Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Fibromyalgie

Réduire
X
 
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

    Re : Fibromyalgie

    Bonjour Ribozome (sympa ton pseudo)

    Oui je crois qu’on peut parler de ton problème ici tout d’abord ton témoignage permettra à plusieurs d’entre nous d’espérer alors merci… Tu vas faire du bien parce que tu nous dis que ta maman souffre depuis la naissance de ton grand frère ce qui par conséquent signifie que malgré sa maladie… tu es là ! C’est formidable pour plein de maman potentielle atteinte de fibromyalgie.

    L’aider en faisant du ménage c’est très gentil vraiment, mais prends soinb de toi attention à ne pas vivre d’abord en tant que fille de ta mère mais aussi en tant jeune fille ayant un avenir à batir. Je suis presque sur que ta maman t’as mis au monde pour que tu t’épanouisse alors prends soin de toi aussi. Pleure pas en pensant à sa maladie c’est une maladie crevante mais pas mortelle et même si elle diminue le rythme de vie par les douleurs et la fatigue elle n’enlève pas plein de bonheur, ta maman peut profiter de pleins de chose dont le fait de t’avoir à ses cotés c’est pas triste ! Beaucoup de fibromyalgique finissent par guérir on en sais pas comment ni pourquoi, si ta maman en est déjà à 17 ans de souffrance c’est peut-être qu’elle va guérir bientôt ! Je vous le souhaite à toutes les deux

    Le fait que ton papa et ton frère ne comprennent pas n’a rien de bizarre, la maladie est mal connue pleins de médecins la connaissent pas vraiment non plus. Mon médecin à moi ne savait pas ce que c’était cette maladie il était sur que je faisais une dépression bien que je lui disais avoir très bon moral ! Il disait aller voir un neurologue, n’aller pas voir un rhumatologue ni un centre de lutte contre la douleur, c’est pas pour ce que vous avez…Je suis aller voir un rhumatologue qui a fais tout les examens nécessaire pour prouver que c’était bien une fibromyalgie puis j’ai pris rendez vous dans un centre contre la douleur pour qu’ils m’aident à souffrir moins. La plupart des personnes souffrant de fibromyalgie sont suivit par un rhumatologue et par un centre de lutte contre la douleur ! Je continue pourtant pour les autres soucis à voir mon médecin généraliste car il ne peut pas tout savoir et je ne lui en veux pas…

    Il y en a presque dans tous les départements regarde sur Internet si tu trouve pas le tien je te mettrais le lien.

    La fibromyalgie ce n’est pas « dans la tête »… C’est une vraie malade reconnue depuis 1994. On ne sait pas d’où elle vient ni comment la soigner, souvent les gens atteins sont des femmes, des personnalité plutôt tonique même ! C’est un gros trouble du sommeil qui fait qu’on ne se repose pas vraiment, (le sommeil n’est pas réparateur) la patient e souffre de douleurs « de partout » et est très fatigable… Il faut savoir que de se reposer ne sert à rien que seul l’effort repousse la maladie… Chaque fois que c’est possible je vais au bout de moi-même et un peu au-delà même tant pis si je le paye ensuite de trois jours de douleurs affreuses, de migraines etc.

    Pour ta maman il serait peut-être intéressant de changer de médecin pour en trouver un qui saches la soutenir et l’aider plutôt que de la renvoyer à « sa tête » ce qui me parait assez désastreux en plus qu’inefficace.
    On ne sait pas nous soigner alors autant qu’on nous respecte !

    Voilà plein de pensées et d’éspoir pour ta maman qui à la grande chance de t’avoir, soit heureuse, elle comme toi le méritez bien !
    Respectueusement, Malkif

    Commentaire


      Re : Fibromyalgie

      Merci beaucoup de m'avoir répondus Malkif, je vais chercher pour les centres contre la douleur, et lui parler d'aller voir un rhumatologue.
      Ne t'inquiètes pas, je vis quand même un peu pour moi, ma mère me dit assez de le faire .
      Je sais que ça n'est pas une maladie mortelle, mais je n'aime pas la voir souffrir et être toujours fatiguée...
      En ce moment elle prend un médicament, le Lyrica, sorti depuis pas très longtmeps (je crois).Elle va un peu mieux, elle est un peu moins fatiguée, mais elle a de légères ''pertes de mémoire'', un effet secondaire du méciacament.
      Peut être que cetrain(es) d'entre vous ne connaissent pas, alors si ça peut vous aider... (il me semble que ce médicament marche dans 50% des cas, ce qui n'est pas négligeable!)
      Pour ce qui est de bouger pour aller mieux, pour ma mère ça ne va pas vraiment, car après les 8 jours de vendanges annuels, elle est fatiguée durant plusieurs mois...
      Par contre, je ne savais pas que certaines personnes finissaient par guérir, merci me donner espoir!!
      Encore merci Malkif
      Ribozome (Merci, je trouve que ce mot sonne bien )

      Commentaire


        Re : Fibromyalgie

        Bonjour Malkif...
        peu importe l'âge, cette ''maladie'', arrive à nous handicaper vachement ! J'ai 53 ans, mais j'ai souffert du mal et de la fatigue depuis mon enfance---toi, tu es si jeune, je prends un anti-dépresseur, le neurontin, contre le mal, je souffre d'angoisse chronique, si je ne prends pas de médicament, j'ai un poing douloureux sur le sternum, donc, je prends =
        rivotril, seroquel, risperdal= cela m'aide à dormir, car en plus je souffre d'insomnie, de fatigue chronique. Pour le poids, c'est horrible....bye, bye la coquetterie...je ne me reconnais plus et j'ai mal aux bras, je ne peux plus sécher mes cheveux au séchoir !! Adieu le maquillage...mes yeux me font mal, syndrôme myofacial....tout le visage, les mâchoires, les muscles des yeux, du front, des joues, de la nuque et autres se contractent en un étau terrible, beau mal de tête !! Alors, comment vivre avec ces douleurs et fatigue intolérables !!?? Ceci demande de vivre les étapes du deuil...cela peut parraître horrible à lire, mais c'est le seul cheminement qui s'offre à nous. Il faut vivre ses émotions....la colère, le rejet de la maladie, faire comme si elle n'était pas là, se replier sur soi, pour qu'un jour...on arrive à trouver une sorte d'acceptation presque obligatoire!! Dire non, quand on ne peut pas faire quelque chose ou aller quelque part, vivre ''un jour à la fois''--24/24 hres, c'est déjàs long, pour nous....oui, nous sommes malades, souffrantes dans note corps, dans notre âme, avec un moral miné !!! Mais, nous sommes vivantes....hommes, femmes à part entière !!! La Vie nous a volée notre bien le plus cher, ''notre santé''....
        Je viens d'écrire mon état d'âme quotidien.... ---mais je serai toujours là pour une soeur ou un frère qui a besoin d'une oreille secourable...c'est mon travail, ma propre quète au service de mon prochain....cela m'aide à vivre et non survivre !!! Si je n'ai pas répondue à tes attentes, écrits-le moi ! à bientôt !!
        Envoyé par Malkif
        Bonjour Guy8633 et Soraya

        Courage tenez bon déjà c'est formidable de venir ensemble
        Cette saleté de maladie finie par nous isoler du monde... Lorsque le conjoint fait de son mieux pour soutenir la (le) malade c'est un sacré plus

        Moi aussi la maladie c'est déclenché après la naissance de ma puce qui a trois ans... l'étiquette de fibromyalgie ne résout rien mais elle permet au moins d'identifier ce qui nous torture ainsi...

        Les anti dépreseurs sont pénibles lorsqu'ils nous font prendre du poids car au niveau de l'image de soit on a vraiment pas besoin de ça ! mais entre pleurer et désepérer ou me sentir moins mal en plus grosse... ma fois, le choix est vite fait. Il me semble important pour mon homme, pour ma fille de garder le moral le plus possible et de suivre les prescriptions du médecin. Lorsque tout va trop mal : l'anti dépresseur ouf c'est une brise parfumée aux fleurs de montagnes !

        Avec le temps j'arrive à prendre moins de cachets, j'arrivais plus à les avaler, j'avais fini par les détester... Je gère, mon homme supporte, nous avons prit une femme de ménage, quelqu'un pour s'occuper de la petite, j'ai aménager le cadre de mon travail pour avoir encore un peu le sentiment d'être utile sans que cela ne me coûte trop en fatigue et en douleur..
        Pardon de parler trop de moi ici mais c'est en fait pour vous dire que évidement vous n'êtes pas seuls, tous les fibromyalgiques comprennent bien votre souffrance (même si on est pas tous atteint(e) au même degré).

        Je pense aussi que puisqu'on ne peux pas soigner la maladie on doit se mobiliser pour viser des petits mieux être qui progressivement nous rendent plus forte et parviennent à laisser la vie reprendre ses droits, plus fort que la fatigue plus fort que les douleurs et plus fort que cette vilaine dépression qui vient se rajouter à ça comme si on l'avait sifflée celle là ! pfff !

        Alors courage à tous les deux n'hésitez pas à déposer vos plaintes dans l'oreille de ce forum... il a bon coeur

        Amicalement
        Malkif

        Commentaire


          Re : Fibromyalgie

          Bonjour chère Ribozome,
          tu es au bon endroit pour parler de tes problèmes...en tant que fibro., je peux t'assurer que la compréhention et l'écoute de ta maman est à peu près tout ce qui est important---l'aider pour le ménage, les courses--bref, ce, en quoi, elle a de la difficulté à faire, est un cadeau en plus. C'est elle qui souffre, tu n'as pas ses souffrances, mais qu'elle sente qu'elle est crû....la maladie n'est pas dans la tête...je suis du Québec et il est officiellement reconnu que la fibromyalgie est belle et bien une ''maladie''---En ce moment, je suis en pleine crise sévère de fibro. ---c'est dur à vivre !!
          Tu n'es pas seule....invite ta maman à venir nous parler d'elle!! continue à nous écrire...
          Envoyé par Ribozome
          Bonjour,
          Je sais pas si je suis au bon endrois pour parler de ça mais je suis complètement désespérée et je ne sais pas quoi faire.
          J'ai 15 ans et ma mère est atteinte de la fibomyalgie depuis 17 ans (à peu près depuis qu'elle a eue mon grand frère.)
          Je l'aide le plus possible en passant l'aspirateur, en faisant le repassage, parfois la cuisine, en la remplacent pour beaucoup de choses...
          On parle aussi de sa maladie, mais je me mets vite à pleurer donc ça n'est pas facile...
          Je vois que ce que je fais ne suffit pas, mais je ne sais pas quoi faire de plus.
          Le problème c'est que mon père et mon frère ne comprennet pas vraiment, alors j'ai du mal à gérer ça.
          Les médecins c'est même pas la peine d'y penser, car il n'y a pas longtemps elle est allée voir un ''grand neurologue'' qui lui a dit :<< tout le monde sais que la fibromyalgie c'est dans la tête>>, alors bon...
          Je me suis dis que comme certains d'entre vous êtes malades ou faites partie de l'entourrage d'un malade, vous pourriez peut être savoir ce dont ils ont besoin, ou ce qu'ils aimeraient que leurs proches fassent ou leur disent...
          (J'ai peur que ce que cette dernière phrase soit mal prise, mais je ne vois pas comment dire ça autrement.)
          J'espère que vous me répondrerez, même pour me dire que vous ne pouvez pas m'aider.
          Merci d'avance.

          Commentaire


            Re : Fibromyalgie

            Encore Allo...le ''lyrica'' est un vieux médicament, qui servait aux épileptiques. Comme mon ''neurontin'', le ''lyrica'' est reconnu pour enlever les douleurs....plusieurs de mes amis virtuels, l'utilisent ! Ça fonctionne bien pour certain, d'autres, après 2 sem., moins Comme tout méd., c'est essais/erreurs ...bye...
            Envoyé par Ribozome
            Merci beaucoup de m'avoir répondus Malkif, je vais chercher pour les centres contre la douleur, et lui parler d'aller voir un rhumatologue.
            Ne t'inquiètes pas, je vis quand même un peu pour moi, ma mère me dit assez de le faire .
            Je sais que ça n'est pas une maladie mortelle, mais je n'aime pas la voir souffrir et être toujours fatiguée...
            En ce moment elle prend un médicament, le Lyrica, sorti depuis pas très longtmeps (je crois).Elle va un peu mieux, elle est un peu moins fatiguée, mais elle a de légères ''pertes de mémoire'', un effet secondaire du méciacament.
            Peut être que cetrain(es) d'entre vous ne connaissent pas, alors si ça peut vous aider... (il me semble que ce médicament marche dans 50% des cas, ce qui n'est pas négligeable!)
            Pour ce qui est de bouger pour aller mieux, pour ma mère ça ne va pas vraiment, car après les 8 jours de vendanges annuels, elle est fatiguée durant plusieurs mois...
            Par contre, je ne savais pas que certaines personnes finissaient par guérir, merci me donner espoir!!
            Encore merci Malkif
            Ribozome (Merci, je trouve que ce mot sonne bien )

            Commentaire


              Re : Fibromyalgie

              Pas question de faire le deuil de la vie tu es sur une fausse piste Vio !
              Te laisse pas convaincre de renoncer tous les cas de guérison sont le fait de personnes qui ont lutté pour ne pas se laisser grignoter par la maladie !
              Pas question de s’y enfermer de renoncer ! Personnellement je suis fatiguée et j’ai mal partout mais coté « moral » je refuse de le laisser se miner je suis contre les mines elles ne passeront pas par moi !
              Je me maquille et lorsque je ne peux pas, je demande à mon homme de faire ce que je ne peux pas ! J’ai pris une aide ménagère. Le repli sur soi est une très mauvaise optique car elle rajoute l’isolement à tous les problèmes qu’on a déjà !
              Tu m’étonnes pas si t’as plus le moral Vio !
              Pas question de nier ses émotions, la maladie ne nous entame pas notre humanité, on vit avec ce qu’on est, et surtout avec la conviction qu’on sera plus fort que cette tyrannique maladie. Ne pas lutter c’est prendre le risque de ne jamais guérir !
              Regardes, Ribozome parmi tous les témoignages passés sur ce topic il y a beaucoup de gens qui parlent de leur souffrance mais aussi des tas qui parlent de leur mieux être de leurs solutions ! Pas de fatalité, ta maman trouvera elle aussi la sortie un jour, courage à toute les deux (je comprend qu’une semaine de vendanges provoque une fatigue qui met des mois à partir c’est une grosse épreuve, peut-être faudrait-il en choisir des plus petites (épreuves) … enfin si vous avez le choix !

              Affectueusement et confiante en l’avenir
              Makif

              Commentaire


                Re : Fibromyalgie

                Bonjour encore,
                je viens de trouver tes questions...pour ma part je ne connais que des fibro. qui on eu des ''rémissions''---comme c'est une maladie chronique, les médecins qui croient en cette maladie, disent que ça ne guéris pas !
                Tu as le droit de croire à sa guérison, tu es jeune, on trouvera peut-être le remède miracle durant ta génération ????
                Pour ta propre médication, tu peux faire des recherches....des malades se tournent vers les produits naturels....mais n'oublie pas que notre cerveau est touché .. les neuro-transmetteurs sont en manquent...voilà pourquoi la fatigue, les humeurs, la douleur. etc..sont plus touchés !! ils parlent même de la moïlle épinière, les centres nerveux...la recherche se tourne vers ces points névralgiques !!
                ''Ais-je peur de mourir de solitude ?''
                oui.....mais, je m'arrange pour être en contact avec d'autres atteints de cette maladie....comme elle ne fait pas mourir, mais que je vais y passer comme tout le monde, je vais mourir de quelque chose d'autre.... alors !? J'essais de ne pas penser à ce futur...
                Bonne continuité...bonnes recherches...
                Envoyé par Malkif
                Bonjour et merci à tous pour ces témoignages...

                Souffrant de fibromyalgie depuis 3 ans je lis tout ce que je peux sur cette maladie... Je voudrais partager avec vous trois de mes interrogations qui me semblent (du moins pour moi) sans réponses :

                1) des tas de personnes souffrent de fibromyalgie et témoignent de leurs luttes... je me languis pour ma part de lire des témoignages de personnes qui en ont guérris... dites, otez moi d'un doute ... on ne sais pas soigner la fibromyalige mais parfois certains en guérrissent non ? c'est pas pour la vie ce truc, c'est pas possible ne me dites pas que je ne dois avoir aucun espoir (non pas de trouver des amélioration ça c'est ok j'y travaille) mais après avoir réussit à la tenir en respect dites moi : est-ce que j'ai le droit de croire que je la vaincrais cette saleté ?

                2) des charlatant profitent de la maltraitance que nous "offrent" nos médecins impuissants (toujours malheureux de l'être mais pas toujours assez humble pour l'admettre... pas grave, j'ai jamais cru à la toute puissance de quiquonque) L'être humain est comme ça...
                mais ... Est ce que la seule véritable "médecine adaptée" (= la moins pire) contre la fibromyaligie n'est pas de lutter de toute les forces qui nous restent et de nous bricoller chacun notre régime miracle notre effort musculaire à notre mesure, notre seuil de médicaments supportables, notre placébo à nous... Si on y croit vraiment ça aide non ? mon gros problème c'est que mon esprit cartésien ne croit pas à grand chose !

                3) Si les médecines reconnues et officielles ne peuvent pas m'aider, si les autres sont des charlatans, des profiteurs astucieux... Est ce que vous n'avez pas peur de mourir de solitude vous ?

                Commentaire


                  Re : Fibromyalgie

                  Je ne fais pas le deuil de ma vie= lis comme il faut mon texte...il est positif...je t'ais écris les étapes de vie, en tant que malade, afin d'arriver à une forme d'acceptation de ma vie quotidienne amoindrie !! Dommage que tu es mal compris mes dires....Bonne chance
                  Envoyé par Malkif
                  Pas question de faire le deuil de la vie tu es sur une fausse piste Vio !
                  Te laisse pas convaincre de renoncer tous les cas de guérison sont le fait de personnes qui ont lutté pour ne pas se laisser grignoter par la maladie !
                  Pas question de s’y enfermer de renoncer ! Personnellement je suis fatiguée et j’ai mal partout mais coté « moral » je refuse de le laisser se miner je suis contre les mines elles ne passeront pas par moi !
                  Je me maquille et lorsque je ne peux pas, je demande à mon homme de faire ce que je ne peux pas ! J’ai pris une aide ménagère. Le repli sur soi est une très mauvaise optique car elle rajoute l’isolement à tous les problèmes qu’on a déjà !
                  Tu m’étonnes pas si t’as plus le moral Vio !
                  Pas question de nier ses émotions, la maladie ne nous entame pas notre humanité, on vit avec ce qu’on est, et surtout avec la conviction qu’on sera plus fort que cette tyrannique maladie. Ne pas lutter c’est prendre le risque de ne jamais guérir !
                  Regardes, Ribozome parmi tous les témoignages passés sur ce topic il y a beaucoup de gens qui parlent de leur souffrance mais aussi des tas qui parlent de leur mieux être de leurs solutions ! Pas de fatalité, ta maman trouvera elle aussi la sortie un jour, courage à toute les deux (je comprend qu’une semaine de vendanges provoque une fatigue qui met des mois à partir c’est une grosse épreuve, peut-être faudrait-il en choisir des plus petites (épreuves) … enfin si vous avez le choix !

                  Affectueusement et confiante en l’avenir
                  Makif

                  Commentaire


                    Re : Fibromyalgie

                    Bonjour a tous et toutes! Petite nouvelle ici,
                    mon message s'adresse particulierement (pour cette fois-ci) a Rhibozome....
                    Je suis moi-meme fibromyalgique et je tiens a te dire specialement bravo pour ta grandeur d'ame envers ta maman qui lutte contre la maladie!
                    Ce n'est pas evident pour une fille de ton age de faire tout ca pour elle, mais elle doit se sentir bien appuyee de ta part...
                    Aussi, je sens ton desespoir face a la maladie qu'eprouve ta mere que tu sens surchargee malgre tout ce que tu fais!
                    Les personnes fibromyalgiques, a ce que j'ai pu lire jusqu'a present sont souvent des personnes sensibles, perfectionnistes (du moins l'etaient et l'ont ete jusqu'a ce que faire se peux)... Et malgre parfois l'ampleur que cette maladie peux avoir sur nous, c'est bien difficile pour nous d'accepter de devoir fonctionner differemment ou d'avoir a dependre des autres (meme si consciemment, nous savons que nous en avons besoin)!

                    Ta maman a une perle rare dans son entourage , en l'occurence, toi , mais tu ne peux porter a toi seule cette lourde charge! C'est bien que tu sois venue dans un forum en parler, chacun pouvant te guider de ses conseils qui pourraient aider!

                    D'abord, ta maman est-elle suivie par un generaliste? Un rhumatologue? A quel degre est-elle affectee? Prend-elle des medicaments? Arrive-t-elle a travailler?

                    Fait-elle partie d'une association de fibromyalgie?

                    Plusieurs choses peuvent influer et l'aider...

                    On dit que certaines fibro gueriront sans trop savoir pourquoi, d'autres empireront, d'autres obtiendront remissions, etc... mais l'important est, je le crois, qu'elle mette les priorites a la bonne place, et que si elle peut rejoindre des groupes d'entraide, participer a des reunions, ou si ce n'est pas possible, a des forums, cela peux l'aider enormement!

                    Aussi, enfin a Montreal, il existe un centre de readaptation (mais longue liste d'attente) ou son medecin pourrait la referer et ou elle pourrait avoir l'aide de plusieurs specialistes (ergotherapeutes, etc) qui peuvent l'aider a lui trouver des trucs de gestion de douleurs, relaxation, etc...

                    Aussi, meme si cette dure realite est difficile a accepter (ca, je le sais), peut-etre pourrait-elle demander de l'aide de services sociaux pour certaines taches menageres,etc...

                    Aussi, sur Internet, j'ai pu voir quelques temoignages de guerison de fibromyalgie (ou remission?????) , et ca me ferait plaisir de te les envoyer si tu veux les donner a ta maman... ou de les lui envoyer a elle directement!
                    Quoiqu'il en soit, il y a de l'espoir,!!!! Et ca, elle ne doit jamais l'oublier, meme si souvent, au moment present, c'est bien decourageant...

                    On cherche, on cherche, et on finit par trouver!

                    Chose certaine, je suis convaincue, que malgre son etat de sante actuel bouleversant, ce qu'elle souhaite avant toute chose, c'est que sa grande fille soit d'abord heureuse et epanouie, et surement qu'elle recherche a etre simplement comprise dans ce qu'elle vit!

                    Alors, voila, c'est la premiere fois que j'ecris ici, et si tu veux les quelques temoignages que j'ai pu recolter (en fait deux) de guerison... tu peux m'ecrire a mon adresse: coccinelle595@hotmail.com
                    Je demanderai a un ami de me les scanner et transposer en fichiers que je pourrai t'envoyer, et a d'autres, si elles les veulent, car pour ma part, vraiment pas tres calee sur l'ordi !!!!!!!!!!

                    P.S: :Peut-etre pourrais-tu proposer a ta maman de venir jeter un coup d'oeil a certains forums de fibro, ca fait du bien de savoir parfois qu'on est pas seules a vivre toutes ses choses, et on peux apporter a d'autres, on se sent si inutiles parfois....

                    Porte-toi bien!
                    Bon courage a tous et a toutes!
                    Lynda

                    Commentaire


                      Re : Fibromyalgie

                      Envoyé par nydad
                      Bonjour, je suis moi aussi fibromyalgique et ce depuis ... janvier 1999... courrage, a ceux qui me liront! J'ai commencé à ressentir des douleurs depuis cette date avec des épisodes plus ou moins lourds, j'ai été complètement handicapée et en fauteuil à une époque je ne pouvais même plus marcher. Cela allez mieux depuis un an environ et depuis quelques semaines les douleurs me reprennent. Il parait que cette maladie a été reconnue par l'OMS? J'ai été reconnue handicapé et est perçue une allocation à ce titre , j'ai retrouvé un emploi que je dois commencé en fin de mois, je ne m'en sens pas la force mais culpabilise à l'idée de refuser car je recherche un emploi depuis pas mal de temps. Mais je ne peux même plus faire mon ménage ne ce moment ni même rouler en voiture, sauf pour un court trajet. Je ne vois plus d'issus à cette maladie mais je sais bien que je suis incapable de travailler mais comment faire comprendre que ce n'est pas de la fainéantise mais un gros problème de douleurs, je suis en période de crise. Quelqun aurait il essayer ce nouveau traitement dont beaucoups parlent? Je prend actuellement du rivotryl et déroxat associés plus des antalgiques à base de tramadol plus de la kiné, que faire de plus? Je ne fais plus de sieste et ne m'accorde pas vraiment de repos dans la journée. J e suis en colère contre moi même en ce moment et la déprime gagne à nouveau du terrain! Voila mon témoignage... Sômmes nous condamnés à souffrir et en silence, s'il vous plait car cette maladie dérange les gens normaux car perçue comme psychique et imaginaire...?


                      Bonjour a vous!
                      C'est triste de vous lire, mais je crois que cela fait partie (peut-etre pas a tous et a toutes), mais a plusieurs, de notre realite, celle a laquelle on est en quelque part confrontee, puisque a ce qu'on dit, rien n'y parait physiquement!
                      Malgre parfois meme la proximite des gens qui nous entourent, il peux nous arriver de ressentir un travers de pensee de faineantisme a travers nos interlocuteurs! Oui, ca fait mal....Tres mal! Surtout lorsque presque chaque jour est fait d'efforts presque surreels de notre part pour accomplir de petites choses pourtant bien banales lorsqu'on a une sante normale!
                      Mais, entre vous et moi, a travers nos milles et une bataille quotidiennes, vaut-il la peine d'investir une energie qu'on ne sait meme pas ou trouver pratiquement pour faire COMPRENDRE que faineantisme est bien loin de rimer avec notre quotidien, et que nous eprouvons deja une enorme douleur MORALE de ne pouvoir faire les choses que nous souhaiterions?
                      En toute honnetete, je ne crois pas....
                      Ce que je vous ecris, je vous l'ecris par rapport a mon propre cheminement, ayant fais toujours plus que je n'en etais capables, par fierte ainsi que pour vouloir plaire aux autres, je m'en suis retrouvee bien plus que demolie....
                      Reconnaissez vos limites du moment, je crois que c'est ca la sagesse de la maladie (malgre que plus facile a dire qu'a faire), mais peut-etre est-ce le chemin d'une eventuelle guerison?
                      Parfois, notre fierte, ou la honte de notre propre maladie, peux nous faire deperir encore plus!
                      Combien de choses ai-je moi-meme cache a mes proches par honte de dire a quel point je suis affectee?
                      Combien de fois ai-je fait semblant dans mon courant de discussion que ca allait pas si mal ou quoi que ce soit?
                      Pour ma part, oui, j'en ai honte, car non, je n'accepte pas de vivre si amoindrie, mais oui, aujourd'hui, je decide de faire face a MA realite, car meme si je voudrais faire comme si ce n'etait pas la, je n'y arrive plus du tout! Mon corps me bloque completement, me repondant de l'avoir trop malmene et de ne pas avoir respecte les limites qu'il m'imposait!
                      Je ne tiens plus debout longtemps... Et lorsque je m'oblige a le faire, j'en ressens les effets devastateurs plusieurs journees durant apres!
                      J'ai du mal a me laver... Je ne sors plus de chez moi depuis des mois... Je n'arrive plus a me secher les cheveux...
                      Me teindre les cheveux (que la repousse m'affaiblit pendant des jours...Laissez-faire les qu'en dira-t-on car quand vous n'aurez plus aucune force pour y faire face, ils seront probablement encore la!
                      Vous-memes savez ce que vous vivez, c'est ce qui compte! Car, vous aussi, devrez vous en sortir un jour ou l'autre!
                      J'espere que vous choisirez que ce jour est maintenant!
                      Meme si il n'y a pas de solutions exactes pour la fibromyalgie, je crois pertinemment que la solution est a l'interieur de nous, mais encore faut-il etre capable de s'ecouter un tant soit peu....
                      Je sais que mon discours vous paraitra amer, voir agressant, j'en suis desolee, probablement parce que je me suis reconnue dans vos ecrits, et que votre maniere de pensee (que j'avais aussi et qu'il m'est encore difficile d'abandonner) m'a mene droit a ma perte, peut-etre suis-je en colere contre moi-meme d'avoir agi et pense ainsi, comme la colere que vous ressentez vous aussi!!!
                      Mais chose certaine, non, nous ne sommes pas condamnes a souffrir en silence, nous pouvons partager avec des gens qui, soient comprennent notre realite, soient la vivent aussi a des degres divers et c'est pour cela qu'existent de multiples associations ainsi que des forums!
                      Mon conseil est le suivant, si vous vous aimez un tant soit peu, occupez-vous de vous, de votre sante, de vos limites a respecter, de votre etat, de votre guerison, ou enfin amelioration....
                      Les gens qui vous aiment vraiment n'en seront plus qu'heureux apres, losqu'ils retrouveront une personne plus heureuse, radieuse, energique, pouvant meme les aider!
                      Ne vous preoccupez pas des qu'en dira-t-on, de ce que les gens penseront de vous, ce n'est que lorsque vous irez mieux qu'ils pourront vraiment se rendre compte qu'ils avaient tort apres tout....
                      Pardonnez-leur interieurement, car apres tout, ils ne peuvent pas savoir car ils ne sont pas confrontes a cette triste realite!
                      Mais ca n'est quand meme pas une raison pour vous en aller vers votre propre destruction.......
                      Courage,
                      prenez soin de vous, sachez dire non lorsque cela est necessaire,
                      et mesurez vos forces et non pas seulement vos ambitions ou celles des autres!
                      Faites, vous-memes, ce que vous diriez par exemple, a votre propre fille qui souffrirait de cette maladie de faire, en ayant le bagage de l'avoir eu vous-memes...
                      Vous avez le droit de vous reposer, de retourner vers une meilleure sante!
                      Il n'en tient qu'a vous de prendre ce droit!
                      Amicalement,
                      Lynda
                      P.S: Je ne sais pas si le nouveau traitement dont vous parlez est le medicament Lyrica, mais si c'est le cas,on dit qu'en majorite, les fibromyalgiques qui l'ont experimente ont pu ressentir des effets tres positifs par rapport aux douleurs et a la fatigue!

                      Commentaire


                        Re : Fibromyalgie

                        Merci beaucoup Lynda !
                        Voilà en gros ce qui me semble important...Si vous avez d'autres questions, j'essayerais d'y répondre! :

                        -Ma mère ne peux plus travailler depuis déjà 15 ans;
                        -Je ne sais pas à quel degré elle est atteint, mais en tout cas quand on va faire les courses elle se repose presque toute la journée;
                        -Elle prend du Lyrica qui l'améliore un peu niveau fatigue, mais les douleurs sont toujours très présentes (elle a mal dans l'épaule, le dos, les main, les jambes etc...mais toutes ces douleurs ne surveiennent pas en même temps, et il arrive qu'elles changent plusieurs fois d'endrois dans la même journée!)
                        -Les rhumatologue, neurologues etc ne "savent pas quoi faire", quand ils ne lui disent pas qu'elle est névrosée!
                        -C'est ma mère qui a trouvée toute seule ce qu'elle avait(!) au début les médecins pensaient à la SEP, mais lorsqu'elle leur a montré ce qu'elle avait trouvée, ils ont dis :''ah oui!"...
                        -Elle fesait partie d'une assiciation, mais elle a arrêtée car les lieux de rendez-vous étaient trop loin (et elle est trop fatiguée pour y aller), et elle n'en apprendait pas grand chose.

                        Voilà en gros ce qui me semble important...Si vous avez d'autres questions, j'essayerais d'y répondre!

                        Je ne lui dis pas que je parle d'elle sur ce forum parce que je ne sais pas si j'aimerais qu'elle parle de moi sur internet, même si c'est pour mon bien...J'ai peut être tors mais je préfaire rester comme ça.

                        Commentaire


                          Re : Fibromyalgie

                          BONJOUR, depuis un mois mon medecin m'a diagnostiqué une fibromyalgie , je suis aide soignante dans un servise de long sejours .après 28jours d'arret maladie j'ai repris le travail , pour moi je me sentais capable , mais au bout de quelques heures les douleurs sont revenues et a la fin de la journée j'etais devenue une loque !!! les personne agées dont je m'occupent marchaient mieux que moi !!
                          mon moral en prends un coup , j'ai peur de ne plus pouvoir travailler , je suis de nature dynamique et je me sens plonger dans la deprime .
                          mon mari ne comprends pas ce qui m'arrive et s'inquiète beaucoup.je suis traitéé avec du laroxil , rivotril , et cortancyle .
                          je me sens diminuée et incapable de travailler et ne supporte pas que mes collègues me disent " laisse on va faire "
                          aidez moi je sens que je tombe dans un gouffre !!!!
                          merci a tous !!!!!
                          j'ai 51 ans et je veux encore profitter de la vie !!!
                          Dernière modification par gmerat, 04/04/2007, 15h08.

                          Commentaire


                            Re : Fibromyalgie

                            Bonjour Gmerat, coucou Rybozome, bonjour tous

                            J’ai tentée de tenir le plus possible à mon travail mais en prenant un jour sur deux de congé en prenant une semaine d’arret maladie sur deux…. Cela finissait par être n’importe quoi… Je me suis arrêté un an dans le cadre d’un arrêt « longue durée ». Mon généraliste ne connaissait pas cette maladie… J’ai pu finalement lui dire que je pensais avoir une fibromyalgie, il n’a pas aimer du tout que je fasse le diagnostique à sa place… Tant pis, j’ai été ensuite voir un rhumato qui a fait tout les examen nécessaire pour confirmer que j’avais bien une fibro… Bisque rage j’aurais mieux aimé avoir tors ! Je vous parle de cela Gmerat pour vous dire que j’ai du trouver Ma solution. Les témoignages des autres malades aident à trouver des idées qu’on essaye et finalement on trouve ce qui nous fait du bien à nous.
                            Un an d’arrêt de travail pour moi n’a rien amélioré sauf que je me sentais totalement nulle incapable … etc. Pour le moral c’était vraiment pas terrible … Je travaille maintenant à mi-temps thérapeutique, le matin, ce qui me permet de me reposer vraiment tous les après midi. Pour me sentir moins inutile et parce que j’aime aider les autres je passe pas mal de temps sur ce forum. Devant le clavier je souffre moins, j’ai un fauteuil vraiment confortable et mes bras étant posé sur le bureau seuls mes doigts bougent c’est parfait. J’ai pour ma part la certitude que moins j’en fais et moins je peux en faire, (je l’ai testé durant mon année d’arrêt). De même me reposer ne sers pas à grand-chose car au final je ne suis jamais reposée ! Par contre je fais attention à comment je mobilise mon énergie pour ne pas m’épuiser sur des tâches si je peux faire autrement. Je tente chaque fois que possible d’en faire légèrement plus que possible afin de repousser les limites de la maladie mais pas trop d’efforts non plus car sinon je met trop de temps à me remettre. (Je ne me suis relevé des fêtes de Noël que fin février ! Oups ! Plus envie de festivité pour un moment ! Bien sur question « moral » il y a des moments pires que d’autres comme lorsque Vio affirme que la guérison n’existe pas, ça me fiche le cafar ! Moi je m’accroche aux témoignages de gens qui vont mieux. Je m’accroche aussi à mon désir de vie en faisant le grand écart entre ce que je voudrais vivre et ce que je peux réaliser avec ce corps malade ! Ma petite dernière n’a que trois ans, je veux guérir, je ne laisserais pas cette saleté de maladie décider de la vie de mon corps à ma place !
                            Accrochez vous Gmerat, bien sur que vous voulez profiter de la vie et vous pouvez encore faire pleins de chose je suis sure… il faut juste adapter votre activité à vos forces, ralentir et modérer le désir… mais vivre …
                            Si la maladie est un gouffre je veux bâtir des échelles en « bois de volonté » et en les plaçant en biais les une après les autres et les liant avec du « fil d’efforts doux » je veux me hisser jusqu’au bords de ce gouffre pour sortir dans la lumière et vivre debout !

                            Courage, ne laissez pas le moral sombrer, faites vous aidez, ne vous isolez pas c’est pire encore moralement, courage ne pas renoncer et se battre c’est prendre le risque… de guérir !

                            Respectueusement
                            Malkif

                            Commentaire


                              Re : Fibromyalgie

                              merci ,

                              aujourd'hui je ressens encore les effets de mes trois jours de travail.
                              j'ai compris qu'il fallait que je dose mes efforts , j'ai rexpliqué a mon mari que nous etions très nombreux a etre atteints de cette saloperie de maladie , et qu'il fallait etre patient .. demain je vois mon rhumatologue je pense qu'il viendra avec moi ..peut etre qu'il comprendra mieux !!
                              je me demande si je dois retourner au travail et supporter mes douleurs et ma fatigue , ou si je dois prendre un peu de recul? quoi faire ?
                              je ne sais plus !!!!
                              je ne veux pas etre considére comme une malade !
                              merci a tous

                              Commentaire


                                Re : Fibromyalgie

                                Bonjour,
                                Je pense important effectivementd'avoir votre mari à vos coté car tant de gens déjà ne comprennent pas ce que nous avons , il nous faut au moins nos conjoint !
                                vous pouvez consulter ce site qui je trouve explique très bien la maladie
                                http://www.orpha.net/data/patho/Pub/...frPub10465.pdf

                                Au boulot de "gentils" collègues me demandent tout les matins "alors ça va mieux ?" comme si j'avais pu guérir dans la nuit, comme si j'avais une angine ou une gastro ... bah pas grave ils sont gentils !

                                Commentaire


                                  Re : Fibromyalgie

                                  ---
                                  Dernière modification par athenais, 06/04/2007, 14h31.

                                  Commentaire


                                    Re : Fibromyalgie

                                    Bonjour Malkif

                                    Nouvellement diagnostiquée, je viens de consulter le site orphanet et effectivement, c'est clair, bien expliqué et à la portée de tous.
                                    Je prends du Lyrica depuis peu mais les effets secondaires se font sentir de + en +. Comme tout médicament de ce genre, je crois qu'on ne peut pas y échapper.

                                    C'est vrai que le soutien de conjoint est important. Le mien, qui n'est jamais malade, ne comprend pas ou ne veut pas comprendre, que je sois fatiguée, que j'ai mal. C'est dur....... mais pas facile de faire autrement.

                                    Et comme c'est une maladie qui ne se voit pas, c'est difficile de le faire comprendre aux autres.

                                    Commentaire


                                      Re : Fibromyalgie

                                      Bonjour à toutes et a tous.
                                      J'ai 32 ans j'habite dans le nord de la france et je suis fibromyalgique de puis 5 ans mais dignostiquée depuis 1 ans.
                                      Je suis passée par tous les diagnostics : Arthrose, rhumatisme inflammatoire, intolérance au gluten, depression j'en passe et des meilleurs.
                                      Il est vrai qu'en plus de la fibromyalgie j'ai du discarthrose!
                                      j'aimerai dialoguer avec d'autre personne dans mon cas pour ne plus me sentir seule.
                                      J'ai aussi une question à poser: le fait de fumer peut-il agraver mon état?
                                      Merci d'avance à toutes celles ou tous ceux qui voudront me répondre.

                                      Commentaire


                                        Re : Fibromyalgie

                                        Envoyé par gmerat
                                        merci ,

                                        aujourd'hui je ressens encore les effets de mes trois jours de travail.
                                        j'ai compris qu'il fallait que je dose mes efforts , j'ai rexpliqué a mon mari que nous etions très nombreux a etre atteints de cette saloperie de maladie , et qu'il fallait etre patient .. demain je vois mon rhumatologue je pense qu'il viendra avec moi ..peut etre qu'il comprendra mieux !!
                                        je me demande si je dois retourner au travail et supporter mes douleurs et ma fatigue , ou si je dois prendre un peu de recul? quoi faire ?
                                        je ne sais plus !!!!
                                        je ne veux pas etre considére comme une malade !
                                        merci a tous
                                        Salut gmerat!
                                        Moi aussi j'ai un mari qui ne me comprend pas et il n'y a pas que lui d'ailleurs. Notre "putain" de maladie, comme je l'appele, étant invisible peu de gens peuvent comprendre. Mais dis toi que certain y arrive qu'en même. Avec mon mari j'ai beaucoup de discussion à ce sujet mais il est toujours ceptique (bien que de temps en temps il m'accorde le droit de me reposer sans que je me sente coupable). L'important c'est de faire ce que tu peux. Car dans notre cas on ne fait pas ce qu'on veut mais ce qu'on peut! Si tu a besoin de repos et la possibilité d'en prendre ne t'en prive pas. je sais que c'est facile à dire mais dans notre cas on a pas le choix on subit! Pour ma part, j'ai compris mes limites. Je reste active : bricolage, jardinage, yoga... mais certains jours où je ne suis plus bonne à rien je me repose et prend soins de me faire plaisir.Courage!
                                        PS: Que tu le veuilles ou non nous sommes "malade"

                                        Commentaire


                                          Re : Fibromyalgie

                                          bonjour , me revoilà...merci littelka , et a ceux qui m'ont repondu !!!!


                                          je suis allée voir le rhumato vendredi ....il a sauté au plafond quand il m'a vu !!! je dois reprendre le traitement a zero,il n'a pas bien compris pourquoi mon généraliste m'a fait reprendre le boulot si tot ,tout est a refaire et on doit forcer les doses de cortancyl !!
                                          maintenant je suis en arret de travail pour un mois , et peut etre que je ne reprendrais qu'a mis temps ...il appelle ça reprise progressive !!!
                                          je pense que je commence a ètre comprise ..mon mari ce sent mieux ..il va venir faire de la marche le soir avec moi , au début sans forcer , j'ai de la chance d'ètre a la campagne , c'est plus agréable !!!
                                          hier j'ai reçu mes 2 grands garçons avec leurs femmes et leurs 2 petites filles ...18 mois et un an ..j'ai passé une merveilleuse journée nous avons été faire une balade ensemble , ça m'a fait du bien mème si aujourd'hui j'ai les jambes en guimauve !!!
                                          le doc m'a dit de faire de la rééducation a l'effort , comme je peux et sans forcer , et surtout AVOIR UN BON MORAL !!!!
                                          j'ai aussi fait 2 km avec un vélo d'appartement !!! ça c'est moins facile ...mais j'ai décidé d'en faire tous les jours !!
                                          je vais me battre !!!
                                          BON COURAGE A TOUS !!!!!!
                                          Dernière modification par gmerat, 10/04/2007, 17h52.

                                          Commentaire


                                            Re : Fibromyalgie

                                            Envoyé par gmerat
                                            bonjour , me revoilà...merci littelka , et a ceux qui m'ont repondu !!!!


                                            je suis allée voir le rhumato vendredi ....il a sauté au plafond quand il m'a vu !!! je dois reprendre le traitement a zero,il n'a pas bien compris pourquoi mon généraliste m'a fait reprendre le boulot si tot ,tout est a refaire et on doit forcer les doses de cortancyl !!
                                            maintenant je suis en arret de travail pour un mois , et peut etre que je ne reprendrais qu'a mis temps ...il appelle ça reprise progressive !!!
                                            je pense que je commence a ètre comprise ..mon mari ce sent mieux ..il va venir faire de la marche le soir avec moi , au début sans forcer , j'ai de la chance d'ètre a la campagne , c'est plus agréable !!!
                                            hier j'ai reçu mes 2 grands garçons avec leurs femmes et leurs 2 petites filles ...18 mois et un an ..j'ai passé une merveilleuse journée nous avons été faire une balade ensemble , ça m'a fait du bien mème si aujourd'hui j'ai les jambes en guimauve !!!
                                            le doc m'a dit de faire de la rééducation a l'effort , comme je peux et sans forcer , et surtout AVOIR UN BON MORAL !!!!
                                            j'ai aussi fait 2 km avec un vélo d'appartement !!! ça c'est moins facile ...mais j'ai décidé d'en faire tous les jours !!
                                            je vais me battre !!!
                                            BON COURAGE A TOUS !!!!!!
                                            Salut gmerat!

                                            Bravo. Continues sur cette voie. Bats-toi! le plus important dans notre maladie c'est d'avoir le moral. Malgrès quelques coup de blues j'essais d'être toujours de bonne humeur et ça fait du bien de rire. Courage!

                                            Commentaire


                                              Re : Fibromyalgie

                                              Bonsoir tous

                                              J'avoue que pour e soir le moral... j'ai du le mette quelque part en réserve mais j'avoue que je sais plus ou ! Je suis naze ! Je reviens de quatre jours en territoire hostile (chez la belle mère) et je sui épuissée ruinée fini... je vais mettre une semaine à retrouver le sourire ! pfff pas facile parfois surtout que mon seuil de désir est énorme et mes capacités tellement réduite je vie cmme écartelletr entre mon corps et ma pensée... Vivement... je ne sais pas quoi ce soir mais demain ... surement j'aurais une idée... A plus tous ça fait du bien de n'etre pas seule, alors merci à vous

                                              Respectueusemnt faible
                                              Malkif

                                              Commentaire


                                                Re : Fibromyalgie

                                                Salut à toutes et a tous!

                                                Je sors de chez le médecin et je viens de prendre un sacré cou au moral.
                                                j'ai 32 ans, je suis fibromyalgique, j'ai aussi du discarthrose et maintenant j'ai des nodules d'arthrose sur les bras. Je dois prendre le meme traitement que ma belle mère qui a 75 ans! Quelqu'un sait-il ce que c'est et comment ça évolue. Merci à tous ceux qui voudront bien me répondre

                                                Commentaire


                                                  Re : Fibromyalgie

                                                  Salut à toutes et a tous!

                                                  Je sors de chez le médecin et je viens de prendre un sacré cou au moral.
                                                  j'ai 32 ans, je suis fibromyalgique, j'ai aussi du discarthrose et maintenant j'ai des nodules d'arthrose sur les bras. Je dois prendre le meme traitement que ma belle mère qui a 75 ans! Quelqu'un sait-il ce que c'est et comment ça évolue. Merci à tous ceux qui voudront bien me répondre

                                                  Commentaire


                                                    Re : Fibromyalgie

                                                    Bonsoir Littleka, bonsoir tous,

                                                    J'avoue que c'est aussi ma question ... le quotidien, je vois à peu près depuis trois ans,
                                                    le pire, je l'imagine aussi lorsque certaines parlent de fauteuil roulant...
                                                    Le "pas de traitement efficace", bonne chance, j'ai bien compris aussi,

                                                    mais l'avenir ?
                                                    Comment on s'en sort de cette saleté ? Quand est-ce que que cela s'arrete ? Pourquoi personne ne parle jamais de la fin de la maladie ? Ils sont où les "plus malades" ? Morts ? Non pas possible ? Alors ? muets ? Est-ce que la fibromyalgie lorsqu'on en guérit ote les capacités de communications avec les "encore malades" ?

                                                    Qui pourrait enfin me parler de la sortie de cette maladie ?

                                                    Malkif fatiguée

                                                    Commentaire


                                                      Re : Fibromyalgie

                                                      Salut!
                                                      Moi j'ai 47 ans et je souffre de Fibro depuis environ 10 ans, je souffre aussi d'arthrose des 2 genoux. Ma douleur dûe à ces 2 maladie devient quelquefois si intollérable que j'aurais besoin d'une autre paire de mains pour tenir les miennes et tout mon corps trop endollori pour le faire lui-même. J'ai mal mais je dois endurer ça sans compassion de mon entourrage. J'aimerais au moins qu'on me crois quand je dis que j'ai mal.

                                                      Commentaire


                                                        Re : Fibromyalgie

                                                        Salut du Québec...Ben !! certain que tu souffres..on ne peux pas inventer ce genre de douleur !! En plus de la fibro., j'ai la fatigue chronique et arthrite... Ça fait mal, sans bon sans Tu es parmi ceux/celles qui te croient continue à nous écrire, on te répondra...Bonne nouvelle : à Montréal---un neurologue vient de trouver un médicament...c'est à l'étude en ce moment, mais croisons tous les doigts que ce soit ''LE bon '' !!! Bon w.e. en espérant te relire... [quote=dumdum]Salut!
                                                        Moi j'ai 47 ans et je souffre de Fibro depuis environ 10 ans, je souffre aussi d'arthrose des 2 genoux. Ma douleur dûe à ces 2 maladie devient quelquefois si intollérable que j'aurais besoin d'une autre paire de mains pour tenir les miennes et tout mon corps trop endollori pour le faire lui-même. J'ai mal mais je dois endurer ça sans compassion de mon entourrage. J'aimerais au moins qu'on me crois quand je dis que j'ai mal. [/quote]

                                                        Commentaire


                                                          Re : Fibromyalgie

                                                          Salut....dans mon autre forum québécois et Européen, j'ai lu que quelques personnes ont vécues des ''rémissions'' plus ou moins longues. Cela dépend de la gravité de la fibro. et les autres maladies qui peuvent l'accompagner....j'ai eu des rémissions...c'est le stress à chaque fois qui m'augmentait le degré de douleur et le temps !! Aujourd'hui, c'est à un niveau sévère...pus de rémission pour l'instant, depuis mon divorce, il y a 4 ans !! Je n'ai pas le sourire tous les jours, mais je ne pense pas trop à l'avenir= un jour à la fois, c'est bien assez !!! [quote=Malkif]Bonsoir Littleka, bonsoir tous,

                                                          J'avoue que c'est aussi ma question ... le quotidien, je vois à peu près depuis trois ans,
                                                          le pire, je l'imagine aussi lorsque certaines parlent de fauteuil roulant...
                                                          Le "pas de traitement efficace", bonne chance, j'ai bien compris aussi,

                                                          mais l'avenir ?
                                                          Comment on s'en sort de cette saleté ? Quand est-ce que que cela s'arrete ? Pourquoi personne ne parle jamais de la fin de la maladie ? Ils sont où les "plus malades" ? Morts ? Non pas possible ? Alors ? muets ? Est-ce que la fibromyalgie lorsqu'on en guérit ote les capacités de communications avec les "encore malades" ?

                                                          Qui pourrait enfin me parler de la sortie de cette maladie ?

                                                          Malkif fatiguée[/quote]

                                                          Commentaire


                                                            Re : Fibromyalgie

                                                            Je trouve ça attroce à supporter. Je souffre d'un trouble de personnalité, je prends de la médication, je me couche parce que ça me fait dormir et à mon réveil c'est super douloureux. Je croyais que ce serait moins douloureux à mon réveil mais ça fait encore plus mal.

                                                            Commentaire


                                                              Re : Fibromyalgie

                                                              Envoyé par Malkif
                                                              Bonsoir Littleka, bonsoir tous,

                                                              J'avoue que c'est aussi ma question ... le quotidien, je vois à peu près depuis trois ans,
                                                              le pire, je l'imagine aussi lorsque certaines parlent de fauteuil roulant...
                                                              Le "pas de traitement efficace", bonne chance, j'ai bien compris aussi,

                                                              mais l'avenir ?
                                                              Comment on s'en sort de cette saleté ? Quand est-ce que que cela s'arrete ? Pourquoi personne ne parle jamais de la fin de la maladie ? Ils sont où les "plus malades" ? Morts ? Non pas possible ? Alors ? muets ? Est-ce que la fibromyalgie lorsqu'on en guérit ote les capacités de communications avec les "encore malades" ?

                                                              Qui pourrait enfin me parler de la sortie de cette maladie ?

                                                              Malkif fatiguée
                                                              Bonjour Malkif et a tous les membres
                                                              Merci pour ta réponse.
                                                              Il est vrai qu'on ne nous dit jamais rien sur le devenir de la fibro. Et moi aussi je me demande sans arrêt comment je serai à 40 ans.
                                                              Lorsque je demande à mon médecin si mon arthrose va s'aggraver il me répond "pas forcement": quelle belle réponse n'est-ce pas?
                                                              De plus tu as raison où sont les anciens malades? Est-il possible d'avoir des témoignages de gens qui s'en sont sortis? Il est vrai que cela nous aiderait beaucoup.J'ai beau essayer de garder le moral par moment c'est trop dur.Merci de m'avoir lu.

                                                              Commentaire


                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                Bonjour Littleka, Dumdum et tous
                                                                Oui franchement c'est parfois dur dur...

                                                                Franchement Vio j'aimerais pour une fois que tu arrêtes de répondre qu'on a aucune chance de s'en sortir.

                                                                On demande des témoignages de personnes qui n'ont plus ces difficultés à vivre au qotidien
                                                                et toi à chaque fois tu prône le renoncement, l'adaptation, limite que tu ne nous propose pas d'acheter d'avance notre fauteuil roulant lorsqu'il y aura des promo chez Auchan...

                                                                Je ne veux plus te lire raconter que juste quelques personnes ont de bonnes période tu l'as déja dis trois fois, perso c'est assez, bien sur que tu as le droit d'écrire ce que tu veux mais pardonnes moi de ne plus te répondre après ce message car j'ai besoin de parler avec des personnes qui positivent et non avec ceux qui renoncent à lutter et juste "reste" avec aucun autre objectif que de durer !


                                                                Pour toi Littleka et j'ai simplement la certitude que le repos n'est pas vraiment possible aussi je ne m'occupe pas de prendre soin de moi en faisant le plus de choses possible que j'aime et qui me font du bien. Je ne peux pas faire des efforts mais lorsque c'est des choses que j'adore finalement c'est moins douloureux et à la fin je suis pas plus fatiguée que si je n'avais rien fait... alors pourquoi m'en priver ?

                                                                Je pense aussi avoir compris dans mes lectures sur la maladie qu'il faut pas trop forcer (les gros efforts demande une grosse récupération) mais que moins on en fait et moins on peut en faire...
                                                                Ce qui pour moi se traduit par je tente de faire le plus de chose possible que mon corps soit d'accord ou non, je vais juste plus douccement mais j'avance.
                                                                Il faut obliger les muscles à travailler un peu plus et mieux plutôt que de les écouter et de les reposer sinon demain ils en feront encore moins.

                                                                Par exemple aujourd'hui je marche 10 minutes et demain 11 et le lendemain 12... ce qui fait qu'en une semaine je gagne 7 minutes de forces (et de balade) sans forcer plutot que de juste me reposer (sans y parvenir d'ailleurs comme tu dis Dumdum qu'on dorme ou pas ...pfff franchement beurk les réveils !) En plus le "juste repos" et je m'économise (pour rien) ça me fiche le cafard parce que je me sens inutile et incapable de tout...

                                                                Bon je vais aller m'assoir à l'ombre d'un arbre pour désherber un massif... c'est agréable utile et bon pour le moral... A plus...

                                                                Tiens j'y pense les gens de la défume comptent les jours d'abstinence on pourrait peut être compter les minutes de marche qu'on fait chaque jour en progressant tous ensemble ?... bonne idée... Malkif je vais proposer un fil sur ce sujet...

                                                                Bon courage à toutes
                                                                Malkif

                                                                Commentaire


                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                  Envoyé par Malkif
                                                                  Bonjour Littleka, Dumdum et tous
                                                                  Oui franchement c'est parfois dur dur...

                                                                  Franchement Vio j'aimerais pour une fois que tu arrêtes de répondre qu'on a aucune chance de s'en sortir.

                                                                  On demande des témoignages de personnes qui n'ont plus ces difficultés à vivre au qotidien
                                                                  et toi à chaque fois tu prône le renoncement, l'adaptation, limite que tu ne nous propose pas d'acheter d'avance notre fauteuil roulant lorsqu'il y aura des promo chez Auchan...

                                                                  Je ne veux plus te lire raconter que juste quelques personnes ont de bonnes période tu l'as déja dis trois fois, perso c'est assez, bien sur que tu as le droit d'écrire ce que tu veux mais pardonnes moi de ne plus te répondre après ce message car j'ai besoin de parler avec des personnes qui positivent et non avec ceux qui renoncent à lutter et juste "reste" avec aucun autre objectif que de durer !


                                                                  Pour toi Littleka et j'ai simplement la certitude que le repos n'est pas vraiment possible aussi je ne m'occupe pas de prendre soin de moi en faisant le plus de choses possible que j'aime et qui me font du bien. Je ne peux pas faire des efforts mais lorsque c'est des choses que j'adore finalement c'est moins douloureux et à la fin je suis pas plus fatiguée que si je n'avais rien fait... alors pourquoi m'en priver ?

                                                                  Je pense aussi avoir compris dans mes lectures sur la maladie qu'il faut pas trop forcer (les gros efforts demande une grosse récupération) mais que moins on en fait et moins on peut en faire...
                                                                  Ce qui pour moi se traduit par je tente de faire le plus de chose possible que mon corps soit d'accord ou non, je vais juste plus douccement mais j'avance.
                                                                  Il faut obliger les muscles à travailler un peu plus et mieux plutôt que de les écouter et de les reposer sinon demain ils en feront encore moins.

                                                                  Par exemple aujourd'hui je marche 10 minutes et demain 11 et le lendemain 12... ce qui fait qu'en une semaine je gagne 7 minutes de forces (et de balade) sans forcer plutot que de juste me reposer (sans y parvenir d'ailleurs comme tu dis Dumdum qu'on dorme ou pas ...pfff franchement beurk les réveils !) En plus le "juste repos" et je m'économise (pour rien) ça me fiche le cafard parce que je me sens inutile et incapable de tout...

                                                                  Bon je vais aller m'assoir à l'ombre d'un arbre pour désherber un massif... c'est agréable utile et bon pour le moral... A plus...

                                                                  Tiens j'y pense les gens de la défume comptent les jours d'abstinence on pourrait peut être compter les minutes de marche qu'on fait chaque jour en progressant tous ensemble ?... bonne idée... Malkif je vais proposer un fil sur ce sujet...

                                                                  Bon courage à toutes
                                                                  Malkif
                                                                  Salut Malkif et merci de bien vouloir dialoguer avec moi et bonjour a toutes les autres.
                                                                  Ce sont mes premiers pas sur internet( cela ne fait qu'une semaine que je suis connectée) et je vous remercie de m'avoir acceptée dans ce forum.
                                                                  Cela me fait du bien et en sachant que je ne suis pas seule je me force à avancer.
                                                                  En ce moment, je fais beaucoup de bricolage (rénovation d'un appart pour des amis) c'est dur dur mais comme le dis si justement Malkif c'est encore plus dur de rester sans rien faire car on se sens encore plus inutile.
                                                                  J'ai prévenu mes amis je fais ce que je peux pas ce que je veux et ça se passe bien. C'est vrai que ça me donne des douleurs mais quand je ne fais rien de spécial par moment j'ai pas moins mal! Et puis je sais que je suis encore capable de faire des tas de choses et ça me fais du bien. Mon médecin n'est pas d'accord mais je ne veux pas m'enfermer dans l'immobilité et ruminer sans arrêt des idées noires! J'ai besoin de bouger comme je peux. J'ai besoin de me sentir utile.
                                                                  Malkif tu as tout a fait raison : il faut faire travailler nos muscles car moins on en fait moins on pourra en faire!
                                                                  Et tant pis pour les gens qui aiment se lamenter. Je ne veux pas faire partie de ceux là. Je veux me battre et JE ME BATTRAI
                                                                  Dernière modification par littleka, 15/04/2007, 10h32.

                                                                  Commentaire


                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                    Cool Littleka, je suis bien contente detrouver en toi une alliée !

                                                                    Mon médecin généraliste ne connaissant pas ma maladie m'a durant un an soutenu que "j'étais en dépression" mais, comme je luttais contre l'état dépressif d'après lui, alors je n'avais que fatigue et douleurs...
                                                                    Il insistait...
                                                                    Il disait "installez vous dans la maladie, cessez de lutter, reposez vous" et il m'a "offert" un an d'arrêt de travail...
                                                                    et ben il a presque gagné j'ai bien fini par déprimer ! mdr !

                                                                    Je suis partie contre son avis voir un rhumato qui a fait tous les examens et m'a expliquer la diagnostique de cette vilaine fibromyalgie ! Maintenant je lutte et je sais que ma fatigue parfois atteint mon moral alors ton soutien est le bien venue !
                                                                    Bisous !

                                                                    Malkif contente

                                                                    Commentaire


                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                      Salut!
                                                                      je suis de ceux et celles qui se lamentent, j'apprends. Je suis en train d'apprendre à accepter tous mes bobos et je viens juste de commencer à le faire. Bravo à ceux qui ont la force de se battre dans vous mais moi je ne l'ai pas. Je viens d'une famille d'ou on part toujours perdant au début. J'ai une grosse pente à remonter alors il faut que je parte de très loin.
                                                                      Je prends les conseils, j'écoute beaucoup ce qui se dit autour de moi pour apprendre mais je suis ce que je suis et je ne peux pas tout savoir au début. C'est pour ça d'ailleurs que je viens sur Atoute.
                                                                      Sans rancune Dumdum

                                                                      Commentaire


                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                        Coucou Dumdum

                                                                        Te fais pas de soucis tu ne m'a jamais cassée le moral, dire j'ai mal c'est franchement normal, dire j'en peux plus c'est le droit de tous...

                                                                        Je crains seulement les messages qui disent "ne rêvez pas vous ne vous en sortirez jamais"... ceux là me rongent et je les ignore parce qu'ils ne sont vraiment pas bon pour mon moral.

                                                                        Toutes nos vies et nos souffrances sont différentes et respectables, tiens bon Dumdum, sûr que ta pente est rude, tu fais partie des gens qui mérites vraiment de s'en sortir !

                                                                        Respectueusement et amicalement
                                                                        Malkif

                                                                        Commentaire


                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                          Bonjour tous,

                                                                          juste un petit mot pour dire combien j'ai la haine, oui, la vraie haine celle qui m'étouffe dans la gorge pour ne pas sortir de peur que mon cri ne casse toute les vitres du village...

                                                                          Ce Connnnna...rd d'expert psychiatre m'a dit gentiment que mon mi-temps thérapeutique était renouvellé pour trois mois... bon ça je lui en veut pas mais... il a aussi dit que ma maladie = la dépression... se soignait très bien avec des anti-dépresseur...
                                                                          Le con je lui demandait pas si de la dépression qui s'enroule périodiquement et fébrilement autour de la fibromyalgie j'en guérirais je lui demandais comment sortir de cette fibromyalgie ! ppfff ma faute j'aurais pas du lui poser de question et rester une sage patiente qui dit oui docteur, oui grand manitou du seul savoir, oui tout est comme vous le dites... il m'aurait moins énervée !

                                                                          A chaque fois c'est pareil, le généraliste et cet expert du comité médical m'accordant des mi-temps, nient ce qu'est une fibro pour me balancer que je suis en dépression... les co...ns ! je les hais aujourd'hui !

                                                                          pas de panique demain je leur pardonnerais, ils font leur boulot avec leurs moyens ...

                                                                          Je voulais juste ici hurler que c'est limite de la maltraitance que de nier une fibromyalgie diagnostiquée par le rhumato avec tous les examens necessaires.
                                                                          Ils devraient se taire lorsqu'ils ne connaissent pas et ne pas ramener tout à leur seul savoir ! Zut alors ils ne peuvent pas me guerir, tant pi ! au moins pitié ! qu'ils arrête de me nier !!

                                                                          Colèrement
                                                                          Malkif

                                                                          Commentaire


                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                            BONSOIR,


                                                                            depuis plusieurs jours je me connecte sur les sites fibromyalgie
                                                                            mon médecin vient de m'informer que j'avais cette maladie qui devient de jour en jour très difficile à supporter.

                                                                            pouvez vous me donner quelques petites astuces pour combattre ou oublier ces douleurs.

                                                                            merci

                                                                            Commentaire


                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                              La fibromyalgie: quel beau nom. On a mal partout comme une bonne grippe rhumatismale. On aurait besoin d'une autre paire de mains pour tenir celles qu'on a déjà. On aurait besoin de quelqu'un d'autre pour nous aider à faire un geste. La fatigue s'empare très vite du peu d'énergie que l'on réussi à emmagasiner dans notre système. Si au moins après une bonne nuit de sommeil, nous pouvions nous lever pleins d'énergie pour affronter la nouvelle journée qui se présente mais non. Durant toute la nuit qui s'est écoulée le mal a continué son sale boulot. C'est normal après tout ça que nous ayons des périodes de dépressions, ça fait mal. Tout notre système a besoin de reprendre son souffle mais on ne le laisse pas faire. Mais malgré tout, il faut continuer modérément nos activités. Il ne faut pas arrêter car elle sera encore plus douloureuse si on ne bouge pas. Pour ce qui est de notre moral, on peut toujours prendre des anti-dépresseurs. Vive la fibromyalgie car grace à elle, on commence à connaitre notre corps et ou sont placé nos muscles. Mais honnêtement un livre aurait très bien pu faire l'affaire.
                                                                              Bye et dites-vous qu'un jour on trouvera un remède et nous aussi nous serons bien.

                                                                              Commentaire


                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                Bonjour tous

                                                                                Oublier nos douleurs, snif j'aimerais bien avoir le truc mais je crains qu'il n'existe pas un seul truc qui marche pour toutes...
                                                                                Je pour mapart acquis la certitude que les efforts faits dans la joie sont moinsdouloureux que ceux fait dans l'ennuie alors ... c'est étrange sans doute pour les autres mais si ça m'ennuie je ofrce pas si j'y prends du plaisir... je vais un peu au delà de mes forces... pas trop juste un peu, j'ai finalement pas trop mal et jeparviens à continuer à bouger ! Bien sur certains ne comprennent pas que pour certaines choses j'ose dire non je peux pas alors que je vais faire un truc apparement plus fatigant (de leur point de vue) tant pis j'ai renoncer à l'iodée d'être comprise c'est moi qui est mal c'est moi qui décide là ou je dois me forcer ou pas.
                                                                                Oui Dumdum si seulement on pouvait se reposer ! Dur parfois de tenir le moral assez haut pour ne pas être sur les nerfs, le jardinage alongée dans la pelouse c'est pas mal...

                                                                                Courage à toutes
                                                                                Respectueusement
                                                                                Malkif

                                                                                Commentaire


                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                  Bonjour à vous toutes,

                                                                                  Malkif, je viens de lire ton lien. Et je comprends 1 peu mieux.

                                                                                  Je vous souhaite plein de courage,

                                                                                  Commentaire


                                                                                    Fibromyalgie ?

                                                                                    Bonjour,
                                                                                    Je viens de m'inscrire sur ce forum pour savoir si vous pourriez me donner quelques conseils.
                                                                                    Je vous explique mon problème: j'ai depuis un mois le bas de la colonne lombaire rouge ( rouge foncé) et legerement enflé. Or, je n'ai pas pris de coup, et le bas de mon dos me fait mal.
                                                                                    J'ai consulté un neurologue qui m'a dit ne pas savoir du tout ce que c'était, de même avec le dermatologue et le généraliste.
                                                                                    Pour le moment, on ne m'a prescrit aucun examen, et je continu à avoir mal. Pensez-vous qu'il soit utile que j'en fasse un (un irm par exemple?)
                                                                                    Merci

                                                                                    Commentaire


                                                                                      Re : Fibromyalgie ?

                                                                                      Envoyé par audreyb69
                                                                                      Bonjour,
                                                                                      Je viens de m'inscrire sur ce forum pour savoir si vous pourriez me donner quelques conseils.
                                                                                      Je vous explique mon problème: j'ai depuis un mois le bas de la colonne lombaire rouge ( rouge foncé) et legerement enflé. Or, je n'ai pas pris de coup, et le bas de mon dos me fait mal.
                                                                                      J'ai consulté un neurologue qui m'a dit ne pas savoir du tout ce que c'était, de même avec le dermatologue et le généraliste.
                                                                                      Pour le moment, on ne m'a prescrit aucun examen, et je continu à avoir mal. Pensez-vous qu'il soit utile que j'en fasse un (un irm par exemple?)
                                                                                      Merci
                                                                                      Allo!
                                                                                      Je ne m'y connais aucunement en médecine mais si c'était moi j'aimerais connaître une raison à celà. Ce n'est probablement pas grand chose mais j'aimerais connaître la raison pour laquelle j'ai eu ça. Pour ne plus m'inquièter et pouvoir passer à autre chose.
                                                                                      Bonne chance Dumdum

                                                                                      Commentaire


                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                        Ce soir la douleur m'est insupportable mais malgré tout je dois la supportée. Pendant le jour je m'occupe à avoir soin de petits bouts d'homme et de petits bouts de femme mais pourquoi le soir venu, on n'a pas soin de moi quand j'ai mal? C'est peut-être un manque de compréhension des personnes qui m'entourent ou bien un peu de "je m'en foutisme". Une chose est certaine c'est que l'on ne devrait pas avoir à endurer tout ça sans arrêt. Juste un peu de bien-être rien qu'un petit peu. Je sais qu'il y en a pour qui la maladie" comme le cancer" c'est encore pire mais j'ai mal pareil.
                                                                                        Dumdum

                                                                                        Commentaire


                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                          Bonjour Audrey

                                                                                          Bien sur que c'est important de ne pas rester avec une douleurs sans comprendre sa cause ! Que t'en dis ton généraliste ? A part je ne sais pas qu'en pense les médecins ! Ils doivent forcément t'aidr à combattre cette douleur, tu es sur de n'avoir pas d'infections ils ont au moins vérifié ça j'imagine...

                                                                                          Pource qui est de la fibomyalgie, ta souffrance n'a pas de rapport à mon avis mais c'est que mon avis de souffrante... euh patiente je voulais dire !

                                                                                          As tu mal ailleurs ?

                                                                                          Dumdum... si tu savais comme je trouve l'entourage totalement étranger à ce que je ressent, au mieux indifférent, au pire intolérant, pas facile tous les jours franchement

                                                                                          Bises
                                                                                          Malkif épuisée

                                                                                          Commentaire


                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                            Bonjour,

                                                                                            Je m'appelle Sandra, j'ai 35 ans.
                                                                                            Je fais 1m56, et mon poids idéal devrait être de 48-50 kilos maxi !

                                                                                            Je suis fibromyalgique et SFC (depuis l'âge de 03 ans, calculez, ça fait 33 ans de souffrances !!!)
                                                                                            Je suis un traitement contre les douleurs : de Mephénon (méthadone) ainsi que du Cymbalta (duloxétine) et pour dormir du Doc Trazodone (un anti dépresseur je crois) + du Lorazepam ou Alprazolam selon le problème pour s'endormir.
                                                                                            Depuis le mois de d'octobre j'ai pris dix kilos (dus certainement à la prise de Risperdal qu'on m'avait donné pour dormir, allez savoir pourquoi ? je l'ai arrêté, la notice fout vraiment la trouille !!!)
                                                                                            Il faut savoir qu'il y a +/- 4 ans, c'est 22 kilos que j'ai pris dans la figure sans pouvoir rien y faire, j'ai TOUT essayé comme régime.72 kilos à trimbaler pour 1m56 c'est trés épuisant et douloureux, un imc en pré-obésité ! J'ai fait l'anorexique pour tout reperdre... Et la prise de poids n'est hélas pas le seul problème...

                                                                                            Aujourd'hui, je veux savoir la vérité : Quels sont les conséquences dues au mélanges de plusieurs antidépresseurs (ce qu'on me fait déjà prendre avec le cymbalta et le trazodone ? Et quels risques j'encoure à prendre du Réductil que l'on m'avait prescrit il y a 3 ans (avec un panel de médicaments encore plus important de dérivés morphiniques.) Je mange sainement, pourtant j'ai du cholestérol et trop de sucre dans le sang et des tones d'autres problèmes. La prise de poids étant la plus insupportable ! (Ainsi que la fatigue qu'on ne me soigne pas vraiment.)

                                                                                            Ne me jugez pas, svp, je ne veux juste pas redevenir pré-obèse, car ce fut le pire moment de ma vie où j'ai envisagé le suicide !

                                                                                            Merci de me répondre. Je suis en crise de douleurs parce que j'ai arrêté le Cymbalta d'après mon médecin (pour prendre le Réductil, car j'avais peur) il y n'y a pas tout à fait un mois, et mon toubib m'a dit de reprendre le Cymbalta si je voulais retrouver des douleurs tolérables et un semblant de vie. Il n'est pas au courant de ma prise du Réductil...
                                                                                            Cruel dilème !!! Et je dois agir vite !

                                                                                            Je vous en prie, je ne peux pas continuer à souffrir et pleurer tout le temps et je ne veux pas me retrouver à détester mon corps par dessus tout. Aidez-moi !

                                                                                            Merci beaucoup.
                                                                                            Sandra

                                                                                            PS : Je souhaite tout le courage du monde à ceux qui souffrent !

                                                                                            Commentaire


                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                              Envoyé par Sandraardnas
                                                                                              Bonjour,

                                                                                              Je m'appelle Sandra, j'ai 35 ans.
                                                                                              Je fais 1m56, et mon poids idéal devrait être de 48-50 kilos maxi !

                                                                                              Je suis fibromyalgique et SFC (depuis l'âge de 03 ans, calculez, ça fait 33 ans de souffrances !!!)
                                                                                              Je suis un traitement contre les douleurs : de Mephénon (méthadone) ainsi que du Cymbalta (duloxétine) et pour dormir du Doc Trazodone (un anti dépresseur je crois) + du Lorazepam ou Alprazolam selon le problème pour s'endormir.
                                                                                              Depuis le mois de d'octobre j'ai pris dix kilos (dus certainement à la prise de Risperdal qu'on m'avait donné pour dormir, allez savoir pourquoi ? je l'ai arrêté, la notice fout vraiment la trouille !!!)
                                                                                              Il faut savoir qu'il y a +/- 4 ans, c'est 22 kilos que j'ai pris dans la figure sans pouvoir rien y faire, j'ai TOUT essayé comme régime.72 kilos à trimbaler pour 1m56 c'est trés épuisant et douloureux, un imc en pré-obésité ! J'ai fait l'anorexique pour tout reperdre... Et la prise de poids n'est hélas pas le seul problème...

                                                                                              Aujourd'hui, je veux savoir la vérité : Quels sont les conséquences dues au mélanges de plusieurs antidépresseurs (ce qu'on me fait déjà prendre avec le cymbalta et le trazodone ? Et quels risques j'encoure à prendre du Réductil que l'on m'avait prescrit il y a 3 ans (avec un panel de médicaments encore plus important de dérivés morphiniques.) Je mange sainement, pourtant j'ai du cholestérol et trop de sucre dans le sang et des tones d'autres problèmes. La prise de poids étant la plus insupportable ! (Ainsi que la fatigue qu'on ne me soigne pas vraiment.)

                                                                                              Ne me jugez pas, svp, je ne veux juste pas redevenir pré-obèse, car ce fut le pire moment de ma vie où j'ai envisagé le suicide !

                                                                                              Merci de me répondre. Je suis en crise de douleurs parce que j'ai arrêté le Cymbalta d'après mon médecin (pour prendre le Réductil, car j'avais peur) il y n'y a pas tout à fait un mois, et mon toubib m'a dit de reprendre le Cymbalta si je voulais retrouver des douleurs tolérables et un semblant de vie. Il n'est pas au courant de ma prise du Réductil...
                                                                                              Cruel dilème !!! Et je dois agir vite !

                                                                                              Je vous en prie, je ne peux pas continuer à souffrir et pleurer tout le temps et je ne veux pas me retrouver à détester mon corps par dessus tout. Aidez-moi !

                                                                                              Merci beaucoup.
                                                                                              Sandra

                                                                                              PS : Je souhaite tout le courage du monde à ceux qui souffrent !
                                                                                              Salut toi,
                                                                                              Je comprends très bien ton problème sans vraiment pouvoir te guider, je pourrais te conseiller de ne rien cacher à ton médecin (si tu as confiance en lui). Il est là pour t'aider. Je te souhaite bonne chance. Dumdum

                                                                                              Commentaire


                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                Bonjour,
                                                                                                Je ne peux pas non plus t'aider question médicaments je n'y connais franchement rien mais peut-être pourrait tu poster ta demande sur le forum psy car là des tas de personnes connaissent beaucoup mieux les médics que moi

                                                                                                Courage !
                                                                                                Malkif

                                                                                                Commentaire


                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                  Vous voulez que je vous raconte une tordante de rire ?

                                                                                                  ... préparez vous :

                                                                                                  là voilà je vous est prévenue elle est ploilante ...

                                                                                                  Tin tintin ...

                                                                                                  Mon mari me donne trois mois pour guérir ... car il n'aime pas ce que la maladie fait de moi,... il me préférait avant... Il dit qu'il ne tiendra pas trois mois supplémentaires !

                                                                                                  Eclatant non ?

                                                                                                  Désabusée
                                                                                                  Malkif

                                                                                                  Commentaire


                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                    Envoyé par Malkif
                                                                                                    Vous voulez que je vous raconte une tordante de rire ?

                                                                                                    ... préparez vous :

                                                                                                    là voilà je vous est prévenue elle est ploilante ...

                                                                                                    Tin tintin ...

                                                                                                    Mon mari me donne trois mois pour guérir ... car il n'aime pas ce que la maladie fait de moi,... il me préférait avant... Il dit qu'il ne tiendra pas trois mois supplémentaires !

                                                                                                    Eclatant non ?

                                                                                                    Désabusée
                                                                                                    Malkif
                                                                                                    Allo Malkif!
                                                                                                    Je te comprends tellement, tu ne peux t'imaginer. Mon mari et moi, ça été très fort même près de la séparation à cause de ma fibro et de mon trouble de la personnalité. Il m'a quasiment dit la même chose. J'étais prête à le quitter, mon idée était faite et j'avais décidé de partir. Mais d'un commun accords nous avons décidé de continuer la vie en commun. Je ne pourrai jamais réparer ma santé physique comme elle était avant, il le sait mais je me dis que si il ne l'accepte pas c'est moi la pire dans cette histoire car c'est moi qui souffre, lui n'a qu'à m'endurer. Alors il sait à quoi s'en tenir. Je ne peux me refaire pour lui faire plaisir, je ne suis pas le "Bon Dieu" Dumdum

                                                                                                    Commentaire


                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                      Bisous Dumdum...

                                                                                                      J'ai eut le réflexe de lui dire que si je n'avais pas été malade je serais partie après une réflexion comme ça ... mais que comme j'étais trop malade (pas la force je connais il faut pleins d'énergie pour partir, je suis au niveau moins douze !) .... alors il devrait trouver lui l'énergie de me mettre dehors !
                                                                                                      Depuis je vis normalement en apparence mais fortifiée et retranchée à l'interieur de moi-même !
                                                                                                      Pas sympa à assumer coté stress et douleurs mais bon, la vie garde certains bon coté je tente de m'y accrocher !

                                                                                                      Fibrmyalgiquement seule
                                                                                                      Malkif

                                                                                                      Commentaire


                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                        Envoyé par Malkif
                                                                                                        Bisous Dumdum...

                                                                                                        J'ai eut le réflexe de lui dire que si je n'avais pas été malade je serais partie après une réflexion comme ça ... mais que comme j'étais trop malade (pas la force je connais il faut pleins d'énergie pour partir, je suis au niveau moins douze !) .... alors il devrait trouver lui l'énergie de me mettre dehors !
                                                                                                        Depuis je vis normalement en apparence mais fortifiée et retranchée à l'interieur de moi-même !
                                                                                                        Pas sympa à assumer coté stress et douleurs mais bon, la vie garde certains bon coté je tente de m'y accrocher !

                                                                                                        Fibrmyalgiquement seule
                                                                                                        Malkif
                                                                                                        je suis au début de la maladie mais lorsque je vous lie vous me faite peur pour l'avenir pour l'instant mon mari me soutient lors de mes grosses crises, mais pour plustard si celà ne passe passe que vais je devenir.......

                                                                                                        pour l'instant je m'accroche et essais de vivre avec ce mal mais très lentement pour ne pas trop souffrir.

                                                                                                        ce soir la fribro doit dormir car pas trop de souffrance, un peu de répis.

                                                                                                        courage à vous tous

                                                                                                        Commentaire


                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                          Oups pardon Gmal je me rends compte que je me plains sans prendre en compte que c'est pénible pour les autres de lire ce genre de trucs pas positif ! Désolée ma coupe était trop pleine... je suis plus calme maintenant car nous avons eut une très sérieuse explication de couple.
                                                                                                          L'homme jure que ce qu'il souhaite c'est pas que je soit guérie avant trois mois mais que j'ai trouvé une solution pour être moins nerveuse.... bon cela me laisse de la marge... tant pis je reprendrais des anti dépresseurs il dit qu'il m'aime grosse tant que je reste douce et calme... on va tenter si la fibro veut bien me laisser un peu d'air

                                                                                                          Bisous du soir espoir !
                                                                                                          Malkif

                                                                                                          Commentaire


                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                            Envoyé par GMAL
                                                                                                            je suis au début de la maladie mais lorsque je vous lie vous me faite peur pour l'avenir pour l'instant mon mari me soutient lors de mes grosses crises, mais pour plustard si celà ne passe passe que vais je devenir.......

                                                                                                            pour l'instant je m'accroche et essais de vivre avec ce mal mais très lentement pour ne pas trop souffrir.

                                                                                                            ce soir la fribro doit dormir car pas trop de souffrance, un peu de répis.

                                                                                                            courage à vous tous
                                                                                                            Chère Gmal,
                                                                                                            Ne t'en fais pas, c'est vrai qu'on a mal mais ç'a ira beaucoup mieux si tu es active et que tu n'arrêtes pas. Par la force des choses, j'ai tout arrêté depuis le début de ma fibro. Je dois recommencer de très loin et mes mouvements sont très douloureux. Moi ça fait une dixaine d'années que j'ai été diagnostiqué mais toi tu n'es qu'au début. Sois active et tu verras tu vas t'en sortir beaucoup mieux que moi. Bonne chance et ne désespère pas mon mari a fini par comprendre. Dumdum

                                                                                                            Commentaire


                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                              Allo,
                                                                                                              depuis quelques jours ma fibro et mon arthrose me font tellement souffrir que je redoute de me mettre sur mes pieds le matin. J'ai eu mal toute la nuit et voilà que le matin arrive ou je dois m'appuyer sur les parties de mon corps qui m'ont fait si mal.
                                                                                                              Après avoir fait mes premiers pas, je m'arrête des fois à me dire que ce serait moins pire si j'étais emputée des 2 jambes... Mais non je me reprends vite car il n'y a pas juste ces parties de mon corps qui me font mal mais aussi les mains, le cou, le dos et bien d'autres endroits. Pourquoi juste les jambes? Pourquoi ne pas arrêter cette souffrance? Mais non, je me reprends en main et je m'en vais travailler en espérant que je vais réussir à passer au travers encore une fois.
                                                                                                              Super! encore une autre journée de passer. Je suis vraiement bonne. Je suis faite forte. Mon moral se maintient quand même haut de ce temps-ci. Mais honnêtement, je suis tannée. Je redoute demain, il va falloir que je mette encore mes pieds par terre.
                                                                                                              Si au moins demain pouvait être un autre jour!
                                                                                                              Dumdum

                                                                                                              Commentaire


                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                salut me revoila !!!

                                                                                                                je viens de passer une semaine de vacances en normandie !!
                                                                                                                j'ai essayé d'oublier mon mal !!
                                                                                                                avec mon mari nous avons fait des grandes balades a pieds au bord de mer ...
                                                                                                                c'etait super !! je me sentais bien les 3premiers jours , on a marché, marché ....
                                                                                                                mais le 4eme jours aie!!! ça devenais trop dificile !! domage j'avais presque oublié ......

                                                                                                                alors j'ai ralenti les balades ..mais bon , j'en ai bien profité ..
                                                                                                                j'ai un peu présumé de mes forces , mais je me suis fait plaisir ...
                                                                                                                la semaine prochaine je dois reprendre le travail !!!
                                                                                                                j'ai un peu d'inquiètude mais on verra bien !!!

                                                                                                                alors faites comme moi ...faites vous plaisir !!!! ça fait du bien d'oublier !!et mème si on le ressent le lendemain ...et bien on a toujours pris du bon temps ...
                                                                                                                voilà courage à tous et profitez de la vie !!!!!!

                                                                                                                Commentaire


                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                  mon amie soufre enormement d'un fibromalgie diagnostiqué dernierement par notre medecin.
                                                                                                                  tout a commencé pendant la grossesse il y a environ 6 ans et demi puisque note petit garçon a 6 environs aujourd'hui.
                                                                                                                  sa a commencé par une douleur a l'epaule,ensuite au deux epaules et on est partie aux urgence il y a 2 ans et sous morphine sa ne la calmé pas!seul une magnetiseuse la calmé.ensuite la douleur a diminué,mes elle etait toujours là mais bcp moins forte et là depuis 3 mois c la crise douleur aux epaules surtout la nuit,puis aux fesses et derriere les cuisses comme si les nerfs sciatique etait bloqué,maintenant sa part dans le cou,la nuque et le dos,c'est quelques choses d'alucinant,elle souffre bcp + la nuit et maintenant elle a mal le jour.le medecin lui a fait plein d'examen pour voir et elle a rien !!!rien du tout.mais les douleurs sont bien là !!!
                                                                                                                  il lui a prescrit 1 cpr de myolastan le soir et 1 cpr matin,midi et soir de "zoldiar ou zaldiar "
                                                                                                                  je precise que sur les examens:
                                                                                                                  facteur rhumatoide sont bon
                                                                                                                  reaction de waaler rose sont bon
                                                                                                                  vitesse de sedimentation bonne
                                                                                                                  proteine c reactive ultra-s bonne
                                                                                                                  en fait tout est bon !!!
                                                                                                                  je precise que mon amie a 28 ans et c apparue a 22 ans deja ou dumoins on pense que c t les 1er signe.EN FAIT ON EST PERDUE
                                                                                                                  Pouvez vous nous aidez???

                                                                                                                  Commentaire


                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                    Envoyé par esteban82
                                                                                                                    mon amie soufre enormement d'un fibromalgie diagnostiqué dernierement par notre medecin.
                                                                                                                    tout a commencé pendant la grossesse il y a environ 6 ans et demi puisque note petit garçon a 6 environs aujourd'hui.
                                                                                                                    sa a commencé par une douleur a l'epaule,ensuite au deux epaules et on est partie aux urgence il y a 2 ans et sous morphine sa ne la calmé pas!seul une magnetiseuse la calmé.ensuite la douleur a diminué,mes elle etait toujours là mais bcp moins forte et là depuis 3 mois c la crise douleur aux epaules surtout la nuit,puis aux fesses et derriere les cuisses comme si les nerfs sciatique etait bloqué,maintenant sa part dans le cou,la nuque et le dos,c'est quelques choses d'alucinant,elle souffre bcp + la nuit et maintenant elle a mal le jour.le medecin lui a fait plein d'examen pour voir et elle a rien !!!rien du tout.mais les douleurs sont bien là !!!
                                                                                                                    il lui a prescrit 1 cpr de myolastan le soir et 1 cpr matin,midi et soir de "zoldiar ou zaldiar "
                                                                                                                    je precise que sur les examens:
                                                                                                                    facteur rhumatoide sont bon
                                                                                                                    reaction de waaler rose sont bon
                                                                                                                    vitesse de sedimentation bonne
                                                                                                                    proteine c reactive ultra-s bonne
                                                                                                                    en fait tout est bon !!!
                                                                                                                    je precise que mon amie a 28 ans et c apparue a 22 ans deja ou dumoins on pense que c t les 1er signe.EN FAIT ON EST PERDUE
                                                                                                                    Pouvez vous nous aidez???
                                                                                                                    esteban,
                                                                                                                    la fibromyalgie est une maladie que seul le médecin avec une pression en 18 pts peut diagnostiquer. Il n'y a pas d'autre manière de le savoir. Ils ne peuvent rien voir ni avec les appareils ni par des prises de sang. Les douleurs sont fortes mais il faut qu'elle écoute son corps. Si elle a plus de douleurs elle doit diminuer ses activités. Mais elle doit essayer le plus possible d'être active. Ce n'est vraiment pas évident de vivre avec cette maladie. Moi je vie avec cette maladie depuis une dizaine d'année et je trouve ça très ordinaire mais on se fait un train de vie.
                                                                                                                    Bonne chance à ton amie et surtout continues à l'appuyer, elle a besoin de toi. C'est difficile pour le conjoint mais pour ton amie c'est encore pire.
                                                                                                                    Dumdum

                                                                                                                    Commentaire


                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                      Bonjour Estenban82, bonjour Dum, bonjour tous,

                                                                                                                      courage patience et exercices doux...

                                                                                                                      Je n'ai une fibro que (... quoi j'ai écris que pfff quel horreur ! ) ...déja depuis 3 ans (âge de ma fille). J'ai la chance de faire partie de ces personnes diagnostiquée suffisament tôt (après juste un an de souffrance) pour n'avoir pas arrêter complètement mon activité. Je travaille encore à mi-temps, (sauf les jours où je téléphone que j'arrive pas à me lever !). C'est important comme le dit Dumdum de ne pas en faire trop mais aussi de ne pas se laisser manger par la maladie qui gagne du terrain à chaque fois qu'on renonce à faire un effort. Moins tu en fais moins tu peux en faire et plus c'est difficile, enfin pour moi c'est comme ça...
                                                                                                                      Dire courage, c'est peu oui je sais,
                                                                                                                      mais ton amie a la chance de t'avoir toi et tu dois savoir qu'il ne faut pas minorisé cette chose géniale qui est qu'elle t'a...
                                                                                                                      La fibromyaligie tend à isoler les malades, car l'extérieur ne comprennant pas ce qui se passe fini par se lasser de la lassitude permanente et de la souffrance sans solution...
                                                                                                                      Alors courage pour elle et pleins de patience pour toi

                                                                                                                      Respectueusement
                                                                                                                      Malkif

                                                                                                                      Commentaire


                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                        Envoyé par esteban82
                                                                                                                        mon amie soufre enormement d'un fibromalgie diagnostiqué dernierement par notre medecin.
                                                                                                                        tout a commencé pendant la grossesse il y a environ 6 ans et demi puisque note petit garçon a 6 environs aujourd'hui.
                                                                                                                        sa a commencé par une douleur a l'epaule,ensuite au deux epaules et on est partie aux urgence il y a 2 ans et sous morphine sa ne la calmé pas!seul une magnetiseuse la calmé.ensuite la douleur a diminué,mes elle etait toujours là mais bcp moins forte et là depuis 3 mois c la crise douleur aux epaules surtout la nuit,puis aux fesses et derriere les cuisses comme si les nerfs sciatique etait bloqué,maintenant sa part dans le cou,la nuque et le dos,c'est quelques choses d'alucinant,elle souffre bcp + la nuit et maintenant elle a mal le jour.le medecin lui a fait plein d'examen pour voir et elle a rien !!!rien du tout.mais les douleurs sont bien là !!!
                                                                                                                        il lui a prescrit 1 cpr de myolastan le soir et 1 cpr matin,midi et soir de "zoldiar ou zaldiar "
                                                                                                                        je precise que sur les examens:
                                                                                                                        facteur rhumatoide sont bon
                                                                                                                        reaction de waaler rose sont bon
                                                                                                                        vitesse de sedimentation bonne
                                                                                                                        proteine c reactive ultra-s bonne
                                                                                                                        en fait tout est bon !!!
                                                                                                                        je precise que mon amie a 28 ans et c apparue a 22 ans deja ou dumoins on pense que c t les 1er signe.EN FAIT ON EST PERDUE
                                                                                                                        Pouvez vous nous aidez???




                                                                                                                        bonsoir !!

                                                                                                                        moi j'ai 52 ans , cela fait très longtemps que je souffre , mon généraliste me soignait toujours pour poussée d'ahrtrose diffuse , depuis 3mois j'ai craqué et suis allée voir un rhumatologue ...résultat fibromyalgie !!!
                                                                                                                        ça fait des années que je me bourre de myolastan et autres anti inflamatoires ...
                                                                                                                        maintenant j'ai compris la maladie !!! je sais ce que j'ai !!! c'est dur a avaler mais c'est comme ça .
                                                                                                                        il faut que ton épouse se ménage mais aussi qu'elle fasse de la rééducation à l'effort ...à son rhytme ...il faut bouger !!!!!
                                                                                                                        et surtout elle a besoin d'aide , tu dois la comprendre ...pour moi , mon mari a eut du mal ... maintenant ça va mieux ..mais j'évite de me plaindre !!!
                                                                                                                        la semaine dernière nous avons fait des grandes balades a pieds !! mais au bout de 3 jours j'étais devenue une loque les douleurs sont revenues !!!
                                                                                                                        comme m'a dit mon doc j'ai adapté le traitement et voilà je suis repartie !!
                                                                                                                        ça fait un mois que je suis en arret de travail , je dois reprendre mercredi prochain !!!!
                                                                                                                        j'éspère que ça va aller !!!!

                                                                                                                        courage à vous 2 et on éspère tous qu'ils trouveront un remède a cette saloperie de maladie !!!
                                                                                                                        COURAGE !!!! et proffitez de la vie !!!

                                                                                                                        Commentaire


                                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                                          Salut la gang,
                                                                                                                          aujourd'hui j'ai super mal. J'aurais le goût de pleurer mais les larmes vont peut-être me faire mal en coulant sur mes joues, alors laissons faire pour ça. J'ai assez mal comme ça.. Dumdum

                                                                                                                          Commentaire


                                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                                            Salut,
                                                                                                                            grâce aux calments que le médecin m'a prescrit pour mes douleurs, c'est plus tollérable. Si ça peut continuer ainsi, je vais l'accepter avec un petit sourire. Dumdum

                                                                                                                            Commentaire


                                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                                              Allo tout le monde,
                                                                                                                              j'aimerais savoir si le fait de vivre un stress immense peut accentuer mes douleurs de fibromyalgie déjà présente?
                                                                                                                              Merci de bien vouloir me répondre
                                                                                                                              Dumdum

                                                                                                                              Commentaire


                                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                Hello Dumdum bonjour tous

                                                                                                                                Pour ma part le stress a un énorme impact sur la maladie. J'ai mis deux mois à me remettre de "la pression" des fêtes de Noël. J'ai été chez ma belle mère 4 jours à Pâques, je m'en remet à peine en ce moment...

                                                                                                                                Chaque monté de stress [(même pour vivre des choses agréable), (donc espérer donc investie et qui pourrait ne pas se passer comme je le rêve)] me mettent dans un état de fatigue totale, avec des douleurs que rien n'apaisent...
                                                                                                                                pfff franchement pas la joie... Je tente le plus possible de ne pas me mettre dans des situations qui me stress mais toutes choses nouvelles, toutes rencontres extérieures est stressante c'est pas simple.

                                                                                                                                Je ne veux pas prendre le risque d'être trop isolée, alors je jongle entre stress des visites et douleurs plus fatigue du lendemain... pas drôle vraiment ! Dumdum, pleins de pensée douces pour toi...

                                                                                                                                Malkif, fragile

                                                                                                                                Commentaire


                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                  Mes souffrances me mènent la vie dure. Aujourd'hui, je vous quitte, je vais tenter de faire un bon ménage sur ma personne. Je ne sais pas pour combien de temps mais j'ai besoin de m'apprivoiser. J'ai besoin d'accepter mes bobos malgré ma souffrance. Je ne sais pas comment mais il faut que j'essaie.
                                                                                                                                  Bonne chance à tout le monde.. Dumdum

                                                                                                                                  Commentaire


                                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                    Dum !

                                                                                                                                    Affectueusement Malkif

                                                                                                                                    Commentaire


                                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                      Malgré une tentative de départ de ce forum, je suis revenue. En boitillant quelque peu mais je suis de retour. J'espère que tout le monde de ce forum sont comme moi et essaie de se changer les idées. Ça ne fait pas toujours bien mais au moins on ne se sent pas handicapé par cette fibro parce qu'on n'y pense moins souvent.
                                                                                                                                      Un petit bonjour à tous Affectueusement, Dumdum

                                                                                                                                      Commentaire


                                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                        Bonsoir à tous,

                                                                                                                                        je souffre de fibromyalgie depuis l'âge de 8 ans mais j'ai été diagnostiqué il y a 3 mois seulement.
                                                                                                                                        Malgré que j'ai enfin la réponse à mes souffrances je n'arrive pas à l'accepter. Je pensais qu'en trouvant ce qui m'arrivait, je pourrais être guérie. Quelle déception lorsque le médecin du centre anti douleurs m'a dit qu'il s'agissait d'une maladie que l'on a à vie...
                                                                                                                                        Ce qui fait encore plus mal c'est de ce dire qu'elle touche en général les femmes et notamment vers 30 / 40 ans... et moi j'en ai eu 20 il y a 3 jours. Je souffre depuis tellement d'années, le pire c'est que plus les années passes et plus les douleurs sont fortes et les symptomes se multiplient. Suivi de dépression!!!

                                                                                                                                        J'ai commencé un blog retraçant mon histoire, mes pensées, mes angoisses, mes questions et les éventuelles informations que j'ai trouvé. Mais j'ai surtout besoin de parler et d'avoir les conseils et le vécu de personnes comme moi. Voici mon blog : www.lafibromyalgie.over-blog.com

                                                                                                                                        Voilà, voilà. Bonne soirée à vous....

                                                                                                                                        Commentaire


                                                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                          Envoyé par lokiepink
                                                                                                                                          Bonsoir à tous,

                                                                                                                                          je souffre de fibromyalgie depuis l'âge de 8 ans mais j'ai été diagnostiqué il y a 3 mois seulement.
                                                                                                                                          Malgré que j'ai enfin la réponse à mes souffrances je n'arrive pas à l'accepter. Je pensais qu'en trouvant ce qui m'arrivait, je pourrais être guérie. Quelle déception lorsque le médecin du centre anti douleurs m'a dit qu'il s'agissait d'une maladie que l'on a à vie...
                                                                                                                                          Ce qui fait encore plus mal c'est de ce dire qu'elle touche en général les femmes et notamment vers 30 / 40 ans... et moi j'en ai eu 20 il y a 3 jours. Je souffre depuis tellement d'années, le pire c'est que plus les années passes et plus les douleurs sont fortes et les symptomes se multiplient. Suivi de dépression!!!

                                                                                                                                          J'ai commencé un blog retraçant mon histoire, mes pensées, mes angoisses, mes questions et les éventuelles informations que j'ai trouvé. Mais j'ai surtout besoin de parler et d'avoir les conseils et le vécu de personnes comme moi. Voici mon blog : www.lafibromyalgie.over-blog.com

                                                                                                                                          Voilà, voilà. Bonne soirée à vous....
                                                                                                                                          Allo!
                                                                                                                                          Combien pénible de savoir que nous avons une jeune recrue. Cette maladie qui nous afflige, nous fait ressembler à de vieilles personnes mêmes si nous n'en sommes pas. Cette douleur qui est présente dans notre quotidien ne nous laisse pas de répit. Autant pendant le jour que la nuit, cette douleur ne se repose jamais. Quelques fois la douleur se fait sentir à travers tout mon corps comme si une bonne grippe rhumatismale voulait poigner en moi. Depuis la venue au monde de mon fils cette maladie est apparut surnoisement en moi sous forme de raideur au cou, plus de difficulté à marcher sans que la douleur n'apparaisse. Personne ne m'avait averti qu'il fallait que je soie active un peu comme avant. Sans abus quand ça fait trop mal mais en continuant quand même pour ne pas que cette maladie ne devienne invalidante.
                                                                                                                                          Maintenant que les années ont fait leurs ravages sur ma personne, je suis devenue comme ma grand-mère. Je me déplace avec misère et beaucoup de douleurs. J'ai toujours de fortes douleurs et je pense bientôt être obligée de prendre une cane pour me déplacer et je n'ai que 48 ans. Tout ça parce que j'ai pensée qu'en me reposant quand j'avais mal un peu ça rentrerais dans l'ordre.
                                                                                                                                          Il faut continuer à être active mais sans abuser de nos forces et la maladie fera moins de domages. Dumdum

                                                                                                                                          Commentaire


                                                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                            Envoyé par d_dupagne
                                                                                                                                            Bonjour,

                                                                                                                                            J'ai rarement lu un tel concentré d'âneries. Votre naturopathe a le sens des affaires.

                                                                                                                                            Je ne doute pas que vous alliez mieux, je dis simplement que c'est cher payer pour avoir tout simplement une vie plus saine et quelqu'un qui est attentif à vos plaintes.
                                                                                                                                            Bonjour,
                                                                                                                                            je suis un peu époustouflé que vous traiter les naturopathes d'ânes, il y en a d'exellents, et il est évident que l'alimentation a beaucoup à voir avec les problèmes de santé, le lait de vache de soja, la viande etc etc...
                                                                                                                                            Etes vous contre les médecines parallèles?

                                                                                                                                            Commentaire


                                                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                              Bonjour,
                                                                                                                                              Un cataplasme de 5cm d'argile verte sur la collonne vertébrale durant 1 /4 d'h du sacrum aux cervicales, peut vraiment faire du bien pour cette maladie, cela calme favorablement les douleurs, mais il faut prendre le temps de le mettre et surtout avoir une personne qui vous aide pour la poser.
                                                                                                                                              maya

                                                                                                                                              Commentaire


                                                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                Bonjour, je souffre de fibromyalgie depuis 11 ans et je n'ai que 41 ans (!?) j'ai à peu près essayé tous les traitements, toutes les médecines, régimes, etc. sans gros résultats et il est vrai que l'évolution est plutôt dans le mauvais sens, en 11 ans. J'ai lu sur votre forum de grandes critiques quant à la résonnance sonore, traitée maintes fois de "grosse arnaque", mais je n'ai trouvé aucun témoignage "sérieux" (avec toutes mes excuses !) de personnes ayant tenté ce traitement complet, soit résonnance sonore et psycoaching, tel que pratiqué au Québec ?
                                                                                                                                                Je suis sur le point de tout vendre pour me rendre au Québec et y recouvré ma santé et j'aimerais beaucoup avoir des avis objectifs de personnes ayant tenté ce traitement, avec succès ou non ? Ceux dont seuls les préjugés ou les ouï-dire font l'expérience seront très aimables de s'abstenir.
                                                                                                                                                J'ai trouvé un site psychophysio plutôt attractif avançant un taux de guérison de 77 % avec le 23% restant qui affiche une diminution des douleurs et symptômes de 56% en moyenne.

                                                                                                                                                Merci de vos témoignages et avis sérieux...

                                                                                                                                                Commentaire


                                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                  Envoyé par samu14
                                                                                                                                                  Bonjour,
                                                                                                                                                  La fybromialgie se guérit maintenant, grâce a la clinique psyho phisio qui la soigne grâce a la résonance sonaure!!
                                                                                                                                                  Donc on la guérit,au Canada et très bientot en France comme la demande est très forte.
                                                                                                                                                  Bonne chance a tous ceux qui en sont atteint
                                                                                                                                                  Cordialement

                                                                                                                                                  Connaissez-vous quelqu'un qui a suivi ce traitement ... différentes personnes parlent de grosse arnaque sur ce forum mais je ne suis pas sûre qu'elles parlent en réelle connaissance de cause .... je suis prête à faire un vide grenier et liquider jusqu'à mes meubles, mes bouquins, vêtements ... tout quoi si ce traitement est réellement efficace comme mentionné sur le site de la clinique psychophysio ...
                                                                                                                                                  merci de me répondre ...

                                                                                                                                                  Commentaire


                                                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                    Bonjour à tous et à toutes. J'ai pas mal posté sur le syndromme de Lacomme dont j'ai été atteinte en fin de grossesse et qui me poursuit encore. Le rhumatho m'ayant dit cela ressemble à une fibromyalgie je suis venue vous voir.

                                                                                                                                                    J'ai reconnu le niveau de douleur dans lequel beaucoup d'entre vous se trouvent. C'est surement pas du pipeau! C'est vrai que c'est usant de souffrir. Je ne suis pas sensible à la douleur par ailleurs : je me fais épiler à la cire, j'ai demandé la péridurale au dernier moment etc..

                                                                                                                                                    Plusieurs choses me frappent certaines femmes qui ont été diagnostiquées juste après leur accouchement. Finalement quelle est l'hypothèse qui expliquerait cette maladie?

                                                                                                                                                    Commentaire


                                                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                      Bonjour,

                                                                                                                                                      Je suis fibromyagique depuis 7 ans, mais enfin déclarée depuis 4 mois. Je dis enfin, parce que avant, je ne savais pas ce que j'avais. Je pouvais dire que j'avais mal partout parce que j'avais eu des accidents au dos, et que j'avais probablement trop travaillé toute ma vie, enfin, je cherchais des excuses, pour expliquer...mais, mes enfants, enfin un surtout, ne voulait plus me fréquenter et disait à son frère et sa soeur, de ne plus me fréquenter parce que j'aimais me faire plaindre.....il disait aussi la même chose à ses enfants...ça me faisait mal.
                                                                                                                                                      Lorsque mon médecin m'a avoué qu'Il se doutait que j'avais cette maladie depuis 7 ans, je rageais....mais, il me connait depuis 27 ans, et, enfin, je comprenais qu'il avait peur de me le dire...
                                                                                                                                                      Il m'a fait voir un rhumathologue, et il m'a effectivement fait passer le test des 18 points, en plus, il a vu certains examens de IRM et EMG, qui prouvaient que j'avais une hernie au cou, et un trauma au coccyx, et une dégénérescence osseuse.
                                                                                                                                                      Je lui ai demandé si, cela était normal d'avoir mal en me levant, douleur aux dessous des pieds, difficulté à marcher, etc. Il m'a dit que certaines personnes mais pas toutes, souffraient de courbatures, et aussi de douleurs aux extrémités, pieds et mains.
                                                                                                                                                      Alors, tout cela pour dire, que, oui......tu peux avoir des douleurs en te levant, que ce soit après une nuit, ou après avoir été allongée dans une chaise longue, et tu n'es pas excluse des fibromyalgiques pour cela.

                                                                                                                                                      Maintenant, je ne suis pas médecin, mais je te dis, ce que mon rhumatologue m'a dit...

                                                                                                                                                      Au plaisir
                                                                                                                                                      Megbrise
                                                                                                                                                      Envoyé par d_dupagne
                                                                                                                                                      Bonjour,

                                                                                                                                                      La fibromyalgie est en effet un diagnostic d'élimination, c'est à dire que l'on retient lorsqu'une personne qui souffre de partout depuis longtemps a des analyses normales et n'est pas déprimée (pour faire court).

                                                                                                                                                      On peut affiner le diagnostic en recherchant la présence des principaux symptômes et points douloureux. Un bon résumé est ici :

                                                                                                                                                      http://www.esculape.com/fmc/spid.html

                                                                                                                                                      et les 18 points : http://fibromyalgie.ufaf.free.fr/diagnostic.htm

                                                                                                                                                      Commentaire


                                                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                        La fibromyalgie est en effet un diagnostic d'élimination, c'est à dire que l'on retient lorsqu'une personne qui souffre de partout depuis longtemps a des analyses normales et n'est pas déprimée (pour faire court).

                                                                                                                                                        On peut affiner le diagnostic en recherchant la présence des principaux symptômes et points douloureux. Un bon résumé est ici :

                                                                                                                                                        http://www.esculape.com/fmc/spid.html

                                                                                                                                                        et les 18 points : http://fibromyalgie.ufaf.free.fr/diagnostic.htm[/quote]

                                                                                                                                                        Commentaire


                                                                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                          Bonjour à vous tous,

                                                                                                                                                          Je dois dire que ça fait du bien de vous lire, surtout que vous dites exactement ce que j'aurais aimé dire.
                                                                                                                                                          J'ai fait de la kiné. mais les mouvements du kiné sur mon corps, étaient trop douloureux, et je le disais mais, il me disait de cesser de me lamenter, que du mal, sortirait le bien! Et bien, après chaque traitement j'étais sur le dos pendant une semaine.
                                                                                                                                                          J'ai donc été chercher autre chose, parce que nous, nous cherchons des solutions....Donc je suis allée me faire traiter par un chiropracticien, j'ai enduré les traitements pendant 1 an, mais après un an, j'en pouvais tout simplement plu, j'ai passé un thermographie et elle était pire qu'au début de notre rencontre avec le dit....chiro. Encore là, parfois, même souvent, après le traitement j'arrivais chez moi en pleurant, mon mari m'attendait avec soit de la glace, soit des coussins de chaleur, c'était l'horreur, et souvent, je me trainais littérallement sur les planchers pour changer de pièce.
                                                                                                                                                          J'ai pris les médicaments qui s'offraient à moi, rivotryl, élavyl, neurontin, kétoprophène, etc.....et enfin liryca, j'ai débuté par 75mg, puis j'ai augmenté à 3 fois 75mg, puis on a encore augmenté à 100mg matin et soir et en après midi 75mg, durant ces changements j'allais bien, mais pas encore assez pour dire, que je réussissais à dormir 8 hrs sans me réveiller. Les douleurs étaient encore là, mais de moins en moins fortes, et les crises qui nous rendent folles, celles qui durent 3 semaines et qui semblent dépasser les pic permis, et bien elles revenaient moins rapidement.
                                                                                                                                                          Maintenant je suis à 150mg matin et soir, et en après midi, 75mg.
                                                                                                                                                          Les douleurs sont disons...tolérables, elles sont là, assez pour ne pas être capable encore, d'aller marcher pendant 10 min, ou encore rester assise droite sur une chaise en bois.....non non.
                                                                                                                                                          Je dors mieux mais, il m'arrive de faire des nuits d'insomnies et tout est débalancer et à recommencer...J'ai encore des crises, des pics, mais acceptables (ce qui veut dire que je ne cherche plus des anti-douleurs type opiacés...le kétoprophène et des acéthaminophene type tylenol 650mg j'en prends 2. et je m'étends sur un coussin massant chauffant et je peux regarder un film mais retenir toute l'histoire ....c'est autre chose.

                                                                                                                                                          Ma mémoire est comme je l'ai dit à mon médecin et à mon mari, parfois mon corps se lève et mon cerveau reste au lit.....il faut en rire!!!

                                                                                                                                                          J'ai pris du poids, je mets cela sur le fait que le liryca fait prendre du poids, mais il faut dire que je ne bouge pas beaucoup. J'ai hâte de pouvoir me baigner dans ma piscine, car dans l,eau, je peux faire des exercices sans me faire mal.
                                                                                                                                                          Lorsque je fais des exercices dans la maison, c'est assez compliqué, je ne peux pas faire de sauts, pas question. Si je veux faire des abdos et si je suis sur le dos, même sur un coussin, il faut que je fasse attention pour ne pas forcer mon dos...si je veux faire des exercices pour mes bras, c'est pareil, je dois faire attention à mon dos....pas question de faire des flexions....alors, je finis toujours par en faire un peu trop fort et je me fais mal au dos.
                                                                                                                                                          Du coup, j'ai peut-être perdu 100 gr, mais parce que je me suis fait mal, je serai sur le dos 2 sem, et je prendrais 2 kilos....
                                                                                                                                                          Il ne faut pas oublié le stress. Aussitôt que j'ai un stress, par les enfants, ou mon mari, ou......n'importe quoi de mauvaises nouvelles, et bien, je me tends, et je me fais mal sans le savoir, et là, je provoque une crise qui peut durer des jours.
                                                                                                                                                          La fibromyalgie est la pire des maladies, en tout cas, j'en ai eu, j'ai eu plusieurs opérations et on me disait dure pour moi, je ne me plaignais pas, et je ne dépendais pas des autres...mais avec la fibromyalgie, je vous dis, que ma pudeur, ma fierté d'être indépendante, et autonome, en a pris un coup.
                                                                                                                                                          Je dois maintenant accepter de devoir demander parfois de l'aide, enfin souvent.....et laisser mon égo de côté. Ce qui chez moi est aussi pénible moralement que la fibro, l'est physiquement....
                                                                                                                                                          Notre cher docteur Phillipe, disait qu'il ne faut pas être dépressive.....mais, la fibromyalgie mène à une certaine dépression, parce que, de nous voir diminuer ainsi, ça nous déprime, même si comme moi, du dehors, j'ai toujours un superbe sourire, en dedans souvent je pleure.

                                                                                                                                                          Voilà.......
                                                                                                                                                          je vous embrasse toutes, surtout celles qui souffrent de fibromyalgie, et je vous souhaite bon courage, et garder le sourire au cas où....

                                                                                                                                                          Megbrise


                                                                                                                                                          Je suis étonnée qu'aucun d'entre vous n'ait été dirigé vers la médecine rééducative . Pour les patients que nous recevons, nous avons de très bons résultats. Certes, les douleurs ne disparaissent pas totalement mais les patients arrivent à reprendre leurs activités familiales et ou professionnelles .

                                                                                                                                                          Courage à tous, il y a des moyens pour vivre mieux même avec une fibromyalgie. Je pense qu'il ne faut pas rester enfermé dans le diagnostic. La maladie, le handicap n'empèche pas une vie familiale, sociale et professionnelle même si elle doit être adaptée.

                                                                                                                                                          Bonjour à toutes,

                                                                                                                                                          A propos du centre de rééducation et de fibromyalgie, j'ai suivi de la kiné depuis mes 17 ans régulièrement, à cet âge là, je pratiquais régulièrement de la natation, de la gymnastique et du vélo. J'étais musclé comme un boeuf, cela ne m'a jamais empêché de souffrir, j'ai continuer ma gymnastique tous les jours jusqu'à 7 ou 8 ans d'ici, ou la douleurs e les raideurs m'ont obligé à revoir mes priorités. A ce moment là, je faisais trois fois par semaine de la kiné, étirement, massage, gym par un centre très éfficace ici en Belgique à raison d'une heure par séance. J'ai du arrêter, la kiné ne m'apportant aucun résultat, que du contraire, la position couchée m'étant très défavorable et restée dans la même position très pénible à cause des brûlures et douleurs dans les nerfs. Certains jours le kiné ne pouvait me toucher. Souvent incapable de me rendre chez le kiné tellement la fatigue est immense, incapable de rouler en voiture, de tourner le volant, je souffre de périathrite des deux épaules et dès que l'ont me touche l'épaule, je ressens une vive douleur jusqu'au bout des doigts.
                                                                                                                                                          Il faut savoir aussi que j'ai subi une énorme fonte musculaire et un amaigrissement important, malgré mes supplément et les vitamines que je prends. Malgré tout cela, les jours meilleurs, je vais à la piscine afin de garder un minumum de muscles et une circulation veineuse valable malgré le mal que cela m'apporte et la fatigue ou parlons plutôt d'épuisement total.
                                                                                                                                                          Alors quand j'entends dire qu'il ne faut pas rester enfermé dans un diagnostic de firbromyalgie et ne pas s'isoler, je grimpe les murs.
                                                                                                                                                          C'est facile de vouloir, mais lorsque ce sont les autres qui vous fuient on ne peut rien faire. Je suis aide soignante de formation et j'ai travaillé 20 ans avec des malades chroniques, jamais je ne me suis permise de juger une pathologie ou le caractère sombre de certains patients, on ne sait jamais comment ce patient ressent la castration de sa vie d'atan ni réellemnt comment réagit les proches de ce patient.
                                                                                                                                                          Pour ma part, depuis mes 17 ans mon entourage a très mal réagit, les personnes responsables de moi m'ont rejetées, car manque justement de diagnostic à ce moment là et pendant 20 ans. Ensuite lorsqu'elles ont appris de quoi je souffrais et bien ces personnes dites responsables, famille et amis ont eu tellement honte de leurs réactions qu'elles ont préférée se détournée de moi c'est qu'il faut un sacré courage pour reconnaître ses erreurs et venir en aide aux autres personnes plus faibles, nous sommes une charges morale, physique et psychologique que peu de gens assume encore aujourd'hui, remettez vous en cause et tenez vous au courant.
                                                                                                                                                          Je pense que justement il faudrait, non pas s'enfermer dans un diagnostic de fibromyalgie car le patient sait bien ce qu'il ressent etc.., mais qu'une information aux proches, aux amis, à toute la population serait bien plus favorable pour nous aider nous fibromyalgiques.
                                                                                                                                                          Ce sont les autres qui nous enferment, pas nous.
                                                                                                                                                          "L'enfer, c'est les autres" disait Sartre, il avait bien raison, nous savons agir sur nos réactions, pas sur celles des autres.

                                                                                                                                                          Vous manquez d'information Madame, renseignez vous mieux avant de juger.


                                                                                                                                                          J'aime mon métier, deux ou trois fois par semaine, je rêve que je travaille, j'ai toujours mon emploi malgré ma longue maladie et vous ne m'enlèverez pas de la tête que je guérirai un jour, car j'y mets toute l'énergie qu'il me reste, voilà ce que j'en fais du diagnostic!
                                                                                                                                                          Les répercussions de la douleur sur la santé en générale et mentale en outre est encore bien mal définie et mal connue à l'heure actuelle.
                                                                                                                                                          Mais nous savons tous dans quel état sont revenus les réfugiés des camps de concentrations, donc tout le monde sait ce qu'une torture morale et physique peut faire subir à une personne et toutes les répercussions qu'elles peuvent avoir. Nous fibro, sommes torturés par la douleur, les brulures, et les séquelles de celle ci, en plus nous devons subir l'humiliation de n'être pas reconnues victimes, je trouve ça insupportable et insultant. Qui trouverait meilleur moral dans ce cas?
                                                                                                                                                          Aucun médicament ne peut nous soulager alors que nous avions confiance dans la médecine, aucune position ne nous sied le mieux, tous gestes devient un effort surhumain, je souffre le martyr en écrivant ceci, aux doigts, aux poignets, aux épaules, dans la colonne, dans les fesses, les genoux, les pieds, le diable est dans mon corps seule les personnes souffrantes de cette maladie me comprendront. Ce n'est pas une grippe qui vient et qui part, non c'est une maladie à temps plein sans jamais une minute de répit, pas un instant de non souffrance, 60% de suicide dans cette pathologie, qu'est ce qu'il vous faut de plus pour comprendre???????????????
                                                                                                                                                          Et pourtant nous nous battons encore et encore, contre la maladie, les préjugés etc.........

                                                                                                                                                          Vous est il arrivé Madame dans le cadre de votre travail, de dire à un paraplégique de se lever et de marcher, en le jugeant et en lui disant qu'il s'enferme dans sa chaise roulante?????????????????????????????????


                                                                                                                                                          C'est ce que vous faites en nous disant que nous nous enfermons dans notre handicap et diagnostic.
                                                                                                                                                          Savez vous qu'il y a des stades dans cette maladie?
                                                                                                                                                          Que dans mon cas par exemple, je porte des séquelles de ce manque de mucles, faiblesse, manque de force, etc... j'en souffre depuis l'enfance. Ma colonne vertébrale est celle d'une dame de 70 ans m'a t on dit lorsque j'avais 30 ans. Au niveau lombaire, j'ai 5 disques complétement écrasé et soudé, de même au niveau cervical. Mes muscles ne suffisent plus à me supporter et je ne suis pas grosse, les muscles en état de faiblesse, ne font plus leur travail.

                                                                                                                                                          J'attends impatiemment que la maladie soit mieux cernée pour que toutes les personnes idiotes, car c'est bien d'idioties et de conneries qu'il faut parler dans ce cas, se taisent à jamais et réalisent qu'elles avaient tout faux.
                                                                                                                                                          Merci aux personnes qui se remettent en cause face à nous fibromyalgiques et à notre maladie et qui nous aident moralement, car de ce côté il y a encore beaucoup de travail à faire.

                                                                                                                                                          Bonne journée à toutes et courage surtout nous vaincrons d'une façon ou d'une autre cette saleté de maladie!!!!!!!!!
                                                                                                                                                          [/quote]

                                                                                                                                                          Commentaire


                                                                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                            Envoyé par Cixie
                                                                                                                                                            Un lien intéressant sur cette fichue fibromyalgie.

                                                                                                                                                            http://www.archesante.ch/file/fibromyalgie.pdf
                                                                                                                                                            Bonjour,
                                                                                                                                                            un conseil : vous abonner à "pratiques de santé" l'on trouve une foule de renseignements sur la fibromyalgie.

                                                                                                                                                            Aussi acheter le livre sur la du Dr Kousmine est une méthode qui permet à notre corps de se régénérer par une alimentation saine, résultats à long terme.
                                                                                                                                                            car la fibromyalgie est une maladie de dégénérescence des temps modernes
                                                                                                                                                            où nous mangeons neimporte quoi.

                                                                                                                                                            à plus, Priska

                                                                                                                                                            Commentaire


                                                                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                              Bonjour à tous,

                                                                                                                                                              voici le deuxième message que je laisse à ce jour sur ce forum. Je viens de lire tout les messages qui ont suivi le mien et j'ai été surprise notamment par les eux derniers.
                                                                                                                                                              Vous avez raison la fibromyalgie est une maladie dure à supporter el le pire c'est qu'elle s'aggrave avec le temps. Je vous avouerez que j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. Je ne l'accepte toujours pas d'ailleur mais maintenant moralement je vis mieux avec. Car j'ai envie de m'en sortir, cette maladie était en train de prendre le dessus sur moi et sur ma vie. Mais du jour où j'ai failli perdre ce à quoi je tenais le plus au monde je me suis réveillée. C'est plus possible, déjà que c'est dure de vivre avec cette maladie alors si en plus on se referme et on se retrouve tout seul autant ce jeter d'un pont...
                                                                                                                                                              Je n'ai que 21 ans et j'ai envie de profiter au mieux de la vie qui s'offre à moi et surtout ne plus me laisser envahir par la dépréssion. Il faut y croire.
                                                                                                                                                              En ce qui concerne le traitement, je viens d'apprendre que les médicaments n'agissent pas suffisament sur moi, je vais donc devoir aller une fois par semaine et ceux pendant 3 heures au centre de traitement de la douleur pour une perfusion. Quel programme... Mais je désire tellement trouver de quoi me soulager. Je fais aussi des séances d'osthéopathie douce et franchement c'est super (cela fait moins mal que la kiné), je suit un régime particulier sans lait sans céréales et franchement il marche. Il est parfois dur psychologiquement à tenir mais il réduit mes douleurs articulaires et mes problèmes d'estomac, de digestion et d'intestin. c'est agréable. Je participe à des séances de sophrologie qui m'aide à me détendre et à écouter mon corps, et il est vrai que la piscine permet de faire un peu de sport sans se faire trop mal. Et j'ai suivi une lux thérapie dont le but était de me redonner une horloge biologique et m'aider dans mes insomnies, mais les conditions n'étaient pas terrible. A refaire. Voilà pour ceux que cela intéresse.
                                                                                                                                                              Mais je m'inquiéte pour mon avenir. Professionnel car j'ai de plus en plus de mal à suivre mes études et à travailler une semaine compléte. que faire??
                                                                                                                                                              Egalement, comment cela se passe lorsque l'on désire avoir des enfants?? la grossesse?? cela me fait peur. Avez vous été dans ce cas? comment ça s'est passé?

                                                                                                                                                              Sur ceux bon courage à tous et garder espoir même si c'est pas facile tout les jours et que es douleurs sont toujours là pour nous rappeler qu'on est différents.

                                                                                                                                                              Bonne semaine, Elodie

                                                                                                                                                              Commentaire


                                                                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                bonjour je souffre de cette maladie depuis plus d'une année je vais bientot au centre anti douleurs car rien de formidable côté traitement je vis très mal mon état je ne sors de chez moi que forçé je me suis érigée un mur autour de moi la souffrance constante jour et nuit ma épuisé comment faire pour retrouver un peu de plaisir .
                                                                                                                                                                Envoyé par sabdeoliveira
                                                                                                                                                                bonjour

                                                                                                                                                                je suis atteinte de la fibromyalgie depuis bientot 3ans,
                                                                                                                                                                je suis bien contente de savoir qu'il existe des forum, car tout mon entourage ne me comprennent pas!!
                                                                                                                                                                je souffre souvent de ces douleurs intenses, et je manque souvent mon travail!!
                                                                                                                                                                et personne ne m'epaule!
                                                                                                                                                                je suis fatigue de cette maladie!
                                                                                                                                                                j'aimerai etre enceinte,mais j'ai peur, car j'ai déjà du mal sans etre enceinte, alors j'imagine!!
                                                                                                                                                                on ma dit qu'il fallait mieux pour moi de faire une cesarienne, est ce vrai??

                                                                                                                                                                j'aimerai avoir des témoignages sur le sujet!!

                                                                                                                                                                merci pour vos réponses

                                                                                                                                                                Commentaire


                                                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                  Bonjour, je suis diagnostiqué fibro depuis 4 ans, j'ai cru ce que l'on m'a dit mais aujourd'hui je me pose des questions. Voilà j'ai commencé a avoir des faibleses musculaires dès 18 ans, je ne pouvais plus marcher ou plus écrire. Il y a 6 ans je me suis retrouver en fauteuilroulant en 15 jours sans savoir pourquoi, à l'époque je n'avais qu'un peu de douleurs aux poignets. Aujourd'hui je souffre de partout, mais vraiement de tout le corps, j'ai demandé le fauteuil roulant à mon médecin car mes jambes me lâchent, et à peine beaucoup plus de force dansles bras. Je ne suis pas dépressive, je me suis toujurs battu contre la maladie, mais aujourd'hui elle a pris le dessus. Y en aurait il parmis vous qui aurais des faiblesses musculaires aussi importante. A oui, je suis aussi sous Lyrica et malgré cela je n'ai aucune amélioration. Merci de bien voloir m'éguiller.

                                                                                                                                                                  Commentaire


                                                                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                    Bonjour, je viens de lire ton message et je te souhaite beaucoup de courage car moi je souffre de cette maladie invisible depuis plus de 15 ans, sauf qu'avant on en parlait pas autant.
                                                                                                                                                                    J'ai 50 ans et j'ai eu six enfants.
                                                                                                                                                                    J'ai également, testé des tas et des tas de traitements sans jamais avoir aucun résultat.
                                                                                                                                                                    Au jour d'aujourd'hui, je fais de la kiné avec de la balnéo.
                                                                                                                                                                    Soit, cela fait du bien sur l'instant mais comme je suis à plus de 22km, le fait de conduire ne m'arrange pas non plus !
                                                                                                                                                                    J'ai fais une énorme dépression nerveuse et je vois toujours le psy.
                                                                                                                                                                    Maintenant que je sais ce dont je souffre, mon moral va mieux car comme je suis très curieuse à chaque fois que je souffrais d'un nouveau mal, j'allais voir sur Internet, et à chaque fois on me parlait de Fibromyalgie.
                                                                                                                                                                    Si je peux te donner un super bon conseil dans un premier temps, essaye tout comme moi je l'ai fait, ou du moins apprendre à gérer ton stress et tu verras tu iras de mieux en mieux.
                                                                                                                                                                    Evidemment, je ne te dis pas que les douleurs vont partir comme par enchantement mais de ma propre expérience, je trouve que le stress accentue considérablement les douleurs.
                                                                                                                                                                    Voilà, j'espère que j'aurai au mois essayé de te remonter un peu le morale.
                                                                                                                                                                    Bisou à toi et bon courage !




                                                                                                                                                                    Envoyé par resine
                                                                                                                                                                    bonjour je souffre de cette maladie depuis plus d'une année je vais bientot au centre anti douleurs car rien de formidable côté traitement je vis très mal mon état je ne sors de chez moi que forçé je me suis érigée un mur autour de moi la souffrance constante jour et nuit ma épuisé comment faire pour retrouver un peu de plaisir .



                                                                                                                                                                    Commentaire


                                                                                                                                                                      Re : Faire avancer la recherche : je cherche des participants

                                                                                                                                                                      Envoyé par Adeline Pupat
                                                                                                                                                                      Bonjour à toutes et à tous,

                                                                                                                                                                      Etudiante en Maitrise de Psychologie, j'ai décidé de mettre cette année à contribution pour faire avancer la recherche sur la fibromyalgie. En effet, mon mémoire de recherche porte sur les liens qui peuvent exister entre la perception de la maladie et les stratégies que chaque personne met en oeuvre pour vivre au quotidien avec la fibromyalgie. Mieux connaitre ces processus cognitifs pourrait permettre de trouver des pistes de mieux-être pour les personnes fibromyalgiques.

                                                                                                                                                                      Cette étude se déroule sous forme d'un questionnaire, que je ferai parvenir par e-mail aux personnes désireuses de participer. Bien entendu les réponses seront traitées de façon anonyme. Si tout se passe bien, je pourrais mettre le compte-rendu de cette étude sur le forum autour du mois de mars (au plus tard juin 2007).

                                                                                                                                                                      Je reste à votre disposition pour toute question.
                                                                                                                                                                      D'avance merci beaucoup, et bon courage à vous tous.

                                                                                                                                                                      Adeline Pupat (adeline.pupat@free.fr)
                                                                                                                                                                      Bonjour Adeline, s'il n'est pas trop tard je veux bien participer et répondre à ce questionnaire.
                                                                                                                                                                      Moi je suis atteinte de fibro depuis plus de 15 ans maintenant et j'en aurai pas mal à dire sur le sujet.
                                                                                                                                                                      J'attends impatiemment ta réponse et encoe merci par avance.
                                                                                                                                                                      Je souhaite à toutes de bien garder son moral surtout et bon courage à toutes.

                                                                                                                                                                      Commentaire


                                                                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                        Bonjour à toutes et à tous
                                                                                                                                                                        Je me reconnecte a ce forum que j'avais delaissé depuis très longtemps. Il s'est passé bp de choses depuis. Depuis maintenant quelque temps, je fais mes perfusions de KETAMINE à domicile et je tiens à vous dire malgré la retenue de certaines que cela m'aide beaucoup. Les brulures ont quasiment disparues et les douleurs se sont estompées, pas énormément mais cela fait quand même du bien! Je suis suivi régulièrement par mon médecin du Centre Anti Douleur, et cela se passe bien. Le gros souci, s'est de faire accepter à son entourage, ce fait, cette maladie! enfin cette pathologie puisse qu'il parait que cela n'est pas une maladie! Je suis en Invalidité 1ere Cat. et cela se passe bien , j'espère que je redonne le sourire à certaines car au niveau moral, dur dur à gerer!!! Pour l'instant, pour mon cas, c'est un petit peu dur , incomprehention de mon mari mais cela passera, il faut que je tienne le coup...Voilà, je vous souhaite à toutes et à tous, car il peut y avoir des hommes sur ce forum, bon moral et surtout de tenir le coup car nous arriverons a soigner ce mal, j'y croit dur comme fer, des gens s'y attelent! Surtout ne pas baisser les bras( enfin si car gare aux douleurs!!!) Comme vous le voyez j'essaie d'être POSITIVE. Bises et à bientôt

                                                                                                                                                                        Commentaire


                                                                                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                          Envoyé par Sandraardnas
                                                                                                                                                                          Bonjour,

                                                                                                                                                                          Je m'appelle Sandra, j'ai 35 ans.
                                                                                                                                                                          Je fais 1m56, et mon poids idéal devrait être de 48-50 kilos maxi !

                                                                                                                                                                          Je suis fibromyalgique et SFC (depuis l'âge de 03 ans, calculez, ça fait 33 ans de souffrances !!!)
                                                                                                                                                                          Je suis un traitement contre les douleurs : de Mephénon (méthadone) ainsi que du Cymbalta (duloxétine) et pour dormir du Doc Trazodone (un anti dépresseur je crois) + du Lorazepam ou Alprazolam selon le problème pour s'endormir.
                                                                                                                                                                          Depuis le mois de d'octobre j'ai pris dix kilos (dus certainement à la prise de Risperdal qu'on m'avait donné pour dormir, allez savoir pourquoi ? je l'ai arrêté, la notice fout vraiment la trouille !!!)
                                                                                                                                                                          Il faut savoir qu'il y a +/- 4 ans, c'est 22 kilos que j'ai pris dans la figure sans pouvoir rien y faire, j'ai TOUT essayé comme régime.72 kilos à trimbaler pour 1m56 c'est trés épuisant et douloureux, un imc en pré-obésité ! J'ai fait l'anorexique pour tout reperdre... Et la prise de poids n'est hélas pas le seul problème...

                                                                                                                                                                          Aujourd'hui, je veux savoir la vérité : Quels sont les conséquences dues au mélanges de plusieurs antidépresseurs (ce qu'on me fait déjà prendre avec le cymbalta et le trazodone ? Et quels risques j'encoure à prendre du Réductil que l'on m'avait prescrit il y a 3 ans (avec un panel de médicaments encore plus important de dérivés morphiniques.) Je mange sainement, pourtant j'ai du cholestérol et trop de sucre dans le sang et des tones d'autres problèmes. La prise de poids étant la plus insupportable ! (Ainsi que la fatigue qu'on ne me soigne pas vraiment.)

                                                                                                                                                                          Ne me jugez pas, svp, je ne veux juste pas redevenir pré-obèse, car ce fut le pire moment de ma vie où j'ai envisagé le suicide !

                                                                                                                                                                          Merci de me répondre. Je suis en crise de douleurs parce que j'ai arrêté le Cymbalta d'après mon médecin (pour prendre le Réductil, car j'avais peur) il y n'y a pas tout à fait un mois, et mon toubib m'a dit de reprendre le Cymbalta si je voulais retrouver des douleurs tolérables et un semblant de vie. Il n'est pas au courant de ma prise du Réductil...
                                                                                                                                                                          Cruel dilème !!! Et je dois agir vite !

                                                                                                                                                                          Je vous en prie, je ne peux pas continuer à souffrir et pleurer tout le temps et je ne veux pas me retrouver à détester mon corps par dessus tout. Aidez-moi !

                                                                                                                                                                          Merci beaucoup.
                                                                                                                                                                          Sandra

                                                                                                                                                                          PS : Je souhaite tout le courage du monde à ceux qui souffrent !
                                                                                                                                                                          Bonjour, ma chère Sandra figures toi que moi aussi je mesure 1m56 et en ce moment j'ai 15 kg de trop et je commence aussi un peu à me détester physiquement.
                                                                                                                                                                          Alors voilà le conseil que mon rhumato m'a donné, d'abord essaye d'aller voir une diététicienne pour savoir comment tu t'alimente.
                                                                                                                                                                          Dautre part étant toujours suivi par le psy suite à une très, très grosse dépression nerveuse.
                                                                                                                                                                          Alors dans mon cas moi je prenais jusqu'à présent : Effexor 75mg par jour, 1 matin et 1 le soir et je peux te rassurer que j'en prends depuis plus de 2 ans maintenant et cela ne m'a jamais fais grossir.
                                                                                                                                                                          Depuis, comme je suis quelqu'un de très, très curieuse au sujet de cette maladie, après plusieurs témoignages, j'ai lu que le Prozac 20mg contenait de la sérotonine et j'ai demandé à mon psy s'il voulait m'en prescrire.
                                                                                                                                                                          Je viens donc depuis peu de commencer un nouveau traitement que je connais déja car j'en ai déja pris dans le passé pour ma dépression.
                                                                                                                                                                          Je ne sais pas si sur toi ça marchera mais une chose est sure selon moi, le Prozac aurai plutôt tendance à faire maigrir.
                                                                                                                                                                          J'ai pris il y a quelques mois en arrière du Lyrica que j'ai arrêté quasiment aussitôt en accord avec mon docteur au vu des effets indésirables, tel que donne de l'appétit et en plus prise de poids.
                                                                                                                                                                          De tout façon, j'en suis à je ne sais maintenant combien de traitements tous pour mon cas restent innefficaces.
                                                                                                                                                                          Je prends aussi du Xanax 50mg le soir et si l'après midi j'ai trop mal et je suis trop fatiguée car je me lève toujours vers 4h du matin (cause douleurs) j'en prends un et je vais me coucher au moins deux heures, ainsi je me sent un peu plus d'attaque pour bosser un peu chez moi.
                                                                                                                                                                          Voilà, j'espère t'avoir un peu remonter le moral car crois moi, je ne me moquerai certainement pas de toi car je sais très ce que c'est que de souffrir en permanence aussi bien physiquement que moralement.
                                                                                                                                                                          Surtout que les gens autour de nous, n'ont pas réellement l'impression que nous souffrons autant,
                                                                                                                                                                          C'est pourquoi dans divers documents, j'ai lu qu'il l'appelle : "la maladie invisible".
                                                                                                                                                                          Gros bisous à toi et surtout bon courage !

                                                                                                                                                                          Commentaire


                                                                                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                            Bonjour à toutes et à tous,

                                                                                                                                                                            Je m'appelle Lilou, j'ai 25 ans et je vis à Grenoble. En recherche sur internet, je tombe sur votre forum... A mi-chemin entre la peur panique et la satisfaction de vous trouver, je me décide à vous écrire.
                                                                                                                                                                            En effet une fibromyalgie vient d'être diagnostiquée chez ma maman. Après des années de dépression (maladie contre laquelle j'ai lutté de toutes mes forces, que j'ai haï de tout mon être) après un divorce, après le récent départ de ma petite soeur (saturée) chez mon papa et surtout des années d'incompréhension et de douleur, voîlà, la nouvelle tombe, c'est une fibro...
                                                                                                                                                                            RAS LE BOL
                                                                                                                                                                            Et encore moi, je n'ai pas physiquement mal! Alors je suis un peu paumée. Je ne sais pas comment réagir face à maladie que je ne connais pas. Comment soutenir cette maman qui ne fait que lutter chaque jour. Le plus dur selon moi, après je me trompe peut-être, c'est que cette maladie, comme la dépression d'ailleurs, ne se voit pas. Alors aux yeux des autres, eh ben... vous n'êtes pas malades!
                                                                                                                                                                            C'est le pire, entendre sans arrêt: "mais lilou, il faudrait que ta mère se bouge un peu!! Qu'elle arrête de s'écouter!! Tout le monde est fatigué!!"

                                                                                                                                                                            C'est çà ouais...

                                                                                                                                                                            Enfin voilà, je viens, je vous lis, me rassure, m'informe, me fais peur... de temps en temps j'écrirai... Et surtout j'essayerai de vous soutenir de mon mieux...
                                                                                                                                                                            Alors bon courage à tous à bientôt...

                                                                                                                                                                            Lilou

                                                                                                                                                                            Commentaire


                                                                                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                              bonjour à tous, j'ai 52 ans et je suis atteinte de fibromyalgie depuis maintenant 7 ans. J'ai trouvé un chirurgien suisse qui opere les points d'acupuncture et qui apparememment soigne 80% de ses patients. Je ne sais pas trop si ce type d'opération est connu ou si quelqu'un peut m'en dire plus là dessus. je vous donne l'adresse du site, www.fms-bauer.com
                                                                                                                                                                              Voila, je ne sais pas trop quoi faire, merci de votre réponse.

                                                                                                                                                                              Commentaire


                                                                                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                Bonjour à tous,

                                                                                                                                                                                J'ai 22 ans et depuis 2 ans, je ne sors plus des cabinets de médecin.
                                                                                                                                                                                Au début je pensais que c'était les séquelles d'une chute à moto et puis ayant une cousine atteinte de fibro, j'ai commencé à me poser des questions... Je présente à priori bcp de symptomes (douleurs dans les membres, jamais reposée, raideurs dans la nuque, sensation d'avoir les mains qui enflent la nuit, hypertension, douleurs dans la poitrine et j'en passe... ), aujourd'hui, je vais d'ailleurs voir un stomato, car une radio a decelé un dysfonctionnement temporo mandibulaire, suite à des douleurs terribles dans la machoire...

                                                                                                                                                                                Je suis à la base qqn de sportif, j'étais pompier...
                                                                                                                                                                                Jamais eu de problèmes de santé et là ça part en "sucette" comme on dit !

                                                                                                                                                                                Il faut que je me décide à en parler à un médecin, mais j'ai un peu peur de la réponse...
                                                                                                                                                                                Et surtout à quel médecin s'adresser ? Mon généraliste n'a pas l'air de très bien connaitre le sujet... Est ce que vous sauriez si c'est plutôt un rhumato, un neurologue, ou si vous auriez les coordonnées d'un médecin qui connait bien cette fichue maladie dans les Bouches du Rhône ?

                                                                                                                                                                                Par avance, merci...

                                                                                                                                                                                Commentaire


                                                                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                  L'Académie nationale de Médecine s'est - enfin - penchée sur le sujet (rapport datant de début 2007). Et vous pourrez retrouver ce doculment sur la page indiquée ci-dessous, ainsi que quelques articles évoquant quelques recherches sur la fibromyalgie.

                                                                                                                                                                                  > C'est par ici.

                                                                                                                                                                                  ClaudeP.

                                                                                                                                                                                  Commentaire


                                                                                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                    Bonjour

                                                                                                                                                                                    Je me traine soit disant une fibro depuis plus de 10 ans, j'ai passé des heures sur les forums d'associations et sur des forums divers.
                                                                                                                                                                                    j'ai consulté des Dr divers et variés.
                                                                                                                                                                                    j'ai eu aussi un BIOPSIE MUSCULAIRE, pour décéler des trucs anormaux dans les muscles, à la Salpetrière avec de grands professeurs....bla bla bla et j'en passe. des charlatans j'en ai consultés aussi, pourtant de vrais toubibs , rhumato ostéop. à 600 F la consultations!!
                                                                                                                                                                                    tuyau donné par une dame , qui surfait sur un forum d'une association.
                                                                                                                                                                                    A mon avis une pub déguisée pour ce toubib.
                                                                                                                                                                                    résultat, un craking, soit torsion de la tete par rapport au tronc!!
                                                                                                                                                                                    bonjour mes cervicales, j'ai pourtant des boulons dans le dos, (sans avoir consulté mes radios que j avais fournies)!!
                                                                                                                                                                                    et ensuite un toucher rectal pour soit disant me remettre le coxcix en place!!(celui ci est toujours félé pour le moment!!)
                                                                                                                                                                                    ensuite, voila ma bonne dame 600 FR et dans 3 mois vous serez guerie!!!
                                                                                                                                                                                    j'attends encore!!
                                                                                                                                                                                    au fil des années, j ai rencontré des DR compétents, et voila leurs déductions :

                                                                                                                                                                                    LA FIBRO EST UNE MALADIE POUBELLE!!
                                                                                                                                                                                    quand le Dr ne trouve rien, il mettra tous sur le dos de la fibro!!

                                                                                                                                                                                    j'ai acheté les livres sur la fibro!!! circulez , rien de nouveau.

                                                                                                                                                                                    les 12 points je les ai eu aussi, pas de risque d erreurs, tout mon corps est en feu et douloureux rien qu'au toucher!!!

                                                                                                                                                                                    j'ai eu la chance d'avoir eu un ELECTROMYOGRAMME des membres, et enfin!!
                                                                                                                                                                                    OUI MADAME VOUS AVEZ DE GROSSES PERTES MUSCULAIRES!!
                                                                                                                                                                                    mais désolé, je ne peux pas vous dire pourquoi!!
                                                                                                                                                                                    enfin un DR qui me croyait!!!

                                                                                                                                                                                    je dois dire que c'etait cela le plus dure, NE PAS ETRE CRUE!!!!
                                                                                                                                                                                    passer pour une folle, une simulatrice, une .......

                                                                                                                                                                                    maintenant je sais, je suis MYOPATE !!(entre nous, cela me fait une belle jambe,

                                                                                                                                                                                    Je perds mes muscles, je marche de temps en temps avec des béquilles, mais certains jours JE DANSE !!à la maison avec une ceinture accrochée à une poignée de porte.ménager, c'est plus facile pour un rock.!!

                                                                                                                                                                                    j'ai enfin digéré cette cochonnerie, due à blablabla????aux vaccins????
                                                                                                                                                                                    des preuves !!!

                                                                                                                                                                                    et maintenant je vie , je suis heureuse, j'ai oublié d'écrire que je suis sous TOPALGIC 300mg par jour.
                                                                                                                                                                                    et je m 'en fiche d'etre dépendante, LA DOULEUR OU LA DEPENDANCE???
                                                                                                                                                                                    je peux marcher et vivre avec, n'est ce pas cela le principale!!
                                                                                                                                                                                    hier, grosses douleurs sur la poitrine, un rouleau compresseur s'était installé sur mon torse!
                                                                                                                                                                                    mais maintenant que je sais, j'accepte, et cela pourrait etre pire, n'est ce pas, il y a pire que moi, mon cerveau aussi prend des vacances de temps en temps, et bien tant mieux pour lui, on s'habitue à tout dans la vie.
                                                                                                                                                                                    il y a pire que moi, j'ai de la chance, je ne travaille plus à cause de lui, je perd la tete au boulot, impossible de me retrouver dans les couloirs, impossible de reconnaitre mon itineraire pour rentrer chez moi, et alors...

                                                                                                                                                                                    mon ami, me dope, il m'empeche de ma laisser aller, super, je ne m ennuie pas chez moi toute la journée seule, j'adore.
                                                                                                                                                                                    internet, ma généalogie, le bricolage, la retouche photo, , en ce moment je colle le nouveau carrelage murale dans ma cuisine!!

                                                                                                                                                                                    mon avenir? un fauteuil roulant et alors, j'espère qu'il sera electrique!!

                                                                                                                                                                                    la MYOPATIE c'est une perte musculaire,enfin la mienne, meme la déglutition est difficile, les mains, je ne peux plus éplucher les patates, temps mieux!!je n'aime pas ça!!

                                                                                                                                                                                    bon j'arrete , alors un mot COURAGE, il y a pire, il faut digérér son état.
                                                                                                                                                                                    mais aussi sans le moins de douleurs possibles.

                                                                                                                                                                                    Je vous souhaite du courage, et avoir la rage de vivre
                                                                                                                                                                                    MAMIE ANY 58 ans
                                                                                                                                                                                    portez vous bien.
                                                                                                                                                                                    ALERIA

                                                                                                                                                                                    Commentaire


                                                                                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                      Envoyé par claudep
                                                                                                                                                                                      L'Académie nationale de Médecine s'est - enfin - penchée sur le sujet (rapport datant de début 2007). Et vous pourrez retrouver ce doculment sur la page indiquée ci-dessous, ainsi que quelques articles évoquant quelques recherches sur la fibromyalgie.

                                                                                                                                                                                      > C'est par ici.

                                                                                                                                                                                      ClaudeP.
                                                                                                                                                                                      Bonjour, Claude et merci pour les documents que je me suis empressée d'enregistrer sur mon PC.
                                                                                                                                                                                      Il est vrai comme j'ai pu le lire, qu'une fois que l'on reconnais de quoi l'on est atteint et mettre une espèce de nom sur cette satanée maladie, je pense que notre esprit tout au moins (le mien !) on se sentirai presque, mieux...!
                                                                                                                                                                                      J'ai moi-même, suivie tellement de traitements sans réellement savoir ni pourquoi, ni si tous cela pouvait engendrer à la longue d'autres effets indésirables ??? Etc...
                                                                                                                                                                                      Je suis surtout très en colère car de nombreuses fois nous nous sommes disputés, mon mari et moi car d'après lui, quand j'allais chez le docteur, je ne lui parlais pas systématiquement de tous les maux dont je souffrais ! (Et pour cause !!)
                                                                                                                                                                                      Heureusement, je suis très, très curieuse ! De ce fait, je suis au courant de ma maladie, et bien plus longtemps que mes propres médecins !!
                                                                                                                                                                                      A bientôt, Claude et merci encore
                                                                                                                                                                                      Dernière modification par Belladonna, 16/07/2007, 15h55.

                                                                                                                                                                                      Commentaire


                                                                                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                        Bonjour à tous,

                                                                                                                                                                                        Je voudrais vous faire part de mon expérience positive, en espérant que certains d’entre vous seront libérés de ces douleurs anormales et non explicables.

                                                                                                                                                                                        Comme vous tous, je vivais cet enfer physique et moral depuis des années. Vous connaissez.

                                                                                                                                                                                        Mais parfois je connaissais des périodes bénies, tête légère, corps actif, joie de vivre.

                                                                                                                                                                                        J’ai voulu savoir pourquoi.

                                                                                                                                                                                        Pendant 2 ans, j’ai pris note sur mon pc de tout ce que j’avalais, je touchais, j’achetais, je vivais comme situation. Jour après jour. En rouge les jours douleurs, en bleu les petites périodes de rémission.

                                                                                                                                                                                        Par une des ces coïncidences bénies qui vous tombent du ciel et qui serait trop long à expliquer ici, j’ai découvert que c’était l’absorption ou le contact avec le dioxyde de titane qui provoquait mes états douloureux.

                                                                                                                                                                                        Dioxyde de titane = bioxyde de titane = E171 = CI 77 891

                                                                                                                                                                                        voir un site intéressant sur les additifs, où je constate aujourd’hui même que plusieurs personnes s’en plaignent :

                                                                                                                                                                                        http://membres.lycos.fr/leflacon/ingredient.php?fiche=179

                                                                                                                                                                                        Produit présent dans les dentifrices, les crèmes solaires et beauté et aussi une crème change bébé bien connu ( dernier piège dans lequel je suis tombée depuis la naissance de ma petite-fille que je garde un jour semaine depuis la mi-février, pas de composition sur le tube du produit !!!! C’est sur le net que j’ai retrouvé sa composition, ici, au mois de mai)
                                                                                                                                                                                        Produit malheureusement présent dans un médicament sur deux pour l’enrobage ou dans la composition de la gélule.

                                                                                                                                                                                        Faites une recherche avancée sur google avec les mots ‘dioxyde de titane’ et ‘ douleurs articulaires’, vous obtiendrez des dizaines de pages des effets secondaires annoncés de médicaments classiques. Bizarre, bizarre !

                                                                                                                                                                                        De mon expérience, il faut 3 semaines sans contact aucun avec ce produit pour retrouver sa pleine forme. Mais après 1 semaine, on se sent déjà mieux.

                                                                                                                                                                                        Cela ne vous coûtera rien d’essayer. Je n’ai rien à vous vendre. J’espère seulement que certains d’entre vous, dont la survie n’est pas liée aux médicaments, pourront sortir de cet enfer.

                                                                                                                                                                                        Excellente journée à tous.

                                                                                                                                                                                        Commentaire


                                                                                                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                          Bonsoir tout le monde,
                                                                                                                                                                                          Je suis comme vous atteinte de fibromyalgie couplée à une spondylarthrite ankylosante ce qui n'est pas facile à vivre tous les jours puisque ces deux pathologies atteignent -pour faire simple- les ligaments et les tendons de tout le corps. Je me retrouve beaucoup dans tous vos témoignages et, cela ne se voyant pas, il est difficile d'en faire prendre conscience à notre entourage, on ne va pas passer toutes nos journées à nous plaindre...par contre, personnellement lorque je ne vais pas bien je suis d'humeur exécrable et là, par contre j'entends des reproches sur le fait que je pourrais être plus aimable alors que je fais le maximum pour protéger mes proches...j'aimerai tellement qu'ils comprennent par eux mêmes que c'est parce que je souffre que je suis de mauvaise humeur...et que du coup ils prennent des initiatives pour me relayer dans les choses simples du quotidien mais non, il faut demander et comme j'ai beaucoup de mal à le faire cela entraine des tensions. Je ne passe pas mes journées à râler, loin s'en faut, c'est plutôt le contraire je ne parle pas donc on pense que je fais la tête alors qu'en fait je suis enfermée dans un carcan de douleurs. C'est vrai aussi qu'il est trés difficile d'exprimer par des mots nos maux et je reconnais que cela ne doit pas être simple pour l'entourage mais effectivement un guide pour les accompagnants vivant au contact de personnes souffrant de fibro serait surement un plus qui nous éviterait d'avoir à tout expliquer constamment. Voilà j'avais juste envie de participer à votre forum en plus de participer à celui sur la spondy;
                                                                                                                                                                                          Bon courage à tous et peut être à une prochaine fois

                                                                                                                                                                                          Commentaire


                                                                                                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                            bonjour ; je voudrais savoir quel specialiste je pourais consulter concernant cette maladie
                                                                                                                                                                                            Envoyé par d_dupagne
                                                                                                                                                                                            Bonjour,

                                                                                                                                                                                            La fibromyalgie est en effet un diagnostic d'élimination, c'est à dire que l'on retient lorsqu'une personne qui souffre de partout depuis longtemps a des analyses normales et n'est pas déprimée (pour faire court).

                                                                                                                                                                                            On peut affiner le diagnostic en recherchant la présence des principaux symptômes et points douloureux. Un bon résumé est ici :

                                                                                                                                                                                            http://www.esculape.com/fmc/spid.html

                                                                                                                                                                                            et les 18 points : http://fibromyalgie.ufaf.free.fr/diagnostic.htm

                                                                                                                                                                                            Commentaire


                                                                                                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                              je cherche un medecin qui a deja diagnostiqué cette maladie chez un patient ,c est pour ma maman ,chez qui l on retrouve tous las symptomes

                                                                                                                                                                                              Commentaire


                                                                                                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                Envoyé par aur92
                                                                                                                                                                                                je cherche un medecin qui a deja diagnostiqué cette maladie chez un patient ,c est pour ma maman ,chez qui l on retrouve tous las symptomes
                                                                                                                                                                                                Allo, n'importe quel médecin généraliste peut le faire lors d'un examen en touchant 18 point précis. Il n'y a pas d'autres moyens de le savoir.

                                                                                                                                                                                                Bonne chance, Dumdum

                                                                                                                                                                                                Commentaire


                                                                                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                  Envoyé par d_dupagne
                                                                                                                                                                                                  Bonjour,

                                                                                                                                                                                                  J'ai rarement lu un tel concentré d'âneries. Votre naturopathe a le sens des affaires.

                                                                                                                                                                                                  Je ne doute pas que vous alliez mieux, je dis simplement que c'est cher payer pour avoir tout simplement une vie plus saine et quelqu'un qui est attentif à vos plaintes.
                                                                                                                                                                                                  Bonjour,

                                                                                                                                                                                                  Ma mère étant touchée par la fibromyalgie (d'après les dires de son médecin), je me demande si il y a similitude entre les points d'accuponcture et les 18 points.

                                                                                                                                                                                                  Son mèdecin traitant lui a prescrit une cure thermale pour soulager les douleurs, est-ce utile????


                                                                                                                                                                                                  Pour finir, j'ai cru comprendre que cette maladie était aussi due à une dépression, seulement ma maman n'a plus le moral justement à cause de ces douleurs à savoir que depuis un an elle a subi des interventions chirurgicales (canal carpien, ablation de l'utérus, calculs reinaux....) et la fibromyalgie est la cerise sur le gâteau. L'inverse n'est il pas possible, c'est à dire est-ce que la fibromyalgie n'engendrerait-elle pas une dépression?

                                                                                                                                                                                                  Merci pour votre aide et vos réponses.

                                                                                                                                                                                                  Commentaire


                                                                                                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                    bonjour j'ai 32 ans et je suis diagnostiuer fibromyalgique depuis 2 ans et demi , la secu me parle de reconnaissance traivailleur handicapé, mais refuse cathegoriquement l'idée d'invaliditée (pour la simple raison que je n'ai que 32 ans) .

                                                                                                                                                                                                    je souhaiterais savoir si d'autres personnes ont subit des refus , ou si au contraire ils ont réussi à être reconnu ?

                                                                                                                                                                                                    pour ma part les deux traitements sous anti-dépresseur on échoués , je vais essayer une cure thermale sur dax (on verras bien) pour le reste je crois que la medecine est un peu a la rue sur cette maladie donc je prend mon mal en passience et c'est le cas de le dire .

                                                                                                                                                                                                    @+ berthy

                                                                                                                                                                                                    Commentaire


                                                                                                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                      BJR Je suis nouvelle sur ce site je ne sais pas si ce message passera. Je suis aussi fibromyalgique depuis 4 ans je ne sais pas vraiment quand ça à commencer . Je suis actuellement suivie dans un centre anti douleurs je prend du lyrica 75 le matin et du 150 le soir j'aimerais savoir si des personnes qui prenent ce médicament sont satisfaites si ça aide pour les douleurs moi personnellement je ne remarque pas de grand changement.Je suis aussi sous antidépresseurs mais les douleurs sont toujours là. Cette maladie à continuellement des hauts et des bas,et en plus il y a de l'arthrose.J 'aimerais bien dialoguer avec des personnes qui sont dans la même situation que moi .Merci pour les réponses

                                                                                                                                                                                                      Commentaire


                                                                                                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                        Envoyé par Eliane57
                                                                                                                                                                                                        BJR Je suis nouvelle sur ce site je ne sais pas si ce message passera. Je suis aussi fibromyalgique depuis 4 ans je ne sais pas vraiment quand ça à commencer . Je suis actuellement suivie dans un centre anti douleurs je prend du lyrica 75 le matin et du 150 le soir j'aimerais savoir si des personnes qui prenent ce médicament sont satisfaites si ça aide pour les douleurs moi personnellement je ne remarque pas de grand changement.Je suis aussi sous antidépresseurs mais les douleurs sont toujours là. Cette maladie à continuellement des hauts et des bas,et en plus il y a de l'arthrose.J 'aimerais bien dialoguer avec des personnes qui sont dans la même situation que moi .Merci pour les réponses
                                                                                                                                                                                                        Allo,
                                                                                                                                                                                                        je souffre aussi d'arthrose et de fibro. Anti-dépresseurs et anti-inflammatoires n'ont jamais diminué mon mal. Moi ça fait assez longtemps que je vie avec tout ça et malgré le fait que tout ça soit très difficile parfois, je réussis à avancer quand même.

                                                                                                                                                                                                        Alors courage, il ne faut pas se décourager. Dumdum

                                                                                                                                                                                                        Commentaire


                                                                                                                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                          Bonjour,

                                                                                                                                                                                                          je suis atteinte du syndrome FMI depuis 4 ans maintenant.
                                                                                                                                                                                                          Je suis passée par divers traitements: laroxyl, antarax,antidépresseurs, kiné, cryothérapie et rien n'a pu aboutir à un soulagement de mes douleurs qui ne vont en s'emplifiant de mois en mois.
                                                                                                                                                                                                          Mon médecin vient de me prescrire Lyrica 25mg pour le moment 1/j puis augmentation au bout de 15j.
                                                                                                                                                                                                          Je désire connaitre les effets indésirables de ce traitement qui est prescrit pour les épileptiques.
                                                                                                                                                                                                          Il semblerait que celui-ci nous fasse perdre contact avec la réalité.
                                                                                                                                                                                                          Ayant 2 enfants; seule et travaillant loin (voiture) merci de m'apporter votre support à ce niveau.
                                                                                                                                                                                                          A bientôt j'espère
                                                                                                                                                                                                          Pastel.

                                                                                                                                                                                                          Commentaire


                                                                                                                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                            Bonjour,

                                                                                                                                                                                                            Je suis assez déçue de n'avoir reçu aucune réponse à ma question . Un peu de soutien ne fait de mal à personne .
                                                                                                                                                                                                            D'avance merci.
                                                                                                                                                                                                            Pastel



                                                                                                                                                                                                            Envoyé par pastel
                                                                                                                                                                                                            Bonjour,

                                                                                                                                                                                                            je suis atteinte du syndrome FMI depuis 4 ans maintenant.
                                                                                                                                                                                                            Je suis passée par divers traitements: laroxyl, antarax,antidépresseurs, kiné, cryothérapie et rien n'a pu aboutir à un soulagement de mes douleurs qui ne vont en s'emplifiant de mois en mois.
                                                                                                                                                                                                            Mon médecin vient de me prescrire Lyrica 25mg pour le moment 1/j puis augmentation au bout de 15j.
                                                                                                                                                                                                            Je désire connaitre les effets indésirables de ce traitement qui est prescrit pour les épileptiques.
                                                                                                                                                                                                            Il semblerait que celui-ci nous fasse perdre contact avec la réalité.
                                                                                                                                                                                                            Ayant 2 enfants; seule et travaillant loin (voiture) merci de m'apporter votre support à ce niveau.
                                                                                                                                                                                                            A bientôt j'espère
                                                                                                                                                                                                            Pastel.

                                                                                                                                                                                                            Commentaire


                                                                                                                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                              bonjours a vous tous
                                                                                                                                                                                                              ma fibromyalgie a ete detectée par mon medecin il y a 7 mois depuis 14 mois que je suis en arret, mon patron vient de m'annoncer qu'il me licenciait,depuisque j'ai cette maladie peu apres je suis tombee en depression car je n'arrive pas a accepter de ne plus pouvoir bouger comme avant .moi qui etait très speed je ne me reconnais plus.les douleurs s'accentuentet donc je fais ce que je peux.
                                                                                                                                                                                                              le pire c'est les gens autour de moi qui ne me comprennent pas parfois j'ai l'impression qu'ils pensent que je fabule tout ca pour ne plus avoir a travailler.la je suis au bout du rouleau et je suis contente d'avoir pu trouver ce forum comme ca je peux parler avec des personnes qui me comprennent a tous

                                                                                                                                                                                                              Commentaire


                                                                                                                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                                Bonjour,je pense etre atteinte de la fibromyalgie,sauf que mes douleurs ne sont pas aussi fortes que celles décrites dans les forums j'ai des brulures au niveau des jambes,de terrible migraine et bien sur des douleurs musculaires et une grande fatigue,de plus je souffre de thyroidite merci de m'aider à y voir clair..... nita

                                                                                                                                                                                                                Commentaire


                                                                                                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                                  Envoyé par la naine66
                                                                                                                                                                                                                  bonjours a vous tous
                                                                                                                                                                                                                  ma fibromyalgie a ete detectée par mon medecin il y a 7 mois depuis 14 mois que je suis en arret, mon patron vient de m'annoncer qu'il me licenciait,depuisque j'ai cette maladie peu apres je suis tombee en depression car je n'arrive pas a accepter de ne plus pouvoir bouger comme avant .moi qui etait très speed je ne me reconnais plus.les douleurs s'accentuentet donc je fais ce que je peux.
                                                                                                                                                                                                                  le pire c'est les gens autour de moi qui ne me comprennent pas parfois j'ai l'impression qu'ils pensent que je fabule tout ca pour ne plus avoir a travailler.la je suis au bout du rouleau et je suis contente d'avoir pu trouver ce forum comme ca je peux parler avec des personnes qui me compennent a tous
                                                                                                                                                                                                                  MOI aussi je suis en arret depuis 6mois, les journées sont parfois difficiles courage,les gens qui n'ont pas de douleurs ne savent pas ce que l' on endure chaque jour!!!!

                                                                                                                                                                                                                  Commentaire


                                                                                                                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                                    Envoyé par la naine66
                                                                                                                                                                                                                    bonjours a vous tous
                                                                                                                                                                                                                    ma fibromyalgie a ete detectée par mon medecin il y a 7 mois depuis 14 mois que je suis en arret, mon patron vient de m'annoncer qu'il me licenciait,depuisque j'ai cette maladie peu apres je suis tombee en depression car je n'arrive pas a accepter de ne plus pouvoir bouger comme avant .moi qui etait très speed je ne me reconnais plus.les douleurs s'accentuentet donc je fais ce que je peux.
                                                                                                                                                                                                                    le pire c'est les gens autour de moi qui ne me comprennent pas parfois j'ai l'impression qu'ils pensent que je fabule tout ca pour ne plus avoir a travailler.la je suis au bout du rouleau et je suis contente d'avoir pu trouver ce forum comme ca je peux parler avec des personnes qui me compennent a tous
                                                                                                                                                                                                                    MOI aussi je suis en arret depuis 6mois, les journées sont parfois difficiles courage,les gens qui n'ont pas de douleurs ne savent pas ce que l' on endure chaque jour!!!!

                                                                                                                                                                                                                    Commentaire


                                                                                                                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                                      Envoyé par Eliane57
                                                                                                                                                                                                                      BJR Je suis nouvelle sur ce site je ne sais pas si ce message passera. Je suis aussi fibromyalgique depuis 4 ans je ne sais pas vraiment quand ça à commencer . Je suis actuellement suivie dans un centre anti douleurs je prend du lyrica 75 le matin et du 150 le soir j'aimerais savoir si des personnes qui prenent ce médicament sont satisfaites si ça aide pour les douleurs moi personnellement je ne remarque pas de grand changement.Je suis aussi sous antidépresseurs mais les douleurs sont toujours là. Cette maladie à continuellement des hauts et des bas,et en plus il y a de l'arthrose.J 'aimerais bien dialoguer avec des personnes qui sont dans la même situation que moi .Merci pour les r éponses
                                                                                                                                                                                                                      bonjour moi aussi je suis nouvelle sur le site,je pense etre atteinte de la fibromyalgie je passe des tas d'examens en ce moment qui ne donne rien! j'ai mal partout depuis 1an,et je n'ai que 35 ans et quand je lis certain detail sur la fibro ce n'est pas encourageant! j'ai des perriode ou c'est mieux, vous aussi? merci de me donnés des détails sur vos symptomes pou y voir plus clair merci beaucoup bon courrage nita

                                                                                                                                                                                                                      Commentaire


                                                                                                                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                                        Envoyé par liloumax
                                                                                                                                                                                                                        Bonjour à toutes et à tous,

                                                                                                                                                                                                                        Je m'appelle Lilou, j'ai 25 ans et je vis à Grenoble. En recherche sur internet, je tombe sur votre forum... A mi-chemin entre la peur panique et la satisfaction de vous trouver, je me décide à vous écrire.
                                                                                                                                                                                                                        En effet une fibromyalgie vient d'être diagnostiquée chez ma maman. Après des années de dépression (maladie contre laquelle j'ai lutté de toutes mes forces, que j'ai haï de tout mon être) après un divorce, après le récent départ de ma petite soeur (saturée) chez mon papa et surtout des années d'incompréhension et de douleur, voîlà, la nouvelle tombe, c'est une fibro...
                                                                                                                                                                                                                        RAS LE BOL
                                                                                                                                                                                                                        Et encore moi, je n'ai pas physiquement mal! Alors je suis un peu paumée. Je ne sais pas comment réagir face à maladie que je ne connais pas. Comment soutenir cette maman qui ne fait que lutter chaque jour. Le plus dur selon moi, après je me trompe peut-être, c'est que cette maladie, comme la dépression d'ailleurs, ne se voit pas. Alors aux yeux des autres, eh ben... vous n'êtes pas malades!
                                                                                                                                                                                                                        C'est le pire, entendre sans arrêt: "mais lilou, il faudrait que ta mère se bouge un peu!! Qu'elle arrête de s'écouter!! Tout le monde est fatigué!!"

                                                                                                                                                                                                                        C'est çà ouais...

                                                                                                                                                                                                                        Enfin voilà, je viens, je vous lis, me rassure, m'informe, me fais peur... de temps en temps j'écrirai... Et surtout j'essayerai de vous soutenir de mon mieux...
                                                                                                                                                                                                                        Alors bon courage à tous à bientôt...

                                                                                                                                                                                                                        Lilou
                                                                                                                                                                                                                        la fibromyalgie fait peur,mais comme tu dis le pire c'est le commentaire des gens,s'ils savaient ce que l'on endure! merci lilou pour ton soutien et bon courage pour ta maman et bien du mieux

                                                                                                                                                                                                                        Commentaire


                                                                                                                                                                                                                          Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                                          Envoyé par pastel
                                                                                                                                                                                                                          Bonjour,

                                                                                                                                                                                                                          je suis atteinte du syndrome FMI depuis 4 ans maintenant.
                                                                                                                                                                                                                          Je suis passée par divers traitements: laroxyl, antarax,antidépresseurs, kiné, cryothérapie et rien n'a pu aboutir à un soulagement de mes douleurs qui ne vont en s'emplifiant de mois en mois.
                                                                                                                                                                                                                          Mon médecin vient de me prescrire Lyrica 25mg pour le moment 1/j puis augmentation au bout de 15j.
                                                                                                                                                                                                                          Je désire connaitre les effets indésirables de ce traitement qui est prescrit pour les épileptiques.
                                                                                                                                                                                                                          Il semblerait que celui-ci nous fasse perdre contact avec la réalité.
                                                                                                                                                                                                                          Ayant 2 enfants; seule et travaillant loin (voiture) merci de m'apporter votre support à ce niveau.
                                                                                                                                                                                                                          A bientôt j'espère
                                                                                                                                                                                                                          Pastel.
                                                                                                                                                                                                                          bonsoir pastel

                                                                                                                                                                                                                          je ne connais pas ce médicament mais voici un site qui en parle
                                                                                                                                                                                                                          cela pourra peut être t'aider

                                                                                                                                                                                                                          http://sante-az.aufeminin.com/w/sant...ts/lyrica.html

                                                                                                                                                                                                                          courage et

                                                                                                                                                                                                                          minange
                                                                                                                                                                                                                          le rire est le propre de l'homme

                                                                                                                                                                                                                          Commentaire


                                                                                                                                                                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                                            Envoyé par pastel
                                                                                                                                                                                                                            Bonjour,

                                                                                                                                                                                                                            je suis atteinte du syndrome FMI depuis 4 ans maintenant.
                                                                                                                                                                                                                            Je suis passée par divers traitements: laroxyl, antarax,antidépresseurs, kiné, cryothérapie et rien n'a pu aboutir à un soulagement de mes douleurs qui ne vont en s'emplifiant de mois en mois.
                                                                                                                                                                                                                            Mon médecin vient de me prescrire Lyrica 25mg pour le moment 1/j puis augmentation au bout de 15j.
                                                                                                                                                                                                                            Je désire connaitre les effets indésirables de ce traitement qui est prescrit pour les épileptiques.
                                                                                                                                                                                                                            Il semblerait que celui-ci nous fasse perdre contact avec la réalité.
                                                                                                                                                                                                                            Ayant 2 enfants; seule et travaillant loin (voiture) merci de m'apporter votre support à ce niveau.
                                                                                                                                                                                                                            A bientôt j'espère
                                                                                                                                                                                                                            Pastel.
                                                                                                                                                                                                                            Bonjour Pastel

                                                                                                                                                                                                                            Je ne connais pas le Syndrome FMI. Moi j'ai été diagnostiquée Frybromyalgie il y a 10 ans, et je vie avec des hauts et des très bas. Je ne parle même plus de mes douleurs à personne. Je fonctionne, et souffre en silence. Les gens ne comprennent que l'on puisse souffrir 24hrs/24 et 365 jours/365. Je dort très peu et je suis donc fatiguée en permanence, et cela m'isole des gens d'où mon inscription pour pouvoir discuter avec des personnes dans le même cas. Mais, je vie en Alsace, c'est pour cela que je t'envoie c'est quelques lignes. Amicalement

                                                                                                                                                                                                                            Commentaire


                                                                                                                                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                                              Envoyé par jessica2
                                                                                                                                                                                                                              Bonjour, je suis diagnostiqué fibro depuis 4 ans, j'ai cru ce que l'on m'a dit mais aujourd'hui je me pose des questions. Voilà j'ai commencé a avoir des faibleses musculaires dès 18 ans, je ne pouvais plus marcher ou plus écrire. Il y a 6 ans je me suis retrouver en fauteuilroulant en 15 jours sans savoir pourquoi, à l'époque je n'avais qu'un peu de douleurs aux poignets. Aujourd'hui je souffre de partout, mais vraiement de tout le corps, j'ai demandé le fauteuil roulant à mon médecin car mes jambes me lâchent, et à peine beaucoup plus de force dansles bras. Je ne suis pas dépressive, je me suis toujurs battu contre la maladie, mais aujourd'hui elle a pris le dessus. Y en aurait il parmis vous qui aurais des faiblesses musculaires aussi importante. A oui, je suis aussi sous Lyrica et malgré cela je n'ai aucune amélioration. Merci de bien voloir m'éguiller.
                                                                                                                                                                                                                              Bonjour, et oui je me suis retrouvée sur une période de 4 mois incapable de tenir sur mes jambes vivant seule, je devais ramper pour aller au toilette. Durant cette période j'ai perdu 18kg car incapable de me faire à mangé. J'ai été prise en charge par le Centre Anti Douleurs, et là ils m'ont mise sous Morphine. Au terme de 6 mois, j'avais le bras gauche inutilisable, c'est a dire que je pouvais plus rien faire avec, pour conduire je prenais mon bras gauche avec ma main droite et le posé sur le volant. La masse musculaire étant réduite à 0. Kiné, rééducation etc... mais rien ne faisait vraiment avancé les choses, côté jambes ça allé, car moins atteinte J'avais une petite chienne Lassa,( c'est pour elle que j'ai refusé l'hospitalisation, je n'avais personne pour la garder) bref, un chien se tient majoritairement en laisse du côté gauche, aussi j'ai acheté un Berger Allemand. Les sorties pipi, les promenades, les leçons d'éducation m'ont obligé d'abord a sortir beaucoup +, à marcher + et surtout à utiliser mon bras gauche et si j'ai retrouvé la mobilité de mon bras, je le dois à mon chien qui m'a énormément aidé.
                                                                                                                                                                                                                              Mon bras à toujours besoin d'exercice, j'ai souvent des faiblesses dans les jambes, d'un seul coup elle me lâche.
                                                                                                                                                                                                                              J'ai juste un souci, qui pour moi n'en ai pas vraiment un, après différents testes, j'aurai une trop grande tolérance à la douleur, ce qui pose un problème aux médecins. Cela ne m'empêche pas d'avoir très mal 24hr/24. Amicalement

                                                                                                                                                                                                                              Commentaire


                                                                                                                                                                                                                                Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                                                Envoyé par Eliane57
                                                                                                                                                                                                                                BJR Je suis nouvelle sur ce site je ne sais pas si ce message passera. Je suis aussi fibromyalgique depuis 4 ans je ne sais pas vraiment quand ça à commencer . Je suis actuellement suivie dans un centre anti douleurs je prend du lyrica 75 le matin et du 150 le soir j'aimerais savoir si des personnes qui prenent ce médicament sont satisfaites si ça aide pour les douleurs moi personnellement je ne remarque pas de grand changement.Je suis aussi sous antidépresseurs mais les douleurs sont toujours là. Cette maladie à continuellement des hauts et des bas,et en plus il y a de l'arthrose.J 'aimerais bien dialoguer avec des personnes qui sont dans la même situation que moi .Merci pour les réponses
                                                                                                                                                                                                                                Bonjour, je suis toute nouvelle sur le site, je l'ai trouvé par hasard. Et, j'ai de la fibromyalgie depuis 10 ans. Des médicaments, j'en ai eu plein, avec des noms différent, car au bout d'un certain temps ils ne font plus d'effet. Par contre j'ai arrêté les antidépresseurs, j'avais l'impression de ne plus être moi. J'ai dû les arrêter progressivement. Cette maladie te déglingue de tout les côtés. En 10 ans la chose que j'ai comprise pour moi, c'est qu'il me fallait bouger, malgré la douleur, car je l'a supporte mieux si mes muscles sont sollicités régulièrement alors qu'avec une fonte musculaire je l'a trouve plus difficile à gérer. C'est une lutte de chaque instant, gérer la douleur. Souvent, lorsque je discute avec quelqu'un, la personne me dit << "coucou" tu m'écoutes>> en faite il y a des moments ou la douleur devient plus intense, aussi je suis obligée de me concentrer pour la gérer.
                                                                                                                                                                                                                                Gérer ma douleur, m'aide à prendre moins de médoc. En ce moment, je voir à m'inscrire à la piscine, et me renseigner pour de l'aquagym. Amicalement

                                                                                                                                                                                                                                Commentaire


                                                                                                                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                                                                  Envoyé par Pussy-cat
                                                                                                                                                                                                                                  Bonjour, je suis toute nouvelle sur le site, je l'ai trouvé par hasard. Et, j'ai de la fibromyalgie depuis 10 ans. Des médicaments, j'en ai eu plein, avec des noms différent, car au bout d'un certain temps ils ne font plus d'effet. Par contre j'ai arrêté les antidépresseurs, j'avais l'impression de ne plus être moi. J'ai dû les arrêter progressivement. Cette maladie te déglingue de tout les côtés. En 10 ans la chose que j'ai comprise pour moi, c'est qu'il me fallait bouger, malgré la douleur, car je l'a supporte mieux si mes muscles sont sollicités régulièrement alors qu'avec une fonte musculaire je l'a trouve plus difficile à gérer. C'est une lutte de chaque instant, gérer la douleur. Souvent, lorsque je discute avec quelqu'un, la personne me dit << "coucou" tu m'écoutes>> en faite il y a des moments ou la douleur devient plus intense, aussi je suis obligée de me concentrer pour la gérer.
                                                                                                                                                                                                                                  Gérer ma douleur, m'aide à prendre moins de médoc. En ce moment, je voir à m'inscrire à la piscine, et me renseigner pour de l'aquagym.
                                                                                                                                                                                                                                  Amicalement

                                                                                                                                                                                                                                  bonsoir Pussy-cat

                                                                                                                                                                                                                                  moi aussi j'habite en Alsace juste à côté de Strasbourg et toi vers où ?

                                                                                                                                                                                                                                  je suis allée passer 10 jours de vacances à Bussang et j'ai découvert l'aqua-gym ça m'a bien plu je pense que je vais m'inscrire aussi je ne sais pas encore où
                                                                                                                                                                                                                                  moi j'ai de l'arthrose, une sciatique et une hernie discale et la dernière lombaire soudée à la 1ère sacrée

                                                                                                                                                                                                                                  bon courage à toi et
                                                                                                                                                                                                                                  tu peux m'envoyer un message privé si tu veux

                                                                                                                                                                                                                                  minange
                                                                                                                                                                                                                                  le rire est le propre de l'homme

                                                                                                                                                                                                                                  Commentaire