Nouvelle opérée

[Eleane94]

Bonjour, j'ai découvert votre forum aujourd'hui, et je me permets d'apporter mon modeste témoignage. J'ai 46 ans et le 18 juin dernier je me faisais opérer d'un méningiome sous le tronc cérébral derrière le cervelet. C'est suite à un "innocent scanner" prescrit par mon médecin traitant que l'on à découvert que j'avais un méningiome. A la base le scanner était parce que j'avais des maux de tête, mais je les attribuais à un changement de lunettes.
A partir de là tout s'est enchainé. Sitôt les résultats de mon scanner révélés, on me dit d'aller aux urgences. Ok j'y vais le lendemain et là on me gartde pendant une semaine en hospitalisation, pour m'annoncer qu'on va m'opérer le 18 juin (bonjour la date historique !!) Nous sommes fin mai
J'aurais aimé avoir un autre avis, mais bien évidemment La Salpétrière a gardé tous mes examens.

Le 18 juin, je me fais donc opérer pendant plus de 6 h plus nuit en salle de réveil. Tout se passe bien, sauf que je ne supporte pas la morphine. Je reste à l'hôpital 7 jours puis je rentre en convalescence chez ma mère. Tout se passe bien sauf que le 2ème jour 1 mm de ma cicatrice s'ouvre et un liquide cyclorachidien s'en écoule et que je dois retourner aux urgences neuro chirurgien pour avoir 4 points de suture. Il parait que cela arrive...

A partir de là je suis très fatiguée, j'ai des vertiges, aucune envie de manger, et pour dormir c'est dur. J'ai une infirmière qui me change mon pansement. Je suis restée chez ma mère 12 jours et je suis rentrée chez moi la semaine dernière. Je suis toujours fatiguée, j'ai parfois mal au crane au sens littéral du terme !! et j'ai tout le temps envie de dormir.

Hier on a enfin enlevé mes 4 points de suture et je me sens un peu plus légère, mais j'ai toujours l'impression d'un poids dans le crane, mais plus de vertiges et l'appétit est revenu, mais je n'ai rien envie de faire.

Peut être est ce le contre coup, d'avoir pas vraiment eu le temps de réfléchir pour savoir si oui ou non, je devais me faire opérer ou pas. Je n'ai pas vraiment eu de contact avec mon chirurgien que j'ai du voir en coup de vent un matin. Il a juste eu le temps de me dire qu'apparement, le peu qu'ils avaient analysé était bénin, et que cela avait la taille d'un citron ...

J'ai un arrêt de travail jusqu'au 4 et je revois mon chirurgien le 8.. Je ne cherche plus la logique des hopitaux, mais j'irais voir mon médecin traitant pour un arrêt !!

Merci à tous de m'avoir lue, et courage à ceux qui se font opérer

[cecilelenoir]

Bonjour Elena,
Tu veux dire que tu as un arrêt de travail seulement jusqu'au 4 aout? Il faut au moins deux mois pour se remettre d'une telle opération. Par contre rassure toi la fatigue reste un bout de temps, c'est quand même une grosse anesthésie que tu as subi, il faut le temps pour récupérer. Pour ma part, quand je me suis fait opérer de mon méningiome en 2014 (fronto pariétal) j'ai repris le boulot à temps plein tout juste 2 mois après mon opération. J'aurais apprécié 15 jours de plus me semble t'il mais j'y suis arrivée en me reposant le soir et les weekend. Courage il faut laisser le temps à ton corps de récupérer et dis toi que maintenant ça va aller
Bonne convalescence

[Eleane94]

Merci pour ta réponse. Je vais voir mon médecin traitant vers la fin du mois et essayer de négocier un arrêt maladie plus long. A l'heure actuelle, je me vois mal reprendre le boulot vue la chaleur qu'il fait et ma cicatrice qui me fait encore un peu mal.

[tata90]

Bonjour Eleane,
J'ai été opérée en aout 2018, mais sans complication particulière contrairement à toi. Pour la fatigue, pour moi elle est encore là... et c'est clair qu'il te faut le temps de "digérer" tout cela, ça s'est enchainé vraiment très rapidement.
Concernant la reprise, ton médecin traitant peut aussi prolonger ton arrêt maladie, mois par mois selon ton ressenti. J'ai eu 3 mois d'arrêt après opération, et reprise en temps partiel thérapeutique, à voir avec ton employeur comment cela est envisageable. La fatigue, le bruit, le transport et la reprise d'activité cérébrale + intense ne sont pas forcément faciles à supporter au départ, je pense qu'il faut savoir écouter ses douleurs.

Bonne continuation, et patience, c'est le maître mot (même si on ne l'aime pas forcément !)
Céline

[Eleane94]

Merci pour votre réponse. Je vois mon médecin traitant jeudi (ou plutôt sa remplaçante) et je sais que je n'aurais pas de soucis pour avoir une prolongation, mais je ne sais pas de combien..
Un autre soucis, que j'ai est le fait de ne plus pouvoir manger du sucré. Avant j'adorais le chocolat noir, et je mangeais un ou 2 carrés sans aucun soucis. Maintenant la simple vue me donne presque des nausées, idem pour les viennoiseries.. Je ne sais pas si c'est dû au méningiome, mais à part les yaourts je n'arrive plus à aimer les desserts. Est ce normal ?

[tata90]

Bonjour Eléane,
le chocolat: je vous reconnais: on est dans le même groupe Facebook ! Pas de chance de mon côté, toujours affreusement accroc au chocolat !!
Sérieusement, le goût et l'odorat sont parfois touchés lors de l'opération, d'où cette réaction. Cela ne fait qu'un mois que vous avez été opérée, les choses peuvent encore rentrer dans l'ordre, il faut y croire! Bon rétablissement,
Céline

[Eleane94]

Quelques news, j'ai passé un scanner hier et tout va bien !! Je suis soulagée, mais toujours assez fatiguée quand même

[Fime]

Bonjour il ya juste un mois que j'ai decouvert que j' avais un meningiome après deux crises epileptique je suis très inquiete car le neurochirugien prévoit une opération je ne sais rien de la la taille mais il dit que c' est probablement benin merci

[tata90]

Bonjour Fime, Ci-dessous mon témoignage, pour une vision optimiste de l'opération de mon méningiome: il y a 1 an demain...

Mon méningiome - mot inconnu jusque là pour moi- a fait son apparition il y a tout juste 1 an, au cours d'une IRM dont je pensais repartir 15 minutes après au boulot ! Mes symptômes: grosse grosse fatigue, acouphènes, et qq bugs (lors des 2-3 derniers mois: 2 minutes à réfléchir comment démarrer la voiture; panique devant un logiciel pourtant utilisé au quotidien, incapacité à dire un mot le matin en saluant mes collègues). Mon médecin pensait au départ à un burnout, et ne m'avait pas dit le pourquoi de cette IRM.

La "bestiole" - la fameuse tumeur "bénigne" qui nous fait hérisser les cheveux- avait la taille d'un gros œuf, dans le sinus caverneux, entourée d'un gros oedème, d'où la nécessité d' opérer, même si la localisation ne facilitait pas son accès.

Ensuite tout s'est enchainé rapidement: demande de prise en ALD le jour même par mon généraliste (qui m'a dit qu'il avait 3-4 cas de méningiome par an); des heures de consultation sur internet évidemment; rdv chez le neurochirurgien 4 jours après; puis bilan visuel complet (la tumeur était juste derrière mon œil gauche, à proximité du nerf optique) pour faire un état des lieux avant opération.

Nouveau rdv avec un 2e neurochirurgien 3 semaines après, son 1er collègue rencontré n'opérant pas dans cette zone délicate. Puis grandes vacances de l'équipe, et opération fin aout: je voulais vraiment être de retour pour la rentrée des classes de mon loulou. J'ai été en arrêt maladie dès les résultats d'IRM :" il faut mettre votre cerveau au repos, occuper les mains pour soulager la tête".

Donc 1ère opération pour moi, 1ère anesthésie générale, et du lourd: 10h au bloc, mais on ne se rend compte de rien, heureusement. La veille j'avais eu droit à ma petite douche à la bétadine, et une séance de relaxation: à conseiller, pour essayer de se détendre avant une nuit plutôt difficile. Puis le jour J, encore une douche bétadine, et direction le bloc: on respire 3 fois dans le masque, et c'est parti ...

Réveil OK: je parle toute seule pour voir si la fameuse zone du langage n'a pas souffert; et toujours aussi myope qu'avant: tout va bien !! Petite visite du neurochir le soir même pour rassurer: tout s'est bien passé pour lui. 1 journée en soins intensifs (très longues, ces 24h...), 1 en neurochir surveillée, puis encore 5 jours avant de rentrer à la maison. Sonde urinaire enlevée le 3e jour, petit déjeuner douloureux (le pain de mie sans croûte, on imagine pas comme c'est difficile à mâcher...), pansement façon bibendum. Apparition d'un joli cocard sous l’œil gauche aussi. Le lendemain enfin on se lève (aucun souci pour moi), et une vraie douche, même la bétadine fait plaisir!! Les 5 jours de neurochir normale, impossible de lire ou regarder la télé pour moi, trop épuisant. Qq douleurs, mais rien d'insurmontable, on te donne ce qu'il faut si besoin, avec la fameuse échelle de 0 à 10 pour estimer la douleur.

Puis retour à la maison. Fini le pansement, les agrafes m'ont été enlevées la moitié le 10e jour, le reste le 12e: tout va bien, malgré mes cheveux courts, la cicatrice était quasi invisible. L'infirmière est venue tous les 2 jours pdt 2 semaines, pour vérifier la cicatrisation. Là par contre, on se rend compte que nos anti-douleurs, ce n'est plus de la morphine, mais ça va. Interdiction de conduire aussi au départ (risque de crise d'épilepsie; mais pas de suspension de permis pour moi); de piscine ou bain, de soins pour les cheveux, et de tout ce qui peut faire mal. On m'avait aussi proposé une aide ménagère pour les 1ères semaines, au besoin: à voir avec ta mutuelle.

Et puis la vie reprend son cours, j'ai vite repris le vélo pour les petits déplacements, 1 mois après la voiture, 3 mois après je reprenais le boulot en 50% thérapeutique, 3 mois après augmentation du temps de travail progressive, et ça y est, de retour à 100%.

IRM de contrôle 6 mois après l'opération: tout est OK, à dans 1 an, cher Pr Neurochir !

Bilan avec mon généraliste: au final, tout va bien. Juste une fatigue persistante et des hypersensibilités du visage qui devraient s'estomper au fur et à mesure. Mais sinon, rien n'est décelable pour qq1 qui ne sait pas ce qui m'est arrivé.Voilà, "je ne veux plus vous voir avant 2023!!", m'a dit mon généraliste! et il trouvait sympa que j'arrose les 1 an de ce truc, avec la morale "tout est bien qui finit bien..." C'est pour cette conclusion surtout que je voulais apporter ce (très long!) témoignage.

En cas de doute, venez posez des questions, et discuter: vous n'êtes vraiment pas seule. Ici, par expérience peu de réponse, mais si vous avez un compte Facebook, je recommande le groupe "Amavea asociation". Le conseil classique est de consulter un 2e neurochirurgien, pour voir si son avis d'opérer est identique...

Bon courage dans ce parcours déroutant.