la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

[anthemo]

Bonjours à tous !
Ma petite fille de 13 mois vient de contracter cette maladie, actuellement hospitalisée depuis 12 jours (Insufisance rénale, convulsions à répétition) son état est hors de danger.
Le Syndrome hémolityque et Urémique (S.H.U).
Ma fille ne boit que de l'eau minérale, ne mange pas encore de viande non cuite ni de produit laitiers non pasteurisés, d'où la provenance de ce germe E.Coli 157 h7.
Es-t-il possible de retrouver la provenance de ce germe qui la contaminée, vu qu'elle n'est également pas en contacts avec d'eventuels bovins contaminés ?.
J'aimerais en discuter avec d'autres personnes ayant subit ce syndrome et connaître leur état de santé actuelle.

[Cafe_Sante]

Re : la maladie du hamburger

Bonsoir,

Les origines de ce microbes peuvent être très diverses.

Pour pouvez lire l'ancienne discussion sur le syndrome hémolytique et urémique.

[Chelsea]

Re : la maladie du hamburger

J'habite a Londres depuis 19 ans. En 2002 mon petit Yannis age de 2 ans a fait un syndrome hemolitique et uremique (suite a une intoxication due a la bacterie Eschereria coli). 3 ans plus tard j'ai toujours du mal a en parler. Mon petit garcon a souffert comme personne ne devrait souffrir.... Yannis se rappelle tres bien de son mal de ventre, il a une peur affreuse des doctors et des piqures. Des qu'il a un petit mal de ventre il est anxieux et il panique. Il n'a pa eu de dialyse mais trois transfusions sanguines. Nous devons voir un specialiste renal tous les ans pour un check up et surtout un suivi de la pression sanguine car il y a un risque d'hypertension apres ce syndrome. La bonne nouvelle est que ses reins semblent avoir recuperes, les scanners des reins, la filtration sont normale et il n'y a pas de proteine dans les urines. Les docteurs ne pensent pas que Yannis aura des sequelles. Il est en bonne sante, joyeux, malin et plein d'humour. Nous avons tous ete traumatise dans la famille et nous le somme encore, specialement moi, je panique des qu'il se plaint du ventre . Il est difficile de se remettre...

Ce syndrome est une vrai salete. Oui la viande hachee contaminée avec la bacterie est souvent la principale cause de cette maladie. Mais des cas d'ecoli 0157 on ete enregistrés sur des enfants ayant ete contamines en touchant des animaux de fermes, à la piscine (contamination avec excrements). J'ai renconté à l'hopital une jeune fillle végétarienne qui a ete malade apres avoir mange de la laitue!
Apres elimination on pense que Yannis a du etre contamine avec des excrements de chiens dans le parc local. Les petits touchent tout et portent leurs doigts a la bouche, un nombre de bacteries aussi petit qu'une tete d'epingle suffit pour intoxiquer. Vu qu'il etait un cas isole aucune enquete n'a ete faite mais c'est la seule chose a laquelle on pense. J'ai recemment lu un article australien mentionant que des plongeurs on ete contamine en nageant un port australien. Les excrements de chien depose sur la promenade etaient dilues avec l'eau de pluie et se deversaient dans le port.... Effrayant non?
J'espere que ta petite fille va bien.

[jaugeur]

Re : la maladie du hamburger

Je suis papa d'une petite Lisa, âgée de 2 ans 1/2 et qui vient tout juste de sortir d'une hospitalisation de 13 jours suite à un SHU.
A la base, elle a eu une gastro entérite aïgue (GEA) - au bout de 36h, nous sommes allés aux urgences qui l'ont mise sous surveillance avec analyse des selles, prise de sang et examen des urines ... après 48h aucune apparition du germe puis au bout de 72h, le germe d'Escherichia Coli est apparu et la déclaration du SHU a été rapportée à l'INVS (Institut Nationale de Veille Sanitaire).
A ce jour, elle a eu une transfusion mais pas de dialyse malgré un taux de créatinine élevée (de l'ordre de 150) qui est à ce jour de 80. Pour le moment, les néphrologues ont diagnostiqué une insuffisance rénale aïgue mais il est trop tôt pour déceler les séquelles rénales ; il faut que les reins suivent le "processus d'élimination" de la toxine et fin juillet nous devons faire une écho rénale Doppler pour voir d'éventuelles séquelles.
Désormais, ma fille va avoir un suivi régulier (tous les 2 mois maximum entre les rdv) avec les néphrologues, qui sont supers au passage et qui maîtrisent bien le sujet (merci à eux et à toutes leurs équipes).
Maintenant, la coproculture a été envoyée à l'Institut Pasteur pour éventuellement remonter à la source et au germe responsable de son SHU.

Si vous souhaitez que l'on échange des informations sur le sujet, vous pouvez me répondre. Par avance, merci à vous.

Cordialement.

[tante Fofi]

Re : la maladie du hamburger

Bonjour,

mon neveu, Yannis, a 9 mois et subit actuellement une dialyse. Il a ete hospitalis`e en urgence mercredi dernier car il avait du sang dans les selles. Une infection urinaire puis le SHU ont ete diagnostiqu`e et malgr`e quelques pipis qui ont retard`e la dialyse, les medecins (de l hopital robert debr`e ) ont finalement d`ecid`e hier de la poser . Le P` tit bout est epuis`e , les soins constants qui l`empechent de dormir ,
l`anesthesie generale et le dispositif lourd l`ont vid`e . Il est tres courageux et ses parents aussi. Quant a moi j ai pleine confiance dans la medecine et l` equipe de l`hopital est vraiment super. Meme s`il faut attendre les resultats je pense a l apres et a comment je pourrais aid`e ma belle soeur et mon frere. Par quoi vont ils passer et de quoi vont ils avoir besoin dans les heures et les jours a venir ?
Merci d`avance pour vos reponses, en esperant que votre fille se porte aujourd hui comme un charme.

[jaugeur]

Re : la maladie du hamburger

Depuis, sa sortie ma fille est retournée 2 fois à l'hopital pour faire des bilans de contrôle et de suivi ... mais sur internet on trouve de tout comme information.
Pour votre petit neveu, était-il en collectivité ou pas ?
Il faut demander si les selles ont été transmises à l'Institut Pasteur pour remonter à la souche (O26 dans notre cas) ?
Il est vrai que la dialyse est un moment douloureux à subir autant pour les parents que pour l'enfant ... notre fille n'a pas été dialysé mais transfusé, et va aller mardi pour sa 1ère séance chez un pédo-psychiatre pour essayer de mettre des mots et "évacuer" ce stress et ce mal-être. Les parents peuvent aussi bénéficier de cette aide ... il faudrait demander au néphrologue les coordonnées de celui ou celle qui est à l'hopital Debré.
Je sais, par le néphrologue que l'équipe de l'hopital Debré est super et connait très bien la pathologie.
Je sais pour l'avoir vécu, que dans pareilles circonstances, on voit vraiment comment son entourage réagit ... surtout les collectivités et les amis qui ne comprennent pas la situation et tout le monde dit que ça ne leur arrivera pas ... nous aussi, depuis le problème des steacks à Toulouse, comme auparavant, nous étions extrèmement vigilants aux aliments et disions que ça ne peut nous arriver, mais malheureusement on ne peut maîtriser tous les "éléments".
Mais en règle générale, il faut être présent pour l'enfant et pour les parents, et les "supporter" autant que possible dans cette épreuve.
Si vous voulez parler plus en détails de certaines choses, n'hésitez pas.

Cordialement.

[jaugeur]

Re : la maladie du hamburger

Madame,

Je reprends la suite des explications.
Comme vous le demandez, comment aider après ...
En tant que parents, après une phase de stress et d'inquiétude, je suis et est encore dans une phase ou l'on veut savoir et connaître l'origine de ce SHU, quelque part, on veut un coupable, mais je suppose que pour votre neveu comme pour ma fille, c'est un cas isolé, comme il en arrive 1 tous les 2 mois.
Est-ce qu'il avait commencé la diversification alimentaire ?
Est-il en collectivité ou une nounou ?
Est-ce un SHU typique ou atypique (génétique - defiscience facteur H) ?
Avez-vous retracé tout ce qu'il a pu mangé jusqu'à environ 8 jours avant la déclaration du SHU à l'institut de Veille Sanitaire ?
A-t'il été transfusé ?

Je ne sais pas si c'est fait, mais nous avons demandé l'aide d'un pédo-psychiatre afin d'extérioriser tout ce mal être et mettre des mots sur ce que l'on ressent ... ?

L'après est long ... on est toujours dans l'attente de résultats des examens d'urine et sanguin. Mais bon, maitenant notre fille a repris un rythme "normal" a la creche, mais il est vrai qu'elle est plus vite fatiguée par rapport à avant et on surveille qu'elle fasse bien pipi (signe que les reins travaillent).

Le fait d'en parler (me) permet d'extérioriser et faire que les gens se sensibilisent à ce problème et à l'hygiène alimentaire en général car on ne souhaite pas que ça arrive à d'autres ... disons que les 70 à 100 cas par an en France peuvent être réduits en faisant attention et en sensibilisant certains "pouvoirs publics" ... mais dans notre cas, je suis en relation avec la creche, mais derrière la mairie est parfaitement au courant mais rien n'est changé car l'ensemble de la restauration est en jeu, et représente un tas d'argent, donc 1 enfant (comme ils disent, ça reste à prouver que ça vient de chez eux, mais les néphrooguers estiment à 90-95 % cette origine) ne "vaut" pas la peine de faire autant de changements et de contrôles ... comme disait récemment un reportage de France 2 (Savoir plus Sciences) avec l'interview d'un responsable du centre d'abattage des bêtes, "l'erreur est humaine et c'est tout" ... oui, mais on peut renforcer les contrôles.

Donc, le conseil que je pourrai vous dire pour aider votre neveu et ses parents, c'est d'être présente aurpès d'eux, prendre le relai à l'hopital s'il le faut pour que les parents se reposent et attendre (malheureusement) de faire les examens et suivre l'évolution de la pathologie ; n'hésitez pas à poser des questions aux médecins ... mais surtout ne prenez pas en pitié les gens, il faut se montrer fort pour eux et s'il le faut, les aider dans la vie quotidienne pour les alléger et progressivement à comprendre et à accepter tout ça (malheureusement, il n'existe aucun traitement pour pallier à cette toxine).

Il y a sûrement bien d'autres choses à parler ... alors si vous avez des questions/remarques, je consulte quotidiennement le forum et ma messagerie.

Souhaitez-vous que l'on échange nos emails pour communiquer en direct ?

Bon courage à vous.

[doucefrance]

Re : la maladie du hamburger

Bonjour, je suis la maman de Yannis (voir message sur forum). Comme je l'ai expliqué Yannis a eu un syndrome hemolitique et uremique en Juillet 2002 à l'age de 2 ans. 4 ans après il se porte bien, nous avons vu son néphrologue en Avril et à part des traces de proteines dans sur la bandelette d' urine, sa tension arterielle, son taux de créatinine et d'urée, les fonction des reins et du foie sont normales. Il a pour la première fois depuis sa maladie accepté sa prise de sang sans pleurer (c'est moi qui avait les larmes aux yeux et je suis infirmière en plus!). Je pense que c'est le fait de retourner dans cet hopital des enfants malades à Londres, cela me rappelle des mauvais souvenirs..... Voilà je voulais simplement vous donner du courage en vous donnant des nouvelles de la santé de Yannis. Si vous comprenez l'anglais je pourrais vous donner des addresses de sites internet american et canadien qui sont très très bien. Malheureusement je n'ai pas trouvé l'équivalent sur les sites Français. Bon courage.

[soph15]

Re : la maladie du hamburger

bonsoir, mon fils a 5 ans, il a eu un shu atypique à l'âge de 6 mois, on ignore comment... les médecins ont mis 2 mois à le diagnostiquer...un calvaire . Il a évité la dialyse et a subi 2 transfusions de plasma, il a rechuté à plusieurs reprises mais depuis 2 ans il est stable par contre ses urines contiennent aujourd'hui encore beaucoup de protéines, il grandit très doucement et prend un traitement pour hypertension. Nous habitons en Bretagne, j'aimerais savoir où vivent les autres participants à cette discussion?
à bientôt !
Sophie

[jaugeur]

Re : la maladie du hamburger

Mesdames,

Pour ma part, nous sommes sur Toulouse ... mais si j'ai bien lu, votre fils a un SHU atypique ; je suppose que c'est une déficience en facteur H ?
La cause a été déterminée ou pas ?

Pour la maman de Yanis, oui, je suis intéressé par les sites en anglais. Sinon, il y a pas mal de sites français dont l'INVS (Institut National de Veille Sanitaire) ... d'ailleurs, j'ai imprimé avec tout ce que j'ai trouvé près de 1000 pages (il y a pas mal de sites canadiens intéressants) ainsi que l'OMS.

Pour le moment, notre fille va bien, elle a eu une visite chez le néphrologue fin mai, et les taux étaient "corrects" et revenaient à la normale. Par contre, pour les piqures, ont demandent systématiquement à avoir le masque à gaz (sorte de gaz "hilarant"), et depuis elle ne ronchigne pas et ne pleure plus ! Heureusement, elle a un super néphrologue et elle a bien sympathisé avec lui.
Maintenant, on attend fin juillet pour savoir s'il y a des cicatrices et des séquelles sur les reins ... Entretemps, nous avons consulté une pédo-psychiatre pour qu'elle la voit ... elle a dit que en ce moment, elle était bien, mais possible que dans les mois à venir, tout ce qu'elle a en elle, ne remonte à la "surface".
Et vous, comment réagissent vos enfants ? Vous en parlent-ils de ce qu'ils ont subi ?

Sinon notre fille a repris la creche, mais comme l'indiquent les assistantes maternelles, elle a repris gout à tout, mais est plus vite fatiguée par rapport à avant.

En fait, maintenant on vit un peu au jour le jour, et on attend avec impatience l'écho Doppler ... mais afin d'éviter des "souffrances" inutiles, j'emmène ma fille tout seul sans ma femme pour les examens, parce que la voir tout le temps pendant une après-midi la piquer, attendre les urines ... c'est épuisant moralement (d'autant plus que ma femme a accouché de notre seconde fille lors de l'hospitalisation de Lisa le 1er mai avec 5 semaines 1/2 d'avance, ce qui a rajouté à la situation).

Par contre, ce qui nous interpelle, c'est que les pouvoirs locaux (commune, région ...) ne font rien pour enquêter et modifier l'alimentation des petits. Maintenant, ce sont des appels d'offres pour les cuisines ... même si l'organisme de gestion effectue des contrôles, ça ne suffit pas. En fait, pour eux, étant donné le peu de cas en France (la plupart étant des cas isolés), ils ne vont pas dépenser des subventions pour améliorer la restauration ; au contraire, ils veulent faire des économies. Le solution serait de revenir comme au temps de nos parents ou de certaines petites communes, où un cuisinier (cantinière) et un boucher livrent et préparent le repas le jour même. Certes ça coûte plus cher, mais c'est plus sur pour la sécurité alimentaire.
En ce qui concerne l'analyse du steak qui a été ingéré par notre fille, les biologistes n'arrivent pas à démontrer la non présence de le souche O26.
Ce qui est abérant, d'après les normes françaises et européennes en matière sanitaire, c'est que la bactérie Escherichia Coli O157 est majoritaire dans environ 50% des cas de SHU typiques, donc l'obligation pour les organismes de restauration se porte sur ce sérogroupe alors qu'il en existe 28 à ce jour, mais en quantité minoritaire (voire infime) !!! D'ou une non recherche de ces bactéries ... ça montre bien le manque de moyens de recherche dans ce domaine pour améliorer la chaine alimentaire de nos enfants. Mais bon, que sont 70 à 100 enfants par an pour les organismes publics ?
Pour nous, nous prévenons autant que possible tous les parents dans notre entourage que nous connaissons pour les sensibiliser à cette pathologie et face au risque alimentaire.

Merci à vous toutes pour l'animation de ce forum, c'est super de pouvoir en discuter avec d'autres parents.

[soph15]

Re : la maladie du hamburger

rebonjour à tous,
pas de déficience en facteur H pour Jules, pas d'E.Coli non plus.... on ignore vraiment comment s'est déclaré la maladie.
Y a t'il des persnnes dans mon cas qui ignorent la provenance de cette maladie?
Merci.
Sophie.

[jaugeur]

Re : la maladie du hamburger

Bonjour,

Est-ce que les médecins ont envoyé tous les prélèvements à l'Institut Pasteur et à l'hopital Robert Debré à Paris ? Je sais que le premier fait l'analyse par prise de sang et le second par coproculture.
D'après ce que je connais de la pathologie, l'origine est un Escherichia Coli. Mais au bout de combien de temps, ils ont décelé le SHU ? Vous êtes suivi où ? Et aujourd'hui, comment va votre garçon ? Je suppose que la transfusion s'est faite sur Paris ?

Bon courage.

[fab71]

Re : la maladie du hamburger

Bonjour à tous,
Je suis l'épouse de Anthemo, auteur du 1er message de cette discussion.
Cela fait maintenant 1 an 1/2 que notre fille a eu ce SHU.
Son état de santé est bon, mais elle reste suivie régulièrement pour la tension. L'échographie des reins et du foie était parfaite, la bandelette uinaire aussi. Jusque là rien à dire, simplement en tant que maman, je me fais du souci dès que la demoiselle est malade.
Un an après, elle devait passée une clairance, pour voir si ses reins avaient récupéré. Son pédiâtre ayant pris contact avec Edouard Herriot(Hôpital où elle a été hospitalisé à Lyon) nous a dit que cet examen se ferait vers 4-5 ans. Toutefois, je me pose quelques questions, comment se déroule cet examen ? est-ce douloureux ? cela nécessite-t-il une hospitalisation ?
D'autre part, je n'arrive pas a oublié cette sale période, j'ai été "traumatisé" et il m'arrive d'angoisser dès que j'y repense. Quand c'est arrivé, j'étais enceinte de ma 2ème fille, et je n'ai pas vécu ma grossesse comme j'aurais du la vivre. Ca été une belle grossesse, mais gâchée par cette maladie, car je pensais plus à ma fille malade qu'au bébé que j'attendais.
J'aimerais pouvoir en discuter avec les parents d'autres enfants, qui ont eu cette maladie. Merci de m'avoir lu et de me répondre.
Fab

[ciby12]

Re : la maladie du hamburger

Bonjour à tous,
Mon fils a développé 1 SHU il y a 1 mois à l'âge de 2 mois.
les toxines de l'E coli ont été retrouvées dans ses selles.

Je me pose beaucoup de questions :
-Comment 1 bébé totalement allaité ,de 2 mois, a pu attraper cette bactérie ? Nous vivons en région parisienne...personne n'a été malade dans notre famille...
- Quel sera son état de santé dans le futur ? il a été transfusé 2 fois mais non dialysé; son hémoglobine baisse constamment depuis sa sortie de l'hôpital...combien de temps agissent les toxines ?
- Comment se remet-on moralement et reprend t-on une vie normale ? j'ai 1 sentiment de culpabilité de ne pas l'avoir protégé...j'ai 2 autres enfants qui ont, eux aussi, souffert de cette hospitalisation...

je serais contente de converser avec d'autres familles touchées par le SHU...merci

Pour la maman de Jules : les médecins m'ont dit que qq fois on ne retrouve pas les traces de l'E coli car l'examen arrive trop tard. Comment se sont manifestées les rechutes ? merci

[ciby12]

Re : la maladie du hamburger

Bonjour,
Est-ce qu'un médecin du site pourrait me dire combien de temps risque de durer la baisse d'hémoglobine suite au SHU ?
Mon bébé est passé de 11.9 (après la dernière transfusion) à 10 au bout d'1 mois. Est-ce les toxines de la bactérie qui agissent encore ?
Merci