Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Episclérite

Réduire
X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

    Episclérite

    Agée de 25 ans, l'episclérite est une maladie qui me touche depuis maintenant plus de 3 ans, elle a commencé comme ca, sans raison réelle ...
    Ma sclère est rouge avec des petit craquement, cela me gêne lorsque je tourne de l'oeil, la lumière me fait mal et je suis trés fatiguée.
    Elle peut ressembler à une sclérite quand les crises sont fortes, cela m'est trés douloureux.
    J'ai consulté le service ophtalmologique de l'hopital de Bordeaux, mais à chaque visite, c'est la même chose, on me diagnostique cette maladie, on me prescrit de la cortisone.
    J'ai fait de multiples examens, prises de sang, test allergique, on m'a aussi prescrit des gouttes car j'ai une sécheresse oculaire (apparemment cela ne viendrait pas de ca), test de la vue...mais à chaque fois ca reviens et en ce moment, je desespere car cela revient plusieurs fois par mois et cela me gene enormement vis à vis de mon travail.
    Le service ophtalmologique de Bordeaux m'a transféree dans un autre hopital à la "Médecine Interne" pour faire des examens car cela pourrait venir d'un anticorps au sein de mon système.
    Savez vous exactement si cette maladie se guérit un jour, je n'ai pas l'impression que beaucoup de monde soit touchée par celle ci.
    Merci pour vos réponses.

    #2
    Re : Episclérite

    Je souffre égalament d'épisclérite ; je suis également suivie par un ophtalmologue et un rhumatologue ; cette situation est très désagréable
    Où en êtes-vous dans vos traitements ?

    Envoyé par chacha033
    Agée de 25 ans, l'episclérite est une maladie qui me touche depuis maintenant plus de 3 ans, elle a commencé comme ca, sans raison réelle ...
    Ma sclère est rouge avec des petit craquement, cela me gêne lorsque je tourne de l'oeil, la lumière me fait mal et je suis trés fatiguée.
    Elle peut ressembler à une sclérite quand les crises sont fortes, cela m'est trés douloureux.
    J'ai consulté le service ophtalmologique de l'hopital de Bordeaux, mais à chaque visite, c'est la même chose, on me diagnostique cette maladie, on me prescrit de la cortisone.
    J'ai fait de multiples examens, prises de sang, test allergique, on m'a aussi prescrit des gouttes car j'ai une sécheresse oculaire (apparemment cela ne viendrait pas de ca), test de la vue...mais à chaque fois ca reviens et en ce moment, je desespere car cela revient plusieurs fois par mois et cela me gene enormement vis à vis de mon travail.
    Le service ophtalmologique de Bordeaux m'a transféree dans un autre hopital à la "Médecine Interne" pour faire des examens car cela pourrait venir d'un anticorps au sein de mon système.
    Savez vous exactement si cette maladie se guérit un jour, je n'ai pas l'impression que beaucoup de monde soit touchée par celle ci.
    Merci pour vos réponses.

    Commentaire


      #3
      Re : Episclérite

      Bonjour,
      Le traitement toujours le même, trobradex en collyre, lorsque cela se déclenche.
      Effectivement, c'est trés pénible puisque je dois à chaque fois me débrouiller pour dénicher ce collyre, quasi impossible à délivrer sans ordonnance.
      Le soucis, c'est que plus le temps avance et plus cela revient frequemment : 1 fois par mois voir +
      Moi, je suis vraiment fatiguée et je n'ai plus envie de rien faire lorsque j'ai l'oeil dans cet état...
      Quand on sait que cette maladie est dans le plus souvent des cas, d'origine allergique, je ne sais plus quoi faire parce que jai deja testé le test allergique qui s'est révélé normal.
      Et vous, pouvez vous raconter votre maladie? Combien de fois par an ou par mois survient elle?

      Commentaire


        #4
        Re : Episclérite

        Envoyé par chacha033
        Bonjour,
        Le traitement toujours le même, trobradex en collyre, lorsque cela se déclenche.
        Effectivement, c'est trés pénible puisque je dois à chaque fois me débrouiller pour dénicher ce collyre, quasi impossible à délivrer sans ordonnance.
        Le soucis, c'est que plus le temps avance et plus cela revient frequemment : 1 fois par mois voir +
        Moi, je suis vraiment fatiguée et je n'ai plus envie de rien faire lorsque j'ai l'oeil dans cet état...
        Quand on sait que cette maladie est dans le plus souvent des cas, d'origine allergique, je ne sais plus quoi faire parce que jai deja testé le test allergique qui s'est révélé normal.
        Et vous, pouvez vous raconter votre maladie? Combien de fois par an ou par mois survient elle?



        bonjour, il ya 6 mois, j'ai eu des vaisseaux qui ont éclatés dans les yeux, puis 2 jours apres, je perdais l'audition presque des 2 oreilles. l'ophtalmo me prinscrit du collyre mais inefficace et l'orl me donne un traitement pour l'audition que je retrouve tres vite. mais aucun de s2 toubis trouvent de quoi je souffre. je vais voir un allergologue: rien; je passe un scanner de la tete: rien; analyse de sang: rien.cela dure 4 mois. je vais voir un autre ophotalmo et lui me decele une episclerite. il me donne un traitement mais cela revien tres regulierement et je dois a chaque fois aller voir le toubib qui me donne collyre chibron cadron. qui me me dire si cette maladie a pas un traitemnt efficace.merci

        Commentaire


          #5
          Re : Episclérite

          Envoyé par pluto48
          bonjour, il ya 6 mois, j'ai eu des vaisseaux qui ont éclatés dans les yeux, puis 2 jours apres, je perdais l'audition presque des 2 oreilles. l'ophtalmo me prinscrit du collyre mais inefficace et l'orl me donne un traitement pour l'audition que je retrouve tres vite. mais aucun de s2 toubis trouvent de quoi je souffre. je vais voir un allergologue: rien; je passe un scanner de la tete: rien; analyse de sang: rien.cela dure 4 mois. je vais voir un autre ophotalmo et lui me decele une episclerite. il me donne un traitement mais cela revien tres regulierement et je dois a chaque fois aller voir le toubib qui me donne collyre chibron cadron. qui me me dire si cette maladie a pas un traitemnt efficace.merci
          Depuis ma dernière venue, j'ai fait d'autres examens tels qu'une biopsie et test mais rien. Je viens de faire au moins 5 crises en l'espace d'1 mois et demi alors que j'étais aux Etats Unis et au Canada... J'ai rendez vous en septembre pour d'autres recherches, rebelotte cobaye, c'est trés désagréable. Je songe à partir sur Paris qui me semble-il ont de bons médecins dans ce domaine...
          Mais selon les medecins que je consulte régulièrement, tout viens de qql chose dans mon système himunitaire, j'ai un anticorps qui produit qql chose d'anormal, peut être que cela serait en relation mais pas sûr.
          Dois je me faire à l'idée de vivre avec toute ma vie? trés certainement.

          PS : Pour répondre à votre question, le seul traitement efficace mise à part le collyre, c'est les médicaments à la cortisone à prendre tout au long de l'année mais il se peut qu'il y ait de mauvaises répercutions sur votre santé. Si vous êtes assujétie à l'épisclérite seulement que trés rarement, je vous déconseille.

          Commentaire


            #6
            Re : Episclérite

            Bonjour, pour ma part, cela fait maintenant tout près de 4 ans que je souffre d'épisclérite à l'année longue (au moins une fois par mois). Mon ophtalmologiste m'a expliqué qu'habituellement ce genre de maladie est sans douleur, que ça passe tout seul et que c'est souvent pontuel (un jour tu commences à en faire, un jour ça s'arrête!). Moi, je les fais avec douleur. Pour ce qui est des causes, on m'a dit que 50% du temps c'est dû à une autre maladie (arthrite, etc...) et que l'autre 50%, ils ne savent pas pourquoi ça arrive. Dans mon cas, je suis convaincu que c'est le stress. À chaque fois que je vis un stress aigu, une épisclérite est là! On me dit que c'est de l'inflammation et que le traitement approprié est la prise d'anti-inflammatoire (moi je prend du naproxen 375 à raison de 2 fois par jour) et en général ça fonctionne très bien sauf quand la douleur est intense, je prend des gouttes de cortisone (prednisolone 1%) mais cela doit se faire avec un suivi car ça peut entrainer des effets secondaires sur l'oeil. Je ne sais pas du tout ce que c'est que le "collyre". Moi aussi j'aimerais m'en débarrassé.

            Commentaire


              #7
              Re : Episclérite

              Bonjour à tous,
              Je n'ai pas d'épisclérite mais ma soeur de 29 ans en souffre depuis 6 ans maintenant, elle l'a en permanence et ça commence à toucher le 2eme oeil...Cependant en ayant consulté un grand ophtalmo parce que ses collyres ne marchaient plus, nous avons appris que c'était certainement dû à une inflammation ou une infection dans une partie du corps. C'est en fait plus une alarme qu'un probleme local.
              Il n'y a pas d'allergie veritable dans ces cas d'episclerite, il faut chercher un rhumatisme, une inflammation des sinus, des problemes digestifs, un probleme de thyroïde ou une maladie auto-immune.
              Vous pouvez vous orienter vers un interniste qui vous depistera dans votre globalité.
              Une épisclérite est souvent un signal d'alarme, quelque chose que vous ne "voyez" pas. Bon courage.La blogueuse.

              Commentaire


                #8
                Re : Episclérite

                Bonjour à tous,
                Mon épisclérite est apparue à un oeil il y'a un peu plus d'un an.Elle est revenue régulièrement tout le reste de l'année.Parfois,2 à 3 poussées par mois.Toujours le même oeil.
                Mon ophtalmo et mon medecin m'ont prescrit des gouttes, des pommades, des collyres anti-secheresse de l'oeil; un traitement contre l'herpès,le test de la maladie de Lyme....:en vain.
                Mon ophtalmo,qui ne croyait pas à l'herpès,mais plutôt à un signe d'une maladie inflamatoire, a fini par me diriger vers un interniste hospitalier.
                Depuis janvier, j'ai fait une batterie d'examens sanguins,de radios (thorax, abdomen ).
                Seul indice:une vitessse de sédimentation élevée qui suppose une inflamation.
                Je viens de compléter par une IRM ( de la tête aux pieds) et des examens sanguins plus poussés.J'ai reçu une partie des résultats et le diagnostic sera pour mon prochain RDV.
                J'espère enfin être fixé:J'en ai plus qu'assez de ressembler à un lapin russe!!
                Un conseil:demandez à votre medecin de voir un spécialiste ( si ce n'est déjà fait) qui recherchera la cause réelle par tous les examens possibles.Vous serez comme un cobaye mais au moins qqchose sera fait.

                Bon courage

                Commentaire


                  #9
                  Re : Episclérite

                  Consultez dans l'ordre
                  votre médecin généraliste
                  celui-ci doit vous transférer vers un spécialiste
                  qui prendra soin de dépouiller tout vos résultats sanguins et diagnostiquer (ou pas) votre infection, ou maladie auto-immunitaire.
                  Payez une attention particulière au GammaGT ou IgG4... Jackpot?

                  Commentaire


                    #10
                    Re : Episclérite

                    Envoyé par iznogoud
                    Bonjour, pour ma part, cela fait maintenant tout près de 4 ans que je souffre d'épisclérite à l'année longue (au moins une fois par mois). Mon ophtalmologiste m'a expliqué qu'habituellement ce genre de maladie est sans douleur, que ça passe tout seul et que c'est souvent pontuel (un jour tu commences à en faire, un jour ça s'arrête!). Moi, je les fais avec douleur. Pour ce qui est des causes, on m'a dit que 50% du temps c'est dû à une autre maladie (arthrite, etc...) et que l'autre 50%, ils ne savent pas pourquoi ça arrive. Dans mon cas, je suis convaincu que c'est le stress. À chaque fois que je vis un stress aigu, une épisclérite est là! On me dit que c'est de l'inflammation et que le traitement approprié est la prise d'anti-inflammatoire (moi je prend du naproxen 375 à raison de 2 fois par jour) et en général ça fonctionne très bien sauf quand la douleur est intense, je prend des gouttes de cortisone (prednisolone 1%) mais cela doit se faire avec un suivi car ça peut entrainer des effets secondaires sur l'oeil. Je ne sais pas du tout ce que c'est que le "collyre". Moi aussi j'aimerais m'en débarrassé.
                    Bonjour,
                    Pour ma part cela va faire 17 ans que je traîne cela et j'ai 41 ans. Cela s'est déclenché 1 an après mon accouchement, j'ai eu avant tout une paralysie faciale qui a été traitée et quelques semaines après une douleur survient à me cogner la tête contre les murs. J'ai fait de multiples examens qui n'ont rien donné et dont la cause n'a toujours pas été déterminée à ce jour.
                    Au fils des années, et vu que tous les test médicaux n'ont rien donné j'ai noté à quels moments survenaient cette situation le mois de sa survenue, et essayé de me remémorer les jours précédents, ce que j'avais fait ou subi, etc...
                    En général, cette maladie apparaît lorsque j'ai eu un très gros stress, changement de saison (surtout à partir de septembre), endroits très très poussiéreux. aujourd'hui ce 7 septembre 2010, mon épisclérite est apparue avec les douleurs, mais depuis 2-3 jours mon oeil était déjà rouge avec une certaine gêne à l'oeil et comme si mon oeil était lourd, comme un poids (que j'aurai bien enlevé si c'était possible).
                    Le traitement depuis ces années et le chibrocadron qui me convient.
                    Je ne sais pas si un jour cette maladie pourra être traitée de façon radicale car c'est vrai que cela est gênant quand on travaille, quant à moi je suis obligée de prendre quelques jours d'arrêt maladie parce que je ne supporte plus les douleurs malgré la prise d'antidouleurs en complément. A noter que ces douleurs se diffusent jusque dans la nuque et toute la tête.
                    En tout les cas Bon Courage à vous tous

                    Commentaire


                      #11
                      Re : Episclérite

                      Bonjour,
                      Pour ma part, celà va faire bientôt un an que je traîne une episclérite à l'oeil droit . D'abord localisée sur la face externe, elle est passée sur le coin interne de l'oeil . Traitée au Dexafree, elle disparaît puis revient systématiquement 15 jours à 3 semaines après l'arrêt du traitement . J'ai effectué prises de sang pour tenter de déceler un problème infectieux, ou articulaire, mais tout est normal . J'ai vu un homéo qui m'a demandé de modifier mon régime alimentaire en supprimant les laitages et gluten ( pas forcément très simple...) , j'explore toutes les pistes en lien avec une inflammation et vais donc consulter pour tous mes petits bobos : à venir dermato, , chirurgine pour enlever, ce que je pense être un lipome douloureux...Je prends du curuma associé au poivre, comme alternative aux anti inflammatoires, mais pas de résultats transcendants pour le moment ...Je vois à la lecture des différents témoignages que celà peut durer, aussi un traitement à base de corticoïdes sur le long terme me laisse perplexe...

                      Commentaire


                        #12
                        Re : Episclérite

                        Bonjour,

                        j'ai fait tous les examens que je pouvais faire pour trouver la cause, mais rien. le seul remède actuel, c'est le traitement à base de corticoïdes, en ce qui me concerne, qui me calme. J'espère pour vous que vos futurs examens donneront quelque chose.
                        cordialement et bon courage.

                        Commentaire


                          #13
                          Re : Episclérite

                          Bonjour à tous, en lisant vos messages, je me suis tt de suite sentie moins seule, et j'ai compris que mon combat n'était pas unique!!
                          Je m'appelle Marine, j'ai 20ans et je suis atteinte d'épisclérite depuis 12ans maintenant! J'ai attrapé ce "truc" je venai de fêter mes 8ans ... Dur de gérer ça à cet âge! Quoi qu'il en soit j'ai été baladé d'ophtalmos en spécialistes pour découvrir 1an plus tard quel nom portai ce trouble. On a remarqué que les crises venaient lorsde moments de stress ou d'anxiété, et comme je suis de nature très anxieuse ça m'a pas trop aidé! J'ai eu droit à un tas de colyres, du sterdex etc ... Mais rien n'a changé, je faisais des crises tt les 2semaines, crises qui duraient 1 a 2semaines, à me taper la têtes contre les murs! Puis 2ans plus tard on m'a conseillé d'aller à la pitié salepétrière voir le professeur Piette, qui est un grand professeur reconnu. Il me suit depuis bientôt 10ans, sans trouver tt de suite de traintement, mais on à tout essayer sans jamais abandonner! J'ai eu moi aussi droit à la cortysone, sans savoir que le sel était proscrit, j'ai donc pris 12kg en 1 an, pil pendant l'adolescence génial !! J'ai vu un psy pendant 1an, pour lui dire ce qui n'allait pas, pour éviter les crises, mais rien n'a fonctionné! L'année de mes 17ans il a décidé de me mettre sous méthotréxate qui est un médicament qui affaiblis les defences imunitaires, je suis donc tomber malade tous les mois ... Puis en janvier 2008 j'ai eu une crise tellement forte que je hurlais, je n'avais qu'une envie c'était de mourir tellement je souffrais, pendant 48h personne chez moi n'a dormit, ms parents ne savaient plus quoi faire! On a appellé le professeur et il m'a hospitalisée à la pitié. Par chance quand je suis arrivée, le professeur Bodagui (très grand ophtalmo) était là et à bien voulu jetter un coup d'oeuil à mon cas! Je suis restée sous morphine pendant 4jours, j'ai fait des tests encore et encore, que j'avais deja fait pour la plupart, des choses qui n'avaient ni queue ni tête et aucun rapport avec les yeux! Quand j'ai enfin pu rentrer chez moi, le stress de l'hospitalisation m'a provoqué un ulcère et je suis donc retournée faire des tonnes d'examens! Puis au mois d'avril j'ai eu un coup de fil du Professeur Bodagui qui me propose un RDV, j'y vais et là il me dit qu'il a peut être un nouveau traitement pour moi! Plus de cortysone, plus de gouttes rien! Seulement de l'apranax (c'est un anti inflamatoire) et de l'inéxium (pour proteger mon estomac)! Ca fait bientôt 3ans que je prends ce traitement, je n'ai fait que 2 crises qui ont durée 4jours environ ...
                          Je ne dit pas que c'est un remède miracle et que ça marche pour tout le monde! Mais pour moi c'est mon miracle et je veux croire qu'un jour cette merde disparaitra et que je vivrais normalement sans médicaments et sans examens! Si ça peut vous donner espoir tant mieux, n'hésitez pas a me poser des questions, ou à venir partager votre expérience!

                          Courage à vous tous!

                          Commentaire


                            #14
                            Re : Episclérite

                            Envoyé par EllE
                            Bonjour,

                            j'ai fait tous les examens que je pouvais faire pour trouver la cause, mais rien. le seul remède actuel, c'est le traitement à base de corticoïdes, en ce qui me concerne, qui me calme. J'espère pour vous que vos futurs examens donneront quelque chose.
                            cordialement et bon courage.
                            Merci pour votre message . J'ai poursuivi les examens, on m'a découvert une bactérie logée dans l'estomac pour laquelle je suis sous antibio, mais qui ne semble pas avoir de lien véritable . Par contre on m'a trouvé une chlamydiose que je pourrais trainer depuis de nombreuses années et qui pourrait avoir un lien, ainsi que de l'herpès ...Je dois entamer un traitement antibio dans une huitaine de jours lorsque j'en aurais fini avec l'actuel ...
                            Je vous tiendrais au courant .
                            Bon courage à vous

                            Commentaire


                              #15
                              Re : Episclérite

                              Envoyé par Marinettechouquette
                              Bonjour à tous, en lisant vos messages, je me suis tt de suite sentie moins seule, et j'ai compris que mon combat n'était pas unique!!
                              Je m'appelle Marine, j'ai 20ans et je suis atteinte d'épisclérite depuis 12ans maintenant! J'ai attrapé ce "truc" je venai de fêter mes 8ans ... Dur de gérer ça à cet âge! Quoi qu'il en soit j'ai été baladé d'ophtalmos en spécialistes pour découvrir 1an plus tard quel nom portai ce trouble. On a remarqué que les crises venaient lorsde moments de stress ou d'anxiété, et comme je suis de nature très anxieuse ça m'a pas trop aidé! J'ai eu droit à un tas de colyres, du sterdex etc ... Mais rien n'a changé, je faisais des crises tt les 2semaines, crises qui duraient 1 a 2semaines, à me taper la têtes contre les murs! Puis 2ans plus tard on m'a conseillé d'aller à la pitié salepétrière voir le professeur Piette, qui est un grand professeur reconnu. Il me suit depuis bientôt 10ans, sans trouver tt de suite de traintement, mais on à tout essayer sans jamais abandonner! J'ai eu moi aussi droit à la cortysone, sans savoir que le sel était proscrit, j'ai donc pris 12kg en 1 an, pil pendant l'adolescence génial !! J'ai vu un psy pendant 1an, pour lui dire ce qui n'allait pas, pour éviter les crises, mais rien n'a fonctionné! L'année de mes 17ans il a décidé de me mettre sous méthotréxate qui est un médicament qui affaiblis les defences imunitaires, je suis donc tomber malade tous les mois ... Puis en janvier 2008 j'ai eu une crise tellement forte que je hurlais, je n'avais qu'une envie c'était de mourir tellement je souffrais, pendant 48h personne chez moi n'a dormit, ms parents ne savaient plus quoi faire! On a appellé le professeur et il m'a hospitalisée à la pitié. Par chance quand je suis arrivée, le professeur Bodagui (très grand ophtalmo) était là et à bien voulu jetter un coup d'oeuil à mon cas! Je suis restée sous morphine pendant 4jours, j'ai fait des tests encore et encore, que j'avais deja fait pour la plupart, des choses qui n'avaient ni queue ni tête et aucun rapport avec les yeux! Quand j'ai enfin pu rentrer chez moi, le stress de l'hospitalisation m'a provoqué un ulcère et je suis donc retournée faire des tonnes d'examens! Puis au mois d'avril j'ai eu un coup de fil du Professeur Bodagui qui me propose un RDV, j'y vais et là il me dit qu'il a peut être un nouveau traitement pour moi! Plus de cortysone, plus de gouttes rien! Seulement de l'apranax (c'est un anti inflamatoire) et de l'inéxium (pour proteger mon estomac)! Ca fait bientôt 3ans que je prends ce traitement, je n'ai fait que 2 crises qui ont durée 4jours environ ...
                              Je ne dit pas que c'est un remède miracle et que ça marche pour tout le monde! Mais pour moi c'est mon miracle et je veux croire qu'un jour cette merde disparaitra et que je vivrais normalement sans médicaments et sans examens! Si ça peut vous donner espoir tant mieux, n'hésitez pas a me poser des questions, ou à venir partager votre expérience!

                              Courage à vous tous!
                              Eh bien, je compatis ...C'est le moins que je puisse dire . A te lire, j'imagine que les crises ont du être atroces ...De mon côté, c'est gênant mais supportable . Je ne prends plus de corticoïdes depuis bientôt 3 mois, et j'ai stoppé l'indocollyre depuis une semaine, mon oeil ne semble pas évoluer , il reste plus ou moins rouge et selon les jours me fait plus ou moins mal mais uniquement par moment : j'y mets des larmes atrificielles qui me soulagent dans ce cas . Je suis content que tu aies pu trouver un traitement qui te permette d'aller mieux ! A tout hasard je parlerais de tes médicaments au prochain ophtalmo que j'irais voir ...Bonne continuation!

                              Commentaire

                              Unconfigured Ad Widget

                              Réduire
                              Chargement...
                              X