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la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

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    Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

    Mariline comment va votre enfant ?

    Quand il a eu son shu à 5 ans on vous a dit qu'il s'agissait d'une vérotoxine mais que rien n'avait été retrouvé ?
    Et pendant ses 10 ans si c'est vraiment un shu génétique, la maladie est restée cachée ?

    Je pense fort à votre enfant et j'espère que tout s'arrangera pour le mieux possible.

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      Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

      bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum, je vis avec un homme, papa d'un garçon âgé de 9 ans qui vit avec un shu depuis presque sa naissance,
      je voulais savoir si vos enfants prennent eux aussi une médicamentation journalière, le un-alfa, rhinitec, ,enalapril,?
      en outre il vient de voir un médecin expert, et un néphro en ce qui concerne son avenir,
      on parle de dialyse et de greffe, mais les spécialistes ne sont pas vraiment capables de dire quand, et si cela sera nécessaire,
      connaissez-vous l'avancée de la recherche en matière de cellule souche?
      merci par avance et bon courage à tous

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        Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

        Envoyé par chris83
        bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum, je vis avec un homme, papa d'un garçon âgé de 9 ans qui vit avec un shu depuis presque sa naissance,
        je voulais savoir si vos enfants prennent eux aussi une médicamentation journalière, le un-alfa, rhinitec, ,enalapril,?
        en outre il vient de voir un médecin expert, et un néphro en ce qui concerne son avenir,
        on parle de dialyse et de greffe, mais les spécialistes ne sont pas vraiment capables de dire quand, et si cela sera nécessaire,
        connaissez-vous l'avancée de la recherche en matière de cellule souche?
        merci par avance et bon courage à tous
        Bon courage à votre petit bonhomme !!!

        Mon fils a eu un shu avec vérotoxine retrouvée donc totalement différent, aujourd'hui il va très bien.

        J'espère que certains membres pourront venir répondre à vos intérrogations.

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          Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

          Merci pour cet encouragement,
          c'est à la naissance que cela a été très difficile,
          aujourd'hui il se porte à merveille,
          mais à l'intérieur, ses reins travaillent mais s'usent plus vite que les autres,
          alors il prend des médicaments, on lui soumet des régimes alimentaires,
          nous interrogeons donc,
          vos enfants prennent-ils des médicaments?
          vous qui êtes dialysés , comment le vivez-vous? à quelle fréquence se font les dialyses?
          existe-il des personnes sur ce forum, à qui les spécialistes avaient défini un avenir de futur greffé, et qui vivent encore très normalement?
          visiblement les chercheurs travaillent sur des reconstitutions d'organes à partir de cellules souches sur animaux, quelles sont vos informations à ce sujet?
          merci pour vos futures réponses,
          et bon courage à nos enfants, et à toutes les familles concernées

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            Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

            Ma fille a passé des examens récemment et tout va mieux ... prochain bilan dans 3 ans pour les 10 ans de ma fille.

            Sinon, comme je le marquais, avant nous étions sur Toulouse et Purpan est super pour la prise en charge des SHU. Depuis 15 mois nous sommes sur Bordeaux et l'hopital Pellegrin est très bien ... et les néphros / radiologues sont à l'écoute, rassurants.
            Dans notre "malheure", nous sommes tombés sur des équipes géniales.
            Je vous souhaite à tous une telle prise en charge.
            En attendant, bonnes fêtes de fin d'année à toutes vos familles.

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              Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

              Et c'est reparti (dans le Nord) ... quand est-ce que cessera la vente de steaks hachés et que de vraies recherches seront menées pour éradiquer cette bactérie ?

              Franchement, quand je lis et j'entends les commentaires des uns et des autres sur le net et à la télé, c'est déconcertant.
              Entendre le fabricant dire "que tout a été fait dans les règles de l'art et que c'est sûrement du à une rupture de la chaine du froid ..." c'est facile de dire que c'est pas ma faute mais celle des autres !
              Faudrait leur dire que la chaine du froid ne change rien et que seule une cuisson à coeur (c'est à dire au moins 75°C) peut éliminer la bactérie et qu'en général, c'est au moment de la découpe de la carcasse que l'infection se produit !
              Et quand je lis, tout naturellement que des enfants de 20 mois à 8 ans sont dialysés, ça ne choque pas les médias !

              Messieurs des pouvoirs publics, réagissez et prenez les vraies mesures qui s'imposent contre les fournisseurs et fabricants de tels produits.

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                Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

                Bonjour,
                J'ai lu vos differents temoignages sur les shu de vos enfants cela m'a bcp touché car j'ai ma fille qui a eu shu typique d'origine alimentaire.
                Voici notre histoire (j'avais posté mon témoignage sur une autre discussion su le shu) lali avait 11 mois, c'était le 28 mars 2011 ; elle a souffert de diarrhées persistante durant 10 jours, rien de grave d'après le docteur. Puis un matin elle s'est mise à vomir plusieurs fois, je ne m'inquiète pas de suite j'attends le lendemain matin... Les vomissements s'accentuent, elle pleure beaucoup semble avoir mal au ventre, elle est pale. Je prend RDV chez la pédiatre, a peine arrivé au cabinet elle me dit d'aller aux urgences faire des analyses. Aux urgence après prises de sang le diagnostic tombe il s'agit d'un SHU, ma fille est transféré en réanimation dans un plus grand hopital. Le diagnostic est confirmé c'est un shu pour le type il faut attendre, dans la nuit son état se dégrade elle a fait des convulsion ils ont dut la mettre en coma artificiel. Le jour suiva nt on a commencé les échanges plasmatiques. puis les médecins nous ont proposé un traitement peu utilisé le soliris. Un traitement en deux injections à une semaine d'intervalle et qui selon les premières études aurait fait des "miracles". Notre fille dans le coma avec des peut être des séquelles neurologiques nous décidons de dire ok. avant de faire l'injection les médecins réveillent lali afin de voir comment elle se porte sur le plan neurologique, bonne nouvelle elle est bien mais pas parfaite donc l'injection est programmée pour le lendemain... Petit à petit lali va de mieux en mieux jusqu'à être presque parfaite sur le plan neurologique. Entre tant on apprend qu'ils ont retrouvé la bactérie il s'agit d'un shu typique. En ce qui concerne ses reins ils fonctionnent mais elle est traitée avec du Renitec pour sa tension. Apres la seconde injection elle hémolyse presque plus et peut sortir de l'hôpital.
                Aujourd'hui elle a comme traitement Renitec 1 mg/jours du bicarbonate, et de l'oracilline car un des effets secondaire du soliris et de faire baisser les defences immunitaires. Elle va en hôpital de jour deux fois par semaine et elle restera avec moi durant au mois 4 mois car elle ne doit pas être trop en contact avec des enfants malades... Dans son cas après avoir réfléchie sur ce qu'il aurait rendue malade se serait du fromage acheté a des paysans ,,, Pour la suite les médecins ne savent pas vraiment car ils connaissent peu la maladie, c'est franchement frustrant ,,, Mais elle va bien, on ne sait pas si au niveau de ses reins elles aura des séquelles mais sur le plan neurologique tout va bien.

                Comment se portent vos enfants ?

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                  Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

                  Bonjour.

                  Ce qui est entre autres, choquant, est le fait qu'il avait été proposé il y a quelques années, d'apposer sur chaque conditionnement de produits surgelés un "mouchard" attestant une rupture de la chaîne du froid.

                  Ca n'a pas fait long feu !!! Pratiquemment tous les producteurs et distribueurs s'y sont opposés sous différents prétextes ....

                  Donc, pas moyen de savoir si le produit que vous achetez n'a pas été décongelé ( par accident ou mauvais stockage ) puis recongelé avant la vente ...

                  Et si à présent les surgelés sont de plus en plus en vente dans des armoires réfrigérantes fermées, il subsiste encore les bacs ouverts dans bon nombres de magasins !

                  Un grand effort serait nécessaire à ce niveau, non ?

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                    Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

                    Ma fille a maintenant 7 ans 1/2 (SHU typique en 2006 : bactérie E.Coli O26) ... et les dernières analyses de début d'année sont bonnes. Prochaine "grande visite" pour ses 10 ans pour contrôler la croissance des reins (notamment).

                    En ce moment, je jongle entre les sites web des grands quotidiens et s'est effarant de lire autant de désinformation à propos du SHU. Seul 1 journal en parle mais aucun n'indique que ça peut entraîner (dans la grande majorité des cas) une insuffisance rénale.
                    Et pourtant ... si les journalistes se donnaient la peine d'investiguer un peu plus, ils auraient matière à faire des articles mais non au lieu de ça, il faut alarmer et marquer n'importe quoi (exemple de la chaîne du froid) ... et le patron de lidl qui dit "que tout a été fait dans les règles de l'art et que le problème vient probablement des consommateurs". Je remarque que la plupart du temps, tous ces acteurs de la grande distribution se déresponsabilisent très vite en rejetant la faute sur les consommateurs ; moralité, les parents sont déjà accablés de voir leur enfant en pareille situation et par dessus (comme si c'était pas assez à supporter) on leur dit que c'est de leur faute (chaîne du froid ...). A la base, si l'aliment était sain, il n'y aurait pas tous ces problèmes.
                    En l'occurrence dans le cas des steaks hachés de lidl, je ne serai pas étonné d'entendre que c'est lors de la découpe des carcasses, dans les usines de conditionnement, que s'est produit une erreur humaine en perçant la poche des intestins des bovins.

                    Je souhaite bon courage à tous les parents et surtout à nos enfants qui ont subi (ou subissent encore) un SHU et espérons que les mesures de recherches indiquées par X.Bertrand prennent un jour la forme d'un traitement efficace permettant d'éradiquer cette maladie (il serait temps de trouver un remède puis 30 ans que l'on connaît les ravages que cela peut causer).
                    De mon côté, j'essaye d'en parler à tous les parents pour éviter que de telles situations se reproduisent.

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                      Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

                      Envoyé par jaugeur
                      De mon côté, j'essaye d'en parler à tous les parents pour éviter que de telles situations se reproduisent.
                      Je ne sais pas comment votre entourage réagit mais moi difficile de faire entendre quelque chose aux gens... de dire à la famille par exemple non G***** ne mange pas de fromage comme ça, pas de ça ou autre....
                      On me prend pour une folle mais ce qu'ils ne se rendent pas compte, c'est que ça ne tombe pas que chez les autres...

                      Pourtant mon fils n'a été que très peu atteint, en deux semaines il était à la maison, ni dialyse, ni transfustion sanguine mais même 2 ans après je reste très touchée...

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                        Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

                        bonjour
                        je suis actuellement en terminale s ATC et je dois faire un dossier pour la fin de l'année sur un sujet qui me touche. J'ai choisit de traiter ce sujet, seulement je dois trouver un cas concret qui a été confronté a cette maladie et pourrait m'en parler. Je voudrais trouver quelqu'un qui a été victime d'un shu (ou un membre de sa famille) mais de cause alimentaire et plus particulièrement du a la viande bovine.
                        je mis prends un peu tard car au début de l'année j'étais partis sur un sujet complètement différent mais qui ne me plaisait pas trop.
                        Est ce que quelqu'un voudrait bien qu'on rentre en contact afin de m'aider a en savoir plus sur le sujet
                        merci d'avance.
                        ps: je reprends la discussion un peu tard, j'espere que vous vous en etes tous sortis ou que du moins vous etes sur la bonne voie!

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                          Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

                          [@kermitbons24]Je ne sais pas comment votre entourage réagit mais moi difficile de faire entendre quelque chose aux gens... de dire à la famille par exemple non G***** ne mange pas de fromage comme ça, pas de ça ou autre....
                          On me prend pour une folle mais ce qu'ils ne se rendent pas compte, c'est que ça ne tombe pas que chez les autres...

                          Pourtant mon fils n'a été que très peu atteint, en deux semaines il était à la maison, ni dialyse, ni transfustion sanguine mais même 2 ans après je reste très touchée...[/quote]

                          *****************************************

                          Bonjour,

                          Hélas, je vous comprends parfaitement. Il est vrai que manger des "bons" fromages au lait cru (comme je l'entends souvent dire), c'est excellent et entendre dire qu'on en a toujours mangé sans risque, ça me débecte aussi !
                          Idem pour la viande hachée, quand on fait cuire de la viande, devoir changer les ustensiles pour ne pas souiller entre la viande crue et la viande cuite, certains nous prennent pour des "fous" ...

                          C'est sur qu'au regard des statistiques qu'en moyenne ça tombe sur 1 cas pour 1M de personnes, forcément, les gens se disent que ça ne les touchent pas ! Même quand ça vous arrive, et après 5 ans passés, les gens ne changent malheureusement pas leur vision des choses. C'est dommage et par dessus, malgré qu'il y ait eu plusieurs cas en 2011, il n'y a eu aucune réaction des pouvoirs publics ... passé 15 jours, on n'en parle plus !
                          A croire que ça devient une banalité, juste un fait divers mais un calvaire quand votre enfant le subit !

                          Bon courage encore à tous les parents qui ont du, qui doivent et qui malheureusement devront encore supporter cela sans aide ni grande compréhension.

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                            Re : la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

                            Bonsoir tout le monde,

                            Je venais aux nouvelles de vos enfants ? En espérant que tout va pour le mieux pour tous.

                            Bonne soirée.

                            Commentaire

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