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Fibromyalgie

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    Fibromyalgie

    Bonjour,

    Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie en janv dernier.
    J'ai vu ensuite un rhumatologue qui m'a dit que non, pour deux raisons :
    les raideurs matinales indiquent qu'il ne s'agit pas de cette maladie et ensuite qu'il n'y avait pas assez longtemps que j'avais mal partout.
    Toute une batterie d'analyses a été faite et elles sont toutes bonnes.
    En discutant avec une personne d'une association de fibromyalgiques, il m' a été dit qu'il fallait que le médecin où le spécialiste fasse le test des 18 points pour pouvoir diagnostiquer , ou non, cette maladie..et vérifie une liste d'autre maladies à symptomes approchant, le diagnostic de fibromyalgie étant un diagnostic différentiel..
    Qu'en pensez vous?
    Est il souhaitable de consulter en médecine interne, pour avoir un diagnostic certain?
    Merci de vos conseils
    Bien à vous
    Dernière modification par d_dupagne, 19/05/2015, 04h32.

    #2
    Re : Fibromyalgie

    Bonsoir Noline,

    Je suis désolée de ne pouvoir vous aider plus mais il est impossible d'obtenir un diagnostic précis sur internet. Seul votre médecin est en mesure de le faire.
    En attendant vous pouvez toujours parcourir les posts de l'ancien forum.

    FORUM MEDICAL - "fibromyalgie" Une bonne page résume le problème de la fibromyalgie : ... Les synonymes de fibromyalgie sont : entesopathie (et non enthesopathie) et SPID (syndrome ...
    www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/29.html - 517k - En cache - Pages similaires


    FORUM MEDICAL - "ostéoporose,arthrose,fibromyalgie,defile thoracique" RE: ostéoporose,arthrose,fibromyalgie,defile thoracique, MYS, 24-12-03, 6. RE: ostéoporose,arthrose,fibromyalgie,defile thoracique, Cafe_Sante, 23-12-03, 5 ...
    www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1693.html - 55k - En cache - Pages similaires



    Bien à vous
    Dernière modification par Nausica, 03/07/2005, 22h33. Motif: Trop de petites discussions citées (25 à 35 Ko)
    « Ce qui embellit le désert, c’est qu’il cache un puits quelque part »

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      #3
      Re : Fibromyalgie

      Bonjour Irleana,

      Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
      Je me suis mal exprimée, je ne souhaite pas avoir de diagnostic, d'ailleurs je n'ai pas énuméré mes symtomes.
      J'ai bien compris que ce site n'était pas là pour ça, et heureusement car nul ne peut faire de diagnostic sérieux via internet..
      Je souhaite avoir un avis sur le fait de consulter dans un service de médecine interne, aprés avoir vu un généraliste et rhumato..
      Merci de votre aide

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        #4
        Re : Fibromyalgie

        Bonjour,

        La fibromyalgie est en effet un diagnostic d'élimination, c'est à dire que l'on retient lorsqu'une personne qui souffre de partout depuis longtemps a des analyses normales et n'est pas déprimée (pour faire court).

        On peut affiner le diagnostic en recherchant la présence des principaux symptômes et points douloureux. Un bon résumé est ici :

        http://www.esculape.com/fmc/spid.html

        et les 18 points : http://fibromyalgie.ufaf.free.fr/diagnostic.htm

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          #5
          Re : Fibromyalgie

          Envoyé par d_dupagne
          Bonjour,

          La fibromyalgie est en effet un diagnostic d'élimination, c'est à dire que l'on retient lorsqu'une personne qui souffre de partout depuis longtemps a des analyses normales et n'est pas déprimée (pour faire court).

          On peut affiner le diagnostic en recherchant la présence des principaux symptômes et points douloureux. Un bon résumé est ici :

          http://www.esculape.com/fmc/spid.html

          et les 18 points : http://fibromyalgie.ufaf.free.fr/diagnostic.htm
          Merci beaucoup pour votre réponse, j'apprécie

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            #6
            Re : Fibromyalgie

            Envoyé par Noline
            Bonjour Noline,
            Envoyé par Noline

            Merci de m'avoir répondue sur le forum mais, je ne retrouve plus mon message. Je ne sais plus dans quelle rubrique, je l'ai mis.
            Encore, une entourloupette de la fibro.
            Je suis fibrro diagnostiquée 4 fois par rhumatologues et Professeur en rhumatologie depuis fin mai 2003.
            Je souffre énormément et j'ai bien du mal à marcher. La fibromyalgie est une maladie chronique et invalidante mais, certaines souffrent plus ou moins, elles sont capable de s'occuper de leurs familles et cummuler avec un emploi.
            Je n'en suis pas capable pourtant j'ai été reconnue apte à reprendre un travail par le médecin de conseil et apte pour un travail allégé sur poste adapté. La sécurité sociale ne la reconnait pas et pourtant, il y a un texte de loi disant que la fibromylagie fait partie des maladies chroniques et invalidantes.
            Je suis toujours pleines de douleurs et fatigues pratiquement constantes mise à part des problèmes d'artrhoses dégénératives je n'ai rien de plus.
            J'ai pourtant également des raideurs matinales, j'ai besoin plus d'une demie heure pour me dérouiller au réveil.
            A part, une anomalie dans l'immuno-électrophorèse dans laquelle on a observé une restriction des IgG, je dois faire des contrôles régulièrement.
            Je vous conseillerai de voir un autre rhumatologue pour confirmer ce diagnostique car, il est vrai que la fibromyalgie ressemble à beaucoup d'autres maladies.
            Vous pouvez-m'écrire sur mon adresse e-mail perso si vous voulez plus de renseignements
            amicalement
            fleur

            Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie en janv dernier.
            J'ai vu ensuite un rhumatologue qui m'a dit que non, pour deux raisons :
            les raideurs matinales indiquent qu'il ne s'agit pas de cette maladie et ensuite qu'il n'y avait pas assez longtemps que j'avais mal partout.
            Toute une batterie d'analyses a été faite et elles sont toutes bonnes.
            En discutant avec une personne d'une association de fibromyalgiques, il m' a été dit qu'il fallait que le médecin où le spécialiste fasse le test des 18 points pour pouvoir diagnostiquer , ou non, cette maladie..et vérifie une liste d'autre maladies à symptomes approchant, le diagnostic de fibromyalgie étant un diagnostic différentiel..
            Qu'en pensez vous?
            Est il souhaitable de consulter en médecine interne, pour avoir un diagnostic certain?
            Merci de vos conseils
            Bien à vous

            Commentaire


              #7
              Re : Fibromyalgie

              Envoyé par d_dupagne
              Bonjour,

              La fibromyalgie est en effet un diagnostic d'élimination, c'est à dire que l'on retient lorsqu'une personne qui souffre de partout depuis longtemps a des analyses normales et n'est pas déprimée (pour faire court).

              On peut affiner le diagnostic en recherchant la présence des principaux symptômes et points douloureux. Un bon résumé est ici :

              http://www.esculape.com/fmc/spid.html

              et les 18 points : http://fibromyalgie.ufaf.free.fr/diagnostic.htm
              Bonjour,

              J'ai vu un rhumato aijourd'hui, qui, comme le précedent, ne pense pas que je sois fibromyalgique, même si je présente certains sympyômes.
              En revanche, elle ne sait pas ce que j'ai.. j'ai qq analyses de complément à faire.
              Aussi ai je pris RDV dans une service de medecine interne à l'hop. R Poincaré de Garches, car je ne peux pas rester comme ça..
              Merci de votre aide, je pense que vous devez consacrer bcq de temps sur ce site, et vous avez bcq de mérite. Bravo à vous.

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                #8
                Re : Fibromyalgie

                bonjour,

                je suis âgée de 36 ans. Je suis atteinte depuis 1 an et demi de la fibromyalgie. Ces derniers temps, mon état s'est quelque peu stabilisé . Je gère de mieux en mieux mes crises de douleur. Je souhaiterais savoir si cette maladie est compatible avec une grossesse. Auriez-vous des témoignages sur ce sujet ?
                Merci
                zazzie

                Commentaire


                  #9
                  Re : Fibromyalgie

                  Envoyé par zazzie
                  Je souhaiterais savoir si cette maladie est compatible avec une grossesse. Auriez-vous des témoignages sur ce sujet ?
                  Merci
                  zazzie
                  Bonsoir,
                  Cette maladie est tout à fait compatible avec une grossesse. Les témoignages ne vous apporterons pas grand chose car chaque cas de cette maladie très diversifiée est différent.

                  Bonne chance pour les essais bébé.
                  Philippe, médecin à la campagne

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                    #10
                    Re : Fibromyalgie

                    Envoyé par zazzie
                    bonjour,

                    je suis âgée de 36 ans. Je suis atteinte depuis 1 an et demi de la fibromyalgie. Ces derniers temps, mon état s'est quelque peu stabilisé . Je gère de mieux en mieux mes crises de douleur. Je souhaiterais savoir si cette maladie est compatible avec une grossesse. Auriez-vous des témoignages sur ce sujet ?
                    Merci
                    zazzie
                    Je ne sais pas vous répondre, mais peut être pourriez vous interroger l'association " fybromyalgie-ufaf", ils vous répondront même si vous n'êtes pas adhérente, l'accueil y est trés chaleureux et ils savent..
                    Bien à vous

                    Commentaire


                      #11
                      Re : Fibromyalgie

                      Bonjour, mon pseudo est primevère, je découvre ce forum, j'espère y trouver beaucoup de réconfort (mon moral est très bas parfois) mais j'espère aussi apporter des "petits plus" à vous qui êtes aussi dans l'attente de bonnes nouvelles. Ce que j'attend de ce forum : des échanges sérieux et amicaux.
                      Pour info, j'habite dans les Yvelines et j'espère aussi recontrer physiquement, peut-être un jour, qq qui a les mêmes problèmes. A bientôt.

                      Commentaire


                        #12
                        Re : Fibromyalgie

                        Envoyé par primevère
                        Bonjour, mon pseudo est primevère, je découvre ce forum, j'espère y trouver beaucoup de réconfort (mon moral est très bas parfois) mais j'espère aussi apporter des "petits plus" à vous qui êtes aussi dans l'attente de bonnes nouvelles. Ce que j'attend de ce forum : des échanges sérieux et amicaux.
                        Pour info, j'habite dans les Yvelines et j'espère aussi recontrer physiquement, peut-être un jour, qq qui a les mêmes problèmes. A bientôt.
                        Bonjour Primevère,

                        Un joli pseudo, j'en ai plein mon jardin..
                        J'habite aussi dans les Yvelines, je suis nouvelle aussi sur le forum, c'est ma maladie qui m'y a incité, pour sortir un peu de l'isolement.
                        J'ai eu confirmation de mon diagnostique il y a qq jours seulement avec le Syndrome de Fatigue Chronique, la petite soeur de la fybromyalgie.;
                        Je suis devenue adhérente d'une association qui me soutient bcq ..
                        Si vous le souhaitez, vous pouvez mécrire directement à mon adresse email : clhoumeau@wanadoo.fr.
                        A trés bientôt. Bien à vous

                        Commentaire


                          #13
                          Re : Fibromyalgie

                          Bonjour,
                          Depuis bientôt 10 ans, j'avais des douleurs diffuses (eczéma, douleurs de type musculaire, fatigue chronique, mononucléose, herpès, verrues plantaires, mycoses, prise de poids) et j'ai vécu avec (j'ai 45 ans), habituée depuis enfant à toujours avoir mal quelque part et chaque fois que j'en parlais à un médecin, il y allait pour les muscles d'une piqûre de cortisone. J'étais aussi une abonnée aux bronchites et je ne compte pas les quantités d'antibiotiques que j'ai avalées.
                          En consultant enfin une naturopathe , elle m'a convaincu d'entreprendre un traitement global. Et... voilà 5 mois que j'ai débuté, avec un gros progrès général (mobilité retrouvée, nettement moins de douleurs, 15 kilos en moins en ayant mangé à ma faim). Elle s'occupe de nombreux fibromyalgiques. Elle met énormément en relation (pour résumé) acidité-candida-intoxication aux métaux lourds et fibromyalgie et base ses conseils là-dessus.

                          Elle m'a fait éliminer de mon alimentation (en me donnant un complément de vitamines pour éviter des carences initiales) tous les produits contenant de la levure, du sucre, les fruits et les produits laitiers, sauf un peu de beurre. En parallèle, j'ai suivi quelques séances de thérapie neurale (injections de procaine au niveau des cicatrices et des amygdales) et je suis en train d'ôter progressivement mes amalgames. Je prends de la chlorella pour capter les métaux lourds, une poudre de sels minéraux pour réduire l'acidité et deux teintures pour soutenir la thyroide et les reins. Enfin, je vais faire des séances avec un appareil qui me permet d'éliminer les métaux lourds, le body detox.

                          Je ne pensais pas être capable de renoncer temporairement (normalement je pourrai réintroduire un peu de chaque chose bientôt) à mes péchés mignons, fromages, chocolat, fruits et pourtant cela a été facile une fois la décision prise dans ma tête. Et maintenant que je vois le résultat, chapeau... surtout que j'ai toujours mangé à ma faim, je n'ai aucune limite de quantité, mais je dois manger cinq légumes de couleur différente par repas (y compris au petit déj), dont deux cultivés sous la terre, de la viande, du poisson ou un oeuf et des céréales complètes... laisser au minimum 4 heures entre les repas et boire de l'eau la plus faiblement minéralisée possible.

                          Le deuxième mois était un peu plus pénible car j'ai ressorti pas mal de trucs: herpès, boutons, fatigue incroyable, bref à croire que toutes mes petits bobos s'étaient ligués pour me faire flancher.

                          Bref, aujourd'hui, le moral est bien meilleur qu'avant de m'être prise en mains! Mais le traitement est long, la naturopathe l'estime à une année minimum.

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                            #14
                            Re : Fibromyalgie

                            J'ai 33 ans, j'ai une petite fille de 5 ans et demi, je suis atteinte de fibromyalgie depuis 5 ans, et je désire avoir un 2eme enfant. Mais, avec cette maladie, je me demande si cela est possible. Merci de me répondre en m'envoyant vos témoignanges à ce sujet.

                            Commentaire


                              #15
                              Re : Fibromyalgie

                              Envoyé par sandrine168
                              J'ai 33 ans, j'ai une petite fille de 5 ans et demi, je suis atteinte de fibromyalgie depuis 5 ans, et je désire avoir un 2eme enfant. Mais, avec cette maladie, je me demande si cela est possible. Merci de me répondre en m'envoyant vos témoignanges à ce sujet.
                              Un lien intéressant sur cette fichue fibromyalgie.

                              http://www.archesante.ch/file/fibromyalgie.pdf

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                                #16
                                Re : Fibromyalgie

                                désinscription
                                Dernière modification par paysane, 29/11/2005, 14h12.

                                Commentaire


                                  #17
                                  Re : Fibromyalgie

                                  [désinscription

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                                    #18
                                    Re : Fibromyalgie

                                    désinscription
                                    Dernière modification par paysane, 29/11/2005, 14h11.

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                                      #19
                                      Re : Fibromyalgie

                                      bonjour moi j'ai 42 ans je Vien de montreal canada
                                      je suis sur que je suis atteinte de fibromyalgie j'ai faite beaucoup de recherche sur le net moi ma question est comment être vraiment sur d'être atteint de cette maladie quel teste faut il passe pour être très sur mon docteur ma pas l'aire de me croire ou bien donc il ne connais pas cette maladie a sa juste valeur quand je lie sur la fibromyalgie on dirais qu'il parle de moi dit moi quel teste médical j'ai passer des teste de sang radiographie teste d'urine et pour instant jettent rein se passe je suis aller a hôpital a l'urgence et le lui est dit mes symptôme fatigue mal partout etc. etc. et il ma dit sais peut-être ta glande on dirais que long nais pas pris au sérieux merci merci encore

                                      Commentaire


                                        #20
                                        Re : Fibromyalgie

                                        Envoyé par Cixie
                                        Bonjour,
                                        Depuis bientôt 10 ans, j'avais des douleurs diffuses (eczéma, douleurs de type musculaire, fatigue chronique, mononucléose, herpès, verrues plantaires, mycoses, prise de poids) et j'ai vécu avec (j'ai 45 ans), habituée depuis enfant à toujours avoir mal quelque part et chaque fois que j'en parlais à un médecin, il y allait pour les muscles d'une piqûre de cortisone. J'étais aussi une abonnée aux bronchites et je ne compte pas les quantités d'antibiotiques que j'ai avalées.
                                        En consultant enfin une naturopathe , elle m'a convaincu d'entreprendre un traitement global. Et... voilà 5 mois que j'ai débuté, avec un gros progrès général (mobilité retrouvée, nettement moins de douleurs, 15 kilos en moins en ayant mangé à ma faim). Elle s'occupe de nombreux fibromyalgiques. Elle met énormément en relation (pour résumé) acidité-candida-intoxication aux métaux lourds et fibromyalgie et base ses conseils là-dessus.

                                        Elle m'a fait éliminer de mon alimentation (en me donnant un complément de vitamines pour éviter des carences initiales) tous les produits contenant de la levure, du sucre, les fruits et les produits laitiers, sauf un peu de beurre. En parallèle, j'ai suivi quelques séances de thérapie neurale (injections de procaine au niveau des cicatrices et des amygdales) et je suis en train d'ôter progressivement mes amalgames. Je prends de la chlorella pour capter les métaux lourds, une poudre de sels minéraux pour réduire l'acidité et deux teintures pour soutenir la thyroide et les reins. Enfin, je vais faire des séances avec un appareil qui me permet d'éliminer les métaux lourds, le body detox.

                                        Je ne pensais pas être capable de renoncer temporairement (normalement je pourrai réintroduire un peu de chaque chose bientôt) à mes péchés mignons, fromages, chocolat, fruits et pourtant cela a été facile une fois la décision prise dans ma tête. Et maintenant que je vois le résultat, chapeau... surtout que j'ai toujours mangé à ma faim, je n'ai aucune limite de quantité, mais je dois manger cinq légumes de couleur différente par repas (y compris au petit déj), dont deux cultivés sous la terre, de la viande, du poisson ou un oeuf et des céréales complètes... laisser au minimum 4 heures entre les repas et boire de l'eau la plus faiblement minéralisée possible.

                                        Le deuxième mois était un peu plus pénible car j'ai ressorti pas mal de trucs: herpès, boutons, fatigue incroyable, bref à croire que toutes mes petits bobos s'étaient ligués pour me faire flancher.

                                        Bref, aujourd'hui, le moral est bien meilleur qu'avant de m'être prise en mains! Mais le traitement est long, la naturopathe l'estime à une année minimum.
                                        Bonjour,

                                        J'ai rarement lu un tel concentré d'âneries. Votre naturopathe a le sens des affaires.

                                        Je ne doute pas que vous alliez mieux, je dis simplement que c'est cher payer pour avoir tout simplement une vie plus saine et quelqu'un qui est attentif à vos plaintes.

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                                          #21
                                          Re : Fibromyalgie

                                          Envoyé par d_dupagne
                                          Bonjour,

                                          J'ai rarement lu un tel concentré d'âneries. Votre naturopathe a le sens des affaires.

                                          Je ne doute pas que vous alliez mieux, je dis simplement que c'est cher payer pour avoir tout simplement une vie plus saine et quelqu'un qui est attentif à vos plaintes.
                                          Bonjour,

                                          Bien d'accord avec vous DDD... Et pas besoin d'être naturopathe ou médecin pour "pondre" ce type de traitement : le bon sens et un minimum de connaissances de notre fonctionnement suffisent. Cela dit, si cette dame mange des viandes rouges à profusion (la viande serait elle + recommandée que les fruits dans ce type d'affction ?) elle risque de rencontrer d'autres problèmes bien embêtants à plus long terme...
                                          Ceci dit, Cixie, je suis contente que vous vous portiez mieux mais attention à plus long terme et ne vous laissez pas trop plumer....

                                          http://mirzanature.free.fr/cariboost1/index.html

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                                            #22
                                            Re : Fibromyalgie

                                            Envoyé par Ninha
                                            Et pas besoin d'être naturopathe ou médecin pour "pondre" ce type de traitement : le bon sens et un minimum de connaissances de notre fonctionnement suffisent.
                                            Certes, pour autant que ce minimum de connaissances ait été dispensé correctement. Il faut croire que mon bon sens m'a fait faux bond jusqu'à récemment.

                                            Quant aux finances, elles s'en portent beaucoup mieux, si, si (elles ont moins à payer pour les anti-inflammatoires, antimycosiques et antibiotiques, la cortisone, etc. que je ne réclamais même pas mais qui m'étaient systématiquement prescrits, avec en plus les rééquilibrants intestinaux et pour le chocolat )... et les douleurs ne sont pour l'instant un mauvais souvenir, donc pas de souci.

                                            Simplement, maintenant j'essaye de prévenir puisqu'on ne peut pas guérir en l'état actuel des connaissances et je m'en porte mieux.

                                            Et le passage par un médecin est obligé pour vérifier les procédures et pour réagir en cas de problème, non?

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                                              #23
                                              Re : Fibromyalgie

                                              Bonjour,

                                              Je reviens vers vous, cher Docteur...
                                              J'avais pensé à une fibromylagie pour moi et les rhumato m'ont dit non.. plutot syndrome de fatigue chronique..
                                              Et puis en me rendant à un RDV en médecine interne, j'ai retrouvé mon carnet de vaccination, j'ai été vacciné par le Tétavax ( anti-tetanos) en 1997 et rappel en 1998...il semble en fait que j'ai une myofasciite a macrophages, je passe une biospie musculaire mi-oct a la Pitié salpé...

                                              Connaissez vous cette nouvelle myopathie inflammatoire acquise?

                                              Merci de votre réponse
                                              Noline

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                                                #24
                                                Re : Fibromyalgie

                                                bonjour

                                                je suis atteinte de la fibromyalgie depuis bientot 3ans,
                                                je suis bien contente de savoir qu'il existe des forum, car tout mon entourage ne me comprennent pas!!
                                                je souffre souvent de ces douleurs intenses, et je manque souvent mon travail!!
                                                et personne ne m'epaule!
                                                je suis fatigue de cette maladie!
                                                j'aimerai etre enceinte,mais j'ai peur, car j'ai déjà du mal sans etre enceinte, alors j'imagine!!
                                                on ma dit qu'il fallait mieux pour moi de faire une cesarienne, est ce vrai??

                                                j'aimerai avoir des témoignages sur le sujet!!

                                                merci pour vos réponses
                                                Dernière modification par sabdeoliveira, 22/09/2005, 14h10.

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                                                  #25
                                                  Re : Fibromyalgie

                                                  Envoyé par Noline
                                                  Connaissez vous cette nouvelle myopathie inflammatoire acquise?
                                                  Bonjour,

                                                  Cette myopathie à la mode existe, mais elle ne peut expliquer la fatigue ni les douleurs musculaires, puisqu'elle est généralement limitée à la zone d'injection du vaccin.

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                                                    #26
                                                    Re : Fibromyalgie



                                                    il y a personne qui me réponds, et j'ai besoin de certaine indication au sujet de la fybromyalgie.

                                                    merci

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                                                      #27
                                                      Re : Fibromyalgie

                                                      je m appele josiane je souffre depuis 3 mois de fibromialgie je n en peu plus j ai 42 ans et marie et 2 enfants 15 ans et 6 ans j aimerais plus d'imformation et peu etre communique avec des personnes qui comme moi on la maladie merçi

                                                      Commentaire


                                                        #28
                                                        Re : Fibromyalgie

                                                        Bonjour,
                                                        Je suis fibro depuis 20 ans ! mais reconnue en tant que telle depuis 3 ans environ.
                                                        Si j'ai un conseil à te donner va consulter le centre anti-douleurs le plus proches de chez toi. C'est eux qui m'ont diagnostiquée...
                                                        Bon courage et à bientôt
                                                        Evynou




                                                        Envoyé par Noline
                                                        Bonjour,

                                                        Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie en janv dernier.
                                                        J'ai vu ensuite un rhumatologue qui m'a dit que non, pour deux raisons :
                                                        les raideurs matinales indiquent qu'il ne s'agit pas de cette maladie et ensuite qu'il n'y avait pas assez longtemps que j'avais mal partout.
                                                        Toute une batterie d'analyses a été faite et elles sont toutes bonnes.
                                                        En discutant avec une personne d'une association de fibromyalgiques, il m' a été dit qu'il fallait que le médecin où le spécialiste fasse le test des 18 points pour pouvoir diagnostiquer , ou non, cette maladie..et vérifie une liste d'autre maladies à symptomes approchant, le diagnostic de fibromyalgie étant un diagnostic différentiel..
                                                        Qu'en pensez vous?
                                                        Est il souhaitable de consulter en médecine interne, pour avoir un diagnostic certain?
                                                        Merci de vos conseils
                                                        Bien à vous

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                                                          #29
                                                          Re : Fibromyalgie

                                                          Le cerveau est encore trés méconnu, a mon avis il peux controler beaucoup de chose, et au vu des connaissance sur la fribromyalgie, il y a quand même de fort risque pour que cette maladie soit lié à ce dernier...


                                                          Envoyé par paysane
                                                          bonjour,

                                                          si véritablement vous recherchez des renseignements sur la fibromyalgie et croyez moi la maladie n'est pas dans ma tête tapez sur google dominique bruyere il a crée un site spécialisé sur cette maladie que j'ai pu trouvé grâce à ce site si vous voulez en savoir plus message privé merci mais se site ne s'adresse qu'à ceux atteint de cette stupide maladie mercie!!!

                                                          Commentaire


                                                            #30
                                                            Re : Fibromyalgie

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                                                              #31
                                                              Re : Fibromyalgie

                                                              Je travaille dans un centre de rééducation dans lequel nous acceuillons des patients atteints de fibromyalgie pour une remise en condition.

                                                              Je suis étonnée qu'aucun d'entre vous n'ait été dirigé vers la médecine rééducative . Pour les patients que nous recevons, nous avons de très bons résultats. Certes, les douleurs ne disparaissent pas totalement mais les patients arrivent à reprendre leurs activités familiales et ou professionnelles .

                                                              Courage à tous, il y a des moyens pour vivre mieux même avec une fibromyalgie. Je pense qu'il ne faut pas rester enfermé dans le diagnostic. La maladie, le handicap n'empèche pas une vie familiale, sociale et professionnelle même si elle doit être adaptée.
                                                              ZAZA

                                                              défume entamée le 28 novembre 2005

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                                                                #32
                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                désinscription

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                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                  Envoyé par zazzie
                                                                  bonjour,

                                                                  je suis âgée de 36 ans. Je suis atteinte depuis 1 an et demi de la fibromyalgie. Ces derniers temps, mon état s'est quelque peu stabilisé . Je gère de mieux en mieux mes crises de douleur. Je souhaiterais savoir si cette maladie est compatible avec une grossesse. Auriez-vous des témoignages sur ce sujet ?
                                                                  Merci
                                                                  zazzie
                                                                  salut zazzie

                                                                  je suis agée de 38 ans ,atteinte aussi de fibromyalgie depuis 8 ans, malgré tout
                                                                  j'ai eu une petite fille qui a 17 mois , ma grossesse s'est tres bien passée comme la premiere il y a 15 ans, le plus dur maintenant c'est de porter ma fille dans les bras et tout les petits gestes quotidiens sont pas evident , je ne l'ai pas alletées , ca m'a facilité la tache pour me reposer quand je souffre trop,et continuer a prendre des anti douleurs ....mais mon petit bout me permet de me rendre utile et de me sentir moins handicapé.
                                                                  n'hesite pas a faire un bébé
                                                                  a bientôt

                                                                  Commentaire


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                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                    bonjour a tous

                                                                    Depuis 8 ans je suis "atteinte" de fybromialgie,je percois l'allocation adulte handicapé "aah" decision de la cotorep 60 % d'inalidité , et reconnue inapte
                                                                    au travail , cette situation ne me permet meme pas de pouvoir donner quelques heures de cours d'activité artistique , car je ne peux pas travailler a plein temps , et je suis obligée d'organiser mon temps face a la douleur ,je ne peux pas travailler pour un patron car je serais tout le temps en maladie , je voudrais savoir si quelqu'un est dans la meme situation que moi ,j'ai demandé a la caf si je pouvais avoir une activité de quelques heures par semaine qui seraient deduit de l'ahh , et ils m'ont repondu que je ne pouvais rien faire.
                                                                    je me sens completement desociabilisé par cet handicap.
                                                                    je suis artiste je peints quand je ne souffre pas trop et heureusement que j'ai la chance de pouvoir m'exprimer par l'art mais je n'ai pas le droit non plus de montrer mon art.

                                                                    je voudrais savoir si quelqu'un est dans la meme situation que moi
                                                                    bon courage a tous les fybros

                                                                    Commentaire


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                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                      désinscription
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                                                                      Commentaire


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                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                        désinscription
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                                                                        Commentaire


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                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                          désinscription
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                                                                          Commentaire


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                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                            Envoyé par d_dupagne
                                                                            Bonjour,

                                                                            J'ai rarement lu un tel concentré d'âneries. Votre naturopathe a le sens des affaires.

                                                                            Je ne doute pas que vous alliez mieux, je dis simplement que c'est cher payer pour avoir tout simplement une vie plus saine et quelqu'un qui est attentif à vos plaintes.
                                                                            je suis d'accord avec vous arreter de voir n'importe et croire m'importe qui mon frere a ete soigner pour une gastro par un naturopathe et s'etait un cancer !!!
                                                                            en ce qui me concerne je suis allergique aux ains donc difficile de prendre tout
                                                                            anti inflamatoire , j'ai appris a vivre avec ma souffrance et je me repose quand je tiens plus,ma therapie c'est l'art .
                                                                            Dernière modification par Cafe_Sante, 29/11/2005, 16h22.

                                                                            Commentaire


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                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                              Envoyé par lo.cio
                                                                              je suis d'accord avec vous arreter de voir n'importe et croire m'importe qui mon frere a ete soigner pour une gastro par un naturopathe et s'etait un cancer !!!
                                                                              en ce qui me concerne je suis allergique aux ains donc difficile de prendre tout
                                                                              anti inflamatoire , j'ai appris a vivre avec ma souffrance et je me repose quand je tiens plus,ma therapie c'est l'art .
                                                                              Ah, moi aussi je suis un peu comme St Thomas, je ne crois que ce que je vois.

                                                                              J'avais aussi appris à vivre avec mes douleurs et les médecins étaient contents, le diagnostic était posé (ils se sont réunis et ont pu mettre un mot sur mon état). Maintenant pour le traitement : il n'y a rien affaire si ce ne sont les anti-inflammatoires (zut j'ai des tas d'effets secondaires et aussi avec les AINS), le repos et de la physio ponctuellement. Super d'expliquer aussi ça à son employeur.

                                                                              Et là merci les thérapies alternatives, tout s'est bien calmé. Je revis donc et ma foi c'est le principal. En attendant que la science découvre le pourquoi du comment, je préfère croquer la vie. En accord avec mon médecin aussi et je ne fais rien sans avoir son avis et des contrôles réguliers.

                                                                              Je vis maintenant dans une région où l'on est beaucoup plus sensible à ce type de soins (et pourtant capitale mondiale de la chimie!), les gens ne s'en portent pas plus mal, c'est sûr (et zut on consomme, dixit les statistiques, 3 à 4 fois moins de pilules de toutes sortes que les Français , les Italiens et les Grecs). Chacun à son rôle à jouer. Alors placebo ou pas quelle importance, tant que cela donne un résultat positif? Et que sur le long terme, c'est fort probablement moins nocif pour sa santé?

                                                                              http://www.tsr.ch/tsr/index.html?sit...7&page=2#title

                                                                              Commentaire


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                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                bonjour cixie merci pour ton message réconfortant il y a que la fin et le lien que je ne comprends pas bien sauf sur les animaux parce que moi les animaux je connais même la façon de tuer et consommer normal je suis pas végétarienne voir mon pseudo, je voulais me deshabonner de ce site de je me demande de quoi !!! vu certaines réponses et certaines conversations qui à mon humble avis ne devrait pas y être mais au moins si un jour il y a un "accident sur le viol et la pédophilie certaines personnes en haut lieu sur ce site" ne pourront pas dire vous ne savions pas !!! mais pour revenir à la bibro certainement comme toi j'ai tout subit malheureusement ici les soins dans ma région il y en a pas voir discution ouverte par moi quoi qu'en dise un certain docteur !!! je sais ce que j'écris on est fibro on est pas neuneu !!! et on a pas envie d'entendre encore des absurdité si certains docteurs se font du frics tant mieux s'ils dorment bien tans mieux mais qu'ils disent pas ce n'est pas vrai!!! et pour le reste également il y a des vérités en france que l'on ne peux plus nier à bon entendeur salut bisous cixie

                                                                                Envoyé par Cixie
                                                                                Ah, moi aussi je suis un peu comme St Thomas, je ne crois que ce que je vois.

                                                                                J'avais aussi appris à vivre avec mes douleurs et les médecins étaient contents, le diagnostic était posé (ils se sont réunis et ont pu mettre un mot sur mon état). Maintenant pour le traitement : il n'y a rien affaire si ce ne sont les anti-inflammatoires (zut j'ai des tas d'effets secondaires et aussi avec les AINS), le repos et de la physio ponctuellement. Super d'expliquer aussi ça à son employeur.

                                                                                Et là merci les thérapies alternatives, tout s'est bien calmé. Je revis donc et ma foi c'est le principal. En attendant que la science découvre le pourquoi du comment, je préfère croquer la vie. En accord avec mon médecin aussi et je ne fais rien sans avoir son avis et des contrôles réguliers.

                                                                                Je vis maintenant dans une région où l'on est beaucoup plus sensible à ce type de soins (et pourtant capitale mondiale de la chimie!), les gens ne s'en portent pas plus mal, c'est sûr (et zut on consomme, dixit les statistiques, 3 à 4 fois moins de pilules de toutes sortes que les Français , les Italiens et les Grecs). Chacun à son rôle à jouer. Alors placebo ou pas quelle importance, tant que cela donne un résultat positif? Et que sur le long terme, c'est fort probablement moins nocif pour sa santé?

                                                                                http://www.tsr.ch/tsr/index.html?sit...7&page=2#title

                                                                                Commentaire


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                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                  Envoyé par paysane
                                                                                  bonjour zazadu,

                                                                                  sans doute existe-t-il une médecine à 2 vitesses, étant fibromyalgique de longue date je ne peux parler que de mon cas ne cottoyant personne d'autre, souvent nous sommes isolés... Personnellement, la balnéothérapie était à peut près la seule chose qui me soulagait un peu, et puis il y a longtemps maintenant en 2000 je pense, surprise un jour réception d'une lettre émanant de la CPAM, suppression de mes séances de balnéothéraie, j'ai fait appel, rien à faire et depuis la galère des douleurs, de la fatigue, bref le quotidien des véritables fibro, alors que faire ? bonne journée
                                                                                  La médecine physique faite en centre de rééducation ne s'arrête pas à la balnéothérapie. Faire de la médecine physique ce n'est pas pour être soulagée (CF mon message précédent), c'est pour apprendre à vivre avec ses douleurs. Les surpasser.
                                                                                  Tu as dit sur un message que tu est toi, une vraie fibromyalgique. Pourquoi, il y en a des fausses? Pour moi, il y a des fibromyalgiques diagnostiqués par un médecin et des personnes algiques non diagnostiquées fibro.
                                                                                  Par contre, il est certains, que les douleurs sont majorées par les difficultés psychologiques que l'on peut rencontrer. Que l'on soit fibromyalgique ou pas.
                                                                                  Et je pense également que beaucoup de patients fibromyalgiques ont un terrain psychologique fragile parcequ'ils ont souvent vécus des situations difficiles.
                                                                                  Ceci ne veut pas dire que cette maladie soit dans la tête, ceci veut dire qu'il y a une participation psychologique.
                                                                                  ZAZA

                                                                                  défume entamée le 28 novembre 2005

                                                                                  Commentaire


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                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                    désinscription

                                                                                    Commentaire


                                                                                      #43
                                                                                      Re : Fibromyalgie


                                                                                      Envoyé par zazadu34
                                                                                      La médecine physique faite en centre de rééducation ne s'arrête pas à la balnéothérapie. Faire de la médecine physique ce n'est pas pour être soulagée (CF mon message précédent), c'est pour apprendre à vivre avec ses douleurs. Les surpasser.
                                                                                      Tu as dit sur un message que tu est toi, une vraie fibromyalgique. Pourquoi, il y en a des fausses? Pour moi, il y a des fibromyalgiques diagnostiqués par un médecin et des personnes algiques non diagnostiquées fibro.
                                                                                      Par contre, il est certains, que les douleurs sont majorées par les difficultés psychologiques que l'on peut rencontrer. Que l'on soit fibromyalgique ou pas.
                                                                                      Et je pense également que beaucoup de patients fibromyalgiques ont un terrain psychologique fragile parcequ'ils ont souvent vécus des situations difficiles.
                                                                                      Ceci ne veut pas dire que cette maladie soit dans la tête, ceci veut dire qu'il y a une participation psychologique.
                                                                                      bonjour je suis nouvelle mon prénom est marie-odile,ne connaisant pas encore votre forum,si je fais des erreur vous me le signalée,merçie.voila moi je suis fibromyalgique depuis 1998.je vais vous dire comment je l'ai appris.j'avais des problémes au niveaux de ma colonne vertébrale,et petit à petit les douleurs qui devennaient trés dure,je suis allée dans une clinique,il y a un centre anti-douleurs,j'ai vue un neurologue et lui explique mon probléme en lui disans"ça doit être un probléme avec ma scoliose"il m'a dit déshabillier vous ,et ont va voir ça.il a commençé à me fair des palpations,il a commençé par la nuque et tout d'un coup j'ai sursautée,car cela me faisait mal,et il a fait cela jusq'au cheville,ensuite je me rhabille,et la il me dit "votre scoliose a rien à voir,mais vous avez une fibromyalgie,c'est une maladie rare,avec les palpations que je vient de fair c'est une maladie qui peut être décélée comme cela,il y a de 11 à 18 points de douleurs,malheureusement vous avez les 18 points de douleurs voila pourquoi vous soufrée.il m'a trés bien expliqué(et moi avant j'ai eu probléme grave sur une autre maladie ou ont m'a reconnue invalidité 2 catégorie)alors ont a fait fais pas mal de choses pour me soulagée qui malheureusement n'a rien donné(mésothérapie,sophrologue,apucunetur)alors il m'a dit je vais vous prescrires des scéance de kiné douce,et il m'a expliqué pourquoi il précissait kinè douce.à mon retour j'ai expliquée à mon mari et il a trés bien compris,j'ai fais téléphonée à plusieurs cabinets de kiné,en leur demanant si ils faisait de la kiné douce,et beaucoups etait étonnés que je leur pose cette qustion,ils m'ont demandé ce que j'avais pour fair une demande pareil,je leurs ai dit "je suis fibromyalgique là raison de la kiné douce"et le dernier j'ai fais la même demande,et là un kiné qui me dit "oui"il m'a demandé qu'elle pathologie ,j'avais et quand je lui ai dit il m'a répondu qu'il connait cette maladie(moi j'ai poussée un grand ouf car je commensait à désespérée"il est venu le lendemain.depuis 2000,il vient 4 fois par semaine,car au début j'avais beaucoups de mal à montée mes escaliers,même les tâches ménagéres mon mari m'aide car passé l'aspirateur etait devenue un calvaire pour moi(moi je suis en bretagne,je faisis avec mon epoux les festivals en été et dansait aussi,mais en 2000,j'ai tout arrêter car je ne pouvais plus mes douleurs devenaient plus fortes)je prend des antalgies trés forts,que l'ont peut avoir que par ordonnance+un antidépresseurs pour les douleurs(car il n'y a pas de médicaments miracle pour ça)mais ce qui est pour moi trés dure,c'est les nuits,car si j'arrive à dormir 2h pour moi c'est le pérou,car je suis réveilliée par les douleurs.alors n'ayant pas de sommeil réparateur je suis constament fatiguée(avant d'être en invaliditée travailliant dans le mieullieux médical m'a aidée à arrivée à pas trops perdre le moral m'aide)mon epoux etant à son compte et être le seul créateur d'un bijoux celte,moi j'avais brodée mon costume entierment entre les séjours hopital et à la maison.maintenant je brode pour les cercles celtic.mais connaissant mon etat de santé,cela m'aide à pouvoir travailliée à mon rtyme.il m'arrive à restée 1 semaine sans pouvoir rien fair.je vais aussi 1 fois par semaineà allée dans une clinique trés connue à coté de lorient,qui est spécialisée dans la réudication fonctionnelle,je vais à la picsine ou l'eau est à 35°et surtout l'eau de mer cela me permet de fair travailliée tous le corps.mais en ce moment les douleurs sont trés fort à cause du froid et l'humidité,alorsj'arrive à gérée mes douleurs grâce à mon neurologue que je vois tous les 2 mois ,par mon kiné qui fait mes scéances qui durent de 1/2à3/4h,j'ai un médecin traitant quand le lui est appris ma maladie(il l'a connaissait un peu sans plus,et maintenant il a fait des recherches pour m'aidée quand je souffre trops,mon epoux lui il m'aide aussi dans les tâches que je peut plus fair,je suis adhérente dans une fédération de fibromyalgie en bretagne,et je fais partie du bureau.j'ai un livre qui parle de fibromyalgie et témoignages de malade qui ecrit par une fibromyalgique qui est trés bien et ecrit avec des termes facile à comprendre.voila je sais que mon message est longs,mais étant nouvelle je voulais vous dire mon parcourt de cette maladie qui est trés dure à gérée.mais mon but auprés de vous c'est de avoir des renseignements qui peut m'aidée malgrés deja tous les aides médicals que j'ai,car ils peut arrivée qu'une personne a fais une chose qui l'aide à soulagée les douleurs,et moi je peut vous tenir au courant des méthodes que je poursuit et peut aidés d'autres personnes.voila et trouvée un soutientmoral quand j'ai trops mal en parlée avec vous.je sais cela va vous paraîtrent drole de vous dire je souffre j'ai besoin de vous et de vos conseils,mais pour moi si je suis venue sur votre site c'est que l'ont peut parlés de cette maladie et ensuite parlé d'autre chose.je remerçie toutes les personnes qui me liront je suis prête à écoutée les astuces qui vous soulagent,et moi si je peut vous apportées mon soutient je suis là et vous donnez mes astuces aussi

                                                                                      merçie et bonne journée à tous le mondes marie-odile

                                                                                      Commentaire


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                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                        Envoyé par zazadu34
                                                                                        La médecine physique faite en centre de rééducation ne s'arrête pas à la balnéothérapie. Faire de la médecine physique ce n'est pas pour être soulagée (CF mon message précédent), c'est pour apprendre à vivre avec ses douleurs. Les surpasser.
                                                                                        Tu as dit sur un message que tu est toi, une vraie fibromyalgique. Pourquoi, il y en a des fausses? Pour moi, il y a des fibromyalgiques diagnostiqués par un médecin et des personnes algiques non diagnostiquées fibro.
                                                                                        Par contre, il est certains, que les douleurs sont majorées par les difficultés psychologiques que l'on peut rencontrer. Que l'on soit fibromyalgique ou pas.
                                                                                        Et je pense également que beaucoup de patients fibromyalgiques ont un terrain psychologique fragile parcequ'ils ont souvent vécus des situations difficiles.
                                                                                        Ceci ne veut pas dire que cette maladie soit dans la tête, ceci veut dire qu'il y a une participation psychologique.
                                                                                        Bonjour à toutes et tous. Je suis fibromyalgique depuis toujours, aussi loin que je remonte, j'ai toujours eu mal et je n'ai jamais trouvé le sommeil. J'ai 46 ans et les médecins ont su mettre un nom sur (ma ou notre) maladie que depuis 6 ans. Pourtant, depuis mes 14 ans, je n'en peux plus de douleurs diverses, cystite répétitives, pyélonéphrite (inflammation rénale), maux de gorge sans pathologie infectieuse depuis l'enfance, urticaire, pertes d'équilibre, chutes de tension, manque de force, fatigue anormale, manque de résistance contre les microbes etc...
                                                                                        Ce qui ne m'a pas empêchée de travailler depuis l'âge de 17 ans pour pouvoir payer les médecins, puisque mes parents ne désiraient pas investir dans des frais médicaux pour une soi-disant "malade hypocondriaque" puisque les médecins de l'époque prétendaient que tout était dans ma tête, ne pouvant rien prouver par examen, c'était psychologique !!!
                                                                                        J'ai commençé à travailler avec des douleurs et me suis habituée à elles, aux malaises et surtout, je n'avais pas tellement le choix, à présent, un ou deux médecins ont crié au scandale car en fait je n'aurais jamais du travailler.
                                                                                        Les conséquences sont énormes sur ma santé, puisque mon état s'est empiré, et que j'ai souffert et souffre encore de divers maux et infections, affaiblissant ma santé d'année en année.
                                                                                        Depuis 6 ans, je suis en arrêt de travail définitif, avant cela j'ai connu de longues périodes de maladie des années durant. J'ai suivi une psychanalise pour me permettre de gèrer mon stress, fait de la kiné dite douce, j'ai été opérée de l'épaule droite, car je souffre de périarthrite chronique des deux épaules, c'est affreusement douloureux et je manque énormément de force. J'ai fait plusieurs pneumonies, une grossesse extra utérine à l'âge de trente ans, dû à la fibromyalgie, puisque la maladie induit des spasmes dans tout le corps, même au niveau du système digestif ce qui m'empêche parfois de manger et surtout de digérer. J'ai plus de 18 points douloureux, mais c'est loin d'être le gros lot ! J'ai parfois de fulgurantes douleurs qui m'empêchent de respirer, de bouger, qui durent quelques heures, et ensuite, je me sens vidée, morte, affaiblie, anéantie et cela m'arrive n'importe quand et n'importe ou.
                                                                                        C'est souvent digestifs mais cela est très handicapant.
                                                                                        Je suis belge, reconnue invalide à 66 pour cent, mais pas handicapée, comme si je n'avais pas besoin d'aide, de voiture pour me déplacer etc... ????? Ni reconnue par la société comme malade chronique, eh bien je trouve cela insultant !!!! Surtout que malgré tout ces maux, j'ai travaillé pendant 20 ans en hôpital et que je soutenais les malades "chroniques" dans leur vie de tous les jours. Malgré tout cela, j'ai un mental d'acier, je souffre bien sûre mais est-ce une raison pour arrêter de vivre? Tout le monde autour de moi m'a tourné le dos, à commencer par ma propre famille, mon mari, je suis seule et j'ai élevé seule ma fille qui aujourd'hui à 14 ans. La raison de cette solitude? L'incompréhension de la maladie, car il y a des moments ou cela va mieux, et dans ces moments là j'essaie de profiter un max de ce que mon autonomie me permet. Si vous avez vécu pareil, ou si vous avez de petits trucs pour aller mieux, j'attends vos messages et vos confidences, en parler fait toujours du bien et surtout être comprise. Je vais régulièrement à la piscine, c'est mieux que le kiné, c'est le seul excercice que je supporte pour me muscler et le plus efficace. A bientôt

                                                                                        Commentaire


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                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                          bonjour erasmus2000,viens te donnée une répone(j'ai imprimée ton message pour l'avoir sous les yeux)voila en lisant ton message,il y a des points qui me parait un peu troublant.car moi je suis en invaliditée depuis 1985,pour une autre maladie assez grave.mais j'étais pas reconnue à 80%.par contre moi je suis fibromyalgique depuis 1998,et c'est mon patron qui a décelée cette maladie,et en travaillant avec lui,je sais que je pouvais comptée sur lui.moi je vais avoir mes 50 ans dans quelques jours.mais il y a chez toi des points que je comprend pas.tu dis que tu es fibromyalgie depuis toujours?je me doute que tu es fibromyagique,mais depuis toujours,alors là j'ai un doute car la fibromyalgie est une maladie reconnue comme maladie rhumastismale par l'organisation mondiale de la santé en 1992.et de plus les critéres retenus par l'american college of rhumatology en 1990,l'affirmation d'une fibromyalgie impose que l'on retrouve au moins 11 POINTS DOULOUREUX SUR 18 à la pression.cela j'en suis certaine,va dans un centre anti-douleurs,même en belgique ils te dirons pareille.moi j'ai les 18 points et crois moi ça me suffit .en plus c'est des douleurs diffuses:moi je vais te décrire mes douleurs et tu pourras voir si c'est les même,et tous les 2 mois je vais voir un neurologue au centre anti-douleurs à coté de chez moi.les douleurs se trouvent du côté droit et du côté gauche du corps,en dessous de la taille et douleur du squelette axial(rachis,paroi thoracique antérieure) douleurds 18 points à la palpation(je marque ou il me palpait et que je faisais la grimace)j'ai des points au niveau cervical,les épaule les bras,coudes,poignets,dans tous le dos(des épaules et hanches)puis les genoux,mollets ,chevilles.et j'ai des signes majeurs qui sont:raideur le matin,troubles du sommeil,fatigue générale,fatigabilité musculaire,et il y a d'autre troubles qui s'ont apparues petit à petits:trouble urinaires,trouble de la vue,perte de mémoire(et si je parle à une personne elle me laisse finir mon dialogue)car j'ai une perte de mémoire des crampes en même temps au niveaux des 2 jambres,et crois moi c'est atroçe surtout la nuit,même au niveau des mains j'ai des fourmilleents.ence moment il pleut souvent je peut dire que je me forçe à fair quelques chose,cuisine,mes poussiéres,mais je fais tout à ma hauteur,car si je me baisse pour me relevée c'est dure.mon mari etant à son compte et il travail à la maison cela m'aide beaucoups,car l'aprés-midi il faurt que je m'allonge car je peut restée lontemps debout(et pourtant lors des festivals breton là je peut pas fair autrement que de restée toute la journée debout derriere le stand et là ont est déja semandés pour mai et ça vas durer jusqu'a fin semptembre)j'ai essayée plusieurs méthodes.et celle qui me soulage un peu c'est la kiné douce(4 fois par semaine et 1 fois par semaine je vais dans une clinique trés connue pour da réeducation fonctionnel,là l'eau est chaude à 35°et surtout avec de l'eau de mer.et quand j'y vais pas dans mon bain chaud j'ajoute une poignet de gros sel.pour les médicament là je fais un sevrage avec 1 médicament,car il fait grossir et ne pouvant arrêtée net tout les 2 mois les doses baissent,et aprés ont me prescrirat un autre médicament,pour les antalgiques ne me font plus effets,et mon médecin m'a donnée un antalgie plus fort que les autres.pour l'alimentation je fais trés attention,car ça y fait beaucoups,mais avec une aide d'une personne qui ne fait sue cela.pour ce qui est des efforts moi je l'ai répartie dans la journée et quand j'ai pas trop mal je fait un peu d'exercises physiques.mais une cose que je fais pas c'est de restée inactive.je suis adhérente fans une fédération pour fibromyalgie.alors voila la raison qui me dit.si tu as plus de 18 points de douleurs,ce n'ai pas possible,si tu as d'autres douleurs il faut que tu aille dans un centre anti-douleurs,qui eux pourront de dire les douleurs que tu as en plus.pour ce qui est de ton invaliditée,c'est à toi te fair les démarches prendre des dossiers à remplir et à envoyer a des organismes.comme la sécurité social,coterep,et quand tu es convoquée y aller toujours avec une lettre de ton médecin.moi j'ai fais toute ces démarchent,et je suis reconnue à 80% et j'ai ma carte d'invaliditée.et en plus je suis diabétique,alors tu vois c'est 2 sujets que je commprend bien et je vivrais avec ses 2 maladie jusqu'a ma mort.mais etant une battante j'evite de pas donnée trops d'importance,car sinon tu es perdues.voila je t'ais donnée des renseignements,mais renseigne toi bien et tu verras il y a que de 11 à 18 points.j'espére que c'est renseignement d'aideront à connaitre un peu la fibromyalgie à bintôt marie-odile

                                                                                          Commentaire


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                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                            Envoyé par marie-odile
                                                                                            bonjour erasmus2000,viens te donnée une réponse(j'ai imprimée ton message pour l'avoir sous les yeux)voila en lisant ton message,il y a des points qui me parait un peu troublant.car moi je suis en invalidité depuis 1985,pour une autre maladie assez grave.mais j'étais pas reconnue à 80%.par contre moi je suis fibromyalgique depuis 1998,et c'est mon patron qui a décelée cette maladie,et en travaillant avec lui,je sais que je pouvais comptée sur lui.moi je vais avoir mes 50 ans dans quelques jours.mais il y a chez toi des points que je comprend pas.tu dis que tu es fibromyalgie depuis toujours?je me doute que tu es fibromyagique,mais depuis toujours,alors là j'ai un doute car la fibromyalgie est une maladie reconnue comme maladie rhumatismale par l'organisation mondiale de la santé en 1992.et de plus les critéres retenus par l'american college of rheumatology en 1990,l'affirmation d'une fibromyalgie impose que l'on retrouve au moins 11 POINTS DOULOUREUX SUR 18 à la pression.cela j'en suis certaine,va dans un centre anti-douleurs,même en belgique ils te dirons pareille.moi j'ai les 18 points et crois moi ça me suffit .en plus c'est des douleurs diffuses:moi je vais te décrire mes douleurs et tu pourras voir si c'est les même,et tous les 2 mois je vais voir un neurologue au centre anti-douleurs à coté de chez moi.les douleurs se trouvent du côté droit et du côté gauche du corps,en dessous de la taille et douleur du squelette axial(rachis,paroi thoracique antérieure) douleurs 18 points à la palpation(je marque ou il me palpait et que je faisais la grimace)j'ai des points au niveau cervical,les épaule les bras,coudes,poignets,dans tous le dos(des épaules et hanches)puis les genoux,mollets ,chevilles.et j'ai des signes majeurs qui sont:raideur le matin,troubles du sommeil,fatigue générale,fatigabilité musculaire,et il y a d'autre troubles qui sont apparues petit à petits:trouble urinaires,trouble de la vue,perte de mémoire(et si je parle à une personne elle me laisse finir mon dialogue)car j'ai une perte de mémoire des crampes en même temps au niveaux des 2 jambres,et crois moi c'est arthrose surtout la nuit,même au niveau des mains j'ai des fourmilleents.ence moment il pleut souvent je peut dire que je me força à fait quelques chose,cuisine,mes poussiéres,mais je fais tout à ma hauteur,car si je me baisse pour me relevée c'est dure.mon mari etant à son compte et il travail à la maison cela m'aide beaucoups,car l'apres-midi il faut que je m'allonge car je peut restée longtemps debout(et pourtant lors des festivals breton là je peut pas fait autrement que de restée toute la journée debout derriere le stand et là ont est déjà demandés pour mai et ça vas durer jusqu fin septembre)j'ai essayée plusieurs méthodes.et celle qui me soulage un peu c'est la kiné douce(4 fois par semaine et 1 fois par semaine je vais dans une clinique trés connue pour da réeducation fonctionnel,là l'eau est chaude à 35°et surtout avec de l'eau de mer.et quand j'y vais pas dans mon bain chaud j'ajoute une poignet de gros sel.pour les médicament là je fais un sevrage avec 1 médicament,car il fait grossir et ne pouvant arrêtée net tout les 2 mois les doses baissent,et aprés ont me prescrirat un autre médicament,pour les antalgiques ne me font plus effets,et mon médecin m'a donnée un antalgique plus fort que les autres.pour l'alimentation je fais très attention,car ça y fait beaucoups,mais avec une aide d'une personne qui ne fait sue cela.pour ce qui est des efforts moi je l'ai répartie dans la journée et quand j'ai pas trop mal je fait un peu d'exercises physiques.mais une chose que je fais pas c'est de restée inactive.je suis adhérente fans une fédération pour fibromyalgie.alors voila la raison qui me dit.si tu as plus de 18 points de douleurs,ce n'ai pas possible,si tu as d'autres douleurs il faut que tu aille dans un centre anti-douleurs,qui eux pourront de dire les douleurs que tu as en plus.pour ce qui est de ton invaliditée,c'est à toi te fair les démarches prendre des dossiers à remplir et à envoyer a des organismes.comme la sécurité social,coterep,et quand tu es convoquée y aller toujours avec une lettre de ton médecin.moi j'ai fais toute ces démarchent,et je suis reconnue à 80% et j'ai ma carte d'invaliditée.et en plus je suis diabétique,alors tu vois c'est 2 sujets que je commprend bien et je vivrais avec ses 2 maladie jusqu'a ma mort.mais etant une battante j'evite de pas donnée trops d'importance,car sinon tu es perdues.voila je t'ais donnée des renseignements,mais renseigne toi bien et tu verras il y a que de 11 à 18 points.j'espére que c'est renseignement d'aideront à connaitre un peu la fibromyalgie à bintôt marie-odile
                                                                                            Bonjour Marie-Odile, je te remercie pour ta réponse très intéressante. Je vais t'expliquer un peu, d'abord, je suis en Belgique et tombe sous les lois belge, il faut savoir qu'ici, la fibromyalgie n'est pas reconnue comme une maladie, même si l'OMS la reconnait depuis 1992.Chez nous il y a deux organisations médicales qui peuvent t'indemniser ou te reconnaître invalide et l'autre handicapé. Je suis reconnue invalide depuis 1999, après des années de longues maladies consécutives à la fibro et dues à mon épuisement total. Il y a la ligue des fibromyalgique chez nous comme chez vous, je te félicite d'ailleurs pour l'aide que tu apportes aux autres personnes atteintes en t'en occupant, quel courage ! Donc, ici, il y a encore énormément de malades fibro non reconnus, ni invalide, ni handicapé et en procès parfois pendant 7 ou 8 ans contre le tribunal du travail, car ces personnes ne sachant travailler sont mises automatiquement au chômage ... et donc sur le marché du travail. J'ai rencontré plusieurs de ces femmes, notamment dans les réunions de la ligue, c'est un combat particulier que de devoir se battre pour prouver sa maladie, surtout si tu es seule à le faire comme dans mon cas, et que tu as besoin de garder ton énergie pour te battre tous les jours et pour ma fille que j'adore. J'ai récemment rentré un dossier pour avoir un taux de handicap reconnu et même mon médecin traitant à trouvé la réponse scandaleuse. Bien sûre, je ne vais pas en restée là, mais recommencer et rentrer un autre dossier, avec des examens plus pertinents et plus réçents. Pour ce qui est des 18 points de douleurs, le rhumathologue qui me suit depuis 4 ans les a bien diagnostiqué, il précise que les points "superflus" sont en fait la conséquence et les séquelles de la maladie, si tu veux je souffre depuis l'enfance et n'ayant pas respecté mes douleurs et mes besoins de sommeil, il y a une aggravation, cela ne veut pas dire que j'ai plus ou moins mal que les 18 points, ce n'est pas un concours de points ou de douleurs, mais c'est bien réel. Je n'ai pas étalé mes douleurs, ni mon traitement dans mon premier message, mais si tu le désires, je vais approfondir, avant de s'appeler fibromyalgie, la maladie existait déjà sous le nom de fibrosite, la littérature médicale en parle déjà en 1890, ce sont les premières traces de la maladie. Au niveau de la colonne vertébrale cervicale, j'ai deux hernies discales non opérables et deux disques écrasés, de même qu'au niveau lombaire, j'ai 5 disques compressés et trois vertèbres soudés, ce qui pour une femme de mon âge est tout à fait anormale, il en est ainsi depuis plus de 10 ans déjà, ce sont les conséquences de la fibromyalgie, manque de force, de musculation et un métier qui me demandait de porter beaucoup de poids et souvent. Douleurs donc,idem côté gauche et droit dans la nuque, aux épaules (poitrine et dos), aux trapèzes, aux côtes, aux hanches, aux fessiers, aux cuisses, aux genous, aux muscles le longs de l'os de la jambes, aux pieds, m'empêchant parfois de mettre le pied à plat, coudes, poignets, doigts, avec des tendinites chroniques, des doigts aux épaules ainsi qu'aux fessiers, des crampes souvent mais je prends du magnésium et potassium (des bananes). Je souffre de maux de tête, de pertes de mémoire, de manque de concentration avec parfois une saturation au niveau du cerveau, c'est à dire que plus aucune information n'est enregistrée je suis obligée de faire le vide et m'isoler au calme dans une pièce. Je devine que tu me comprendras !
                                                                                            J'ai des cystites à répétition, c'est dû à la contraction de la vessie (spasme fibromyalgique), je perd régulièrement du poids, cela peut être 3 kilos en une semaine ou 17 kilos en 8 semaines, sans régime, impossibilité de digérer et diahrée chronique. Rarement et plus difficilement, je prends du poids, mais le garde pas très longtemps. J'ai fait de l'asthme que j'ai vaincu à présent et je faisais régulièrement des pneumonies, environ deux par an. Je touche du bois, pour l'instant de ce côté là il y a une amélioration, je prends un complexe de vitamines, car je perd mes cheveux aussi, je prends aussi de l'oméga 3, je mange très équilibré, très naturel, pas de caféine, comme toi, je suis une battante et je me dis que je vais vaincre ces douleurs diffusent et cette fatigue persistante. Quand je dis fribromyalgique depuis toujours, c'est par ce que j'ai toujours eu mal à ces points, savoir que j'étais fibro n'a rien changé puisque ce n'était que mettre un nom sur les douleurs que j'ai depuis toujours. Ma mère disait de moi que je ne dormais jamais, déjà au berçeau, j'avais toujours les yeux grands ouverts. J'ai grandi en sentant que j'étais différente des autres, mais comme on me disait que je devais vivre avec mes petits maux et mes petites maladies, je ne me suis plus plainte. J'essaie de faire un maximum tout toute seule, quand cela ne va pas, je ne fais rien. Mais à la maison tout est adapté à ma hauteur, les meubles sont sur roulettes pour pouvoir les bouger. Ma fille commence à bien m'aider aussi. J'ai un traitement le soir pour m'aider à dormir, mais parfois cela ne me fait rien. Je souffre de raideurs matinales et les douleurs sont différentes selon le moment de la journée, je ne sais pas restée couchée longtemps, ni assise, ni debout, ce besoin de bouger que l'on a est une conséquence de la douleur. J'ai un antalgique très puissant qui ne suffit pas, le froid aidant pour l'instant c'est très difficile, j'ai un relaxant musculaire mais ce n'est pas très efficice car il y a une grande accoutumance, donc, il n'agit pas très longtemps. En été je souffre moins mais voilà nous n'habitons pas aux baléares, et entre nous je plainds les personnes atteintes qui habitent au Canada !!
                                                                                            Voilà, j'espère avoir été un peu plus explicite, j'ai parfois difficile à trouver mes mots et à m'exprimer correctement.
                                                                                            A bientôt

                                                                                            Commentaire


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                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                              bonjour, je m'appelle tiwana, je viens de m'inscrire hier. Je vais souvent sur le net pour en apprendre un peu plus tous les jours sur cette maladie. J'ai 38 ans et je suis diagnostiquée fibro depuis 20 mois. Mais je souffre depuis des années sans le savoir. Il a fallu que je m'écroule de douleur au boulot pour prendre rdv chez un rhumato et qu'il me dise:" Mme il faut arrêter de travailler momentanément ". Je suis reconnue invalide par la mutuelle puisque je vis en belgique et c'est vrai que invalidité et handicap ne sont pas repris par les mêmes organismes. Je voulais demander à erasmus si elle connaissait l'adresse d'une piscine à 35°. J'en cherche une et si j'ai bien compris, tu habites en belgique. Je vous souhaite une bonne am , tiwana

                                                                                              Commentaire


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                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                Tiwana, il me semble que la piscine Darwin, située ds la rue du meme nom à Ixelles/StGilles est une piscine très chauffée. Mais petite piscine privée, donc pour les longueurs c'est pas trop cela

                                                                                                Commentaire


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                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                  [QUOTE=tiwana]bonjour, je m'appelle tiwana, je viens de m'inscrire hier. Je vais souvent sur le net pour en apprendre un peu plus tous les jours sur cette maladie. J'ai 38 ans et je suis diagnostiquée fibro depuis 20 mois. Mais je souffre depuis des années sans le savoir. Il a fallu que je m'écroule de douleur au boulot pour prendre rdv chez un rhumato et qu'il me dise:" Mme il faut arrêter de travailler momentanément ". Je suis reconnue invalide par la mutuelle puisque je vis en belgique et c'est vrai que invalidité et handicap ne sont pas repris par les mêmes organismes. Je voulais demander à erasmus si elle connaissait l'adresse d'une piscine à 35°. J'en cherche une et si j'ai bien compris, tu habites en belgique. Je vous souhaite une bonne am , tiwana[/QUOTE

                                                                                                  Bonjour Tiwana, je te souhaite ainsi qu'à vous tous une superbe année 2006. Tiwana, je ne sais exactement ou tu habites en Belgique, l'idéale est la piscine privée car en générale elles sont plus chaudes, il y en a beaucoup à Bruxelles. Quand j'y habitais j'allais souvent à la piscine de Dilbeek, qui est une piscine communale mais l'eau y est tiède et la petite piscine pour enfant est encore plus chaude et très vaste, il y a des jets d'eau dans l'eau ce qui te permet de te faire un massage doux et précis sur les point douloureux. J'habite à présent dans les environs de Namur et je vais à la piscine de Jambes, l'eau y est bonne aussi. Je voulais te demander si depuis ton arrêt de travail tu ressens une amélioration dans tes douleurs, si tu es moins stressée ? Dans quel centre de la douleur vas-tu, et en es-tu contente? En quoi consiste ton traitement, je sais que chaque cas est différent et je ne prends plus le même traitement qu'il y a 6 ans, j'ai arrêté certains médicaments depuis. Les médecins m'en prescrivaient une douzaine et assez bizarrement mon état est mieux gèrable depuis que je n'en prends plus que trois plus les anti-douleurs. A Bientôt

                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                    si quelqu'un peut nous aider a en savoir plus (fibromyalgie)

                                                                                                    salut a tous moi c'est emeline008, ma mere est atteinte de fibromyalgie.
                                                                                                    cependant, nous ne connaissons pas enormement la maladie et si vous pouviez repondre a nos questions, peut etre que ca nous aiderait! voila, on aurait voulu savoir les differents stades de la maladie et son evolution, connaitre tout les changements physiques ou moraux.
                                                                                                    merci par avance de votre aide.
                                                                                                    emeline008

                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                      Re : si quelqu'un peut nous aider a en savoir plus (fibromyalgie)

                                                                                                      bonjour Emeline,
                                                                                                      moi je m'appelle martine, j'ai 49 ans et je suis diagnostiquee fibromyalgique. Mon cauchemar a commence début 2001 à la suite d'une mononucléose eh oui la maladie du baiser ! mon fils l'a eu lui à 17 ans c'est la maladie des ados, bref une fatigue s'est installee progressivement, pour s'emparer de moi en totalité en mars 2003. Depuis je suis en longue maladie et ce jusqu'en mars prochain.
                                                                                                      Donc moi mon parcours a commence par le syndrome de fatigue chronique et j'ai eu la chance si on peut parler de chance de rencontrer un prof de medecine interne qui m'a diagnostiquée SFC en m'expliquant cette maladie dont on ne meurt pas mais pr laquelle il n'y a aucun traitement, je suis allee également consultée un neurologue qui lui m'a lui m'a diag fibromyagique. Ceci dit ces deux maladies sont apparentés la seule difference pr la fibro sont les douleurs. Je suis restee près de 2 ans sans pouvoir conduire, descendre mes escaliers etc...A present je suis ds une phase de stabilisation, je peux de nouveau prendre le volant enfin 1 ou 2 fois par semaine, je me sens un peu plus vivante et j'ai la chance donc de faire partie du faible pourcentage de personne qui après 4 années ont un mieux être. L'element declencheur de cette maladie serait soit un prob virale comme la mono ou grippe ou bien encore un choc emotionnel tel accident de voiture. Malheureusement ntre problème est la non medication, le manque d'information et la non médiatisation de cette maladie. A ce propos mercredi 11 janvier à l'occasion de l'emission de jean luc delarue, çà se discute, il traitera des maladies invisibles et notamment de la fibromyalgie.
                                                                                                      Je vs souhaite à ttes les deux un grand courage c'est ps facile je sais, ni pr le malade ni pr son entourage.
                                                                                                      amicalement
                                                                                                      martine

                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                        Re : si quelqu'un peut nous aider a en savoir plus (fibromyalgie)

                                                                                                        Bonsoir,

                                                                                                        Continuez la discussion ici
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                                                                                                        Philippe, médecin à la campagne

                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                          bonjour, moi c'est emeline008,22ans.
                                                                                                          ce message a pour but de comprendre la fibromyalgie. cette maladie a été diagnostiquée a ma mere, 53ans, suite a un choc recu a l'épaule droite (elle est droitiere en plus) ce qui a donné suite a une necrose des tissus puis a la fibromyalgie, si j'ai bien tout compris!
                                                                                                          et depuis, je me disais juste qu'elle aurait un peu mal que c'etait pas grave, et a vrai dire,c'est egoiste mais ca m'arrangé de croire ca, j'ai perdu mon papa a l'age de 8ans d'un cancer, ce qui fait que je m'inquiete toujours de tout pour tout le monde et je suis actuellement enceinte de 6mois de mon premier enfant ,ce qui me rend d'autant plus fragile moralement.alors de voir comme ca maman souffrir, etre plus ou moins dependante (selon l'activité) et toujours dans un malaise totale me fait beaucoup de mal! j'ecoute les gens parler de cette maladie sans vraiment la comprendre et j' entend parler de tout un tas de regressement et ca me fait peur! je ne lui en parle pas a elle personnellement car je crois qu'elle en a assez sur le dos pour lui parler de mes inquiètude! j'ai entendu parler de perte de la mobilité, de la vue, un handicap total et en fait moi je ne sais plus quoi croire et de la voir dans cet etat alors qu'elle a toujours été tres active , elle travaillé en école maternelle, et elle a du cessé son activité, tout ca me fait tres peur. elle a toujours une mine atroce, toujours mal partout, ne dort plus et je ne sais pas quoi faire, je me sens impuissante et ca me défait completement moralement!elle a en tout 5 enfants et autant de brues et gendres et bientot 13 petits enfants (dont deux naissance a venir) , et vous etes les seuls a qui j'ai trouvé la possibilité de me confier, sans peur de m'ouvrir ou de faire souffrir.
                                                                                                          s'il vous plait aidez moi a mieux comprendre et a savoir ce qui l'attent, les stades a franchir et si un jour elle ira enfin mieux! en tout cas je vous remercie d'avoir pris le temps de vous pencher sur le probleme sans nous connaitre. a bientot j'espere.bonne continuation a tous.
                                                                                                          emeline008.

                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                            Envoyé par emeline008
                                                                                                            bonjour, moi c'est emeline008,22ans.
                                                                                                            ce message a pour but de comprendre la fibromyalgie. cette maladie a été diagnostiquée a ma mere, 53ans, suite a un choc recu a l'épaule droite (elle est droitiere en plus) ce qui a donné suite a une necrose des tissus puis a la fibromyalgie, si j'ai bien tout compris!
                                                                                                            et depuis, je me disais juste qu'elle aurait un peu mal que c'etait pas grave, et a vrai dire,c'est egoiste mais ca m'arrangé de croire ca, j'ai perdu mon papa a l'age de 8ans d'un cancer, ce qui fait que je m'inquiete toujours de tout pour tout le monde et je suis actuellement enceinte de 6mois de mon premier enfant ,ce qui me rend d'autant plus fragile moralement.alors de voir comme ca maman souffrir, etre plus ou moins dependante (selon l'activité) et toujours dans un malaise totale me fait beaucoup de mal! j'ecoute les gens parler de cette maladie sans vraiment la comprendre et j' entend parler de tout un tas de regressement et ca me fait peur! je ne lui en parle pas a elle personnellement car je crois qu'elle en a assez sur le dos pour lui parler de mes inquiètude! j'ai entendu parler de perte de la mobilité, de la vue, un handicap total et en fait moi je ne sais plus quoi croire et de la voir dans cet etat alors qu'elle a toujours été tres active , elle travaillé en école maternelle, et elle a du cessé son activité, tout ca me fait tres peur. elle a toujours une mine atroce, toujours mal partout, ne dort plus et je ne sais pas quoi faire, je me sens impuissante et ca me défait completement moralement!elle a en tout 5 enfants et autant de brues et gendres et bientot 13 petits enfants (dont deux naissance a venir) , et vous etes les seuls a qui j'ai trouvé la possibilité de me confier, sans peur de m'ouvrir ou de faire souffrir.
                                                                                                            s'il vous plait aidez moi a mieux comprendre et a savoir ce qui l'attent, les stades a franchir et si un jour elle ira enfin mieux! en tout cas je vous remercie d'avoir pris le temps de vous pencher sur le probleme sans nous connaitre. a bientot j'espere.bonne continuation a tous.
                                                                                                            emeline008.
                                                                                                            Bonjour Emeline, je lis ton témoignage, et je suis toute émue. Je vais te dire ce que le médecin qui a diagnostiqué la fibromyalgie chez moi m'a dit en premier lieu, tu dois savoir que l'on n'en meurt pas, et que l'on ne devient pas dans un état grabataire comme par exemple dans la sclérose en plaque. Que la fibromyalgie touche bien souvent des personnes très actives etc.. ta maman a la chance d'être bien entourée, ce qui me fait pensée qu'elle a beaucoup de courage et énormément de volonté, et c'est important dans cette maladie. Si je peux t'aider, je suis prête à le faire, si tu as des questions plus précises ou d'autres inquiétudes, nous pouvons aussi nous envoyer des messages privés, via le site,. Un handicap total ne veut pas dire qu'elle ne pourra plus bouger, ou qu'elle va devenir aveugle, mais plutôt une difficulté à gèrer des moments de fatigue, douleurs, épuisement total qui réclame du repos en quantité énorme. On ne devient pas aveugle dans la fibromyalgie, la fibromyalgie provoque une secheresse des yeux, et un clignotement de l'oeil par moment, comme certaine personnes nerveuses ont parfois aussi sans être fibromyalgique. J'ai une adresse d'un site qui t'explique bien ce qu'est la fibromyalgie et au passage, je signale qu'il y a une pétition sur ce site à signer pour la reconnaissance de la maladie en Europe, je pense qu'il va dans notre intérêt de la signer :http://pageperso.aol.fr/fibromyalgieSOS/.
                                                                                                            Voilà j'espère t'avoir éclairée un peu pour l'instant, à chaque jour suffit sa peine, gros bisous et à bientôt.

                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                              Envoyé par erasmus2000
                                                                                                              Bonjour Emeline, je lis ton témoignage, et je suis toute émue. Je vais te dire ce que le médecin qui a diagnostiqué la fibromyalgie chez moi m'a dit en premier lieu, tu dois savoir que l'on n'en meurt pas, et que l'on ne devient pas dans un état grabataire comme par exemple dans la sclérose en plaque. Que la fibromyalgie touche bien souvent des personnes très actives etc.. ta maman a la chance d'être bien entourée, ce qui me fait pensée qu'elle a beaucoup de courage et énormément de volonté, et c'est important dans cette maladie. Si je peux t'aider, je suis prête à le faire, si tu as des questions plus précises ou d'autres inquiétudes, nous pouvons aussi nous envoyer des messages privés, via le site,. Un handicap total ne veut pas dire qu'elle ne pourra plus bouger, ou qu'elle va devenir aveugle, mais plutôt une difficulté à gèrer des moments de fatigue, douleurs, épuisement total qui réclame du repos en quantité énorme. On ne devient pas aveugle dans la fibromyalgie, la fibromyalgie provoque une secheresse des yeux, et un clignotement de l'oeil par moment, comme certaine personnes nerveuses ont parfois aussi sans être fibromyalgique. J'ai une adresse d'un site qui t'explique bien ce qu'est la fibromyalgie et au passage, je signale qu'il y a une pétition sur ce site à signer pour la reconnaissance de la maladie en Europe, je pense qu'il va dans notre intérêt de la signer :http://pageperso.aol.fr/fibromyalgieSOS/.
                                                                                                              Voilà j'espère t'avoir éclairée un peu pour l'instant, à chaque jour suffit sa peine, gros bisous et à bientôt.
                                                                                                              bonjour erasmus j'espere que vous aurez ma reponse car j'ai beaucoup de mal avec l'utilisation de ce forum. Je voulé surtout vous remercier d' voir pris le temps de lire mon temoinage et d'y repondre, ca fait du bien d'etre soutenue et votre reponse est plutot rassurante par rapport a ce que j'ai pu entendre. encore merci et a bientot j'espere. emeline.

                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                bonjour
                                                                                                                au centre anti douleur on viens de m'annoncer que j'avais une fibromyalgie apres avoir passer des mois de soufrance sans savoir pourquoi pouvez vous me dire si il y aurait un lien avec la maladie de mon fils la myastenie
                                                                                                                je vous remercie

                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                  bjrs et bon courage
                                                                                                                  Dernière modification par moi lol, 01/02/2006, 16h29.

                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                    bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et je dois avouer que ça fait quelques jours que je recherche un forum sérieux pour pouvoir discuter de mon problème et peut-être avoir quelques réponses à mes questions.
                                                                                                                    on a diagnostiqué chez moi une fibromyalgie au mois d'octobre dernier après que j'ai
                                                                                                                    envoyé par erreur!
                                                                                                                    Dernière modification par leya72, 05/02/2006, 15h00.

                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                      bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et je dois avouer que ça fait qqs jours que je recherche un forum sérieux où je puisse évoquer mon problème et peut-être avoir quelques réponses à mes questions.
                                                                                                                      je souffre depuis plusieurs années maintenant et j'ai d'abord cru à une polyarthrite rhumatoïde (mes analyses sanguines étaient bonnes mais on ne me donnait aucun diagnostique!). mon généraliste rechignait à m'envoyer vers un rhumatologue (peut-être trop cher pour la secu!). toujours est-il qu'un jour je suis arrivée au urgences de ma villes ne pouvant pratiquement plus marcher tellement j'avais mal. de plus, je dormais de + en + mal et j'étais tout le temps fatiguée. eux n'ont pas pu faire grand chose mais ils m'ont dirigée vers un rhumato. et je ne les en remercierais jamais assez car enfin on m'a prise au sérieux et il m'a enfin donné des réponses. je dois dire que je commencais à me demander moi-même si je n'étais pas cinglée ou hypocondriaque!
                                                                                                                      il m'a fait le test des 18 points plus d'autres analyses pour éliminer les autres diagnostiques et m'a dit que j'étais atteinte de fibromyalgie. j'ai d'abord été soulagée que ce ne soit pas une polyarthrite car je me voyais déjà avec les mains déformées mais il a vite mis fin à mon soulagement en m'apprenant que contrairement à cette dernière, la fibromyalgie ne se soigne pas vraiment, qu'on ne peut traiter que les symptômes de douleur.
                                                                                                                      il m'a plus ou moins donné le choix entre un traitement à base d'antalgiques et un autre avec des anti-dépresseurs. je n'étais aucunement dépressive et puis je suis responsable d'un magasin et j'ai 50km pour aller au travail et autant pour revenir. et enfin, les anti-dépresseurs, on m'en a + ou - gavée dans mon adolescence et je ne voulais absolument pas redevenir le légume que j'étais pendant ces années où j'étais juste en crise d'adolescence comme tous les jeunes!
                                                                                                                      j'ai donc "choisit" les antalgiques et aujourd'hui je prends 4g de doliprane, 300mg de topalgique LP et 5 gouttes de rivotril par jour. tout ça pour une efficacité moyenne. les douleurs sont toujours là. moins fortes mais toujours là...
                                                                                                                      maintenant je vis presque normalement en prenant partie de mes douleurs et de ma fatigue même si parfois, moralement, c'est lourd à supporter.
                                                                                                                      cependant une question me taraude: je vis en couple et on parle à + ou - long terme de bébé. mais comment concilier une grossesse avec la dose de médicament que je prends? devrais-je les arrêter? si oui, comment ferais-je pour supporter les douleurs chroniques? pourrais-je continuer à travailler?
                                                                                                                      j'ai peur. peur de devenir vraiment handicapée dans ma vie professionnelle et de femme. je n'ai que 26 ans et j'ai peur pour mon avenir.
                                                                                                                      je sais, mon message est un peu long mais si qqun pouvait m'apporter un peu d'aide, je vous en serais vraiment reconnaissante.
                                                                                                                      merci d'avance et bon courages à tous et à toutes
                                                                                                                      leya72

                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                        Bonjour,
                                                                                                                        Je suis nouvelle sur ce cite et j'ai du mal à savoir comment il faut adresser les messages et en plus je débute juste sur internet
                                                                                                                        Je suis agée de 44 ans et moi aussi je suis atteinte par cette maladie qui m'a été diagnostiqué il y a à peu près 2 ans après 10 ans de souffrance et de non compréhension de la part du milieu médical. Je suis actuellement suivie par le centre anti-douleur de Grenoble qui m'apporte bp , j'ai un traitement pour les douleurs et je fais bp de kiné, ce qui m'aide qd même bp. Je suis prise en charge par la CPAM en Invalidité 1ere catégorie et je ne travaille plus qu'à 24 h au lieu de 35h. Cela à été très dur pour cette prise en charge par la CPAM car le medecin ne croit pas du tout à cette maladie et c'est grâce au centre anti douleur que nous y sommes arrives!
                                                                                                                        Il y a des jours où la douleur est très très dure à supporter ce qui est le cas en ce moment et le moral est au plus bas!!!
                                                                                                                        J'ai essayé bp de médicaments ce qui n'arrange pas l'estomac et je voudrais bien essayer l'acuponcture, quand pensez vous ?
                                                                                                                        Merci pour les personnes qui voudront bien correspondre et à très bientôt


                                                                                                                        Envoyé par Noline
                                                                                                                        Bonjour,

                                                                                                                        Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie en janv dernier.
                                                                                                                        J'ai vu ensuite un rhumatologue qui m'a dit que non, pour deux raisons :
                                                                                                                        les raideurs matinales indiquent qu'il ne s'agit pas de cette maladie et ensuite qu'il n'y avait pas assez longtemps que j'avais mal partout.
                                                                                                                        Toute une batterie d'analyses a été faite et elles sont toutes bonnes.
                                                                                                                        En discutant avec une personne d'une association de fibromyalgiques, il m' a été dit qu'il fallait que le médecin où le spécialiste fasse le test des 18 points pour pouvoir diagnostiquer , ou non, cette maladie..et vérifie une liste d'autre maladies à symptomes approchant, le diagnostic de fibromyalgie étant un diagnostic différentiel..
                                                                                                                        Qu'en pensez vous?
                                                                                                                        Est il souhaitable de consulter en médecine interne, pour avoir un diagnostic certain?
                                                                                                                        Merci de vos conseils
                                                                                                                        Bien à vous

                                                                                                                        Commentaire


                                                                                                                          #61
                                                                                                                          fibromyalgie

                                                                                                                          Bonjour à tous,
                                                                                                                          Je suis nouvelle sur ce forum et nouvelle aussi pour me servir d'internet mais je pense que je vais y arriver et pouvoir correspondre avec bp de personne. Voilà, j'ai 44 ans et moi aussi je suis atteinte par cette maladie.
                                                                                                                          En ce moment, les douleurs sont continuelles et cela commence à peser sur le moral, les jambes sont atteintes et je ne peux plus monter les escaliers ni marcher correctement, les douleurs aux épaules sont atroces, heureusement le kiné m'aide bp et me fais des massges en douceurs ainsi que des exercices respiratoires qui m'aident bp pour controler ces douleurs
                                                                                                                          Cette maladie à été décelée seulement il y a 2 ans après 10 ans de douleurs et de non compréhension de mon médecin traitant.
                                                                                                                          Après changement de ce dernier, je suis finalement prise en charge par le Centre Anti Douleur de Grenoble qui a pu demander la prise en charge par la CPAM de travailleur Handicapé qui ne m'a reconnue qu'en 1ere catégorie mais ce n'est déjà pas si mal pour débuter car cela à été très dure vu que le medecin de la CPAM n'y croyait pas du tout!!!
                                                                                                                          Voilà un peu mon histoire , par contre j'aimerai savoir si l'acupuncture peut avoir des chances de calmer un peu ses douleurs , c'est je crois mon dernier recours après avoir essayé bp de médicaments (bp d'effets indésirables!) pour l'instant je prends du Dafalgan à raison de 8/j
                                                                                                                          Merci d'avance pour les réponses et à très bientôt ALEV
                                                                                                                          Ps Existe t'il une association sur la Savoie?

                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                            Re : fibromyalgie

                                                                                                                            Bonsoir,
                                                                                                                            je suis fibromyalgique aussi et je vais me rendre ala clinique de la douleur jeudi pourriez vous me dire ce qu on y fait exactement dans ces centres
                                                                                                                            j zimerais savoir quels genres d examens on y pratique quels sont les remedes propose etc...
                                                                                                                            En ce qui cincerne votre question sur l acupuncuture je ne peux malheuresment pas vous repondre car je ne suis pas trop informee
                                                                                                                            par contre si vous avez besoin de moi pour discuter ou vous decharger un peu de vos emotions sachez que je suis la et que je saurez vous ecouter
                                                                                                                            bonne soiree
                                                                                                                            LILI

                                                                                                                            Commentaire


                                                                                                                              #63
                                                                                                                              Re : fibromyalgie

                                                                                                                              Envoyé par alev
                                                                                                                              Bonjour à tous,
                                                                                                                              Je suis nouvelle sur ce forum et nouvelle aussi pour me servir d'internet mais je pense que je vais y arriver et pouvoir correspondre avec bp de personne. Voilà, j'ai 44 ans et moi aussi je suis atteinte par cette maladie.
                                                                                                                              En ce moment, les douleurs sont continuelles et cela commence à peser sur le moral, les jambes sont atteintes et je ne peux plus monter les escaliers ni marcher correctement, les douleurs aux épaules sont atroces, heureusement le kiné m'aide bp et me fais des massges en douceurs ainsi que des exercices respiratoires qui m'aident bp pour controler ces douleurs
                                                                                                                              Cette maladie à été décelée seulement il y a 2 ans après 10 ans de douleurs et de non compréhension de mon médecin traitant.
                                                                                                                              Après changement de ce dernier, je suis finalement prise en charge par le Centre Anti Douleur de Grenoble qui a pu demander la prise en charge par la CPAM de travailleur Handicapé qui ne m'a reconnue qu'en 1ere catégorie mais ce n'est déjà pas si mal pour débuter car cela à été très dure vu que le medecin de la CPAM n'y croyait pas du tout!!!
                                                                                                                              Voilà un peu mon histoire , par contre j'aimerai savoir si l'acupuncture peut avoir des chances de calmer un peu ses douleurs , c'est je crois mon dernier recours après avoir essayé bp de médicaments (bp d'effets indésirables!) pour l'instant je prends du Dafalgan à raison de 8/j
                                                                                                                              Merci d'avance pour les réponses et à très bientôt ALEV
                                                                                                                              Ps Existe t'il une association sur la Savoie?

                                                                                                                              Bonjour,

                                                                                                                              je ne suis pas atteinte de ce mal, mais voici un lien que j'ai trouvé et on parle de fibromyalgie http://monsite.wanadoo.fr/fibro/
                                                                                                                              (c'est quelqu'un de haute savoie)

                                                                                                                              Je te conseille également d'aller sur le site:
                                                                                                                              www@maladies orphelines.fr
                                                                                                                              tu y trouvras peut être des réponses à certaines de tes questions.

                                                                                                                              je t'envoie plein d'ondes positives


                                                                                                                              Isabelle

                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                Re : fibromyalgie

                                                                                                                                Envoyé par isa_belle_1963

                                                                                                                                Bonjour,

                                                                                                                                je ne suis pas atteinte de ce mal, mais voici un lien que j'ai trouvé et on parle de fibromyalgie http://monsite.wanadoo.fr/fibro/
                                                                                                                                (c'est quelqu'un de haute savoie)

                                                                                                                                Je te conseille également d'aller sur le site:
                                                                                                                                www@maladies orphelines.fr
                                                                                                                                tu y trouvras peut être des réponses à certaines de tes questions.

                                                                                                                                je t'envoie plein d'ondes positives


                                                                                                                                Isabelle




                                                                                                                                je viens de trouver ça également :

                                                                                                                                http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=26820

                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                  Bonjour,
                                                                                                                                  je suis nouvelle sur ce site et également atteinte de fibromyalgie diagnostiquée depuis décembre mais souffrant d'un peu partout depuis longtemps. J'ai 43 ans. Je vois que vous êtes plusieurs à parler ce centre anti douleur. Pouvez vous me dire ce que sont ces centres et ce que vous y faites par rapport à la fibromyalgie. Ces soins arrivent ils à enlevervos douleurs?
                                                                                                                                  Merci pour vos réponses

                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                    Bonsoir à qui va me lire

                                                                                                                                    Ce soir j'ai besoin de réconfort car depuis quelques jours je souffre énormément et aujourd'hui encore plus. Cet épisode HYPER douloureux ne m'avais jamais duré aussi longtemps et je commence à '' peter les plombs'' je commence à en vouloir à tout le monde autour de moi et il faut absolument que je me ressaisisse. Des petits messages et un GROS TRUC qui agisse vite me serait d'un grand secours !!! J'ai essayé un bain chaud mais rien . Bon , j'attends des petits messages de réconfort. A bientôt

                                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                      bonsoir
                                                                                                                                      je vois que tu es en pleine crise fibro comme on appelle ca
                                                                                                                                      aie aie aie
                                                                                                                                      je connait ca et je te comprend
                                                                                                                                      ca deja ca rassure je le sais
                                                                                                                                      que qqun vous dise qu'il vous comprend
                                                                                                                                      ecoute je ne sais pas ce que tu prend habituellement pour les douleurs precise moi le
                                                                                                                                      sinon tu essaie de te detendre (je sais que c pas facile )
                                                                                                                                      est ce que tu es seule completement ou bien vit tu en famille
                                                                                                                                      a tu par hasard a la maison des anxiolityques type xanax ou atarax
                                                                                                                                      ca peut des fois aider a te calmer deja car les douleurs nous excite a mort on pourrait tuer tout le monde
                                                                                                                                      je reste connecter et attend de tes nouvelles je surveille mon ordi et tiens bon au moins jusqu a demain tu ira voir ton medecin
                                                                                                                                      demain je vais au centre anti douleurs je crois que tu y a deja ete non
                                                                                                                                      essaie de les joindre demain a l apremiere heure
                                                                                                                                      a tout de suite LILI

                                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                        Bonjour Alev,
                                                                                                                                        Coment te sens tu ce matin? Moins de douleurs. Sans çà tu peux essayer une bouillotte bien chaude à appliquer sur tes douleurs. çà soulage.
                                                                                                                                        Pour moi aussi les douleurs sont reparties depuis ce matin, j'ai l'impression d'avoir mal partout et je vais m'appliquer ma petite bouillote dans le dos pour améliorer plus un doliprane 1000 et on verra.
                                                                                                                                        En tout cas je te souhaite plein de courage et tiens le coup.
                                                                                                                                        a bientôt Codi

                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                          Bonjour à tous, je lis à l'instant les derniers messages sur le forum. C'est une periode très difficile pour moi, et pour tous les fibromyalgiques en général, les douleurs sont intenses, la fatigues très lourde, j'ai des brûlures au niveau de ma peau sur tout le corps dès que je reste plus de 10 minutes dans la même position. La partie de mon corps qui prend appuie ou qui touche un objet, me brûle jusqu'aux os, c'est à devenir folle. Rien ne calme ces douleurs là, j'en perd mon français. Je reste couchée environ 18 heures sur 24 car je suis épuisée, par la fatigue et par la douleur. En cette période j'ai des sympthomes que je n'ai pas en été, heureusement. La seule façon pour moi de tenir le coup moralement est de me dire qu'il me faut de la patience, et beaucoup de courage, que d'ici deux ou trois mois avec la chaleur, j'irai mieux. Voilà, je voulais faire passer ce petit message, puisque nous sommes toutes dans le même cas, serrons nous les coudes (sans nous faire mal) et essayons de penser au printemps qui arrive bientôt.
                                                                                                                                          Pour l'instant, je ne sais ni me laver, ni assumer ma fille, ni regarder la tv longtemps, ni me distraire, c'est très long mais patience. Si vous avez des trucs et astuces, conseille, tout est le bienvenu. Courage à vous tous, et toutes, un bon repos et à bientôt.

                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                            Re : Fibromyalgie et autres maladies a douleurs

                                                                                                                                            Envoyé par valsa2temps
                                                                                                                                            bonjour!!


                                                                                                                                            Je me reprèsente;
                                                                                                                                            (car je dois avoir dis quelque chose qui ne convient pas la 1ere fois ; puisque je suis toujours "point rouge ...?)

                                                                                                                                            Je suis agée de 59 ans j'ai souffert comme pas mal d'entre vous;
                                                                                                                                            Je ne promet rien non plus; mais si vous voulez vous renseigner sur ce que j'ai à vous dire .....
                                                                                                                                            j'attends de vous lire.
                                                                                                                                            Je suis quelqu'un de très sèrieux, et je ne ment pas !!si je vous dis " je ne souffre plus "" c 'est que je ne souffre plus!!!

                                                                                                                                            Bien sur ; de mon coté aussi j'attends des personnes serieuses et honêtes !!
                                                                                                                                            Jje viens de me rendre compte, que finalement on peut raconter n'importe quoi sur le forum!!! et ce n'est pas mon cas !!!!!!

                                                                                                                                            J'ai vraiment une piste très sèrieuse à vous dire.
                                                                                                                                            A vous de décider .

                                                                                                                                            bien à vous toutes Valsa2temps

                                                                                                                                            Bonjour, je suis très intéressée par ton témoignage.
                                                                                                                                            Je désirerais savoir de quoi souffrais tu, et comment as tu fait pour aller mieux, voire ne plus souffrir du tout.
                                                                                                                                            A bientôt.

                                                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                              Bonjour, j'ai rendez-vous dans le centre anti-douleur le plus près de chez moi le 9 mars, je vous tiens au courant. Je suis au bout du rouleau. Courage à toutes et à bientôt.

                                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                bonjour,

                                                                                                                                                Je suis tout nouveau membre sur ce site. J'ai 31 ans.
                                                                                                                                                Moi aussi, je suis atteint d'une fibromyalgie et elle a été véritablement dignostiquée en Juillet 2004 après 6 ans avec une myriade d'examens, 4 opérations (mains et yeux).
                                                                                                                                                Après avoir dû stopper mon activité professionnelle durant 5 mois, j'ai repris en mi-temps thérapeutique en 2002. Aujourd'hui, je suis sous Laroxyl pour atténuer les douleurs.
                                                                                                                                                Il est usant d'être tout le temps fatigué (encore plus durant les vacances), d'avoir toujours mal quelque part, de ne pas être en forme, de ne pas pouvoir suivre ses amis en discothèque, de ne pas pouvoir faire de sport, ...
                                                                                                                                                J'attends de ce site des témoignages de personnes pour pouvoir avancer dans la vie car je sais que je ne suis pas au bout de mes douleurs.
                                                                                                                                                Merci d'avance pour les messages auxquels je répondrais dans les semaines à venir.
                                                                                                                                                Cordialement,
                                                                                                                                                For the Life.

                                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                  Bonjour,

                                                                                                                                                  Je suis fibromyalgique depuis la naissance de ma fille en juillet 2002.

                                                                                                                                                  Je ne prends pas de médicaments (à part des Lysanxia quand j'ai des crises de douleur).

                                                                                                                                                  J'ai lu vos témoignages, et ne vais donc pas ajouter le mien. je tenais juste à dire qu'il m'arrive durant ces crises d'avoir en plus la peau qui devient rouge sang et qui brule comme si je venais de me bruler avec de l'eau bouillante, ceci apparait aux genoux, aux poignets et parfois aux coudes (pas chaque fois les coudes). C'est relativement douloureux et bien sur, hors de question d'y apposer de l'eau froide, cela amplifierait les douleurs aux articlulations ...

                                                                                                                                                  Des idées pour faire passer ces "brulures" ???

                                                                                                                                                  Merci d'avance

                                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                    Bonjour,

                                                                                                                                                    je suis fibro egalement et je pense avoir come toi tous les symptomes qui nous font tant souffrir
                                                                                                                                                    par contre les brulures que tu decrit je n en ai jamais eu
                                                                                                                                                    hier j ai vu une emission sur l urticaire et il decrivait exactement le meme genre de chose
                                                                                                                                                    il s agit d un urticaire chronique qui vient et part et qui produit des degats comme tu le decrit
                                                                                                                                                    la dame disait que quand elle en avait dand le visage elle se trouvait completement defigure sinon les localisations etait les memes chez elle
                                                                                                                                                    je pense que tu devrais voir ton medecin
                                                                                                                                                    a mon avis la solution dans ces cas la passe par la corticotherapie soit en application locale ou bien sous forme de medicaments
                                                                                                                                                    mais vaut mieux te referer a ton medecin
                                                                                                                                                    va y au moment ou tu as une "bonne" crise comme ca il daura bien identifier l origine de ton mal

                                                                                                                                                    bonne journee a toi
                                                                                                                                                    LILI

                                                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                      Merci pour ta réponse

                                                                                                                                                      Mais en cas de crises, on m'oublie pour sortir

                                                                                                                                                      Je vais essayer de penser (oui oui mémoire courte) à en parler à mon medecin, j'espère qu'il connaitra ce symptome ...

                                                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                        bonsoir
                                                                                                                                                        • Tu me tiendra au courant des que tu sais de quoi il s agit
                                                                                                                                                        • Je pense qu il ne faut pas laisser trainer les choses et que tu devrais consulter assez rapidement
                                                                                                                                                        • sinon je te souhaite beaucoup de courage et une bonne soiree
                                                                                                                                                        • a bientot
                                                                                                                                                        • LILI

                                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                          diagnostiqué en 1989 au centre anti douleur de Toulouse névralgie d'arnold avec plusieurs thermocoagulations du nerf (risolyse)avec récidives un possible défilé thoraco brachial est soulevé mais vite mis au oubliette!
                                                                                                                                                          LE C H U de Bordeaux reprend la suite avec le même diagnostique névralgie d'arnold en occultant l'autre diagnostique pourquoi? je me suis trouvée au mauvais moment au mauvais endroit!!!!!!!!
                                                                                                                                                          Mais pour mon chirurgien une aubaine en pleine étude sur l'hypothèse de la réussite de l'intervention dit neurolyse du nerf d'arnold j'ai fais parti du fourgon essais thérapeutique en 2000 sans être avertie que très peu de personnes avaient subis cette opération sans résultat + complications méningite +muscle court oblique atrophié+récidive violente avec douleur mâchoire gauche +brûlure du crane +raideur des muscles trapèzes surtout gauche mon médecin focalisé toujours sur le nerf d'arnold bien sur à présent bien abîmé de 2000 à 20004
                                                                                                                                                          après plusieurs démarches personnelle seule malheureusement!!
                                                                                                                                                          A la recherche du pourquoi de mes douleurs enfin je trouve un orthodontiste 2005 qui résume après examen radiologique ménisque absent mâchoire gauche condyle usé!port d'une gouttière !amélioration mais toujours douleur nuque brûlure +faiblesse du bras gauche avec paresthésie sommeil perturbé par la douleur de plus en plus fatiguée visite chez le neuro qui avait premier diagnostique 1989+arthério 2006 résultat compression +de 80% DE L'artère il faudrait opérer me dit il vous me direz quel parcours!!! de plus il se greffe un probléme de fibro depuis 6 mois
                                                                                                                                                          Mon témoignage pour vous expliquer qu'il ne faut pas se précipiter sur les interventions même si les douleurs sont insupportable il faut être sur du diagnostique qui parfois en cache un autre !de koi perdre la tête
                                                                                                                                                          A quoi servent les services pluridisciplinaire? quand un diagnostique est difficile à établir le médecin traitant ainsi que les specialistes devraient nous envoyer dans ces services !ils existent il me semble ?cela éviterait les parcours du combattant solitaire
                                                                                                                                                          LA FIBRO un nouveau diagnostique mal nuque !mâchoire!bras!genoux brûlures très grande fatigue possible explication? suite opératoire méningite ?pas certain
                                                                                                                                                          Maladie pas reconnue!!!UNE ASSOC SUR PAU pépinière pas de centre spécifique pour rééducation DES MALADES à l'effort ou rééducation méthode de peet adapté à chaque cas pour défilé thoraco!!!alors que faire la débrouille les infos par si par la !!!
                                                                                                                                                          Si vous connaissez un kiné qui pratique cette méthode de respiration contrarié sur pau 64 ou alentour!!!! merci de me le faire savoir
                                                                                                                                                          courage à tous
                                                                                                                                                          pika qui fait tout pour garder le moral entre autre vous parlez sur internet aide !!!je suis nouvelle 49 ans pas trop d'expérience encore sur se site!!! merci de vos réponses
                                                                                                                                                          Dernière modification par pika117, 10/03/2006, 16h41.

                                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                            Envoyé par pika117
                                                                                                                                                            diagnostiqué en 1989 au centre anti douleur de Toulouse névralgie d'arnold avec plusieurs thermocoagulations du nerf (risolyse)avec récidives un possible défilé thoraco brachial est soulevé mais vite mis au oubliette!
                                                                                                                                                            LE C H U de Bordeaux reprend la suite avec le même diagnostique névralgie d'arnold en occultant l'autre diagnostique pourquoi? je me suis trouvée au mauvais moment au mauvais endroit!!!!!!!!
                                                                                                                                                            Mais pour mon chirurgien une aubaine en pleine étude sur l'hypothèse de la réussite de l'intervention dit neurolyse du nerf d'arnold j'ai fais parti du fourgon essais thérapeutique en 2000 sans être avertie que très peu de personnes avaient subis cette opération sans résultat + complications méningite +muscle court oblique atrophié+récidive violente avec douleur mâchoire gauche +brûlure du crane +raideur des muscles trapèzes surtout gauche mon médecin focalisé toujours sur le nerf d'arnold bien sur à présent bien abîmé de 2000 à 20004
                                                                                                                                                            après plusieurs démarches personnelle seule malheureusement!!
                                                                                                                                                            A la recherche du pourquoi de mes douleurs enfin je trouve un orthodontiste 2005 qui résume après examen radiologique ménisque absent mâchoire gauche condyle usé!port d'une gouttière !amélioration mais toujours douleur nuque brûlure +faiblesse du bras gauche avec paresthésie sommeil perturbé par la douleur de plus en plus fatiguée visite chez le neuro qui avait premier diagnostique 1989+arthério 2006 résultat compression +de 80% DE L'artère il faudrait opérer me dit il vous me direz quel parcours!!! de plus il se greffe un probléme de fibro depuis 6 mois
                                                                                                                                                            Mon témoignage pour vous expliquer qu'il ne faut pas se précipiter sur les interventions même si les douleurs sont insupportable il faut être sur du diagnostique qui parfois en cache un autre !de koi perdre la tête
                                                                                                                                                            A quoi servent les services pluridisciplinaire? quand un diagnostique est difficile à établir le médecin traitant ainsi que les specialistes devraient nous envoyer dans ces services !ils existent il me semble ?cela éviterait les parcours du combattant solitaire
                                                                                                                                                            LA FIBRO un nouveau diagnostique mal nuque !mâchoire!bras!genoux brûlures très grande fatigue possible explication? suite opératoire méningite ?pas certain
                                                                                                                                                            Maladie pas reconnue!!!UNE ASSOC SUR PAU pépinière pas de centre spécifique pour rééducation DES MALADES à l'effort ou rééducation méthode de peet adapté à chaque cas pour défilé thoraco!!!alors que faire la débrouille les infos par si par la !!!
                                                                                                                                                            Si vous connaissez un kiné qui pratique cette méthode de respiration contrarié sur pau 64 ou alentour!!!! merci de me le faire savoir
                                                                                                                                                            courage à tous
                                                                                                                                                            pika qui fait tout pour garder le moral entre autre vous parlez sur internet aide !!!je suis nouvelle 49 ans pas trop d'expérience encore sur se site!!! merci de vos réponses
                                                                                                                                                            Bonjour

                                                                                                                                                            Le meilleur "service multidisciplinaire" est un généraliste compétent qui reste au coeur de la stratégie et freine l'ardeur de ses confrères spécialistes vis-à-vis d'interventions à l'utilité douteuse.

                                                                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                              Envoyé par lili1308
                                                                                                                                                              bonsoir
                                                                                                                                                              • Tu me tiendra au courant des que tu sais de quoi il s agit
                                                                                                                                                              • Je pense qu il ne faut pas laisser trainer les choses et que tu devrais consulter assez rapidement
                                                                                                                                                              • sinon je te souhaite beaucoup de courage et une bonne soiree
                                                                                                                                                              • a bientot
                                                                                                                                                              • LILI
                                                                                                                                                              Bonjour Lili

                                                                                                                                                              Vos messages sont illisibles. Essayez de poster plus "normalement".

                                                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                Envoyé par d_dupagne
                                                                                                                                                                Bonjour

                                                                                                                                                                Le meilleur "service multidisciplinaire" est un généraliste compétent qui reste au coeur de la stratégie et freine l'ardeur de ses confrères spécialistes vis-à-vis d'interventions à l'utilité douteuse.

                                                                                                                                                                réponse de pika cela vaudrait dire docteur que le généraliste devrait connaître toutes les pathologies ?
                                                                                                                                                                freiner les interventions douteuses alors la !comment le pourrait il lui qui n'attend que l'avis du spécialiste pour connaître une pathologie parfois complexe
                                                                                                                                                                VOUS DEVEZ être dans un autre monde médical docteur !!!!!
                                                                                                                                                                Pour moi multidiciplinaire évoque la possibilité que les docteurs parles ensembles sans se tirer dans les "pattes"pour le bien du malade généraliste! neuro ! chirurgiens!et justement éviter les dérivent douteuses ils ne se parlent pas entre eux surtout si il y a une différence d'école !!entre bordeaux et Toulouse la guerre des neurolyses !!!!sans parler des diagnostiques qui sont parfois diffèrent ou le généraliste ne sait que vous dire
                                                                                                                                                                De plus la c p a m qui elle même n'est en doute se pauvre doc!!!!!
                                                                                                                                                                d'après vous alors il n'y a plus beaucoups de bon généraliste!!!!

                                                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                  Envoyé par d_dupagne
                                                                                                                                                                  Bonjour

                                                                                                                                                                  Le meilleur "service multidisciplinaire" est un généraliste compétent qui reste au coeur de la stratégie et freine l'ardeur de ses confrères spécialistes vis-à-vis d'interventions à l'utilité douteuse.

                                                                                                                                                                  réponse de pika oui je suis bien de vôtre avis Docteur!!!!mais la réalité est pourtant tout autre
                                                                                                                                                                  cela voudrait dire qu'un vrais généraliste devrait connaître toutes les pathologies?cela n'est pas le cas !et souvent il se fait tout petit devant les spécialistes alors ne pas se voiler la face chacun recherche à bien garder sa place
                                                                                                                                                                  sommes nous vraiment des patients ou des clients?
                                                                                                                                                                  MULTIDISIPLINAIRE!!!!!!un généraliste nous ne sommes pas sure la même planète!!!!!ou alors il faut que je change de doc
                                                                                                                                                                  Pourtant j'aime bien le mien!!!! il écoute!!!!! mais ne se donne pas le droit de douter d'un spécialiste qui est de nos jours la référence suprême auprès des médecins conseil de la secu qui eux même doutent des généralistes!!!!!!!pour les interventions douteuses nous savons tous que le risque zéro n'existe pas surtout de nos jours !!!!!mais l'espoir fait vivre il me semble faire une mauvaise manip!!!!!!oups déjà envoyé!!!!message veuillez m'excuser docteur dupagne

                                                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                    Bonsoir,

                                                                                                                                                                    En ce qui me concerne, c'est évidemment mon medecin traitant qui s'occupe de la gestion des médicaments et de la fréquence de mes visites chez les spécialistes.

                                                                                                                                                                    C'est bien plus facile et j'ai bcp de confiance en lui, le connaissant depuis bien plus longtemps.

                                                                                                                                                                    De plus il est facilement "touchable" rapport aux spécialistes.

                                                                                                                                                                    Pika je suis désolée mais je ne comprends pas tot à tes messages

                                                                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                      Envoyé par Telrunya
                                                                                                                                                                      Bonsoir,

                                                                                                                                                                      En ce qui me concerne, c'est évidemment mon medecin traitant qui s'occupe de la gestion des médicaments et de la fréquence de mes visites chez les spécialistes.

                                                                                                                                                                      C'est bien plus facile et j'ai bcp de confiance en lui, le connaissant depuis bien plus longtemps.

                                                                                                                                                                      De plus il est facilement "touchable" rapport aux spécialistes.

                                                                                                                                                                      Pika je suis désolée mais je ne comprends pas tot à tes messages



                                                                                                                                                                      bonjour c'est pika:::::le message était adressé au docteur dupagne dans un contexte bien particulier
                                                                                                                                                                      bien sur que le docteur traitant reste un pilier c'est évidant mais je parlais de pathologie complexe ou plusieurs maux se mêles ou le diagnostique est difficile alors je parlais de pluridisciplinaire tout les médecins s'interrogent sur la meilleure conduite a tenir pour le bien du patient dans mon parcours atypique qui date de 1999 malheureusement je n'ai pas trouvé cela de pau on m'a envoyé à Toulouse et à bordeaux et a TARBES et à Bagnére!!!!
                                                                                                                                                                      ce n'est que mon expérience personnelle tu n'as pas à être désolée de n'avoir pas le même avis chacun suivant son vécu expose son droit à la différence voila tout
                                                                                                                                                                      Pour la fibromyalgie je me fais aider par une assoc de pau car mon médecin traitant ne connaissait pas
                                                                                                                                                                      Mon neuro oui !!!ainsi que pour le défilé thoraco brachial et la névralgie d'arnold cela est grace à lui si je sais à présent de koi je souffre mais je vais voir mon généraliste comme il se doit
                                                                                                                                                                      bon courage Telrunya

                                                                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                        toujours pika :bonjour à tous!!!!!
                                                                                                                                                                        pour plus d'infos sur pluridisciplinaire
                                                                                                                                                                        TAPER: fibromyalgie prise en charge pluridisciplinaireDr. j. NIZARD

                                                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                          Bonjour
                                                                                                                                                                          je viens de découvrir ce forum ou on apprends plein de chose

                                                                                                                                                                          Je voudrais vous mettre un message de ma maman ( avec son accord ) qui a poster sur un autre site

                                                                                                                                                                          qsandy




                                                                                                                                                                          Bonjour
                                                                                                                                                                          cela fait je pense plusieurs années que je souffre de cette maladie
                                                                                                                                                                          mais pour moi depuis 27mois je suis en arret suite a une simple chute j'ai le bras gauche comme mort mes doigts qui se replient seuls

                                                                                                                                                                          j'ai compté vu plus de 10 docteur sur 2 ans

                                                                                                                                                                          tout entendu le pire fut le medecin de la securité qui a dit a mon mari il faut la placé (en parlant de moi) dans un hopital pshychatrique

                                                                                                                                                                          j'ai cru que jamais j'arriverai a encaissé ce qui pour moi est une insulte !!

                                                                                                                                                                          j'ai vu vendredi soir une femme qui a les doigts comme moi noté le nom et depuis a la recherche d'information

                                                                                                                                                                          je peux enfin mettre un nom sur ma maladie et j'espere trouvé une solution pour m'aider
                                                                                                                                                                          mon bras commence le matin doigts pliés

                                                                                                                                                                          mon moral est tres bas
                                                                                                                                                                          j'apprehande demain car pendant ce week end eté tres entouré par mon mari et la demain il travaille

                                                                                                                                                                          merci a celle qui prendrons la peine de me repondre

                                                                                                                                                                          bisous
                                                                                                                                                                          josi

                                                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                            Envoyé par Telrunya
                                                                                                                                                                            Bonjour,

                                                                                                                                                                            Je suis fibromyalgique depuis la naissance de ma fille en juillet 2002.

                                                                                                                                                                            Je ne prends pas de médicaments (à part des Lysanxia quand j'ai des crises de douleur).

                                                                                                                                                                            J'ai lu vos témoignages, et ne vais donc pas ajouter le mien. je tenais juste à dire qu'il m'arrive durant ces crises d'avoir en plus la peau qui devient rouge sang et qui brule comme si je venais de me bruler avec de l'eau bouillante, ceci apparait aux genoux, aux poignets et parfois aux coudes (pas chaque fois les coudes). C'est relativement douloureux et bien sur, hors de question d'y apposer de l'eau froide, cela amplifierait les douleurs aux articlulations ...

                                                                                                                                                                            Des idées pour faire passer ces "brulures" ???

                                                                                                                                                                            Merci d'avance

                                                                                                                                                                            Bonjour à toutes et tous, pour répondre à ta question, hélas, oui ces brûlures sont "normales" dans la fibromyalgie. J'en souffre également, ce que je fais pour me soulager? J'applique de la glace sur les parties chaudes ce sont souvent les articulations, parfois elles sont froides, parfois brulantes. et j'applique

                                                                                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                              Envoyé par Telrunya
                                                                                                                                                                              Bonjour,

                                                                                                                                                                              Je suis fibromyalgique depuis la naissance de ma fille en juillet 2002.

                                                                                                                                                                              Je ne prends pas de médicaments (à part des Lysanxia quand j'ai des crises de douleur).

                                                                                                                                                                              J'ai lu vos témoignages, et ne vais donc pas ajouter le mien. je tenais juste à dire qu'il m'arrive durant ces crises d'avoir en plus la peau qui devient rouge sang et qui brule comme si je venais de me bruler avec de l'eau bouillante, ceci apparait aux genoux, aux poignets et parfois aux coudes (pas chaque fois les coudes). C'est relativement douloureux et bien sur, hors de question d'y apposer de l'eau froide, cela amplifierait les douleurs aux articlulations ...

                                                                                                                                                                              Des idées pour faire passer ces "brulures" ???

                                                                                                                                                                              Merci d'avance

                                                                                                                                                                              Bonjour à toutes et tous, pour répondre à ta question, hélas, oui ces brûlures sont "normales" dans la fibromyalgie. J'en souffre également, ce que je fais pour me soulager? J'applique de la glace sur les parties chaudes ce sont souvent les articulations, parfois elles sont froides, parfois brulantes. et j'applique de

                                                                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                Envoyé par Telrunya
                                                                                                                                                                                Bonjour,

                                                                                                                                                                                Je suis fibromyalgique depuis la naissance de ma fille en juillet 2002.

                                                                                                                                                                                Je ne prends pas de médicaments (à part des Lysanxia quand j'ai des crises de douleur).

                                                                                                                                                                                J'ai lu vos témoignages, et ne vais donc pas ajouter le mien. je tenais juste à dire qu'il m'arrive durant ces crises d'avoir en plus la peau qui devient rouge sang et qui brule comme si je venais de me bruler avec de l'eau bouillante, ceci apparait aux genoux, aux poignets et parfois aux coudes (pas chaque fois les coudes). C'est relativement douloureux et bien sur, hors de question d'y apposer de l'eau froide, cela amplifierait les douleurs aux articlulations ...

                                                                                                                                                                                Des idées pour faire passer ces "brulures" ???

                                                                                                                                                                                Merci d'avance

                                                                                                                                                                                Bonjour à toutes et tous, pour répondre à ta question, hélas, oui ces brûlures sont "normales" dans la fibromyalgie. J'en souffre également, ce que je fais pour me soulager? J'applique de la glace sur les parties chaudes ce sont souvent les articulations, parfois elles sont froides, parfois brulantes. et j'applique de la chaleur lorsqu'elles sont froides. Il existe

                                                                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                  Envoyé par Telrunya
                                                                                                                                                                                  Bonjour,

                                                                                                                                                                                  Je suis fibromyalgique depuis la naissance de ma fille en juillet 2002.

                                                                                                                                                                                  Je ne prends pas de médicaments (à part des Lysanxia quand j'ai des crises de douleur).

                                                                                                                                                                                  J'ai lu vos témoignages, et ne vais donc pas ajouter le mien. je tenais juste à dire qu'il m'arrive durant ces crises d'avoir en plus la peau qui devient rouge sang et qui brule comme si je venais de me bruler avec de l'eau bouillante, ceci apparait aux genoux, aux poignets et parfois aux coudes (pas chaque fois les coudes). C'est relativement douloureux et bien sur, hors de question d'y apposer de l'eau froide, cela amplifierait les douleurs aux articlulations ...

                                                                                                                                                                                  Des idées pour faire passer ces "brulures" ???

                                                                                                                                                                                  Merci d'avance

                                                                                                                                                                                  Bonjour à toutes et tous, pour répondre à ta question, hélas, oui ces brûlures sont "normales" dans la fibromyalgie. J'en souffre également, ce que je fais pour me soulager? J'applique de la glace sur les parties chaudes ce sont souvent les articulations, parfois elles sont froides, parfois brulantes. et j'applique de la chaleur lorsqu'elles sont froides. Il existe de petits sachets de gel c'est médical, que l'on peut chauffer au micro-ondes et placer dans le congélateur, cela se vend en pharmacie. Il vaut mieux en avoir au moins deux. vu l'étendue des dégâts. Il ne faut pas perdre de vu que dans la fibromyalgie il y a des stades, la douleur est une chose, mais elle se transforme au fur et à mesure que passe les saisons et les années. Du moins dans mon cas, pour l'instant, je pense et j'espère que j'ai atteinds le summum dans l'intensité des douleurs et malaises, car franchement, mon corps ne peut plus tolérer plus, je crois vraiment que je deviendrai folle si je devais gèrer plus encore et bien que je n'ai jamais d'idée de suicide, et n'en aurai jamais, je me demande réellement, si c'est possible et réellement admissible de laisser quelqu'un souffrir comme je souffre. Notre douleur, du moins la mienne, je souffre depuis l'adolescence de douleurs chroniques, est comparable aux douleurs d'un cancèreux au stade terminale qui lui reçoit de la morphine, ou d'une personne atteinte du sida qui elle aussi reçoit décemment un traitement à la hauteur des douleurs. Cette maladie m'a transformée entièrement, malgré une psychothérapie, et un suivi psychologique, je suis une femme très douce, patiente, etc... mais je suis obligé de voir l'enfer, car ces flammes m'atteignent jusqu'au plus profond de moi. Comment ne pas devenir agressive, comment garder son calme quand on ne sait jamais comment on va être et si mon état va s'améliorer sur le moment. Seule, abandonnée de la famille, de mon mari, personnes n'a compris, et tout le monde m'a traité de folle et ça continue, mais j'ai coupé les ponts. Les nouveaux amis, même relation amoureuse, car tout est encore possible de ce côté là, j'ai toujours besoin d'amour et d'affection, personnes ne comprends et pire on doute de moi et on remet toujours tout en question du style, mais tout le monde à mal, tout le monde est fatigué !! Oui tout le monde mais cela ne les empêche pas de travailler, de se distraire, d'avoir une vie sociale etc..
                                                                                                                                                                                  Je suis sans me vanter une jolie femme, coquette malgré tout, j'ai rencontré un homme formidable il y a un an, il m'aime, il est très intelligent et pourtant il ne comprend pas, pourquoi parfois je n'ai pas la force de ci ou l'envie de ça, il veut me rendre heureuse, il est formidable, dois-je vraiment lui dire qu'il ne saura jamais enlever mes douleurs? Il est mon soleil, il est fort mentalement, et me protège, il sait que je suis fragile. Faire l'amour a toujours été pour moi très important et j'ai toujours aimé aimer si je puis dire, aujourd'hui, je ne sais plus ni jouir, ni avoir du plaisir, car lors de la pènétration, ma peau me brûle comme si on y déversait de l'acide, et la peau de mon corps est parfois si froide que j'ai l'impression d'être morte, et parfois je ne ressens rien. Profitez bien tous du stade dans lequel vous êtes, profitez un maximum de la vie, laisser toujours la porte ouverte vers les rires, car on ne sait pas ou on ira ensuite, je voudrais aussi dire que malgré tout ça, j'ai toujours envie de vivre même si c'est dans l'indécense, et que j'espère sinon à la guérison du moins à un état meilleur. A Bientôt

                                                                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                    Envoyé par erasmus2000
                                                                                                                                                                                    Bonjour à toutes et tous, pour répondre à ta question, hélas, oui ces brûlures sont "normales" dans la fibromyalgie. J'en souffre également, ce que je fais pour me soulager? J'applique de la glace sur les parties chaudes ce sont souvent les articulations, parfois elles sont froides, parfois brulantes. et j'applique

                                                                                                                                                                                    Aux administrateurs, comment effacer ces trois messages qui sont partis tout seul sans que je m'en rend compte? Merci pour votre aide.

                                                                                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                      Envoyé par qsandy
                                                                                                                                                                                      Bonjour
                                                                                                                                                                                      je viens de découvrir ce forum ou on apprends plein de chose

                                                                                                                                                                                      Je voudrais vous mettre un message de ma maman ( avec son accord ) qui a poster sur un autre site

                                                                                                                                                                                      qsandy




                                                                                                                                                                                      Bonjour
                                                                                                                                                                                      cela fait je pense plusieurs années que je souffre de cette maladie
                                                                                                                                                                                      mais pour moi depuis 27mois je suis en arret suite a une simple chute j'ai le bras gauche comme mort mes doigts qui se replient seuls

                                                                                                                                                                                      j'ai compté vu plus de 10 docteur sur 2 ans

                                                                                                                                                                                      tout entendu le pire fut le medecin de la securité qui a dit a mon mari il faut la placé (en parlant de moi) dans un hopital pshychatrique

                                                                                                                                                                                      j'ai cru que jamais j'arriverai a encaissé ce qui pour moi est une insulte !!

                                                                                                                                                                                      j'ai vu vendredi soir une femme qui a les doigts comme moi noté le nom et depuis a la recherche d'information

                                                                                                                                                                                      je peux enfin mettre un nom sur ma maladie et j'espere trouvé une solution pour m'aider
                                                                                                                                                                                      mon bras commence le matin doigts pliés

                                                                                                                                                                                      mon moral est tres bas
                                                                                                                                                                                      j'apprehande demain car pendant ce week end eté tres entouré par mon mari et la demain il travaille

                                                                                                                                                                                      merci a celle qui prendrons la peine de me repondre

                                                                                                                                                                                      bisous
                                                                                                                                                                                      josi



                                                                                                                                                                                      je te souhaite pleins de courage surtout les jours ou tu te sent seule pika

                                                                                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                        bonjour tout le monde

                                                                                                                                                                                        comment allez vous en ce moment
                                                                                                                                                                                        josy donne nouss de tes nouvelles et n hesite pas avenir te decharger de tes emotions sur le site on est la pour ca et on te comprend ca tu peut en etre sure
                                                                                                                                                                                        on est tous dans une galere et on est tous la pour s aider
                                                                                                                                                                                        alors a bientot j espere
                                                                                                                                                                                        LILI

                                                                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                          Envoyé par erasmus2000
                                                                                                                                                                                          Bonjour à toutes et tous, pour répondre à ta question, hélas, oui ces brûlures sont "normales" dans la fibromyalgie. J'en souffre également, ce que je fais pour me soulager? J'applique de la glace sur les parties chaudes ce sont souvent les articulations, parfois elles sont froides, parfois brulantes. et j'applique de la chaleur lorsqu'elles sont froides. Il existe de petits sachets de gel c'est médical, que l'on peut chauffer au micro-ondes et placer dans le congélateur, cela se vend en pharmacie. Il vaut mieux en avoir au moins deux. vu l'étendue des dégâts. Il ne faut pas perdre de vu que dans la fibromyalgie il y a des stades, la douleur est une chose, mais elle se transforme au fur et à mesure que passe les saisons et les années. Du moins dans mon cas, pour l'instant, je pense et j'espère que j'ai atteinds le summum dans l'intensité des douleurs et malaises, car franchement, mon corps ne peut plus tolérer plus, je crois vraiment que je deviendrai folle si je devais gèrer plus encore et bien que je n'ai jamais d'idée de suicide, et n'en aurai jamais, je me demande réellement, si c'est possible et réellement admissible de laisser quelqu'un souffrir comme je souffre. Notre douleur, du moins la mienne, je souffre depuis l'adolescence de douleurs chroniques, est comparable aux douleurs d'un cancèreux au stade terminale qui lui reçoit de la morphine, ou d'une personne atteinte du sida qui elle aussi reçoit décemment un traitement à la hauteur des douleurs. Cette maladie m'a transformée entièrement, malgré une psychothérapie, et un suivi psychologique, je suis une femme très douce, patiente, etc... mais je suis obligé de voir l'enfer, car ces flammes m'atteignent jusqu'au plus profond de moi. Comment ne pas devenir agressive, comment garder son calme quand on ne sait jamais comment on va être et si mon état va s'améliorer sur le moment. Seule, abandonnée de la famille, de mon mari, personnes n'a compris, et tout le monde m'a traité de folle et ça continue, mais j'ai coupé les ponts. Les nouveaux amis, même relation amoureuse, car tout est encore possible de ce côté là, j'ai toujours besoin d'amour et d'affection, personnes ne comprends et pire on doute de moi et on remet toujours tout en question du style, mais tout le monde à mal, tout le monde est fatigué !! Oui tout le monde mais cela ne les empêche pas de travailler, de se distraire, d'avoir une vie sociale etc..
                                                                                                                                                                                          Je suis sans me vanter une jolie femme, coquette malgré tout, j'ai rencontré un homme formidable il y a un an, il m'aime, il est très intelligent et pourtant il ne comprend pas, pourquoi parfois je n'ai pas la force de ci ou l'envie de ça, il veut me rendre heureuse, il est formidable, dois-je vraiment lui dire qu'il ne saura jamais enlever mes douleurs? Il est mon soleil, il est fort mentalement, et me protège, il sait que je suis fragile. Faire l'amour a toujours été pour moi très important et j'ai toujours aimé aimer si je puis dire, aujourd'hui, je ne sais plus ni jouir, ni avoir du plaisir, car lors de la pènétration, ma peau me brûle comme si on y déversait de l'acide, et la peau de mon corps est parfois si froide que j'ai l'impression d'être morte, et parfois je ne ressens rien. Profitez bien tous du stade dans lequel vous êtes, profitez un maximum de la vie, laisser toujours la porte ouverte vers les rires, car on ne sait pas ou on ira ensuite, je voudrais aussi dire que malgré tout ça, j'ai toujours envie de vivre même si c'est dans l'indécense, et que j'espère sinon à la guérison du moins à un état meilleur. A Bientôt



                                                                                                                                                                                          réponse de pika
                                                                                                                                                                                          je me retrouve dans se témoignage mais moi depuis 4 mois les douleurs sont épuisantes :brûlure du crane le cuir chevelu est intouchable les doigts ,les bas du dos, une immense fatigue depuis deux semaine je ne gère plus rien je ne mange plus a peine la force de faire le repas du soir pour mon ami qui ne comprend rien ou ne va pas voir que mon état se dégrade probléme de communication les relations intimes nul trop fatiguée et je suis seule toute la journée avec ma fatigue je me traîne sans savoir que faire !!!!!les douleurs augmente la nuit surtout les brûlures je me met de la glace sur la tête ou du chaud dans le dos et les cervicales il faut bien trouver un petit réconfort j'ai trouvé une assoc bien!!!!!!! mais je ne pensé pas en arriver la si vite je me regarde dans la glace blanche jute la force de me laver!!!!pourtant je recherche de la force dans mon moral rien !!!il fait beau dehors sortir mes jambes me font mal j'ai besoin d'aide je pense faire un séjour en maison de repos car vraiment je n'en peu plus il faut que cela se calme un peu pour pouvoir reprendre un bol d'air!!!j'ai une fille de 23ans d'un premier mariage qui m'aide mais je ne veux pas qu'elle me voi ainsi
                                                                                                                                                                                          J'ai toujours relever la tête et travaillé pour que toutes les deux nous nous en sortions
                                                                                                                                                                                          Depuis 10 ans je vie en concubinage et à la charge de mon ami depuis 5ans puisque pas reconnue avec cette pathologie!!!!et le fait de notre concubinage ne me donne pas le droit àl'AAH JE LE VIE MAL cette dépendance financière car impossible de travailler pour le moment voila mon parcours avec cette fibro qui me tombe dessus va ton pouvoir ensemble subir cette maladie je ne sais pas!!!!merci de vôtre écoute bon courage à tous il y aura des jours meilleurs!!bon courage à toi erasmus
                                                                                                                                                                                          Dernière modification par pika117, 16/03/2006, 12h18.

                                                                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                            Envoyé par pika117
                                                                                                                                                                                            réponse de pika
                                                                                                                                                                                            je me retrouve dans se témoignage mais moi depuis 4 mois les douleurs sont épuisantes :brûlure du crane le cuir chevelu est intouchable les doigts ,les bas du dos, une immense fatigue depuis deux semaine je ne gère plus rien je ne mange plus a peine la force de faire le repas du soir pour mon ami qui ne comprend rien ou ne va pas voir que mon état se dégrade probléme de communication les relations intimes nul trop fatiguée et je suis seule toute la journée avec ma fatigue je me traîne sans savoir que faire !!!!!les douleurs augmente la nuit surtout les brûlures je me met de la glace sur la tête ou du chaud dans le dos et les cervicales il faut bien trouver un petit réconfort j'ai trouvé une assoc bien!!!!!!! mais je ne pensé pas en arriver la si vite je me regarde dans la glace blanche jute la force de me laver!!!!pourtant je recherche de la force dans mon moral rien !!!il fait beau dehors sortir mes jambes me font mal j'ai besoin d'aide je pense faire un séjour en maison de repos car vraiment je n'en peu plus il faut que cela se calme un peu pour pouvoir reprendre un bol d'air!!!j'ai une fille de 23ans d'un premier mariage qui m'aide mais je ne veux pas qu'elle me voi ainsi
                                                                                                                                                                                            J'ai toujours relever la tête et travaillé pour que toutes les deux nous nous en sortions
                                                                                                                                                                                            Depuis 10 ans je vie en concubinage et à la charge de mon ami depuis 5ans puisque pas reconnue avec cette pathologie!!!!et le fait de notre concubinage ne me donne pas le droit àl'AAH JE LE VIE MAL cette dépendance financière car impossible de travailler pour le moment voila mon parcours avec cette fibro qui me tombe dessus va ton pouvoir ensemble subir cette maladie je ne sais pas!!!!merci de vôtre écoute bon courage à tous il y aura des jours meilleurs!!bon courage à toi erasmus

                                                                                                                                                                                            Bonjour à toi,

                                                                                                                                                                                            Lorsque mon mari il y a environ 15 ans, nous sommes divorcé depuis dix ans, s'est rendu compte que je souffrais et était très fatiguée, il ne m'a jamais aidée, ni écoutée, il me traitait de folle puisque les médecins ne trouvaient rien. En plus je travaillais en médecine.Lorsque j'étais trop malade pour m'occuper de notre fille il ne m'épaulait pas, j'étais face à un étranger que j'avais l'air de déranger. Depuis notre séparation, je vis seule avec ma fille, je ne sais ni faire à manger, sauf parfois en été lorsque la fatigue est moins intense, ni m'occuper de ma fille qui depuis ses 7 ou 8 ans se prend en charge toute seule. Je ne sais pas rester debout plus de trois minutes, et n'ai plus la force de porté plus lourd qu'une assiette, ceci 24/24h Depuis lors je ne sais plus la conduire à l'école le matin, mais je vais la rechercher le soir. J'ai accomodé tout mon quotidien sur ma maladie, certain jours, je suis trop fatiguée pour me laver, je reste donc au lit. J'ai moins de stress depuis que physiquement je dois moins assumer. Mon stress permanent vient du fait que je me demande comment assumer, le quotidien physiquement, les soins financièrement, et m'occuper de ma fille. Je ne m'en sors pas ni financièrement, ni physiquement, on finit par se refermer sur soi et vivre replié. Le malheur c'est qu'on prend l'habitude de ne plus se plaindre puisque personne n'écoute ni ne comprend et là se creuse le fossé de l'incompréhension et de la solitude. J'aimerais un conseil de personnes compétentes, pour savoir comment faire pour se faire entendre. J'attends depuis deux mois pour être hospitalisée dans un centre anti-douleurs, pour revoir mon traitement et y subir des examens. Je pense que le monde devient fou..... tout simplement et terriblement égoiste. Est-ce la rançon du progrès?

                                                                                                                                                                                            Commentaire


                                                                                                                                                                                              #95
                                                                                                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                              Envoyé par pika117
                                                                                                                                                                                              je te souhaite pleins de courage surtout les jours ou tu te sent seule pika
                                                                                                                                                                                              merci pour le petit mot gentil cela aide
                                                                                                                                                                                              josi

                                                                                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                Envoyé par lili1308
                                                                                                                                                                                                bonjour tout le monde

                                                                                                                                                                                                comment allez vous en ce moment
                                                                                                                                                                                                josy donne nouss de tes nouvelles et n hesite pas avenir te decharger de tes emotions sur le site on est la pour ca et on te comprend ca tu peut en etre sure
                                                                                                                                                                                                on est tous dans une galere et on est tous la pour s aider
                                                                                                                                                                                                alors a bientot j espere
                                                                                                                                                                                                LILI
                                                                                                                                                                                                merci pour ta gentillesse

                                                                                                                                                                                                je suis josi je viens de vivre des jours tres difficiles moralement et physiquement
                                                                                                                                                                                                je suis un peu mieux depuis ce matin
                                                                                                                                                                                                depuis 2 nuits je me reveille totalement bloqué, couché sur le dos impossible de faire le moindre mouvement mon mari est obligé de me tourner je souffre beaucoup tous les parties de mon corps sont sensible

                                                                                                                                                                                                cela me fait peur est ce que cela fait partie de la fibromyalgie
                                                                                                                                                                                                merci pour vos reponses
                                                                                                                                                                                                josi

                                                                                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                  salut, je suis nouvelle sur le forum.
                                                                                                                                                                                                  Diagnostiquée fibro depuis seulement 2 mois meme si ça fait un bail que j'en bave! en fait pour moi ça a commencé par une péricardite qui récidivait sans arrêt, et qui finallement serait peut-etre liée à cette fibro...
                                                                                                                                                                                                  le rhumatologue qui me suit m'a suggéré la semaine dernière de consulté un acupuncteur pour soulager mes douleurs. Quelqu'un a-t-il déjà eu l'occasion d'essayer et cela a-t-il été efficace???? j'avoue que je suis assez perplexe mais prete à tout pour me débarrasser demes douleurs ou au moins les soulager.
                                                                                                                                                                                                  elane

                                                                                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                                                                                    Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                    bonjour
                                                                                                                                                                                                    on viens de me diagnostiquer une fibromialgie aprés des années de souffrance. je ne connaissais pas cette maladie et de lire tout ces témoignages me remplissent d'émotions car je me sents moins seule et surtout comprise. je suis aussi déoncerter de voir des symptomes dont je n'osais même plus parler et qui me font souffrir quotidiennement c'est comme un soulagement accompagné d'une trés grande souffrance.
                                                                                                                                                                                                    je n'ai que 29 ans et pourtant je me sens vieille pas dans ma tête mais dans mes gestes car tout me pèse .

                                                                                                                                                                                                    j'ai eu un arret de travail durant 9 mois pour dépression j'ai repris le travail contente mais mon corps ne tiens plus je repars a ma grande deception sur un arret avec un nouveau diagnostic la FIBROMIALGIE et je m'aperçois que même ma dépression résulte de cette maladie . je suis fatiguée d'etre fatiguée.

                                                                                                                                                                                                    peut on s'en sortir définitivement ? et si oui en combien de temps?

                                                                                                                                                                                                    merci de vos réponse et gardons le moral!!!!!

                                                                                                                                                                                                    Commentaire


                                                                                                                                                                                                      #99
                                                                                                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                      Envoyé par flo66
                                                                                                                                                                                                      bonjour
                                                                                                                                                                                                      on viens de me diagnostiquer une fibromialgie aprés des années de souffrance. je ne connaissais pas cette maladie et de lire tout ces témoignages me remplissent d'émotions car je me sents moins seule et surtout comprise. je suis aussi déoncerter de voir des symptomes dont je n'osais même plus parler et qui me font souffrir quotidiennement c'est comme un soulagement accompagné d'une trés grande souffrance.
                                                                                                                                                                                                      je n'ai que 29 ans et pourtant je me sens vieille pas dans ma tête mais dans mes gestes car tout me pèse .

                                                                                                                                                                                                      j'ai eu un arret de travail durant 9 mois pour dépression j'ai repris le travail contente mais mon corps ne tiens plus je repars a ma grande deception sur un arret avec un nouveau diagnostic la FIBROMIALGIE et je m'aperçois que même ma dépression résulte de cette maladie . je suis fatiguée d'etre fatiguée.

                                                                                                                                                                                                      peut on s'en sortir définitivement ? et si oui en combien de temps?

                                                                                                                                                                                                      merci de vos réponse et gardons le moral!!!!!
                                                                                                                                                                                                      Bonjour,

                                                                                                                                                                                                      Personne ne sait si on peut nous soulager définitivement pour l'instant. Je rajouterais que le seul combat que tu dois mener est celui contre cette maladie. Scientifiquement et médicalement, nous autres malades pouvons et devons espèrer un maximum, les recherches médicales avancent à grand pas. Il faut donc espèrer de toutes nos forces, essayer par tous les moyens de se soulager soi même est une bonne prise en charge psychologique et surtout, beaucoup de courage au quotidien. Garder le moral, essayer de garder sa musculation et faire des exercices malgré la douleur et cette fatigue très lourde à gèrer. Se dire que chaque moment qui passe sera différent de celui que l'on vient de vivre et que peut-être il y a moyen de guérir, ce peut-être là étant une porte ouverte vers l'espoir et la guérison, personnellement, je la laisse grande ouverte cette porte. Bon courage à toi.

                                                                                                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                                                                                                        Bonjour à tous,

                                                                                                                                                                                                        Si on essayait un peu de détendre l'atmosphère en citant des situations plutôt souriantes dues à la maladie?
                                                                                                                                                                                                        Le rire n'est il pas le meilleur remède? Oui, je le pense sincèrement. Ma fibro et moi, ont est vraiment devenues inséparables. Je souffre comme nous tous de fameuses pertes de mémoires et de problèmes de concentration, ce qui m'amène souvent à oublier mes mots ou à me tromper de mot surtout lorsque je suis énérvée. La conséquence est que lorsque je m'énerve sur mes enfants, je confonds souvent les mots. En pleine colère, c'est assez curieux d'éclater d'un fou rire surtout devant eux. Et vous autres que vous arrive-t-il encore?
                                                                                                                                                                                                        Courage à tous à bientôt

                                                                                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                                                                                          Envoyé par pika117
                                                                                                                                                                                                          bonjour c'est pika:::::le message était adressé au docteur dupagne dans un contexte bien particulier
                                                                                                                                                                                                          bien sur que le docteur traitant reste un pilier c'est évidant mais je parlais de pathologie complexe ou plusieurs maux se mêles ou le diagnostique est difficile alors je parlais de pluridisciplinaire tout les médecins s'interrogent sur la meilleure conduite a tenir pour le bien du patient dans mon parcours atypique qui date de 1999 malheureusement je n'ai pas trouvé cela de pau on m'a envoyé à Toulouse et à bordeaux et a TARBES et à Bagnére!!!!
                                                                                                                                                                                                          ce n'est que mon expérience personnelle tu n'as pas à être désolée de n'avoir pas le même avis chacun suivant son vécu expose son droit à la différence voila tout
                                                                                                                                                                                                          Pour la fibromyalgie je me fais aider par une assoc de pau car mon médecin traitant ne connaissait pas
                                                                                                                                                                                                          Mon neuro oui !!!ainsi que pour le défilé thoraco brachial et la névralgie d'arnold cela est grace à lui si je sais à présent de koi je souffre mais je vais voir mon généraliste comme il se doit
                                                                                                                                                                                                          bon courage Telrunya

                                                                                                                                                                                                          Bonjour à tous, Pika, je comprends ta colère contre ton généraliste. Il est vrai que la fibromyalgie doit être traîtée multidiciplinairement, en France comme en Belgique puisque j'y vis. Le rôle du médecin traitant est de centraliser tout ton dossier médical, et de pouvoir gérer ta maladie au mieux qu'il soit et si besoin est de pouvoir t'orienter chez un spécialiste ou te conseiller tel ou tel médecin dans le but de t'apporter un confort maximum dans ta maladie. Tu dois comprendre aussi que tous les médecins généralistes ne sont pas compétents lorsqu'il s'agit de telle ou telle maladie. La fibro n'est reconnue que depuis 1992 par l'oms, pour un médecin qui est scientifique c'est à partir de cette date là qu'il est censé s'être informé. Et très peu l'ont été, s'ils ne font pas de recherchess eux même sur la maladie rien ne leur est proposé. En 2000 j'avais un autre médecin traitant et elle me disait que dans la littérature médicale qu'elle recevait à cette époque, on ne parlait pas de la fibro. Aujourd'hui, j'ai un médecin traitant qui s'investit beaucoup, qui est très actif, qui s'informe, et qui défend le statut des malades si besoin est. Tous n'ont pas ce courage ou cette persévérance. Moi, je suis plutôt en colère devant certains spécialistes, tu entres dans leur bureau, tu expliques ce dont tu souffres, et eux reste muets. Ou te posent 10 fois la même question de façon différente pour voir si tu souffres réellement ou si tes réponses sont cohérentes. J'ai parfois l'impression d'être devant un commissaire de police qui attend que je dise un mot de travers pour m'accuser et c'est arriver plusieurs fois déjà, c'etait du genre : "vous avez mal au dos? pourtant vous vous tenez droite." ou "D'autre patients ont aussi une petite anomalie à la colonne vertébrale et n'ont pas mal? Qu'est ce que je m'en fous des autres patients, si je viens le voir c'est pas pour les autres, mais pour qu'il examine mon cas et qu'il me soulage, j'en ai une centaine à raconter dans le genre. Pour entendre un jour de but en blanc, non vous ne travaillerez plus, vous en êtes encore incapable et plus jamais vous ne serez comme avant, on vous dirige alors vers une psy, pour faire passer la pillule, en attendant j'ai consulté pendant plus de 20 ans pour ces douleurs et malaises répétitifs, etc... pour entendre que c'était dans ma tête. Je dis tout simplement que ces médecins sont des assassins, par ce qu'en plus que de n'être pas compétents, ils continuent à professer comme s'ils étaient méritants et si vous ne les revoyez pas, ce que je n'avais pas envie, par ce qu'en plus payer pour entendre ça, c'est fort, et bien ces médecins ne savent même pas qu'ils ont commis une erreur médicale et en plus sont payé pour la commettre. En général ce sont des médecins qui travaillent en hôpital avec un salaire qui tombe tous les mois, qu'il travail bien ou mal, ça tombe quand même. Dorénavant, je suis plus vigilante, et un rien sur la défensive, j'ai appris qu'un patient chiant est un patient content et je me montre très exigente. Faudrait parfois que le médecin se mette à la place du patient. Après tout on n'est pas des animaux.

                                                                                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                                                                                            Envoyé par Noline
                                                                                                                                                                                                            Bonjour,

                                                                                                                                                                                                            Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie en janv dernier.
                                                                                                                                                                                                            J'ai vu ensuite un rhumatologue qui m'a dit que non, pour deux raisons :
                                                                                                                                                                                                            les raideurs matinales indiquent qu'il ne s'agit pas de cette maladie et ensuite qu'il n'y avait pas assez longtemps que j'avais mal partout.
                                                                                                                                                                                                            Toute une batterie d'analyses a été faite et elles sont toutes bonnes.
                                                                                                                                                                                                            En discutant avec une personne d'une association de fibromyalgiques, il m' a été dit qu'il fallait que le médecin où le spécialiste fasse le test des 18 points pour pouvoir diagnostiquer , ou non, cette maladie..et vérifie une liste d'autre maladies à symptomes approchant, le diagnostic de fibromyalgie étant un diagnostic différentiel..
                                                                                                                                                                                                            Qu'en pensez vous?
                                                                                                                                                                                                            Est il souhaitable de consulter en médecine interne, pour avoir un diagnostic certain?
                                                                                                                                                                                                            Merci de vos conseils
                                                                                                                                                                                                            Bien à vous
                                                                                                                                                                                                            Bonjour,
                                                                                                                                                                                                            J'ai des problèmes lombaires et je soufrre" aussi de douleurs et brûlures atroces, le 1 rhumato m'a dit que j'avais simplement un problème musculaire et j'ai été voir un 2 et lui m'a dit que j'avais de la fibromialgie, sur 12 points et je me dirige dans un centre anti-douleur pour + d'examens,car il ya des jours et des nuits je souffre et ne peux + faire tout ce que je faisais,je traîne ca depuis longtemps s'en le savoir; le traitement donné est lourd et crevant: laroxyl et rivotryl et xamudol, enfin la masse pour etre assommé! Il faut faire 1 h de marche, piscine(marche),10à15mns de vélo, sophrologie il faut apprendre à se détendre pour éviter tous ces médic,qui sont qu'un cercle viscieux pour le corps; voir homéopathie(long terme)
                                                                                                                                                                                                            bon courage

                                                                                                                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                                                                                                                              bonjour a tous. je viens de m inscrire et je ne comprend pas encore tres bien le fonctionnement du forum. je me poses plein de questions. toute l annee passee j ai eu des crises de vertiges rotatoires , tres fortes. depuis 6 mois je suis en paix de ce cote la. mais des douleurs un peu partout dans le corp m inquiete, je sens par moment des brulures sur le visage,avant bras et jambes commes endormis, mauvais sommeil. j ai passe un tas d examens. pas d arthrite,pas de rhumatismes, un irm et pas de tumeurs, pourrait il s agir de fibromyalgie'? merci . quels sont les symptomes merci

                                                                                                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                Envoyé par sandrine168
                                                                                                                                                                                                                J'ai 33 ans, j'ai une petite fille de 5 ans et demi, je suis atteinte de fibromyalgie depuis 5 ans, et je désire avoir un 2eme enfant. Mais, avec cette maladie, je me demande si cela est possible. Merci de me répondre en m'envoyant vos témoignanges à ce sujet.


                                                                                                                                                                                                                BONJOUR SANDRINE,
                                                                                                                                                                                                                je revient de la rhumatologue qui m a diagnostiqué fibromyalgique.J ai un bébé de 15 mois et je voudrais mettre un route un petit frère ou une petite soeur mais les douleurs sont de plus en plus intense surtout depuis l accouchement et le doc m a dit qu elle allait tout faire pour m aider a avoir le 2 eme bébé. je repose tout mes espoirs sur elle et sur le traitement qu elle m a donné , je suis dans le meme cas que toi je me pose bcp de questions . Bien a toi

                                                                                                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                  Envoyé par Calina


                                                                                                                                                                                                                  BONJOUR SANDRINE,
                                                                                                                                                                                                                  je revient de la rhumatologue qui m a diagnostiqué fibromyalgique.J ai un bébé de 15 mois et je voudrais mettre un route un petit frère ou une petite soeur mais les douleurs sont de plus en plus intense surtout depuis l accouchement et le doc m a dit qu elle allait tout faire pour m aider a avoir le 2 eme bébé. je repose tout mes espoirs sur elle et sur le traitement qu elle m a donné , je suis dans le meme cas que toi je me pose bcp de questions . Bien a toi
                                                                                                                                                                                                                  Bonjour Calina,

                                                                                                                                                                                                                  J'ai eu le diagnostique de fibromyalgie il y a 4 ans. J'ai une fille de 11 ans et vit seule avec elle. Ce n'est pas tous les jours facile de s'ocuper d'un enfant quand on vit avec des douleurs chroniques et beaucoup de fatigue.

                                                                                                                                                                                                                  Mais il est vrai qu'un enfant est un vrai moteur dans la vie. On ne peut pas se laisser aller. Je pense que ç'est à toi de savoir si tu peux assumer au quotidien deux enfants avec cette maladie.

                                                                                                                                                                                                                  Bon courage...

                                                                                                                                                                                                                  Lili

                                                                                                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                    Bonjour à vous toutes et tous,

                                                                                                                                                                                                                    J'ai la fibromyalgie depuis environ 6 ans mais diagnostiquée il y a 4 ans.
                                                                                                                                                                                                                    J'ai essayé plein de traitements pous soulager mes douleurs, mais rien n'est vraiment efficace.

                                                                                                                                                                                                                    Je commence un nouveau médicament : LE LYRICA

                                                                                                                                                                                                                    Il n'y a pas longtemps qu'il est arrivé sur le marché. Il est utilisé pour certaines douleurs et paraît très prometteur pour la fibromyalgie.

                                                                                                                                                                                                                    Parlez en à votre médecin. Cela fait 3 jours que j'ai commencé (25mg) matin et soir. Je n'ai pas encore de résultats mais il faut augmenter les doses progressivements. En tout cas, j'ai un nouvel espoir...

                                                                                                                                                                                                                    Je vous donne de mes nouvelles dès qu'il y aura eu des effets positifs...

                                                                                                                                                                                                                    A bientôt

                                                                                                                                                                                                                    Lili

                                                                                                                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                      C'est encore Lili,

                                                                                                                                                                                                                      Je ne me suis pas encore présentée.

                                                                                                                                                                                                                      Je m'apelle Lili, je vis à Genève (Suisse) et c'est à première fois que je me conecte sur ce forum.

                                                                                                                                                                                                                      Dores et déjà me me réjouis de faire votre connaissance.

                                                                                                                                                                                                                      Bisous à tout le monde

                                                                                                                                                                                                                      A bientôt

                                                                                                                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                        Bonjour à tous, bienvenue Lili, je vis en Belgique et je commence aussi un traitement au Lyrica dans le cadre de ma fibro. Je sais qu'en Suisse ce médicament est remboursé, par contre chez nous pas encore, comme quoi non seulement nous ne sommes pas égaux devant la douleur, mais non plus devant le soulagement de celle-ci. Moi je commence par 75mg par jour graduellement jusqu'à 150mg. Je vous tiendrai au courant aussi des améliorations sur mon état de santé. Les effets secondaires ne sont pas tristes, mais ne semblent pas graves, et puis lorsqu'on a la fibro, que peut-il nous arriver de pire?

                                                                                                                                                                                                                        Je suis optimiste et pleine d'espoir,
                                                                                                                                                                                                                        à bientôt.

                                                                                                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                          Envoyé par Noline
                                                                                                                                                                                                                          Bonjour,

                                                                                                                                                                                                                          Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie en janv dernier.
                                                                                                                                                                                                                          J'ai vu ensuite un rhumatologue qui m'a dit que non, pour deux raisons :
                                                                                                                                                                                                                          les raideurs matinales indiquent qu'il ne s'agit pas de cette maladie et ensuite qu'il n'y avait pas assez longtemps que j'avais mal partout.
                                                                                                                                                                                                                          Toute une batterie d'analyses a été faite et elles sont toutes bonnes.
                                                                                                                                                                                                                          En discutant avec une personne d'une association de fibromyalgiques, il m' a été dit qu'il fallait que le médecin où le spécialiste fasse le test des 18 points pour pouvoir diagnostiquer , ou non, cette maladie..et vérifie une liste d'autre maladies à symptomes approchant, le diagnostic de fibromyalgie étant un diagnostic différentiel..
                                                                                                                                                                                                                          Qu'en pensez vous?
                                                                                                                                                                                                                          Est il souhaitable de consulter en médecine interne, pour avoir un diagnostic certain?
                                                                                                                                                                                                                          Bonjour,

                                                                                                                                                                                                                          j'ai consulté à Saint-Antoine en médecine interne pour le syndrome de fatigue chroinique /fibromylagie... ils sont spécilaisés... il est incroyable de voir qyue de nos jours, très peu de médecins le savent, c'est vraiment une maladie méconnue!
                                                                                                                                                                                                                          Dernière modification par Katleen, 19/04/2006, 09h47. Motif: Balise quote

                                                                                                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                            Oui, j'ai beaucoup de chance. En Suisse ce médicament est remboursé par les assurances maladies. D'ailleurs ils remboursent bien les traitements et les médecins. Mais je paie très très chère mes primes maladie. Environ 500. Euro par mois ! Une bonne partie de mes revenus.

                                                                                                                                                                                                                            Bises à toue et tous

                                                                                                                                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                              Envoyé par lilipouli
                                                                                                                                                                                                                              Oui, j'ai beaucoup de chance. En Suisse ce médicament est remboursé par les assurances maladies. D'ailleurs ils remboursent bien les traitements et les médecins. Mais je paie très très chère mes primes maladie. Environ 500. Euro par mois ! Une bonne partie de mes revenus.

                                                                                                                                                                                                                              Bises à toue et tous
                                                                                                                                                                                                                              Bonjour à tous,
                                                                                                                                                                                                                              Pour répondre à ton message Lili, lorsque je travaillais, on me retirait autant sur mon salaire pour mon assurance maladie. Je ne travaille plus et mon assurance maladie m'indemnise depuis plusieurs années, mais j'ai perdu 45% de mon salaire, difficile de joindre les deux bouts avec un traitement médical onéreux. Dans mon cas, j'ai écrit à la firme Pfizer qui commercialise le Lyrica, et j'espère obtenir des échantillons via mon médecin traitant. Qui risque rien n'a rien. Comment te sens tu après quelques jours de traitements?
                                                                                                                                                                                                                              Dors tu mieux, as-tu moins de douleurs la nuit?
                                                                                                                                                                                                                              Te sens tu plus reposée le matin?
                                                                                                                                                                                                                              Comment prends-tu le lyrica? Quelle dose et à quel moment de la journée?
                                                                                                                                                                                                                              Cordialement bonne jounée à toi et à tous.

                                                                                                                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                                Envoyé par erasmus2000
                                                                                                                                                                                                                                Bonjour à tous,
                                                                                                                                                                                                                                Pour répondre à ton message Lili, lorsque je travaillais, on me retirait autant sur mon salaire pour mon assurance maladie. Je ne travaille plus et mon assurance maladie m'indemnise depuis plusieurs années, mais j'ai perdu 45% de mon salaire, difficile de joindre les deux bouts avec un traitement médical onéreux. Dans mon cas, j'ai écrit à la firme Pfizer qui commercialise le Lyrica, et j'espère obtenir des échantillons via mon médecin traitant. Qui risque rien n'a rien. Comment te sens tu après quelques jours de traitements?
                                                                                                                                                                                                                                Dors tu mieux, as-tu moins de douleurs la nuit?
                                                                                                                                                                                                                                Te sens tu plus reposée le matin?
                                                                                                                                                                                                                                Comment prends-tu le lyrica? Quelle dose et à quel moment de la journée?
                                                                                                                                                                                                                                Cordialement bonne jounée à toi et à tous.
                                                                                                                                                                                                                                Tu as de la chance car en Suisse les assurances maladies n’indemnisent pas les assurés. Je suis à l’AI, pour d’autres problèmes de santés que j’ai eu auparavant mais je les rentes sont très faible. Je n’arrive plus à boucler mes fins de mois.
                                                                                                                                                                                                                                Je dois donc recommencer à travailler. J’écrirais un texte dans le menu Travail.
                                                                                                                                                                                                                                Ça me fait un peu peur car en ce moment j’ai d’énormes douleurs… et tout et tout.

                                                                                                                                                                                                                                Pour le moment aucun effets à propos du Lyrica, je ne me sens pas plus reposée le matin. Je prends 25 mg de Lyrica matin et soir. Samedi j’augmente la dose pour passer à 2X50. On verra bien.

                                                                                                                                                                                                                                Merci à toi et à très bientôt,
                                                                                                                                                                                                                                et bises à tout le monde
                                                                                                                                                                                                                                Lili

                                                                                                                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                                  bonsoir ,
                                                                                                                                                                                                                                  je viens de decouvrir votre site,
                                                                                                                                                                                                                                  je souffre de de fybro depuis decembre 2005 j ai eu droit a tout piqure et massage et fin compte ces mon masseur qui a diagnostique que j avais une fibro il ne pouvais pas toucher mes bras ni epaules car quand il me massait j avais l impression que j avais quelque chose de lourd sur mes epaules ou que javais fait de l aviron tout la nuit
                                                                                                                                                                                                                                  et vous dit pas le sommail je ne dort pas la nuit
                                                                                                                                                                                                                                  il en na parler a mon medecin qui luia dit le mal que javais
                                                                                                                                                                                                                                  il ma prescrit ixprimt 4 fois par jours
                                                                                                                                                                                                                                  xanax 0.25 3 fois par jours
                                                                                                                                                                                                                                  et proxac le soir pour que je me calme sinon je menerve