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Méningiome sinus caverneux.

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    Méningiome sinus caverneux.

    Bonjour,
    J’ai 47 ans, en décembre 2017 lors d’un IRM prescrit suite à des maux de tête très particuliers, localisés proche d’un lipome temporal apparu depuis quelques années et grossissant, il m’a été découvert fortuitement sans lien avec l’objet de l’examen, un méningiome du sinus caverneux gauche avec envahissement et contact chiasmatique, de près de 3 cm. Par la suite, le neurochirurgien toulousain n’a pas envisagé d’intervention, car trop délicate, juste un suivi car me considérant asymptomatique sur le plan oculomoteur. Il m’a bien informé qu’il fallait suivre la progression de cette tumeur qui deviendrait agressive un jour ou l’autre. Après 6 mois, l’IRM montre que le méningiome poursuit sa lente progression. Mon cas a donc été vu en RCP décembre 2018, avec en conclusion, une contre-indication à la radio chirurgie (gamma knife) en raison du contact étendu avec le nerf optique gauche. Dès lors j’ai été orienté vers une radiothérapie avec fractionnement classique. La prise en charge a été très rapide sur Oncopole Toulouse, puisque l’irradiation a été délivrée du 30 janvier au 11 mars 2019. (50,4 Gy en 28 fractions de 1.8 Gy). J’ai très bien toléré le traitement. Je repasse une IRM début septembre et passe chez l’endocrino et ophtalmo pour contrôler tout ça avant de revoir le médecin à Oncopole qui me suit. Après cette radiothérapie, j’ai repris mon quotidien familial, mon travail, poursuivi mes activités sportives avec modération en restant très attentifs à mes sensations. 3 mois sont passés sans trop y penser. Dernièrement, des phénomènes semblables courts mais assez sourds comme des coups de massue sont réapparus localement notamment en position allongée. Ce n’est jamais très long mais ça remue bien le « cocotier »… Rien à voir avec des céphalées ou migraines .On m’avait bien signalé une probable poursuite de la croissance du méningiome ou de symptômes bien après l’irradiation en me stipulant bien que l’objectif était de rendre inerte cette tumeur sans pour autant la détruire ou même la réduire. Je ne veux pas être pessimiste sur la suite et les résultats de l’IRM à venir. Je pense juste que le stress, la tension, la sédentarité ne sont pas mes alliés… La question était trop précoce à poser pendant la radiothérapie mais elle reviendra, on fait quoi maintenant si ça n’a pas marché ? Chaque chose en son temps….
    Voilà, Je voulais partager mon vécu avec des patients atteints de la même maladie ou accompagnants. Merci de votre lecture. Bon courage à vous.

    #2
    Bonjour Boby de Dallas,
    Tiens nous au courant de la suite. Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tout va rentrer dans l'ordre. Pour ma part je passe aussi une IRM debut septembre et j'ai "hâte" d'avoir les résultats car j'ai des douleurs à l'oeil et je me demande si c'est lié frontal gauche pour ma part)
    a bientôt

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      #3
      Merci Cécile, je ne connais pas ton parcours, mais je suppose aussi qu'il est parsemé de stress, de questionnement et d'impatience. l'IRM approche pour moi mais il ne sera sans doute pas très significatif. Je dois surtout être à l’écoute de mes sensations et observer d’éventuels symptômes . Bon courage à toi et on croise les doigts pour des nouvelles rassurantes ...
      Dernière modification par Boby de dallas, 21/08/2019, 09h16.

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