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Fibromyalgie

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    Re : fibromyalgie

    Envoyé par Mara
    Bonsoir,

    Vous parlez du bas du dos et des hanches.
    Avez-vous eu une radio du rachis et du bassin ?


    bonjour ,
    oui biensur que j'ai des radio de toute la colonne vertébral
    elle donne quelque petites anomalies mais bignine
    nous allons voir la suite des evenement

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      Re : Fibromyalgie

      salut , tout le monde, je suis arrive a un point ou je ne sais quoi faire, je n ai même pas envi d aller chez les médecins,car ca ne sert a rien , la réponse c est toujours la même , " vous n avez rien " or que moi je souffre depuis plus de vingt ans des douleurs au niveau du coup, des épaules, de la tète, de la colonne vertébrale, des articulations, la totale quoi, malheureusement j ai tout fais , radios , analyses , traitements divers , ,
      vu par plusieurs spécialistes, toujours rien, ,
      depuis vingt ans j ai pas dormi comme tout le monde, c est un sacrifice pour s endormir, et se réveiller au milieu de la nuit par des douleurs de tout genre , ,,, je ne sais quoi faire car je commence a en avoir vraiment marre , la sécurité sociale n a jamais reconnu cette maladie, je souffre trop et je déprime a cause de ces douleurs atroces ,
      j aimerai avoir des conseils , d idées d une éventuelle solution a ce phénomène dont je souffre ,
      si d autres personne s intéresse peuvent me contacter pour voir le phénomène ensemble , merci a tous ;

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        Re : Fibromyalgie

        Envoyé par sam0007
        salut , tout le monde, je suis arrive a un point ou je ne sais quoi faire, je n ai même pas envi d aller chez les médecins,car ca ne sert a rien , la réponse c est toujours la même , " vous n avez rien " or que moi je souffre depuis plus de vingt ans des douleurs au niveau du coup, des épaules, de la tète, de la colonne vertébrale, des articulations, la totale quoi, malheureusement j ai tout fais , radios , analyses , traitements divers , ,
        vu par plusieurs spécialistes, toujours rien, ,
        depuis vingt ans j ai pas dormi comme tout le monde, c est un sacrifice pour s endormir, et se réveiller au milieu de la nuit par des douleurs de tout genre , ,,, je ne sais quoi faire car je commence a en avoir vraiment marre , la sécurité sociale n a jamais reconnu cette maladie, je souffre trop et je déprime a cause de ces douleurs atroces ,
        j aimerai avoir des conseils , d idées d une éventuelle solution a ce phénomène dont je souffre ,
        si d autres personne s intéresse peuvent me contacter pour voir le phénomène ensemble , merci a tous ;
        As-tu essayé de prendre des relaxants musculaires pour la nuit?

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          Re : Fibromyalgie

          Envoyé par la_lou
          As-tu essayé de prendre des relaxants musculaires pour la nuit?
          merci pour ta reponse, j ai tout essaye , mais ca na jamais change ,

          Commentaire


            Re : Fibromyalgie

            [quote=sam0007]merci pour ta reponse, j ai tout essaye , mais ca na jamais change ,[/quot
            çà fait combien de temps que tu es comme çà, quel âge tu as?

            Commentaire


              Re : Fibromyalgie

              [quote=la_lou][quote=sam0007]merci pour ta reponse, j ai tout essaye , mais ca na jamais change ,[/quot
              çà fait combien de temps que tu es comme çà, quel âge tu as?[/qu


              j ai 37 ANS ET C EST DEPUIS L AGE DE 17 ANS , je me suis toujours soigne mais ras , merci

              Commentaire


                Re : Fibromyalgie

                [quote=sam0007][quote=la_lou]
                Envoyé par sam0007
                merci pour ta reponse, j ai tout essaye , mais ca na jamais change ,[/quot
                çà fait combien de temps que tu es comme çà, quel âge tu as?[/qu


                j ai 37 ANS ET C EST DEPUIS L AGE DE 17 ANS , je me suis toujours soigne mais ras , merci
                As-tu fais scanner, irm, emg? Tu as testé quoi comme traitement dis nous en plus si tu veux bien

                Commentaire


                  Re : Fibromyalgie

                  bonjour, je sais que votre message est ancien , mais je voulais savoir où vosu en étiez de votre pseudo fibromyalgie ? moi aussi depuis noel, tout d'un coup, j'ai eu des douleurs musculaires avec des raideurs le matin au réveil et 1h plus tard ça passe, puis ça revient le soir vers 17h, à ne plus pouvoir m'asseoir à table pendant plusieurs mois, maintenant les douleurs sont moins présentes mais reviennent moins fortes mais de temps en temps ; on m'a dit que ce n'était pas une fibromyaligie car je n'avais pas assez de points douloureux ; moi on m'a parlé de 11 points au lieu de 18 ??? lol.. j'ai fait du kiné dorsal et cervial, lombaire aussi, de la balnéo ça calme un moment mais ça revient à d'autres san qu'on sache pourquoi.. le plus dur est quand ça m'empechait de dormir, car je ne pouvais pas rester coucher ? et vous avez vous connu ces memes soucis au quotidien et comment allez vous aujourhd'ui ? d'avance merci. Toscane
                  Envoyé par Noline
                  Bonjour,

                  Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie en janv dernier.
                  J'ai vu ensuite un rhumatologue qui m'a dit que non, pour deux raisons :
                  les raideurs matinales indiquent qu'il ne s'agit pas de cette maladie et ensuite qu'il n'y avait pas assez longtemps que j'avais mal partout.
                  Toute une batterie d'analyses a été faite et elles sont toutes bonnes.
                  En discutant avec une personne d'une association de fibromyalgiques, il m' a été dit qu'il fallait que le médecin où le spécialiste fasse le test des 18 points pour pouvoir diagnostiquer , ou non, cette maladie..et vérifie une liste d'autre maladies à symptomes approchant, le diagnostic de fibromyalgie étant un diagnostic différentiel..
                  Qu'en pensez vous?
                  Est il souhaitable de consulter en médecine interne, pour avoir un diagnostic certain?
                  Merci de vos conseils
                  Bien à vous

                  Commentaire


                    Re : Fibromyalgie

                    Envoyé par toscane
                    bonjour, je sais que votre message est ancien , mais je voulais savoir où vosu en étiez de votre pseudo fibromyalgie ? moi aussi depuis noel, tout d'un coup, j'ai eu des douleurs musculaires avec des raideurs le matin au réveil et 1h plus tard ça passe, puis ça revient le soir vers 17h, à ne plus pouvoir m'asseoir à table pendant plusieurs mois, maintenant les douleurs sont moins présentes mais reviennent moins fortes mais de temps en temps ; on m'a dit que ce n'était pas une fibromyaligie car je n'avais pas assez de points douloureux ; moi on m'a parlé de 11 points au lieu de 18 ??? lol.. j'ai fait du kiné dorsal et cervial, lombaire aussi, de la balnéo ça calme un moment mais ça revient à d'autres san qu'on sache pourquoi.. le plus dur est quand ça m'empechait de dormir, car je ne pouvais pas rester coucher ? et vous avez vous connu ces memes soucis au quotidien et comment allez vous aujourhd'ui ? d'avance merci. Toscane
                    Est-ce que l'on vous a parlé de la spondylarthrite ankylosante ? Je vous dis cela à ton hasard car les raideurs le matin et réveil nocturne font partis des symptomes caractéristiques de cette maladie. C'est juste une remarque qui n'a pas grande valeur médicale, vaut mieux en parler au MG où un rhumatologue.

                    Commentaire


                      Re : Fibromyalgie

                      bonjour, merci de votre message. Non désolé, je n'ai jamais entendu parler de la spon..... mais je vois mon médecin demain soir, je lui en parlerais et vous tient au courant, sait-on jamais ??? merci pour l'info..
                      Envoyé par cmaurin
                      Est-ce que l'on vous a parlé de la spondylarthrite ankylosante ? Je vous dis cela à ton hasard car les raideurs le matin et réveil nocturne font partis des symptomes caractéristiques de cette maladie. C'est juste une remarque qui n'a pas grande valeur médicale, vaut mieux en parler au MG où un rhumatologue.

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                        Re : Fibromyalgie

                        [quote=la_lou][quote=sam0007]
                        Envoyé par la_lou
                        As-tu fais scanner, irm, emg? Tu as testé quoi comme traitement dis nous en plus si tu veux bien
                        je suis passe par tous les spécialistes, généralistes, rhumatologues, neurologues, psychiatres, psychologues, rééducation fonctionnelle, et j ai fais tous les examens ,analyses, radios, scanners, examens de différents types, rien a signaler, tout va bien, r a s et maintenant, peut etre je vais recommencer,

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                          Re : Fibromyalgie

                          Envoyé par Noline
                          Bonjour,

                          Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie en janv dernier.
                          J'ai vu ensuite un rhumatologue qui m'a dit que non, pour deux raisons :
                          les raideurs matinales indiquent qu'il ne s'agit pas de cette maladie et ensuite qu'il n'y avait pas assez longtemps que j'avais mal partout.
                          Toute une batterie d'analyses a été faite et elles sont toutes bonnes.
                          En discutant avec une personne d'une association de fibromyalgiques, il m' a été dit qu'il fallait que le médecin où le spécialiste fasse le test des 18 points pour pouvoir diagnostiquer , ou non, cette maladie..et vérifie une liste d'autre maladies à symptomes approchant, le diagnostic de fibromyalgie étant un diagnostic différentiel..
                          Qu'en pensez vous?
                          Est il souhaitable de consulter en médecine interne, pour avoir un diagnostic certain?
                          Merci de vos conseils
                          Bien à vous


                          bsr, cela fait 20 ans que je souffre de ca , personne n a rien pu faire ,
                          tous les résultats sont très bons, malheureusement je souffre grave depuis toutes ces annes ,
                          merci et bon courage

                          Commentaire


                            Re : Fibromyalgie

                            Bonjour Sam0007,

                            Je souffre partout (chevilles, genoux, hanches, doigts, poignets, épaules, dos, etc...) depuis 2005, avec des pics de douleurs et des moments de répis. Toutes mes analyses sont bonnes, mis à part une baisse tantôt des globules blancs, tantôt des globules rouges, dont on essaie de trouver une corrélation avec mes douleurs !

                            Je n'ai pas de raideur le matin mais une grande fatigue, comme une nuit sans sommeil, et je suis aussi réveillée en pleine nuit par des douleurs importantes, notamment au niveau du bassin.

                            Je fais du sport 3 heures par semaine et je marche énormément. C'est parfois difficile, mais je me refuse à me laisser prendre par ce mal et je continue, coûte que coûte ! De plus, en faisant du sport régulièrement on sécrete de
                            l'endorphine qui soulage la douleur.

                            Mon généraliste, mon rhumatologue et mon hématologue sont clairs, je suis un cas atypique de fribromyalgique ! Je n'ai pas de symptômes dépressifs ni de gros blocages handicapants, alors je vis avec, toujours active et souriante !

                            Je prends du Gogi bio (baie tibétaine) tous les matins, réputé pour ses nombreuses vertus, car je ne veux pas être dépendante de médicaments à mon âge (43 ans).

                            J'ai remarqué que je souffre plus quand les températures baissent, aujourd'hui j'ai très mal aux mains mais il faut prendre sur soit car le psychisme joue énormément !

                            Comme j'ai également des migraines accompagnées (aura+paralysie+ vomissements), je dois aussi gérer cela et il est hors de question que je me "gâche la vie" en m'écoutant pleurer sur mon sort !!!

                            Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !

                            Courage ! Pic
                            Dernière modification par pic, 18/06/2010, 09h30.

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                              Re : Fibromyalgie

                              bonsoir, merci pour ta réponse, ce qui me préoccupe dans cette maladie c est que je suis malade sans que je le sois réellement , j ai envi de faire disparaitre ces douleurs, qui me bouffent ,
                              imaginez vous 20 ans sans someil normal, j ai fini meme par divorce,

                              Envoyé par pic
                              Bonjour Sam0007,

                              Je souffre partout (chevilles, genoux, hanches, doigts, poignets, épaules, dos, etc...) depuis 2005, avec des pics de douleurs et des moments de répis. Toutes mes analyses sont bonnes, mis à part une baisse tantôt des globules blancs, tantôt des globules rouges, dont on essaie de trouver une corrélation avec mes douleurs !

                              Je n'ai pas de raideur le matin mais une grande fatigue, comme une nuit sans sommeil, et je suis aussi réveillée en pleine nuit par des douleurs importantes, notamment au niveau du bassin.

                              Je fais du sport 3 heures par semaine et je marche énormément. C'est parfois difficile, mais je me refuse à me laisser prendre par ce mal et je continue, coûte que coûte ! De plus, en faisant du sport régulièrement on sécrete de
                              l'endorphine qui soulage la douleur.

                              Mon généraliste, mon rhumatologue et mon hématologue sont clairs, je suis un cas atypique de fribromyalgique ! Je n'ai pas de symptômes dépressifs ni de gros blocages handicapants, alors je vis avec, toujours active et souriante !

                              Je prends du Gogi bio (baie tibétaine) tous les matins, réputé pour ses nombreuses vertus, car je ne veux pas être dépendante de médicaments à mon âge (43 ans).

                              J'ai remarqué que je souffre plus quand les températures baissent, aujourd'hui j'ai très mal aux mains mais il faut prendre sur soit car le psychisme joue énormément !

                              Comme j'ai également des migraines accompagnées (aura+paralysie+ vomissements), je dois aussi gérer cela et il est hors de question que je me "gâche la vie" en m'écoutant pleurer sur mon sort !!!

                              Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !

                              Courage ! Pic

                              Commentaire


                                Re : Fibromyalgie

                                Envoyé par sam0007
                                bonsoir, merci pour ta réponse, ce qui me préoccupe dans cette maladie c est que je suis malade sans que je le sois réellement , j ai envi de faire disparaitre ces douleurs, qui me bouffent ,
                                imaginez vous 20 ans sans someil normal, j ai fini meme par divorce,
                                çà fait 13ans que je suis comme çà.... je me suis aussi séparée un temps

                                Commentaire


                                  Re : Fibromyalgie

                                  salut, et comment tu te sens maintenant , et ta vie sexuelle, n est elle pas touchee ? car avec un tel moral , on ne se concentre plus, c mon cas de toute facon, et c tres dur,


                                  quote=la_lou]çà fait 13ans que je suis comme çà.... je me suis aussi séparée un temps[/quote]

                                  Commentaire


                                    Re : Fibromyalgie

                                    [tiens bon et oubli , peut etre ca va passe ,


                                    quote=sam0007]bonsoir, merci pour ta réponse, ce qui me préoccupe dans cette maladie c est que je suis malade sans que je le sois réellement , j ai envi de faire disparaitre ces douleurs, qui me bouffent ,
                                    imaginez vous 20 ans sans someil normal, j ai fini meme par divorce, [/quote]

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                                      Re : Fibromyalgie

                                      Bonjour,

                                      Il est évident que fatigue et douleurs ne sont pas des préliminaires !!!

                                      Personnellement, si je prends parfois sur moi durant les moments de tendresse , car après tout la vie continue, mon mari a bien compris la situation, pour avoir été avec moi chez les médecins que j'ai consultés.

                                      Aussi, même si l'offre ne correspond pas toujours à la demande, il est bien entendu entre nous que ce n'est pas du cinéma de ma part , y compris quand je parle de migraine !

                                      Nous nous sommes connus en 1984 et mariés en 1991, je vous laisse compter... et même si nous avons eu et aurons encore des moments difficiles, en relation ou non avec mes douleurs ou migraines, je ne vois pas ce qui pourrait nous séparer ? Pas la maladie en tout cas...

                                      Notre couple est comme les autres, avec des crises, beaucoup de concessions de part et d'autre, des doutes, mais aussi avec trois enfants et combien de merveilleux moments !!!

                                      Je pense que parler de ce que nous ressentons physiquement et moralement est primordial pour les conjoints qui ne vivent pas la même chose que nous, et cela leur permet de mieux comprendre notre comportement. Difficile de partager quoique ce soit quand la douleur nous teint, alors il nous faut le dire clairement, sans honte et sans peur !

                                      Nous ne sommes pas des simulateurs malgré les apparences ou les résultats d'analyses !!!

                                      Sam 0007, j'espère que tu recontreras quelqu'un qui t'aime tel que tu es et qui t'apportera amour et soutien, ô combien nécessaires pour compenser et surpasser le mal...

                                      Je sais que ce n'est pas facile mais tu dois être certain que cela arrivera. Ton abord en sera changé, ton approche plus aisée et le hasard ou le destin, comme tu veux, fera le reste...

                                      Il faut rester positif , Pic

                                      Commentaire


                                        Re : Fibromyalgie

                                        merci beaucoup pour ta reponse, car tu me donne des signes positifs malgres les difficultes que peut rencontrer un couple,tu sais pour l instant je suis seul , car j ai peur de me retrouver encore dans les memes problemes, je prendrai du temps pour reflichir et essayer de trouver un auitre moyens de soulagements
                                        merci pour tt ,

                                        Envoyé par pic
                                        Bonjour,

                                        Il est évident que fatigue et douleurs ne sont pas des préliminaires !!!

                                        Personnellement, si je prends parfois sur moi durant les moments de tendresse , car après tout la vie continue, mon mari a bien compris la situation, pour avoir été avec moi chez les médecins que j'ai consultés.

                                        Aussi, même si l'offre ne correspond pas toujours à la demande, il est bien entendu entre nous que ce n'est pas du cinéma de ma part , y compris quand je parle de migraine !

                                        Nous nous sommes connus en 1984 et mariés en 1991, je vous laisse compter... et même si nous avons eu et aurons encore des moments difficiles, en relation ou non avec mes douleurs ou migraines, je ne vois pas ce qui pourrait nous séparer ? Pas la maladie en tout cas...

                                        Notre couple est comme les autres, avec des crises, beaucoup de concessions de part et d'autre, des doutes, mais aussi avec trois enfants et combien de merveilleux moments !!!

                                        Je pense que parler de ce que nous ressentons physiquement et moralement est primordial pour les conjoints qui ne vivent pas la même chose que nous, et cela leur permet de mieux comprendre notre comportement. Difficile de partager quoique ce soit quand la douleur nous teint, alors il nous faut le dire clairement, sans honte et sans peur !

                                        Nous ne sommes pas des simulateurs malgré les apparences ou les résultats d'analyses !!!

                                        Sam 0007, j'espère que tu recontreras quelqu'un qui t'aime tel que tu es et qui t'apportera amour et soutien, ô combien nécessaires pour compenser et surpasser le mal...

                                        Je sais que ce n'est pas facile mais tu dois être certain que cela arrivera. Ton abord en sera changé, ton approche plus aisée et le hasard ou le destin, comme tu veux, fera le reste...

                                        Il faut rester positif , Pic

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                                          Re : Fibromyalgie

                                          Bonjour Sam0007,

                                          Une chose est sûre : les problèmes ne seront jamais plus les même, dans la mesure où tu as de l'expérience et qu'une autre conjointe sera elle aussi différente !

                                          Pour autant, cela ne veut pas dire qu'il n'y en aura plus mais tu seras plus apte à en parler et c'est ça le plus important !

                                          En ce qui concerne tes nuits difficiles, tes douleurs ne sont pas la seule cause d'un mauvais sommeil.

                                          Est-ce que tu fais du sport ? As-tu une activité en dehors du travail où tu peux t'épanouir, comme le dessin, le chant, la mécanique, le jardinage, etc..., enfin un loisir où tu déconnectes complètement ?

                                          C'est très important d'avoir ce genre d'alternative face au quotidien !

                                          A+ pour ta réponse , Pic

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                                            Re : Fibromyalgie

                                            merci pour ta réponse, tu me donne beaucoup d idées, je reconnais avoir fait tout sauf le sport et les loisirs,
                                            ca peut être l origine, j ai jamais eu le temps , et je peux dire que ca m intéressais pas et donc j évitais, et la je suis arriver a un point ou je n ai pas le choix, j ai du mal a décider , je suis coince avec ces douleures qui me hante jour et nuit, regarde bien, dormir trop mal soir, au reveil c est une catastrophe, car j ai pas dormi, j ai toujours mal, trop fatigue avant de commencer le boulot, au boulot, je suis ko, et le reste pire, merci pour tout




                                            Une chose est sûre : les problèmes ne seront jamais plus les même, dans la mesure où tu as de l'expérience et qu'une autre conjointe sera elle aussi différente !

                                            Pour autant, cela ne veut pas dire qu'il n'y en aura plus mais tu seras plus apte à en parler et c'est ça le plus important !

                                            En ce qui concerne tes nuits difficiles, tes douleurs ne sont pas la seule cause d'un mauvais sommeil.

                                            Est-ce que tu fais du sport ? As-tu une activité en dehors du travail où tu peux t'épanouir, comme le dessin, le chant, la mécanique, le jardinage, etc..., enfin un loisir où tu déconnectes complètement ?

                                            C'est très important d'avoir ce genre d'alternative face au quotidien !

                                            A+ pour ta réponse , Pic[/quote]

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                                              Re : Fibromyalgie

                                              Bonjour tout le monde

                                              Je viens donner quelques nouvelles parce que ça fait un bon moment que je n'ai pas posté.
                                              J'ai été mise en invalidité seconde catégorie en mars et là, ben... faudrait que je passe en troisième selon l'assistante sociale de La Maison du Handicap. C'est dire...

                                              J'ai épuisé en janvier mes droits à avoir une aide familiale et je n'arrive pas à avoir une aide ménagère parce que j'ai un enfant à charge et que donc... je dépends de celles dites "familiales" or je n'y ai PLUS le droit.
                                              Moralité, l'appartement n'a pas été nettoyé depuis janvier... le linge repassé, les sols lavés, les tapis aspirés ni les draps changés...
                                              J'ai quatre assistantes sociales qui se battent pour moi et RIEN, je n'arrive à rien obtenir. Quand j'obtiens un truc je dois curieusement le rembourser après parce que finalement j'y avais pas le droit !!!

                                              Je ne peux plus du tout marcher. A peine me mettre debout. Je ne peux plus tourner la tête, ni bouger mon bras gauche. Je ne suis sortie de l'appartement qu'une fois depuis le début de l'année et pour une expertise médicale à la sécu. Je suis remplie d'escarres qui me font souffrir le martyre. Je vous dis franchement ça devient dur !
                                              Mon fils me fait la tronche en permanence vu que c'est à lui de descendre les poubelles, le chien et faire les courses, et à 15 ans... aucun gamin n'est partant pour ça ! On ne mange que des pizzas surgelées ou des conserves parce que c'est lui qui doit cuisiner. Je n'ai pas vu mes filles depuis des mois, elles vivent dans d'autres départements et ne viennent jamais. Une est enceinte, je ne la verrai probablement pas de toute sa grossesse.

                                              Et après on s'étonne que certains fibro sont dépressifs ! Moi non, mais ça commence à me taper sur le système. Je touche 483 euros par mois et j'arrive même pas à avoir la CMU pour mon fils, moi je suis à 100% encore heureux. J'essaye d'avoir un logement adapté pour handicapés par la Ville mais avec ce que je touche... pas évident. Bien sûr j'ai demandé des compléments de revenus spéciaux handicapés mais c'est HYPER LONG.

                                              Alors, on doit souffrir, et manger des cailloux. En plus.

                                              Enfin, vous connaissez toutes et tous la musique... ---

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                                                Re : Fibromyalgie

                                                Bonjour a tous,

                                                J'ai 33 ans et je suis atteint de fibromyalgie depuis 4 ans, c'est dur dur mais je travaille toujours avec des hauts et surtout des bas. Les medicaments m'aide quand meme.
                                                J'habite pres de nantes et je souhaiterais prendre contact avec des personnes ayant cette maladie. En fait je voudrais parler et peut etre sortir un peut si nous avons la force ;-) meme si c'est juste pour boire un verre mais comme ca on sera "comme tout le monde".
                                                Avis a toutes et a tous.
                                                Ca sera avec plaisir.
                                                Seb

                                                Commentaire


                                                  Re : Fibromyalgie

                                                  bonjour, j ai lu votre réponse, moi je suis a paris, je suis atteint de la fibromyalgie depuis plus de 20 ANS , si tu veux qu on on parle tu me contactes , merci

                                                  J'ai 33 ans et je suis atteint de fibromyalgie depuis 4 ans, c'est dur dur mais je travaille toujours avec des hauts et surtout des bas. Les medicaments m'aide quand meme.
                                                  J'habite pres de nantes et je souhaiterais prendre contact avec des personnes ayant cette maladie. En fait je voudrais parler et peut etre sortir un peut si nous avons la force ;-) meme si c'est juste pour boire un verre mais comme ca on sera "comme tout le monde".
                                                  Avis a toutes et a tous.
                                                  Ca sera avec plaisir.
                                                  Seb[/quote]

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                                                    Re : Fibromyalgie

                                                    je voudrais bien causer avec toi car moi aussi je suis fibromyalgique, merci de me répondre si tu acceptes ou pas

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                                                      Re : Fibromyalgie

                                                      Envoyé par Nao
                                                      Bonjour tout le monde

                                                      Je viens donner quelques nouvelles parce que ça fait un bon moment que je n'ai pas posté.
                                                      J'ai été mise en invalidité seconde catégorie en mars et là, ben... faudrait que je passe en troisième selon l'assistante sociale de La Maison du Handicap. C'est dire...

                                                      J'ai épuisé en janvier mes droits à avoir une aide familiale et je n'arrive pas à avoir une aide ménagère parce que j'ai un enfant à charge et que donc... je dépends de celles dites "familiales" or je n'y ai PLUS le droit.
                                                      Moralité, l'appartement n'a pas été nettoyé depuis janvier... le linge repassé, les sols lavés, les tapis aspirés ni les draps changés...
                                                      J'ai quatre assistantes sociales qui se battent pour moi et RIEN, je n'arrive à rien obtenir. Quand j'obtiens un truc je dois curieusement le rembourser après parce que finalement j'y avais pas le droit !!!

                                                      Je ne peux plus du tout marcher. A peine me mettre debout. Je ne peux plus tourner la tête, ni bouger mon bras gauche. Je ne suis sortie de l'appartement qu'une fois depuis le début de l'année et pour une expertise médicale à la sécu. Je suis remplie d'escarres qui me font souffrir le martyre. Je vous dis franchement ça devient dur !
                                                      Mon fils me fait la tronche en permanence vu que c'est à lui de descendre les poubelles, le chien et faire les courses, et à 15 ans... aucun gamin n'est partant pour ça ! On ne mange que des pizzas surgelées ou des conserves parce que c'est lui qui doit cuisiner. Je n'ai pas vu mes filles depuis des mois, elles vivent dans d'autres départements et ne viennent jamais. Une est enceinte, je ne la verrai probablement pas de toute sa grossesse.

                                                      Et après on s'étonne que certains fibro sont dépressifs ! Moi non, mais ça commence à me taper sur le système. Je touche 483 euros par mois et j'arrive même pas à avoir la CMU pour mon fils, moi je suis à 100% encore heureux. J'essaye d'avoir un logement adapté pour handicapés par la Ville mais avec ce que je touche... pas évident. Bien sûr j'ai demandé des compléments de revenus spéciaux handicapés mais c'est HYPER LONG.

                                                      Alors, on doit souffrir, et manger des cailloux. En plus.

                                                      Enfin, vous connaissez toutes et tous la musique... ---
                                                      Bonjour,

                                                      moi aussi je suis fibromyagique détectée en 2006 chronique avec 16 points sur 18, avec fatigue chronique et d'autres pathologies, enfin pour vous dires qu'a ce jour je suis stabilisée grâce à l'aide du centre anti douleur : hypnos relaxation, balnéothérapie, et depuis 2 mois aqua gym, streching et pleins d'autres choses, je vais à des ateliers que l'on m'a proposé comme la peinture, j'ai fait un tour en maison de repos, très enrichissant, pour les médocs je vais arrêter progressivement la morphine car je suis en mesure de pouvoir supporter les douleurs moins forte à ce jour car comme je le disais plus haut les methodes que l'on m'a proposé comme la relaxation y fait beaucoup. Je marche un peu plus je pense que je suis déterminée à vaincre cette fibromyagie, il y a des solutions et je les ai prise. Ne vous découragez pas prenez ce que l'on vous propose pour vaincre la douleur, surtout ne pas rester au lit, il faut essayer de bouger le plus possible, et le stress amplifi les douleurs, donc une prise en charge chez un psychologue est conseillé. A vous lire bien cordialement madeleine

                                                      Commentaire


                                                        Re : Fibromyalgie

                                                        Envoyé par madeleine95500
                                                        Bonjour,

                                                        moi aussi je suis fibromyagique détectée en 2006 chronique avec 16 points sur 18, avec fatigue chronique et d'autres pathologies, enfin pour vous dires qu'a ce jour je suis stabilisée grâce à l'aide du centre anti douleur : hypnos relaxation, balnéothérapie, et depuis 2 mois aqua gym, streching et pleins d'autres choses, je vais à des ateliers que l'on m'a proposé comme la peinture, j'ai fait un tour en maison de repos, très enrichissant, pour les médocs je vais arrêter progressivement la morphine car je suis en mesure de pouvoir supporter les douleurs moins forte à ce jour car comme je le disais plus haut les methodes que l'on m'a proposé comme la relaxation y fait beaucoup. Je marche un peu plus je pense que je suis déterminée à vaincre cette fibromyagie, il y a des solutions et je les ai prise. Ne vous découragez pas prenez ce que l'on vous propose pour vaincre la douleur, surtout ne pas rester au lit, il faut essayer de bouger le plus possible, et le stress amplifi les douleurs, donc une prise en charge chez un psychologue est conseillé. A vous lire bien cordialement madeleine
                                                        On ne me propose plus rien. Parce que j'ai tout essayé déjà.

                                                        Balnéothérapie ? j'ai demandé et ça a été refusé par le spécialiste en charge de ça, il a dit que je ne répondrai pas au traitement vu que rien ne me soulage.

                                                        Psychologue ? J'ai donné. Je suis tombée sur une conne et je pèse mes mots, qui passait sa demi-heure hebdomadaire à vouloir me faire dire que c'était dans ma tête ou que je simulais.

                                                        Psychiatre ? Un monsieur charmant qui a déménagé récemment (dommage) et qui m'a dit que je n'avais rien à faire chez lui car j'avais un moral d'acier.

                                                        Ne pas rester au lit, c'est difficile. Où me mettre ? Je ne peux pas tenir debout à cause de mes pieds déformés > autre pathologie qui est venue se greffer gentiment.
                                                        Assise ? Je suis pourrie d'escarres et mes fesses et cuisses sont à vif et saignent au moindre contact. Je suis incontinente malgré une opération et ça n'aide pas de ce côté là. J'ai perdu l'usage de mon bras gauche depuis longtemps, les jambes c'est pas mieux. Malheureusement je n'ai pas que la fibro à gérer, mais un Gougerot Sjogren aussi et une thyroïde qui a lâché depuis longtemps. Et comme on n'arrive pas à l'équilibrer je fais plus de 105 kilos maintenant. (Avant... 48... imaginez le choc pour le squelette...)

                                                        Je ne peux pas marcher et doit être en fauteuil roulant. Quand je peux tenir assise. Or je vis dans un duplex au second sans ascenseur. D'où ma demande pour un appartement adapté en rez de chaussé.

                                                        Je faisais 6 heures de natation/semaine avant d'être malade (+ randonnées et équitation). La douleur après la piscine et l'absence de récupération ont été les premiers symptômes sérieux qui m'ont amenés à consulter.

                                                        Je fais malaise vagal sur malaise vagal donc je ne dois rien faire seule qui puisse les provoquer comme lever les bras. Enfin, un.

                                                        Je pense que nous avons tous et toutes des "stades" différerents et j'en suis à un trop avancé pour faire quoi que ce soit de physique. En plus j'ai une forme atypique de la maladie avec crise permanente et détérioration constante. Je n'ai jamais de répit, de jours où ça va mieux. D'où la non réponse aux traitements.
                                                        J'ai épuisé depuis longtemps tout ce que le centre antidouleur proposait et ils ne me donnent même plus de RDV. Kétamine, TENS etc... rien.

                                                        Hypnose, je ris. J'étais encore pire après, ça m'énervait au possible. Et le stress... pas terrible.

                                                        Le plus dur, c'est de voir que la famille s'éloigne et n'en a rien à faire. Je ne sais même pas dans quel pays sont mes parents (baroudeurs). Mon frère est au Mali ou au Burkina Faso à trainer ses guêtres "dans l'humanitaire". Ma soeur est SDF au sens où elle vit dans une caravane et change de ville selon les affectations reçues par son mari (travaille aux Monuments Historiques) donc je ne sais jamais où elle est. J'ai une fille dans le 44 et une dans le 29 mais je ne connais pas les adresses. Quand elles déménagent elle ne me les donnent pas.
                                                        J'étais hospitalisée pour le mariage de ma fille. J'ai vu son mari une seule fois, ensuite divorce et changement de mari. C'est dire si je les vois souvent.
                                                        Pareil pour la seconde fille.

                                                        J'ai surpris un jour une conversation entre mes enfants. Ils aiment les vidéo conférences avec Webcam et micro. Super d'apprendre qu'ils ont honte de moi... de la bancale, de l'invalide. Ils se moquent de mes trous de mémoire et m'appellent Alzheimer...
                                                        J'ai même surpris ma seconde fille à mentir une fois, afin de me faire paraître encore plus "folle". Elle travaillait dans un restau dans le quartier, mon fils m'avait donné une copie de la carte (le menu) qu'il avait eue avec le patron, comme ça je pouvais commander des trucs à emporter que le gamin allait chercher. J'aimais un certain dessert... Un jour je demande à ma seconde fille s'ils font toujours ce dessert. Elle m'a regardé comme si j'étais débile et m'a affirmé que ça n'existait pas et n'avait jamais existé... que je prenais mes rêves pour la réalité. J'ai insisté, elle aussi. Elle est partie en claquant la porte et n'est jamais revenue. Elle a donné le mot partout que j'étais cinglée et du coup plus personne n'est jamais venu me rendre visite.
                                                        Pourtant, le menu, je l'avais dans la poche de ma robe de chambre. Le dessert existait bien. La carte avait peut-être changé récemment mais elle travaillait là depuis des années, elle savait bien que j'avais raison. Surtout qu'elle bossait en cuisine...

                                                        Je reçois plus de soutien d'anonymes par les forums que par ma propre famille. J'ai autrefois écrit des fictions avec un certain succès (publiée sur le net) les lecteurs m'envoient des mails régulièrement pour le soutien moral. Sinon, je n'aurais que des pubs dans ma e-boite.

                                                        Quand le téléphone sonne, c'est soit les assistantes sociales, ou le livreur de Chronopost qui me prévient qu'il est au coin de la rue, comme ça j'ai le temps de dire à mon fils d'appuyer sur le bouton d'ouverture de la porte en bas ! Je commande tout sur le net, donc je le vois souvent...

                                                        Ca fait des années que mes ex-collègues et "amies" n'ont plus donné signe de vie. Loin des yeux, loin du coeur. Quand on ne peut plus sortir de chez soi, on n'existe plus pour personne. Je me doute que je ne dois pas être la seule dans ce cas.

                                                        J'ai été diagnostiquée fibro en janvier 2007. Mise en ALD non exonérante en novembre 2006 (oui 2006, c'est pas une erreur) après un malaise au travail. Mon état s'est dégradé ensuite à une vitesse folle. Même pas 4 ans après, je suis en fauteuil roulant et ne peux plus rien faire seule, pas même me vêtir. La douleur, je fais avec, j'ai toujours été dure au mal. Le plus difficile c'est la dégradation physique que je sais, beaucoup n'ont pas. Ce n'est pas typique dans cette maladie.

                                                        Mon médecin traitant m'avait affirmé qu'on ne finissait pas en fauteuil roulant avec la fibro. Raté.
                                                        Et que les dégradations n'étaient pas permanentes. Raté.
                                                        Parfois si.

                                                        Commentaire


                                                          Re : Fibromyalgie

                                                          bonsoir,
                                                          j'ai lu avec attention ton message, je te comprends les douleurs j'en sais quelque chose, tes douleurs sont dûes à toutes tes pathologies du squelette, car moi aussi j'ai des problèmes cervicaux dorsaux lombaires, syndrome du défilé thoraco brachiale et d'autres les douleurs ne sont pas les mêmes que la fibro et je ne prends pas les mêmes medocs, pour la fibro moi je peux te dire que je vais mieux, il y a résultat grâce au suivi du centre anti douleur, relax ect..d'ailleurs à partir de demain je commence le sevrage de la morphine. D'après ma rhumato il y aurait un médicament pour la fibro dans environ 4 ou 5 ans, moi aussi j'ai tout essayé j'ai fini par la morphine très forte dose et après diminution progressive, je suppose que tu es suivie par plusieurs médecins spécialiste? quel traitement prends tu pour la fibro? en espérant que tu ailles mieux, tu peux m'écrire je t'y répondrai amicalement madeleine


                                                          Envoyé par Nao
                                                          On ne me propose plus rien. Parce que j'ai tout essayé déjà.

                                                          Balnéothérapie ? j'ai demandé et ça a été refusé par le spécialiste en charge de ça, il a dit que je ne répondrai pas au traitement vu que rien ne me soulage.

                                                          Psychologue ? J'ai donné. Je suis tombée sur une conne et je pèse mes mots, qui passait sa demi-heure hebdomadaire à vouloir me faire dire que c'était dans ma tête ou que je simulais.

                                                          Psychiatre ? Un monsieur charmant qui a déménagé récemment (dommage) et qui m'a dit que je n'avais rien à faire chez lui car j'avais un moral d'acier.

                                                          Ne pas rester au lit, c'est difficile. Où me mettre ? Je ne peux pas tenir debout à cause de mes pieds déformés > autre pathologie qui est venue se greffer gentiment.
                                                          Assise ? Je suis pourrie d'escarres et mes fesses et cuisses sont à vif et saignent au moindre contact. Je suis incontinente malgré une opération et ça n'aide pas de ce côté là. J'ai perdu l'usage de mon bras gauche depuis longtemps, les jambes c'est pas mieux. Malheureusement je n'ai pas que la fibro à gérer, mais un Gougerot Sjogren aussi et une thyroïde qui a lâché depuis longtemps. Et comme on n'arrive pas à l'équilibrer je fais plus de 105 kilos maintenant. (Avant... 48... imaginez le choc pour le squelette...)

                                                          Je ne peux pas marcher et doit être en fauteuil roulant. Quand je peux tenir assise. Or je vis dans un duplex au second sans ascenseur. D'où ma demande pour un appartement adapté en rez de chaussé.

                                                          Je faisais 6 heures de natation/semaine avant d'être malade (+ randonnées et équitation). La douleur après la piscine et l'absence de récupération ont été les premiers symptômes sérieux qui m'ont amenés à consulter.

                                                          Je fais malaise vagal sur malaise vagal donc je ne dois rien faire seule qui puisse les provoquer comme lever les bras. Enfin, un.

                                                          Je pense que nous avons tous et toutes des "stades" différerents et j'en suis à un trop avancé pour faire quoi que ce soit de physique. En plus j'ai une forme atypique de la maladie avec crise permanente et détérioration constante. Je n'ai jamais de répit, de jours où ça va mieux. D'où la non réponse aux traitements.
                                                          J'ai épuisé depuis longtemps tout ce que le centre antidouleur proposait et ils ne me donnent même plus de RDV. Kétamine, TENS etc... rien.

                                                          Hypnose, je ris. J'étais encore pire après, ça m'énervait au possible. Et le stress... pas terrible.

                                                          Le plus dur, c'est de voir que la famille s'éloigne et n'en a rien à faire. Je ne sais même pas dans quel pays sont mes parents (baroudeurs). Mon frère est au Mali ou au Burkina Faso à trainer ses guêtres "dans l'humanitaire". Ma soeur est SDF au sens où elle vit dans une caravane et change de ville selon les affectations reçues par son mari (travaille aux Monuments Historiques) donc je ne sais jamais où elle est. J'ai une fille dans le 44 et une dans le 29 mais je ne connais pas les adresses. Quand elles déménagent elle ne me les donnent pas.
                                                          J'étais hospitalisée pour le mariage de ma fille. J'ai vu son mari une seule fois, ensuite divorce et changement de mari. C'est dire si je les vois souvent.
                                                          Pareil pour la seconde fille.

                                                          J'ai surpris un jour une conversation entre mes enfants. Ils aiment les vidéo conférences avec Webcam et micro. Super d'apprendre qu'ils ont honte de moi... de la bancale, de l'invalide. Ils se moquent de mes trous de mémoire et m'appellent Alzheimer...
                                                          J'ai même surpris ma seconde fille à mentir une fois, afin de me faire paraître encore plus "folle". Elle travaillait dans un restau dans le quartier, mon fils m'avait donné une copie de la carte (le menu) qu'il avait eue avec le patron, comme ça je pouvais commander des trucs à emporter que le gamin allait chercher. J'aimais un certain dessert... Un jour je demande à ma seconde fille s'ils font toujours ce dessert. Elle m'a regardé comme si j'étais débile et m'a affirmé que ça n'existait pas et n'avait jamais existé... que je prenais mes rêves pour la réalité. J'ai insisté, elle aussi. Elle est partie en claquant la porte et n'est jamais revenue. Elle a donné le mot partout que j'étais cinglée et du coup plus personne n'est jamais venu me rendre visite.
                                                          Pourtant, le menu, je l'avais dans la poche de ma robe de chambre. Le dessert existait bien. La carte avait peut-être changé récemment mais elle travaillait là depuis des années, elle savait bien que j'avais raison. Surtout qu'elle bossait en cuisine...

                                                          Je reçois plus de soutien d'anonymes par les forums que par ma propre famille. J'ai autrefois écrit des fictions avec un certain succès (publiée sur le net) les lecteurs m'envoient des mails régulièrement pour le soutien moral. Sinon, je n'aurais que des pubs dans ma e-boite.

                                                          Quand le téléphone sonne, c'est soit les assistantes sociales, ou le livreur de Chronopost qui me prévient qu'il est au coin de la rue, comme ça j'ai le temps de dire à mon fils d'appuyer sur le bouton d'ouverture de la porte en bas ! Je commande tout sur le net, donc je le vois souvent...

                                                          Ca fait des années que mes ex-collègues et "amies" n'ont plus donné signe de vie. Loin des yeux, loin du coeur. Quand on ne peut plus sortir de chez soi, on n'existe plus pour personne. Je me doute que je ne dois pas être la seule dans ce cas.

                                                          J'ai été diagnostiquée fibro en janvier 2007. Mise en ALD non exonérante en novembre 2006 (oui 2006, c'est pas une erreur) après un malaise au travail. Mon état s'est dégradé ensuite à une vitesse folle. Même pas 4 ans après, je suis en fauteuil roulant et ne peux plus rien faire seule, pas même me vêtir. La douleur, je fais avec, j'ai toujours été dure au mal. Le plus difficile c'est la dégradation physique que je sais, beaucoup n'ont pas. Ce n'est pas typique dans cette maladie.

                                                          Mon médecin traitant m'avait affirmé qu'on ne finissait pas en fauteuil roulant avec la fibro. Raté.
                                                          Et que les dégradations n'étaient pas permanentes. Raté.
                                                          Parfois si.

                                                          Commentaire


                                                            Re : Fibromyalgie

                                                            Envoyé par madeleine95500
                                                            bonsoir,
                                                            j'ai lu avec attention ton message, je te comprends les douleurs j'en sais quelque chose, tes douleurs sont dûes à toutes tes pathologies du squelette, car moi aussi j'ai des problèmes cervicaux dorsaux lombaires, syndrome du défilé thoraco brachiale et d'autres les douleurs ne sont pas les mêmes que la fibro et je ne prends pas les mêmes medocs, pour la fibro moi je peux te dire que je vais mieux, il y a résultat grâce au suivi du centre anti douleur, relax ect..d'ailleurs à partir de demain je commence le sevrage de la morphine. D'après ma rhumato il y aurait un médicament pour la fibro dans environ 4 ou 5 ans, moi aussi j'ai tout essayé j'ai fini par la morphine très forte dose et après diminution progressive, je suppose que tu es suivie par plusieurs médecins spécialiste? quel traitement prends tu pour la fibro? en espérant que tu ailles mieux, tu peux m'écrire je t'y répondrai amicalement madeleine
                                                            Je prends du CYMBALTA pour la fibro avec des gouttes de LAROXYL le soir. Ca aide un peu, mais à peine.

                                                            Je prends aussi, du Vastarel 35, du Levothyrox, du Tanganil 500. Sans compter la crème et la poudre anti-fongique que je dois mettre partout où je peux car ma peau, fine comme du papier à cigarette se fend et saigne aux plis ou lorsque je mets des vêtements un peu plus collants ou qui serrent quelque part comme des pyjama ou des culottes même en coton.

                                                            Je dois prendre du potassium en permanence et j'ai des gouttes à vie pour les yeux > syndrome de Gougerot. J'ai perdu 4 dents (molaires) cette année à cause de ce syndrome. Il est venu se faufiler par la porte ouverte par la fibro.
                                                            J'ai des orthèses aux deux mains pour dormir, je mets une minerve 3 heures par jour et là, j'ai des bas à varices maintenant pour limiter l'oedème et la douleur "électrique" dans les jambes. Pour bien faire il me faudrait des orthèses aux pieds aussi. La nuit, les bouger me fait si mal que la douleur me réveille.

                                                            En spécialiste, ben j'ai un rhumato mais il dit qu'il ne peut rien faire de plus que ce que mon médecin traitant fait, alors c'est pas la peine que je me déplace, la dernière fois c'était pour rien.
                                                            Une endocrinologue, pareil, je la vois une fois l'an. Elle laisse le suivi au médecin traitant. Ici c'est beaucoup ça, il y a peu de médecins et encore moins de spécialistes donc pour voir moins les patients, ils les refilent aux généralistes avec un courrier pour leur donner la marche à suivre.
                                                            Un exemple, pour avoir un RDV avec un ophtalmo, ici c'est 18 mois d'attente, à condition d'avoir un dossier déjà. Si on n'a pas... ils ne donnent pas de RDV.
                                                            Un gynéco ? Pareil. Si on est pas connu déjà du médecin, c'est refusé. 15 ans que j'en ai pas vu un. PAs réussi à avoir un RDV alors que je bossais dans une clinique (ils faisaient pas maternité ni gynéco mais quand même !) Ma fille aînée devait faire 350 km pour en voir un à un moment. Et encore parce que sa copine l'avait pistonnée.

                                                            C'est sûr qu'une telle pénurie, ça n'aide pas ! Il faut 15 jours pour avoir un RDV avec son médecin traitant et encore, il passe à 10 h le soir et il n'a pas fini...

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                                                              Re : Fibromyalgie

                                                              merci pour ta reponse, ca ne me derange pas, moi je suis a paris et toi;
                                                              si tu veux qu on echange nos tel pour une eventuelle rencontre , merci


                                                              Envoyé par dnomar
                                                              je voudrais bien causer avec toi car moi aussi je suis fibromyalgique, merci de me répondre si tu acceptes ou pas

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                                                                Re : Fibromyalgie/Adeline met la recherche à votre service

                                                                Bonjour à toutes et à tous,

                                                                Je m'appelle Adeline, je suis étudiante en Master Recherche de Psychologie de la Santé à Toulouse et praticienne de Shiatsu, et travaille autour de la fibromyalgie depuis 2006.
                                                                Je profite du cursus universitaire pour apporter une contribution, aussi humble soit-elle, à une meilleure connaissance des processus qui expliquent la différence d'impact de la fibromyalgie entre les personnes, autrement dit, sur ce qui fait que certains gardent une bonne qualité de vie, d'autres non, comme le montrent vos témoignages.
                                                                Principalement, mon axe de recherche est centré sur les représentations de la maladie (ce que chacun s'en dit) et les stratégies mises en oeuvre. En connaître plus à ce sujet permet à une équipe pluridisciplinaire de mieux accompagner les personnes en souffrance.
                                                                Il y a quelques années, j'ai débuté une étude sur les liens entre représentations de la fibromyalgie et stratégies mises en place pour faire face à la maladie (à voir sur http://www.atoute.org/n/article67.html). Il en est ressorti l'importance de travailler sur les représentations de la maladie tant par les liens directs avec l'activité de celle-ci que par l'incidence sur les choix de stratégies. L'étude a révélé aussi l'importance de mieux connaitre certaines dispositions personnelles qui permettent de comprendre ces choix de stratégies améliorant le handicap. C'est ce que nous proposons de travailler cette année.
                                                                Si vous souhaitez participer et faire avancer les connaissances à ce sujet, vous pouvez télécharger le protocole (http://uninstantpoursoi.free.fr/spip/spip.php?breve1). Il comporte plusieurs questionnaires, à renseigner à votre rythme .
                                                                Pour que les résultats soient exploitables et communicables à la communauté scientifique, nous avons besoin d'un grand nombre de participants.

                                                                Petit à petit, ça avance, on y oeuvre.

                                                                A très vite, bon courage.

                                                                Adeline

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                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                  Bonjour,
                                                                  J'ai les m^me douleurs que toi exactement...je sais plus comment faire...diagnostiqué en fibro depuis une quinzaine après 2 ans de douleurs..par contre rien sur annalyse de très clairs voire rien du tt...J'ai du mal à bosser et seule avec mon fils j'ai peur de l'avenir, j'ai de plus une petite protégé donc 2 enfants étudiants certes mais près de moi....
                                                                  Le matin après une nuit avec douleurs qui me réveillent et m'empêche de dormir plus de 3 à5 heures maxi par nuit...

                                                                  Et les douleurs tt comme toi la nuit surtout au bassin et le jour partout doigt main ou en crise j'ai du mal à couper la viande ou ouvrir une bouteille d'eau...je suis mal mal dans ma tête et mon corps..j'ai pris 10 kg et le pire est de ne pouvoir répondre tel mon ancienne énergie...On m'a dit d'apprendre à vivre avec ...Avez vous des conseils en ce sens..

                                                                  Le goji..j'ai fait avant pendant lgtps mais visiblement pas vraiment d'influence puisque...mais bon faut être positif, les personnes étant différentes je t'encourage à continuer...

                                                                  Pour le sport j'en ai eu fait pas mal footing, rando et piscine à ce jour je ne peux plus rien faire à part marcher dans 90cm d'eau....je suis dépitée...pour le reste mal de tête vomissement...douleurs intestinales s'ajoutent aux douleurs du corps entiers...

                                                                  Un conseil auriez vous pour mieux vivre cette horreur reconnue par rien et que si un jour j'en perds mon job j'aurai plus rien pour subsister dans cette société...? (je pense que certains d'entres nous sont dans ce cas...)

                                                                  Merci et bises pour les réponses...et merci à toi de m'avoir démontré que mes douleurs étaient pas que sur moi....

                                                                  Envoyé par pic
                                                                  Bonjour Sam0007,

                                                                  Je souffre partout (chevilles, genoux, hanches, doigts, poignets, épaules, dos, etc...) depuis 2005, avec des pics de douleurs et des moments de répis. Toutes mes analyses sont bonnes, mis à part une baisse tantôt des globules blancs, tantôt des globules rouges, dont on essaie de trouver une corrélation avec mes douleurs !

                                                                  Je n'ai pas de raideur le matin mais une grande fatigue, comme une nuit sans sommeil, et je suis aussi réveillée en pleine nuit par des douleurs importantes, notamment au niveau du bassin.

                                                                  Je fais du sport 3 heures par semaine et je marche énormément. C'est parfois difficile, mais je me refuse à me laisser prendre par ce mal et je continue, coûte que coûte ! De plus, en faisant du sport régulièrement on sécrete de
                                                                  l'endorphine qui soulage la douleur.

                                                                  Mon généraliste, mon rhumatologue et mon hématologue sont clairs, je suis un cas atypique de fribromyalgique ! Je n'ai pas de symptômes dépressifs ni de gros blocages handicapants, alors je vis avec, toujours active et souriante !

                                                                  Je prends du Gogi bio (baie tibétaine) tous les matins, réputé pour ses nombreuses vertus, car je ne veux pas être dépendante de médicaments à mon âge (43 ans).

                                                                  J'ai remarqué que je souffre plus quand les températures baissent, aujourd'hui j'ai très mal aux mains mais il faut prendre sur soit car le psychisme joue énormément !

                                                                  Comme j'ai également des migraines accompagnées (aura+paralysie+ vomissements), je dois aussi gérer cela et il est hors de question que je me "gâche la vie" en m'écoutant pleurer sur mon sort !!!

                                                                  Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !

                                                                  Courage ! Pic

                                                                  Commentaire


                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                    As-tu été voir un rhumato ? Les douleurs nocturnes, surtout le vers le matin font penser à la spondylarthrite. Les douleurs au bassin sont un des symptomes très fréquent et douleurs aux articulations .... J'ai une forme de cette maladie et ma soeur aussi, donc j'ai pensé à ça tout de suite ! Mais seul le rhumato peut le dire et souvent aucun examen ne peuvent confirmer le diagnostique. Mais dans le cas de la spondylarthrite il y a des médocs efficaces. Ma soeur ayant des doigt comme des boudins, peut aujourd'hui revivre normalement.

                                                                    Commentaire


                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                      Pour ma part diagnostic fait après 1an et demi d'examens tierces et diverses...ou on a remarqué des ménisques fatigués donc opération des 2 genoux et depuis aggravation de l'état donc 10 mois d'examens complémentaires car ils étaient tous déconcertés par mes douleurs m'handycapant de plus en plus et pour lesqueslles on ne m'a rien donné pendant ces 2 ans... et ma rhumato a planté le diagnostic il y a une quinzaine..elle m'a donné ixprim et lyrica + chondrosulf....j'y comprends pas grand chose en médocs mais pour l'instant ça fait rien...et l'état s'améliore pas...je suis à peine au début par rapport à certains qui souffrent depuis bien plus d'années que moi..mais j'en ai marre quand même...et tous les examens sur spondylarthrite...et autres ont été négatif selon leur réf....non c'est pas tout ça la fibro est bien ma souffrance ....Je sais que ce que vous vivez avec ta soeur est dur...de tt coeur avec vous...

                                                                      Commentaire


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                                                                        Envoyé par sandrinemp77
                                                                        Pour ma part diagnostic fait après 1an et demi d'examens tierces et diverses...ou on a remarqué des ménisques fatigués donc opération des 2 genoux et depuis aggravation de l'état donc 10 mois d'examens complémentaires car ils étaient tous déconcertés par mes douleurs m'handycapant de plus en plus et pour lesqueslles on ne m'a rien donné pendant ces 2 ans... et ma rhumato a planté le diagnostic il y a une quinzaine..elle m'a donné ixprim et lyrica + chondrosulf....j'y comprends pas grand chose en médocs mais pour l'instant ça fait rien...et l'état s'améliore pas...je suis à peine au début par rapport à certains qui souffrent depuis bien plus d'années que moi..mais j'en ai marre quand même...et tous les examens sur spondylarthrite...et autres ont été négatif selon leur réf....non c'est pas tout ça la fibro est bien ma souffrance ....Je sais que ce que vous vivez avec ta soeur est dur...de tt coeur avec vous...
                                                                        Moi aussi, tous les examens étaient négatifs et ma soeur aussi. Pourtant c'est bien une spondylarthrite. prouvé seulement par l'efficacité du médicament adapté à cette maladie. Cela ne veut pas dire bien sur que t"as cela. Je voulais préciser, car ces maladies autoimmunes sont sournoises et les douleurs ressemblent à celles de la fibro.

                                                                        Commentaire


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                                                                          Tu as raison...peut être finalement qu'il se trompe...cela fait bientôt 4 ans que je suis entre hosto avec des diagnostics toujours sans grandes réalités...et ce dernier soucis des 2 dernières années avec cette fibro ou autres finalement..me rends comme ce qui a été diagnostiqué pour mon autre aléa un peu fataliste mais je demeure malgré tout combative juste un peu ...beaucoup handycapée en ce moment.;;j'arrive à continuer mon job, je crois que c'est une chance....
                                                                          Pour le reste je me dis à chacun son métier et j'arrête de mettre les médecins en concurrence de diagnostics je suis fatiguée pour ça, je fais confiance en mon généraliste qui a toujours été à l'écoute et le rhumato qui m'a été conseillé par elle...le fait est qu'il est déjà très dur pour nous tous de vivre différent d'un avant parfois récent...je subudore qu'un passé social ou je devais plus être un homme qu'une femme avec des épaules aussi large que l'hymalaya aura donné ce jour l'ordre à mon corps de s'arrêter...Ne crois pas que je sois défaitiste mais je suis épuisée par un corps qui me lache et j'essai au vu des responsabilités qui me restent toujours assez lourdes de pouvoir apprendre à vivre avec et au mieux d'un handycap quel qu'ils soient....
                                                                          J'attends en fait du forum ce que je disais au début des conseils de toi de vous pour mieux vivre ou prendre des conseils pour savoir comment mieux l'accepter...
                                                                          Merci bcp de ton écoute, tes conseils, ton aide pour regarder demain droit dans les yeux....

                                                                          Envoyé par cmaurin
                                                                          Moi aussi, tous les examens étaient négatifs et ma soeur aussi. Pourtant c'est bien une spondylarthrite. prouvé seulement par l'efficacité du médicament adapté à cette maladie. Cela ne veut pas dire bien sur que t"as cela. Je voulais préciser, car ces maladies autoimmunes sont sournoises et les douleurs ressemblent à celles de la fibro.

                                                                          Commentaire


                                                                            Re : Fibromyalgie

                                                                            Pour moi le plus handicapant est la douleur bien plus que les difficulté à me déplacer. La douleur est présente à chaque minute et grignote le moral. Le seul moyen est de tenter d'avoir une activité qui détourne l'attention et une activité fonction du handicape, bien-sur. Mais on réagit tous différemment à la maladie. Certains ont la force de passer au dessus et s'accroche, je les admire. Le seul moyen pour calmer la douleur et essayer de passer outre l'handicap, mis à part les médicaments, c'est de faire du bruit dans son corps! Je veux dire par là qu'il ne faut pas se focaliser sur la maladie (facile à dire) et trouver des plaisirs ou sensations qui pourraient assourdir la douleur dans un bruit de fond. Par exemple quand j'écris ou je chante ça me permet d(oublier quelques instants.

                                                                            Commentaire


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                                                                              C'est beau ce que tu dis...enfin ...je sais pas pourquoi mais je trouve ça beau.......Moi je m'étourdis dans les taches journalières et un environnement humain globalement pas concerné par ce que j'ai et qui me regarde avec compassion...et je ne sais si cela me rassure ou m'énerve...enfin ! les douleurs sont comme toi là toujours là et effectivement écrire dans la mesure de ma forme est un bon exutoire...
                                                                              J'admire aussi ceux qui transcendent la douleur et vont au delà...mais j'imagine qu'une fois passé cet étourdissement de la nouvelle et la prise de conscience du manque de probabilité d'être comme avant..on peut arriver avec la prise de conscience à se constituer une vie différente et trouver des forces que l'on ne croyait pas ou plus avoir...
                                                                              Pour l'instant je demeure étourdie par la nouvelle un peu comme si j'étais face à une pelote de laine emmelée et que je ne sache pas par ou commencer pour en faire une bobine....
                                                                              Merci à toi surfeur de dialogue plein de mots qui font d'une ile déserte un pays...merci++.

                                                                              Envoyé par cmaurin
                                                                              Pour moi le plus handicapant est la douleur bien plus que les difficulté à me déplacer. La douleur est présente à chaque minute et grignote le moral. Le seul moyen est de tenter d'avoir une activité qui détourne l'attention et une activité fonction du handicape, bien-sur. Mais on réagit tous différemment à la maladie. Certains ont la force de passer au dessus et s'accroche, je les admire. Le seul moyen pour calmer la douleur et essayer de passer outre l'handicap, mis à part les médicaments, c'est de faire du bruit dans son corps! Je veux dire par là qu'il ne faut pas se focaliser sur la maladie (facile à dire) et trouver des plaisirs ou sensations qui pourraient assourdir la douleur dans un bruit de fond. Par exemple quand j'écris ou je chante ça me permet d(oublier quelques instants.

                                                                              Commentaire


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                                                                                Envoyé par Noline
                                                                                Bonjour,

                                                                                Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie en janv dernier.
                                                                                J'ai vu ensuite un rhumatologue qui m'a dit que non, pour deux raisons :
                                                                                les raideurs matinales indiquent qu'il ne s'agit pas de cette maladie et ensuite qu'il n'y avait pas assez longtemps que j'avais mal partout.
                                                                                Toute une batterie d'analyses a été faite et elles sont toutes bonnes.
                                                                                En discutant avec une personne d'une association de fibromyalgiques, il m' a été dit qu'il fallait que le médecin où le spécialiste fasse le test des 18 points pour pouvoir diagnostiquer , ou non, cette maladie..et vérifie une liste d'autre maladies à symptomes approchant, le diagnostic de fibromyalgie étant un diagnostic différentiel..
                                                                                Qu'en pensez vous?
                                                                                Est il souhaitable de consulter en médecine interne, pour avoir un diagnostic certain?
                                                                                Merci de vos conseils
                                                                                Bien à vous
                                                                                Bonjour, Effectivement pour faire le diagnostique de la fibromyalgie, le rhumato doit faire le test des 18 points, douleurs diffuses sur tout le corps, des raideurs matinales ne sont pas de la fibromyalgie, sinon j'ai été diagnostiquée fibromyagique 16 points sur 18 douleurs chroniques avec fatigue chronique, à ce jour je vais bien même mieux, plus de douleurs, j'ai été suivi par un centre anti douleur, j'ai repris un peu de sport avec modération, je ne prends plus d'antalgique car disparition des douleurs, j'en suis moi même étonnée mais je ne crie pas trop fort, la preuve on peut en guérir, j'ai eu des moments très durs mais je vais de l'avant, après un réentrainement à l'effort balnéothérapie, relaxation, je suis partie en maison de repos enfin plein de choses qui m'a fait énormément de bien. Il ne faut pas se décourager. Je me suis battue pendant des années, j'ai pris toutes sortes de medocs et là j'en ai plus pour la fibro, par contre j'ai des problèmes de lombaires mais là je traite avec des anti inflammatoire et j'ai un tens qui me fait beaucoup de bien. amicalement madeleine

                                                                                Commentaire


                                                                                  Fibromyalgie,SFC, état dépressif

                                                                                  Bonjour,

                                                                                  Je souffre de fibro depuis plus 10 ans, ( diagnostiquée seulement depuis cinq ans ) et de fatigue chronique depuis probablement un peu plus longtemps.

                                                                                  Par contre, la fatigue était devenue " déprimante", je voulais être plus active, ne serait-ce qu'être capable d'assumer le quotidien et je n'y arrive plus, c'est devenu un cercle vicieux : douleurs, épuisement déprime, parfois accalmie puis re-douleurs...déprime à cause de la douleur mais surtout à cause de cette grande fatigue+++ qui m'anéantie, m'empêche de sortir, de voir des gens, de faire des courses.

                                                                                  Il me semble que je me coupe de tout, je n'ai plus le sentiment de vivre, même plus de survivre, tout ce et ceux que j'aime perdent de l'intérêt pour moi, je ne veux plus m'engager puisque je sais d'avance que cela ne sert à rien, et que demain je serai obligée soit d'annuler un rendez-vous, une sortie car je serai soit trop faible ou trop mal partout.

                                                                                  Alors je m'allonge sur mon canapé et me dis que dans cet état la vie ne vaut plus vraiment la peine d'être vécue.

                                                                                  J'ai déjà essayé les anti-dépresseurs, les antalgiques, les cures thermales, acupuncture, ostéo, bref tout l'arsenal que les fibro connaissent, mais je ne m'en sors pas et pourtant j'ai essayé d'accepter cette maladie.

                                                                                  Sûrement que quelqu'un vis ou a vécu cet état, alors dîtes moi si je peux encore espérer retrouver un peu d'élan?

                                                                                  Merci de m'avoir lue
                                                                                  Bonne journée à vous

                                                                                  Commentaire


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                                                                                    Bonjour Leha,

                                                                                    Ma maman souffre de fibro depuis plus de 10 ans également. Les symptomes se sont déclenchés apres un gros choc émotionnel. Elle a eu plsrs traitements, parfois lourds, pour peu, voire pas de résultats.

                                                                                    Puis elle a entendu dire que le régime sans caseine ni gluten permettait d'améliorer les douleurs quotidiennes. Elle l'a donc testé, avec succès puisque ses douleurs se sont estompées.

                                                                                    Elle a également décidé de stopper tous ses traitements (attention, ce n'est pas un conseil que je donne, c'est juste un vécu) suite au constat que ces derniers la plongeaient dans des états comportementaux qui ne lui ressemblaient pas du tout (elle etait devenue insuportable, aigrie, égocentrique, perdait la mémoire, était confuse, bref....)

                                                                                    Cet arret n'a évidemment rien réglé au niveau de ses douleurs, mais n'a pas non plus empiré sa situation.

                                                                                    Dernièrement, elle a fait une formation sur "la connaissance de soi" (je ne fais pas non plus de pub sur ce genre de formation, soyons clairs...) qui, semble t'il lui a donné des clés pour comprendre ses maux.

                                                                                    Depuis, elle va mieux, au moins dans sa tête, et parvient à dompter ses douleurs, avec l'aide de médicaments anti douleur adaptés. Elle a tjrs des jours "avec", et des jours "sans", mais dans l'ensemble elle se sent bcp mieux.

                                                                                    Le quotidien avec qq 'un souffrant de fibromyalgie est assez compliqué et fluctuant, pour les proches, et pas toujours facile à gérer

                                                                                    Bon courage

                                                                                    Commentaire


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                                                                                      bonjour, j'ai 37 ans et je voudrais savoir quels sont les symptomes d'une fibromyalgie ? merci
                                                                                      VINOU

                                                                                      Commentaire


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                                                                                        Merci Nyes de ta réponse si rapide.

                                                                                        Je connais les états presque dépersonnalisants que provoquent certains traitements que j'ai moi aussi arrêtés, puisqu'ils ne guérissent pas, soulagent peu et augmentent les symptômes par leurs effets secondaires, ce qui fait que l'on est deux fois plus mal!

                                                                                        Oui c'est bien de se former sur la "connaissance de soi" et chercher les mots derrière les maux, ça aussi je l'ai fait.

                                                                                        Pour moi le problème n'est plus là, travail sur soi, spiritualité, relaxation sophrologie, massages et toute approche des médecines douces sont des plus, c'est certain, mais ne suffisent plus lorsque l'on n'a plus accès à l'énergie quelle soit physique ou psychique, quand on se sent au bout du rouleau sans ressort comme si on était coupé de l'énergie vitale "universelle" c'est justement à ce moment là qu'il faudrait qu'intervienne un peu de cette force qui nous manque pour continuer à être un homme (ou une femme!) debout...

                                                                                        Et j'en suis là et crois moi le fait de savoir "pourquoi on a developpé cette maladie" en connaître les causes ne remet pas le compteur à zéro pour autant. Les symptômes sont bel et bien là et le couple corps/esprit doit bien s'en accomoder et l'un rappelle à l'autre que cela ne va pas d'où le cercle vicieux.

                                                                                        En écrivant et en me relisant, je me dis qu'il n'y a pas beaucoup de positif dans ces lignes!!!! Tu as raison "pas facile la vie pour les fibros, et leurs proches", mais ici au moins je me sens comprise.

                                                                                        Et la question que je me pose, c'est comment et pourquoi s'engager à suivre une thérapie comportementale, quand on n'a même pas l'énergie pour se rendre aux consultations? c'est là où ça bloque!!!!

                                                                                        Merci de ton aide.

                                                                                        Commentaire


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                                                                                          Envoyé par vinou
                                                                                          bonjour, j'ai 37 ans et je voudrais savoir quels sont les symptomes d'une fibromyalgie ? merci
                                                                                          Bonjour vinou,

                                                                                          Plutôt que de décrire mes symptômes, de plus je crois qu'il y a autant de fibromyalgiques que de malades, même si nous avons en commun plusieurs symptômes, certains les additionnent et parfois avec d'autres pathologies, donc il vaut mieux que tu ailles voir sur ce site très sérieux qui définit bien la fibromyalgie.

                                                                                          Pub/fr/Fribromyalgie-FRfrPub10465.pdf

                                                                                          Commentaire


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                                                                                            On m'a pas diagnostiqué fibro mais j'ai les symptomes sont là et difficile pour les médecins de donner une explication et parfois ils passent à coté d'une maladie auto-immune par manque de connaissance. Alors en mettant un nom scientifique pour couvrir des symptomes ils essayent de cacher leurs limites. Ce qui part d'un bon sentiment. Plus facile de dire aussi aux autres : "j'ai une fibromylagie" plutot que j'ai des douleurs fantomes (terme que mon médecin utilise parfois). Mais je connais qqun de proche qui après avoir était orienté vers la fibro a trouvé une cause plus précise : une maladie auto-immune rhumatoïde.
                                                                                            Et dans mon cas n'ayant pas de certitude sur mon problème de douleur de dos/gastrique/intestinal et articulaire, j'ai essayé de limiter le gluten , et même arrêter les laitages j'ai ressenti une nette amélioration. Il faut essayer, ça ne coute rien. Sur le site des maladies coeliaques des gens après des anénes de douleurs articulaires et autres ont retrouvé une vie normal en supprimant le gluten. Ce n'est peut-être ça mais parfois les médecins passent à coté, car les symptomes sont parfois atypiques.

                                                                                            Commentaire


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                                                                                              Leha, tu sembles avoir déjà fais beaucoup, mais as tu tenté le régime sans gluten et sans caséine ? il est très contraignant, mais ma mère lui as donné le bénéfice de ses premières améliorations.

                                                                                              ET pourtant, elle etait également épuisée, aussi bien physiquement, que psychiquement,et se decrivait comme n'ayant plus non plus aucune énergie.

                                                                                              Ce régime lui a fait du bien. En outre, il lui a également permis de perdre pas mal de poids (je dirais mm un peu trop ds son cas, mais elle dit que moins elle pèse lourd, moins son dos la fait souffrir.... ça se tient....)

                                                                                              tu dois le savoir aussi, mais elle garde ses points douloureux au chaud, ça la soulage

                                                                                              Commentaire


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                                                                                                Bonjour
                                                                                                j'ai 45 ans. je suis diagnostiquée fibromyalgie depuis 2 mois après 8 mois de recherches : infection à klebsiellae pneumoniae urinaire en décembre dernier, , suivi 1 mois plus tard de douleurs articulaires, de faiblesse musculaire generalisée, fatigabilité, ronflements, macroglossie, oedeme des gencives, oedeme du nez, et de la face (ou infiltration ? je ne peux plus porter mes lunettes, mes dents avancent, j'ai une face de tapir), oedeme des membres, éclatement, avec varices de toutes les capillaires visibles jusqu'au tronc, "raynaud" partiel (froid nez pieds mains extrêmes, mais sans blanchissement, m'obligeant à porter des gants et un cache nez à domicile à 25° !), canal carpien parfois bilatéral, neuropathies (perte de sensibilité, brûlures jambes et pieds, jambes sans repos), perte de mémoire et de concentration importante, fatigue énorme. l'interniste consulté a fait faire tous les tests : thyroide, anticorps, pour une maladie systémique, NFS, CPK, etc. Tous normaux. Il m'a donné 1 semaine d'antibiotiques qui ont soulagé temporairement les douleurs articulaires. Depuis de nouveaux symptômes se sont installés sans que les autres régressent (sauf le "raynaud" grâce à l'été mais avec l'automne mon nez recommence) : douleurs des muscles (jambes et bras), tendinites (genous, épaules), syndrome sec (diagnsotiqu" par un ophtalmologiste), le tout handicapant au quotidien, et depuis peu un diagnostic d'apnée du sommeil obstructive sévère , avec traitement par ventilation nocturne (VPC). La rhumatologue qui a diagnostiqué la fibromyalgie ne fait pas le lien entre tous ces symptômes. Je ne m'explique pas l'oedème cutaneo-muqueux de la face, ni les problèmes vasculaires, qui maintenant atteignent mes yeux toujours rouges, ni le syndrome sec. Se pourrait-il que l'on soit passé à coté du maladie systémique ? Les tests datent de février dernier soit 2 mois après le début assez brutal des premiers symptomes, or 8 mois se sont passés depuis. J'ai de gros pbs avec mon travail...

                                                                                                Commentaire


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                                                                                                  j'ai lu votre message avec attention, la fibromyalgie se sont des douleurs des tendons et des muscles, pour reconnaitre une fibro il y a des tests à faire par un rhumato, il y a 18 points fibromyalgiques si elle detecte ses 18 points ou au moins plusieurs points c'est une fibro, pour le canal carpien cela n'a rien avoir avec la fibro, pour les ronflements ou apnée du sommeil n'a rien avoir avec la fibro, avez vous une SFC? je suppose que vous prennez des medocs attention aux effets indésirables, il faudrait que vous consultiez un centre anti douleur, faire de la balnéothérapie qui est très bénéfique pour les douleurs, de l'hypnos relaxation, moi aussi j'ai eu divers problèmes mais pour ma fibro, je suis sans douleur depuis quelque mois je croise les doigts, j'ai d'autres problèmes cervicaux dorsaux lombaires mais rien avoir avec la fibro, les yeux je suis traitée enfin en espérant que vous allez rétablir très rapidement donnez moi de vos nouvelles amicalement madeleine
                                                                                                  quote=groschatblanc]Bonjour
                                                                                                  j'ai 45 ans. je suis diagnostiquée fibromyalgie depuis 2 mois après 8 mois de recherches : infection à klebsiellae pneumoniae urinaire en décembre dernier, , suivi 1 mois plus tard de douleurs articulaires, de faiblesse musculaire generalisée, fatigabilité, ronflements, macroglossie, oedeme des gencives, oedeme du nez, et de la face (ou infiltration ? je ne peux plus porter mes lunettes, mes dents avancent, j'ai une face de tapir), oedeme des membres, éclatement, avec varices de toutes les capillaires visibles jusqu'au tronc, "raynaud" partiel (froid nez pieds mains extrêmes, mais sans blanchissement, m'obligeant à porter des gants et un cache nez à domicile à 25° !), canal carpien parfois bilatéral, neuropathies (perte de sensibilité, brûlures jambes et pieds, jambes sans repos), perte de mémoire et de concentration importante, fatigue énorme. l'interniste consulté a fait faire tous les tests : thyroide, anticorps, pour une maladie systémique, NFS, CPK, etc. Tous normaux. Il m'a donné 1 semaine d'antibiotiques qui ont soulagé temporairement les douleurs articulaires. Depuis de nouveaux symptômes se sont installés sans que les autres régressent (sauf le "raynaud" grâce à l'été mais avec l'automne mon nez recommence) : douleurs des muscles (jambes et bras), tendinites (genous, épaules), syndrome sec (diagnsotiqu" par un ophtalmologiste), le tout handicapant au quotidien, et depuis peu un diagnostic d'apnée du sommeil obstructive sévère , avec traitement par ventilation nocturne (VPC). La rhumatologue qui a diagnostiqué la fibromyalgie ne fait pas le lien entre tous ces symptômes. Je ne m'explique pas l'oedème cutaneo-muqueux de la face, ni les problèmes vasculaires, qui maintenant atteignent mes yeux toujours rouges, ni le syndrome sec. Se pourrait-il que l'on soit passé à coté du maladie systémique ? Les tests datent de février dernier soit 2 mois après le début assez brutal des premiers symptomes, or 8 mois se sont passés depuis. J'ai de gros pbs avec mon travail...[/quote]

                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                    Bonjour,

                                                                                                    J'ai lu à plusieurs reprises que les fibromyalgiques avaient très souvent une tendance au "catastrophisme". Ce qui est aussi mon cas. Je ne m'en rends pas vraiment compte, mais mon mari oui.

                                                                                                    Contre ce côté dramatisant, il existe un médicament en homéopathie pour traiter l'anxiété et le fait d'être négatif, pessimiste, dramatique. Personnellement, en prenant ce médicament tout seul (car parfois d'autres médicament, même en homéopathie, me déclenchent des effets secondaires et des tensions) j'ai eu une gigantesque amélioration très rapidement. De jour en jour, je voyais les tensions et la fatigue disparaître. Par contre, je ne supportais pas du tout des doses fortes, bien que ma tendance, et celle du Médecin, était de vouloir augmenter les doses car j'étais tellement soulagée. J'ai pris des doses ridiculement faibles, mais cela dépend de chacun. Je ne me réveille plus fatiguée, je n'ai plus de douleur ni tension, et j'ai beaucoup plus de force et d'énergie. J'ai l'impression d'avoir 20 ans de moins (j'ai 51 ans et souffrais depuis 10 ans).

                                                                                                    Je voudrais aussi ajouter que dans un centre anti-douleurs, pour traiter la fibromyalgie, ils utilisent la méditation. J'avais lu également cela plusieurs fois sur internet et dans un rapport du Professeur Eiseinger, disant que cela était ce qui donnait les meilleurs résultats.

                                                                                                    Il y a un site gratuit très bien fait expliquant comment méditer. C'est exactement la même méthode que celle conseillée dans le centre anti-douleurs. On peut grâce à ce site méditer chez soi et les contacter si besoin : http://vipassanasangha.free.fr/

                                                                                                    La méditation m'a extrêment aidée à être moins fatiguée et à avoir moins de tensions et de douleurs. Nul besoin d'être bouddhiste pour méditer.

                                                                                                    J'espère que ces informations aideront le plus possible de personnes à être soulagées.

                                                                                                    Amicalement

                                                                                                    Jolie-Fleur-Lotus

                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                      oui effectivement, je suis suivie au centre anti douleur, je fais de l'hypno-relaxation et l'acupuncture depuis peu, non moi je n'ai pas lu que les fibromyagiques avaient tendance au "catastrophisme", moi même je suis cool, je suis aidée par le centre anti-douleur j'ai appris à gérer mes douleurs, j'ai un appareil "tens" qui est efficace mais le met plusieurs fois par jour,je prends tous les jours du bion 3 (vitamines) (fatigue chronique), il faut bouger le plus possible, -la fibromyalgie se sont des douleurs aux tendons et aux muscles- par contre l'homéopathie n'est pas efficace pour les douleurs chroniques- amicalement

                                                                                                      Envoyé par Jolie-Fleur-Lotus
                                                                                                      Bonjour,

                                                                                                      J'ai lu à plusieurs reprises que les fibromyalgiques avaient très souvent une tendance au "catastrophisme". Ce qui est aussi mon cas. Je ne m'en rends pas vraiment compte, mais mon mari oui.

                                                                                                      Contre ce côté dramatisant, il existe un médicament en homéopathie pour traiter l'anxiété et le fait d'être négatif, pessimiste, dramatique. Personnellement, en prenant ce médicament tout seul (car parfois d'autres médicament, même en homéopathie, me déclenchent des effets secondaires et des tensions) j'ai eu une gigantesque amélioration très rapidement. De jour en jour, je voyais les tensions et la fatigue disparaître. Par contre, je ne supportais pas du tout des doses fortes, bien que ma tendance, et celle du Médecin, était de vouloir augmenter les doses car j'étais tellement soulagée. J'ai pris des doses ridiculement faibles, mais cela dépend de chacun. Je ne me réveille plus fatiguée, je n'ai plus de douleur ni tension, et j'ai beaucoup plus de force et d'énergie. J'ai l'impression d'avoir 20 ans de moins (j'ai 51 ans et souffrais depuis 10 ans).

                                                                                                      Je voudrais aussi ajouter que dans un centre anti-douleurs, pour traiter la fibromyalgie, ils utilisent la méditation. J'avais lu également cela plusieurs fois sur internet et dans un rapport du Professeur Eiseinger, disant que cela était ce qui donnait les meilleurs résultats.

                                                                                                      Il y a un site gratuit très bien fait expliquant comment méditer. C'est exactement la même méthode que celle conseillée dans le centre anti-douleurs. On peut grâce à ce site méditer chez soi et les contacter si besoin : http://vipassanasangha.free.fr/

                                                                                                      La méditation m'a extrêment aidée à être moins fatiguée et à avoir moins de tensions et de douleurs. Nul besoin d'être bouddhiste pour méditer.

                                                                                                      J'espère que ces informations aideront le plus possible de personnes à être soulagées.

                                                                                                      Amicalement

                                                                                                      Jolie-Fleur-Lotus

                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                        Qu'est-ce qu'un appareil "tens" ?

                                                                                                        Jolie-Fleur-Lotus



                                                                                                        Envoyé par madeleine95500
                                                                                                        oui effectivement, je suis suivie au centre anti douleur, je fais de l'hypno-relaxation et l'acupuncture depuis peu, non moi je n'ai pas lu que les fibromyagiques avaient tendance au "catastrophisme", moi même je suis cool, je suis aidée par le centre anti-douleur j'ai appris à gérer mes douleurs, j'ai un appareil "tens" qui est efficace mais le met plusieurs fois par jour,je prends tous les jours du bion 3 (vitamines) (fatigue chronique), il faut bouger le plus possible, -la fibromyalgie se sont des douleurs aux tendons et aux muscles- par contre l'homéopathie n'est pas efficace pour les douleurs chroniques- amicalement

                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                          Tens : NeuroStimulation douloureux chronique (NeuroStimulation Electrique Transcutanée) (Transcutaneous Electrical Neuve Stimulation TENS)
                                                                                                          un tens, c'est une thérapie antalgique non médicamenteuse, c'est un appareil relié à des electrodes, on peut mettre à quatre endroits différents, c'est un appareil électrique portable, des points spécifiques sur le corps sont stimulés.
                                                                                                          C'est ainsi que certains douleurs peuvent être soulagées ou diminuées. Cette thérapie est prouvée scientifiquement, est prescrite sous contrôle médical et remboursée par la sécurité sociale. Je l'utilise depuis 4 mois c'est très efficace pour moi. Je l'utilise plusieurs fois par jour 2 à 3 fois cela dépend des jours.
                                                                                                          Envoyé par Jolie-Fleur-Lotus
                                                                                                          Qu'est-ce qu'un appareil "tens" ?

                                                                                                          Jolie-Fleur-Lotus

                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                            bonsoir,
                                                                                                            je suis moi aussiatteinte de cette maladie
                                                                                                            je me suis faite hospitaliser á maites reprises dans des centres anti douleurs tout les rhumatologues qui mon suivie me disait que cette maladie est pas que une maladie musculaire mais aussi une maladie mentale avec des changements de comportements qui moi me met en crise de dépréssion nerveuse
                                                                                                            et puis me donne des sueurs chaudes et froides
                                                                                                            et puis je me met parfois ás avoir des crises de tremblements et des coupures de faim et mes douleurs musculaires
                                                                                                            parviennent sufrtout quand il fait glacial
                                                                                                            je ne suporte pas tout les bruits de la vie quotidienne
                                                                                                            moi je suis assé fragile et sensible déja depuis des chocs émotionnels que mon passé ma poser des problémes du comportement on dit aussi que notre maladie peut-être imaginaire ou dans notre t^te avant je ne voulait pas enttendre cela mais maintenant quand je suis occuper je ne pense pas á mes douleurs et bien je vais trés bien question douleurs musculaire mais monh moral point de vu psychologique il est pas toujours formidable je suis aller en deumille neuf en ét´en secteur douleur y faire de la sophrologie pour cette maladie et bien oui elle est éfficace pas pour nos douleurs musculaire mais pour notre moral pour notre apaisement on peut oublier le temps de cette thérapie tout nos soucis aprés cette thérapie qui se fait en groupe on se snet épuiser
                                                                                                            mais moi je suis mieu maintenat avec mes douleurs mais mon probléme psychologique persiste donc je continue á mon domicile et puis bientôt je doit encore changer mon traitement lá je ne suporte pülus mes médicaments cela me manque naturellement quand je suis en crise donc je vais pas attendre de me refaire hospitaliser je vais revoir mon médecin généraliste qui va me conseiller voila cela fait du bien d-être venu vous en parler ici je parle de la dépréssion nerveuse mais je ne pouvait pas die dire que je suis comme cela á cause de cette fichue malamdie je suis tellement décue par des propos des docteurs qui mon sasuivie comme des psychiatres qz qui disent que on ets des cas psychiatriques au dß début de cette trouvaille de cette maladie oui mais mmaintenat il y a des établissements spécialiser pour cela mais moi je ne veut pas y aller je suis entourer siffisament pour vaincre cette fichue maladie bon je vais en arreter lá

                                                                                                            Commentaire


                                                                                                              Re : Fibromyalgie

                                                                                                              Je suis d'accord pour ce qui concerne l'aspect psychologique. Je me connais bien car j'ai beaucoup travaillé sur moi avec de nombreuses techniques et depuis 2O ans.

                                                                                                              Je sais qu'il est difficile de voir en soi et surtout d'admettre ses faiblesses. Beaucoup pourraient être choqués, et ne pas reconnaître cela, mais je voudrais dire en ce qui me concerne, et cela concerne peut-être aussi beaucoup de personnes fibromyalgiques, bien que ce soit très subtil et pas en permanence, que :
                                                                                                              - Je suis très anxieuse

                                                                                                              - Je suis en général négative, je dramatise même si parfois je suis optimiste

                                                                                                              - J'ai tendance à me faire du mal, me détruire même si je me fais aussi du bien

                                                                                                              - Cela m'arrange quelque part d'être malade, même si je me bats pour guérir, car cela me protège de ne pas travailler, de ne pas beaucoup sortir

                                                                                                              - J'attire l'attention, on me prends en compte, j'existe, je suis quelqu'un. Inconsciemment, je préfère être malade que "rien" car "rien" signifie la mort

                                                                                                              - J'ai eu une enfance avec beaucoup de souffrance : maltraitance par ma mère donc déçue du monde car la mère représente le monde, dégoûtée de la vie, peur permanente puisqu'en danger même chez moi, toujours sur le qui-vive, méfiante, tendue, mobilisée, jamais détendue, sereine, confiante. Je pense qu'après, bien que je n'habite plus chez mes parents depuis 30 ans, le mécanisme est resté figé dans mon esprit et je continue à être comme cela partout et avec tout le monde. Alors évidemment j'attire le comportement des autres en conséquence de mon propre comportement fermé et méfiant.

                                                                                                              Avec ma mère le seul moment où elle n'était pas méchante avec moi étant quand j'étais malade. Elle devenait douche et j'existais. Maintenant je dois réactualiser dans ma petite tête, car enfant c'était le seul moyen d'être protégée et un peu aimée.

                                                                                                              - J'ai eu plusieurs agressions sexuelles, dont un viol à 20 ans et malheureusement je suis tombée enceinte et j'ai dû avorter

                                                                                                              - J'ai vécu beaucoup de chocs émotionnels et affectifs. Donc je ne suis plus insouciante, gaie, ouverte, j'ai peur d'aimer et de souffrir, même si je suis mariée et que mon mari est médecin : le comble ! Il ne reconnaît pas ma maladie, ne veut pas reconnaître que sa femme puisse être malade, ça ne l'arrange pas du tout, ça lui fait peur. Il nie, il fuit, il s'occupe très bien de ses patients et pas du tout de moi. Il ne sait rien sur la fibromyalgie, ne veut même pas se documenter. Le pire est qu'il est revenu un jour d'une formation et qu'un psychiatre est intervenu pour parler de la fibromyalgie et a dit que c'est de l'hystérie de conversion. Je pense qu'il y a du vrai, mais est-ce tout ?

                                                                                                              Pour avoir fait de la psychologie je sais que j'ai tous les traits de caractère d'une personnalité hystérique. Mais n'y a t-il que cela qui serait une prédisposition à cette maladie ?

                                                                                                              En tous cas la méditation m'a sauvé car j'ai de suite été mieux, surtout sans douleur. Et maintenant avec l'homéopathie les tensions sont parties et j'ai plus d'énergie, de gaité, je suis plus optimiste.

                                                                                                              Je vais essayer l'orthoptie ce matin, j'ai lu qu'il y avait des résultats. C'est remboursé par la SS. J'essaierai la balnéothérapie plus tard. Il se trouve que c'est aussi remboursé par la SS et qu'il y a un kiné qui en fait près de chez moi, et que ça marche bien aussi. Voilà des pistes à explorer.

                                                                                                              Envoyé par Eva
                                                                                                              bonsoir,
                                                                                                              je suis moi aussiatteinte de cette maladie
                                                                                                              je me suis faite hospitaliser á maites reprises dans des centres anti douleurs tout les rhumatologues qui mon suivie me disait que cette maladie est pas que une maladie musculaire mais aussi une maladie mentale avec des changements de comportements qui moi me met en crise de dépréssion nerveuse
                                                                                                              et puis me donne des sueurs chaudes et froides
                                                                                                              et puis je me met parfois ás avoir des crises de tremblements et des coupures de faim et mes douleurs musculaires
                                                                                                              parviennent sufrtout quand il fait glacial
                                                                                                              je ne suporte pas tout les bruits de la vie quotidienne
                                                                                                              moi je suis assé fragile et sensible déja depuis des chocs émotionnels que mon passé ma poser des problémes du comportement on dit aussi que notre maladie peut-être imaginaire ou dans notre t^te avant je ne voulait pas enttendre cela mais maintenant quand je suis occuper je ne pense pas á mes douleurs et bien je vais trés bien question douleurs musculaire mais monh moral point de vu psychologique il est pas toujours formidable je suis aller en deumille neuf en ét´en secteur douleur y faire de la sophrologie pour cette maladie et bien oui elle est éfficace pas pour nos douleurs musculaire mais pour notre moral pour notre apaisement on peut oublier le temps de cette thérapie tout nos soucis aprés cette thérapie qui se fait en groupe on se snet épuiser
                                                                                                              mais moi je suis mieu maintenat avec mes douleurs mais mon probléme psychologique persiste donc je continue á mon domicile et puis bientôt je doit encore changer mon traitement lá je ne suporte pülus mes médicaments cela me manque naturellement quand je suis en crise donc je vais pas attendre de me refaire hospitaliser je vais revoir mon médecin généraliste qui va me conseiller voila cela fait du bien d-être venu vous en parler ici je parle de la dépréssion nerveuse mais je ne pouvait pas die dire que je suis comme cela á cause de cette fichue malamdie je suis tellement décue par des propos des docteurs qui mon sasuivie comme des psychiatres qz qui disent que on ets des cas psychiatriques au dß début de cette trouvaille de cette maladie oui mais mmaintenat il y a des établissements spécialiser pour cela mais moi je ne veut pas y aller je suis entourer siffisament pour vaincre cette fichue maladie bon je vais en arreter lá

                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                J'ai lu votre message avec attention, je vous comprends, il y a certaines personnes qui ne connaissent rien de la maladie "fibromyalgie' moi aussi j'en ai entendu des vertes et des pas mûres, mais lorsque les médecins ne savent pas ils parlent d'une maladie psy et là franchement ils sont nuls, ma rhumato c'est très intéressée à cette maladie effectivement à cause de nos douleurs il y a dépression mais rien n' empêche se sont bien des douleurs existentielles, par contre j'espère que vous êtes suivi pour votre dépression,
                                                                                                                car il arrive aussi si vous n'êtes pas bien dans votre tête cela amplifie les douleurs, une aide psychologique est conseillée, je pense que dans quelques temps il y aura sur le marché un médoc pour cette maladie c'est en cours (rhumato) mais il faut absolument se détendre, relaxation, balnéothérapie, il faut essayer l'acupuncture sur certaines douleurs, moi je n'ai pas que la fibro j'ai d'autres pathologies mais je gère grâce à cette aide de mon centre anti douleur, il faut s'occuper l'esprit, bouger, marcher même si parfois c'est dur il faut aller de l'avant, il faut vous soigner de votre dépression absolument, notre maladie n'est pas imaginaire, ce sont des gens qui ont des propos idiots, franchement n'importe quoi mais il ne faut pas mettre tout dans la fibromyalgie car d'autres douleurs comme les problèmes de dos qui doivent être traité avec d'autres médocs, enfin en espérant que tu trouves un traitement plus efficace, tient moi au courant amicalement madeleine
                                                                                                                uote=Eva]bonsoir,
                                                                                                                je suis moi aussiatteinte de cette maladie
                                                                                                                je me suis faite hospitaliser á maites reprises dans des centres anti douleurs tout les rhumatologues qui mon suivie me disait que cette maladie est pas que une maladie musculaire mais aussi une maladie mentale avec des changements de comportements qui moi me met en crise de dépréssion nerveuse
                                                                                                                et puis me donne des sueurs chaudes et froides
                                                                                                                et puis je me met parfois ás avoir des crises de tremblements et des coupures de faim et mes douleurs musculaires
                                                                                                                parviennent sufrtout quand il fait glacial
                                                                                                                je ne suporte pas tout les bruits de la vie quotidienne
                                                                                                                moi je suis assé fragile et sensible déja depuis des chocs émotionnels que mon passé ma poser des problémes du comportement on dit aussi que notre maladie peut-être imaginaire ou dans notre t^te avant je ne voulait pas enttendre cela mais maintenant quand je suis occuper je ne pense pas á mes douleurs et bien je vais trés bien question douleurs musculaire mais monh moral point de vu psychologique il est pas toujours formidable je suis aller en deumille neuf en ét´en secteur douleur y faire de la sophrologie pour cette maladie et bien oui elle est éfficace pas pour nos douleurs musculaire mais pour notre moral pour notre apaisement on peut oublier le temps de cette thérapie tout nos soucis aprés cette thérapie qui se fait en groupe on se snet épuiser
                                                                                                                mais moi je suis mieu maintenat avec mes douleurs mais mon probléme psychologique persiste donc je continue á mon domicile et puis bientôt je doit encore changer mon traitement lá je ne suporte pülus mes médicaments cela me manque naturellement quand je suis en crise donc je vais pas attendre de me refaire hospitaliser je vais revoir mon médecin généraliste qui va me conseiller voila cela fait du bien d-être venu vous en parler ici je parle de la dépréssion nerveuse mais je ne pouvait pas die dire que je suis comme cela á cause de cette fichue malamdie je suis tellement décue par des propos des docteurs qui mon sasuivie comme des psychiatres qz qui disent que on ets des cas psychiatriques au dß début de cette trouvaille de cette maladie oui mais mmaintenat il y a des établissements spécialiser pour cela mais moi je ne veut pas y aller je suis entourer siffisament pour vaincre cette fichue maladie bon je vais en arreter lá[/quote]

                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                  bonjour, et bien je ne reviendrait pas trop souvant sur se sujet que si on me le demande pour aider des eprsonnes car je vous est tout dit de mon experience et puis je ne consoit pas répondre trop en public sauf si je peut je le ferait du mieuq eu je eput mais je ne voit pas comment je vous serait utile mais bon je viendrait de temps em temps vous dire comment je vais
                                                                                                                  bon courage a vous tous et toutes

                                                                                                                  Commentaire


                                                                                                                    Re : Fibromyalgie

                                                                                                                    Bonjour,

                                                                                                                    J'ai 16 ans et ça fait 6 ans que je souffre de fibromyalgie. Je n'arrive plus à aller au lycée et encore moins à voir mes amis à cause de mes douleurs. Je ne sait plus trop quoi faire pour avoir une vie d'adolescente normale. Pourriez vous me donner des conseilles pour gérer un peu mieu mon cotidient ?

                                                                                                                    Merci

                                                                                                                    Commentaire


                                                                                                                      Re : Fibromyalgie

                                                                                                                      Envoyé par primevère
                                                                                                                      Bonjour, mon pseudo est primevère, je découvre ce forum, j'espère y trouver beaucoup de réconfort (mon moral est très bas parfois) mais j'espère aussi apporter des "petits plus" à vous qui êtes aussi dans l'attente de bonnes nouvelles. Ce que j'attend de ce forum : des échanges sérieux et amicaux.
                                                                                                                      Pour info, j'habite dans les Yvelines et j'espère aussi recontrer physiquement, peut-être un jour, qq qui a les mêmes problèmes. A bientôt.
                                                                                                                      je suis aussi des yvelines si tu a un coup de blues n'hesite pas jte laisse mon mail afdupuy@gmail.com bon courage

                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                        Envoyé par Ayden
                                                                                                                        Bonjour,

                                                                                                                        J'ai 16 ans et ça fait 6 ans que je souffre de fibromyalgie. Je n'arrive plus à aller au lycée et encore moins à voir mes amis à cause de mes douleurs. Je ne sait plus trop quoi faire pour avoir une vie d'adolescente normale. Pourriez vous me donner des conseilles pour gérer un peu mieu mon cotidient ?

                                                                                                                        Merci
                                                                                                                        tu doit voir un spécialiste de la douleur est se que tu en à déja rencontrer un?

                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                          Envoyé par zazzie
                                                                                                                          bonjour,

                                                                                                                          je suis âgée de 36 ans. Je suis atteinte depuis 1 an et demi de la fibromyalgie. Ces derniers temps, mon état s'est quelque peu stabilisé . Je gère de mieux en mieux mes crises de douleur. Je souhaiterais savoir si cette maladie est compatible avec une grossesse. Auriez-vous des témoignages sur ce sujet ?
                                                                                                                          Merci
                                                                                                                          zazzie
                                                                                                                          bonsoir
                                                                                                                          oui une grossese est compatible ma petite puce va avoir 2 ans et s ai que du bonheur et quelle moteur dans les moments ou je vai moin bien

                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                            Bonjour, je suis nouvelle sur le forum.
                                                                                                                            J'ai 24ans et je suis fibromyalgique. Je suis en inaptitude professionnelle (j'étais esthéticienne) depuis l'année dernière, et j'aimerai avoir des témoignages sur des personnes qui se sont reconverties, savoir ce que vous avez fais, etc...
                                                                                                                            J'aimerai bien me reconvertire auprès des enfants, mais on me dit que ca va etre dure... de toute façon peut importe ce que je ferais j'en souffrirai, mais j'ai envie de travailler et d'en un domaine qui me plait, surtout qu'on m'a privé de celui que j'aimai !
                                                                                                                            Pourriez vous me dire, me conseiller, si vous travailler avec les enfants, ou autre métiers pour m'aider a une autre direction professionnelle?!
                                                                                                                            J'aimerai savoir également se que vous faites comme activité pour vous soulager? Je suis traitement mais pour le moment je ne fais rien et j'aimeraibien en pratiqué une.
                                                                                                                            Merci d'avance, la puce .
                                                                                                                            La puce

                                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                                              bonsoir , je viens de decouvrir ce forum et je desirais depuis lontemps pouvoir parler de ma fibromyalgie .ça fait des années que je souffre et j'ai été diagnostique ça fait 4 ans . mais c'est difficile d'être entendue par le milieu médical.je travaille comme assistante maternelle . les petits bouts c'est ma vie mais c'est trés dur de travailler . de plus en plus de mal a soulever , a manipuler les enfants .entre la détérioration de mes epaules il faudrait que je sois opérée mais pour l'instant je ne suis pas prêtedans ma tête même si je souffre , mon dos qui n'ai pas mieux ......
                                                                                                                              y'a des jours ou je me demande combien de temps je vais pouvoir tenir!!!!
                                                                                                                              et ce que je vais devenir si je ne peux plus travailler .
                                                                                                                              j'ai 46 ans donc pas prête d'être a la retraite !!!!!
                                                                                                                              je souhaite une bonne année a tous et plein de courage céphia

                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                Bonjour, j'ai 40 ans, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 2 ans. Grâce aux séances de kiné pendant toute cette période, aux séances chez les psy, à la reprise de l'activité physique assez soutenue, j'arrive de nouveau à aller travailler à peu près normalement. Parfois avec quelques cachets à base de codéine pour tenir le coup, mais dans l'ensemble ça va un peu mieux.
                                                                                                                                Par contre, j'aimerais savoir si je peux avoir l'espoir que mon état reste ainsi ou va-t-til forcément s'aggraver en vieillissant.
                                                                                                                                A bientôt
                                                                                                                                Caro

                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                  Envoyé par MARIE0468
                                                                                                                                  Bonjour,

                                                                                                                                  Je suis Marie0468, nouvelle sur le forum.


                                                                                                                                  Mon médecin traitant m'a décelé une fibromyalgie en décembre 2007. Celle ci me fut confirmé par la rumathologue en février 2008.


                                                                                                                                  J'ai eu divers traitements, souvent modifiés car la douleur ne cesse d'augmenter.

                                                                                                                                  Actuellement je prends 6 Ixprim (tramadol) par jour + 4 Doliprane 500 + 1 Monocrixo 200 le soir et 1 Cétalopram. Malheureusement le traitement n'est plus adapté car je souffre énormément et je ne sais plus quoi faire. J'ai des séances de Kiné 1 fois par semaine (cela me fait beaucoup de bien), et je suis suivi au centre anti douleur. Le médecin du centre anti douleur est surtout un coatch pour m'aider à garder le moral. Il me fait faire des exercices journaliers pour réapprendre à mes muscles à fonctionner normalement. Mais malgré tout cela, je ne vois pas d'amélioration, ce serait presque le contraire. A mon dernier rendez vous chez la Rumathologue, elle avait l'air contrarié de me voir dans cet état, mais moi je n'y peut rien.


                                                                                                                                  J'ai été en arrêt maladie du 6 avril 2009 au 6 juin 2009. J'ai repris en mi temps thérapeutique et depuis le 23 septembre 2009 je suis de nouveau en arrêt pour deux mois. J'ai eu beaucoup de mal à faire mon mi-temps, j'ai du prendre des congés, être arrêté une semaine par ci, par la, car je n'arrivais pas à travailler. J'ai beaucoup de mal à garder mon attention, et je perds de plus en plus la mémoire.


                                                                                                                                  A la maison je ne fait presque plus rien. Un peu de cuisine et un peu de repassage lorsque je ne souffre pas trop, dans les bons jours, dirons nous.


                                                                                                                                  J'ai du prendre une femme de ménage. Mais elle ne vient que 2h tous les 15 jours car financièrment je ne peux faire mieux. Mais malgré tout cela m'aide bien.

                                                                                                                                  J'ai un petit garçon de 3 ans. Il sait que sa maman est malade, qu'elle a mal partout. Il me demande chaque jour ou j'ai mal. Il me demande parfois de le prendre dans mes bras mais il sait que je ne peux pas. Alors de temps en temps lorsque je n'ai pas trop mal je le porte un peu, il est content. Il sait que je ne peux pas jouer avec lui. Ensemble nous faisons de la lecture des gommettes de la pate à modeler, et lorsqu'il s'agit de courir dans le jardin, c'est avec son papa qu'il le fait. Heureusement avec mon mari nous sommes complémentaires pour s'occuper de notre fils. Et le petit vit cela assez bien. Enfin nous faisons de notre mieux.


                                                                                                                                  Dans ma maladie j'ai beaucoup de chance, car mon mari est très disponible et il m'aide beaucoup. A la maison il fait un peu de ménage, un peu de cuisine quand je ne peux pas et surtout il s'occupe beaucoup de notre fils.


                                                                                                                                  Mon souci actuel est l'avenir. Je ne sens pas capable de reprendre un travail à plein temps. Si je suis en invalidité, et que je travaille à mi temps, aurais je droit à une rente ? Puis je avoir une aide financière pour avoir ma femme de ménage plus souvent à la maison.


                                                                                                                                  Peut être que je vais choquer certain d'entre vous avec l'inquiétude du coté financier mais j'ai 41 ans et un enfant de 3 ans et c'est pour son avenir à lui que je m'inquiète. Mon mari à 14 ans de plus que moi et nous voulons que notre enfant puisse poursuivre ces études s'il le souhaite et non pas qu'il soit contraint d'arrêter si nous ne pouvons pas les financer.


                                                                                                                                  Il y a dix ans je ne pouvais pas avoir d'enfant. A son arrivée, pour moi c'était le bonheur complet, un vrai cadeau du ciel. Mais il n'est pas venu seul, car dans les jours qui suivirent les douleurs ont commencées. Je me demande si l'accouchement n'aurait pas un effet sur la fibromyalgie (?)


                                                                                                                                  J'ai un bon moral, je suis bien entourée, mon fils, mon mari et des amis qui comprennent tout à fait ma maladie. Mais ils sont inquiets de me voir souffir autant et ils aimeraient tous voir de l'amélioration et moins de souffrance.

                                                                                                                                  Malheureusement du fait de mon état j'ai des loupés : le 12 septembre j'étais de mariage mais je souffrais trop et je n'ai pas pu y aller. De même pour les 30 ans du parain de mon fils, les 2 ans de la petite fille de mon mari. J'ai peur de me couper du monde à cause de mes absences. Certains comprennent, d'autres moins. Et puis pour moi c'est difficile de ne pouvoir participer à tous ces moments important dans la vie de ma famille ou mes amis. Je prévois, j'accepte les invitations sans jamais savoir si je pourrais les honorer. Actuellement j'organise les 3 ans de mon fils, j'espère que mes douleurs seront se faire petites pour le plaisir de mon fils. A vrai dire je ne voulais pas lui faire de fête comme les années précédentes, mais une amie m'a poussé en me disant que ce serait dommage pour le petit. Alors j'organise un grand gouter et je compte sur les invités pour me donner un petit coup de mains pour que tout se passe pour le mieux. Malgré tout mon fils souffre un peu de me voir comme cela, alors j'aimerais que ce jour la nous oublions tous que je suis malade et qu'il profite pleinement de son anniversaire.


                                                                                                                                  J'habite en région parisienne. Est ce qu'il existe des hopitaux plus spécialisés ou j'aurais une meilleure prise en charge, un traitement plus efficace. Certains d'entre vous ont ils eu une amélioration suite à un traitememnt ? Que pensez vous du mien ? L'invalidité est elle nécéssaire et si oui avons nous droit à des aides ?


                                                                                                                                  J'espère ne pas vous avoir trop ennuyé par mon si long message. Et j'espère que certain d'entre vous pourrons me donner des conseils, des avis, me faire part de leur propre expérience qui pourrait me faire positiver pour l'avenir.


                                                                                                                                  Je vous remercie de l'attention que vous aurez porté à la lecture de ce si long message.


                                                                                                                                  Bonne journée à tous


                                                                                                                                  Cordialement

                                                                                                                                  Marie0468
                                                                                                                                  bonjour marie, bonjour à tous,

                                                                                                                                  j'ai trouvé un médecin qui connait un peu la fibromyalgie, il m'a prescrit depuis plusieurs mois du cymbalta et au bout d" d'environ 2 mois j'ai ressenti ses effets. depuis je prends moins d'anti-douleur et d'anti-inflamatoire alors que j'en prenais énormement.
                                                                                                                                  si cela peut vous aider , j'en serais ravie.
                                                                                                                                  bises à tous
                                                                                                                                  Il te restera toujours tes rêves pour réinventer le monde que l'on t'a confisqué.

                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                    Envoyé par maeline
                                                                                                                                    bonsoir
                                                                                                                                    oui une grossese est compatible ma petite puce va avoir 2 ans et s ai que du bonheur et quelle moteur dans les moments ou je vai moin bien
                                                                                                                                    Bonjour, je suis atteinte de fibromyalgie depuis aout 2010, j'ai 27ans, et avec mon ami nous voulons nous marier et avoir notre premier enfant.J'ai trés peur avec les douleurs et la fatigue je me demande si la grossesse est compatible avec la maladie et comment vous vous en sortez pour vous occupez de votre puce.Moi je ne peux pas porter,ça me donne mal aux bras, je ne peux pas me ballader j'ai des douleurs dans le dos.Mais j'en ai tellement envie et je veux rendre mon conjoint heureux..

                                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                                      Envoyé par Lapuce...
                                                                                                                                      Bonjour, je suis nouvelle sur le forum.
                                                                                                                                      J'ai 24ans et je suis fibromyalgique. Je suis en inaptitude professionnelle (j'étais esthéticienne) depuis l'année dernière, et j'aimerai avoir des témoignages sur des personnes qui se sont reconverties, savoir ce que vous avez fais, etc...
                                                                                                                                      J'aimerai bien me reconvertire auprès des enfants, mais on me dit que ca va etre dure... de toute façon peut importe ce que je ferais j'en souffrirai, mais j'ai envie de travailler et d'en un domaine qui me plait, surtout qu'on m'a privé de celui que j'aimai !
                                                                                                                                      Pourriez vous me dire, me conseiller, si vous travailler avec les enfants, ou autre métiers pour m'aider a une autre direction professionnelle?!
                                                                                                                                      J'aimerai savoir également se que vous faites comme activité pour vous soulager? Je suis traitement mais pour le moment je ne fais rien et j'aimeraibien en pratiqué une.
                                                                                                                                      Merci d'avance, la puce .
                                                                                                                                      Bonjour,Moi aussi je suis nouvelle sur le forum, je fais du secrétariat, je travaille un jour sur 2 mais la position assise me donne mal au dos et me fatigue,je dois moi aussi me reconvertir et je sais que c'est dur, bon courage a toi...
                                                                                                                                      Pour me soulager je vais a la piscine et comme on perd le poids de notre corps dans l'eau,tu te sens libre, liberée c'est une des seules activité que je peux faire et à cause de la fibro j'ai déja pris 6kgs.J'espére que mon message pourra d'aider

                                                                                                                                      Commentaire


                                                                                                                                        Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                        Bonjour, je suis chaton88, j'ai 20 ans je suis nouvelle sur ce forum. J'ai une fibromyalgie, j'ai était diagnostiquer depuis deux semaines, ce qui fut difficile pour moi car être déclarer inapte à 20 ans c'est déprimant par rapport au personne "normal", j'était employée à domicile chez les personne âgées, ca devener trop difficile pour moi. Je voulais savoir en quoi être déclarée Travailleur Handicapée allez m'aider? Et je voulais savoir également si parmis vous, il y a des personne qui retravailler depuis? car je doit retrouver un emploi assez rapidement mais je ne sais pas dans quoi me diriger, vu qu'on n'est pas au top tout les jours à cause de ces douleurs interminable!

                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                          Bonjour Chaton 88,

                                                                                                                                          Moi ce qui m'a permis de continuer de travailler, à 40 ans je ne pouvais pas me permettre de m'arrêter maintenant et comme je suis divorcée je n'avais pas le choix, c'est d'être très entourée médicalement : 2 séances de kiné par semaine, une séance chez la psychologue tous les mois, un RV chez l'ostéopathe quand mon dos est trop coincé. Et surtout ce qui me sauve le plus c'est de fait de l'activité physique le plus possible. En fait je n'arrête pas de bouger même si des fois j'ai mal, je prends un peu de codéine et je continue. Cela me permet de pouvoir travailler. Un peu de piscine (1/2 par semaine), beaucoup de marche, un peu de vélo, un peu de steeper. Tout ce qui fait travailler les muscles en douceur est bon. Il ne faut pas faire l'inverse et s'arrêter de bouger parce qu'on a mal.
                                                                                                                                          Le plus difficile c'est de bien dormir, là cela reste un problème.
                                                                                                                                          Bon courage à vous.
                                                                                                                                          Caro3921

                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                            Envoyé par CARO3921
                                                                                                                                            Bonjour Chaton 88,

                                                                                                                                            Moi ce qui m'a permis de continuer de travailler, à 40 ans je ne pouvais pas me permettre de m'arrêter maintenant et comme je suis divorcée je n'avais pas le choix, c'est d'être très entourée médicalement : 2 séances de kiné par semaine, une séance chez la psychologue tous les mois, un RV chez l'ostéopathe quand mon dos est trop coincé. Et surtout ce qui me sauve le plus c'est de fait de l'activité physique le plus possible. En fait je n'arrête pas de bouger même si des fois j'ai mal, je prends un peu de codéine et je continue. Cela me permet de pouvoir travailler. Un peu de piscine (1/2 par semaine), beaucoup de marche, un peu de vélo, un peu de steeper. Tout ce qui fait travailler les muscles en douceur est bon. Il ne faut pas faire l'inverse et s'arrêter de bouger parce qu'on a mal.
                                                                                                                                            Le plus difficile c'est de bien dormir, là cela reste un problème.
                                                                                                                                            Bon courage à vous.
                                                                                                                                            Caro3921
                                                                                                                                            Merci pour ce petit message car le voir me redonne de l'espoir sur le fait de travailler et d'avoir une vie "normale"

                                                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                                                              bonjour, mes douleurs je les sent encore mais là je suis au bout du rouleau à 17 heures je revoit mon doc, pour une hospitalisation une nouvelle fois de plus pour un bilan car je souffre de trop et mon rhumatologue que j'avait eut l'an dernier m'avait conseiller de faire un bilan de santé dès que je suis au plus mal car avec une autre maladie en plus qui peut aussi être admise à me faire avoir encore plus de douleurs musculaire , il ne fait pas que je néglige ça , voilà je vous tinedrait au courant , la deusièmme maladie je n'en parlerait pas sur se topic , mais pour se qui concerne la fibormyalgie oui ,mais comme je l'ai citer un jour, je suis résevée sur cette maladie , car l"écrire ou en pa

                                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                                [quote=Eva]bonjour, mes douleurs je les sent encore mais là je suis au bout du rouleau à 17 heures je revoit mon doc, pour une hospitalisation une nouvelle fois de plus pour un bilan car je souffre de trop et mon rhumatologue que j'avais eut l'an dernier m'avait conseiller de faire un bilan de santé dès que je suis au plus mal car avec une autre maladie en plus qui peut aussi être admise à me faire avoir encore plus de douleurs musculaire , il ne fait pas que je néglige ça , voilà je vous tiendrait au courant , la deuxième maladie je n'en parlerait pas sur se topic , mais pour se qui concerne la fibormyalgie oui ,mais comme je l'ai citer un jour, je suis réservée sur cette maladie , car l"écrire ou en parler sans arrêt de change pas grand chose à nos douleurs , donc je vient de temps en temps juste pour vous soutenir c'est tout .

                                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                                  bonjour , je viens de m'inscrire sur votre site car je suis atteinte de fibro depuis 3ans et en fesant des recherches je suis tombée sur un msg qui m'a interpellé ! je vous expliques en quelques mots ma situation : j'ai 34ans, 2 grands enfants , un compagon adorable, ...il y a 3ans j'ai eu une hernie discale qui me declanchait de forte sciatiques et j'ai du arreter de travailler , puis les douleurs multiples ont commencées , ma generaliste ma orientée vers une rhumato qui apres m'avoir fait les test des 18points m'a diagnostiquée une fibro ! avant celà je n'ai passé qu'un scanner du dos et emg bras gauche qui n'a rien montré ! pas de scan complet , ni d'irm, ....Il y a plusieurs mois (presque un an) j'ai commencé a avoir des douleurs tres fortes au niveau des sacros (surtout nocturne et raideurs matinales) , ma rhumato m'a fait passer une radio , rien ! analyses sanguines , rien ! depuis j'ai ai des douleurs noctures et matinales insupportables , je viens de passer une scintigraphie osseuse car j'ai des gonflements aux poignets , doigts , pieds , chevilles , et epaules depuis juillet 2010 , rien ! les oedemes laissent les medecins perplexes , mais j'ai lu que l'une d'entre vous disait que la fibro ne provoquait pas de raideurs matinales (il me faut entre une a deux heures pour reussir a marcher !) j'ai passer une radio des cervicales debut aout car le gonflement a l'epaule provoquait des douleurs dans la poitrine , 3 cervicalgies , une sceance avec un ostheo et une semaine apres ca reccomancait ! je ne peux plus prendre d'ains , (ulcere, gastrite chronique, colite microscopique) , mes pieds sont tellement gonflés que j'ai bcp de mal a me chausser , ca devient de plus en plus invalidant et aucun examen ne montrent quoi que ce soit ! ma rhumato a d'abord penser a une spondy pour mes sacro, puis polyarthritre pour mes gonflefements et me revoilà au point de depart avec des antalgiques qui ne m'aident pas plus que la kiné , j'ai vu des psy aussi , et ca empire chaque jour ! j'suis vraiment a bout de force ! pouvez vous me donner un avis ou des conseils svp ???
                                                                                                                                                  merci d'avance

                                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                                    ...
                                                                                                                                                    Dernière modification par cmaurin, 06/03/2012, 07h58.

                                                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                                                      merci cmaurin pour ta reponse si rapide , c'est tres gentil :-)
                                                                                                                                                      j'ai parlé avec beaucoup de personnes atteintent de spondylarthritre et en generale il leurs a fallu attendrent 7 a 8 ans avant d'avoir un diagnostique car cette maladie ne montrent bien souvent rien aux examens les 1eres années et l'inflammation ne se voit que dans un cas sur deux aux analyses de sans. J'ai été voir un autre rhumato qui m'a a peine auscultée et m'écoutait a peine , refusant de regarder mes chevilles completement enflées ! ayant deja un diagnostique fibro il n'a fait que confirmer ! je pense prendre rdv dans un hopital ou je ne me suis jamais rendue et ne rien dire de mes precedents rdv car j'ai l'impression que parfois la fibro arrange bien des médecins ! je suis de belgique et dernierement (c'est passé au journal televisé) il a été demandé aux médecins de prescrire le moins d'examens possible pour renflouer les caisses de la sécu !
                                                                                                                                                      je cherche sur google si je trouve quelque chose concernant les oedemes dans la fibro mais je ne trouve rien ! je ne me fie plus aux analyses de sang pour ce qui est de l'inflammation car là avec les deux pieds , mains , avant bras et epaules enflammées ma vitesse de sedimentation est normale ! j'en suis arrivée a prendre des photos des ces oedemes pour avoir une preuve car c'est arrivé, qu'ils se résorbent juste au moment du rdv chez ma rhumato ! j'avoue etre completement deconcertée !
                                                                                                                                                      ps:j'ai essayer d'inserer une piece jointe de mon pied dans son etat actuel , je ne sais pas si ca a marché ;-)
                                                                                                                                                      Fichiers attachés

                                                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                                                        Pour info il ya des substituts aux AINS en phytothérapie (tisanes anti-inflamatoires à base de reine des prés, Saule etc...) mais il faut prendre des grosses doses (trois tisanes par jour minimum). C'est assez contraignant mais efficace si on atteint la dose critique.

                                                                                                                                                        Sinon je pense que la réponse aux AINS est l'une des pistes qui peut orienter vers le rhumatisme inflammatoire à condition de trouver le bon.

                                                                                                                                                        Mais quand ça marche c'est assez immédiat (pour ma part le bi-profénid, quand j'en prenais était très efficace, l'aspirine aussi d'ailleurs. En revanche Celebrex, Apranax et tous les autres ne marchaient pas bien).

                                                                                                                                                        Et je pense aussi que les AINS en suppositoire sont un peu moins agressifs que les comprimés pour le système digestif (c'est ma croyance personnelle, pas un avis médical. Je ne sais pas s'il ya des études dessus).

                                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                                          Sinon pour commenter ta photo j'ai eu exactementce type de gonflement aux chevilles, cela m'arrive encore parfois (j'ai une SPA) mais beaucoup plus rarement.

                                                                                                                                                          à noter que chez moi c'est assez indépendant de la douleur qui peut être très vive à la cheville sans aucun gonflement, alors que le gonflement est presque sans douleur).

                                                                                                                                                          En voyant cela mon médecin traitant que me suivait pour un mal de dos et une ténosynovite m'a envoyé chez un rhumato (deux mois d'attente) et un podologue.

                                                                                                                                                          Bref ne pouvant plus marcher ça s'est retrouvé aux urgences et c'est l'urgentiste qui m'a orienté vers la SPA (il venait de faire un stage en rhumatologie).

                                                                                                                                                          Bref il faut trouver le bon médecin.

                                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                                            merci spondyleux pour ton message , je prend note pour les tisanes :-) merci pour l'info , car effectivement avant d'avoir mon ulcere et tout ce qui va avec j'ai été plusieures fois mises sous ains , et certains fesaient quasiment disparaitre les douleurs et les gonflements , je me sentais revivre ! malheureusement même avec un pansement gastrique et sous n'importe qu'elle forme ils me sont interdit car trop de risques d'hemmoragies :-( , je vais des demain essayer les tisanes et te dirais dans quelques jours si il y a une amelioration , merci encore pour l'info !

                                                                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                                                                              en effet spondyleux , les douleurs et les gonflements sont assez distinct pour moi aussi ! le prob avec ma rhumato c'est qu'elle ne se base que sur les examens et rien ne montre une spa , pourtant en ayant discuté avec bcp de personnes l'ayant mes symptomes en sont plus proches que de la fibro ! ce qu'il m'arrive tres regulierement au milieu de la nuit et au reveil se sont des douleurs a l'avant des chevilles (avec ou sans gonflement) et aux sacros , comme si on m'avait frappé a coup de batte , il m'est impossible de bouger avant un bon moment dans ces cas là , ....ce n'est vraiment pas facile de trouver un medecin a l'ecoute :-(

                                                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                                                Hélas je ne suis pas surpris, j'ai eu des témoignages de patients dont les médecins excluaient des symptômes d'une SPA les douleurs thoraciques ou au niveau des cervicales (qui sont les plus présentes en fait chez moi).

                                                                                                                                                                Enfin toutes ces maladies restent très mal connues et même mal identifiées et c'est pour cela que ce type de forum a toute son utilité.

                                                                                                                                                                J'ai retrouvé la formule de tisane que je fais faire par mon pharmacien et qui m'est personnellemnt très efficace :

                                                                                                                                                                Cassis
                                                                                                                                                                reine des prés
                                                                                                                                                                Frêne
                                                                                                                                                                Guy
                                                                                                                                                                Hammamelis
                                                                                                                                                                Millefeuille
                                                                                                                                                                Prêle
                                                                                                                                                                Verveine

                                                                                                                                                                20 g de chaque,

                                                                                                                                                                infuser 10 minutes (je laisse plus) au moins trois cuillères à soupe, etprendre autant qu'il en faut (le goût est pas terrible mais c'est pas le but)

                                                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                                                  c'est tout noté ! je telephone a mon pharmacien pour qu'il me prepare ca ! je n'ai rien a perdre a essayer et sans etre hypocondriaque je suis quasi sûre qu'il s'agit d'une spa pour moi aussi , meme si ca ne me rejouis pas ! pour ce qui est des cervicales j'en souffre depuis le mois de juillet avec l'epaule gauche gonflée , des douleurs allant dans tout le bras et au niveau de la poitrine , j'ai fini par aller aux urgences et là apres une radio des cervicales ou on m'a diagnostiquée des cervicalgies en c5 c6 c7 , ils ont mis ca sur le compte du stress ! mon kiné refuse de me soigner depuis car ma rhumato demande des soins fibro qui pour lui ne sont pas du tout appropriés ! donc pour l'instant tjt ces prob de cervicales et comme traitement : tr****ol , et ri****il ! ce qui ne m'aide plus , j'ai diminué le 1er de moitié pour l'instant et ne voit aucune difference mais cela fait 3ans que j'en prend donc je dois l'arreter progressivement , j'ai essayer d'un seul coup ca a été une vraie catastrophe !

                                                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                                                    Si vous voulez vraiment expérimenter la composante inflammatoire de vos douleurs vous pouvez tenter une exclusion temporaire (quelques jours) mais radicale de toute matière grasse (y compris celle qui se trouve dans les plats industriels, gâteaux etc).

                                                                                                                                                                    En effet les omegas 6 sont les "carburants" de l'inflammation.
                                                                                                                                                                    On les trouve dans l'huile de tournesol, arachide, viande rouge, mais aussi noisettes etc. )

                                                                                                                                                                    Sinon sachez qu'il ya une discussion sur la SPA ici :

                                                                                                                                                                    http://www.atoute.org/n/forum/showth...06#post3411706

                                                                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                                                                      merci pour tout ces conseils , c'est vraiment tres gentil

                                                                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                                                                        Envoyé par lulu2780
                                                                                                                                                                        Bonjour,Moi aussi je suis nouvelle sur le forum, je fais du secrétariat, je travaille un jour sur 2 mais la position assise me donne mal au dos et me fatigue,je dois moi aussi me reconvertir et je sais que c'est dur, bon courage a toi...
                                                                                                                                                                        Pour me soulager je vais a la piscine et comme on perd le poids de notre corps dans l'eau,tu te sens libre, liberée c'est une des seules activité que je peux faire et à cause de la fibro j'ai déja pris 6kgs.J'espére que mon message pourra d'aider
                                                                                                                                                                        Bonjour, merci d'avoir pris la peine de repondre, et cela me confirme pour la piscine.
                                                                                                                                                                        La puce

                                                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                                                          bonjour
                                                                                                                                                                          je suis nouvelle sur le forum j ai une fibro depuis fin 2008 j ai un lourd traitement qui me fait grossir plutot que me soulager depuis quelque jour j ai les pieds qui on triplé de volume les doigts aussi je vois le doc du centre anti douleur mercredi et mon spy la semaine prochaine j en ai mare mais je pense que tout le monde est pareil j atten la reponse de la mdph je suis deja reconnu a 50 pour cent et je demande plus j ai leur medecin qui ma dit que j etais vraiment trés mal je marche avec une canne pour pas tomber est ce que quelqu un peut me dire si il a comme moi les yeux qui se mettent a bruler et couler tout d un cout j étais aide a domicile metier que je ne peu plus faire je vous dit a plus tard j ai mal dans les doigt
                                                                                                                                                                          a+
                                                                                                                                                                          isabelle

                                                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                                                            Envoyé par nanou3176
                                                                                                                                                                            bonjour
                                                                                                                                                                            je suis nouvelle sur le forum j ai une fibro depuis fin 2008 j ai un lourd traitement qui me fait grossir plutot que me soulager depuis quelque jour j ai les pieds qui on triplé de volume les doigts aussi je vois le doc du centre anti douleur mercredi et mon spy la semaine prochaine j en ai mare mais je pense que tout le monde est pareil j atten la reponse de la mdph je suis deja reconnu a 50 pour cent et je demande plus j ai leur medecin qui ma dit que j etais vraiment trés mal je marche avec une canne pour pas tomber est ce que quelqu un peut me dire si il a comme moi les yeux qui se mettent a bruler et couler tout d un cout j étais aide a domicile metier que je ne peu plus faire je vous dit a plus tard j ai mal dans les doigt
                                                                                                                                                                            a+
                                                                                                                                                                            Bonjour,
                                                                                                                                                                            je viens tout juste de m'inscrire sur ce forum, car malgré tout ce qui se dit je suis en mesure de guérir la fibromyalgie.
                                                                                                                                                                            A vous de voir si cela vous interresse.

                                                                                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                                                                                              onjour,

                                                                                                                                                                              WwwoooWW trop bien!!

                                                                                                                                                                              Comment on fait???
                                                                                                                                                                              Frédéric, Assistant en pédiatrie

                                                                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                                                                Bonjour à toutes (et tous!)
                                                                                                                                                                                Vous connaissez Fibromyalgine ? mon médecin me l'a prescrit car il a des bons retours de patientes mais j'aimerai plus d'avis!!
                                                                                                                                                                                Merci!!

                                                                                                                                                                                Commentaire


                                                                                                                                                                                  Re : Fibromyalgie

                                                                                                                                                                                  bonjour, et bien il y du progrés se médicament existe oui je vient de le voir
                                                                                                                                                                                  et pourtant il n'y a pas si longtemps on nous disait qu'il n'y a aucuns médicaments de se genre en service merci Pilou pour votre découverte car je pense que médicament va avoir du succès
                                                                                                                                                                                  moi je ne le demanderait pas à mon rhumathologue car je dort beaucoup mieux ses temps si et mes douleurs musculaires sont moin douloureuses comme quoi il ne faut pas trop y penser car c'est là que on à le plus mal même si on y pense un peu et que les douleurs réapparaisse il faut de suite dire non j'ai pas mal et faire normalement les choses
                                                                                                                                                                                  tout les kinés les rhumatologues les médecins généraliste que j'ai vu mon tous dit ça et je l'ai est tous écouter leur bons conseils et croyez moi tous et toutes faite le et vous verrez votre vie sera un peu plus normal
                                                                                                                                                                                  moi franchement je ne prend plus de traitement pour la fibromyalgie juste un dafalgan en cas de grosses douleurs et je laisse

                                                                                                                                                                                  passé tout naturellement je fait mon ménage mes activités du quotidien comme si je n'avait rien et tout va bien pour moi

                                                                                                                                                                                  voilà je vous souhaite bon courage à vous tous et à vous toutes bonne journée

                                                                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                                                                    Envoyé par Eva
                                                                                                                                                                                    bonjour, et bien il y du progrés se médicament existe oui je vient de le voir
                                                                                                                                                                                    et pourtant il n'y a pas si longtemps on nous disait qu'il n'y a aucuns médicaments de se genre en service merci Pilou pour votre découverte car je pense que médicament va avoir du succès
                                                                                                                                                                                    moi je ne le demanderait pas à mon rhumathologue car je dort beaucoup mieux ses temps si et mes douleurs musculaires sont moin douloureuses comme quoi il ne faut pas trop y penser car c'est là que on à le plus mal même si on y pense un peu et que les douleurs réapparaisse il faut de suite dire non j'ai pas mal et faire normalement les choses
                                                                                                                                                                                    tout les kinés les rhumatologues les médecins généraliste que j'ai vu mon tous dit ça et je l'ai est tous écouter leur bons conseils et croyez moi tous et toutes faite le et vous verrez votre vie sera un peu plus normal
                                                                                                                                                                                    moi franchement je ne prend plus de traitement pour la fibromyalgie juste un dafalgan en cas de grosses douleurs et je laisse

                                                                                                                                                                                    passé tout naturellement je fait mon ménage mes activités du quotidien comme si je n'avait rien et tout va bien pour moi

                                                                                                                                                                                    voilà je vous souhaite bon courage à vous tous et à vous toutes bonne journée

                                                                                                                                                                                    Qu'elle pub pour un complément alimentaire!


                                                                                                                                                                                    Bonjour,

                                                                                                                                                                                    attention avec le mot médicament, car certains produits sont des compléments alimentaires! Regardez bien ce qui est noté sur les sites, et surtout sur les notices d'utilisation. Ne peut donc être nommé médicament que le produit ayant eu une autorisation de se nommer ainsi.

                                                                                                                                                                                    Donc avant de prendre tel ou tel produit ou de croire ceux qui prétendent pouvoir guérir, veuillez d'abord en parler à votre médecin!

                                                                                                                                                                                    Amicalement
                                                                                                                                                                                    Dernière modification par IronLady, 04/03/2011, 17h17.

                                                                                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                                                                                      Envoyé par IronLady

                                                                                                                                                                                      Qu'elle pub pour un complément alimentaire!


                                                                                                                                                                                      Bonjour,

                                                                                                                                                                                      attention avec le mot médicament, car certains produits sont des compléments alimentaires! Regardez bien ce qui est noté sur les sites, et surtout sur les notices d'utilisation. Ne peut donc être nommé médicament que le produit ayant eu une autorisation de se nommer ainsi.

                                                                                                                                                                                      Donc avant de prendre tel ou tel produit ou de croire ceux qui prétendent pouvoir guérir, veuillez d'abord en parler à votre médecin!

                                                                                                                                                                                      Amicalement
                                                                                                                                                                                      bonjour,
                                                                                                                                                                                      bien -sure qu'il faut demander à notre médecin avant de prendre quoique se soit merci de votre réponse.
                                                                                                                                                                                      Dernière modification par Eva, 04/03/2011, 18h55.

                                                                                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                                                                                        Bonjour,

                                                                                                                                                                                        Je viens de chercher la composition de la Fibromyalgine (phytothérapie) :
                                                                                                                                                                                        - des composants calmants le soir (dont de la Camomille) pour un sommeil réparateur
                                                                                                                                                                                        - des composants toniques le matin (dont du Ginseng, de la vitamine C).
                                                                                                                                                                                        Je crois qu'il y a aussi un anti-stress et un antalgique.

                                                                                                                                                                                        Comme l'a écrit IronLady, c'est un complément alimentaire.
                                                                                                                                                                                        Vendu sans ordonnance (cher et non remboursé).

                                                                                                                                                                                        Avant de consommer un cocktail de plantes, mieux vaut prendre l'avis de son médecin, surtout si on prend des médicaments.


                                                                                                                                                                                        Envoyé par Eva
                                                                                                                                                                                        bonjour, et bien il y du progrés se médicament existe oui je vient de le voir
                                                                                                                                                                                        et pourtant il n'y a pas si longtemps on nous disait qu'il n'y a aucuns médicaments de se genre en service merci Pilou pour votre découverte car je pense que médicament va avoir du succès
                                                                                                                                                                                        moi je ne le demanderait pas à mon rhumathologue car je dort beaucoup mieux ses temps si et mes douleurs musculaires sont moin douloureuses comme quoi il ne faut pas trop y penser ...
                                                                                                                                                                                        Dernière modification par Mara, 04/03/2011, 19h47. Motif: ajout

                                                                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                                                                          Envoyé par danyiel
                                                                                                                                                                                          Bonjour,
                                                                                                                                                                                          je viens tout juste de m'inscrire sur ce forum, car malgré tout ce qui se dit je suis en mesure de guérir la fibromyalgie.
                                                                                                                                                                                          A vous de voir si cela vous interresse.
                                                                                                                                                                                          bjr vous pouvez toujours me dire votre remede car la je vais etre hospitalisé pour m ingesté de la ketaline merci a bientot
                                                                                                                                                                                          isabelle

                                                                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                                                                            Merci pour vos retours! Effectivement ce n'est pas un médicament, mon médecin m'avait prévenu mais à vrai dire c'est ce que je voulais!
                                                                                                                                                                                            J'en ai marre des produits chimiques aux effets secondaires parfois plus dévastateurs!
                                                                                                                                                                                            Personne n'a testé fibromyalgine ?
                                                                                                                                                                                            Bon je me lance alors! Je vous dirai ce que j'en pense!

                                                                                                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                                                                                                              Bonjour,

                                                                                                                                                                                              J'ai le moral à 0. Je n'est vraiment plus beaucoup de force. Ca fait déjà 3 fois que je tombe en 1 mois après m'être lever. Je viens de commencer un autre traitement Cymbalta! A voir si ca marche mais depuis 2jours, naussée, mal de tête interminable et ca n'arrange pas mon sommeil!
                                                                                                                                                                                              Je voudrait savoir s'il y a des personnes qui vont au kiné? Ce qu'il vous fait? et si ca vous fait du bien? Car moi j'ai beaucoup de mal à supporter les douleurs après les séances.

                                                                                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                                                                                Envoyé par sabdeoliveira
                                                                                                                                                                                                bonjour

                                                                                                                                                                                                je suis atteinte de la fibromyalgie depuis bientot 3ans,
                                                                                                                                                                                                je suis bien contente de savoir qu'il existe des forum, car tout mon entourage ne me comprennent pas!!
                                                                                                                                                                                                je souffre souvent de ces douleurs intenses, et je manque souvent mon travail!!
                                                                                                                                                                                                et personne ne m'epaule!
                                                                                                                                                                                                je suis fatigue de cette maladie!
                                                                                                                                                                                                j'aimerai etre enceinte,mais j'ai peur, car j'ai déjà du mal sans etre enceinte, alors j'imagine!!
                                                                                                                                                                                                on ma dit qu'il fallait mieux pour moi de faire une cesarienne, est ce vrai??

                                                                                                                                                                                                j'aimerai avoir des témoignages sur le sujet!!

                                                                                                                                                                                                merci pour vos réponses
                                                                                                                                                                                                Salut a toi!!!Pour ta reponce...certaine femme recente plus aucune douleur enceinte alors si cest ta crainte tu seras pt chanceuse mais,tu devra surement arreter la medication....Et la fibromyalgie je croi que personne peut comprendre,cest tellemt dur a gerer la douleur,la fatigue ,le manque de force leffet des medicament.Depuis deja trop longtemps jai mal et comme tu dis personne est la je me sens seul.Mais enpeche toi pas detre mere va y lance toi si tu peu.
                                                                                                                                                                                                Betty Boop

                                                                                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                                                                                  J'en ai marre plein le ***J'ai jamais fini d'avoir mal,j'attend la prochaine dose de pillule.Ya des jour bien...et dautre horrible et les jours bien sont toujours teinte de douleur,les cou les epaule les jambe les pied les mains,les doight ..............Desfois jme demande si je devrais pas juste baisser les bras!!C'est dur de vivre de meme chaque jour jai envie de metteindre.Désoler de me plaindre mais aujourdhui javais envie de laisser le mechant sortir et ici je peux.Desoler encore mais cest parfois dur de garder tout ca et de le vivre au quotidien Certain de vous se reconnaitron certainement .Merci.........demain seras meilleur hihihihi
                                                                                                                                                                                                  Betty Boop

                                                                                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                                                                                    Bonjour tous, ;-)

                                                                                                                                                                                                    Je suis une jeune fille de 20 atteinte par la fibromyalgie depuis maintenant bientôt 7 longues années!!! Cette année a été particulièrement difficile pour moi car suite à une longue crise je me suis retrouvée hospitalisée pendant près d'un mois, car je n'arrivai plus du tout à bouger. Suite à ça j'ai passé 3mois en chaise roulante et progressivement avec mes armes les plus fortes, un peu de courage, une folle envie de vivre, l'acharnement à se battre et les heures de rééducation j'ai enfin pu me lever accompagné de mes deux béquilles mais pas plus de quelques minutes...J'ai par conséquent perdu mon travail de coiffeuse, et j'ai pris 30 kilos suite aux médic et au fait d'être couchée ou assise pendant presque 8mois.

                                                                                                                                                                                                    Pile une année après je remarche et j'ai pu recommencer un travail dans un cabinet d'avocat !! J'ai énormément de douleurs, et c'est très difficile de tout gérer.

                                                                                                                                                                                                    Je suis là donc, pour véhiculer une image positive et vous dire à tous qu'avec l'envie d'aller de l'avant "tout" est possible!!!


                                                                                                                                                                                                    témoignez-vous aussi de vos expériences, douleurs, coups de mou pour qu'à travers ce site un soutient mutuel se mette peut être en route

                                                                                                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                                                                                                      Bonjour,

                                                                                                                                                                                                      On vous a diagnostique une fibromyalgie a 13 ans....??

                                                                                                                                                                                                      Vous étiez coiffeuse et maintenant avocate?

                                                                                                                                                                                                      Bav
                                                                                                                                                                                                      Frédéric, Assistant en pédiatrie

                                                                                                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                                                                                                        Oui je suis atteinte depuis l’âge de 13 ans mais le diagnostic a été poser que deux ans plus tard !!! Après avoir vu médecins sur médecins ils ont enfin trouvé!

                                                                                                                                                                                                        Avant j'étais coiffeuse oui et maintenant je suis assistante d'un avocat

                                                                                                                                                                                                        Je suis contente de pouvoir remarcher, et malgré les douleurs j'essaie de mener une vie "normale".

                                                                                                                                                                                                        vous êtes aussi atteinte de firbro?
                                                                                                                                                                                                        Dernière modification par misssmil, 30/03/2011, 08h26.

                                                                                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                                                                                          Bonjour,
                                                                                                                                                                                                          Je compatis sincèrement car moi aussi il y a qq années le chef de médecine interne de l'hôpital où j'habitais a diagnostiqué une fibromyalgie.
                                                                                                                                                                                                          J'ai eu pour ma part d'excellents résultats avec la kinésiologie et l'hypnose ericksonienne. Aujourd'hui je n'ai plus que qq petites douleurs de temps en temps que je gère facilement avec qq techniques de kinésio et ne prends plus du tout de cachets.
                                                                                                                                                                                                          Je sais que la kinésiologie et l'hypnose sont des méthodes assez controversées, mais moi j'en suis contente et j'ai confiance dans les professionnelles que je vais voir.
                                                                                                                                                                                                          Je ne sais pas où vous résidez mais si ça peut vous servir, voici l'adresse du site où je vais => www.kinesiologie-besancon.fr
                                                                                                                                                                                                          Ne baissez pas les bras, il y a des solutions. Dans un premier temps, conjuguez les 2 => médecines traditionnelles et kinésiologie. Si vous n'êtes pas de Franche-Comté, vous trouverez un bon kinésiologue digne de confiance en consultant l'annuaire de la profession sur le site officiel de kinésiologie => www.ffks.fr comme je l'ai fait avant vous.
                                                                                                                                                                                                          Courage & bonne chance. Si la kinésiologie n'est pas LA méthode qui vous convient, tester autre chose, toujours avec des professionnels dont vous aurez parler avec qqu'un de confiance, car il y a "à boire et à manger" comme on dit, dans ces nouvelles tendances. Mais il y a aussi des gens bien, donc ne vous en privez pas.

                                                                                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                                                                                            Pitié pour les fautes ! relisez vous avant d'envoyer votre message.
                                                                                                                                                                                                            De plus, regardez avant si le sujet n'est pas déjà traité, ce qui est le cas pour la fibromyalgie (plus de 1300 réponses !!).

                                                                                                                                                                                                            Commentaire


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                                                                                                                                                                                                              Le but est d'échanger des avis, des expériences...si vous venez ici juste pour critiquer je crois que c'est pas la peine!!!!

                                                                                                                                                                                                              Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                --- ---
                                                                                                                                                                                                                Envoyé par pedia
                                                                                                                                                                                                                Bonjour,

                                                                                                                                                                                                                On vous a diagnostique une fibromyalgie a 13 ans....??

                                                                                                                                                                                                                Vous étiez coiffeuse et maintenant avocate?

                                                                                                                                                                                                                Bav
                                                                                                                                                                                                                Bonjour,

                                                                                                                                                                                                                Je sens une ironie certaine dans votre message.

                                                                                                                                                                                                                Pourriez-vous me dire ce qui vous dérange (éventuellement) dans le fait qu'un diagnostic de fibromyalgie ait été porté sur cette jeune fille à l'âge de 13 ans ?

                                                                                                                                                                                                                Cette question n'est pas tout à fait innocente, je pense que vous vous en doutez ; ma fille de 14 ans a été diagnostiquée fibromyalgique, l'année dernière, à 13 ans donc, par un neuropédiatre de l'hôpital Necker enfants malades (qui me paraît être un établissement sérieux !) après 4 années de douleurs inexpliquées, de multiples examens médicaux qui n'ont rien démontré, une série de séances de psychothérapie à l'issue desquelles la thérapeute a vivement recommandé de continuer les recherches médicales car elle ne trouvait rien, chez ma fille, qui puisse être la cause de douleurs '"psychosomatiques" et après que nous ayons dû avoir recours à un fauteuil roulant et un ordinateur pour qu'elle puisse poursuivre une scolarité "normale" en classe de sixième.

                                                                                                                                                                                                                Je précise que la psychothérapie n'a été réalisée que pour éliminer la piste de toute somatisation ou mimétisme de mes propres soucis de santé (lien mère-fille) et également parce que ma généraliste et moi-même connaissons bien les fameux "vous n'avez rien, c'est dans votre tête", "réglez donc vos problèmes psychologiques et vous n'aurez plus besoin d'avoir mal"

                                                                                                                                                                                                                Pour information, je suis moi-même fibromyalgique depuis l'enfance, diagnostiquée seulement depuis 2004.

                                                                                                                                                                                                                Au plaisir d'échanger avec vous.

                                                                                                                                                                                                                Prancer.

                                                                                                                                                                                                                Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                  Envoyé par misssmil
                                                                                                                                                                                                                  Oui je suis atteinte depuis l’âge de 13 ans mais le diagnostic a été poser que deux ans plus tard !!! Après avoir vu médecins sur médecins ils ont enfin trouvé!

                                                                                                                                                                                                                  Avant j'étais coiffeuse oui et maintenant je suis assistante d'un avocat

                                                                                                                                                                                                                  Je suis contente de pouvoir remarcher, et malgré les douleurs j'essaie de mener une vie "normale".

                                                                                                                                                                                                                  vous êtes aussi atteinte de firbro?
                                                                                                                                                                                                                  Bonjour mademoiselle,

                                                                                                                                                                                                                  Je suis la maman d'une jeune fille fibromyalgique de 14 ans. Elle a été diagnostiquée à 13 ans après 4 ans de douleurs inexpliquées.
                                                                                                                                                                                                                  Je suis moi-même fibromyalgique depuis l'enfance ; aujourd'hui âgée de 33 ans et diagnostiquée depuis 2004.

                                                                                                                                                                                                                  Je vous souhaite beaucoup de courage et suis disponible pour dialoguer avec vous si vous le désirez en ce qui concerne la vie adulte.

                                                                                                                                                                                                                  En revanche, en ce qui concerne la scolarité, le collège, les camarades compréhensifs ou non, etc... je serais ravie d'échanger avec vous car j'ai un grand besoin d'information (j'ai un peu oublié comment on se comporte à 14 ans... !!!!)

                                                                                                                                                                                                                  Juste une chose, ne tenez pas compte des avis négatifs et des gens qui se moquent de vous. Tant qu'on n'a pas vécu la souffrance, il est impossible de la comprendre.
                                                                                                                                                                                                                  D'autre part, plutôt que de chercher à comprendre et de se dire que, finalement, on ne sait pas tout soigner, il est bien plus facile de traiter les gens de menteur, de fainéant et j'en passe ou de dire "c'est dans leur tête puisque il n'y a rien aux examens médicaux".
                                                                                                                                                                                                                  DANS L'ETAT ACTUEL DES CONNAISSANCES, il n'y a rien.
                                                                                                                                                                                                                  N'oublions jamais que le corps humain et plus particulièrement notre cerveau n'a pas été inventé par un cerveau humain.
                                                                                                                                                                                                                  Apprenons donc à rester humble !
                                                                                                                                                                                                                  Il y a 50 ans, la migraine était considérée comme une maladie hystérique (psycho !). Aujourd'hui, on en maîtrise à peu près le mécanisme et on sait qu'il y a une pression telle sur une partie du cerveau que la douleur est réellement présente. Lorsqu'on fait diminuer la pression (via des médicaments !), la douleur disparaît.

                                                                                                                                                                                                                  A bon entendeur.......

                                                                                                                                                                                                                  Au plaisir de vous lire

                                                                                                                                                                                                                  Prancer

                                                                                                                                                                                                                  Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                    Bonjour, je suis nouvelle je ne sais pas par où commencer.
                                                                                                                                                                                                                    Seulement que je souffre de douleurs partout, je ne dors plus de la nuit ou vraiment trés peu! le matin pour me reveiller c dure dure, Me reveille encore plus fatiguer! lorsque je suis coucher j'ai mal aux hanches,genou,épaule,me reveille avec des fourmillement dans le bras qui par de l'épaule jusqu'a l'extrémiter des doigts. Je n'en peux plus.....
                                                                                                                                                                                                                    Je suis assistante de Vie(je m'occupe de personnes agée a leur domicile),j'ai beaucoup de mal à boucler ma journée de travail et a la maison....je n'en parle même pas! Donc je suis régulièrement en arret de travail. En plus,j'attrape tous les petits microbe qui traine Rhino,faryngite,Bronchite...
                                                                                                                                                                                                                    Je ne suis pas reconnu fibromyalgique! Mon docteur à lacher le mot un jour! je doit aller voir un rhumato à la fin du mois.
                                                                                                                                                                                                                    Mais je tenais surtout à comprendre se qui m'arrive, mon entourage me prenne pas au sérieux, Et le pire mon Doc aussi!!!!
                                                                                                                                                                                                                    Du coup je plus le moral !!!! pourtant je les invente pas ces maudites douleurs.
                                                                                                                                                                                                                    a oui j'ai 35 ans et 2 enfants

                                                                                                                                                                                                                    Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                      @ Prancer :

                                                                                                                                                                                                                      Bonjour, tout d'abord merci de m'avoir lu.
                                                                                                                                                                                                                      ça me ferait très plaisir de parler un peu avec vous.
                                                                                                                                                                                                                      En ce qui concerne votre fille je peux aussi vous aider car j’imagine bien à quel point c’est difficile d’avoir un enfant malade, mais ma maman qui est dans la même position « d’impuissance » face à tout ça pourrait aussi vous écrire et je suis sûr que cela lui ferait aussi le plus grand bien !
                                                                                                                                                                                                                      Quant à moi je veux bien si votre fille le veut parler un peu avec sur facebook ou autre..
                                                                                                                                                                                                                      Laisser moi votre adresse e-mail et nous pourrons bavarder en privé !
                                                                                                                                                                                                                      Meilleures salutations et pleins de courage !!!

                                                                                                                                                                                                                      Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                        Bonjour Daffy,

                                                                                                                                                                                                                        J’ai lu votre message avec beaucoup d’attention.

                                                                                                                                                                                                                        Vous êtes en effet dans une phase difficile car c’est ce que j’appellerai « phase diagnostique » chez moi elle à durer près de 2ans. Je suis allée voir médecins sur médecins mais rien à faire aucun ne me prenait au sérieux ni même essayait de me comprendre. La seule façon d’avancer est de garder confiance en soi malgré les moments de « mou » c’est important d’extériorisé tout ce qui se passe, par la peinture, le dessin, les arts ou je ne sais quoi. Garder espoir ça en vaut vraiment la peine.
                                                                                                                                                                                                                        Je comprends tout à fait votre position, c’est difficile de voir que petit à petit on peut plus faire « autant qu’avant » que nous devons adapter notre quotidien car il n’est pas possible pour nous de vivre comme une personne normale. Je me permets de vous donner deux ou trois conseils qui m’ont beaucoup aidés, je me suis acheter un coussin chauffant que l’on branche à une prise, on se couche dessus et de la chaleur se dissipe ça détend les muscles et permets une détente avant le coucher ou autre moment de la journée, ensuite les bains thermaux me font aussi le plus grand bien, aussi si vous pouvez diminuez votre temps de travail c’est important. Ecoutez votre corps si non la situation risque d’empirer.

                                                                                                                                                                                                                        Au plaisir de vous relire et en espérant vous avoir aidé un peu !
                                                                                                                                                                                                                        Dernière modification par misssmil, 01/04/2011, 14h48.

                                                                                                                                                                                                                        Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                          Envoyé par cosima
                                                                                                                                                                                                                          Pitié pour les fautes ! relisez vous avant d'envoyer votre message.
                                                                                                                                                                                                                          De plus, regardez avant si le sujet n'est pas déjà traité, ce qui est le cas pour la fibromyalgie (plus de 1300 réponses !!).
                                                                                                                                                                                                                          atoulemonde n'est pas aussi intelligent que vous

                                                                                                                                                                                                                          Commentaire


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                                                                                                                                                                                                                            Bonjour,
                                                                                                                                                                                                                            je pense qu'en premier lieu au lieu de s'arrêter sur les fautes orth. ou de frappe, ne devrait-on pas pour faciliter l'utilisation du forum mettre des liens vers les discussions non trouvées pour une raison ou une autre.

                                                                                                                                                                                                                            Voici le lien vers la page non trouvée page 60 au jour du 3.4.2011

                                                                                                                                                                                                                            Amicalement
                                                                                                                                                                                                                            Dernière modification par IronLady, 03/04/2011, 12h49.

                                                                                                                                                                                                                            Commentaire