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syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

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    #16
    Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

    Bonjour,
    Je souffre également d'un SN depuis l'age de 21 ans, et j'en ai 37 ans aujourd'hui, je suis marié et j'ai une fille de 3 ans et demi. Actuellement je suis sous néoral (ciclosporine) et Seloken (hypertenseur) et Triatec (quand j'y pense). Donc 15 ans de lutte contre une maladie rare, et pour laquelle l'origine, pour mon cas est inconnue. C'est un SN avec Hyalinose segmentaire et focale, traité au début par cortisone à forte dose (sans succès, à part des effets secondaire), puis sous anti biotique (sans succes) puis sous Andoxan (chimio) sans succès ( effet : la perte des cheveux). Enfin le néoral associé quand même a de la cortisone, qui n'a donné des résultats qu'après 10 mois (c'était long). J'ai depuis l'introduction du néoral en 97 fait de nombreuses rechutes et rémissions. Chacunes d'elles m'ont laissés des séquelles, que ce soit physique comme psychologique, car on en sort jamais complètement indemne. J'ai essayé des medecines dites parallele, douce et j'en passe, résultat, tu perds de l'argent. Tout cela te semble surement bien négatif, mais je suis encore vivant, et ma fille est en pleine forme (mais elle est née qu'avec un seul rein...ce qu'il ne l'empêche pas d'etre une pile électrique). Professionnellement c'est dur, car j'ai souvent caché mon souci de santé, sinon je n'aurais jamais trouvé un emploi. Malheureusement mes rechutes et differents signes de fatigues au cours de la journée me trahissait et j'était obligé d'avouer mon SN. Au départ l'employeur compati, puis les impératifs économiques de la société font que tu te fais licencié. Bref je pourrais écrire un bouquin sur les 15 années passées, (je le ferais peut etre un jour) l'important c'est de continuer à se battre, (même si il y a des jours ou en a envie de tous foutre en l'air), Il faut garder espoir et resté positif... facile à dire je sais, crois moi il y bien plus mal lotie que nous. Pour répondre à ta question, c'est vrai que prendre un médicament sur une longue durée n'est pas anodun, les effets secondaires sont souvent génants voir graves, mais a t-on le choix, si la guérison ou plutôt rémission (dans le cas d'un SN) est au bout.
    Allez COURAGE!

    Envoyé par sarah84
    Bonjour..
    Contrairement a beaucoup de gens ici, j'ai eu mon premier SN a 21 ans... eh oui..ca fait bien tard...
    Persone ne peut expliquer pourquoi...les medecins me disent que je suis une exception..
    DE plus, pour rendre les choses un peu plus interessantes..il se trouve que mon syndrome nephrotique est cortico dependant...apres 10 mg de cortisone, c'est la rechute(deja 4 fois...)
    Cela fait 3mois que je suis sous cellcept, avec une rechute mineure le moi dernier que mon nephrologue a traite avec une dose minime et degressive de cortisone...
    Jaimerai que quelqun partage son experience du cellcept avec moi... Personnellement, prendre un medicament pour les transplantes du rien me fait un peu peur... je suis fatiguee. et vraiment plus sensibles a toutes les microbes qui passent...
    Quelqun aurait'il une experience du cellcept et syndrome corticodependant a partage???
    Merci

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      #17
      Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

      Bonjour, j'ai bien lu tous ces message et je viens expliquer quelques petites choses... après une vaccination anti-amarille ( fièvre jaune) dans l'infanterie de marine en 1987, je chope un syndrôme néphrotique. Un forte température au début, (41,6°) une ascythe importante ( beaucoup d'eau dans le ventre ), puis diagnostique révélé... je pisse mes muscles !!! pas cool lorsque on à 19 ans. ( de 76 kgs à... 57 kgs ) bonjour le Somalien faminique!!! comme le topic concerne le S N, j'aurai pu m'arrêter là, mais le sort décide de s'acharner... au bout de quelques mois, ca se transforme en insuffisance rénale (glomérulonéphrite), en fait, lorsque on me retire ma flotte par ultrafiltration, je totalise 25 litre en tout !!!! je vous dit pas la tête une fois que j'ai tout perdu !!! ma mère, avec ses petites mains, faisait le tour de ma cuisse sans toucher la peau !!! de mars 1988 à décembre 1989, je subis des scéances de dialyse de 4 heures chacunes 3 fois par semaine ( le trou de la sécu, c'est moi !!! ) et, miracle, le 1er décembre 1989, l'hopital m'appelle pour un greffon. Donc depuis ce jour, je suis encore avec, et l'année prochaine, ca fera donc 20 ans !!!

      Tout ca pour en venir au sujet cellcept, et vous parler de mon expérience sur les immunosuppresseurs. Je totalise deux immuno Cyclosporine ( néoral) et le cellcept respectivement à 150 mg et 1 g + une corticothérapie au cortancyl à 6 mg. une trithérapie pour la tension et des poils qui poussent ( le chainon manquant, c'est moi !!!)

      On en vient aux conseils : bien sûr, ne pas oublier les visites chez le néphrologue, puis ne vous inquiétez pas si le traitement est oublié une ou deux fois, en effet en premier sachez que les médecin peuvent vous demander de suspendre votre traitmement durant quelques jours pour voir les résidus au bout de 48 heures par exemple. De plus, pour la Cyclosporine, si vous voyez qu'il va vous en manquer, buver du jus de pamplemousse, ca inhibe une molécule responsable de l'élimination du produit, ainsi, il reste plus longtemps dans l'organisme, vous pouvez ainsi diviser par deux les prises quotidiennes. Mais c'est juste une technique de dépannage bien sûr.
      Autre chose sur le cellcept, certain le savent déjà, mais attention au soleil, 3 fois plus de chance de choper un mélanome. Donc pas d'exposition au soleil, et voir régulièrement un dermato. Portez un chapeau à large bord, bien sûr... un sombrero !!!

      Nos défenses immunitaires sont réduites, donc repérez les moindres infections, et éviter les bains de foules, ne pas oublier le vaccin contre la grippe, même si CCetp l'inhibe un peut, ça peut nous sauver la vie !!!!
      Pour info, je suis sous cyclo depuis 1989, corticoïde depuis 1987, et Cellcept depuis 97.

      Tout cela n'empêche pas d'avoir une vie, et d'ailleurs, ca permet de l'appréhender autrement, pour ma part, j'ai pris le taureau par les cornes, je quittais un BEP en 86, pour être aujourd'hui à bac +3, et enseignant... sachez aussi que le sport est bon pour la santé comme pour le moral, protéines à donf, et eau bien sûr.
      Une hygiène bucco dentaire est primordiale, puisque nos défenses sont réduites, on a plus de chances de chopper une carie, et l'infection intervient plus rapidement que prévu. Alcool et tabac sont bien sûr à proscrire ( marlgré quelques bitures mémorables !!!) et l'hypertrophie gingivale est un poison, effets secondaires du néoral.
      Mesdames, ne vous rasez surtout pas au razoir si les poils poussent en cas d'hirsutisme hiatrogène.

      Quant aux relations avec le sexe opposé, ces problèmes peuvent se changer en points forts, et ca n'empêche pas non plus d'avoir des enfants, le mien à 4 ans et demi et m'empêche en se moment d'écrire correctement !!! même si un divorce a atteint mon moral il y a trois ans, il ne m'empêche pas de vivre.
      La maladie est cruelle, mais ne doit pas nous empêcher de vivre pleinement, voire, avoir une philosophie positive et vivre pleinement chaque moment...

      J'ai peut-être oublié quelques petites choses, mais voilà mon expérience peu banale avec le cellcept et le SN

      Mon courriel au cas où

      guenardb@hotmail.fr

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        #18
        Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

        Bonjour, je demarre aussi un traitement par neoral apres plusieurs rechute sous cortancyl. Ce traitement a t il bien fonctionné chez vous

        Merci






        Envoyé par emi
        Bonjour,

        Comme toi mon syndrome néphrotique s'est déclaré à 21 ans, j'en ai 23 aujourd'hui !! je fais aussi parti des execptions !!!! j'ai commencé sous cortisone avec 75mg par jour, j'ai tout de suite réagis, puis on a diminué le dosage plusieurs fois et pares plusieurs rechutes je suis devenue corticodépendante !!!! et je suis donc passée a la ciclosporine depuis lundi et en meme tps je diminue ma dose de cortisone petit a petit ( en ce moment 70mg par jour ), mon néphro m'a parlé du cellcept mais il prefere qu'on commence par la ciclosporine et moi aussi car ce traitement est utilisé depuis lgtps pour ce syndrome !!! mais il se peut qu'on fasse un test dans l'année pour voir en complement de la ciclosporine !!! enfin bref on verra bien ce qui va se passer avec ce nouveau traitement !!! en tout cas j'ai hate d'en finir avec la cortisone !!!

        En tout cas je te souhaite bon courage
        Bonne journée

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          #19
          Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

          Envoyé par sarah84
          Bonjour..
          Contrairement a beaucoup de gens ici, j'ai eu mon premier SN a 21 ans... eh oui..ca fait bien tard...
          Persone ne peut expliquer pourquoi...les medecins me disent que je suis une exception..
          DE plus, pour rendre les choses un peu plus interessantes..il se trouve que mon syndrome nephrotique est cortico dependant...apres 10 mg de cortisone, c'est la rechute(deja 4 fois...)
          Cela fait 3mois que je suis sous cellcept, avec une rechute mineure le moi dernier que mon nephrologue a traite avec une dose minime et degressive de cortisone...
          Jaimerai que quelqun partage son experience du cellcept avec moi... Personnellement, prendre un medicament pour les transplantes du rien me fait un peu peur... je suis fatiguee. et vraiment plus sensibles a toutes les microbes qui passent...
          Quelqun aurait'il une experience du cellcept et syndrome corticodependant a partage???
          Merci
          Bonsoir Sarah84,

          Je suis âgée de 32 ans et suis atteinte d'une HSF diagnostiqué en décembre 2008 par une biopsie du rein. Le 1er traitement mis en place fut les corticoïdes avec des résultats peu satisfaisant. En avril 2009 a été mis en place un traitement pour les transplantés avec diminution de la dose de corticoïde, comme vous j'étais pas très chaude. Pour finir j'ai cédé et ne regrette rien. comme vous j'avais la peur d'attraper le 1er microbe qui passe, ben rien de tout ça. en ce qui me concerne, j'ai été moins malade que des personnes en bonne santé. Actuellement protéinurie négative et une créat. à 20mg/l.

          Je te souhaite bon courage

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            #20
            Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

            salut a tout le monde voila j'ai un sn depuis l'age de 15ans je suis tres enervé tout les jours j'ai trois enfants je travail
            mais la vie et tres tres dure je suis de plus en plus faible
            avec comme traitement cellcept 500mg matin et 500mg le soir
            2 renitec 20mg par /jours
            2 cozar 50mg par jours
            xyzall 1 le soir
            aujourd'hui j'ai 35

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              #21
              Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

              Bonjour,
              J’ ai 36 ans, avec une maladie auto-immunitairedepuis l’enfance, cela à commencer par le vitiligo à l’âge de 4 ans, brefenviron tous les dix ans une nouvelle saloperie me fait face, et maintenant lelupus je suis sous cell-cept depuis environ 6 mois, j’ai aussi été traité avecla cortisone sans bon résultat mai drogué comme une bête de course. Difficile associerle travail physique avec le cell-cept pour moi.

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                #22
                Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                Bonjour moi c est kelly j ai 14 ans et j ai cette maladie depuis 4 ans .
                Depuis que je sais que j ai cette maladie ma vie a très change j ai la chance d avoir ma mère toujours la pour moi Je prend du cortancyl de 60 mg toujours en baissant de 5 mg La je suis a 40 mg un jour oui un jour nom . J ai commencer le cellcept 5 mg depuis la semaine dernier . Tou se passe bien j ai pas défet secondaires . Je me sens seulement un peu fatigue . J espere que tout se passera bien .

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                  #23
                  syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                  Bonjour à tous,

                  En lisant les témoignages je me sent moins seul, malgrés que personne ne vienne parler de rémission complète .
                  Je souhaiterais ajouter mon témoignage, je pense que ça me ferra du bien, en effet cette maladie est très solitaire. Nous passons notre temps devant un néphrologue qui a du mal a maîtriser le sujet de cette maladie auto-immune.

                  Dans mon témoignage J'aborderai la maladie de deux manière, la manière physiologique, et la manière psychologique, comme je suis persuadé que l'un ne va sans l'autre.

                  Physiologique
                  Comme pour beaucoup de cas, on ne sait pas l'origine de mon déclenchement néphrotique, étant donné que le symptôme des oedèmes arrive à un certain seuil, le déclenchement est bien antérieur. J'avais 26 ans.
                  Antécédents: Asthme, et allergie croisée bénigne aux crevettes.
                  Psycologique
                  En Avril 2007, je suis à la fin de mon master2, je commence sérieusement à douter du sérieux de la formation et les possibilités professionnelles semblent assez maigre, je me demande ce que je vais faire, je me dis que je vais faire Doctorat ), mais bon, je pense que je me force à penser que c'est la bonne chose. Après deux trois regards sur d'autre école, je demande un report du rendu du mémoire master sur une année de plus."
                  Physiologique
                  -Vers Avril 2007 dans la baignoire je trouve que j'ai les chevilles gonflés, c'est une période où il fait très beau et chaud, j'en parle à un ami qui me rassure en me disant que ça lui arrive avec les changements brutaux. En effet le symptôme part assez rapidement.
                  - En Août 2007 je passe 3 semaines à rénover entièrement mon appartement avec mon père, beaucoup de temps passé debout. Je me retrouve petit à petit avec des jambes d'éléphant. Arrivé au moment où cela tire tellement sur la peau que je vais aux urgence. Là, panique.. Le médecin urgentiste me fait une peur bleu "mais voyons monsieur vos reins sont entrain de lâcher"... panique, crise d'angoisse.. prise de sang avec malaise.. je flippe complètement. Le résultat tombe.. tout va bien votre urée est bonne, pas de pronostique vitale, merci au revoir..
                  Bon ben je sors des urgences étonné, mais le lendemain je suis chez mon médecin de famille. Un peut moins bête que les autres il comprend immédiatement le problème et fait faire les examens adéquates (Prot 24h et créa).
                  La créatine à la ramasse, la protéinurie au dessus de la norme.. (pas encore trop).
                  Mon médecin me recommande à l'hôpital de ma ville et op biopsy rénale pour confirmation du syndrome. Comme quoi la relation médecin/patient est importante, Le chirurgien nephro m'explique à moitié ce qu'il va faire, il est antipathique et suffisant sur le fait que "c'est une routine", sauf que moi pauvre garçon en bonne santé c'est la première fois que je passe sur le billard, il m'emmène en salle de chirurgie pour une simple biopsie.. je flippe encore.. malaise, tremblote incontrôlé.. résultat je serais piqué 5 fois sans qu'il réussisse à prélevé un échantillon viable, il m'a fait très mal au dernier prélèvement bref, raté. Avec le résultat négatif, on part sur un protocole de corticothérapie, à 1mg/Kg avec 3 jours d'intraveineuse pour commencer le traitement.
                  Par chance je réagis très bien aux corticoïdes, directement la prot-uri s'arrête . Au bout de 9 mois après les effets indésirables forts à 1mgr/kg cortisone. Je suis en rémission complète.
                  Le Néphrologue me dit également avec arrogance, ha mais bon, je vous reverrais.
                  S'écoule alors 12 mois sans aucun problème, je me dit chouette je fais partie des 50% à qui ça ne revient jamais.
                  Psycologique
                  A ce moment là dans ma vie j'ai travaillé comme professeur remplaçant, salaire correcte, le compte bancaire va bien, je suis rassuré. Sauf que l'année suivante après avoir refusé un poste "vous pouvez commecer demain à tel ville"... "heuu ça fait 2 mois que j'attend votre proposition, vous me téléphoner le jour de la rentrée".. je ne suis plus jamais sollicité pour un poste.. je retombe dans la période chômage et compte bancaire à sec..
                  Physiologique
                  Manque de bol le syndrome revient vers décembre Septembre 2009, nouveau néphrologue, débordé de travail, sur les 6 mois elle ne me verra presque pas 3 fois. De nouveau un protocole corticoïde, j'y suis très sensible donc on y va... 6 mois rémission bonne. toujours les même symptômes indésirables de la cortisone: cheveux gras et fin, gros boutons type furoncle, migraine (encore plus avec le moindre verre d'alcool), tremblement, énervement facile et pour rien, excitation sexuel plus forte (ce qui n'est pas forcement un bien).
                  Je déménage à l'autre bout du monde, et 6 mois après la rémission et arrêt des corticoïde.
                  Psycologique
                  Après une longue période de chomage, mon père réussi à me convaincre de venir en Calédonie pour trouver du travail et changer de vie. Arrivé sur la Calédonie, je suis en rémission sans cortisone presque jour pour jour après mon arrivé, je cherche du boulot, je trouve une société à reprendre, puis une autre, je lance les affaire sur l'une et paf.. 3 mois plus tard je me retrouve bloqué par le vendeur qui ne donne pas tous les documents pour régler l'affaire, bloqué, sans boulot, je tourne en rond dans l'appartement, ma femme a elle trouvé du travail en 15 jours. vers Noel, de nouveau le syndrôme.. et merde..
                  Physiologique
                  Nous somme arrivé en 2011, je rencontre un nephrologue jeune et sympathique, qui va me suivre jusque maintenant.
                  Il décide de vérifier le syndrome par ponction pour établir un diagnostique fiable et arrêter de viser au "pif". La ponction se passe dans une chambre d'hôpital, simplement, le chirurgien est très calme et rassurant. Un seul prélèvement et op c'est bon. Le résultat confirme le "syndrome néphrotique glomérulaire de la petite enfance.." bon j'ai 29 ans mais ça arrive. beaucoup de maladie auto-immunes se déclenchent à l'âge jeune adulte juste après la croissance.. aller savoir.. il y a de la psycho la dessous.
                  On part encore sur un protocole de 12 mois sous corticoïdes.
                  Psycologique
                  Bloqué par l'autre société, je me rabat sur une petite société en début de faillite que je reprend pour pas grand chose, sauf que, tout est à faire.. pendant quelque mois, je ne peux pas me payer, les comptes bancaires sont compléments à sec, aucune aisance financières, aucuns plaisirs possible, et vue le coût de la vie ici..
                  Physiologique
                  Arrivé à 10mgr/kg de cortisone à 10 mois de traitement, le syndrôme revient.. ça commence à être bien moins drôle. On remonte à 20mgr, le syndrôme stop imédiatement.. 4 mois plus tard, à 10mgr/Kg un jour sur deux, le syndrome est de nouveau là, le seuil de prot est dépassé.. après deux échec de sevrage, le résultat tombe, je suis devenue cortico-dépendant à force de prendre ce poison, mon corps s'y est habitué. chaque rechute me fait perdre 3 kilos que je peine à reprendre.. déjà que je ne suis pas gros, je deviens maigre.
                  Psycologique
                  En 2012 j'ai redressé la société, prouvé à tout le monde que j'arrive à faire du bon travail et à m'inscrire dans la société comme actif, je suis très heureux en amour avec ma petite femme que j'aime depuis 8 années, et tous les jours un peu plus. Niveau finance ce n'est pas encore ça même si j'arrive à me payer, on est plus dans les rouge tous les mois.
                  En ce moment (2013) je passe entre des phases de travail intense avec des commandes, et des phases de vide complet sans un sous. De plus en plus je relie mon problème néphrotique à une peur (liée symboliquement au rein) de la faillite, de l'échec social et financier (chakra rouge, racine, rein, peur). Mes problèmes sont arrivés à la fin de mes études, dans un moment de grand doute et donc de peur sur l'avenir, mes autres rechutes sont arrivés avec des problèmes financier et de blocages (chômage, affaires bloquées, finances à sec, aucune visualisation du futur).
                  Physiologique
                  Aujourd'hui le néphrologue propose de sevrer la cortisone par l'ajout du Neoral, qui semble tout aussi empoisonné que le premier, avec des effets indésirables encore plus pénibles, pas de pamplemousse (immunitaire), pas de soleil(sous les tropiques pas facile), encore plus stricte en sel et alimentaire (tension et cholestérol). J'ai peur de m'engager dans un cercle infernale de la médecine allopathique... Ma femme est vraiment inquiète des effets possibles et irréversibles sur ma santé. Je suis quelqu'un qui a une bonne vitalité.
                  Y a t'il des personnes aillant eu une rémission longue après la prise de Neoral? Car le protocole est sur 2 ans avec des contraintes de prise horaire et alimentaires pénibles. Si cela n'a à la fin aucun rendu positif.. et que c'est encore un produit de plus auquel je ne pourrais pas me défaire. Merci de vos avis, envoyez moi un mail (j'ai ouvert la possibilité sur le forum)
                  Dernière modification par Lordof, 26/02/2013, 23h34.

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                    #24
                    syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                    Bonjour à tous,

                    En lisant les témoignages je me sent moins seul, malgrés que personne ne vienne parler de rémission complète .
                    Je souhaiterais ajouter mon témoignage, je pense que ça me ferra du bien, en effet cette maladie est très solitaire. Nous passons notre temps devant un néphrologue qui a du mal a maîtriser le sujet de cette maladie auto-immune.

                    Dans mon témoignage J'aborderai la maladie de deux manière, la manière physiologique, et la manière psychologique, comme je suis persuadé que l'un ne va sans l'autre.

                    Physiologique
                    Comme pour beaucoup de cas, on ne sait pas l'origine de mon déclenchement néphrotique, étant donné que le symptôme des oedèmes arrive à un certain seuil, le déclenchement est bien antérieur. J'avais 26 ans.
                    Antécédents: Asthme, et allergie croisée bénigne aux crevettes.
                    Psycologique
                    En Avril 2007, je suis à la fin de mon master2, je commence sérieusement à douté du sérieux de la formation et les possibilités professionnels semble assez maigre, je me demande ce que je vais faire, je me dit que je vais faire Doctorat ), mais bon, je pense que je me force à penser que c'est la bonne chose. Après deux trois regards sur d'autre école, je demande un report du rendu du mémoire sur une année de plus."
                    Physiologique
                    -Vers Avril 2007 dans la baignoire je trouve que j'ai les chevilles gonflés, c'est une période où il fait très beau et chaud, j'en parle à un ami qui me rassure en me disant que ça lui arrive avec les changements brutaux. En effet le symptôme part assez rapidement.
                    - En Août 2007 je passe 3 semaines à rénover entièrement mon appartement avec mon père, beaucoup de temps passé debout. Je me retrouve petit à petit avec des jambes d'éléphant. Arrivé au moment où cela tire tellement sur la peau que je vais aux urgence. Là panique.. Le médecin généraliste me fait une peur bleu "mais voyons monsieur vos reins sont entrain de lâcher"... panique, crise d'angoisse.. prise de sang avec malaise.. je flippe complètement. Le résultat tombe.. tout va bien votre urée est bonne, pas de pronostique vitale, merci au revoir..
                    Bon ben je sors des urgences étonné, mais le lendemain je suis chez mon médecin de famille. Un peut moins bête que les autres il comprend immédiatement le problème et fait faire les examens adéquates (Prot 24h et créa).
                    La créatine à la ramasse, la protéinurie au dessus de la norme.. (pas encore trop).
                    Mon médecin me recommande à l'hôpital de ma ville et op biopsy rénale pour confirmation du syndrome. Comme quoi la relation médecin/patient est importante, Le chirurgien nephro m'explique à moitié ce qu'il va faire, il est antipathique et suffisant sur le fait que "c'est une routine", sauf que moi pauvre garçon en bonne santé c'est la première fois que je passe sur le billard, il m'emmène en salle de chirurgie pour une simple biopsie.. je flippe encore.. malaise, tremblote incontrôlé.. résultat je serais piqué 5 fois sans qu'il réussisse à prélevé un échantillon viable, il m'a fait très mal au dernier prélèvement bref, raté. Avec le résultat négatif, on part sur un protocole de corticothérapie, à 1mg/Kg avec 3 jours d'intraveineuse pour commencer le traitement.
                    Par chance je réagis très bien aux corticoïdes, directement la prot-uri s'arrête . Au bout de 9 mois après les effets indésirables forts à 1mgr/kg cortisone. Je suis en rémission complète.
                    Le Néphrologue me dit également avec arrogance, ha mais bon, je vous reverrais.
                    S'écoule alors 12 mois sans aucun problème, je me dit chouette je fais partie des 50% à qui ça ne revient jamais.
                    Psycologique
                    A ce moment là dans ma vie j'ai travaillé comme professeur remplaçant, salaire correcte, le compte bancaire va bien, je suis rassuré. Sauf que l'année suivante après avoir refusé un poste "vous pouvez commecer demain à tel ville"... "heuu ça fait 2 mois que j'attend votre proposition, vous me téléphoner le jour de la rentrée".. je ne suis plus jamais sollicité pour un poste.. je retombe dans la période chômage et compte bancaire à sec..
                    Physiologique
                    Manque de bol le syndrome revient vers décembre Septembre 2009, nouveau néphrologue, débordé de travail, sur les 6 mois elle ne me verra presque pas 3 fois. De nouveau un protocole corticoïde, j'y suis très sensible donc on y va... 6 mois rémission bonne. toujours les même symptômes indésirables de la cortisone: cheveux gras et fin, gros boutons type furoncle, migraine (encore plus avec le moindre verre d'alcool), tremblement, énervement facile et pour rien, excitation sexuel plus forte (ce qui n'est pas forcement un bien).
                    Je déménage à l'autre bout du monde, et 6 mois après la rémission et arrêt des corticoïde.
                    Psycologique
                    Après une longue période de chomage, mon père réussi à me convaincre de venir en Calédonie pour trouver du travail et changer de vie. Arrivé sur la Calédonie, je suis en rémission sans cortisone presque jour pour jour après mon arrivé, je cherche du boulot, je trouve une société à reprendre, puis une autre, je lance les affaire sur l'une et paf.. 3 mois plus tard je me retrouve bloqué par le vendeur qui ne donne pas tous les documents pour régler l'affaire, bloqué, sans boulot, je tourne en rond dans l'appartement, ma femme a elle trouvé du travail en 15 jours. vers Noel, de nouveau le syndrôme.. et merde..
                    Physiologique
                    Nous somme arrivé en 2011, je rencontre un nephrologue jeune et sympathique, qui va me suivre jusque maintenant.
                    Il décide de vérifier le syndrome par ponction pour établir un diagnostique fiable et arrêter de viser au "pif". La ponction se passe dans une chambre d'hôpital, simplement, le chirurgien est très calme et rassurant. Un seul prélèvement et op c'est bon. Le résultat confirme le "syndrome néphrotique glomérulaire de la petite enfance.." bon j'ai 29 ans mais ça arrive. beaucoup de maladie auto-immunes se déclenchent à l'âge jeune adulte juste après la croissance.. aller savoir.. il y a de la psycho la dessous.
                    On part encore sur un protocole de 12 mois sous corticoïdes.
                    Psycologique
                    Bloqué par l'autre société, je me rabat sur une petite société en début de faillite que je reprend pour pas grand chose, sauf que, tout est à faire.. pendant quelque mois, je ne peux pas me payer, les comptes bancaires sont compléments à sec, aucune aisance financières, aucuns plaisirs possible, et vue le coût de la vie ici..
                    Physiologique
                    Arrivé à 10mgr/kg de cortisone à 10 mois de traitement, le syndrôme revient.. ça commence à être bien moins drôle. On remonte à 20mgr, le syndrôme stop imédiatement.. 4 mois plus tard, à 10mgr/Kg un jour sur deux, le syndrome est de nouveau là, le seuil de prot est dépassé.. après deux échec de sevrage, le résultat tombe, je suis devenue cortico-dépendant à force de prendre ce poison, mon corps s'y est habitué. chaque rechute me fait perdre 3 kilos que je peine à reprendre.. déjà que je ne suis pas gros, je deviens maigre.
                    Psycologique
                    En 2012 j'ai redressé la société, prouvé à tout le monde que j'arrive à faire du bon travail et à m'inscrire dans la société comme actif, je suis très heureux en amour avec ma petite femme que j'aime depuis 8 années, et tous les jours un peu plus. Niveau finance ce n'est pas encore ça même si j'arrive à me payer, on est plus dans les rouge tous les mois.
                    En ce moment (2013) je passe entre des phases de travail intense avec des commandes, et des phases de vide complet sans un sous. De plus en plus je relie mon problème néphrotique à un peur (lié au rein) de la faillite, de l'échec social et financier. Mes problèmes sont arrivés à la fin de mes études, dans un moment de grand doute et donc de peur sur l'avenir, mes autres rechutes sont arrivés avec des problèmes financier et de blocages (chômage, affaires bloqué, finances à sec).
                    Physiologique
                    Aujourd'hui le néphrologue propose de sevrer la cortisone par l'ajout du Neoral, qui semble tout aussi empoisonné que le premier, avec des effets indésirables encore plus pénibles, pas de pamplemousse, pas de soleil (sous les tropiques pas facile), encore plus stricte en sel. J'ai peur de m'engager dans un cercle infernale de la médecine allopathique... Ma femme est vraiment inquiète des effets possibles et irréversibles sur ma santé. Je suis quelqu'un qui a une bonne vitalité.
                    Y a t'il des personne aillant eu une rémission longue après la prise de Neoral. Car le protocole est sur 2 ans avec des contraintes horaires et alimentaires pénibles. Si cela n'a à la fin aucun rendu positif.. et que c'est encore un produit de plus auquel je ne pourrais pas me défaire. Merci de vos avis, envoyez moi un mail (j'ai ouvert la possibilité sur le forum)
                    Dernière modification par Lordof, 26/02/2013, 23h35.

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                      #25
                      Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                      bonjour a vous

                      je vient de faire un sn il y a a peine 3 semaines, j'ai 30ans

                      moi jai crue avoir fait une allergie a un médicament apres une semaine jai ete

                      au urgence et bingo syndrome néphrotique je connait rien sur cette maladie.

                      je vient de faire la biopsie je suis en attend du verdique, pour le moment

                      je prend du triatex et lasilix et regime sans sel et sa marche tres bien jai perdu mes kg (l'eau)

                      ps/ si il y a une personne qui prend la même chose que moi?

                      bon courage garde le moral il y a beaucoup pire

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                        #26
                        Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                        Envoyé par sarah84
                        Bonjour..
                        Contrairement a beaucoup de gens ici, j'ai eu mon premier SN a 21 ans... eh oui..ca fait bien tard...
                        Persone ne peut expliquer pourquoi...les medecins me disent que je suis une exception..
                        DE plus, pour rendre les choses un peu plus interessantes..il se trouve que mon syndrome nephrotique est cortico dependant...apres 10 mg de cortisone, c'est la rechute(deja 4 fois...)
                        Cela fait 3mois que je suis sous cellcept, avec une rechute mineure le moi dernier que mon nephrologue a traite avec une dose minime et degressive de cortisone...
                        Jaimerai que quelqun partage son experience du cellcept avec moi... Personnellement, prendre un medicament pour les transplantes du rien me fait un peu peur... je suis fatiguee. et vraiment plus sensibles a toutes les microbes qui passent...
                        Quelqun aurait'il une experience du cellcept et syndrome corticodependant a partage???
                        Merci
                        bsr
                        je suis maman d'un petit gars d 15 ans atteint du SN depuis l'âge de 2 ans. mon fils a pris tous les médicaments cortancyle, handoxan, ergamisole, cellcept...du fameux protocole de soins, on arrive au bout du schémas de soins et youpi le dernier médoc miracle de Mabthera celui qui promet le miracle tu parle a chaque changement de medoc c est un nouveau parcours de combattant et des questions a long terme ne va t il pas développer d'autre maladie c est toxique tout ses traitement. pour toi c est diffèrent tu es adulte ton organisme et ton morale tu peux les gérer je te souhaite du courage et de patiente chose que je n 'ai plus mais je tiens pour mon petit , actuellement il est hospitalise

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                          #27
                          Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                          Bonjour à tous
                          On ma diagnostiqué un syndrome nephrotique il y a 1 mois après biopsie je suis atteind d'une Glomerulonephrite extra Membraneuse de type 1.
                          J'ai créé un groupe de dialogue privé sur facebook afin que les malades puissent se retrouver et échanger
                          Le groupe s'appelle Glomerulonephrite extra Membraneuse
                          Nous sommes déjà 3, merci de nous rejoindre ou alors continuons le dialogue ici
                          Notre maladie est rare et il est difficile de trouver des réponses à nos questions
                          Merci de votre aide svp je me pose bcp d'interrogations

                          En fait il y a le groupe de l'association des malades d'un syndrome nephrotique que je vous recommande aussi et dont je suis adhérent
                          Mais dans le sn il y a plusieurs causes et la gem dans le groupe est assez rare, voilà pourquoi j'ai créer un groupe spé sur la GEM
                          En lien le groupe facebook de l'association des malades d'un syndrome nephrotique https://www.facebook.com/groups/70727940672/

                          Le groupe de la glomérulonephrite extra membraneuse: https://www.facebook.com/groups/747040428684334/
                          Dernière modification par asterix68, 21/10/2014, 09h38.

                          Commentaire


                            #28
                            Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                            Envoyé par sarah84
                            Bonjour..
                            Contrairement a beaucoup de gens ici, j'ai eu mon premier SN a 21 ans... eh oui..ca fait bien tard...
                            Persone ne peut expliquer pourquoi...les medecins me disent que je suis une exception..
                            DE plus, pour rendre les choses un peu plus interessantes..il se trouve que mon syndrome nephrotique est cortico dependant...apres 10 mg de cortisone, c'est la rechute(deja 4 fois...)
                            Cela fait 3mois que je suis sous cellcept, avec une rechute mineure le moi dernier que mon nephrologue a traite avec une dose minime et degressive de cortisone...
                            Jaimerai que quelqun partage son experience du cellcept avec moi... Personnellement, prendre un medicament pour les transplantes du rien me fait un peu peur... je suis fatiguee. et vraiment plus sensibles a toutes les microbes qui passent...
                            Quelqun aurait'il une experience du cellcept et syndrome corticodependant a partage???
                            Merci
                            Non, tu n'es pas une exception, j'ai été découverte sn à 26 ans au cours d'une grossesse. Pas d'explication non plus. Voici mon parcours : au début cortisone, puis de plus en plus car rechutes perpétuelles, puis accoutumance et donc sn cortico dépendant, j'ai introduit le néoral et réduit la cortisone petit à petit. J'en prends toujours à faible dose. J'ai 54 ans aujourd'hui, et je peux te dire qu'en 28 ans je n'ai eu qu'une seule année de rémission sans aucun traitement. Actuellement je fait encore une rechute environ deux fois par an. Et bien sûr la dose de néoral n'a fait que d'augmenter avec son lot d'effets secondaires : gonflement du visage, des gencives qui saignent de plus en plus, et toutes les maladies que je "ramasse".
                            On envisage maintenant de me passer au cellcept, que je ne connais pas, et j'aimerais avoir quelques retours, comment on supporte, etc ...
                            Sous immuno suppresseur il faut une très grande hygiène de vie, éviter tous les lieux contaminés : pharmacie, salles d'attente de docteur, en trouver un qui prenne sur rendez-vous à l'heure ! en période d'épidémie faire ses courses au drive, si on a poussé un caddie de supermarché, se désinfecter les mains dès son retour à la voiture, faire vérifier régulièrement ses dents, c'est très important, surveiller sa peau, ne pas hésiter à se mettre sous antibiotique pour les petits bobos que d'autres supportent sans grands soins.
                            J'ai chopé la légionellose dans un hôpital, et depuis, je t'assure que je suis très vigilante.
                            Bon courage, le sn est un long parcours, la fatigue sera ton quotidien, ce n'est pas le traitement qui fatigue mais la maladie, il est important de garder le moral, de ne pas être dévasté par les rechutes, oser se reposer quand il le faut, même si on attend de toi plus de peps !!!

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                              #29
                              Re : syndrome nephrotique de l'adulte et cellcept

                              Bonjour moi aussi la maladie s est déclenchée tardivement à 42 ans. J ai eu une biopsie qui n a pas permis de découvrir d où venait le problème. Après plus de 18 mois de Cortancyl le médecin m a dit en remission... 1er choc pour moi on guérissait ou pas mais nous n avions pas l épée de Damocles. Il a réduit le traitement et là petit souci... les glandes surrénales se sont endormies .d autres contraintes sont apparues avec tous les risques liés à leur fonctionnement sans parler des symptômes "invalidants" mais peu compris par l entourage car non visibles. Je suis donc actuellement sous hydrocortisone avec peu d explications du traitement. .. et là vous vous dites vive le net !

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