Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Cholestéatome et implant BAHA.

Réduire
X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

    Cholestéatome et implant BAHA.

    Bonsoir,
    j'ai été opérée à plusieurs reprise pour un cholestéatome, la dernière fois cette année. Mon chirurgien m'a clairement dit qu'il privilégiait la guérison à l'audition. Peu après l'opération, les tests auditifs étaient quasi parfaits, le chirurgien était super content. Mais voilà, depuis début août, j'ai reperdu de l'audition, un test a été fait fin août et un autre a été refait il y a quelques jours. Le chirurgien ne veut pas réopérer car pour lui, c'est inutile vu la procédure qu'il a dû mettre en place. Il m'a donc proposé de mettre un implant BAHA externe. J'ai un peu peur. Mais vu que les résultats des tests auditifs effectués il y a quelques jours sont encore plus mauvais que ceux effectués fin août, il est probable que je devienne sourde de cette oreille... Sans parler du fait que pour le moment, les bruits des voitures qui passent m'occasionne une vive douleur, d'autres bruits me sont désagréables (comme des grincements) et je ne parle pas des bruits "fantômes". J'ai pu faire le test avec le simulateur de l'appareil BAHA que l'hôpital avait, justement, de disponible. L'implant de la tige qui supportera l'appareil externe se fait sous anesthésie locale, mais je me demandais si je pourrais demander une légère sédation car j'ai peur que le stress et les bruits, sensations et autres ne soient autant de facteurs qui pourraient déclencher une crise d'épilepsie. Merci à toutes les personnes qui pourront me renseigner sur les implants BAHA, font-ils parties des implant cochléaires? Je m'interroge, même si je sais que je suis entre de bonnes mains car j'ai confiance en mon chirurgien. Je voudrais avoir l'avis de personnes ayant ce type d'implant.

    #2
    Bonsoir.
    Opérée une seule fois d'un cholestéatome quand j'avais 10 ans, alors que j'étais déjà malentendante de naissance, j'ai continué pendant 20 ans à porter des contours d'oreille.

    Depuis 10 ans, sur l'oreille opérée, acouphènes puis dégradation rapide vers une surdité profonde avec aucune compréhension de la parole avec le contour. De façon globale, le cholestéatome, après chirurgie de la tumeur (bénigne) conduit plus ou moins rapidement à une surdité légère, puis moyenne, puis grave, puis profonde.

    J'ai eu la pose d'un pilier BAHA il y a 5 ans, sous AG, en principe c'est sous anesthésie locale avec sédation mais l'os de mon crâne était si fin que mon ORL craignait de devoir forer à plusieurs endroits mais pose du premier coup, en 20 min.

    Le BAHA n'est pas un implant cochléaire, proposé pour les surdités de perception, avec chirurgie très lourde. Il coûte lors des renouvellement 6000 euros au patient.
    Le BAHA est un implant de conduction osseuse, proposé pour les surdités de transmissions. Il coûte envrion 3000/3500 euros selon le modèle et la marque. Remboursement de 900 euros par la CPAM, la mutuelle complète un peu, si vous travaillez, la MDPH, l'OETH, l'AGEFIPH, le FIPH peuvent verser quelques aides financières supplémentaires. Ce qui est une excellente nouvelle car il y a quelques années, ni la CPAM, ni la MDPH si les organismes d'intégration professionnels ne financaient le BAHA.

    Pour ma part, j'ai eu CPAM 900 euros, Mutuelle 200 euros, MDPH 250 euros, OETH 1600 euros et AGEFIPH 500 euros. Mais il faut commencer les démarches de financement 12 mois AVANT l'achat du BAHA.

    Et pour finir, le BAHA m'a redonné le son et la compréhension, magique, ce n'est pas parfait, compréhension à 70% mais c'était 0% avec le contour, j'ai du mal avec la télé et dans le bruit, rien d'inhabituel.

    Si vous avez d'autres questions.

    4zr

    Commentaire


      #3
      Bonjour,
      vous parlez de diverses aides... Mais vous habitez en Belgique ou en France? Je suis en Belgique et ici, les audioprothésistes ne m'ont parlé que de l'intervention de la mutuelle...
      Ils ne m'ont pas parlé d'une quelconque autre aide... Je sais juste que le médecin conseil de la mutuelle doit valider le dossier (chose qu'il fait toujours dans les cas comme le mien) et que la mutuelle interviendra pour un montant de 750€ (approximativement) et qu'après, il me restera la somme approximative de 3500€ pour le modèle que j'ai choisi.
      Je me fais placé la "tige" fin novembre et la mise en fonction de l'appareil BAHA se fera à la mi-janvier.

      J'avais par le passé essayer un contour d'oreille, mais cela ne convenait pas du tout au type de surdité dont je souffre car cela amplifiait tout et ne m'aidait en rien. De plus, mon orl pense que ce genre d'appareil (ainsi que tout type d'appareil allant dans le conduit auditif) ne me conviendrait pas car suite aux multiple interventions que j'ai subies, ce dernier s'est déformé et surtout réduit. Je risquerai donc d'avoir des soucis sans oublier que ce genre d'appareil ne me conviendrait en rien.

      Lors de ma dernière intervention, le chirurgien orl a dû enlever une grande partie de l'os mastoïdien et mon oreille moyenne ne sert plus à grand chose. C'est pour cela qu'il veut la "courcicuiter" en utilisant ce type d'appareil mieux adapter à mon type de surdité. Lors de l'essai, j'ai de suite entendu la différence, c'était génial de pouvoir entendre tout SAUF les bruits "fantômes" et ne plus souffrir lors du passage des voitures!

      Merci pour votre réponse, j'aurais dû commencer par cela, veuillez m'excuser de terminer par où j'aurais dû commencer.

      Commentaire


        #4
        Bonjour,
        vous parlez de diverses aides... Mais vous habitez en Belgique ou en France? Je suis en Belgique et ici, les audioprothésistes ne m'ont parlé que de l'intervention de la mutuelle...
        Ils ne m'ont pas parlé d'une quelconque autre aide... Je sais juste que le médecin conseil de la mutuelle doit valider le dossier (chose qu'il fait toujours dans les cas comme le mien) et que la mutuelle interviendra pour un montant de 750€ (approximativement) et qu'après, il me restera la somme approximative de 3500€ pour le modèle que j'ai choisi.
        Je me fais placé la "tige" fin novembre et la mise en fonction de l'appareil BAHA se fera à la mi-janvier.

        J'avais par le passé essayer un contour d'oreille, mais cela ne convenait pas du tout au type de surdité dont je souffre car cela amplifiait tout et ne m'aidait en rien. De plus, mon orl pense que ce genre d'appareil (ainsi que tout type d'appareil allant dans le conduit auditif) ne me conviendrait pas car suite aux multiple interventions que j'ai subies, ce dernier s'est déformé et surtout réduit. Je risquerai donc d'avoir des soucis sans oublier que ce genre d'appareil ne me conviendrait en rien.

        Lors de ma dernière intervention, le chirurgien orl a dû enlever une grande partie de l'os mastoïdien et mon oreille moyenne ne sert plus à grand chose. C'est pour cela qu'il veut la "court-circuiter" en utilisant ce type d'appareil mieux adapter à mon type de surdité. Lors de l'essai, j'ai de suite entendu la différence, c'était génial de pouvoir entendre tout SAUF les bruits "fantômes" et ne plus souffrir lors du passage des voitures!

        Merci pour votre réponse, j'aurais dû commencer par cela, veuillez m'excuser de terminer par où j'aurais dû commencer.

        Commentaire

        Unconfigured Ad Widget

        Réduire
        Chargement...
        X