Déviation tonique paroxystique bénigne du regard - Tonic upgaze

[Bebedamour80]

Re : Déviation tonique paroxystique bénigne du regard - Tonic upgaze

Bonjour, je réagis sur ce message car mon enfant de 6 mois à les mêmes symptômes depuis hier: yeux qui partent vers le haut mais la tête ne bouge pas. Par ailleurs, tout va bien, son comportement est normal. Cela arrive fréquemment dans la journée et nous allons passer un EEG mardi. Je suis vraiment preneur de tout témoignage!! Combien de temps cela a duré pour vos enfants? Au bout de combien de temps cela s'est atténué puis a disparu. Y a t il des séquelles? Avez vous des conseils?
Merci d'avance pour vos réponses

Bonjour, je vois que cet article date de presque 3 ans, malgré tout j'espère que vous verrez mon message et que vous pourrez me renseigner.
J'ai mon fils agé de 10 mois qui a commencé il y a quelques mois à avoir ses yeux qui partent complètement vers le haut, durant quelques secondes. Plus on avance dans le temps, et plus cela devient fréquent (actuellement plusieurs fois par jour).
En faisant des recherches sur internet nous avons pris connaissance de la déviation tonique paroxystique bénigne du regard, et vu des vidéos ; cela ressemble en effet énormément à ce que mon fils a. Mais j'ai parlé a un neurologue qui m'a dit que ca lui faisait plutot penser a des symptomes de nature épileptique.
ma question est la suivante :
Edelia03, qu'avez vous fait comme démarches pour votre fils pour savoir exactement ce qu'il en était ? Rdv pris avec quels spécialistes ? Qu'en est il aujourd'hui pour la santé de votre enfant ? Est ce que cela a disparu ? bref toutes les informations que vous pourrez me donner me seront d'un grand soutien car je suis inquiète. Merci d'avance.

[Nuxie]

Bonjour, ma fille de presque 10 mois a depuis 1 semaine des Revulsions oculaires. Les yeux qui partent vers le haut . Sans autres signes.
pouvez m'aider? A priori l'EEG est rassurant et la prise de sang est normal. Le rendez vous ophtalmo également
je pense à un tonic up gaze.
Si c'est cela, y a t il un traitement ? Un suivi particulier ? Merci de votre réponse

[Kahicha]

Bonjour,
Même problématique ici, bébé de 16 mois avec déviation du regard vers le haut qui a commencé avec une grippe puis à disparu avec la même grippe.
Quelques semaines après gastro, et là le phénomène reprend de plus belle, avec un épisode plus long après un bain, comme si le changement de température avait exacerbé la réaction (durée de 20 scd environ au lien de 2,3 habituellement)
La gastro s'en est allée mais le upgaze persiste et apparaît souvent en voiture, mais surtout quand le petit est fatigué ou énervé.
Il se frotte beaucoup les yeux et à commencé à la même époque à se taper la tête avec ses mains ou sur tout support à sa portée (je ne sais pas si c'est lié mais ça ne rassure pas).
Aujourd'hui, à presque 17 mois, Il prononce très peu de mots (à peine 5) et marche (mais c'est tout récent). Il ne semble pas avoir de problèmes visuels (repère très bien les petits détails sur des livres, reconnait les gens de loin) et la motricité fine est excellente.

J'attends un RDV chez le neurologue, donc je n'ai pas encore de diagnostic sérieux.
Mon fils a vu deux pédiatres, le premier, après le bain qui a provoqué la crise longue, celui-ci m'a renvoyé chez moi avec un diagnostique de convulsion fébrile. Le deuxième, vu parce que le mouvement persistait après la gastro, mais il n'a pas donné plus d'importance à mon histoire vu que l'état général de mon garçon était bon.
Il n'a pas d'autres symptômes que la déviation du regard mais je remarque que parfois il semble mettre un peu de temps à réagir à ma voix après un épisode, je ne sais pas si il faut mettre ça sur le compte de la fatigue ou du phénomène d'upgaze.
J'ai lu sur un forum anglophone que l'exposition aux écrans pouvait multiplier les crises, la dame qui en parlait à testé leur bannissement et elle disait que les crises de son enfant se sont rapidement espacées puis arrêtées complètement (je vais tester dès demain).
Voilà, je donnerai dès que possible un feed-back de mon RDV avec le neurologue et du résultat du bannissement des écrans.
Bon courage à ceux qui attendent toujours un diagnostic.

Kahina

[Celine89]

Bonjour à tte,
je fais remonter le poste pour essayer d’avoir des témoignages; mon fils de 19 mois à les yeux qui révulsent en haut soudainement sans autres symptômes, cela peut arriver quand il joue quand il marche,
je suis très inquiète et n’arrête pas de pleurer.
il a eu y’a 2 semaines de ça des convulsions fébriles du a de la fièvre a cause d’une otite suivis d’un rotavirus, nous avons été hospitalisés 1 semaines. Un EEG à été fait selon le médecin tt es normal sur les resultats. Nous somme le WE et aucun médecin de dispo, les urgences ou nous avons été hospitalisé nous conseille d’attendre semaine prochaine sachant qu’il ne pourront effectuer aucun test dans l’immediat....
je suis entièrement perdu.

[kriss_isa]

Bonjour, je viens ici pour vous donner mon témoignage sur le tonic upgaze. Ici pour mon fils tout a commencé l'année dernière en juillet, il avait 13 mois à l'époque, nous avons remarqué les premiers épisodes, assez rapidement c'est monté en puissance, il n'arrêtait pas d'en faire, chez lui les yeux révulsaient vers le haut. Nous sommes partis en vacances et là c'était de trop. Nous avons fini aux urgences, il a eu trop d'épisodes où il le faisait sans arrêt avec à chaque fois juste quelques secondes, pendant ces 3 jours à l'hôpital il a eu des examens dont un eeg qui n'a pas révélé de crises épileptiques comme nous avions peur mais où les épisodes de tonic upgaze ont pu être enregistré. En rentrant chez nous ma pédiatre a voulu tout de même le faire suivre par une neuro pédiatre et nous a envoyé sur Strasbourg où le tonic upgaze est bien connu. Un IRM a été programmé, juste pour écarter tout autre chose, l'IRM est ok. Ils nous ont expliqué qu'en faite, c'était dû à une immaturité neuro-ophtalmologique. Toutes les connexions ne sont pas finies quand bébé naît, voilà la simple raison, dans la majorité des cas, cela se passe avec le temps, ça ne va pas au delà des 5 ans, il peut y avoir des formes graves et cela reste rare, comme le tonic upgaze en faite, très peu de professionnels de la santé connaissent. Pour notre fils, nous avions effectivement remarqué que cela augmentait avec la fatigue et la chaleur, je ne l'explique toujours pas. Voilà maintenant nous sommes rassurés, même si cela persiste encore régulièrement, nous savons que nous n'avons plus à nous inquiéter, c'est presque derrière nous, nous le surveillons encore mais voilà à part "ça" (le tonic upgaze) il n'y a rien de grave. J'espère que mon témoignage pourra aider les futurs personnes qui y seront confrontés, ce n'est pas facile car il n'y a que très peu d'informations là dessus. Si jamais je peux aider plusieurs personnes avec mon expérience alors c'est chouette.

[Sarah90]

Aidez moi!!! Ma fille de 5 mois a commencé samedi à rouler les yeux vers l’arrière « révulsions » ses yeux sont à moitié fermé, au départ c’est 2,3 fois dans la journée ... le dimanche ca s’intensifie, je décide de contacter le 15 ils me conseillent d’aller aux urgences, ce que je fait. Les révulsions durent 1 à 2 sec ( tjr roulées en arrière), parfois elle peut en avoir une, puis 5 sec après une autre

Après oscultation, ma fille est hospitalisée, scop pour voir ses constantes. Le lendemain l’angoisse commence, les revulsions sont toujours là de plsu en plus... scan abdominal, scan cerebral, eeg, prise de sang RAS. Ils cherchaient le pire. Rdv opthtalmo aujourd’hui toujours rien. Ils me parlent d’éventuellement faire un irm ( seul exam pas fait) sous anesthésie générale( mais que verront ils de plus, si vous le savez je veux bien des infos) trop risque selon moi.
je leur parle de la déviation des yeux, up gaze ils n’ont jamais vu ca ni les neuro ni les opthtalmo.
je précise que ma fille s’énerve plus fort depuis tout ca, est ce l hôpital, ce truc qui l’agace ou l’âge qui veut ca.... J’aimerai donc votre avis et échanger avec vous savoir si pr vous c’est le même diagnostic, que sont devenus les bb atteints de cette déviation. Je cherche des infos je suis désemparée j’ai peur pour elle. Je ne parviens plus à dormir ca m’angoisse jour et nuit. Merci aux personnes qui me répondront.