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Pancreatite Auto Immune

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    Pancreatite Auto Immune

    Bonjour !
    J'ai 37 ans. Il y a 2 mois j'ai ressenti une très vive douleur sur le côté gauche de mon abdomen, suivi de douleurs assez sourdes un peu similaires à des crampes d'estomac, le tout par intermitence (quelques heures de douleurs, puis quelques heures de répit) pendant quelques jours.
    5 jours plus tard, les douleurs sont devenues constantes et très aigües, au point qu'on ne pouvait même plus m'effleurer l'abdomen.
    J'ai donc très vite consulté mon médecin qui a d'abord pensé à des diverticules, mais la douleur ne s'est pas calmé, je suis retourné le voir 3 jours plus tard et il m'a envoyé passer une échographie abdominale l'après midi même.
    Il en est ressorti la présente d'une masse au contact du pancréas et de la veine cave et de l'aorte, d'aspect compatible avec une adénopathie.
    RV rapide avec le gastro le lendemain (vendredi) qui programme une IRM en urgence pour le mardi. L'irm confirmera l'atteinte du pancréas et me voilà partie pour Bordeaux l'après midi même ( à 160 km de chez moi) pour consulter un spécialiste du pancréas.
    Une analyse de sang CA 19-9 révélera l'absence d'un cancer du pancréas ...OUF !!
    J'ai été hospitalisée la semaine suivante pour divers examens (nouvelle IRM, scanner et écho endoscopie avec ponction) la ponction n'a pas été possible (je respirais trop fort ...) Début de diagnostique : Pancréatite auto immune.
    Entre temps j'ai déjà perdu 4 kilos, je souffre enormément et les traitements antalgiques simples ne me soulagent pas (Efferalgan codéïné : constipation, Ixprim : urticaire, di-algirex : pas d'effet)
    Je ressors le 19 avril avec un rv pour le 9 mai, mais 6 jours plus tard, le médecin me rappèle et me dis qu'ils ont revu mon dossier et mes examens et qu'ils préfèrent que je revienne pour essayer de nouveau la ponction sous écho endo ! (je suis sous Bi-profénid : constipation !! je passe à la viscéralgine : bon effet mais pas plus de 3 jours ...)
    Me voilà reparti ... le 7 mai la ponction est enfin réalisée.
    Confirmation de la pancréatite auto immune (sauf que j'ai aucun antécédent)
    Je suis sous corticoïdes depuis le 8 mai (solupred 40 mg + inexium).
    Une semaine plus tard, toujours aucun effet de soulagement de mes douleurs. Lorsque je rappèle le médecin qui me suit à Bordeaux elle me dit que la ponction n'a pas permis de diagnostic et que comme j'ai encore mal elle veut m'hospitaliser. On me demande de venir le mardi soit 5 jours plus tard.
    C'était le 20 mai. Entre temps, les corticoïdes avaient enfin commencé à faire effet, donc ils m'on simplement fait un nouveau bilan sanguin qui est très bon et m'ont gentiment renvoyé chez moi.
    Il semblerait donc que je souffre de PANCREATITE AUTO IMMUNE, mais je n'en sait pas plus sur cette maladie et son traitement.
    Quelqu'un parmi vous pourrait-il m'en dire plus?
    Souffre-t-on toujours autant ?
    Les corticoïdes, c'est à vie ?
    Est ce qu'il y a un régime particulier à suivre ?
    Comment la maladie évolue-t-elle dans le temps ?
    Merci de vos réponses.

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