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nystagmus congénital

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    #46
    Re : nystagmus congénital

    Ma fille s est faite operee en France a Nancy par le dr Spielman qui s est consacré a cette pathologie depuis deja longtemps il en opere regulierement il a suivi les travaux de sa maman donc des annees d experience sur le sujet !en Belgique un ophtalmo voulait l operee et heureusement on ne la pas fait chez nous car voulant un deuxieme avis un professeur du chu nous a conseille de le faire chez un specialiste qui est entraine car l operation mal faite peut entrainer en plus un mauvais alignement des yeux,strabisme ...voir pire La bas en France ils ont reussi a diminue le mouvement et le torticolli ,il aurait pu faire mieux si on avait presente notre fille plus jeune car plus on opere tot meilleurs sont les resultats !!la elle a 4sur10 de loin et 8sur10de pres 6mois avant 3sur10de pres comme de loin en tenant compte bien sur de la croissance qui elle aussi compte dans l amelioration!enfin juste pour vous dire qu une fois au moins il faut consulter ce medecin il n y en a que 3 en Europe qui etudie le probleme de pres meme si on sait tous qu a part cette operation qui peut aider il n y a pas de solution miracle!!Vous conduisez je suis surprise c est deja super ,j aimerai tellement plus tard que notre fille aie cette chance!

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      #47
      Re : nystagmus congénital

      Ma fille a etee operee il y a 7mois en France Dr Spielmann recomande par un professeur du chu car lui est entraine pour cette operation elle est bcp moins pratiquee chez nous!Nous sommes d abord allee en rdv a Nancy chez le dr Spielman on reste plus ou moins 2h sur place car vu par une othoptiste avant le Dr!tous les nystagmus ne sont pas operable !notre fille etait un cas type pour l operation donc apres cette visite ,vous decidez d une date et ils vous font un devis consultation100euros en partie remboursee par la mutuel bien demander si vous allez la bas ou autre par un descriptif de ce qu il a fait pdt l oscultation car leur code labas ne sont pas les notres pour le remboursement ils vous le demanderont a votre mutuelle .Pour l operation il faut vous rendre a votre mutuelle et introduire un dossier avec certificat de votre ophtalmo plus si vous le faite a l etranger un justificatif on nous a demander un justificatif et notre ophtalmo a indiquee que cette une pathologie rare qui est mieux prise en charge la bas car specialise ds le domaine...il a fallu au moins 2mois pour avoir la reponse positive de la mutuelle la bas en France nous n avons paye que ce que la mutuelle ne prenait pas en charge 1200euros plus ou moins qui eux ont ete pris en charge par mon assurance hospi que j avais aussi contactee 2 mois en avance!!!introduire un dossier la aussi il faut qd meme envoyer toutes les factures qu on vous donne la bas a votre mutuelle qui peut encore intervenir sur certain frais style la consultation post op ou autre et de toute facon vu que c est un accord avec la France la mutuelle vous reclame toutes les factures elle vous rembourse 4mois plus ou moins apres l operation qd ce remboursement seulement est fait il vous envois un decompte sans cela vous n aurez rien de votre assurance hospi il leur faut le decompte de la mutuelle d ou l importante de bien envoyer toutes les factures au deux !envoyer des copies garder tjs un exemplaire il perde tout lol voila j espere que cela vous a eclaire cela conserne bien sur notre cas vivant en Belgique operee en France

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        #48
        Bonjour,je suis maman d'un petit garcon de deux ans . Nous avons découvert à trois mois qu'il avait un albinisme oculaire. Le Nystagmus est actuellement moins présent sauf en cas de forte émotion. J'aurai aimé savoir si quelqu'un avait déjà envisager une opération pour le strabisme dans le cas d'un albinisme. J'aimerai beaucoup avoir votre retour d'expérience. On se sent un peu seul et démunie face à tout cela. J'aimerai ne pas perdre de temps et lui donner les meilleurs chances.

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