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Mutation Facteur II LEIDEN

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  • didi62
    a crée une discussion Mutation Facteur II LEIDEN

    Mutation Facteur II LEIDEN

    Bonjour à tous,

    Voilà je vais commencer mon histoire au début, je suis une jeune femme de 23 ans, qui fumait, prenait une pilule contraceptive, et qui vivait normalement. Jusqu'au 5 Avril dernier.

    Suite a des infections urinaires à repitition je me suis fais opérer par endoscopie d'un reflix vesico ureteral, "petite opération" rentre le mardi, opérée le mercredi sous anesthésie generale, sortie le jeudi.

    2 Semaines 1/2 plus tard, le 24 Avril une forte douleur envahit mon cote droit, je me dis que j'ai fais un faux mouvement, que c le stress (je preparais les epreuves de mon BTS).

    Mes parents et mon compagnon voyant que je chercahis de plus en plus mon souffle, m'emmenent à l'hopital, le lundi soir à 20h là ca allait, la position à plat m'etait difficilement supportable mais ca allait, là gaz du sang (en 2x), radios des poumons, angioscan...

    Le verdict tombe le lendemain, le medecin entre dans ma chambre à 18h30 precise, et dit "bon, vous faites une embolie pulmonaire on vous transfere en soins intensifs" comme ca sans prendre de gants devant mes parents qui auraient pu s'effondrer. La terre s'est ecroulée autour de moi, mon pere avaint fait un premier infactus à 33 ans, ma maman en avait fait une à l'age de 30 ans et moi j'en faisais une a 22. 15jours d'hospitalisation, une semaine de trou noir total, je ne me souviens de rien du tout.

    Recherches genetiques faites tout est négatif sauf que j'ai un deficit de 30% en protéines S, je dois absolument arreter tabac + pilule, prendre du previscan pendant 7 mois (et je n'irai pas passer mon BTS, les epreuves avaient lieu le lendemain de ma sortie de l'hopital).

    Maintenant j'ai une autre vie, plus de prise de sang depuis le mois de decembre mais plus de tabac, une pilule + que microdosée (microval pour celles qui connaissent), des bas de contensions et un stress constant, des la moindre douleur, la moindre fatigue, et si ca recommencait?

    Une seule des recherches n'avaient pas ete faite Le Facteur II de lieden, je devais la refaire apres avoir arreter les AVK, j'ai trainé trainé et il y a un mois de cela je me suis tout de meme decide a le faire (en hopital de jour pour etre remboursée), le verdict est tombé dans ma boite aux lettres samedi matin dans un courrier de mon cardio, tout est normal, protéine S revenue à la normale, sauf le facteur II qui est positif a la mutation heterozigote d'apres lui cela touche 3% de la population "dite normale" et 7% des gens ayant fait une embolie ou phlébite .

    Qu'est ce que cela veut dire? Pourrais je vivre encore comme je vis? Pourrais je avoir des enfants? En cas de problémes pourrais je etre opérée normalement comme tout le monde? Pourrais je Prendre l'avion? Des milliers de questions trottent dans ma tete, voilà j'ai beaucoup parlé mais j'avai besoin d'expliquer tout ca à des gens qui ont vecu la meme chose que moi. Aidez moi!


  • Kiki56
    a répondu
    Re : Mutation Facteur II LEIDEN

    [quote=kiki56] Bonjour,

    J'ai le facteur V également, je suis passée par de multiples phlébites profondes et paraphlébites (sur veines superficielles). J'ai eu des traitements sous héparines et AVK avec port de bas cuisse de contention ou collant. Je souffres depuis l'âge enfant. A l'époque la maladie n'était pas connue? Aujourd'hui j'ai 43 ans avec une jambe en stade 4 (dernier stade). Par expérience si c'était à refaire j'aurai évité certaines erreurs. Pour te rassurer sache qu'une grossesse n'est pas impossible. J'ai 3 enfants qui ont aujourd'hui 22 - 18 et 5 ans pour le dernier. J'ai aussi fait beaucoup de fausse couche (11). Ce qui est important est de maintenir une contention classe 4 (non pas une simple classe 2 et se faire suivre mensuellement par l'angiologue afin de prescrire encas de besoin de l'héparine. Pour mon dernier nous avons programmé l'accouchement à 8 mois de grossesse afin de prévoir l’arrêt de l'héparine 48 heures avant l'accouchement et le reprendre après. Je n'ai pas été sous AVK pendant mes grossesses. J'ai été sous SYMTRON de 16 à 19 ans. Je l'ai arrêtée pour des raisons professionnelles trop de risques de coupures, chose que je n'aurai pas du faire, c'est le métier que j'aurai du arrêter pas le traitement. Il y a trois ans j'ai repris le symtron que nous n'arrivions pas à stabiliser alors qu'étant jeune il me convenait, je suis sous COUMADINE qui s'est stabilisé plus facilement. Tu peux avoir plusieurs choses qui va bousculer ton INR comme l'alimentation, l'oubli d'une prise ou tout simplement les nerfs l'angoisse et la fatigue qui joue beaucoup pour mon cas. Il ne faut pas te décourager, c'est embêtant d'avoir ce traitement sous surveillance (prise de sang régulière) et de porter des bas de contention toute l'année en sachant que le pire c'est l'été, mais moi je me remonte le moral en me disant qu'il y a pire que nous même si notre cas est isolé et je me raccroche au bonheur en famille. Aujourd'hui je suis suivi sur Lyon à 845 km de chez moi, je vais subir 2 opérations le mois prochains. La 3eme est prévue pour le plus tard possible car trop risquée. Si je pouvais retourner en arrière, Je porterai quotidiennement un bas cuisse classe 2 + chaussette classe 2 pour avoir en permanence une contention 4 minimum pour repousser le risque de phlébite qui ont été soignée sous héparine. J'aurais encore mes valvules qui permettent au sang de monter.

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  • patchoulie
    a répondu
    Re : Mutation Facteur II LEIDEN

    salut les filles !

    je me sens soulagé de ne pas être la seule dans ce cas. Mon histoire est simple et rapide. j'ai 20ans et ma tante a fait une phlébite sous mammaire. lors de test on a découvert cette mutation du facteur II Leiden, toutes la famille a passé les tests et toutes les filles sommes positives. Cela ne m'a pas perturbé puisque j'ai des problèmes de circulation de ang.
    Donc tout allais bien jusqu'à ce fameux 7 avril. les résultats n'ont rien changé à mon moral, j'ai des bas de contention , je suis les consignes correctement.
    je prenais la pilule depuis longtemps suite à des problèmes de santé et à mon follicule, j'ai donc changé ma pilule, j'ai testé Lutheran et Cerazette et j'ai découvert que je réagissais mal a ces pilules, maux de ventre insoutenables, migraines, hémorragie.... J'ai du les arrêter et de suite tout allais mieux... Mon gynéco refuse l’implant ou le stérilé... IL a cru a une grossesse ce qui n'est pas le cas.
    donc mes questions sont :
    Suis-je la seule dans ce cas a mal réagir au pilule ?
    puis que dois je faire ? je ne peux pas rester comme ça.
    merci !

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  • elisp2
    a répondu
    Re : Mutation Facteur II LEIDEN

    A toutes , attention DANGER !!!!

    Ma fille (18 ans) a pris Meliane, et au bout de 4 mois, elle a fait un accident vasculaire cérébral massif !
    Elle a survécu , mais elle est lourdement handicapée.
    Le risque de thrombose est plus important avec Meliane car c'est une pilule de 3eme génération ... on ne le dit pas assez, la pilule est potentiellement très dangereuse si vous avez des anomalies génétiques (gène de la prothrombine (facteur 2 ( c'est notre cas...), facteur 5...), impossible à détecter sans analyse.

    La pilule est un médicament, PRUDENCE !

    Demandez à votre médecin de faire le test génétique AVANT , car ça ne pardonne pas : les accidents se produisent le plus souvent dans les premiers mois de la prise... et il y a 8% de la population qui est porteuse de ces anomalies génétiques ...Bonjour la roulette russe..!

    Il y a tous les jours des femmes qui meurent ou sont lourdement handicapées à cause de cette désinformation du grand public .
    Faites savoir autour de vous, exigez ce test ( une simple prise de sang) et vous sauverez des vies ... à commencer par la votre !

    Pour en savoir plus et nous rejoindre, venez sur notre site : http://www.avep-asso.org/

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  • celine511
    a répondu
    Re : Mutation Facteur II et contraception

    Bonjour, j'avais oublié de préciser que durant ma 2ème
    grossesse, la prise d'Aspegic a engendré un hématome rétro placentaire.

    La grossesse "couchée" a permis de mener bb à terme, et à résorber l'hématome.

    Si quelqu'un a vécu le même parcours et peine à trouver un moyen contraceptif adapté, merci pour vos témoignages.

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  • celine511
    a répondu
    Mutation Facteur II et contraception

    Bonsoir à tous et toutes, me voici nouvelle sur ce forum.

    J'ai 40 ans, deux très jeunes enfants. Lors d'une première fausse couche, on avait diagnostiqué une mutation du facteur II : mes grossesses ont été suivies de près, sous Aspegic et Lovenox.

    A l'issue de la 2ème grossesse, sur les conseils de mon gynécologue j'ai "essayé" les contraceptifs suivants : Cerazette, Luteran, Provames, DIU au cuivre. Aucun ne me convient, et tous m'ont occasionné des troubles du cycle, voire une prise de poids de 20 kgs (et oui, merci Provames)

    Je suis un régime strict et très "surveillé" afin de perdre cette surcharge pondérale.

    Aujourd'hui, on me propose une solution drastique et définitive .... la stérilisation. Cela me fait bondir. Non nous ne voulons plus d'enfants, mais je ne me vois pas être "amputée" d'une fonction aussi vitale, je me sentirais totalement diminuée.

    Je recherche des "histoires" qui pourraient ressembler à la mienne, afin de mieux appréhender des solutions, si solutions il y a.

    Merci de m'avoir lue, merci pour vos témoignages et à bientôt.

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  • Arc en Ciel
    a répondu
    Re : Mutation Facteur II LEIDEN

    J'ai également deux mutations d'hétérozygotes dont celui de Leiden .. Un problème familial car ma fill , ma soeur et probablement ma mère sont également porteurs .. Ma soeur est homozygote à un de ces deux mutations .. En 2000 j'ai fait une prétrombose de la veine centrale de l'oeil .. Depuis je prend du novasen un comprime de 325 mg pour éclaircir mon sang .. On m'a conseillé de faire écrire une note dans mon dossier d'hôpital .. En cas de chirurgie il faut que je reçoive de l'héparine ..

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  • galipette
    a répondu
    Re : Mutation Facteur II LEIDEN

    j'ai53 ANS: à 20 ans j'ai eu une petite fille mort née suite à une néphropathie gravidique,puis trois autres grossesses très compliquées avec 3 toxémie gravidiqueS(j'ai donc 3 enfants vivants)
    il y a 2 ans une petite cousine de 17 ans est morte d'une embolie pulmonaire suite à la prise de pilule.après son décès,elle a été diagnostiqué"LEDEN 5" et "Leden 2".Suite à ça ,sa mère m'a conseillé un dépistage:je suis porteuse de la mutation G20210 du gène de la prothrombine qu'on appelle couramment Leden 2.
    appparammment,les recherches"génétiques" sur ce sujet sont en cours..il est très probable que mes grossesses à risque soient liées à ce "Leden 2"bien que je n'ai pas d'anomalie de thrombophilie.A ce jour j'ai entre autre un syndrome métabolique et des gamma G.T très elevés malgré une totale non consommation d'alcool(et je pèse 63kg pour 1m57)donc pas d'obésité qui expliquerait mon foie stéatosique.
    Je reste toujours un "cas" médical" non élucidable.et si ce "facteur Leden 2 avait,dans certains cas,plus de conséquence que ce que l'on croit???????

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  • Cafe_Sante
    a répondu
    Re : facteur leiden 2 /grossesse/ fausse couche

    Envoyé par safnam

    je ne sais plus quoi penser dois je retenter
    Bonsoir,
    Impossible de vous répondre sérieusement sur un forum. Il faut demander aux médecins qui s'occupent de vous.

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  • safnam
    a répondu
    facteur leiden 2 /grossesse/ fausse couche

    Bonjour,

    j ai 37 ans --la mutation du facteur 2 leiden a été diagnostiquée en juin 2008 ---

    ma premiere grossesse en 2000 s est terminée à 36 semaines ( hrp )

    ensuite mon fils est né de façon prematuré --

    depuis en 2005,2006,2007,2008 : 8 fausses couches

    pour la derniere j etais sous lovenox et aspegic mais cela n a pas suffit , l implantation n a pas réussie

    la aujourd hui je suis sous microval et depuis hier j ai des nausées ..... mon dernier duretage date du 20/10/2008

    je ne sais plus quoi penser dois je retenter

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Mutation Facteur II LEIDEN

    Envoyé par klawal
    Bonsoir,

    Voici quelques éléments de réponses :

    La mutation du facteur V Leiden est très fréquente, on estime son incidence entre 5-10 % de la population, et le nombre de personnes atteintes qui auront une complication thrombotique est très faible (ce qui veut dire que sur un groupe de 100 personnes prises au hasard, une salle de cinema par ex, 10 personnes sont porteuses de cette anomalie, sans le savoir la plupart du temps, et ne feront jamais de phlébites et ne nécessiteront jamais de traitement).

    Dans votre cas, ce n'est pas tant la mutation qui pose problème, mais le fait que vous ayez fait 2 phlébites, ce qui n'est pas la même chose.

    Cette introduction pour dédramatiser la mutation du facteur V qui est donc un facteur de risque tout à fait mineur de thrombophilie !

    On vous a proposé un "traitement à vie" à cause de vos 2 phlébites, et non à cause de votre mutation. Actuellement, on parle plutôt d'un traitement "au long cours" avec réévaluation du bénéfice risque" tous les ans ; c'est à dire en gros, que tous les ans, on devrait se demander s'il faut continuer le Previscan ou l'arrêter.

    Ce n'est pas à cause de votre mutation ou de l'instabilité du traitement par Previscan (fréquente) qu'on vous conseille d'attendre un an pour une prochaine grossesse, mais pour attendre que la phlébite récente que vous avez faite "guérisse" complètement.

    Pour votre prochaine grossesse, on vous mettra certainement dès le premier trimestre et pour toute la grossesse sous traitement anticoagulant injectable (le Previscan peut être utilisé au 2ème trimestre, mais peu de médecins aiment gérer cette situation).

    Avec ce traitement, votre grossesse aura toute les chance de se dérouler normalement .

    A noter pour le futur proche, que de nouveaux médicaments sont sur le point d'être commercialisés, qui viendront remplacer le Previscan et qui ne nécessiteront plus de contrôles sanguins réguliers. Patience...
    Merci beaucoup pour toutes ses informations, mais il est vrai que je me perds dans tout cela et les médecins ne sont pas toujours clair dans leurs discours, vous m'avez rassurer concernant une grossesse éventuelle c'est cela qui m'inquiété le plus, c'est vrai que mon désir d'enfant et dans ma tête et cela me frustre de ne pas pouvoir avoir une grossesse quand je le souhaite.
    Cordialement maggy

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  • klawal
    a répondu
    Re : Mutation Facteur II LEIDEN

    Envoyé par maggy14
    salut à toutes,

    Voila au mois d'avril 2008 on m'a découvert que j'étais atteinte de la mutation du facteur V de leiden
    Bonsoir,

    Voici quelques éléments de réponses :

    La mutation du facteur V Leiden est très fréquente, on estime son incidence entre 5-10 % de la population, et le nombre de personnes atteintes qui auront une complication thrombotique est très faible (ce qui veut dire que sur un groupe de 100 personnes prises au hasard, une salle de cinema par ex, 10 personnes sont porteuses de cette anomalie, sans le savoir la plupart du temps, et ne feront jamais de phlébites et ne nécessiteront jamais de traitement).

    Dans votre cas, ce n'est pas tant la mutation qui pose problème, mais le fait que vous ayez fait 2 phlébites, ce qui n'est pas la même chose.

    Cette introduction pour dédramatiser la mutation du facteur V qui est donc un facteur de risque tout à fait mineur de thrombophilie !

    On vous a proposé un "traitement à vie" à cause de vos 2 phlébites, et non à cause de votre mutation. Actuellement, on parle plutôt d'un traitement "au long cours" avec réévaluation du bénéfice risque" tous les ans ; c'est à dire en gros, que tous les ans, on devrait se demander s'il faut continuer le Previscan ou l'arrêter.

    Ce n'est pas à cause de votre mutation ou de l'instabilité du traitement par Previscan (fréquente) qu'on vous conseille d'attendre un an pour une prochaine grossesse, mais pour attendre que la phlébite récente que vous avez faite "guérisse" complètement.

    Pour votre prochaine grossesse, on vous mettra certainement dès le premier trimestre et pour toute la grossesse sous traitement anticoagulant injectable (le Previscan peut être utilisé au 2ème trimestre, mais peu de médecins aiment gérer cette situation).

    Avec ce traitement, votre grossesse aura toute les chance de se dérouler normalement .

    A noter pour le futur proche, que de nouveaux médicaments sont sur le point d'être commercialisés, qui viendront remplacer le Previscan et qui ne nécessiteront plus de contrôles sanguins réguliers. Patience...

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Mutation Facteur II LEIDEN

    salut à toutes,

    Voila au mois d'avril 2008 on m'a découvert que j'étais atteinte de la mutation du facteur V de leiden et quelques jours aprés une phlébite s'est déclaré de nouveau. On m'a découvert cette maladie suite a un suivi de grossesse extra utérine, je devais aller voire ma gynéco mais malheureusement n'étant pas la sa secrétaire ma diriger vers un confrére, j'ai expliqué mon cas a la gynéco remplaçante que j'avais eu il y a quelques années 11 ans en arriére une phlébite qui m'avait vallu 2mois d'hospitalisation, on m'avait diagnostiquée a l'époque que cela venait surement de la pilulle (3 mois maxi de prise), j'ai donc était sous préviscant une première fois pendant 1 année environ, ensuite j'ai vécu normalement pendant 11 ans sauf que lorsque j'avais des grossesse je fesais des fausses couches, personne ne ma dis que cela pouvait venir du fait que j'avais des problémes de coagulations, pourtant des médecins j'en ai vu que se sois des phlébologues, gynécologues, hématologues. Il a fallu que j'attende plus de 11ans pour que l'on donne un nom a ma maladie par hazard car le suivi de ma grossesse extra utérine devait se faire par mon gynéco habituel et j'ai du aller voire une remplaçante et elle en même pas une consultation et tout mes antécédents elle m'as dis on prend pas de rique, on fais le test qui c'est révélé que j'étais atteinte facteur V de leiden hétérozycote. Je suis actuellement sous préviscant, j'ai le droit au prise de sang pour les TP INR toutes les semaines, cela fais maintenant 7mois que cela dur car on arrive pas a me stabiliser, je mets mes bas de contentions tout le temps pas le choix. En 2 mois cela s'est résorber de 1minimétre, mon prochain rdv chez le phlébologue et au mois de décembre, j'ai le préviscant a vie, les médecins me l'ont dis.
    Je souhaite avoir une grossesse mais apparement cela pose probléme, on m'a dis qu'il afllait que j'attende 1 an environ pour que je sois stable, mais je me dis ^pourquoi attendre puisque je serais a vie sous AVK, je suis démoralisé de tout cela, j'espére avoir des témoignages de personnes qui vivent les mêmes choses que moi, qui ont déja surmonter tout cela.

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Mutation Facteur II LEIDEN

    Bonjour

    Petit retour sur le forum 1 an après mon premier post!

    J'ai pris des anticoagulants pendant 6 ans et j'ai également porté des bas de contention pendant tout ce temps

    Maintenant je ne porte plus de bas de contention

    Au dernier bilan ma cardiologue a vu que la veine était toujours bouchée par le caillot, elle m'a dit qu'elle le resterait probablement

    Je retourne la voir la semaine prochaine, elle m'avait demandé de faire un bilan 1 an après...

    Aujourd'hui je vis tout à fait normalement sauf que j'ai toujours des gênes au niveau de la jambe et des douleurs surtout au niveau de la hanche (là où la veine est restée bouchée)

    Pas de bébé en prévision mais on verra le moment venu comment gérer la grossesse avec cette mutation

    Bon courage à toutes

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Mutation Facteur II LEIDEN

    Bonjour.
    moi j'ai 21ans et j'ai aussi un problème au niveau de ce facteur 2.
    je n'ai jamais fait de phlébites ni d'embolie mais ma mère qui a aussi ce facteur a fait des phlébites a 2 reprise et est sous anti coag et porte les bas à vie.
    de là,mon médecin ma envoyé faire des tests pour savoir si moi et mon frère avions aussi cette anomalie et qui c'est avéré positif bien sur pour tous les 2!

    les médecins m'ont déconseillé de prendre la pilule sauf si c'est une micro pillulée comme cerrazette.méme si c'est une micro il serait préférable de ne pas la prendre.en plus je fume.très peu mais je fume.

    j'ai des bas de contention qui faut que je mette le plus souvent possible mais je les met que l'hiver quand sa ne se voit pas ou en stages(je suis en école d'infirmier)pour la station debout.

    C'est vrai que c'est une anomalie e "M...."!

    je te souhaite bon courage en tout cas mais sa me fait peur parceque je ne pensais pas quand meme kon pouvait en avoir aussi tot.

    a bientot

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