 16 avril.
                              C'est quoi le Tegeline?
                              j'ai des occlusions segmentaires en extreme et moyenne périphérie au niveau des deux yeux et des lésions cérébrales.
                              Je ne travaille toujours pas et ça commence à faire long. Travailles tu? Comment te sens tu avec ce traitement? (effets secondaires)
                              Est ce une maladie qu'on va trainer toute notre vie?
                              Bon courage à toi aussi et à bientot

                              Sabine
                              bonjour,
                              Je te souhaite beaucoup de courage pour le sevrage.Je suis revenue aujourd'hui de l'hopital où j'ai du retourner en urgence alors je suis extrêmement fatigué. La tegeline sont des immunoglobulines (éléments du sang qui renforcent le système immunitaire si j'ai bien compris ce que l'on m'a expliqué). Je t'écrirais de nouveau pour repondre à tes autres questions.
                              Bisous BS
                              Dernière modification par susac, 09/04/2007, 17h03.

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