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Fibromyalgie

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  • Mo Yeh
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    http://www.laprocure.com/nouveau-voy...738119391.html
    A lire pour comprendre, au moins le climat (premiers chapitres fascinants et très techniques)
    Ces réactions viennent s'ajouter aux souffrances que les médecins ont bien du mal à soulager.
    Car comme dans le cas de l'ouvrage ci-dessus : ils "oublient" certains paramètres et de guerre lasse, plutôt que de chercher activement : ils contentent la chèvre et le chou.

    Soulager : ils le pourraient s'ils cherchaient les causes mais ... chercher fatigue et demande du temps.

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  • Mamie-F
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    Envoyé par Cabrigris
    Bon courage à tous ceux qui souffrent de cette pathologie...
    Merci Cabrigris,

    Ces réactions viennent s'ajouter aux souffrances que les médecins ont bien du mal à soulager.
    C'est un peu comme les climatosceptiques qui nient l'évidence du réchauffement climatique.

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  • Cabrigris
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    Bon courage à tous ceux qui souffrent de cette pathologie...

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  • Guide Stone
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    Voilà.
    Ca c'est commencer à se poser les bonnes questions !

    C'est la société qui va mal !

    Et un des grands responsable de ce naufrage collectif,c'est le parler "politiquement correct" .

    On appelle plus un chat,un chat .
    Une connerie monumentale ce n'est plus une connerie monumentale ,c'est une idée originale qui mériterait d'être creusée ...

    Et la résultante de tout ça ,c'est qu'on se casse la gueule magistralement .

    Les rares qui essayent de se dresser contre la marée qui monte se sentent isolés,submergés,et finalement ils renoncent eux aussi ..
    Seul subsiste,comme dans les sectes,et avec le même mécanisme le discours du Gourou,qui a beau être absurde,il s'impose néanmoins par absence de tout autre discours .

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  • claritta
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    Complaisance : oui, dans la mesure où ils remplissent les dossiers pour la MDPH & co qui sont acceptés, ou pas, avec grande facilité dans certaines régions (Je pense à Clarita qui est submergée de dossiers ).

    Bonsoir!!!

    Oui, je vous rejoins sur pas mal de "points" ( c'est le cas de le dire!!!! ) et je suis persuadée que ou bien cela évite à pas mal de confrères d'éviter de chercher autre chose ( la pression de la SS pour diminuer les dépenses de santé intervient-elle aussi, en plus de la flemme????) OU bien de poser un diagnostic qui évite d'aborder une problématique psy....

    Et maintenant, arrive""" le diagnostic""" d'hypersensibilité aux ondes....dont le handicap a été reconnu par le tribunal de Limoges (je crois, de mémoire)...
    Comment valider autant de pathologies totalement SUBJECTIVES?!

    Bonsoir à tous!

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  • Guide Stone
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    Non,non,non...
    C'est tout autre chose et c'est "bien pire",
    en tous les cas ça me dérange très fort ....

    Je sais que je vais m'attirer les hurlements des harpies,
    mais je m'en fout; je suis ici pour "parler vrais",
    et pour faire avancer la discussion .
    Peu importe si ça plait ou pas .

    Bon... Ceci dit ...

    Dans le monde médical "vrai" cad "isolé des patients" 99 % des médecins que je connais (et j'en connais quand même pas mal...) soit s'en foutent complètement,soit se marrent ouvertement .

    Dans le même monde médical,mais en présence des patients.... c'est sensiblement différent ...

    Voilà "comment ça marche" dans un service "standard" de rhumatologie :
    "Les Vieux mâles" se sont instaurés "spécialistes" en fibromyalgie .
    Je ne sais pas comment on peut être spécialiste dans une maladie qu'on sait pas si elle existe ou pas,mais c'est ainsi . On ne discute pas la Faculté !

    Ils se drainent sans angoisses et sans remord une clientèle qui est toute contente de voir le "professeur" dire la même chose que le généraliste mais "en mieux" et en "plus cher" ...

    En attendant la salle d'attente ne désemplit pas et le tiroir caisse non plus .

    Tandis que les jeunes mâles ,eux,ont à gérer toutes les saloperies rhumato
    au diagnostic difficile et au traitement difficile .
    Evidemment ... C'est plus intéressant "intellectuellement".
    Mais c'est beaucoup moins rentable ...

    Le médecin généraliste là dedans,dans quel jeu il joue ?
    Il a aucun jeu à jouer ; ou il va dans le sens du courant et il dit "oui" à toutes les conneries qu'il entend,ou il rame à contre courant,et il est "mort" ...

    J'ai déjà expliqué que le généraliste avait perdu le contrôle de sa prescription (§les autres spécialités aussi,mais à un degré moindre),mais il a aussi perdu le contrôle de son diagnostic : si il ne donne pas le diagnostic attendu,il est mort aussi .

    Quelques exemples si vous voulez vous suicider :

    .nier une fibromyalgie .
    .dire que le gosse n'est pas hyperkinétique,mais seulement "mal élevé" .
    .dire que le mec est obèse parce qu'il bouffe trop et que ce n'est pas "les glandes" ...


    La prostitution médicale ne date pas d'aujourd'hui .
    Pour ceux qui ont été voir mon site sur la guerre 14,il y a la question de la tuberculose dans les tranchées (à l'époque ,la tuberculose,c'était pratiquement un certificat de décès...).
    Là aussi la Faculté a fait les choses "en grand" : des conférences de pontes de la médecine venir dire que : "Rien ne valait le climat frais et aéré des tranchées pour guérir de la tuberculose" .
    Une fois qu'on a dit çà,on a tout dit ...

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  • Mo Yeh
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    Envoyé par Guide Stone
    Tous les gens que j'ai vu sont les victimes du système,d'eux même,et d'une certaine complaisance d'une partie du corps médical ,et c'est bien "çà" qui me dérange le plus !!!
    Tout à fait de ton avis. Je signe où ?

    Pour le corps médical, que je ne connais pas comme tu peux le connaître, je ne sais pas s'il faut parler de complaisance ou de paresse

    Complaisance : oui, dans la mesure où ils remplissent les dossiers pour la MDPH & co qui sont acceptés, ou pas, avec grande facilité dans certaines régions (Je pense à Clarita qui est submergée de dossiers ).

    Paresse : car n'ont pas envie de se fatiguer à chercher une cause (les analyses dont tu parles et/ou d'autres). Ils constatent un état et ceci semble suffire, satisfaire tout le monde (patients, médecins, etc.)

    Juste pour un exemple de paresse d'une médecin de la région grenobloise grande papesse de la fibromagie : elle sait que certaines analyses réalisées en France sont, pour certaines, insuffisamment précises. Cependant, plutôt que d'approfondir, elle déclare que c'est fibromagie et qu'il n'y a rien à faire, que condamné à ....

    Hors, après traitement : les choses bougent et changent. Étrange !

    Quand on l'informe de la non fiabilité : elle répond je sais -- re -- et devant des analyses positives elle campe fermement sur sa position.

    Bonjour l'ouverture d'esprit ! Même pas un "je suis heureuse que l'on puisse soigné X". Juste un "bonne chance".

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  • Guide Stone
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    La plupart des gens savent que le diagnostic de fibromyalgie est un diagnostic d'exclusion.
    Mais la grande majorité n'a aucune idée de ce que ça veut dire .
    Donc ils sont tout à fait d'accord qu'on pose d'abord le diagnostic et puis qu'ensuite on cherche à trouver le "pourquoi" de l'affaire ...

    Mes statistiques à moi sont effrayantes !
    Ce qui est plus effrayant encore ,c'est le nombre invraisemblable de "mal pratice" ...

    Dans cette statistique (faite sur un temps court de qq semaines) ,à la place de la fibromyalgie j'ai vu :

    2 cas de Lyme (non diagnostiqué au départ).
    2 maladie auto immun.
    un "certain nombre" de patients prenant des hypolipémiants (1° chose à demander pourtant...)...
    et j'en resterai là pour éviter la colère des harpies ....

    J'insiste sur un fait ; en aucun cas je n'ai vu de tire au flanc .
    Les tire au flanc savent fort bien que ce n'est pas le créneau à exploiter .
    Tous les gens que j'ai vu sont les victimes du système,d'eux même,et d'une certaine complaisance d'une partie du corps médical ,et c'est bien "çà" qui me dérange le plus !!!
    Dernière modification par Guide Stone, 21/09/2015, 16h15.

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  • Guide Stone
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

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  • Guide Stone
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    Tout à fait tout à fait .

    Je vais reprendre une notion qui a justifié (?) la qualité de mon accueil ici même concernant l'alcoolique et son co alcoolique .

    Dans le cas de l'Hystérie reconnue comme Hystérie,il y a souvent un "co-hystérique",
    et il est lui aussi généralement comme dans le cas du co alcoolique la première victime de l'affaire.

    Dans le cas du fibromyalgique,c'est vrai aussi,mais beaucoup moins .

    L'autre jour ,j'ai vu un patient qui s'était mis dans une cellule encore mieux gardée que le QHS d'Alcatraz :

    Il avait des plaintes de fibromyalgie .
    Son bilan avait été fait comme toujours ou presque en dépit du bon sens.
    Il avait bien évidemment perdu sa place.
    Sa femme avait cessé de travailler pour s'occuper de lui .
    Et elle avait même obtenu une aide de 500 euros par mois .
    Son dossier était totalement invraisemblable,mais les faits états là .

    Comment voulez-vous que ce type "guérisse" ?
    Si li "guérit" sa femme va gueuler comme un âne parce qu'elle a perdu sa situation !!!
    Et sa femme joue (et elle joue parfaitement) le rôle de co-fibromyalgique ...

    On ne sait plus sortir de là !

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  • Mo Yeh
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    @ Guide Stone :

    Les fameux points : tous ceux qui ont appris des techniques de combat à main nue savent qu'il y a sur le corps des points précis qui causent une telle douleur que l'adversaire, même aguerri, se trouve momentanément dérouté voire plus.

    Ces points sont présents chez tout le monde et ils sont "cartographiés" et enseignés depuis très longtemps. Et comme par hasard, les points de machin se répartissent sur les mêmes zones que ceux cartographiés pour les techniques de combat. Ces fameux points ont-ils été testés sur une grande cohorte ? Je ne crois pas. Mais bon, ils sont aujourd'hui abandonnés et je crois que c'est une bonne chose.

    Envoyé par Guide Stone
    hemato,got,gpt,cpk
    vs, crp
    EBC,CMV et LYME !!!!

    Je peux déjà vous dire que dans mon expérience...
    Ca n'est pratiquement JAMAIS fait !!!!
    Et quand c'est examens sont pratiqués et reviennent négatifs ou douteux : les réactions conjointes du corps médical et des patients est totalement désarmante.

    Un exemple : sur un forum, une personne avec douleurs et "parésies" se présente. Dans les examens cités par GS : l'un ressort positif. Tout le monde l'encourage à traiter cette maladie qui était à un stade bien avancé (emploi du fauteuil roulant car douleurs trop importantes). Il y a avait une chance de sortir du fauteuil roulant en traitant.

    Et bien : non ! Les posts s'accumulaient racontant par le menu les démarches pour déposer un dossier MDPH pour fibro, faire équiper la voiture (poste de conduite + système motorisé permettant de mettre le fauteuil automatiquement dans un logement sur le toit, achat d'une nouvelle maison équipée, etc.) Et chaque fois qu'un dossier était accepté c'était des smileys bondissants de joie mais jamais une seule tentative de traitement (si jamais cela pouvait arranger son état et si cela pouvait être une approche de solution).

    Bon, cela se finit bien : son compagnon la quitta. Aurait-il, lui, senti qu'il y avait quelque chose à faire et que manifestement elle se réfugiait dans son état (car la fibro est un état, pas une maladie) ?

    Les causes sont insuffisamment recherchées et les pistes trop vite abandonnées (surtout devant certaines analyses dont la non-fiabilité n'est plus à démontrer).

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  • Guide Stone
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    Désolé pour le doublon ...
    Dernière modification par Guide Stone, 19/09/2015, 16h55.

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  • Guide Stone
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    Envoyé par d_dupagne
    Bonjour,

    La fibromyalgie est en effet un diagnostic d'élimination,
    Tout à fait .
    Et c'est bien ça un des noeuds du problème :

    ON NE PEUT JAMAIS DIAGNOSTIQUER LA FIBROMYALGIE AVANT D'AVOIR ELIMINE TOUT LE RESTE!

    Ceci implique au minimum tout plein de chose et au minimum :

    anamnèse : vérifer si le patient ne prend pas des hypolipémiants !!!!!!

    une biologie avec en particulier

    hemato,got,gpt,cpk
    vs, crp
    EBC,CMV et LYME !!!!

    Je peux déjà vous dire que dans mon expérience...
    Ca n'est pratiquement JAMAIS fait !!!!

    Pour ce qui est des 18 points que d'aucun brandissent comme un étendard,2 remarques :

    a) dès le départ il y a eu un malentendu : c'était une méthode de statistique interne et non un test diagnostic,mais l'idée c'est imposée que c'était un test diagnostic ...
    b) les 18 points actuellement ne font plus partie du pensum du consensus international sur la fibromyalgie .

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Fibromyalgie

    cet endroit devient dépotoire d'experts qui savent tout et qui peuvent meme te dire que t'es un malade imaginaire
    Dernière modification par b@bette., 19/09/2015, 17h34.

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  • chummy
    a répondu
    Re : Fibromyalgie

    Envoyé par Evynou
    Bonjour,
    Je suis fibro depuis 20 ans ! mais reconnue en tant que telle depuis 3 ans environ.
    Si j'ai un conseil à te donner va consulter le centre anti-douleurs le plus proches de chez toi. C'est eux qui m'ont diagnostiquée...
    Bon courage et à bientôt
    Evynou
    Bonjour EVYNOU,je suis diagnostiqué depuis 1998 mais pas reconnu encore avec la régie des rentes du Québec.J'ai fait une 2e demande au mois de juin 2015 et ça été refusé encore.Là je fait une demande de révision de dossier,je me demandais si tu pouvais m'aider(à savoir quoi écrire qui serait percutant et en ayant des arguments solides.Merci à l'avance Chummy.Bonne journée.

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