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variétés de vitiligo

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    variétés de vitiligo

    Je lis beaucoup de choses sur le vitiligo et G l'impression qu'il y en a de plusieurs sortes. Je pensais que le facteur psychologique était très important. Mais alors comment expliquer que des enfants de 3 ans soient touchés ? Personnellement je ne suis touché que sur le torse et un peux dans le dos, mais jamais (et depuis 4 ans) sur les coudes, genoux... etc, comme je lis souvent. Et là, suite (je pense) à un stress intense, G eu les parties génitales de touchées de façon importante ???

    #2
    Re : variétés de vitiligo

    Envoyé par dave
    Je lis beaucoup de choses sur le vitiligo et j'ai l'impression qu'il y en a de plusieurs sortes. Je pensais que le facteur psychologique était très important. Mais alors comment expliquer que des enfants de 3 ans soient touchés ? Personnellement je ne suis touché que sur le torse et un peux dans le dos, mais jamais (et depuis 4 ans) sur les coudes, genoux... etc, comme je lis souvent. Et là, suite (je pense) à un stress intense, j'ai eu les parties génitales de touchées de façon importante ???
    Bonjour Dave et tout le monde.
    Voila, moi j'ai du vitiligo depuis l'age de 16 ans. Ca a commence par les extremites des Mains et des pieds:je n'en ai jamais eu sur les coudes ni genoux ;mon cousin en a juste à ces endroit et son vitiligo s'est stabilisé;le but de mon inscription a ce forum est de pouvoir dialoguer avec des gens qui ont le meme problème car je le vis tres mal à certains moments;aujourd'hui j'ai 27ans et j'en ai plus chaque année,j'habite dijon et j'ai internet chez moi ;j'aimerais bien rencontrer physiquememt des gens qui vivent avec ça car de toutes mes amies aucune n'a ce probleme et meme si elles me comprennent ce n'est pas comparable à quelq'un uqi vit avec;;merci d'avance a bientot
    Dernière modification par Sol, 27/02/2007, 07h42.

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      #3
      Re : variétés de vitiligo

      Salut ! Pas de soucis si tu veux discuter ! Je fais mes etudes dur Dijon aussi ! J'ai ce problème partout sur le corps !
      Voila !
      A bientot !
      Mélanie

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        #4
        Re : variétés de vitiligo

        Bonjour Dave,

        Le vitiligo peu en effet être classe selon la manière dont il se développe.
        - Localise
        -> Focal: une ou plusieurs lésions dans un seul endroit qui ne consiste pas en un dermatome (une partie du corps définie au cours du développement embryonnaire)
        -> Segmentaire: une ou plusieurs lésions dans une distribution dermatomale
        ->Muqueuses: sur les muqueuses uniquement (bouche, anus..)
        - généralise
        -> Acro-facial: sur les extremites et le visage uniquement
        -> Vulgaire: repartie aléatoirement sur le corps
        -> Mixte: acrofacial et vulgaire, ou segmentaire et acro-facial et/ou vulgaire
        - Universel
        -> depigmentation quasi complète

        En ce qui concerne la progression, le prognostic et le traitment, le vitiligo peut être classe en 2 types: segmentaire et non segmentaire
        - le vitiligo segmentaire se développe a un age plus jeune et s'etend rapidement dans la zone concernée
        - le vitiligo segmentaire peut arrêter de progresser a tout moment et les zones depigmentees persistent pour toute la vie

        - le vitiligo non-segmentaire, comprend tous les autres types de vitiligo (segmentaire exclu).

        En ce qui concerne les facteurs déclenchant, le sujet a ete aborde tellement de fois que je vais éviter de me repeter.


        Sol
        Sol
        "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit" - Voltaire

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          #5
          Rencontres

          Bonjour Leyla et Rizouille,
          La discussion Club de rencontre Vitiligo faisait la même suggestion.
          Peut-être serait-il temps de la raviver...

          Sol
          Sol
          "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit" - Voltaire

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            #6
            Re : variétés de vitiligo

            Salut a tous,
            je decouvre depuis hier ce forum qui m'a fait beaucoup de bien..Je n'ai pas osé avant me renseigner ni sur les associations, ni les forums...a cause d'une forme de frustration et de revolte contre cette facheuse maladie qui me touche depuis l'age de 13ans.. j'ai actuellement 37ans et je suis passé par cette descente aux enfer seule..je n'ai eu le soutien de personne..seul mon courage et et la rage de vaincre,m'ont permis d'etre encore a la page aujourd'hui!! oh la la j'ai telment a dire et redire de ce phenomene ingras,subtil,injuste qui me touche..le vitiligo! je me reconnais au travers des differents temoignages que j'ai pu lire et je me rends compte que je ne suis pas seule dans cette galere et celà me rechuffe le coeur je me sens rassurée..je suis touchée integralement par ce phenomene.J'ai du changer ma façon de me vetir,je suis organisée pour tout ce que j'entreprends,j'en ris ,j'en pleure,je crise,je reste quand meme une femme tres coquette car je me maquille et malgres mes pantalons ou mes pulls moulants, je suis restée une nana plus ou moins sexy..d'ailleurs je vole souvent la vedette a mes amies..bref je pourrai meme ecrire un livre!! je mets au moins une heure a me maquiller..mais le resultat est bluffant je suis moi meme etonnée car je me trouve belle et reprends confiance en moi..mais il arrive que je doute aussi de moi..je vie seule, et meme si je suis tres sollicitée par les hommes, je n'ai toujours pas rencontré celui qui m'aimera sincerement pour celle que je suis!je suis complexée, je me cache souvent,je n'ouvre pas la porte si je ne suis pas maquillée..et demande toujours de me prevenir avant de venir chez moi..bref je m'arrete ici pour le moment..je souhaite nouer contact avec des personnes vivant la meme chose que moi..j'ai besoin de discuter..de reconfort aussi ..merci et courage a tous!! sarah-laure!

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              #7
              Re : variétés de vitiligo

              Envoyé par sarah-laure
              Salut a tous,
              je decouvre depuis hier ce forum qui m'a fait beaucoup de bien..Je n'ai pas osé avant me renseigner ni sur les associations, ni les forums...a cause d'une forme de frustration et de revolte contre cette facheuse maladie qui me touche depuis l'age de 13ans.. j'ai actuellement 37ans et je suis passé par cette descente aux enfer seule..je n'ai eu le soutien de personne..seul mon courage et et la rage de vaincre,m'ont permis d'etre encore a la page aujourd'hui!! oh la la j'ai telment a dire et redire de ce phenomene ingras,subtil,injuste qui me touche..le vitiligo! je me reconnais au travers des differents temoignages que j'ai pu lire et je me rends compte que je ne suis pas seule dans cette galere et celà me rechuffe le coeur je me sens rassurée..je suis touchée integralement par ce phenomene.J'ai du changer ma façon de me vetir,je suis organisée pour tout ce que j'entreprends,j'en ris ,j'en pleure,je crise,je reste quand meme une femme tres coquette car je me maquille et malgres mes pantalons ou mes pulls moulants, je suis restée une nana plus ou moins sexy..d'ailleurs je vole souvent la vedette a mes amies..bref je pourrai meme ecrire un livre!! je mets au moins une heure a me maquiller..mais le resultat est bluffant je suis moi meme etonnée car je me trouve belle et reprends confiance en moi..mais il arrive que je doute aussi de moi..je vie seule, et meme si je suis tres sollicitée par les hommes, je n'ai toujours pas rencontré celui qui m'aimera sincerement pour celle que je suis!je suis complexée, je me cache souvent,je n'ouvre pas la porte si je ne suis pas maquillée..et demande toujours de me prevenir avant de venir chez moi..bref je m'arrete ici pour le moment..je souhaite nouer contact avec des personnes vivant la meme chose que moi..j'ai besoin de discuter..de reconfort aussi ..merci et courage a tous!! sarah-laure!
              salut sarah laure, j'ai 26 ans et j'ai le vitiligo depuis 13 ans. moi oci, je nouvre pa la porte de chez moi si je ne sui pa maquillée, je demand tjr a etre averti avant de rencontrer qq un. mais je viens de lire qu'il ya un produi ki pourrait camoufler les taches: parmatn. je vien de le commander (au maroc, il n'est pas disponible).on verra. en tou cas, j'ai tous essayé cme therapeutique.il me reste la greffe de melanocytes.mais cela, requiert un vitiligo stabe.
              je viens de me fiancer, mon fiancé ne trouve pa ca genant (d'autan plus que j'en ai sue le pubis etle visage), mais c vrai que certains garcons avec qui je suis sortie m'ont plaqué pour des futilités (surement parce quils ne voulaien pa d'une femme ayant le vitiligo)
              en tout cas, j'ai foi en Dieu, et j'esper k1 jour ca se stabilisera
              a+

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                #8
                Re : variétés de vitiligo

                Bonjour,

                J'ai le même cas que toi Dave. Je suis passé par une période de grand stress à une période de ma vie. Je suppose alors que çette maudite maladie a une origine psychologie. En fin, la meilleure façon de guérir une maladie, c'est de vivre avec.


                Bien à vous tous
                Reznas

                Envoyé par dave
                Je lis beaucoup de choses sur le vitiligo et G l'impression qu'il y en a de plusieurs sortes. Je pensais que le facteur psychologique était très important. Mais alors comment expliquer que des enfants de 3 ans soient touchés ? Personnellement je ne suis touché que sur le torse et un peux dans le dos, mais jamais (et depuis 4 ans) sur les coudes, genoux... etc, comme je lis souvent. Et là, suite (je pense) à un stress intense, G eu les parties génitales de touchées de façon importante ???
                Dernière modification par Sol, 29/03/2007, 08h13.

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                  #9
                  Re : variétés de vitiligo

                  Bonjour,
                  ça fait quelque temps que je viens lire ce qui se passe sur ce forum. Aujourd'hui, j'ai décidé de me joindre à vous!
                  J'ai 27 ans et ma maman m'a dit que dès ma naissance, elle s'est aperçu que j'avais une petite tâche dépigmentée. Mais c'est vers l'âge de trois ans que cela c'est vraiment manifesté. A ma connaissance, dans ma famille, personne n'est touché par le vitiligo.
                  Pour ma part, j'ai énormément de difficulté à m'accepter tel que je suis. Je ne supporte pas le regard des autres. J'en souffre beaucoup et me cache le plus possible du soleil pour que cela ne se voie pas. D'ailleurs, la pluspart de mes amis et même de ma famille ne le remarque casi pas, même si mon visage et mes mains sont bien touchés.
                  Cela fait du bien de voir que je suis de loin pas la seule touchée par cette maladie!!

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                    #10
                    Vitiligo segmentaire/généralisé et poils blancs

                    Bonjour à tous,

                    je m'appelle Nicolas, j'ai 22 ans, et j'ai du vitiligo (sur la partie droite du corps) depuis 7 ans environ.
                    J'ai su que j'avais du vitiligo en consultant un dernatologue vers mes 15 ans, par rapport à quelques sourcils et cheveux blancs - il m'a montré avec une lumière spéciale (la lumière de Wood), les tâches blanches que j'ignoraient.
                    Les tâches sont situées sur la partie droite du corps: front, autour de la bouche, joue, parties génitales. En fait, je n'ose pas rechercher si les tâches se sont développées et où elles apparaissent.
                    Une bonne partie de mes sourcils droits sont blancs, alors de temps en temps je vais dans un centre de beauté (c'est agréable!) pour me faire une teinture de sourcils. Les sourcils blancs réapparaissent assez vite, au bout de 3 semaines, 1 mois; des fois je les laisse comme ils sont. C'est dommage que je ne l'ai pas fait tout de suite - ça fout un coup à 15-17 ou 18 ans d'avoir des sourcils blancs! Le regard des autres et le regard de soi par rapport à son physique/corps est parfois difficile.

                    Comment avez-vous vécu au tout début votre vitiligo et comment le vivez-vous aujourd'hui?
                    Avez-vous décidé de laisser apparant votre vitiligo ou le cachez-vous et de quelles manières?

                    J'ai trouvé sur le site dermatonet.com qu'on fait la distinction entre:
                    • " Le vitiligo segmentaire dont la pathogénie et l'évolution sont particulières et qui est la meilleure indication pour la transplantation mélanocytaire
                    • Le vitiligo généralisé pour lequel trois stades évolutifs sont décrits :
                      • Stade 1 : taches hypochromes avec persistance de rares mélanocytes épidermiques
                      • Stade 2 : taches achromiques avec poils noirs (disparition des mélanocytes épidermiques, mais persistance des mélanocytes folliculaires)
                      • Stade 3 : taches achromiques avec poils blancs (disparition des mélanocytes ou absence de réservoir folliculaire en peau glabre) "
                    Je sais, c'est très schématique - mais de quel type de vitiligo vous rapprochez-vous le plus?

                    Avez-vous essayé des traitements? (je n'en prends pas) Quels effets ont-ils eu sur votre vitiligo? Est-ce qu'ils vous ont donné de nouveaux espoirs ou vous ont-ils découragé?

                    Pensez-vous que je peux avoir des poils blancs et être dans le cas d'un vitiligo segmentaire?
                    En plus des sourcils droits blancs, de quelques poils de barbe blancs et de poils pubiens (qui se trouvent sur une zone dépigmentée), j'ai aussi des cheveux blancs - pensez-vous que ce soit lié au vitiligo?

                    Est-ce que certains sont dans le même cas que moi?

                    Merci pour vos réponses

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                      #11
                      Re : variétés de vitiligo

                      moi mon vitiligo est universel c'est a dire mon corps est depigmenté à 95%, il ne reste que quelque tache sur mon visage et de sfois en eté sur mes mains.
                      l'orsque j'avias le vitiligo à l'age 4 ans, c'etatit juste une tache au niveau du ventre, comme je suis brun don elle etait tres apparente, avec le temps la depigmentatioin a gagné du terrain sans arret a ce jour.
                      avec tous les traitements qui existaient avant la depigmentation n'a pas cessé d'arreter maintenant il y'a un autre probleme je dois me proteger contre les rayons solaire deja pour proteger ma peau des taches brunes mais aussi contre le cancer de la peau.
                      Bye les amis

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                        #12
                        Re : variétés de vitiligo

                        Salut, je viens de m'inscrire sur le site.
                        J'ai du vitiligo depuis l'age de 15 ans, j'ai d'abord eu de l'eczema. J'ai du vitiligo sur les pieds, sur les mains (il ne se stabilise pas) dans le dos, sur les coudes. le visage pas encore.
                        Aujourd'hui j'ai 32 ans, l'été se n'est pas évident a vivre, surtout le regard des autres. Je connais aucune personne autour de moi qui a se problème. Meme pas mes soeurs.
                        Moi c'est MAJI, tu peux me parler quand tu veux.
                        a bientot et bon courage



                        Envoyé par LEyLA
                        Bonjour Dave et tout le monde.
                        Voila, moi j'ai du vitiligo depuis l'age de 16 ans. Ca a commence par les extremites des Mains et des pieds:je n'en ai jamais eu sur les coudes ni genoux ;mon cousin en a juste à ces endroit et son vitiligo s'est stabilisé;le but de mon inscription a ce forum est de pouvoir dialoguer avec des gens qui ont le meme problème car je le vis tres mal à certains moments;aujourd'hui j'ai 27ans et j'en ai plus chaque année,j'habite dijon et j'ai internet chez moi ;j'aimerais bien rencontrer physiquememt des gens qui vivent avec ça car de toutes mes amies aucune n'a ce probleme et meme si elles me comprennent ce n'est pas comparable à quelq'un uqi vit avec;;merci d'avance a bientot

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                          #13
                          Re : variétés de vitiligo

                          Bonjour,

                          Je viens de lire avec attention a peu près tous les post sur le forum du vitiligo. Voici mon expérience : j'ai 33 ans et suis un homme. Depuis l'age de 12/13 ans est apparu mon vitiligo à la suite d'un Nevil (nevro epidermique veruqueux inflammatoire linéaire) bref un grain de beauté qui est devenu tout fou . A l'époque j'ai parcouru l'hopital St Louis de Paris dans tous les sens pour que la seule réponse qui soit rapporté à ma mère soit : "Madame, il ne faut pas cristalliser sur cela".
                          Depuis mon corps à dépigmenter à plus de 95%. Je suis donc quasiment blanc. Etant d'origine sud américaine par mon père j'étais très bronzé plus jeune. Aujourd'hui il ne persiste que quelques taches dans le dos et de maniere cyclique mes sourcils deviennent blanc et quelques meches de cheveux.
                          J'habite le sud de la France et cette maladie ne m'a jamais empeché de vivre (elle m'a même servi à être réformé de l'armée hihi - 15 jours en Allemagne seulement oufff). J'ai eu des relations normal avec les filles, et aujourd'hui j'ai une femme et deux beaux enfants (tout bronzé ). Je vais à la plage avec eux (après 16h), en me protegeant de crême, je fais du sport en plein air... etc.
                          bref tout cela pour dire qu'il ne faut pas vivre avec l'image que votre miroir vous renvoi. Si vous êtes entouré de gens qui vous aiment il ne verront même plus que vous avez un vitiligo... et quand a ceux qui ne voit que ca, ce sont surement les mêmes qui se garent sur les places handicapés donc faut vite les oublier.
                          Vu qu'il n'existe aucun traitement serieux pour des vitiligos comme le mien (la puva ne sert a rien sinon a ressembler à un dalmatien) il faut simplement vivre avec (même si pour certains c'est pas facile et je le comprends) car je suis pérsuadé que pour être accepter par les autres il faut d'abord s'accepter soit même
                          Voila si je peux aider quelqu'un par mon experience ce sera avec plaisir.

                          Cordialement
                          Dernière modification par Ouchhh, 15/05/2007, 07h30.

                          Commentaire


                            #14
                            Re : variétés de vitiligo

                            Bonjour,

                            Et merci pour cet encourageant temoignage.
                            Sol
                            "L'art de la médecine consiste à distraire le malade pendant que la nature le guérit" - Voltaire

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                              #15
                              Re : Vitiligo segmentaire/généralisé et poils blancs

                              Bonjour,

                              J'ai moi aussi les sourcils blancs et detrès belles mèches de cheveux que l'on m'envie souvent. Je ne sais pas si ça vaut le coup d'essayer de les teinter, car pour moi qui aie des cheveux blancs dus à mon âge j'ai remarqué que mes mèches ne réagissent pas pareil au teinte.

                              Petite anecdote ;

                              Un ami pompier volontaire pose pour la photo du calendrier. Lorsque le photographe vient livrer les clichés il s'excuse du retard expliquant qu'il y avait un défaut : une tâche blanche sur l'oeil et le sourcil de mon ami et puis en y regardant de plus près il s'est rendu compte que la tâche faisait parti du personnage Résultat sur la photo le photographe lui a soigné son vitiligo et du coup on ne le reconnait pas tout de suite....

                              Ceci mis à part, j'ai essayé la puva qui a donné quelques résultat mais dès que j'ai arrêté le traitement, ça à repris. je croie que le plus dur s'est de se faire à cette particularité car elle évolue, au fur et à mesure que l'on s'y fait d'autres tâches arrivent et ça s'est pas toujours facile à gérer, surtout sur le visage.

                              Je te souahite bon courage et peut être à une prochaine fois.
                              Dernière modification par margaux, 21/05/2007, 13h28.

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                              Unconfigured Ad Widget

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