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syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

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    syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

    Bonjour..
    Contrairement a beaucoup de gens ici, j'ai eu mon premier SN a 21 ans... eh oui..ca fait bien tard...
    Persone ne peut expliquer pourquoi...les medecins me disent que je suis une exception..
    DE plus, pour rendre les choses un peu plus interessantes..il se trouve que mon syndrome nephrotique est cortico dependant...apres 10 mg de cortisone, c'est la rechute(deja 4 fois...)
    Cela fait 3mois que je suis sous cellcept, avec une rechute mineure le moi dernier que mon nephrologue a traite avec une dose minime et degressive de cortisone...
    Jaimerai que quelqun partage son experience du cellcept avec moi... Personnellement, prendre un medicament pour les transplantes du rien me fait un peu peur... je suis fatiguee. et vraiment plus sensibles a toutes les microbes qui passent...
    Quelqun aurait'il une experience du cellcept et syndrome corticodependant a partage???
    Merci

    #2
    Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

    bonjour Sarah, mon fils est comme toi au dessous de 10 de cort il rechute, il prend du celcept depuis 1 an et en plus du neoral.il n a que 7 ans et il a le sn depuis l age de 2 1/2.j aimerais bien t aider mais je pense que toi tu recherche un adulte, enfin je reste a ta disposition si tu as des kestions, bon courage.

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      #3
      Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

      Bonjour sarah,
      je suis la 2ème exception !!!

      j'ai 38 ans et mon sn s'est déclaré il y a 9 mois. Pas d'explication du medecin concernant les causes de cette maladie. j'ai été sous cellcept pendant 6 mois, et après 2 rechutes et deux fois sous perfusion de cortisone, je suis au néoral. Effectivement ton système imunitaire est nul donc tu chope tout, j'ai eu la varicelle et bronchite asmatiforme et régulièrement de la fièvre, je ne m'en rend pas toujours compte car la cortisone masque tout. J'ai apris à prendre un peu plus soins de moi et à écouter un peu plus mon corps sans toutefois arrêter de vivre totalement.Même si pendant un temps je ne pouvait presque plus marché tellement j'ai gonflée. j'espère que le plus dure est passé.
      Je suis toujours sous neoral, et 16 mg de cortisone qu'on baisse très doucement, car moi aussi je me demande si je ne suis pas cortisodépendant, je prend mon mal en patience (et je n'en ai pas beaucoup) et on verra. Je suis moins fatigué mais j'ai du mal à faire des journée trop longue et trop bien remplie, je m'octroie des moments de repos. J'ai deux enfants et je suis seule et une grande maison et beaucoup de chose à faire (à la campagne). J'arrive à me dire qu'il y a pire meme si c'est très chiant, je prefere que ça soit moi que mes enfants.
      Fais des choses qui te font plaisir et des fois ça fait mal mais il faut y aller quand même et ne pas trop se lamenter.
      bon courage
      adresse internet : sngironde@free.fr
      cecile

      Envoyé par sarah84
      Bonjour..
      Contrairement a beaucoup de gens ici, j'ai eu mon premier SN a 21 ans... eh oui..ca fait bien tard...
      Persone ne peut expliquer pourquoi...les medecins me disent que je suis une exception..
      DE plus, pour rendre les choses un peu plus interessantes..il se trouve que mon syndrome nephrotique est cortico dependant...apres 10 mg de cortisone, c'est la rechute(deja 4 fois...)
      Cela fait 3mois que je suis sous cellcept, avec une rechute mineure le moi dernier que mon nephrologue a traite avec une dose minime et degressive de cortisone...
      Jaimerai que quelqun partage son experience du cellcept avec moi... Personnellement, prendre un medicament pour les transplantes du rien me fait un peu peur... je suis fatiguee. et vraiment plus sensibles a toutes les microbes qui passent...
      Quelqun aurait'il une experience du cellcept et syndrome corticodependant a partage???
      Merci

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        #4
        Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

        bizarre,,d'apres mon nephro, apres 2 rechutes, on est officiellement corticodependant..
        mon nephro m'a conseille le cellcept parce que bcp d'autres immunosuppressants ont des effets bien plus serieux... cancers, infertilite..etc...
        et bon, a 22 ans, j'aimerai bcp garder cette option valide....

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          #5
          Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

          Bonjour Sarah,

          J'ai 52 ans, je suis atteint du SN depuis 4 ans et qui a évolué vers une hyalinose.
          Je suis devenu très vite cortico resistant et par la suite j'ai été traité avec du procytox, du cellcept du néroal par des séance de plasmaphèrese. Le néphro a même essayé des combinaisons et tout cela avec des resultats mitigé (au mieux une protéinurie de 3,5g/l). Depuis 1 an je suis sous un protocole expérimental (ingestion de galactose) et cela donne de très bon resultat chez moi (protéinurie de 0,65g/l) au point que d'ici 3 semaines je vais arrêter le néoral.
          En ce qui concerne le cellcept, c'est un immuno-suppresseur, il faut prendre les précausions d'hygiène de base (éviter la foule, les contacts physiques, se tenir loin des personnes malades et se désinfecter souvent les mains etc...). En cas de fièvre surtout ne pas hésiter à communiquer avec son néphro, cela vous tiendra loin des pneumomies.
          Pour la fatigue, verifier la tension artérielle, le fer dans le sang et le taux d'hémoglonine, il se peut que des injections d'EPO soient nécessaire, pour moi c'est le cas.

          Bon courage

          Jakhi

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            #6
            Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

            Bonjour,

            J'ai 32 ans et j'ai également un syndrome néphrotique depuis deux ans. J'ai fait deux rechutes lors de la baisse de cortisone. On m'a dit cortocodépendante. Depuis le mois d'octobre, je suis sur cellcept. J'ai presque terminé le sevrage de la cortisone! Je n'ai pas fait de rechute jusqu'à présent. Mon néphrologue m'a dit que le cellcept était le meilleur traitement. Du moins celui qui a le moins d'effets secondaires.

            Il est vrai que depuis le début du traitement, j'ai beaucoup plus de fatigue. Je suis plus sensible au virus et infection. Il est vrai que ça peut être dérangeant. Par contre, j'aime mieux ces effets secondaires que ceux des autres traitements possibles.

            Comme il a été difficile d'accepter la maladie au départ. Accepter la corticodépendance est également difficile. Il faut apprendre a vivre avec la maladie. Vivre au moment présent sans se soucier de ce que l'avenir peut nous réserver. Il n'y a pas un cas d'identique. Pour ma part, je souhaite vraiment que le cellcept fonctionne. Il ne faut pas désespérer.

            Courage à tous!

            Coccynel

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              #7
              Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

              Bonjour,
              Je sors de chez le médecin pour une grosse angine (rechute après 6 jours d'antibiotiques) qui m'a mis sous cortisone.
              Hors, en lisant la notice, nous nous sommes rendus compte qu'il est préferable d'éviter les contact avec sujets atteinds de varicelle... ma fille de 4 ans était du voyage chez le médecin, because varicelle! Je vois mal comment éviter les contacts avec ma fille et pire encore avec on fils de 2 ans qui est certainement contagieux...
              Dois-je stopper le traitement? Est ce que je pourrais attraper à nouveau la varicelle malgré le fait que je l'ai déjà eut enfant... Que que je risque exactement???
              Merci ar avance,

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                #8
                Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                salut à tous...que pourrais-je bien dire?tout simplement STOP !!! j'en ai marre j'arréte tout, ça m'a soulé je ne suis plus aussi forte qu'avant, sans cesse remonter mon traitement, étre le rat de laboratoire "écoute tu vas prendre tant de médoc pendant tant de temps et tu viendra me voir on verras ou est ce que ça en ai !!!"ils sont nuls les medecins c'est eux méme qui me l'ont dit " on ne peux pas te guerire puisqu'on ne connais pas la cause de ta maladie" au moins ça merites d'étre claire, alors j'ai décidé de tt arrété, surtout cette satanée cortisone qui commence a me casser les bonbons sérieux , le medecin me la dit "il faudrait songé a l'arrété ça fait quant méme longtemps que tu l'a prend c'est pas trés bon a la longue" arrivé a 5 mg tt les jours...PAF !!!! rechute, et rebelote on la remonte a 50 mg , c'est merveilleux ! de plus elle ma dit ke je la baisserai tte les semaines de 10 en 10 , alors moi je me suis dit " c'est bon kish au pire ça va duré un mois ça va le faire, derniére ligne droite" mais le truc qu'elle ma pas dit lol c'est qu'il fallait que j'attende d'étre negatif à la bandelette pour pouvoir commencer à baisser de 10 en 10 tte les semaines;;; et moi, avant d'estre négatif, bah il enfaut des semaines...et c'était hors de question de rester a 50 mg tt les jours pendant plus d'une semaines parcque je sais pas pour vous, mais je les ai trés trés mal vecues ces effets secondaires de...de MERDE ( exusz de l'éxpréssion mais c'est le mot qui convients) ça m'a sacrement bousillé le cervau, c'est un truc de fou !!! alors j'ai decidée que meme si je n'était pas négatif, bah je baisserai keu méme mon traitment alor j'ai baissé a 40 puis la semaine d'aprés a 30 ( alors que je n'était pas négatif) pis j'ai eu mon rdv chez mon néphro ( kan elle a su mon projet d'arréter le traitment, jvou dit pa latéte qu'elle fait lol elle n'était trés trés contente lol) bref et la je suis tjrs a 30 mais je vais baissé alors ke j'ai pas le droit CHUUUUUT !!! et je suis a 1 croix, alors kavant j'étai a 3 croix, j'ai réussi a étre trace ( alors ke je baissé mon traitmen ) c'est pour vous dire, tt ça pour dire que moi j'ai décidé darrété la cortisone plus jamais jen prendrai c'est clair net et précis, et je me porte pas plus mal, jen suis arrivée a un point que maintenant plus rien ne me fais peur on verra voilà, ya plus déspoir, ya plus rien et franchement...bah c'est cool j'ai 19 ans j'ai envie de profiter de ma jeunesse parcque ladoléssence jen ai po u, bref plus rien a faire voila sur ce gros bisou, je reviendrai a ma prochaine rechute tchou !!!

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                  #9
                  Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                  "Cela fait 3mois que je suis sous cellcept, avec une rechute mineure le moi dernier que mon nephrologue a traite avec une dose minime et degressive de cortisone..."

                  Bonjour
                  Ma fille est sous Cellcept et cela fait 10 jours qu'elle a 2 croix a la bandelette.
                  Pourriez vous m'en dire plus sur votre rechute.
                  Merci

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                    #10
                    Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                    Envoyé par sarah84
                    Bonjour..
                    Contrairement a beaucoup de gens ici, j'ai eu mon premier SN a 21 ans... eh oui..ca fait bien tard...
                    Persone ne peut expliquer pourquoi...les medecins me disent que je suis une exception..
                    DE plus, pour rendre les choses un peu plus interessantes..il se trouve que mon syndrome nephrotique est cortico dependant...apres 10 mg de cortisone, c'est la rechute(deja 4 fois...)
                    Cela fait 3mois que je suis sous cellcept, avec une rechute mineure le moi dernier que mon nephrologue a traite avec une dose minime et degressive de cortisone...
                    Jaimerai que quelqun partage son experience du cellcept avec moi... Personnellement, prendre un medicament pour les transplantes du rien me fait un peu peur... je suis fatiguee. et vraiment plus sensibles a toutes les microbes qui passent...
                    Quelqun aurait'il une experience du cellcept et syndrome corticodependant a partage???
                    Merci
                    Bonjour,

                    Comme toi mon syndrome néphrotique s'est déclaré à 21 ans, j'en ai 23 aujourd'hui !! je fais aussi parti des execptions !!!! j'ai commencé sous cortisone avec 75mg par jour, j'ai tout de suite réagis, puis on a diminué le dosage plusieurs fois et pares plusieurs rechutes je suis devenue corticodépendante !!!! et je suis donc passée a la ciclosporine depuis lundi et en meme tps je diminue ma dose de cortisone petit a petit ( en ce moment 70mg par jour ), mon néphro m'a parlé du cellcept mais il prefere qu'on commence par la ciclosporine et moi aussi car ce traitement est utilisé depuis lgtps pour ce syndrome !!! mais il se peut qu'on fasse un test dans l'année pour voir en complement de la ciclosporine !!! enfin bref on verra bien ce qui va se passer avec ce nouveau traitement !!! en tout cas j'ai hate d'en finir avec la cortisone !!!

                    En tout cas je te souhaite bon courage
                    Bonne journée

                    Commentaire


                      #11
                      Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                      bonjour, jai mon fils qui prend du cortancyl du neroal et du celcept, les 3 en meme temps. mais il n a que 7 ans donc je sais pas si cela peux t aider.

                      Commentaire


                        #12
                        Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                        Bonjour,

                        je dois être une autre exception alors Mon SN s'est déclaré en mars dernier à 24ans. J'ai également fait plusieurs rechutes et après discussion avec mon néphrologue, j'ai décidé de commencer le Cellcept plutôt que la ciclo (effets secondaires moins embêtants). Si vous voulez discuter, je vous laisse mon adresse msn : umbra2607@msn.com

                        En attendant, bon courage

                        Claire

                        Commentaire


                          #13
                          Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                          bonsoir, pour ma part je suis malade depuis 25 annees, j'ai eu beaucoup de medicament, cortisone, ciclosporine (sandimmum et neoral) et en ce moment je n'ai plu que du neoral (85*2) ma derniere rechute remonte a il y un (cortisone sous perfusion - hospitalisation 3 semaines) . Pour le cellcept je ne connait pas donc je ne peux pas vous aider. Ce message pour juste parler avec des gens de nos differents cas et points de vue de la maladie.
                          A bientot j'espere
                          seb79

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                            #14
                            Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                            Envoyé par sarah84
                            Bonjour..
                            Contrairement a beaucoup de gens ici, j'ai eu mon premier SN a 21 ans... eh oui..ca fait bien tard...
                            Persone ne peut expliquer pourquoi...les medecins me disent que je suis une exception..
                            DE plus, pour rendre les choses un peu plus interessantes..il se trouve que mon syndrome nephrotique est cortico dependant...apres 10 mg de cortisone, c'est la rechute(deja 4 fois...)
                            Cela fait 3mois que je suis sous cellcept, avec une rechute mineure le moi dernier que mon nephrologue a traite avec une dose minime et degressive de cortisone...
                            Jaimerai que quelqun partage son experience du cellcept avec moi... Personnellement, prendre un medicament pour les transplantes du rien me fait un peu peur... je suis fatiguee. et vraiment plus sensibles a toutes les microbes qui passent...
                            Quelqun aurait'il une experience du cellcept et syndrome corticodependant a partage???
                            Merci
                            moi aussi j'avais 22 ans quand j'ai eu mon SN et je suis corticodépendant aujourd'hui j'ai 68 ans donc cela fait 46 ans que je porte cette maladie des rechutes j'en ai fait je ne sais plus trop combien avec des prises de cortancyl importantes depuis une dizaine d'années je suis stabilisé avec 10 mg par jour. Je vous souhaite de ne pas vous décourager.
                            Ange G.

                            Commentaire


                              #15
                              Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                              Bonjour à tous,

                              moi aussi j'ai 24 ans avec un SN développé l'an dernier ! Après avoir bien réagi au traitement de la cortisone au début, maintenant je n'arrête pas de rechuter en dessous de 20mg

                              Pourtant, dans les analyses, j'ai plutôt des bonnes constants (faible proténurie dans les urines, etc. sauf le tx de cholesterol qui bat des records lol) Depuis cet été, mes jambes n'arrêtent pas de gonfler à cause des oedèmes (surtout en fin de journée) et le burinex (le médoc diurétique), qui marchait bien pr moi avant n'élimine plus ces oedèmes aussi bien qu'avant..!

                              Sinon, je prends actuellement également kenzen et triatec. En octobre, mon médecin voudrait me faire prendre cellcept. Je croise les doigts pour que cela marche, ce serait bien d'avoir aussi des témoignages qui ont réussi à en guérir.

                              Moi ce qui m'inquiète surtout, c'est de pouvoir avoir des enfants et quelles sont les réelles conséquences de cette maladie sur notre corps à long terme (espérance de vie qui baisse ou pas ? cancer, etc ?)

                              A+

                              Stephanie

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