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Mutation Facteur II LEIDEN

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    Mutation Facteur II LEIDEN

    Bonjour à tous,

    Voilà je vais commencer mon histoire au début, je suis une jeune femme de 23 ans, qui fumait, prenait une pilule contraceptive, et qui vivait normalement. Jusqu'au 5 Avril dernier.

    Suite a des infections urinaires à repitition je me suis fais opérer par endoscopie d'un reflix vesico ureteral, "petite opération" rentre le mardi, opérée le mercredi sous anesthésie generale, sortie le jeudi.

    2 Semaines 1/2 plus tard, le 24 Avril une forte douleur envahit mon cote droit, je me dis que j'ai fais un faux mouvement, que c le stress (je preparais les epreuves de mon BTS).

    Mes parents et mon compagnon voyant que je chercahis de plus en plus mon souffle, m'emmenent à l'hopital, le lundi soir à 20h là ca allait, la position à plat m'etait difficilement supportable mais ca allait, là gaz du sang (en 2x), radios des poumons, angioscan...

    Le verdict tombe le lendemain, le medecin entre dans ma chambre à 18h30 precise, et dit "bon, vous faites une embolie pulmonaire on vous transfere en soins intensifs" comme ca sans prendre de gants devant mes parents qui auraient pu s'effondrer. La terre s'est ecroulée autour de moi, mon pere avaint fait un premier infactus à 33 ans, ma maman en avait fait une à l'age de 30 ans et moi j'en faisais une a 22. 15jours d'hospitalisation, une semaine de trou noir total, je ne me souviens de rien du tout.

    Recherches genetiques faites tout est négatif sauf que j'ai un deficit de 30% en protéines S, je dois absolument arreter tabac + pilule, prendre du previscan pendant 7 mois (et je n'irai pas passer mon BTS, les epreuves avaient lieu le lendemain de ma sortie de l'hopital).

    Maintenant j'ai une autre vie, plus de prise de sang depuis le mois de decembre mais plus de tabac, une pilule + que microdosée (microval pour celles qui connaissent), des bas de contensions et un stress constant, des la moindre douleur, la moindre fatigue, et si ca recommencait?

    Une seule des recherches n'avaient pas ete faite Le Facteur II de lieden, je devais la refaire apres avoir arreter les AVK, j'ai trainé trainé et il y a un mois de cela je me suis tout de meme decide a le faire (en hopital de jour pour etre remboursée), le verdict est tombé dans ma boite aux lettres samedi matin dans un courrier de mon cardio, tout est normal, protéine S revenue à la normale, sauf le facteur II qui est positif a la mutation heterozigote d'apres lui cela touche 3% de la population "dite normale" et 7% des gens ayant fait une embolie ou phlébite .

    Qu'est ce que cela veut dire? Pourrais je vivre encore comme je vis? Pourrais je avoir des enfants? En cas de problémes pourrais je etre opérée normalement comme tout le monde? Pourrais je Prendre l'avion? Des milliers de questions trottent dans ma tete, voilà j'ai beaucoup parlé mais j'avai besoin d'expliquer tout ca à des gens qui ont vecu la meme chose que moi. Aidez moi!


    #2
    Re : embolie pulmonaire et facteur II

    S'"il vous plait personne n'a jamais entendu parler du facteur II, je ne sais pas ce que cela engendre et j'aimerai vraiment tere renseignée sur ma maladie.

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      #3
      Re : embolie pulmonaire et facteur II

      Je pense qu'il s'agit du facteur V Leiden et non du facteur II. Peu importe.
      Sois rassurée : la mutation, notamment lorsqu'elle n'est qu'hétérozygote (c'est-à-dire qu'un seul de tes deux gènes codant pour la fabrication du facteur V est défaillant, l'autre est "normal"), n'est qu'un facteur de risque, assez répandu dans la population, et avec lequel on vit très bien.

      La cause principale de ton Embolie Pulmonaire (EP) tu dois bien la connaître : l'association tabac + pilule oestro-progestative. Donc bravo pour l'arrêt du tabac, et surtout, ne reprends jamais !

      Maintenant que tu as un antécédent d'EP, cela impose quelques précautions dont a dû te parler ton médecin : port de bas de contention, prise d'anticoagulants préventive (injection sous-cutanée d'héparine de bas poids moléculaire, en général Lovénox) uniquement dans les situations à risque de thrombose (jambe plâtrée, alitement prolongé, long voyage en avion ou voiture, grossesse, certaines chirurgies...). Au quotidien, cela ne change rien à ta vie. Pour la grossesse, elle n'est pas contre-indiquée, juste un peu plus risquée, ce qui veut dire que le jour où tu décideras de faire un enfant, il faudra en parler à ton médecin et prendre les précautions qui s'imposeront pour ne pas risquer une nouvelle thrombose. Idem pour tout accident particulier, il faut juste en parler au médecin pour qu'il en tienne compte.

      Il peut être aussi une bonne idée, en accord avec ton médecin traitant et l'équipe qui te suit, d'avoir un suivi régulier (par exemple une fois par an) avec un hématologue en milieu hospitalier. La recherche sur l'hémostase progresse beaucoup notamment sur d'autres gènes et vu tes antécédents, on pourrait au fil du temps découvrir d'autres causes à ton EP.

      J'ai eu une embolie pulmonaire en 2003, comme toi tabac + pilule + facteur V Leiden. Je m'en suis parfaitement remise, on vit très bien avec. Il ne faut pas t'inquiéter. Il n'y a pas de raisons que ça recommence, puisque tu as éliminés les principaux facteurs de risque (tabac et oestrogènes de ton ancienne contraception), et si tu respectes les consignes de prévention (contention et anti-coagulation en cas de risque), tout ira bien !

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        #4
        Re : embolie pulmonaire et facteur II

        Envoyé par didi62
        S'"il vous plait personne n'a jamais entendu parler du facteur II, je ne sais pas ce que cela engendre et j'aimerai vraiment tere renseignée sur ma maladie.
        bonjour chère "didi" ,

        pas de panique chère didi, je confirme qu'une thrombose suivie d'une embolie pulmonaire c'est le ciel qui vous tombe sur la tête et on se pose plein de questions .... je te conseille de bien rechercher sur le présent cite pour y trouver des témoignages (tapes" thrombose") et tu veras que tu n'es pas la seule dans ton cas....
        tu vas devoir rester surement sous anti coagulant à vie et écarter tous risques (arrêter de fumer n'est que meilleur pour ta santé sans même présenter un facteur leiden V ...) et puis je pense qu'on peut vivre pratiquement normalement en étant sous anti coagulant, je suis moi même dans ce cas ayant fait il y a un an et demi une thrombose portale , je ne dois plus prendre la pillule, (même faiblement dosée)je suis sous préviscan et je suis suivie par un hématologue.
        je sais que si je dois subir une intervention (même minime je dois passer sous héparine ) et voila .. de toute façon on a pas le choix ...
        je pense que c'est indispensable d'avoir au moins l'avis d'un hémato dans ton cas même si le généraliste prend le relais.
        il y a un un an et demi j'étais dans ton cas ... complétement paniquée et j'ai eu l'impression que ma vie allait complétement changé ... mais en fait .. non je vis normalement sauf que je fais davantage attention ... après tout veiller davantage à avoir une vie "saine" n'est ce pas ce que tout le monde devrait faire ?...
        allez courage , tu as la vie devant toi !!!
        n'oublie pas de "pianoter" sur le site tu verras ... tu y trouveras des tas de personnes dans ton cas !!!!!!!
        cordialement.

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          #5
          Mutation Facteur II LEIDEN

          Bonjour à tous et à toutes

          Tout d'abord je vais vous expliquer mon cas et ensuite je poserai mes questions!!

          J'ai 23 ans, je prenais la pilule depuis 5 ou 6 ans et je ne fume pas

          Mi août j'ai fait une phlébite haute et étendue (de l'aine jusqu'à la mi-mollet) et une embolie pulmonaire à 30%

          Après une semaine d'hospitalisation je rentre chez moi, ma veine ne s'était débouchée que de quelques cm
          Au bout de 2 ou 3 jours, j'ai fait une rechute, les quelques cm qui s'étaient débouchés à la clinique se sont rebouchés (je vois la cardio jeudi mais je pense que ma veine est toujours bouchée)

          Ma cardiologue m'a dirigée vers une hématologue qui, après 3 semaines d'analyses, m'a annoncé par téléphone qu'il n'y avait rien d'anormal...
          1 semaine plus tard, je reçois un courrier de cette hématologue qui m'annonce que je suis porteuse de la MUTATION LEIDEN DU FACTEUR II (j'insiste, FACTEUR II)

          Depuis ma phlébite de mi-août, je suis sous Préviscan, une prise de sang par semaine car mon INR ne se stabilise pas ET... je porte de magnifiques bas de contension...

          Mes questions maintenant:
          Certaines d'entre vous sont-elles atteintes de cette mutation du FACTEUR II?
          Portez vous les bas de contension à vie??
          Le traitement anticoagulant est il à vie???
          Qu'en est il de l'avenir?? (avion, bébé, effets secondaires etc...)

          Pour info: je n'ai bien sûr plus le droit à la pilule, en revanche, j'ai découvert le système Persona (si ça peut aider certaines d'entre vous dans le même cas que moi!!) qui est fiable à 94% et 100% naturel!

          Merci pour vos réponses, je me sens très isolée car visiblement cette mutation n'est pas très répandue
          @ bientôt j'espère
          Lauriane

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            #6
            Re : Mutation Facteur II LEIDEN

            bonjour

            pour ma part, je'ai la mutation du facteur V et un deficit en proteine C

            Ce que je sais, c'est que lorque je serai enceinte, il me faudra des piqures d'anticolagulant toute ma grossesse, une surveillance et le port de bas de contention( y'a en de jolis maintenant,...); pour les voyages longs en avion, antiicolagulant et bas.
            en cas d'hospitalisation et de chirurgie des precautions seront a prendre

            par contre, au quotidien je ne sais pas ce que ca va changer ou pas (e prends la pilule, faudra t'il arreter, j'en Sais rien Ne mon medein ne m'a rien dit du tout...)

            comme toi, je suis un peu dans l'ombre.

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              #7
              Re : Mutation Facteur II LEIDEN

              Deficit en proteine S pardon

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                #8
                Re : Mutation Facteur II LEIDEN

                Bonjour,

                J'ai leiden facteur II nous l'avons découvert depuis 2000.
                Embolie pulmonaire sévère et trombose veine peroniere.

                Je porte des bas de contention a vie je prend préviscan depuis huit ans et sa ne risque pas de s'arreter. Je fait toujours des analyses régulière pour mon TP.
                Station assise prolonger a éviter et avec les collant "complet" de contention. Sauf la nuit.
                Par contre quand je bouge simple chaussettes de contention. Pour avoir un enfant il y aura un suivit médicale stricte.
                Bien sur interdit la pilule, cortisonne anti-inflamatoire, le strérilet fait saigner, salade chou pamplemouse gingembre tous ceci modifie le sang. Bain boullant interdit et sona hamam bouge le TP. Par contre la biere fludifit, pas beaucoup de gens le savent, ton laborantin te le confirmera.
                Moi on (mon cardiologue) me propose maintenant la métode "Ridker" ce qui consiste à diminuer le dosage de préviscan pour une vie plus agréable donc moins de risque émoragique pour refaire du sport doucement
                Surtout etre a l'écoute de son corp d'après le cardiologue si une douleur persiste plus de 3 jours consulter rapidement les urgences pour éviter une ambolie pulmonaire.
                Malgrés dans tous les services d'urgences faire attention qu'il ne t'injecte pas de médicament que tu n'as pas le droit ( sa m'est déjà arrivé) si tu es hospitalisé prévenir ton medecin qui te suit il previendra le personnel de santée parce que eux ne nous croit pas toujours malheureusement ou ignore.

                Mon embolie pulmonaire sévère j'ai survécut car je suis non fumeuse très sportive d'après les docteur qui m'ont sauvé la vie.

                J'ai entendut dire qu'avec toutes ces precaution on peut avoir des enfants.

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                  #9
                  Re : Mutation Facteur II LEIDEN

                  Petite précision : on parle de mutation du facteur V ou mutation Leyden ce qui est synonyme, et on parle de mutation du facteur II.

                  A noter que le nom Leyden vient d'une ville des Pays Bas où cette mutation V a été mise en évidence par le Professeur R. Bertina

                  A noter encore que la resistance à la protéine C activée, est aussi (à quelque chose près) synonyme de la mutation du facteur V. A ne pas confondre avec un déficit en protéine C, qui est un facteur de thrombophilie différent et plus grave.

                  On ne parle pas de mutation Leyden du facteur II !!!

                  La mutation la plus repandue est le facteur V, le facteur II est un peu plus rare.

                  Il s'agit de facteurs de risque mineurs de thrombose veineuse (à condition d'être hétérozygote, forme la plus fréquente, près de 5-10% de la population générale), facteur nettement moins important qu'un déficit en proteine S ou C ou encore un déficit en antithrombine...
                  Dernière modification par klawal, 16/05/2008, 21h03.

                  Commentaire


                    #10
                    Re : Mutation Facteur II LEIDEN

                    Envoyé par klawal
                    Petite précision : on parle de mutation du facteur V ou mutation Leyden ce qui est synonyme, et on parle de mutation du facteur II.

                    A noter que le nom Leyden vient d'une ville des Pays Bas où cette mutation V a été mise en évidence par le Professeur R. Bertina

                    A noter encore que la resistance à la protéine C activée, est aussi (à quelque chose près) synonyme de la mutation du facteur V. A ne pas confondre avec un déficit en protéine C, qui est un facteur de thrombophilie différent et plus grave.

                    On ne parle pas de mutation Leyden du facteur II !!!

                    ...
                    Bonjour

                    La résistance à la protéine C activée ou RPCA a été découverte en 1992 par le professeur Björn Dahlbäck. En 1994, l'équipe du professeur Bertina située à Leyden (*), près d'Amsterdam découvre que cette RPCA est le plus souvent liée à une mutation du facteur V, la mutation Leiden. En novembre 1996, une nouvelle anomalie de la coagulation a été découverte par la même équipe : la mutation du nucléotide 20210 du gène du facteur II.
                    Pour cette raison, on parle donc de «mutation du facteur V Leiden» et de « mutation du facteur II Leiden »...

                    (*) Leyde ou Leiden, voire Leyden en néerlandais.
                    Dernière modification par Dr Hy2.0, 17/05/2008, 11h12.

                    Commentaire


                      #11
                      Re : Mutation Facteur II LEIDEN

                      Envoyé par Dr Hy2.0
                      Bonjour
                      Pour cette raison, on parle donc de «mutation du facteur V Leiden» et de « mutation du facteur II Leiden »...

                      (*) Leyde ou Leiden, voire Leyden en néerlandais.
                      Il faut croire que la terminologie évolue

                      Dans notre région, nous en sommes restés à la mutation du facteur V Leyden, et à la transition G20210A du gène de la prothrombine ou mutation facteur II. Le Leyden (ou Leiden) étant reservé au V. Mais la terminologie n'a finalement que peu d'importance...

                      Voici un pdf que je trouve très bien fait sur les "thrombophilies"

                      http://www.pifo.uvsq.fr/hebergement/cec_mv/135c.pdf

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                        #12
                        Re : Mutation Facteur II LEIDEN

                        Quelques extraits du lien ci dessus :

                        La prévalance = nombre de sujets porteur de l'anomalie pour 100000 personnes

                        RR= risque relatif = augmentation du risque de faire un accident thrombotique (phlébite par ex) par rapport à un sujet non porteur de l'anomalie


                        Conséquences d’un diagnostic positif chez un sujet qui a déjà thrombosé
                        En période thrombotique aiguë, la prise en charge n’est pas modifiée. La seule exception est celle des déficits en antithrombine.

                        Pour la prise en charge secondaire, un diagnostic d’anomalie constitutionnelle de la coagulation est un argument pour poursuivre les antivitamines K au-delà des délais habituels, mais cette décision est à considérer au cas par cas en tenant compte des antécédents thrombotiques, des séquelles, des facteurs associés de récidive et du mode de vie du patient. Si les antivitamines K sont arrêtés, une
                        héparinothérapie prophylactique doit au moins être prescrite dans toutes les circonstances à risque (chirurgie, plâtre, immobilisation, post-partum….)

                        Le facteur V Leiden homozygote entraîne une forte augmentation du risque de récidive et indique, en principe, la prescription d’un traitement par antivitamine K au long cours, sauf cas particulier.

                        Les données concernant les mutations G20210A homozygotes sont encore trop rares pour permettre de suggérer des recommandations.

                        Des précautions telles que l’abstention de toute traitement contenant des estrogènes, à titre contraceptif ou autre, sont à recommander.

                        Indications des études familiales
                        Une étude familiale ne peut bien sûr en aucun cas être imposée. Elle peut être proposée au propositus (premier cas identifié dans la famille), qui seul a la possibilité de la proposer à sa famille. Les anomalies connues étant toutes autosomiques dominantes, cette étude familiale
                        concerne en principe tous les collatéraux du premier degré (père, mère, frères, sœurs, enfants).
                        L’intérêt d’une telle étude est assez largement admis pour les anomalies des inhibiteurs antithrombine, protéine C et protéine S, afin d’identifier les sujets à risque et de leur proposer des mesures préventives adaptées (bien qu’il n’y ait pas de consensus très net sur le contenu
                        de ces mesures
                        ).

                        La proposition d’étude familiale doit être insistante pour les anomalies à
                        risque thrombotique élevé, comme les déficits en antithrombine, et dans les familles sévèrement affectées cliniquement. En effet, c’est pour celles-ci que l’intérêt du dépistage est le plus clair. Les membres de la famille présentant la même anomalie pourront, le cas échéant,
                        bénéficier de mesures de prévention primaire dans certaines circonstances, ou de recommandations comme l’abstention de contraceptifs oraux contenant des estrogènes.

                        Pour les polymorphismes fréquents, la discussion reste totalement ouverte entre les partisans d’un dépistage familial, et adversaires. Les principaux arguments des adversaires de ce type de démarche sont
                        1) qu’il n’est pas prouvé que les mesures préventives proposées
                        chez les porteurs sains soient justifiées,
                        2) qu’une telle démarche est anxiogène,
                        3) qu’elle est coûteuse. A ceci il faut ajouter qu’en France, une réglementation assez contraignante s’applique à tous les tests génétiques, sans distinction entre maladie monogénique et multigénique, ce qui impose un consentement éclairé écrit


                        Conséquences pratiques de la détection d’une thrombophilie biologique chez les sujets asymptomatiques.
                        Il n’y a pas de consensus sur les conséquences pratiques d’un tel diagnostic.
                        Le plus souvent, une telle situation se rencontre au cours d’une étude familiale, donc par définition dans un contexte d’antécédents familiaux de thrombose.
                        Dans ce contexte, la découverte d’une mutation hétérozygote de type facteur V Leiden ou G20210A rend souhaitables deux recommandations essentielles :

                        - 1) prescrire, dans toutes les circonstances qui entraînent un risque thrombotique veineux, un traitement par héparine (en principe de bas poids moléculaire) selon un protocole
                        de type “risque élevé”. Parmi ces circonstances, citons un acte chirurgical, une immobilisation plâtrée, ou une immobilisation pour quelque cause que ce soit. En cas de signe d’appel clinique, un bilan angiologique est nécessaire, de façon à apprécier l’utilité d’une contention
                        veineuse. Si les antécédents thrombotiques familiaux sont démontrés (ce qui, par définition, est souvent le cas chez les sujets explorés), il faut aussi recommander le port de bas de contention lors de voyages prolongés (avion long courrier, voiture, autocar), associé éventuellement, s’il existe plusieurs facteurs de risque, à une héparinothérapie pendant 24 à
                        48 heures.

                        L’attitude à adopter en cas de grossesse est à discuter au cas par cas. La parité, les acteurs de risque associés et les antécédents familiaux sont à prendre en compte. L’attitude peut varier de l’abstention simple associée aux recommandations hygiéno-diététiques habituelles, à l’héparinothérapie pendant la grossesse et/ou le postpartum, en passant par la prescription d’une contention veineuse.

                        - 2) Chez les femmes qui présentent un facteur V Leiden, la contraception orale par estroprogestatifs majore le risque relatif de thrombose, qui pourrait atteindre 50. Si une contraception hormonale est nécessaire, il vaut mieux recourir à un contraceptif progestatif pur, micro ou normodosé selon le contexte gynécologique (avec les réserves citées plus haut).

                        Ces recommandations concernent les femmes qui ont des antécédents familiaux de thrombose, et le dépistage de la RPCA devrait leur être proposé dans le cadre d’un bilan d’hémostase avant prescription de contraception orale. On ne dispose pas d’étude à grande échelle dans la population générale pour apprécier le risque réel de thrombose veineuse induit par les estroprogestatifs chez les femmes qui présentent un facteur V Leiden hétérozygote sans antécédent familial de thrombose, raison pour laquelle il n’est pas justifié de prescrire une recherche de RPCA avant toute prescription de contraception orale, s’il n’y a pas d’antécédent familial.

                        Chez les sujets homozygotes pour le facteur V Leiden, la prescription
                        d’héparinothérapie à dose “risque élevé” et le port de bas de contention dans les circonstances à risque sont nécessaires. En cas de grossesse, une héparinothérapie pendant la grossesse et le post-partum est probablement indiquée, surtout s’il existe des antécédents familiaux. La
                        contraception hormonale contenant des estrogènes est contre-indiquée.

                        Pour les sujets présentant un déficit en protéine C ou S, les recommandations sont calquées sur celles énoncées pour les mutations des facteurs V Leiden hétérozygotes, faute de données suffisantes dans ces cas particuliers.

                        Pour les déficits en antithrombine asymptomatiques, il n’y a pas d’indication au traitement antithrombotique prophylactique, mais il faut beaucoup insister sur l’importance d’une prévention adaptée dans les circonstances à risque. Pour ces patients, un suivi spécialisé
                        est très souhaitable.
                        Dernière modification par klawal, 17/05/2008, 15h20.

                        Commentaire


                          #13
                          Mutation II de leiden

                          Voilà je vais commencer mon histoire au début, je suis une jeune femme de 24 ans, qui fumait, prenait une pilule contraceptive comme beaucoup de jeunes femmes de mon age, et qui vivait normalement sortait avec ses amis, allait en cours pour préparer un BTS Assistante de gestion, et voulait devenir professeur en lycée professionnel...
                          Jusqu'au 5 avril 2006, jour ou ma vie a changé du tout au tout.
                          Suite à des infections urinaires à répétition je me suis fait opérer par endoscopie d'un reflux vesico-urétéral, "petite opération" réalisée régulièrement sur des petits enfants consistant à insérer du téflon entre le rein et la vessie, afin d’éviter à l’urine de remonter vers le rein. Pour cette intervention je suis rentrée en clinique le mardi, opérée le mercredi sous anesthésie générale, sortie le jeudi jusque là aucun problème.
                          2 Semaines et demie plus tard, le dimanche 23 avril, après avoir passé la soirée chez des amis à jouer à la console, une douleur envahit petit à petit mon coté droit juste en dessous des côtes et me gène énormément au point de ne plus pouvoir bailler ni m’étirer, je me dis que j'ai fais un faux mouvement, que je me suis mal assis dans le canapé, que c’est la fatigue, le stress (je préparais les épreuves de mon BTS) et que ça va passer et je m’endors tant bien que mal en me disant que ça ira mieux demain matin. Je me lève le lundi matin, et la douleur était toujours là, profonde et gênante, je fume quand même une dernière cigarette avec mon compagnon dans la voiture en me disant, que ce serait peut être bien d’arrêter (mais après les examens), je rentre chez moi, en parle avec mes parents, qui me disent de me reposer, alors toute la journée je me repose.
                          Seulement les heures passant, et malgré une sieste d’une après midi complète, la douleur augmentait et le souffle manquait. Mes parents et mon compagnon voyant que je cherchais de plus en plus mon souffle, m'emmènent à l'hôpital, le lundi soir à 20h, la douleur et la position allongée à plat, m'était difficilement supportable, on me met sous perfalgan, on me dit de me calmer ça ira mieux, je respirerai mieux, on me fait une radio des poumons assise car je ne pouvais m’allonger, prise de sang, gaz du sang (en 2 fois, l’infirmier avait piqué à côté comme ci ce n’était pas assez douloureux comme ça), on ne me donne rien a manger ni a boire avant le lendemain 17h car un angioscan est prévu, je vais le faire...
                          Le verdict tombe, lorsque le médecin entre dans ma chambre à 18h30 précise, et dit "bon, vous faites une embolie pulmonaire on vous transfère en soins intensifs" comme ça sans prendre de gants devant mes parents et mon compagnon qui auraient pu s'effondrer. La terre s'est écroulée autour de moi, mon père avait fait un infarctus à 33 ans, ma maman avait fait une embolie elle aussi à l'age de 30 ans et moi j'en faisais une a 22. Le caillot n’était pas très grand mais très mal placé entre la plèvre et le poumon, 15 jours d'hospitalisation, une semaine de trou noir total, je ne me souviens de rien du tout ou presque, quelques détails uniquement.
                          Recherches génétiques faites tout est négatif sauf que j'ai un déficit de 30% en protéines S, je ne sais pas trop ce que c’est mais on me dit que les résultats ont pu être faussés pas l’embolie, ou la pilule, et que je devrai les refaire plus tard. Mais à quoi était ce du ? On ne sait pas trop, l’opération ? Peut être, l’association pilule et tabac peut être aussi, l’hérédité ? Possible. Bref, personne n’a pu me dire pourquoi réellement j’ai fais cette embolie pulmonaire.
                          Une chose est sure je dois absolument arrêter tabac et pilule et prendre du previscan pendant minimum 7 mois. Je dois faire une prise de sang par semaine pour voir si mon INR est bien entre 2 et 3, et changer le dosage en fonction, si INR trop bas augmenter d’un quart de cachet et vise versa.
                          Je rentre à la maison le 4 mai, plus heureuse que jamais de retrouver les miens et mon petit chien, j’étais vivante, mais malheureuse car je n’irai pas passer les épreuves de mon BTS, en effet, les premières épreuves avaient lieu le 5, soit le lendemain de ma sortie et je devais rester assise pendant 5h, chose impossible, papier du médecin, interdiction de travailler ou d’aller en cours avant septembre, la nouvelle fut un peu dure à avaler, 2 ans de travail pour en arriver là, on avait beau me dire « qu’est ce que 2 ans dans une vie ? » pas grand chose effectivement, mais pour moi c’était un échec, et il n’y avait pas de rattrapage en septembre pour ce BTS, je devrai le repasser l’année d’après, chose que je ne ferai pas .

                          Maintenant j'ai une autre vie, je ne prends plus de previscan donc plus de prise de sang non plus depuis le mois de décembre 2006 (sachant que je n’ai jamais réussi à le stabiliser plus longtemps que 15 jours). Mais plus de tabac, une pilule plus que micro dosée, des bas de contentions de temps en temps et un stress constant, dès la moindre douleur, la moindre fatigue, et si ça recommençait?
                          Une seule des recherches n'avaient pas été faite : le Facteur II de lieden, je devais la refaire après avoir arrêter les AVK, j'ai traîné traîné peut être par peur du résultat et en juin 2007 je me suis tout de même décidé a le faire (en hôpital de jour pour être remboursée), le verdict est tombé dans ma boite aux lettres le samedi matin suivant dans un courrier de mon cardiologue, tout est normal, protéine S revenue à la normale, sauf le facteur II qui est positif a la mutation heterozigote d'après lui cela touche 3% de la population "dite normale" et 7% des gens ayant fait une embolie ou phlébite . Et il me propose de le rencontrer si j’ai des questions. Surtout depuis que le 25 Avril 2008 puisque je suis allée en urgence à l'hopital j'avai passée une super journée sauf que j'avai fais 600 km en voiture 22°c dehors, en jean serrré, chéri et belle maman qui fume a cote dans la voiture et pas de bas de contention.
                          Me voilà a 20h30 prise d'une douleur atroce dans le dos et dans l'épaule, beaucoup de mal a respirer... bref les mêmes symptomes encore. Bilan d dimeres a 595 a mon entrée, donc fraxi dans le ventre et 3 jours en soins intensifs, angioscan negatif. Seulement, depuis la 1ére fraxi la douleur avait diminuée, et un peu plus chaque jour, et l'angioscan avait été fait hier. Bilan je suis sortie mais avec une grosse frayeur quand même puisqu'on m'a dit que j'avai surement fait une 2éme embolie mais toute petite et que du coup avec la fraxi le petit caillot s'était dissout tout de suite. Mais on ne me mets pas sous anticoagulant pour autant.
                          Je me pose beaucoup de questions :
                          Qu'est ce que cela veut dire Le facteur II?
                          Pourrais je vivre encore comme je vis?
                          Pourrais je avoir des enfants? Comment se passeront les grocesses?
                          En cas de problèmes pourrais je être opérée normalement comme tout le monde?
                          Pourrais je prendre l'avion?
                          Dois je etre suivie par un hémato?
                          Un phlébo?
                          Faites vous des controles de sang réguliers? Etes vous encore sous AVK?
                          J'ai vu que vous étiez porteuse de cette même maladie, aucun médecin n'a l'air de pouvoir me répondre, si vous pouviez m'aider merci.

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                            #14
                            Mutation II de leiden

                            Bonjour, je m'adresse aux personnes porteuses de cette maladie le facteur II et j'insiste là dessus ainsi qu'a toutes les personnes povant éventuellement m'aider ou me répondre.

                            Voilà je vais commencer mon histoire au début, je suis une jeune femme de 24 ans, qui fumait, prenait une pilule contraceptive comme beaucoup de jeunes femmes de mon age, et qui vivait normalement sortait avec ses amis, allait en cours pour préparer un BTS Assistante de gestion, et voulait devenir professeur en lycée professionnel...
                            Jusqu'au 5 avril 2006, jour ou ma vie a changé du tout au tout.
                            Suite à des infections urinaires à répétition je me suis fait opérer par endoscopie d'un reflux vesico-urétéral, "petite opération" réalisée régulièrement sur des petits enfants consistant à insérer du téflon entre le rein et la vessie, afin d’éviter à l’urine de remonter vers le rein. Pour cette intervention je suis rentrée en clinique le mardi, opérée le mercredi sous anesthésie générale, sortie le jeudi jusque là aucun problème.
                            2 Semaines et demie plus tard, le dimanche 23 avril, après avoir passé la soirée chez des amis à jouer à la console, une douleur envahit petit à petit mon coté droit juste en dessous des côtes et me gène énormément au point de ne plus pouvoir bailler ni m’étirer, je me dis que j'ai fais un faux mouvement, que je me suis mal assis dans le canapé, que c’est la fatigue, le stress (je préparais les épreuves de mon BTS) et que ça va passer et je m’endors tant bien que mal en me disant que ça ira mieux demain matin. Je me lève le lundi matin, et la douleur était toujours là, profonde et gênante, je fume quand même une dernière cigarette avec mon compagnon dans la voiture en me disant, que ce serait peut être bien d’arrêter (mais après les examens), je rentre chez moi, en parle avec mes parents, qui me disent de me reposer, alors toute la journée je me repose.
                            Seulement les heures passant, et malgré une sieste d’une après midi complète, la douleur augmentait et le souffle manquait. Mes parents et mon compagnon voyant que je cherchais de plus en plus mon souffle, m'emmènent à l'hôpital, le lundi soir à 20h, la douleur et la position allongée à plat, m'était difficilement supportable, on me met sous perfalgan, on me dit de me calmer ça ira mieux, je respirerai mieux, on me fait une radio des poumons assise car je ne pouvais m’allonger, prise de sang, gaz du sang (en 2 fois, l’infirmier avait piqué à côté comme ci ce n’était pas assez douloureux comme ça), on ne me donne rien a manger ni a boire avant le lendemain 17h car un angioscan est prévu, je vais le faire...
                            Le verdict tombe, lorsque le médecin entre dans ma chambre à 18h30 précise, et dit "bon, vous faites une embolie pulmonaire on vous transfère en soins intensifs" comme ça sans prendre de gants devant mes parents et mon compagnon qui auraient pu s'effondrer. La terre s'est écroulée autour de moi, mon père avait fait un infarctus à 33 ans, ma maman avait fait une embolie elle aussi à l'age de 30 ans et moi j'en faisais une a 22. Le caillot n’était pas très grand mais très mal placé entre la plèvre et le poumon, 15 jours d'hospitalisation, une semaine de trou noir total, je ne me souviens de rien du tout ou presque, quelques détails uniquement.
                            Recherches génétiques faites tout est négatif sauf que j'ai un déficit de 30% en protéines S, je ne sais pas trop ce que c’est mais on me dit que les résultats ont pu être faussés pas l’embolie, ou la pilule, et que je devrai les refaire plus tard. Mais à quoi était ce du ? On ne sait pas trop, l’opération ? Peut être, l’association pilule et tabac peut être aussi, l’hérédité ? Possible. Bref, personne n’a pu me dire pourquoi réellement j’ai fais cette embolie pulmonaire.
                            Une chose est sure je dois absolument arrêter tabac et pilule et prendre du previscan pendant minimum 7 mois. Je dois faire une prise de sang par semaine pour voir si mon INR est bien entre 2 et 3, et changer le dosage en fonction, si INR trop bas augmenter d’un quart de cachet et vise versa.
                            Je rentre à la maison le 4 mai, plus heureuse que jamais de retrouver les miens et mon petit chien, j’étais vivante, mais malheureuse car je n’irai pas passer les épreuves de mon BTS, en effet, les premières épreuves avaient lieu le 5, soit le lendemain de ma sortie et je devais rester assise pendant 5h, chose impossible, papier du médecin, interdiction de travailler ou d’aller en cours avant septembre, la nouvelle fut un peu dure à avaler, 2 ans de travail pour en arriver là, on avait beau me dire « qu’est ce que 2 ans dans une vie ? » pas grand chose effectivement, mais pour moi c’était un échec, et il n’y avait pas de rattrapage en septembre pour ce BTS, je devrai le repasser l’année d’après, chose que je ne ferai pas .

                            Maintenant j'ai une autre vie, je ne prends plus de previscan donc plus de prise de sang non plus depuis le mois de décembre 2006 (sachant que je n’ai jamais réussi à le stabiliser plus longtemps que 15 jours). Mais plus de tabac, une pilule plus que micro dosée, des bas de contentions de temps en temps et un stress constant, dès la moindre douleur, la moindre fatigue, et si ça recommençait?
                            Une seule des recherches n'avaient pas été faite : le Facteur II de lieden, je devais la refaire après avoir arrêter les AVK, j'ai traîné traîné peut être par peur du résultat et en juin 2007 je me suis tout de même décidé a le faire (en hôpital de jour pour être remboursée), le verdict est tombé dans ma boite aux lettres le samedi matin suivant dans un courrier de mon cardiologue, tout est normal, protéine S revenue à la normale, sauf le facteur II qui est positif a la mutation heterozigote d'après lui cela touche 3% de la population "dite normale" et 7% des gens ayant fait une embolie ou phlébite . Et il me propose de le rencontrer si j’ai des questions. Surtout depuis que le 25 Avril 2008 puisque je suis allée en urgence à l'hopital j'avai passée une super journée sauf que j'avai fais 600 km en voiture 22°c dehors, en jean serrré, chéri et belle maman qui fume a cote dans la voiture et pas de bas de contention.
                            Me voilà a 20h30 prise d'une douleur atroce dans le dos et dans l'épaule, beaucoup de mal a respirer... bref les mêmes symptomes encore. Bilan d dimeres a 595 a mon entrée, donc fraxi dans le ventre et 3 jours en soins intensifs, angioscan negatif. Seulement, depuis la 1ére fraxi la douleur avait diminuée, et un peu plus chaque jour, et l'angioscan avait été fait hier. Bilan je suis sortie aujourd'hui mais avec une grosse frayeur quand même puisqu'on m'a dit que j'avai surement fait une 2éme embolie mais toute petite et que du coup avec la fraxi le petit caillot s'était dissout tout de suite. Mais on ne me mets pas sous anticoagulant pour autant. Enormément de questions trottent dans ma tête :
                            Qu'est ce que cela veut dire Le facteur II?
                            Pourrais je vivre encore comme je vis?
                            Pourrais je avoir des enfants? Comment se passeront les grocesses?
                            En cas de problèmes pourrais je être opérée normalement comme tout le monde?
                            Pourrais je prendre l'avion?
                            Dois je etre suivie par un hémato?
                            Un phlébo?
                            Faites vous des controles de sang réguliers? Etes vous encore sous AVK?
                            aucun médecin n'a l'air de pouvoir me répondre, si vous pouviez m'aider merci.

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                              #15
                              Re : Mutation II de leiden

                              La discussion de la mutation du facteur II a été commencé ici :http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=67763

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