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Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

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    #31
    Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

    Bonsoir,

    Aucun conflit d'intérêt n'a été déclaré,mais l'accent n'a pas été mis sur le traitement médicamenteux,même si le Pr F.Forette,directrice de la Fondation nationale de gérontologie,a déclaré qu'il a été prouvé que les IAChe sont efficaces,y compris dans les démences vasculaires.
    Le Pr Bruno Vellas,responsable du centre Alzheimer des hôpitaux de Toulouse,a évoqué les complications psychiatriques de la MA,qui justifiraient son dépistage afin de les traiter le plus rapidement possible.
    Sinon,c'est l'accompagnement des aidants qui a été le plus développé,de même qu'il a été rappelé qu'une activité soutenue est la meilleure prévention contre la démence.
    Mais la teneur du fameux plan ne sera apparemment connue que demain,lorsqu'elle sera dévoilée par le Président Sarkozy...
    cath

    debout les crabes.. la mer monte !

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      #32
      Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

      Je ne suis pas un spécialiste du sujet, mais j'ai ma maman qui souffre de démence depuis plus de 15 ans et se trouve dans un établissement spécialisé.
      Ce qui me gène dans l'approche Sarkozienne du problème, c'est le côté communication. On parle de la maladie l'Alzheimer comme si elle était le grand problème du moment. Or, pour ma part, je pense que la maladie d'Alzheimer n'est qu'une forme parmi les nombreuses formes de démences précoces.
      Mais je pense que le nom "Démence" fait peur, alors qu'Alzheimer, bien que l'on ne sache pas trop bien ce que celà veut dire, y compris chez les médecins et les spécialistes compris, ça fait maladie avec un grand M, alors que le mot démence, dans l'inconscient collectif, çà fait folie et la folie, il n'est toujours pas question d'en parler dans notre pays où les fous vont être diagnostiqués dès la maternelle pour s'en débarasser définitivement.
      Ce que je craint, c'est que tout ce qui sera décidé dans le cadre de cette discussion autour d'alzheimer, ira directement vers la recherche de cette forme de démence, alors qu'il faut s'occuper d'urgence de toute les démences et surtout les démences secondaires à des épisodes dépressifs récurents, car là, il y a une énorme partie de la population qui est concerné.

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        #33
        Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

        Bonjour,

        Un rappel sur les études concernant l'indication des statines dans la MA :

        http://www.caducee.net/breves/breve.asp?idp=1&idb=1458
        CHICAGO - 18/10/2000 -
        Une large étude transversale met en évidence une association très nette entre la prise de statines et une réduction de 60 % à 73 % de la prévalence de la maladie d'Alzheimer.

        http://medicine.plosjournals.org/per...d.0020022&ct=1
        January 11, 2005
        Epidemiological studies suggest that statins, a class of cholesterol-lowering drugs, may lower the risk for Alzheimer disease.


        http://www.medicms.be/dt4/statines%20et%20maladie%20d'Alzheimer.htm
        Selon l'article des Drs G. Li, MD, PhD, et collaborateurs du département de psychiatrie et des sciences comportementales de l'université de Washington (USA), paru dans la revue médicale NEUROLOGY en août 2007, bien que l'utilisation des statines ait été associée dans quelques études épidémiologiques avec un risque réduit de maladie d'Alzheimer, il manquait la preuve d'une évidence directe par l'observation des marqueurs neuropathologiques de la maladie.

        7_2002/sommaire/689_S_Rigaud.pdf+statines+maladie+alzheimer&hl=fr&ct=clnk&cd=29&gl=fr
        Différentes études récentes ont montré que le traitement par les statines, molécules utilisées comme hypolipémiants, pourrait avoir un effet protecteur vis-à-vis de la maladie d’Alzheimer [28-30].Cependant, il s’agit d’études cas-témoins comportant de nombreux biais de sélection.


        UFR médicale de l’université Paris-5, René-Descartes, département de médecine interne, hôpital européen Georges-Pompidou
        14 octobre 2004
        En découlent certains effets indésirables des statines (principalement musculaires et hépatiques),et surtout leurs vertus potentielles dans des affections aussi diverses que le rejet de greffe,la maladie d’Alzheimer ou la sclérose en plaques et plus généralement le vaste groupe des maladies immuno-inflammatoires. En somme, d’antibiotiques avortés qu’elles étaient au départ, les statines prennent, au regard d’enthousiastes rêveurs, les allures d’une panacée moderne.

        http://www.inserm-actualites.fr/index.php?id=625
        Entretien avec Jean-François Dartigues,
        Professeur des Universités, Unité Inserm 593 octobre 2006
        Que sait-on aujourd’hui des facteurs de prévention?

        Nous sommes dans une phase de « stand-by » à la suite d’essais négatifs concernant l’oestrogénothérapie chez les femmes et les statines, et partiellement négatifs pour le traitement anti-hypertenseur.

        Les statines reviennent à la charge...

        Désolée de faire encore un copié-collé, mais l'article ne reste pas longtemps en accès libre..

        http://www.jim.fr/medecin/21_neuro/e...actu_med.phtml
        Publié le 18/09/2007
        Quelques premières études épidémiologiques avaient suggéré que les statines pourraient avoir un effet protecteur contre la maladie d'Alzheimer (MA).

        [...]
        Des auteurs américains relancent le débat en démontrant un effet bénéfique des statines chez des sujets dont le diagnostic de MA a été confirmé en neuropathologie.
        Cent dix personnes âgées de moins de 80 ans qui avaient participé à une étude observationnelle prospective (débutée en 1994, cohorte de 2 581 sujets sains) ont été incluses dans cette étude. Les auteurs ont comparé les résultats des analyses neuropathologiques effectuées sur les cerveaux des sujets ayant reçu ou non des statines.

        Après ajustement pour l'âge du décès, le sexe, le statut cognitif à l'inclusion, le poids du cerveau et la présence de lésions cérébrales d'origine vasculaire,
        l'analyse des données montre que le risque de passage d'un stade à un autre dans l'échelle de Braak est réduit de 56 % chez les utilisateurs de statines par rapport à ceux qui n'en n’ont pas consommé.
        Par contre, en utilisant les critères CERAD, les résultats ne sont plus significatifs. Le risque d'avoir une MA typique (stade de Braak ≥ IV et score CERAD ≥ modéré) est cependant réduit sous statines (OR : 0,20 ; IC 95 % : 0,05 à 0,86).
        Cette étude peut être facilement critiquée en raison de son caractère non exhaustif et non contrôlé, toutefois c'est la seule étude neuropathologique à notre disposition. Mais sera-t-elle suffisante pour relancer des études de prévention? L'enjeu est d'importance et nécessite plus de données avant de s'enthousiasmer pour cette indication potentielle.
        Li G et coll. : “Statin therapy is associated with reduced neuropathologic changes of Alzheimer disease.” Neurology, 2007; 69 : 878-85)



        L'enjeu est certes important, à différents niveaux.
        Je suis allée chercher les conflits d'intérêt:
        Disclosure: The authors report no conflicts of interest.
        Donc, il n'y en a pas...

        Pourquoi tant d'études coûteuses et contradictoires pour certaines molécules, et l'abandon complet de vieux principes actifs, bien connus dans leurs effets secondaires, qui pourtant paraissent au moins aussi intéressants que les traitements proposés en indication d'AMM?

        http://64.233.183.104/search?q=cache:_BjbhzhmO-oJ:www.isped.u-bordeaux2.fr/CDD/BASES/BiblioDem/BiblioDem_2004/Bibliodemences_12.pdf+statines+maladie+alzheimer&hl=fr&ct=clnk&cd=14&gl=fr
        INSERM U593 Université Victor Segalen Bordeaux 2
        décembre 2004
        Belgeri M, Morley JE. A step back in time: Is there a place for older drugs in the treatment of dementia?Journals of Gerontology Series a Biological Sciences and Medical Sciences 2004;59(10):M1025-M1028.
        [...]
        Les auteurs s'appuient sur les méta-analyses de la Cochrane Collaboration, dévolues aux "vieux produits", antérieurs aux traitements actuellement reconnus par les autorités à savoir les inhibiteurs de la cholinestérase et la mémantine, antagoniste des récepteurs NMDA au glutamate.
        [...]
        Les médicaments passés enrevue sont les suivants : le mésylate de dihydroergotoxine (hydergine), le piracétam, la nicergoline, la vinpocetine, leginkgo biloba, l'acetyl-carnitine, la vitamine E et l'acide alpha-lipoïque.
        Les résultats bruts, en dehors de toute argutie méthodologique révèlent par exemple que l'OR du critère amélioration globale est plus important avec ces vieux produits (de 2,16 pour le gingko biloba à 3,78 pour l'hydergine) qu'avec les inhibiteurs de l'acétylcholinestérase (de 0,87 pour la tacrine à 2,3 pour la galantamine).
        Cet éditorial conclut à une efficacité à admettre pour les vieux médicaments (par ailleurs dénués d'effets indésirables) et en conséquence à la nécessité de discuter à nouveau leur place dans l'arsenal thérapeutique des démences.
        Du fait de leur âge et donc du peu d'intérêt qu'ils suscitent au sein de l'industrie pharmaceutique contemporaine, ces "vieux produits" devraient faire l'objet de nouvelles études et donc de financements publics.


        Je n'ai évidemment pas de compétence me permettant d'avoir un avis sur la thérapeutique elle-même, mais la façon dont est menée la "recherche", si médiatisée et si chargée d'espoir, me paraît bien inquiétante...
        cath

        debout les crabes.. la mer monte !

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          #34
          Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

          Bonjour,
          Ergothérapeute, diplômée depuis peu, je travaille actuellement en long séjour avec, entre autre, des patients Alzheimer et démence associée.
          J'aurais quelque question part rapport au plan alzheimer.
          D'abord, comment envisage t-il la "rééducation" de ces patients, c'est à dire comment vont être financés les différents intervenants paramédicaux gravitant autour de ces personnes (kiné, ergo, ortho, psychomot, neuropsy... et j'en oublie surement) et qui participent à conserver le plus longtemps possible les capacités et l'indépendance minimum de ces personnes âgées.
          Comment vont être gérés les acceuil de jour ( celui où je travail n'a aucun plan de financement et marche sur du quasi bénévolat de la part des personnels!!!)? Quel suivi à domicile pour les personnes qui ne veulent ou ne epuvent aller en centre (c'est trés trés cher, ma grand mère étant démente, je sais ce que ça coute pour un service plus que minime sans paramédicaux et avec plus que le minimum de soins!!!)? comment pourrons nous travailler, qui payera?
          Enfin, quel soutien pour les familles quand je remarque chaque jour que seul les patients les plus riches ont accés à l'accueil de jour? (essentiellement des retraité ancien chef d'entreprise) Et quelle aide psychologique

          Enfin, vous parlez du MMS pour le dépistage des démences mais un autre bilan, un peu plus pointu et peut être plus adapté au différents milieux socio-culturel, a été" validé par Mr Kalafat et son équipe: Le BME ( bilan d'ergothérapie).
          voilà

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            #35
            Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

            Bonsoir,
            Ergothérapeute, diplômée depuis peu, je travaille actuellement en long séjour avec, entre autre, des patients Alzheimer et démence associée.
            J'aurais quelque question part rapport au plan alzheimer.
            D'abord, comment envisage t-il la "rééducation" de ces patients, c'est à dire comment vont être financés les différents intervenants paramédicaux gravitant autour de ces personnes (kiné, ergo, ortho, psychomot, neuropsy... et j'en oublie surement) et qui participent à conserver le plus longtemps possible les capacités et l'indépendance minimum de ces personnes âgées.
            Comment vont être gérés les acceuil de jour ( celui où je travail n'a aucun plan de financement et marche sur du quasi bénévolat de la part des personnels!!!)? Quel suivi à domicile pour les personnes qui ne veulent ou ne epuvent aller en centre (c'est trés trés cher, ma grand mère étant démente, je sais ce que ça coute pour un service plus que minime sans paramédicaux et avec plus que le minimum de soins!!!)? comment pourrons nous travailler, qui payera?
            Enfin, quel soutien pour les familles quand je remarque chaque jour que seul les patients les plus riches ont accés à l'accueil de jour? (essentiellement des retraité ancien chef d'entreprise) Et quelle aide psychologique
            C'est bien la question que pas mal de monde se pose..
            Enfin, il a bien été dit que les franchises sur les dépenses médicales seraient réinvesties dans le plan Alzheimer...
            La conjoncture ne donne pas l'impression d'aller dans le sens de la création de structures équipées de para-médicaux compétents et motivés, du moins sur le plan national.
            Je suis peu renseignée, mais apparemment l'accueil de jour, qui permet aux aidants d'y laisser la personne démente une demi-journée, semble être une initiative plutôt municipale ou locale; il y en a qui assurent une bonne prise en charge, avec un suivi et des exercices favorisant la mémoire et la communication.
            Mais ça a l'air assez marginal, et réservé aux municipalités qui en ont les moyens . ..

            Enfin, vous parlez du MMS pour le dépistage des démences mais un autre bilan, un peu plus pointu et peut être plus adapté au différents milieux socio-culturel, a été" validé par Mr Kalafat et son équipe: Le BME ( bilan d'ergothérapie).
            voilà
            Le MMSE est l'échelle de référence pour instaurer les traitements et les réévaluer; il existe d'autres échelles pour mesurer la désorientation (IQCODE,AEMT..) et les études qui évaluent l'efficacité des médicaments anti-Alzheimer ne se privent pas d'utiliser celles qui leur conviennent..

            Les échelles d'autonomie (ADL de Katz et IADL de Lawton, PSMS.. ) sont peu dépendantes du milieu socio-culturel, mais leur rôle est d'évaluer les activités effectuées par les personnes âgées pour codifier leur niveau de dépendance.

            Le BME dont vous parlez peut-il trouver sa place chez les neuro-psycho..(mince, j'y arrive jamais. . .) chez les géronto-neuro-psychiatres et les autorités de santé?

            Nous verrons bien quelles mesures seront prises, si le plan va favoriser plutôt la machine commerciale, et quelle aide sera apportée aux MA et à leurs aidants; y aura-t-il des actions médiatiques et spectaculaires, ou un travail profond et sérieux?

            En tout cas, ça vaut le coup d'en parler, et d'y intéresser le plus de monde possible..
            cath

            debout les crabes.. la mer monte !

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              #36
              Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

              3 octobre 2007 | Communiqué de Presse
              La Haute Autorité de Santé a réévalué les médicaments de la maladie d’Alzheimer

              La Commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé a réévalué les médicaments indiqués dans le traitement de la maladie d’Alzheimer. La commission a confirmé que ces médicaments n’agissent que sur les symptômes. Leur efficacité est modeste et n’a été démontrée qu’à court terme. Le service médical rendu (SMR) important, qui leur avait été attribué antérieurement, a toutefois été confirmé compte tenu de la gravité de la maladie (enjeu majeur de santé publique) et de leur place dans la stratégie de prise en charge des patients. En revanche, après des années d’utilisation, la réévaluation du progrès thérapeutique apporté par ces médicaments (amélioration du service médical rendu - ASMR) n’a pas permis de confirmer le niveau initial. Il est désormais considéré comme mineur. La prise en charge globale de la maladie fera l’objet d’une recommandation de bonne pratique, actuellement en cours d’élaboration et qui sera rendue publique au début de l’année 2008.


              La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative grave, fréquente et invalidante. Elle touche les fonctions cognitives. En France, on estime à 860 000 le nombre de personnes atteintes de cette maladie ou de maladies apparentées et l’incidence est estimée à 225 000 nouveaux cas par an. L’affection touche plus de femmes que d’hommes. La Commission de la transparence de la Haute Autorité de santé a réévalué les quatre médicaments indiqués dans cette affection. Il s’agit du donépézil, de la galantamine, de la rivastigmine et de la mémantine. L’objectif de cette réévaluation, qui a débuté en 2006, était de fournir aux praticiens une mise à jour de l’intérêt thérapeutique de ces médicaments et du bénéfice clinique que les patients en retirent dans la vie réelle.


              Cette réévaluation a montré que les effets de ces médicaments sont modestes et portent essentiellement sur les troubles cognitifs sans enrayer la progression de la maladie. Toutefois, et en dépit du caractère relativement modeste des effets observés, le service médical rendu (SMR), qui avait été considéré antérieurement par la Commission de la transparence comme important, a été confirmé du fait notamment de la gravité de la maladie et de la place du traitement médicamenteux dans la prise en charge des patients. La prescription médicamenteuse est une occasion privilégiée de mettre en place une prise en charge médico-psycho-sociale à long terme. Les médicaments ne sont qu’un des éléments de cette prise en charge, mais les experts ont estimé qu’ils y jouent un rôle structurant.



              A la lumière des données cliniques disponibles et de l’expérience acquise en vie réelle, la Commission de la transparence a également considéré que le progrès thérapeutique apporté par ces médicaments n’était pas aussi important qu’attendu et l’a requalifié de mineur. La HAS a conduit plusieurs travaux sur la prise en charge de la personne âgée, notamment des recommandations pour éviter la dénutrition, prévenir les chutes accidentelles et recourir à la masso-kinésithérapie. Un travail est en cours sur la prescription des psychotropes ; il sera présenté à la presse au cours du dernier trimestre de cette année.


              Source : http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_594449


              Mieux vaut lire cela qu'être aveugle


              En pratique, ces médicaments ne servent pas à grand-chose, mais "ils permettent de voir le docteur pour le suivi".
              Quand on connaît le prix de ces médicaments, qui grève les budgets de prise en charge, et leurs effets secondaires redoutables, on se demande comment on a pu arriver à cette conclusion incroyable.

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                #37
                Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

                Les Marguerites contre Alzheimer
                Single "J'y étais pas" disponible

                au profit de France Alzheimer et de la lutte contre la maladie

                23 artistes se sont réunis afin d'enregistrer une chanson caritative, tourner un clip et lutter contre ce fléau.

                Déjà plus de 45 000 visionnages du clip sur YouTube !!

                Pour plus d'infos et commander le single :
                www.lesmarguerites.net

                Pour visionner le clip :
                www.myspace.com/lesmarguerites

                En achetant ce disque, vous faîtes un don à l'association France Alzheimer ; chaque fois que vous l'offrirez, chaque fois que vous en parlerez, c'est un peu lutter contre la maladie. Pour ne pas oublier.

                Commentaire


                  #38
                  Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

                  bonjour,
                  pour commencer merci de ta réponse Moicat (bon ça éclaire pas forcément ma lanterne et ça calme pas mes inquiétudes) mais c'est sympas d'avoir répondu.

                  "Le BME dont vous parlez peut-il trouver sa place chez les neuro-psycho..(mince, j'y arrive jamais. . .) chez les géronto-neuro-psychiatres et les autorités de santé?"

                  alors normalement le BME est un bilan ergothérapeutique donc je sais pas si il est utilisable par les autres ( le bilan en soit est utilisabla mais aprés il faut voir avec l'équipe qui la créé vu qu'on a assez peu de bilan ergo).

                  Sinon, bonjour l'angoisse par rapport au texte! Lors de ma formation initial, les prof nous ont bien dit que ces médicaments n'avaient qu'un effet limité alors je comprend pas bien les recomandations. Mais je suppose qu'il y a un autre but derrière ( sans vouloir être parano).

                  En esperant, moi aussi, que sur le terrain les grandes annonces se soldent par des actes et par une amélioration de la qualité de vie des patients MA et de leurs aidants ainsi qu'une amélioration des conditions de travail et d'accueuil.

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                    #39
                    Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

                    Envoyé par d_dupagne
                    Quand on connaît le prix de ces médicaments, qui grève les budgets de prise en charge, et leurs effets secondaires redoutables, on se demande comment on a pu arriver à cette conclusion incroyable.
                    J'ai trouvé la réponse à ma question dans le compte-rendu de la réunion page 11

                    La réévaluation des médicaments indiqués dans la maladie d’Alzheimer a été réalisée par
                    auto-saisine de la HAS consécutive à la parution de données nouvelles, à l’occasion du
                    renouvellement d’inscription de trois des produits concernés et de l’extension d’indication
                    obtenue par le quatrième. Cette réévaluation a reposé sur une analyse de la littérature
                    disponible et des données nouvelles déposées par les industriels concernés.
                    Un groupe de travail multidisciplinaire (gériatrie, neurologie, psychiatrie, méthodologie) a été
                    sollicité pour contribuer à cette analyse. Une réunion de ce groupe s’est tenue pour discuter
                    les résultats de l’évaluation et partage d’expériences quant à l’utilisation de ces
                    médicaments.
                    Les différents éléments (rapports de synthèse des données et documents préparatoires
                    concernant les anti-cholinestérasiques et la mémantine, rapports des experts) ont été
                    discutés au cours de la séance de la CT.

                    Expertise externe

                    Quatorze rapporteurs ont été sollicités.
                    Trois étaient présents. L'un d'entre eux a déclaré un conflit d’intérêts majeur portant sur au
                    moins une des spécialités concernées. Du fait de ses compétences scientifiques spécifiques
                    et de son expérience professionnelle, la CT a souhaité prendre connaissance de son avis.

                    Tous les rapports ont été lus en séance.

                    Débats
                    Une discussion générale a été conduite sur l’ensemble des spécialités.
                    Il a été souligné l’abondance des données dont dispose la Commission pour cette
                    réévaluation ; celle-ci a essentiellement porté sur les données présentées dans les dossiers
                    des laboratoires, les méta analyses récentes réalisées par le groupe Cochrane, ainsi que les
                    données sur les conditions d’utilisation des médicaments.
                    Les points principaux de la discussion ont été les suivants :
                    · la pertinence des outils d’évaluation de l’efficacité (échelles composites non utilisées
                    dans la pratique quotidienne et de faible qualité métrologique).
                    · le caractère modeste de la quantité d’effet clinique mise en évidence avec ces outils.
                    · la difficulté à différencier les médicaments entre eux en termes de rapport efficacitéeffets
                    indésirables.
                    · les données portant sur les associations de ces médicaments
                    · l’expérience acquise sur ces traitements depuis leur commercialisation
                    · le rôle des médicaments de la maladie d’Alzheimer dans la prise en charge globale
                    de la maladie

                    Commentaire


                      #40
                      Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

                      Aujourd'hui un plan Alzheimer devrait plutôt s’orienter sur l'amélioration des structures actuelles d'accueil : augmentation du nombre de places et du nombre d'aide soignants, plutôt que sur les problèmes de dépistage. Car à quoi cela sert-il de dépister des malades, si les conséquences d'un dépistage précoce conduisent encore, à une plus grande maltraitance des familles concernées, par manque de structure ?
                      Un plan Alzheimer digne de ce nom devrait aussi s'intéresser aux décisionnaires d'accueillir un Alzheimer en maison de retraite. Aujourd’hui il existe une opacité totale dans les critères qui déterminent l’accueil d’un alzheimer dans une maison de retraite. On observe encore trop souvent le processus décrit dans ce qui suit.
                      La famille demande une place : le directeur de la maison de retraite et le médecin coordonnateur tout puissant, décident seuls d'accueillir ou pas le malade. Certains médecins coordonnateurs en maison de retraite, mettent leur veto à l'entrée d'un malade de la commune, car il préfère accueillir des personnes des communes environnantes. Ils auront ainsi, moins de problèmes avec la famille, surtout s'il soigne en médecine libérale le conjoint du malade, dans la même commune ! il devient urgent de réglementer en 2008 la relation famille malade et maison de retraite sur une même commune. La CCAS de la mairie devrait être un élément décisionnaire, aussi dans l'accession d'une personne dans une maison de retraite de sa commune. Une maison de retraite d’une commune ne fonctionne aujourd’hui dans notre pays, que grâce à nos impôts touchés sous forme d’allocations versées par le Conseil Général et les CPAM/CRAM, il s’agit donc aussi d’un service public et à ce titre, la maison de retraite doit avoir des obligations vis à vis des municipalités où elles sont implantées.
                      Mettre en place des structures d'accueil de jour pour les malades qui permettent aux aidants de conserver leur activité professionnelle, de se reposer et de faire face aux problèmes posés par ces maladies, est toujours une priorité, et devrait faire partie des services de proximité d’une commune. Le nombre de places d'accueil de jour est faible, et les structures autonomes pratiquement inexistantes. La maladie d'Alzheimer est désormais reconnue sur la liste des affections de longue durée (ALD), mais ceci n'a rien changé sur le terrain en terme de dépenses propres à l'accueil de jour. Les personnes jeunes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont considérées comme des personnes âgées handicapées et dépendantes du secteur gériatrique des hôpitaux.
                      On observe toujours dans notre pays, une absence d'analyse sur le nombre d'Alzheimer diagnostiqués par tranche d'âge et les chiffres avancés par le rapport de Cécile Gallez aux parlementaires en juillet 2005, ne donne aucune donnée sérieuse sur les populations touchées par une démence et ayant moins de 60 ans à 65 ans. La destruction de valeur économique importante dans l'environnement familial d'un malade jeune (perte d'emploi, maladie associée, dépression, suicide, ....) reste toujours quelque chose de difficile à aborder avec les professionnels du secteur médico-social.
                      Certaines données épidémiologiques restent politiquement incorrect et l'ignorance permet de se sentir déculpabilisé lorsque l'on est un parlementaire.
                      Les plans Alzheimer précédents ont prévu des places d'accueils de jour dans toutes les nouvelles maisons de retraite. Cette bonne décision devrait soulager les familles, mais elle ne répond pas totalement aux demandes de structures autonomes. Si cette solution demeure la plus économique pour les CRAM, les associations de malades attendront encore quelques années pour en évaluer le bénéfice vers les familles concernées.
                      La population de malades jeunes de types Alzheimer (cause génétique de la maladie dans une grande partie des cas) représente en France plusieurs dizaines de milliers de personnes, complètement oubliées par les différents plans Alzheimer lancés à grand renfort de communications. Le risque pour les enfants dans ces maladies lorsqu'elles sont génétiques est de 50 % . Le problème de l'éthique relatif à ces maladies et leur dépistage est capital pour les familles. La législation ne peut en aucun cas définir d’une façon définitive ce qui doit être ou ne pas être. Il est un devoir pour chacun d'entre nous de défendre son droit de savoir ou de ne pas savoir s'il sera atteint d'une telle maladie. Méconnaître les aspects génétiques des maladies de type Alzheimer, c’est conduire les élus à prendre des décisions qui peuvent être lourdes de conséquences pour les familles concernées. Nos sénateurs en ce début d'année voulaient récupérer l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) sur la succession d'un malade décédé : comment pourrait on demander à des enfants de malades jeunes entre 60 et 65 ans, ou à des personnes dont on sait que l'origine de la maladie de leurs parents est génétique, de contribuer à cette récupération, si eux-mêmes sont porteurs de ces maladies ?

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                        #41
                        Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

                        Envoyé par d_dupagne
                        Bonjour Terence

                        Pourquoi dépister une maladie que l'on ne peut pas soigner ??
                        Aujourd'hui un plan Alzheimer devrait plutôt s’orienter sur l'amélioration des structures actuelles d'accueil : augmentation du nombre de places et du nombre d'aide soignants, plutôt que sur les problèmes de dépistage. Car à quoi cela sert-il de dépister des malades, si les conséquences d'un dépistage précoce conduisent encore, à une plus grande maltraitance des familles concernées, par manque de structure ?
                        Un plan Alzheimer digne de ce nom devrait aussi s'intéresser aux décisionnaires d'accueillir un Alzheimer en maison de retraite. Aujourd’hui il existe une opacité totale dans les critères qui détermine l’accueil d’un alzheimer dans une maison de retraite. On observe encore trop souvent le processus décrit dans ce qui suit.
                        La famille demande une place : le directeur de la maison de retraite et le médecin coordonnateur tout puissant, décident seuls d'accueillir ou pas le malade. Certains médecins coordonnateurs en maison de retraite, mettent leur veto à l'entrée d'un malade de la commune, car il préfère accueillir des personnes des communes environnantes. Ils auront ainsi, moins de problèmes avec la famille, surtout s'il soigne en médecine libérale le conjoint du malade, dans la même commune ! il devient urgent de réglementer en 2008 la relation famille malade et maison de retraite sur une même commune. La CCAS de la mairie devrait être un élément décisionnaire, aussi dans l'accession d'une personne dans une maison de retraite de sa commune. Une maison de retraite d’une commune ne fonctionne aujourd’hui dans notre pays, que grâce à nos impôts touchés sous forme d’allocations versées par le Conseil Général et les CPAM/CRAM, il s’agit donc aussi d’un service public et à ce titre, la maison de retraite doit avoir des obligations vis à vis des municipalités où elles sont implantées.
                        Mettre en place des structures d'accueil de jour pour les malades qui permettent aux aidants de conserver leur activité professionnelle, de se reposer et de faire face aux problèmes posés par ces maladies, est toujours une priorité, et devrait faire partie des services de proximité d’une commune. Le nombre de places d'accueil de jour est faible, et les structures autonomes pratiquement inexistantes. La maladie d'Alzheimer est désormais reconnue sur la liste des affections de longue durée (ALD), mais ceci n'a rien changé sur le terrain en terme de dépenses propres à l'accueil de jour. Les personnes jeunes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont considérées comme des personnes âgées handicapées et dépendantes du secteur gériatrique des hôpitaux.
                        On observe toujours dans notre pays, une absence d'analyse sur le nombre d'Alzheimer diagnostiqués par tranche d'âge et les chiffres avancés par le rapport de Cécile Gallez aux parlementaires en juillet 2005, ne donne aucune donnée sérieuse sur les populations touchées par une démence et ayant moins de 60 ans à 65 ans. La destruction de valeur économique importante dans l'environnement familial d'un malade jeune (perte d'emploi, maladie associée, dépression, suicide, ....) reste toujours quelque chose de difficile à aborder avec les professionnels du secteur médico-social.
                        Certaines données épidémiologiques restent politiquement incorrect et l'ignorance permet de se sentir déculpabilisé lorsque l'on est un parlementaire.
                        Les plans Alzheimer précédents ont prévu des places d'accueils de jour dans toutes les nouvelles maisons de retraite. Cette bonne décision devrait soulager les familles, mais elle ne répond pas totalement aux demandes de structures autonomes. Si cette solution demeure la plus économique pour les CRAM, les associations de malades attendront encore quelques années pour en évaluer le bénéfice vers les familles concernées.
                        La population de malades jeunes de types Alzheimer (cause génétique de la maladie dans une grande partie des cas) représente en France plusieurs dizaines de milliers de personnes, complètement oubliées par les différents plans Alzheimer lancés à grand renfort de communications. Le risque pour les enfants dans ces maladies lorsqu'elles sont génétiques est de 50 % . Le problème de l'éthique relatif à ces maladies et leur dépistage est capital pour les familles. La législation ne peut en aucun cas définir d’une façon définitive ce qui doit être ou ne pas être. Il est un devoir pour chacun d'entre nous de défendre son droit de savoir ou de ne pas savoir s'il sera atteint d'une telle maladie. Méconnaître les aspects génétiques des maladies de type Alzheimer, c’est conduire les élus à prendre des décisions qui peuvent être lourdes de conséquences pour les familles concernées. Nos sénateurs en ce début d'année voulaient récupérer l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) sur la succession d'un malade décédé : comment pourrait on demander à des enfants de malades jeunes entre 60 et 65 ans, ou à des personnes dont on sait que l'origine de la maladie de leurs parents est génétique, de contribuer à cette récupération, si eux-mêmes sont porteurs de ces maladies ?

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                          #42
                          Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

                          Bonsoir,
                          Envoyé par Anahit
                          Ergothérapeute, diplômée depuis peu, je travaille actuellement en long séjour avec, entre autre, des patients Alzheimer et démence associée.
                          J'aurais quelque question part rapport au plan alzheimer.
                          D'abord, comment envisage t-il la "rééducation" de ces patients, c'est à dire comment vont être financés les différents intervenants paramédicaux gravitant autour de ces personnes (kiné, ergo, ortho, psychomot, neuropsy... et j'en oublie surement) et qui participent à conserver le plus longtemps possible les capacités et l'indépendance minimum de ces personnes âgées.
                          Comment vont être gérés les acceuil de jour ( celui où je travail n'a aucun plan de financement et marche sur du quasi bénévolat de la part des personnels!!!)? Quel suivi à domicile pour les personnes qui ne veulent ou ne epuvent aller en centre (c'est trés trés cher, ma grand mère étant démente, je sais ce que ça coute pour un service plus que minime sans paramédicaux et avec plus que le minimum de soins!!!)? comment pourrons nous travailler, qui payera?
                          .........
                          Enfin, vous parlez du MMS pour le dépistage des démences mais un autre bilan, un peu plus pointu et peut être plus adapté au différents milieux socio-culturel, a été" validé par Mr Kalafat et son équipe: Le BME ( bilan d'ergothérapie).
                          voilà
                          http://www.lepost.fr/article/2008/01...-efficace.html
                          Une étude intéressante, qui ne pouvait évidemment pas être pratiquée en double-aveugle, qui demande bien sûr quelques moyens (j'avoue que je n'ai jamais rencontré d'ergothérapeute sauf ici..), mais qui semble s'avérer rentable financièrement et pour la santé des patients déments :

                          Graff M et coll. : Community occupational therapy for older patients with dementia and their care givers: cost effectiveness study. BMJ 2008, publication avancée en ligne le 2 janvier, BMJ, doi:10.1136/bmj.39408.481898.BE.

                          L’ergothérapie ou thérapie occupationnelle (TO) s’est révélée capable d’apporter une amélioration dans l’accomplissement des gestes de la vie quotidienne, la participation à la vie sociale et le bien-être chez ces malades avec également un retentissement positif pour l’entourage.

                          Afin d’évaluer le rapport coût/efficacité de la TO par rapport à une prise en charge standard, une équipe hollandaise a réalisé un essai randomisé en simple aveugle qui a inclus 135 patients âgés de 65 ans ou plus, atteints de démence légère à modérée et vivant en communauté, ainsi que les personnes en charge de ces patients (PECP).
                          Dans le groupe intervention, 10 sessions de TO sur 5 semaines ont été réalisées, comprenant des interventions cognitives et comportementales afin d’apprendre aux patients à utiliser des solutions pour compenser la perte de mémoire et d’aider les PECP à mieux gérer les troubles comportementaux et la surveillance.

                          Le coût de l’intervention a été évalué à 1 183 € par patient et par PECP à 3 mois (IC 95 % : 1128 - 1239 €).
                          En dépit d’un nombre de consultations de médecine générale et hospitalières comparable dans les deux groupes, le coût moyen total a été moindre de 1 748 € dans le groupe intervention par rapport à l’autre groupe.
                          Cette réduction était essentiellement liée à une diminution des coûts indirects (journées de travail perdues par les PECP, par ex.).
                          Enfin, la prise en charge a été considérée efficace selon une analyse en intention de traiter chez 26 patients, dont 25 étaient dans le groupe intervention (n = 67 ; 37 %) et 1 dans le groupe contrôle (n = 65 ; 1,5 %).

                          Pour conclure, l’ergothérapie dans la prise en charge des patients atteints de démence et vivant en communauté est à la fois efficace et rentable grâce, essentiellement, à une réduction des coûts indirects liés aux journées de travail perdues par les personnes prenant en charges ces patients.
                          cath

                          debout les crabes.. la mer monte !

                          Commentaire


                            #43
                            Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

                            Woops je n'avais pas vu ce thread, je viens de poster un truc sur Alzheimer et éventuellement ses causes environnemental sur le forum Maladie. Je ne sais pas s'il doit migrer ici ?

                            D.

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                              #44
                              Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

                              Envoyé par postel
                              [...] Le risque pour les enfants dans ces maladies lorsqu'elles sont génétiques est de 50 % . Le problème de l'éthique relatif à ces maladies et leur dépistage est capital pour les familles. La législation ne peut en aucun cas définir d’une façon définitive ce qui doit être ou ne pas être. Il est un devoir pour chacun d'entre nous de défendre son droit de savoir ou de ne pas savoir s'il sera atteint d'une telle maladie. Méconnaître les aspects génétiques des maladies de type Alzheimer, c’est conduire les élus à prendre des décisions qui peuvent être lourdes de conséquences pour les familles concernées. [...]
                              Bonsoir Postel,
                              Nous avons déjà conscience de l'éthique lié à cette maladie.
                              Ce qui dérange, c'est ce stade de l'accompagnement du citoyen, par intérêts financiers à long terme.

                              Nous savons que l'orientation génétique nécessitera des moyens considérables, cet accompagnement nous y prépare sans doute....
                              Au final, la maladie dont on parle, n'est-elle pas qu'un prétexte ?

                              Terence
                              Sans le savoir, Einstein était TDAH (ADHD), il trouvait l'école ennuyeuse. La société a peu changé, elle docilise médicalement.

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                                #45
                                Re : Le plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy

                                Bonsoir,

                                "Un nouveau regard sur la maladie d'Alzheimer" sur France 2 mercredi 13/02 à 20 h 50.

                                Présenté par JL Delarue (on aime ou on aime pas, tel n'est pas le débat )

                                Pour ma part, étant concernée dans la famille proche je vais regarder ou enregistrer pour "voir" ce qui se dit

                                A+

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