Voila je vous raconte mon histoire je vais essayer de faire court.
En 2000 (j'avais 17ans) je me suis retrouvée a avoir très mal au niveau du coup je pouvais pas tourner la tête sans ressentir une douleur aigu. Cela durer depuis 3 semaines alors mon médecin a décidé de me faire passer un IRM. Résultat rien qui explique cette douleur. Cependant on m'a découvert une "anomalie veineuse au niveau frontal gauche" c'est comme cela qui l'ont appelé a l'époque. Ils m'ont dis que ce n'étais rien. Donc j'ai vécu sans y penser pendant 4 ans.
En 2004 (21 ans) j'ai eu des mal de tete en continue cela me faisait bizarre j'avais l'impression d'avoir le cerveau d'engourdit et de compresser. J'avais également des vertiges. Je suis allée voir un ORL pour m'assurer que je n'avais pas de soucis de ce coté la. Il m'a fait passer un nouvel IRM ou évidemment on a confirmé mon anomalie frontal gauche qui etait stable. La personne qui a interpréter l'irm m'a dis que ce n'était rien et que cela ne pouvait meme pas me donner mal a la tete. J'avoue que je ne l'ai pas trop cru car bizarrement depuis mon adolescence je ressentais de tres forte douleur gauche au niveau du front gauche. Puis vers l'age de 15/16 ans j'ai commencé a avoir des problemes de vue qui se dédoubler.
Pour ces problemes de vue on m'a donné des lunettes par trois fois (3 ophtalmo différent) et bizarrement en peu de temps ces lunettes n'étaient plus adapté a ma vue.
L'année dernière en début d'année on m'a donné a nouveau des lunettes et l'ophtalmo m'a dis que j'avais plus que 8/10 dans l'oeil gauche. Peu de temps après idem je voyais mieux sans mes lunettes. En octobre dernier je vois a nouveau un ophtalmo qui me dis c'est bizarre j'ai l'impression que vous voyais mieux sans lunettes. Je lui confirme et a l'examen il me dis mais vous n'avez pas besoin de lunettes vous avez 10/10 dans chaque oeil.
Depuis un mois j'ai commencé a me sentir mal. Cela a commencé par des douleurs dans la main gauche, le matin je n'arrivais plus a déplier les doigts ils avaient gonflés. Puis au bout de deux jours j'ai commencé a avoir mal a la tete puis dans l'oeil gauche. La douleur de ma main est descendu dans le bras et j'ai eu egalement tres mal au dos comme si ma colonne vertébral etait en feu. Mon médecin m'a donné un anti-douleur qui n'a rien fait. Il m'a ensuite donné un décontracturant musculaire qui n'a rien donné non plus puis ensuite la cortisone idem sans effet. Il m'a prescrit ensuite un médicament pour les grand migraineux qui n'a pas agit non plus. Puis il m'a donné du lyrica pour les douleurs neurologiques et la j'ai commencé a avoir beaucoup moins mal. Entre temps les douleurs sont egalement passé a la main gauche. Ce qui est bizarre c'est que j'ai été prise dans tout le coté gauche et j'ai remarqué que je voyais flou de l'oeil gauche. Et au bout de trois quatre jour ma vision etait redevenu normal.
J'ai également ressenti une grosse fatigue, gonflement des mains,des vertiges et des bouffées de chaleur et je m'aperçoit que j'ai des trou de mémoire de plus en plus important et des problemes de concentration.
Mon médecin m'a fait passé un nouvel IRM vendredi dernier pour s'assurer que je n'avais pas de maladie comme la sclérose en plaques. Heureusement rien. Par contre ils ont noté la présence évidemment de mon anomalie veineuse mais cette fois ils ont noté malformation artério veineuse !!! Ils m'ont dis qu'il fallait mieux que je vois un neurologue.
Le délai d'attente pour les neurologue en ce moment est de deux trois mois. Et par miracle j'ai reussi a trouver un neurologue qui m'a donné rendez vous le lendemain (c'était mardi dernier).
Il m'a dis que rien n'expliquer mes symptomes et que pour pour l'irm c'était un méningiome que ce n'etait rien et qu'il fallait surtout pas y toucher. Il a préciser que cela ne pouvait pas me donner de symptomes.
Donc je suis perdue car en 2000 c'était une anomalie veineuse en 2004 aussi et en 2008 on me parle de malformation artério veineuse puis de méningiome. Mais ce n'est pas la meme chose.
De plus je me retrouve avec mes symptomes sans savoir de quoi ca vient.
Donc je ne sais pas exactement ce que j'ai dans la tete personne ne m'explique vraiment. Et on ne m'a pas dis que c'était a surveiller. Je me suis renseigner sur les méningiome j'ai lu vos témoignage et d'après ce que j'ai compris cela peux grossir avec le temps.
Je ne sais pas quoi faire car je suis persuadé que mes maux de tete et mes pb de vision vient de cette mav ou méningiome. En ce moment meme je ressens une douleur aigu au niveau gauche de la tete et pour mon oeil gauche c'est bizarre car des fois je perds de la vision et apres j'ai une vue parfaite. Les ophtalmos ne sont pas capable de m'expliquer pourquoi.
Je sais plus quoi faire car je sais pas exactement ce que j'ai et on me demande en gros d'oublier cette malformation.
En 2000 (j'avais 17ans) je me suis retrouvée a avoir très mal au niveau du coup je pouvais pas tourner la tête sans ressentir une douleur aigu. Cela durer depuis 3 semaines alors mon médecin a décidé de me faire passer un IRM. Résultat rien qui explique cette douleur. Cependant on m'a découvert une "anomalie veineuse au niveau frontal gauche" c'est comme cela qui l'ont appelé a l'époque. Ils m'ont dis que ce n'étais rien. Donc j'ai vécu sans y penser pendant 4 ans.
En 2004 (21 ans) j'ai eu des mal de tete en continue cela me faisait bizarre j'avais l'impression d'avoir le cerveau d'engourdit et de compresser. J'avais également des vertiges. Je suis allée voir un ORL pour m'assurer que je n'avais pas de soucis de ce coté la. Il m'a fait passer un nouvel IRM ou évidemment on a confirmé mon anomalie frontal gauche qui etait stable. La personne qui a interpréter l'irm m'a dis que ce n'était rien et que cela ne pouvait meme pas me donner mal a la tete. J'avoue que je ne l'ai pas trop cru car bizarrement depuis mon adolescence je ressentais de tres forte douleur gauche au niveau du front gauche. Puis vers l'age de 15/16 ans j'ai commencé a avoir des problemes de vue qui se dédoubler.
Pour ces problemes de vue on m'a donné des lunettes par trois fois (3 ophtalmo différent) et bizarrement en peu de temps ces lunettes n'étaient plus adapté a ma vue.
L'année dernière en début d'année on m'a donné a nouveau des lunettes et l'ophtalmo m'a dis que j'avais plus que 8/10 dans l'oeil gauche. Peu de temps après idem je voyais mieux sans mes lunettes. En octobre dernier je vois a nouveau un ophtalmo qui me dis c'est bizarre j'ai l'impression que vous voyais mieux sans lunettes. Je lui confirme et a l'examen il me dis mais vous n'avez pas besoin de lunettes vous avez 10/10 dans chaque oeil.
Depuis un mois j'ai commencé a me sentir mal. Cela a commencé par des douleurs dans la main gauche, le matin je n'arrivais plus a déplier les doigts ils avaient gonflés. Puis au bout de deux jours j'ai commencé a avoir mal a la tete puis dans l'oeil gauche. La douleur de ma main est descendu dans le bras et j'ai eu egalement tres mal au dos comme si ma colonne vertébral etait en feu. Mon médecin m'a donné un anti-douleur qui n'a rien fait. Il m'a ensuite donné un décontracturant musculaire qui n'a rien donné non plus puis ensuite la cortisone idem sans effet. Il m'a prescrit ensuite un médicament pour les grand migraineux qui n'a pas agit non plus. Puis il m'a donné du lyrica pour les douleurs neurologiques et la j'ai commencé a avoir beaucoup moins mal. Entre temps les douleurs sont egalement passé a la main gauche. Ce qui est bizarre c'est que j'ai été prise dans tout le coté gauche et j'ai remarqué que je voyais flou de l'oeil gauche. Et au bout de trois quatre jour ma vision etait redevenu normal.
J'ai également ressenti une grosse fatigue, gonflement des mains,des vertiges et des bouffées de chaleur et je m'aperçoit que j'ai des trou de mémoire de plus en plus important et des problemes de concentration.
Mon médecin m'a fait passé un nouvel IRM vendredi dernier pour s'assurer que je n'avais pas de maladie comme la sclérose en plaques. Heureusement rien. Par contre ils ont noté la présence évidemment de mon anomalie veineuse mais cette fois ils ont noté malformation artério veineuse !!! Ils m'ont dis qu'il fallait mieux que je vois un neurologue.
Le délai d'attente pour les neurologue en ce moment est de deux trois mois. Et par miracle j'ai reussi a trouver un neurologue qui m'a donné rendez vous le lendemain (c'était mardi dernier).
Il m'a dis que rien n'expliquer mes symptomes et que pour pour l'irm c'était un méningiome que ce n'etait rien et qu'il fallait surtout pas y toucher. Il a préciser que cela ne pouvait pas me donner de symptomes.
Donc je suis perdue car en 2000 c'était une anomalie veineuse en 2004 aussi et en 2008 on me parle de malformation artério veineuse puis de méningiome. Mais ce n'est pas la meme chose.
De plus je me retrouve avec mes symptomes sans savoir de quoi ca vient.
Donc je ne sais pas exactement ce que j'ai dans la tete personne ne m'explique vraiment. Et on ne m'a pas dis que c'était a surveiller. Je me suis renseigner sur les méningiome j'ai lu vos témoignage et d'après ce que j'ai compris cela peux grossir avec le temps.
Je ne sais pas quoi faire car je suis persuadé que mes maux de tete et mes pb de vision vient de cette mav ou méningiome. En ce moment meme je ressens une douleur aigu au niveau gauche de la tete et pour mon oeil gauche c'est bizarre car des fois je perds de la vision et apres j'ai une vue parfaite. Les ophtalmos ne sont pas capable de m'expliquer pourquoi.
Je sais plus quoi faire car je sais pas exactement ce que j'ai et on me demande en gros d'oublier cette malformation.
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