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la maladie du hamburger (syndrome hémolytique et urémique)

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    #16
    Re : la maladie du hamburger

    bonjour
    je vous rejoins car ma filleule a souffert de cette maladi il y a un mois et demi environ elle s'en est bien sortie, pas de transfusion ni de dialyse.
    mais depuis qu'elle a arrete son traitement en fer elle ne mange plus rien du tout, et ce depuis une dizaine de jour comme au debut de sa maladie, sa prise de sang est au minimum de partout.
    est-ce que cela peut venir du shu, merci de me repondre si vous le pouvez.
    ses parents et moi meme sommes inquiets il n'est pas normal qu'une enfant de 3 ans ne mange pas.
    merci

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      #17
      Re : la maladie du hamburger

      Envoyé par ciby12
      Bonjour,
      Est-ce qu'un médecin du site pourrait me dire combien de temps risque de durer la baisse d'hémoglobine suite au SHU ?
      Mon bébé est passé de 11.9 (après la dernière transfusion) à 10 au bout d'1 mois. Est-ce les toxines de la bactérie qui agissent encore ?
      Merci
      Bonsoir,
      Il est tout à fait normal d'avoir une baisse de l'hémoglobine après une infection sévère. Même une angine fait baisser l'hémoglobine. Laissez le récupérer.
      Philippe, médecin à la campagne

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        #18
        Re : la maladie du hamburger

        Envoyé par pfeil
        ses parents et moi meme sommes inquiets il n'est pas normal qu'une enfant de 3 ans ne mange pas.
        merci
        Bonjour,
        Si ses médecins ne sont pas inquiets, nous non plus !
        Philippe, médecin à la campagne

        Commentaire


          #19
          Re : la maladie du hamburger

          Mon bébé est maintenant à 8.4 d'hémoglobine...
          On recherche une possible défaillance du facteur H du complément.
          Pouvez-vous m'éclairer sur ce facteur et son lien avec le SHU ?
          Merci d'avance

          Commentaire


            #20
            Re : la maladie du hamburger

            Concernant le SHU (je ne suis pas biologiste ni médecin), mais je sais qu'il existe 2 formes : héréditaires (defiscience en facteur H) et non héréditaires (par contamination alimentaire).
            Pour ma part, ma fille est dans le second cas, non héréditaire, mais si votre enfant à une defiscience en facteur H, je pense que le médecin devrait vous aiguiller vers des tests génétiques pour connaître (éventuellement) les antécédents familiaux.

            Pour répondre aux autres parents, ma femme aussi était aussi enceinte de 7 mois 1/2 au moment des faits et l'angoisse, le stress ... ont fait qu'elle a accouché 1 mois 1/2 plus tôt (pendant l'hospitalisation de notre fille) ... qui fait que tout comme vous, elle n'a pas vécu pleinement sa fin de grossesse.

            Pour une autre question de maman, comme dans notre cas, dès que notre fille a un problème de santé, on s'inquiète de suite ... et nous aussi, depuis octobre dernier, elle a une anémie et suit un traitement pour le fer ... mais elle mange peu, et le taux de fer et d'hémoglobine sont bas, mais restent convenables. Il est vrai que le pédiatre et le néphrologue sont très à l'écoute et nous ont bien indiqué que pour la moindre chose, on pouvait les contacter.

            Pour ma part en tant que papa, je ne vis pas les évènements de la même manière et j'ai dû assumer plus ou moins, la grossesse/accouchement d'un côté et l'hospitalisation de l'autre ... il a fallu en prendre pas mal sur moi, mais même encore aujourd'hui, on essaye de ne pas y penser et de mener une existence normale, malgré les visites de suivi à l'hopital.
            Je ne pense pas que l'on puisse parler de culpabilité car dans notre cas, elle aurait contracté son SHU en mangeant un steak à la crèche ... donc pour les cas de SHU (sans defiscience en facteur H), l'origine est (à 95% voire +) la chaine alimentaire, dont on ne peut malheureusement pas tout contrôler. Le problème c'est que quasiment personne ne parle de cette pathologie car elle touche une minorité de personnes (entre 70 et 100 cas par an en France) et les pouvoirs publiques ne font rien pour que ça change ! Dans le cas de la maladie de l'ESB, il a suffit qu'il y ait plusieurs cas humains pour sensibiliser tout le monde ainsi que les médias ... mais là, ça touche en grande majorité des enfants et le taux de mortalité est de 1 à 2% .. donc négligeable au regard de la population. Mais ce sont 70 à 100 cas de trop dans notre pays ! Que faire ?

            Si vous voulez en discuter, n'hésitez pas à me contacter.
            Bon courage à tous ... mais une bonne chose pour sensibiliser les gens, est d'expliquer le problème autour de soit et de faire de la prévention alimentaire (dès que l'on croise des personnes avec des enfants en bas âge, on leur parle des risques alimentaires).

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              #21
              Re : la maladie du hamburger

              merci pour votre témoignage.
              Mon fils a fait une seconde poussée de SHU : il est hospitalisé et des recherches génétiques sont en cours...

              J'ai diffusé à 1 maximum de parents les recommandations de l'institut de veille sanitaire sur les risques alimentaires...

              Commentaire


                #22
                Re : la maladie du hamburger

                Est-ce que votre enfant est toujours hospitalisé (pour Ciby 12) ou bien est-il sorti d'affaire ?

                De notre côté aussi, nous sensibilisons le maximum de parents au problème. En parallèle nous sommes en relation avec la municipalité, où s'est passé le cas de SHU de notre fille, et nous avons demandé s'il était possible de faire un communiqué aux parents pour leur indiquer les éventuels risques alimentaires et/ou les conduites à suivre pour éviter ce genre de pathologie ... mais personne ne veut faire quoique ce soit !

                Commentaire


                  #23
                  Re : la maladie du hamburger

                  Mon fils est sorti de l'hôpital mais il y retourne 3 fois par semaine pour des échanges de plasma.
                  La vérotoxine a encore été retrouvée dans ses selles mais les médecins s'orientent vers 1 pbm génétique (manque d'1 composant du plasma).
                  C'est encore le flou...Les résultats sont en dents de scie...

                  Diffuser l'info sur la bactérie est difficile : la mode est à la nourriture du terroir : Fromages au lait cru et viande saignante !! Ce sont des poisons potentiels dans 1 frigo lorsqu'on a de jeunes enfants (même si ils ne mangent pas directement le produit !!!).

                  j'ai diffusé la brochure de l'INVS à l'école de mes enfants.

                  Commentaire


                    #24
                    Re : la maladie du hamburger

                    Et qu'à répondu l'école de votre enfant ? Est-ce qu'ils vont diffuser l'information ?
                    Pour notre part, quand nous avons prévenu la crèche, on nous a répondu qu'il n'y avait pas obligation du fait que c'était 1 cas isolé ... donc aucune information n'a été faite.

                    Par contre, les moyens de prévention sont de ne prendre que des fromages pasteurisés (pâte cuite), de faire cuire les viandes à coeur (>69°C) ... c'est tout ce que l'on peut faire.
                    Néanmoins, il est vrai, que si les contrôles étaient plus strictes et plus poussés sur plus de lots, peut-être y aurait-il moins de cas ?

                    A-t'il passé une échographie rénale et Doppler ?
                    Bon courage pour votre enfant en espérant qu'il s'en sorte bien.

                    Jaugeur

                    Commentaire


                      #25
                      Re : la maladie du hamburger

                      Notre bébé va un peu mieux et on a espacé les échanges de plasma. Il reçoit un traitement pour SHU génétique dans l'attente de résultats.

                      On ne sait pas comment il a été contaminé par la vérotoxine car personne dans la famille n'est porteur et il était allaité. De plus on ne sait pas si la rechute est due à la bactérie...On s'est posé beaucoup de questions notamment sur notre système de plomberie (peur de l'eau contaminée par fosse septique...) mais on n'a pas de réponse....

                      A l'école la maîtresse de mon fils va être vigilante concernant les fromages apportés à la collation. Je n'ai pas pris contact avec la mairie au sujet de la cantine...
                      Bien souvent, lorsque je parle de SHU infectieux j'ai l'impression que les gens ne me croient qu'à moitié ou suspectent 1 hygiène très défaillante chez nous !

                      Je ne comprends pas qu'on nous parle autant de la listéria ou toxo et pas du tout des EColi à vérotoxine. Dans certains pays c'est beaucoup plus médiatisé !! mais nous sommes en pleine mode du repas-terroir !!

                      En tous cas je n'achète plus 1 fromage non pasteurisé et j'enferme ma viande dans 1 boîte hermétique. Mes fruits et légumes sont lavés avant d'entrer dans le frigo...

                      Si j'ai le temps j'aimerais envoyer 1 courrier aux magazines pour parents sur ce sujet...

                      Commentaire


                        #26
                        Re : la maladie du hamburger

                        J'ai déja essayé d'écrire aux émissions TV qui traitent de la médecine (France 2 / France 5), mais aucune réponse. Idem de la part de 2 journaux sur la région.
                        Comme vous dîtes, dès que l'on parle de vérotoxine, tout le monde nous regarde d'un drole d'air ... mais après explications, leur regard change et ils s'interrogent sur ce qu'ils mangent.

                        Même le gouvernement et les membres des commissions des budgets de médecine ne s'intéressent pas au sujet du fait que ça ne touche qu'une partie de la population et une minorité (environ 70 à 100 cas par an en France avec 1 à 2% de décès) ... ce qui n'est rien en comparaison avec les maladies de listéria, salmonelles ...
                        Bref, EColi restera dans l'ombre ... durant un temps, il y a eu les steaks du Leclerc, tout le monde s'en est ému, mais 1 à 2 mois après, plus rien ! Les médias devraient faire un bilan de tous ces enfants hospitalisés et voir les dégâts (psychologique, physiologique, comportemental ...) que ça a pu causer !

                        Ce qui est étonnant, c'est qu'au niveau des collectivités et des restaurants dit collectifs, aucune prévention n'est faite ni même une quelconque information aux consommateurs.

                        Quand on regarde sur le net, les nombreux cas sont survenus au Canada, USA et Japon ... qui ont pris des mesures aux vues de l'ampleur mais en France/Europe, soit disant parce que l'on parle de labels en tout genre, tout le monde pense qu'il n'y a pas de souci alimentaire ... or, les labels garantissent uniquement une provenance, un mode d'élevage, une saveur/goût ... mais en aucun cas il est question de qualité bactériologique (il n'existe aucun label).

                        Que faire pour faire changer les choses ? Attendre une épidémie de grande ampleur ... je ne leur souhaite pas ! C'est quand on est confronté au problème, que l'on se rend compte de la douleur et de l'impuissance face à la bactérie (car aucun traitement à ce jour).

                        Bon courage pour votre enfant et pour tous les autres enfants ayant subis cette vérotoxine.

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                          #27
                          Re : la maladie du hamburger

                          Envoyé par jaugeur
                          mais en aucun cas il est question de qualité bactériologique (il n'existe aucun label).
                          Bonsoir,
                          Il n'y a pas besoin de label. En France, TOUTE la nourriture est censée ne pas comporter d'E. Coli. C'est de l'hygiène de base et c'est contrôlé régulièrement par les services d'hygiène.

                          Simplement, il y a parfois des erreurs et des négligences.
                          Philippe, médecin à la campagne

                          Commentaire


                            #28
                            Re : la maladie du hamburger

                            Pourquoi ne devrait-il pas y avoir de label qualité ?
                            Dans le cas de ma fille, le rapport de la DDSV mentionnait des bactéries d'E.Coli (<10 par gramme) ... et en lisant les directives européennes sur l'alimentation, il existe des critères bactériologiques acceptables par type de bactérie.
                            Eh non, malheureusement les services d'hygiène ne contrôlent pas systématiquement la présence ou non de ce type de bactérie.
                            En fait, depuis le 13 janvier 2007, le ministère de l'agriculture et de la pêche a émis un arrêté ministériel à ce sujet au niveau de la cuisson pour détruire ces bactéries ... mais en aucun cas, il est interdit de mettre sur le marché des aliments contenant des souches d'E.Coli.

                            Et concernant les sociétés de restauration collective, le contrôle alimentaire porte sur un % (<10% voire 5%) d'aliments et non 100% ... je pense que pour des enfants, il devrait y avoir 100% de garantie et 0% de risque.
                            A chacun d'assumer ses responsabilités ... mais là ou il subsiste des lacunes dans les textes de lois, certaines sociétés s'y engouffrent.

                            Justement ce sont ces négligences et ces erreurs qui conduisent à l'état de santé de nos enfants !

                            Mais si tous les parents d'enfants de SHU se regroupaient, appuyés par des médecins, peut-être arriverions nous à faire bouger les choses et interdire certaines pratiques ?

                            Commentaire


                              #29
                              Re : la maladie du hamburger

                              je pense qu'il faudrait aussi 1 meilleure information des risques et de la prévention.
                              Mon bébé de 2 mois a attrapé un Ecoli à vérotoxine alors qu'il était totalement allaité et qu'il restait dans son transat ou lit !
                              Donc je conseillerais à tous les parents de jeunes enfants de ne pas avoir de fromage au lait cru ni de viande rouge saignante chez eux !
                              La contamination peut se faire très facilement par les mains (après avoir mis 1 viande dans 1 plat par exemple) ou par malade porteur sain.
                              Mais avec la mode des produits du terroir c'est 1 info impossible à faire passer !!
                              De plus il y a des conduites à risque : dans la crèche de mon second fils ils ont fait venir des animaux de la ferme dont des moutons et chèvres !!!!!
                              Des petits de 12 à 30 mois pataugeant dans les crottes potentiellement pleines d'Ecoli dangereux !!
                              Je peux paraître stressée mais savoir qu'il y a des "poisons" dans notre environnement quotidien et que ce n'est pas pris en compte....

                              Mon fils a fait 2 attaques de SHU : on a retrouvé les 2 fois la vérotoxine et l'Ecoli STEC ( numéro inconnu) mais il est traité comme si c'était 1 SHU génétique car les médecins, dans le doute, veulent préserver ses reins.

                              Nous ne savons pas comment a eu lieu la contamination et ça nous trotte dans la tête...Dur d'aller manger au resto maintenant ou de laisse les enfants déjeuner chez des copains...

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                                #30
                                Re : la maladie du hamburger

                                En effet, comment faire passer le message après avoir incité les Français à aller vers les produits du terroir (il suffit de voir les images médiatisées sur le Salon de l'Agriculture). Mais attention, ce ne sont pas tous les produits qui sont visés.
                                Récemment, une directive du 13 janvier 2007 relatif à E.Coli, oblige les cantines, restaurations collectives ... à vérifier que chaque steak haché est cuit à coeur (soit par un thermomètre soit de visu). Le problème, c'est que les cantines et autres lieux de restauration (on a eu la confirmation par nombre de directeurs de ces organismes) n'appliquent pas cette mesure car ils disent que ça prendrait trop de temps que de contrôler un par un tous les steaks ... moralité, il existe des lois mais en toute connaissance, personne ne la respecte.
                                N'existe-t'il pas un vieil adage qui dit que "nul n'est sensé ignorer la loi ?".

                                Que faut-il faire pour faire bouger les pouvoirs publics ? Plus de cas ... ? Il ne faut pas se cantonner à dire que c'est une maladie infantile ... c'est une cause nationale auquel tout le monde peut être confronté et il faut instaurer le principe de précaution alimentaire en le faisant savoir au plus grand nombre, mais faute de communication (pourquoi ?), d'autres enfants en subiront les conséquences, sans compter le désarroi des parents face à une telle situation (aucun traitement pour éradiquer la bactérie à part transfusion(s) et dialyses(s) - et voir son enfant se battre seul sans pouvoir faire quelque chose).

                                Pour dire, une grand nombre de médecins ne connaissent même pas cette pathologie qu'est le SHU ! C'est du ressort de l'Académie de Médecine et du Ministère de la Santé de mettre en place un plan de prévention et de communication pour sensibilier / alerter l'opinion publique des dangers éventuels de certains aliments (l'AFSSA, l'Institut Pasteur ... ont même publié sur le sujet) et faire appliquer la dite directive du 13 janvier 2007 pour enfin voir reculer ce "fléau" et ne plus voir des enfants se mourir, livrer à eux-mêmes.

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