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Je ne sais pas quoi en penser

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    Je ne sais pas quoi en penser

    Voila je vous raconte mon histoire je vais essayer de faire court.

    En 2000 (j'avais 17ans) je me suis retrouvée a avoir très mal au niveau du coup je pouvais pas tourner la tête sans ressentir une douleur aigu. Cela durer depuis 3 semaines alors mon médecin a décidé de me faire passer un IRM. Résultat rien qui explique cette douleur. Cependant on m'a découvert une "anomalie veineuse au niveau frontal gauche" c'est comme cela qui l'ont appelé a l'époque. Ils m'ont dis que ce n'étais rien. Donc j'ai vécu sans y penser pendant 4 ans.

    En 2004 (21 ans) j'ai eu des mal de tete en continue cela me faisait bizarre j'avais l'impression d'avoir le cerveau d'engourdit et de compresser. J'avais également des vertiges. Je suis allée voir un ORL pour m'assurer que je n'avais pas de soucis de ce coté la. Il m'a fait passer un nouvel IRM ou évidemment on a confirmé mon anomalie frontal gauche qui etait stable. La personne qui a interpréter l'irm m'a dis que ce n'était rien et que cela ne pouvait meme pas me donner mal a la tete. J'avoue que je ne l'ai pas trop cru car bizarrement depuis mon adolescence je ressentais de tres forte douleur gauche au niveau du front gauche. Puis vers l'age de 15/16 ans j'ai commencé a avoir des problemes de vue qui se dédoubler.

    Pour ces problemes de vue on m'a donné des lunettes par trois fois (3 ophtalmo différent) et bizarrement en peu de temps ces lunettes n'étaient plus adapté a ma vue.
    L'année dernière en début d'année on m'a donné a nouveau des lunettes et l'ophtalmo m'a dis que j'avais plus que 8/10 dans l'oeil gauche. Peu de temps après idem je voyais mieux sans mes lunettes. En octobre dernier je vois a nouveau un ophtalmo qui me dis c'est bizarre j'ai l'impression que vous voyais mieux sans lunettes. Je lui confirme et a l'examen il me dis mais vous n'avez pas besoin de lunettes vous avez 10/10 dans chaque oeil.

    Depuis un mois j'ai commencé a me sentir mal. Cela a commencé par des douleurs dans la main gauche, le matin je n'arrivais plus a déplier les doigts ils avaient gonflés. Puis au bout de deux jours j'ai commencé a avoir mal a la tete puis dans l'oeil gauche. La douleur de ma main est descendu dans le bras et j'ai eu egalement tres mal au dos comme si ma colonne vertébral etait en feu. Mon médecin m'a donné un anti-douleur qui n'a rien fait. Il m'a ensuite donné un décontracturant musculaire qui n'a rien donné non plus puis ensuite la cortisone idem sans effet. Il m'a prescrit ensuite un médicament pour les grand migraineux qui n'a pas agit non plus. Puis il m'a donné du lyrica pour les douleurs neurologiques et la j'ai commencé a avoir beaucoup moins mal. Entre temps les douleurs sont egalement passé a la main gauche. Ce qui est bizarre c'est que j'ai été prise dans tout le coté gauche et j'ai remarqué que je voyais flou de l'oeil gauche. Et au bout de trois quatre jour ma vision etait redevenu normal.
    J'ai également ressenti une grosse fatigue, gonflement des mains,des vertiges et des bouffées de chaleur et je m'aperçoit que j'ai des trou de mémoire de plus en plus important et des problemes de concentration.

    Mon médecin m'a fait passé un nouvel IRM vendredi dernier pour s'assurer que je n'avais pas de maladie comme la sclérose en plaques. Heureusement rien. Par contre ils ont noté la présence évidemment de mon anomalie veineuse mais cette fois ils ont noté malformation artério veineuse !!! Ils m'ont dis qu'il fallait mieux que je vois un neurologue.
    Le délai d'attente pour les neurologue en ce moment est de deux trois mois. Et par miracle j'ai reussi a trouver un neurologue qui m'a donné rendez vous le lendemain (c'était mardi dernier).

    Il m'a dis que rien n'expliquer mes symptomes et que pour pour l'irm c'était un méningiome que ce n'etait rien et qu'il fallait surtout pas y toucher. Il a préciser que cela ne pouvait pas me donner de symptomes.

    Donc je suis perdue car en 2000 c'était une anomalie veineuse en 2004 aussi et en 2008 on me parle de malformation artério veineuse puis de méningiome. Mais ce n'est pas la meme chose.

    De plus je me retrouve avec mes symptomes sans savoir de quoi ca vient.
    Donc je ne sais pas exactement ce que j'ai dans la tete personne ne m'explique vraiment. Et on ne m'a pas dis que c'était a surveiller. Je me suis renseigner sur les méningiome j'ai lu vos témoignage et d'après ce que j'ai compris cela peux grossir avec le temps.

    Je ne sais pas quoi faire car je suis persuadé que mes maux de tete et mes pb de vision vient de cette mav ou méningiome. En ce moment meme je ressens une douleur aigu au niveau gauche de la tete et pour mon oeil gauche c'est bizarre car des fois je perds de la vision et apres j'ai une vue parfaite. Les ophtalmos ne sont pas capable de m'expliquer pourquoi.

    Je sais plus quoi faire car je sais pas exactement ce que j'ai et on me demande en gros d'oublier cette malformation.

    #2
    Re : Je ne sais pas quoi en penser

    Envoyé par Isis2450
    Voila je vous raconte mon histoire je vais essayer de faire court.

    En 2000 (j'avais 17ans) je me suis retrouvée a avoir très mal au niveau du coup je pouvais pas tourner la tête sans ressentir une douleur aigu. Cela durer depuis 3 semaines alors mon médecin a décidé de me faire passer un IRM. Résultat rien qui explique cette douleur. Cependant on m'a découvert une "anomalie veineuse au niveau frontal gauche" c'est comme cela qui l'ont appelé a l'époque. Ils m'ont dis que ce n'étais rien. Donc j'ai vécu sans y penser pendant 4 ans.

    En 2004 (21 ans) j'ai eu des mal de tete en continue cela me faisait bizarre j'avais l'impression d'avoir le cerveau d'engourdit et de compresser. J'avais également des vertiges. Je suis allée voir un ORL pour m'assurer que je n'avais pas de soucis de ce coté la. Il m'a fait passer un nouvel IRM ou évidemment on a confirmé mon anomalie frontal gauche qui etait stable. La personne qui a interpréter l'irm m'a dis que ce n'était rien et que cela ne pouvait meme pas me donner mal a la tete. J'avoue que je ne l'ai pas trop cru car bizarrement depuis mon adolescence je ressentais de tres forte douleur gauche au niveau du front gauche. Puis vers l'age de 15/16 ans j'ai commencé a avoir des problemes de vue qui se dédoubler.

    Pour ces problemes de vue on m'a donné des lunettes par trois fois (3 ophtalmo différent) et bizarrement en peu de temps ces lunettes n'étaient plus adapté a ma vue.
    L'année dernière en début d'année on m'a donné a nouveau des lunettes et l'ophtalmo m'a dis que j'avais plus que 8/10 dans l'oeil gauche. Peu de temps après idem je voyais mieux sans mes lunettes. En octobre dernier je vois a nouveau un ophtalmo qui me dis c'est bizarre j'ai l'impression que vous voyais mieux sans lunettes. Je lui confirme et a l'examen il me dis mais vous n'avez pas besoin de lunettes vous avez 10/10 dans chaque oeil.

    Depuis un mois j'ai commencé a me sentir mal. Cela a commencé par des douleurs dans la main gauche, le matin je n'arrivais plus a déplier les doigts ils avaient gonflés. Puis au bout de deux jours j'ai commencé a avoir mal a la tete puis dans l'oeil gauche. La douleur de ma main est descendu dans le bras et j'ai eu egalement tres mal au dos comme si ma colonne vertébral etait en feu. Mon médecin m'a donné un anti-douleur qui n'a rien fait. Il m'a ensuite donné un décontracturant musculaire qui n'a rien donné non plus puis ensuite la cortisone idem sans effet. Il m'a prescrit ensuite un médicament pour les grand migraineux qui n'a pas agit non plus. Puis il m'a donné du lyrica pour les douleurs neurologiques et la j'ai commencé a avoir beaucoup moins mal. Entre temps les douleurs sont egalement passé a la main gauche. Ce qui est bizarre c'est que j'ai été prise dans tout le coté gauche et j'ai remarqué que je voyais flou de l'oeil gauche. Et au bout de trois quatre jour ma vision etait redevenu normal.
    J'ai également ressenti une grosse fatigue, gonflement des mains,des vertiges et des bouffées de chaleur et je m'aperçoit que j'ai des trou de mémoire de plus en plus important et des problemes de concentration.

    Mon médecin m'a fait passé un nouvel IRM vendredi dernier pour s'assurer que je n'avais pas de maladie comme la sclérose en plaques. Heureusement rien. Par contre ils ont noté la présence évidemment de mon anomalie veineuse mais cette fois ils ont noté malformation artério veineuse !!! Ils m'ont dis qu'il fallait mieux que je vois un neurologue.
    Le délai d'attente pour les neurologue en ce moment est de deux trois mois. Et par miracle j'ai reussi a trouver un neurologue qui m'a donné rendez vous le lendemain (c'était mardi dernier).

    Il m'a dis que rien n'expliquer mes symptomes et que pour pour l'irm c'était un méningiome que ce n'etait rien et qu'il fallait surtout pas y toucher. Il a préciser que cela ne pouvait pas me donner de symptomes.

    Donc je suis perdue car en 2000 c'était une anomalie veineuse en 2004 aussi et en 2008 on me parle de malformation artério veineuse puis de méningiome. Mais ce n'est pas la meme chose.

    De plus je me retrouve avec mes symptomes sans savoir de quoi ca vient.
    Donc je ne sais pas exactement ce que j'ai dans la tete personne ne m'explique vraiment. Et on ne m'a pas dis que c'était a surveiller. Je me suis renseigner sur les méningiome j'ai lu vos témoignage et d'après ce que j'ai compris cela peux grossir avec le temps.

    Je ne sais pas quoi faire car je suis persuadé que mes maux de tete et mes pb de vision vient de cette mav ou méningiome. En ce moment meme je ressens une douleur aigu au niveau gauche de la tete et pour mon oeil gauche c'est bizarre car des fois je perds de la vision et apres j'ai une vue parfaite. Les ophtalmos ne sont pas capable de m'expliquer pourquoi.

    Je sais plus quoi faire car je sais pas exactement ce que j'ai et on me demande en gros d'oublier cette malformation.
    bonjour

    tu prend ta derniere irm et vs allez voir un autre neurologue pour avoir un autre avis
    les meningiomes peuvent donner beaucoup de symptomes

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      #3
      Re : Je ne sais pas quoi en penser

      Envoyé par titounete
      bonjour

      tu prend ta derniere irm et vs allez voir un autre neurologue pour avoir un autre avis
      les meningiomes peuvent donner beaucoup de symptomes
      Bonjour,


      Je suis d'accord avec Titounete, je pense aussi qu'il faudrait voir un autre neurologue, car voila mon histoire.
      J’ai eu quelques phénomènes similaires : douleurs bras gauche, douleurs de dos, plus des difficultés de marche – j’ai marché avec des petits pas, mal assurée, des problèmes d’équilibre et de vertiges (mais différentes de ceux provoqué par l’oreille) et des grandes fatigues plus ou moins justifiés.J'ai consulté pas mal de medecins sans resultat.

      Finalement j’ai consulté un neurologue, qui m’a envoyé faire un IRM, on a découvert un grand méningiome frontal droit qui pénalisé toute la partie motrice gauche, j’étais opérée en septembre dernier et depuis tout va mieux et je n'ai pratiquemnt plus rien.

      Je ne suis pas médecin, donc je parle seulement de mon expérience personnelle mais je pense qu' il faudrait éventuellement consulter un grand centre de neurologie comme à Pitie Salpêtrière à Paris ou à l’hôpital de Bicêtre à Kremlin Bicetre (ou j’étais opéré) ou à l’Hôpital Henry Mondor à Créteil ? ou autre .. Ou habitez-vous ?

      Maya

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        #4
        Re : Je ne sais pas quoi en penser

        Bonsoir

        Merci pour vos réponses.

        Est ce que vous pensez qu'un méningiome meme petit peut entrainer des symptomes ?

        Vous dites que vous aviez un méningiome coté droit et que les symptomes était coté gauche donc inversé. Est ce souvent le cas ou la plupart du temps on a les symptomes du meme coté ?
        Car moi il se situe frontal gauche et tout mes symptomes pratiquement sont coté gauche.

        On m'a également conseillé de prendre un deuxième avis mais cette fois avec un neuroradiologue. Je n'en ai pas trouvé par chez moi est ce qu'ils consultent que dans les hopitaux ?

        Pour répondre a la question je suis en Basse-Normandie.

        Commentaire


          #5
          Re : Je ne sais pas quoi en penser

          Envoyé par Isis2450
          Bonsoir

          Merci pour vos réponses.

          Est ce que vous pensez qu'un méningiome meme petit peut entrainer des symptomes ?

          Vous dites que vous aviez un méningiome coté droit et que les symptomes était coté gauche donc inversé. Est ce souvent le cas ou la plupart du temps on a les symptomes du meme coté ?
          Car moi il se situe frontal gauche et tout mes symptomes pratiquement sont coté gauche.

          On m'a également conseillé de prendre un deuxième avis mais cette fois avec un neuroradiologue. Je n'en ai pas trouvé par chez moi est ce qu'ils consultent que dans les hopitaux ?

          Pour répondre a la question je suis en Basse-Normandie.
          bonjour

          pour mon 1 meningiome qui etait tres gros javais des symptomes perte dequilibre mal a la tete derriere ou il yavais mon meningiome vomissement tres tres grande fatigue vertige

          pour le 2 qui etait tres petit aucun symptomes
          mais chaque personnes est differente

          Commentaire


            #6
            Re : Je ne sais pas quoi en penser

            Mon médecin est en vacances je vais l'appeler a son retour lundi.

            Depuis hier les maux de tete ont augmenter j'ai l'mpression que ma tete va explorer c'est comme si on m'appuyer tres fort sur la tete. Cela me donne des nausées et j'ai beaucoup de mal a lire mon ecran d'ordinateur ma vue se dédouble encore plus.
            Et depuis hier je ressens quelqueschoses de bizarre c'est comme si un courant me traverser le corps.

            Commentaire


              #7
              Re : Je ne sais pas quoi en penser

              Envoyé par Isis2450
              Mon médecin est en vacances je vais l'appeler a son retour lundi.

              Depuis hier les maux de tete ont augmenter j'ai l'mpression que ma tete va explorer c'est comme si on m'appuyer tres fort sur la tete. Cela me donne des nausées et j'ai beaucoup de mal a lire mon ecran d'ordinateur ma vue se dédouble encore plus.
              Et depuis hier je ressens quelqueschoses de bizarre c'est comme si un courant me traverser le corps.
              bonjour

              restez pas comme sa si vs maux de tete augmente allez au urgence neurologique avec votre derniere irm

              Commentaire


                #8
                Re : Je ne sais pas quoi en penser

                Envoyé par Isis2450
                Bonsoir

                Merci pour vos réponses.

                Est ce que vous pensez qu'un méningiome meme petit peut entrainer des symptomes ?

                Vous dites que vous aviez un méningiome coté droit et que les symptomes était coté gauche donc inversé. Est ce souvent le cas ou la plupart du temps on a les symptomes du meme coté ?
                Car moi il se situe frontal gauche et tout mes symptomes pratiquement sont coté gauche.

                On m'a également conseillé de prendre un deuxième avis mais cette fois avec un neuroradiologue. Je n'en ai pas trouvé par chez moi est ce qu'ils consultent que dans les hopitaux ?

                Pour répondre a la question je suis en Basse-Normandie.
                Bonjour Isis
                J`ai été opérée d`un méningiome frontal droit en mars 07 Les symptômes que j`avais étaient tous du côté gauche
                Flophie

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                  #9
                  Re : Je ne sais pas quoi en penser

                  Envoyé par Isis2450
                  Bonsoir

                  Merci pour vos réponses.

                  Est ce que vous pensez qu'un méningiome meme petit peut entrainer des symptomes ?

                  Vous dites que vous aviez un méningiome coté droit et que les symptomes était coté gauche donc inversé. Est ce souvent le cas ou la plupart du temps on a les symptomes du meme coté ?
                  Car moi il se situe frontal gauche et tout mes symptomes pratiquement sont coté gauche.

                  On m'a également conseillé de prendre un deuxième avis mais cette fois avec un neuroradiologue. Je n'en ai pas trouvé par chez moi est ce qu'ils consultent que dans les hopitaux ?

                  Pour répondre a la question je suis en Basse-Normandie.

                  jai ete operee d un meningiome fronale droit et moi aussi tout mes symptomes etaient a gauche

                  Commentaire


                    #10
                    Re : Je ne sais pas quoi en penser

                    Envoyé par Isis2450
                    Bonsoir

                    Merci pour vos réponses.

                    Est ce que vous pensez qu'un méningiome meme petit peut entrainer des symptomes ?

                    Vous dites que vous aviez un méningiome coté droit et que les symptomes était coté gauche donc inversé. Est ce souvent le cas ou la plupart du temps on a les symptomes du meme coté ?
                    Car moi il se situe frontal gauche et tout mes symptomes pratiquement sont coté gauche.

                    On m'a également conseillé de prendre un deuxième avis mais cette fois avec un neuroradiologue. Je n'en ai pas trouvé par chez moi est ce qu'ils consultent que dans les hopitaux ?

                    Pour répondre a la question je suis en Basse-Normandie.
                    Bonjour,

                    Je ne sais pas si la spécialité de neuroradiologie existe mais peut-être un neurochirurgien peut être bien placé pour faire le bon diagnostique dans votre cas.
                    Pour quoi ne pas aller à Paris dans un des grands centres de neurologie ( Salpêtrière, Bicêtre ou Mondor) ou au CHU de Rouen par exemple ? Vous êtes en base Normandie – a vous de voir ou vous pouvez aller plus facilement.
                    Par ailleurs si le méningiome est coté droit il appuie sur la partie du cerveau qui dirige la partie motrice gauche. Mais chaque cas peut être différent.
                    Par contre je pense aussi qu’il faut consulter vite soit un autre neurologue soit un neurochirurgien pour avoir une autre opinion.

                    Bon courage

                    Maya

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                      #11
                      Re : Je ne sais pas quoi en penser

                      Merci pour vos réponses. J'apelle mon médecin demain je pense avoir un rendez vous demain et je vais lui expliquer mon inquietude.
                      Au moins savoir a quoiu m'en tenir si c'est une mav ou un méningiome mais effectivement moi j'ai mal du coté du meme coté.

                      Commentaire


                        #12
                        Re : Je ne sais pas quoi en penser

                        bonjour

                        Alors j'ai revu mon médecin traitant. Je lui ai expliqué que je n'avais pas vraiment eu confiance envers le neuro que j'ai vu. Mon médecin m'a dis qu'il avait était étonné qu'un neuro me prenne du jour au lendemain et il ne m'a pas dis clairement mais il m'a fait comprendre qu'il avait déja entendu parler de ce neuro mais pas en bien.

                        Le pire donc c'est qu'on me dis que j'ai une malformation artério veineuse a l'irm et mon neuro me dis un méningiome et sur le courrier qu'il a adressé a mon médecin il a dis que c'était un angiome. Donc je suis encore plus dans le flou.
                        Mon médein m'a changé mon traitement. Et il m'a dis qu'il fallait mieux que je retourne voir un neuro. Je vais apeller mardi pour avoir un rendez vous mais cette fois il y a pour environ deux trois mois d'attente.

                        Donc maintenant je ne connais pas la différence entre angiome et méningiome mais j'espère avoir des réponses avec le prochain neuro. L'attente va etre longue.

                        Commentaire


                          #13
                          Re : Je ne sais pas quoi en penser

                          Bonjour Isis,
                          Un Angiome est une malformation bénigne d'un vaisseau sanguin dilaté.
                          Un Méningiome est une masse (plus ou moins importante) de cellules graisseuses, opérables dans la plupart des cas.
                          Les différents diagnostics prouvent à l'évidence que les médecins consultés jusqu'à présent, ne savent pas très bien de quoi il s'agit et ne sont donc pas à même de t'aider efficacement !
                          Je te conseillerais de suivre la recommandation de Maya et de t'adresser directement à un Neuro-chirurgien d'un grand centre.
                          S'il le faut, "casse les pieds" de ton généraliste pour avoir une prescription pour l'un de ces médecins...
                          Auparavant, renseignes-toi, via "Google" sur les centres et les noms de quelques uns de ces spécialistes.
                          Tu peux aussi effectuer tes propres recherches pour en savoir un peu plus sur le fonctionnement du cerveau, à quoi correspondent les termes employés par les médecins, les symptômes etc...
                          Jeannine

                          Commentaire


                            #14
                            Re : Je ne sais pas quoi en penser

                            Bonjour Isis,
                            vous ayant lue j'attendais la suite des nouvelles... Comme les autres intervenants je ne saurais trop vous conseiller de consulter effectivement un neuro-chirurgien de bonne réputation ! Et pour ce faire, soit votre médecin traitant prend le mors aux dents et appelle lui-même pour avoir un RV dans un délai supportable, soit vous vous attelez au téléphone en insistant pour être reçue dans le mois !

                            En attendant, je vous souhaite bon courage...

                            Commentaire


                              #15
                              Re : Je ne sais pas quoi en penser

                              Bonjour Isis,
                              Je suis d'accord avec les avis précédents, insistez auprès de votre médecin traitant pour qu'il vous obtienne un rendez-vous plus rapidement auprès d'un autre neurochirurgien ou neurologue.
                              Ce sont des choses qui se font entre confrères, il n' y a pas de raison que vous attendiez en souffrant alors qu'un simple coup de téléphone peut raccourcir très sensiblement les délais!

                              Il n'y a pas urgence pour tout le monde tout de même, ils doivent pouvoir vous décaler le rendez-vous.

                              Bon courage

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